METAS PSICOLÓGICAS EN LA REHABILITACIÓN DE PACIENTES CON ENUCLEACIÓN DE ÓRBITA OCULAR. Anna Mintz Servicio de Prótesis Buco-Maxilo Facial.(Servicio multidisciplinario) Facultad de Odontología. Montevideo E-mail: [email protected] PALABRAS CLAVE: Psicología, Rehabilitación, Discapacitados. RESUMEN: El trabajo parte de los efectos psicológicos que la mutilación facial produce en los distintos pacientes, analizando diversas variables que inciden en el modo en que las diferentes personas logran ( o no) hacer frente a esta situación. Toma en cuenta para ello, el sentir conciente e inconciente de los pacientes, así también como la repercusión social y familiar que el cáncer y la desfiguración facial pueden producir en la familia, y distintas actitudes que se generan en torno a ellos, por parte del entorno del paciente. Como estrategia clínica se plantean una serie de metas a nivel psicológico que apuntan a la rehabilitación emocional de los pacientes enucleados, a apoyar y orientar a su grupo familiar, así también como al equipo de salud que los asiste. Se prioriza el abordaje multidisciplinario que permita como equipo, asistir al paciente en forma holística, como un ser único, y ayudarlo en las dimensiones biológica, psicológica y social. Psicología del paciente mutilado facial El paciente a ser rehabilitado protéticamente, es una persona, que en determinado momento de su vida, debe enfrentar una mutilación. Ya sea que la causante de la misma sea una patología oncológica o un traumatismo, las ansiedades en juego son muy importantes. A nivel inconsciente, el cuerpo tiene una representación simbólica, donde cada una de las partes, va a tener un sentido: así no es lo mismo una prótesis ocular, que una prótesis nasal. Pero en un sentido más amplio, cualquier mutilación mueve ansiedades relativas a la castración, a las deformaciones, a los déficits y a la muerte. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -1- Objetivamente la amputación produciría en el paciente, una desfiguración facial, y déficits funcionales, pero a ello hay que agregarle el sentido que el paciente le da a la mutilación: ¿la vive como incapacitante? ¿la siente como un castigo divino? ¿como desmembramiento corporal? ¿como muerte parcial? ¿como pérdida de su identidad?. El sentido de la misma estará condicionado por la personalidad previa del paciente, por el modo en que se produjo la misma, por las actitudes de su familia frente a la pérdida, entre otros aspectos. Una persona que pierde la vista uni o bilateralmente, queda en un estado de fragilidad yoica. Sufre como un shock del cual le resulta muy difícil recuperarse. El proceso de aceptación de la pérdida ocular y de las limitaciones que ella le generará, así como de las que él cree le pueden producir, es un proceso lento en que el individuo debe hacerse cargo de que ya no será como antes ni como los demás. Ahora deberá acostumbrarse a vivir con su déficit, lo que le generará a su vez, una serie de temores e inseguridades. La psicopatología puede incluir pacientes ansiosos, deprimidos, inestables emocionalmente, agresivos, etc. Frente a vivencias tan angustiantes del individuo, debemos prevenir su aislamiento, su marginalización, ayudándolo a sentirse mejor consigo mismo y con los otros, reinsertándolo familiar, social y laboralmente, ofreciéndole una prótesis que obre como sustituto funcional y estético del globo ocular perdido. Intervención psicológica A) En relación al paciente Las entrevistas psicológicas iniciales tienen como fin valorar qué pacientes son psíquicamente aptos para aceptar una prótesis. Para ello, se toman en consideración los siguientes aspectos: a) La personalidad del paciente: la evaluación psíquica de la persona permite valorar su estado emocional, detectando los cuadros psiquiátricos graves que no se beneficiarían de una prótesis, o frente a los cuales, el proceso proteico, podría llevar a una descompensación del paciente. También frente a determinadas patologías clínicas, es posible orientar al equipo sobre medidas específicas de asistencia (por ejemplo: en pacientes muy regresivos que necesitan una mayor continentación afectiva). b) El sentido que la persona da a su mutilación: Ya hablamos de que cada persona lo vivirá de diferente manera, según su personalidad, sus experiencias previas, el modo en que sucedió, el apoyo familiar, etc. Pero también es importante comprender cuál es la vivencia inconsciente que el paciente tiene de la mutilación: sea que la viva como una desfiguración, una muerte parcial, un castigo, etc., las implicancias van a ser diferentes. Es necesario considerar también qué beneficios secundarios trae para el paciente su nuevo estado: se siente más mimado, le exigen menos responsabilidades, lo exoneran de actividades displacenteras, etc.; porque ello puede incidir negativamente en hacerse una prótesis, ya que perdería esos "beneficios". c) Otro punto a considerar es su capacidad para elaborar la pérdida orgánica. Dijimos que frente a ese hecho tan traumático el paciente debía realizar un duelo psicológico por el órgano perdido, en Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -2- que gradualmente pueda hacerse cargo de que el ojo no es más parte de sí. Ese doloroso proceso, pasa por distintas etapas que después describiré. Si el paciente no acepta que perdió el órgano, no sentirá la necesidad de un sustituto artificial del mismo, por lo tanto la prótesis será rechazada de uno u otro modo. Es frecuente esta actitud, en los estados iniciales, pero luego generalmente cede, ya sea espontáneamente, o durante el trabajo que se realiza en las intervenciones psicológicas. Es importante respetar el tiempo interno de cada paciente en cuanto a la elaboración del duelo por la mutilación, pero en determinados individuos se observa una actitud patológica de negación total de la pérdida, que se mantiene por períodos prolongados. En esos casos, no es indicado que inicie el proceso protético mientras persista en la negación masiva. Otro elemento que nos dará indicios de la elaboración del duelo, es el modo en que reaccionó emocionalmente frente a sucesos traumáticos en su vida: ¿pudo enfrentarlos? ¿de qué modo? Esto nos dará la pauta de sus capacidades de adaptación. d) Debemos considerar también su actitud frente a los distintos tratamientos recibidos y a los técnicos que lo asistieron, lo que nos hará prever su actitud frente a la prótesis, y frente al equipo multidisciplinario. Ello permite al psicólogo brindar orientaciones específicas en cuanto al manejo de este paciente en particular. e) Motivaciones para hacerse la prótesis y expectativas de la misma: Las motivaciones pueden ser internas, basadas en sentimientos negativos con respecto a sí mismo (por ejemplo: inseguridad, vergüenza) o bien, externas, más inducidas por lo social (por ejemplo: quiere hacérsela para evitar un rechazo de su entorno, o para conservar un trabajo que requiere atención al público, etc.). Es importante que el paciente tenga motivaciones firmes para hacerse la prótesis, para que el proceso no resulte en un fracaso terapéutico: (por ejemplo: un paciente al cual se le brinda una prótesis técnicamente muy buena, pero que no usa). Las motivaciones (conscientes y/o inconscientes), pueden no estar ajustadas a la realidad, como puede ser el caso de un paciente que fantasea que con la prótesis va a reconquistar a su pareja perdida. Es necesario entonces evaluar con él, cuáles son sus expectativas conscientes e inconscientes en relación a la prótesis, y si éstas están ajustadas a lo que la realidad de la prótesis le proporcionará. La función del psicólogo es asesorarlo acerca de qué aspectos podrá modificar con la prótesis y cuáles no. También es importante valorar la variabilidad en las expectativas del paciente en distintos encuentros, para ver la consistencia de las mismas. Las personas pueden ser irrealistas en cuanto a los logros protéticos, a las limitaciones técnicas o al impacto psicosocial de la prótesis. Un ejemplo, frecuente en niños, es la fantasía irrealista de que con la prótesis volverán a ver de la vista perdida. Evidentemente que ello supone por parte del psicólogo un ajuste de expectativas, acercándolos a un plano más adaptado. Cuando la distorsión persiste, la prótesis está contraindicada. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -3- f) Es importante considerar también cuáles son las ansiedades y temores del paciente en relación a la prótesis, para poder continentarlo, asesorarlo y disminuir los temores infundados. Aquí, es necesario ver con él qué limitaciones cree que la prótesis le ocasionará, cuáles le producirá realmente, y ayudarlo a aceptarlas. Debe realizar un proceso de reacomodación interna para poder asumir los cambios que deberá realizar, no sólo por la prótesis, sino también por la mutilación. Resumiendo, considero importante conocer el funcionamiento del paciente, de qué modo ésto lo afectó y cómo hace para salir de ese estado, para poder ayudarlo en el área que más lo necesita. Y lo fundamental en relación a la prótesis, es entender cómo la vive, qué espera de ella, qué dificultades piensa que le ocasionará, para poder asesorarlo y ayudarlo a comprender la función real de la prótesis en sí, como sustituto del órgano perdido. En un proceso dinámico, se procurará ayudar al paciente a asumirla como algo natural, como parte de sí mismo, para lo cual es necesario un proceso de reacomodación psicológica. El paciente debe haber podido elaborar la pérdida del órgano propio, y desear la prótesis como un sustituto, que, estética y/o funcionalmente, compense su falta. Si se instala una prótesis a un paciente que aún no ha realizado el duelo correspondiente, la misma será rechazada de distintos modos, porque lo que el paciente inconscientemente desea, es el órgano faltante, y eso no se lo podemos brindar. Es por ello que hablamos de la importancia de que sus expectativas sean ajustadas, acordes a lo que la realidad de la prótesis, le podrá ofrecer. Dado el monto de angustia que este proceso conlleva, y la necesidad del psiquismo de metabolizarla gradualmente, ésta puede sobrellevar un período de tiempo considerable. Sin embargo, hasta que la persona no se encuentre en una situación emocional que posibilite el tratamiento, el mismo no se inicia. Esto es muy importante pues la experiencia clínica ha demostrado que el comienzo del proceso, en pacientes que no se hallan preparados para ello, está condenado a la interrupción o al fracaso del mismo. Estos pacientes, deben ser postergados o rechazados del tratamiento protético. En algunos casos, se hace necesario un seguimiento de los mismos, en que mediante un apoyo psicológico, se logre alcanzar el timing del paciente, o se pueda trabajar con él, sobre sus expectativas distorsionadas. En otras situaciones, por ejemplo, frente a una franca negación de la pérdida orgánica, se lo debe orientar a realizar un tratamiento psicoterapéutico, focalizado en su mutilación y rehabilitación, cuyo objetivo es que asuma su nuevo estado, y logre cierto equilibrio emocional. 2.1. Funciones psicológicas post-prótesis En esta instancia, el objetivo es realizar una evaluación psicológica para valorar el grado de aceptación que el paciente tiene de la prótesis. Se indagará acerca de cuándo la usa, frente a quién, cómo le resulta, si la siente cómoda, si la higieniza por sí mismo, cómo se siente cuando está sin ella, qué representa ahora esa prótesis para él, y si la misma cumplió sus expectativas. Otro elemento a evaluar es el funcionamiento psicológico, (por ejemplo: si quedaron secuelas importantes del hecho traumático), el funcionamiento sociológico, y su reinserción o no, al medio Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -4- laboral. Es importante ver si ha podido salir de su aislamiento y de sus vivencias depresivas y ver cómo estructura su vida actualmente. En caso de no haberlo logrado aún, se lo orientará a iniciar un tratamiento psicoterapéutico que le permita seguir elaborando estas vivencias, para favorecer una mayor adaptación del paciente a su nuevo estado. B) Funciones del Psicólogo en relación a la familia La mutilación de una persona produce un desequilibrio importante a nivel de su núcleo familiar, del que deberían recuperarse para poder ayudar al paciente a sobrellevar primero, y a aceptar después, su nueva situación. Son frecuentes, por ejemplo, los temores y ansiedades de sus miembros, así como un cambio de actitud en relación al paciente: pueden volverse sobreprotectores hacia él, o por el contrario, inconscientemente rechazarlo, como modo de huir de la situación angustiante que él representa. Resulta frecuente ver el cambio de roles, que permite de algún modo rearticular el engranaje familiar que se ha visto alterado. Estos nuevos roles pueden ser asumidos en forma transitoria, que es lo deseable, o quedar permanentes si el paciente no volviera a asumir su lugar. Es importante concientizar a la familia, de la necesidad de que estimulen al paciente a reincorporarse a sus actividades previas en lo familiar, en lo social y en lo laboral, cuando ello es posible. Conociendo el entorno de la persona, podemos recoger el máximo de información sobre ella y sobre los roles que él cumplía en las distintas áreas, para poder brindarle una orientación específica. La entrevista con los familiares también nos permite evaluar la calidad del soporte afectivo que brindan al paciente.Considero importante una instancia de escucha a los familiares acerca de sus vivencias en relación a lo sucedido, y al vínculo que mantienen ahora con el paciente. Es necesario comprender lo que él les genera: lástima, enojo, repulsión, culpa, etc., y qué actitud tienen frente al proceso: lo apoyan, se resignan a su nuevo estado, o están aún shockeados por la situación, y necesitan ser ellos apoyados a su vez. Creo que es importante también, brindar información a la familia acerca de las características del proceso de rehabilitación, lo que permitirá a su vez ajustar sus expectativas y disminuir los temores infundados. Se les explicitará también qué es lo que se espera de ellos, así como de los cuidados que el paciente pueda necesitar. C) Funciones psicológicas en relación al equipo asistencial Dijimos de la importancia de un trabajo en equipo multidisciplinario para lograr una asistencia integral del paciente. Para ello, el psicólogo debe funcionar integrado al equipo de salud, asesorando en sus funciones específicas. Realiza inicialmente el diagnóstico del individuo y evalúa su capacidad o no para ingresar inmediatamente a un plan de tratamiento. En caso favorable, se programa la estrategia clínica en equipo multidisciplinario, planificando las distintas etapas, y el tiempo aproximado que insumirán, Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -5- valorando para ello el timing del paciente a asistir, y sus características de personalidad. A este nivel, las funciones psicológicas son de información y orientación al equipo asistencial, así como la planificación conjunta de estrategias y evaluación final de la prótesis del paciente. El psicólogo del equipo debe estar abierto a poder incorporar conocimientos de las otras disciplinas, lo que aumentará su acervo de conocimientos específicos, que volcará en su relación con el paciente, con la familia del mismo y también facilitará un lenguaje compartido con el equipo asistencial, que favorezca la tarea. 2.2. Efectos de la intervención psicológica Entre los efectos que considero más importantes de la intervención psicológica, figuran los siguientes: a) En las entrevistas con el paciente se produce una catarsis, o sea, la descarga de tensiones y emociones, que disminuyen el nivel de ansiedad del paciente, quien se presenta al equipo multidisciplinario en mejores condiciones. b) Favorece la asistencia del paciente de modo integral, posibilitando una rehabilitación bio-psico-social. c) Ayuda al paciente a consolidar su nuevo esquema corporal, en base a la aceptación de su nuevo estado, y a la integración de la prótesis como parte de sí mismo. d) Brinda el aporte psicológico al equipo multidisciplinario en cuanto a la asistencia de pacientes con estas características, orientándolos. e) Posterga o impide el acceso de pacientes no recomendables para la prótesis (pacientes psicóticos, y/o con fantasías no realistas, cuya asistencia puede llevar a complicaciones psicológicas o a un fracaso protético, etc. f) Ayuda en el manejo de los pacientes con dificultades específicas o con mala evolución. g) Permite canalizar las ansiedades familiares hacia modos más adecuados de relación con el paciente, orientándolos a apoyarlo de distintos modos, en su rehabilitación. El duelo por el órgano y la aceptación de la prótesis Dijimos de la necesidad de que el paciente pudiera asumir la pérdida definitiva del órgano como parte indispensable en su rehabilitación. Pese a la lentitud del proceso, y a las angustias que la pérdida genera, es primordial que enfrente su nueva realidad. Es común ver una actitud de negar lo sucedido, principalmente en fases iniciales del proceso, cuando aún se hallan shockeados por la situación, pero poco a poco, ella debe ir cediendo y dando lugar a actitudes más realistas. En caso de que ello no sucediera espontáneamente, además de que el paciente no sería apto en Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -6- ese momento para la prótesis, lo indicado sería orientarlo hacia un tratamiento psicológico, focalizado en su mutilación y posibilidades rehabilitatorias, que le permita alcanzar el equilibrio emocional perdido. El paciente no solo debe hacer el duelo por la pérdida del ojo, sino también por el estado en que quedó él (incompleto). Debe enfrentar su realidad actual que es ser un individuo enucleado visualmente, y realizar el duelo por las posibilidades que se le frustran con ésto. Es en definitiva asumir su nueva identidad, identidad que deberá aceptar, y con ella enfrentarse al mundo. 3.1. La aceptación de la prótesis: La aceptación de la prótesis es un proceso interno que consta de tres etapas: - Inicialmente, la prótesis es vivida como cuerpo extraño, como ajena a su propio yo, y agregada a él. Es sentida también como un objeto precioso y frágil al que debe proteger. Es frecuente que en esta etapa, se queje de molestias y haya que realizar pequeños ajustes. - En un segundo momento, hay una incorporación parcial de la prótesis, está en fase de conocerla y aceptarla como parte de sí mismo. Las molestias disminuyen y va experimentándola como algo más natural. Si no había comenzado a higienizársela solo, es frecuente que comience en esta etapa. - El estadio final de incorporación completa de la prótesis, se caracteriza por la aceptación del nuevo elemento como parte de sí mismo, a tal punto que pierde la conciencia de él. Ha logrado integrarla a su esquema corporal. La rehabilitación Postulo que la misma debería ser a 3 niveles: biológico, psicológico y social. La enucleación del ojo, a veces con los tejidos adyacentes, va a llevar a una desfiguración importante del individuo. Su rostro, sede de su individualidad, y primera carta de presentación hacia los otros, se verá mutilado. Ese cambio morfológico producirá alteraciones a nivel funcional y estético, pero a ello deberán agregarse las repercusiones psicosociales de ese impacto. Puede sentirse deformado, desfigurado, castrado, etc., lo que puede generarle estados de intensa angustia, vinculados a sentimientos de minusvalía, de inseguridad, vivencias depresivas, etc. El paciente se ve ahora como un discapacitado y no sabe cómo desenvolverse en su nueva situación. En el aspecto social surgen frecuentemente temores a verse rechazados, o a generar lástima en su entorno, lo que los lleva muchas veces a actitudes de repliegue social o a conflictos intrafamiliares. Emergen también las ansiedades del paciente en cuanto a su capacidad de reasumir sus funciones laborales y la preocupación por la incidencia de los déficits actuales en su desempeño. Vemos entonces que la mutilación repercute en muchas áreas que se ven alteradas a partir de esa Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -7- situación. Pienso que la clave es la rehabilitación para lograr devolverle al paciente, la calidad de vida perdida, y es por ello necesaria, una estrategia en equipo multidisciplinario, que permita un abordaje integral del paciente. La rehabilitación es un intento de reencauzar al paciente, a asumir su rol en su familia y un lugar en la sociedad, de un modo que lo haga sentirse pleno. Pienso que la rehabilitación del paciente debiera comenzar inmediatamente a la operación mutilante, de modo de poder acompañarlo en las distintas instancias, brindándoles apoyo y esclarecimiento al paciente y a su familia, ayudándolos inicialmente a elaborar estas pérdidas tan traumáticas, y a aceptar luego, su prótesis, como sustituto funcional y/o estético, en un marco de asistencia integral, como ser humano único. Debemos no sólo ofrecerle la prótesis, sino ayudarlo a sentirse bien consigo mismo y con los que lo rodean, en una aceptación de su estado actual que le permita tener ganas de vivir y de hacer cosas nuevamente. Conclusiones Dado el espectro de repercusiones que la pérdida orgánica produce, si nos proponemos lograr la rehabilitación de esa persona, ella debe ser asumida por un equipo multidisciplinario que pueda asistirla y comprenderla como un ser humano único. Nos sentimos reconfortados de ver a aquél individuo que vino a nosotros físicamente disminuido, en un cambio de actitud tan positivo frente a sus dificultades biológicas, psicológicas y sociales lo que nos hace sentir que nuestro esfuerzo se ha visto recompensado ampliamente. Nuestra mayor gratificación es el agradecimiento sincero de otro ser humano hacia la ayuda que pudimos ofrecerle. Pero ello también nos enfrenta a la responsabilidad que tenemos hacia estas personas, que concurren a nosotros con esperanza. Es por ello que debemos esforzarnos cada vez más, en la consecución de nuestros objetivos, para lograr realizar nuestra misión con mayor grado de capacitación, sin perder de vista la calidez humana. Bibliografía 1. Ajuriaguerra J de: "Manual de Psiquiatría Infantil". Toray-Masson, S.A. Barcelona. 2. Bousoño M., González P., Pedregal J. y Bobes J.: "Calidad de vida relacionada con la enfermedad" Monografías de Psiquiatría 1993.6. 3. Bowlby J.: "La pérdida afectiva. Tristeza y Depresión". Editorial Paidos. Bs.As. 4. Ferrey G.: "Troubles psychiques et chirurgie". Encycl. Med. Chir. Paris, Psychiatrie, 5-1977, 37677 A-10 Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -8- 5. Gimenez Ramos, D.: "A psique do corpo. Uma compreensao simbolica da doenca". Summus Editorial. Sao Paulo 1994. 6. Grimberg L.: "Culpa y Depresión. Estudio psicoanalítico". Alianza Editorial, S.A., Madrid 1983. 7. García L., Ledesma A., Llorca G. y cols "Estudio de la personalidad y de la agresividad en pacientes cancerosos "Actas Luso-Esp. Neurol. Psiquiatr. 1990.18 8. Kreinheder A.: "Conversando com a doenca. Um dialogo de corpo e alma". Summus Editorial Ltda. Sao Paulo 1993. 9. Le Shan L. "Psychological states as factors in the development of malignant disease: a critical review. J. Nat. Cancer. Inst. 1959.22. 10. Megrich Segal S: "Desfazendo mitos. Sexualidade e cancer". Editora Agora. 1993 Sao Paulo. 11. Rubio Sanchez J.L.: "La interpretación del psiquismo en el enfermo oncológico" en XVII Reunión Nacional de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica. Ed. ELA-ARAN. Madrid. 1983. 12. Schavelzon J.: "El paciente con cáncer. Psicología y Psicofarmacología". Ed. Científica Interamericana. 1988. Argentina. 13. Spiegel D. "Health caring. Psychosocial support for patients with cancer". Cancer. 1994.74 14. Temoshok L., y Fox BH. "Coping styles and other psychosocial factors related to medical status and prognosis in patients with cutaneous malignant melanoma". En BH Fox y BH Newberry (Eds). Impact of Psychoendocrine systems in cancer and inmunity. Seattle. CJ Hogrefe. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com -9-