1 ORIENTACIONES A LA FAMILIA SOBRE LA ATENCIÓN
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ORIENTACIONES A LA FAMILIA SOBRE LA ATENCIÓN TEMPRANA DEL BEBÉ CIEGO Autora: Belén Alfonso Naranjo 1.INTRODUCCIÓN En el presente artículo nos centraremos en el niño ciego de nacimiento, por ser quien encuentra mayores dificultades para el establecimiento de relaciones con el mundo exterior. Veremos como se puede intervenir, atendiendo a las características propias de su desarrollo y a las principales dificultades que le impone la ceguera en los distintos momentos evolutivos: desde el nacimiento hasta aproximadamente los 4 años. Haremos hincapié en aspectos singulares del desarrollo como pueden ser: el logro de la permanencia de los objetos, las conductas de apego, la imitación, el lenguaje y el juego. Por último estudiaremos algunos modelos generales de intervención en atención temprana. Y nos detendremos en analizar el trabajo que se ha de realizar con los padres del bebé ciego, por la importancia que tiene para su adecuado desarrollo. 2. CONCEPTO DE CEGUERA La ceguera es la pérdida del sentido de la vista. La ceguera puede ser total o parcial; existen varios tipos de ceguera dependiendo del grado y tipo de pérdida de visión. Hablamos de personas con ceguera para referirnos a aquellas que no ven nada en absoluto o solamente tienen una ligera percepción de luz (pueden ser capaces de distinguir entre luz y oscuridad, pero no la forma de los objetos). Siguiendo la clasificación de la Dra. Barraga, los niños ciegos son aquellos que tienen sólo percepción de luz sin proyección, o aquellos que carecen totalmente de visión. Desde el punto de vista educacional el niño ciego es el que aprende mediante el sistema Braille y no puede utilizar su visión para adquirir ningún conocimiento, aunque la percepción de la luz pueda ayudarle para sus movimientos y orientación. 3. PROBLEMAS QUE PRESENTAN LOS NIÑOS/AS CIEGOS DE NACIMIENTO 1 Para los niños ciegos de nacimiento van a ser muchos y muy variados los problemas que se les presenten, entre ellos: - Pueden tener dificultades para imitar conductas, gestos, y juegos observados, van a perder las imágenes concretas de la realidad. - Presentaran dificultades en su atención, tendrán una hiperactividad exagerada por falta de disciplina en las etapas tempranas de su vida. - La imagen que tiene el niño de sí mismo puede estar alterada, y va a repercutir tanto de manera positiva como negativa en los mensajes que reciba del entorno. - El no poder comprender con exactitud el significado de las palabras o sonidos le provoca al niño una gran frustración. - No es capaz de anticiparse a situaciones, lo cual le lleva a una desorganización de sus esquemas mentales. - Las voces desconocidas, demasiado graves o el tono alto, le crean ansiedad. - El miedo que sufren los pequeños, ya puedan ser reales o fantásticos, debe ser afrontado con la ayuda de los mayores. Para ellos cualquier ruido o sombra puede ser un momento aterrador. - El bebé ciego no tiene en su mente una imagen de sí mismo ni del mundo que le rodea, por eso necesita un eje de referencia, el cual es la madre. Esta figura le proporciona seguridad para que el niño supere las frustraciones y se adapte a la realidad. 4. SIGNOS Y SEÑALES DE RELACIÓN OBSERVADOS EN LA FORMACIÓN DE VÍNCULOS DEL BEBÉ CIEGO CON LA MADRE Y OTROS. 1º fase. Discriminación limitada de la figura humana. Orientación y señales. En esta fase, el niño empieza a percibir la persona, se orienta hacia ella y actúa utilizando diversas señales. El niño ciego percibe a la persona que lo sostiene en brazos, pero necesita al mismo tiempo que ésta lo toque y le hable. Su habilidad será preferentemente auditiva. 2º fase. Discriminación de figuras humanas. Orientación y señales dirigidas hacia una persona (o varias). Durante esta fase empieza a distinguir la figura de la madre. Se observa que el bebé ciego conoce a la madre de una forma peculiar, las carcajadas de la madre son un gran estímulo para la risa del niño, también se dan las primeras exploraciones realizadas en el rostro de la madre, primero centradas en la boca, después de emitir sonidos. La exploración del padre ocurrirá unas semanas más tardes y la del rostro extraño unos meses después. 2 3º fase. Mantenimiento de la proximidad con una figura discriminada, tanto por medio de señales como de movimientos. En esta etapa el bebé ciego muestra una clara preferencia por la madre. El niño ciego efectúa una selección de ciertas personas que llaman su atención por las cualidades que presentan: afecto, ternura, voz, calor en el contacto, alegría manifestada en el encuentro. 4º fase. Formación de una verdadera relación del niño y su madre. El niño ciego irá formando progresivamente esta relación única con la madre, aunque de forma más lenta que los niños videntes. 5. OTRAS CAPACIDADES SENSORIALES El olfato: Al realizar distintos trabajos con bebés ciegos se ha podido contrastar la gran capacidad de diferenciación que `poseen entre diversos olores. El primer contacto de un niño de éstas características con un objeto nuevo para él, provoca una primera reacción olfativa en la que el niño intenta recoger una primera información. El ciego continúa utilizando este sentido como fuente primaria de información de su entorno, ya que le sirve de ayuda en sus percepciones. El gusto: Es muy frecuente que en los lactantes ciegos no se produzca rechazo a diversas clases de leche, dificultad en los cambios de sabores. Sólo si el niño empieza a sentir placer en la relación que se establece durante la alimentación disfrutará con su alimento. Percepción auditiva: Las primeras respuestas al sonido del recién nacido ciego consisten en un giro lateral de la cabeza, orientando su carita hacia la voz o el sonido de un objeto. Esta conducta suele ser mal interpretada por los padres, ya que consideran como rechazo que el niño gire su cabeza en sentido contrario al que se les haba. En general suele predominar más un oído que otro. Les gustan las voces suaves, agudas, la vos de la madre es reconocida a lo lejos. Percepción táctil: Sus manos comienzan a especializarse en el contacto con su madre. A los pocos días de nacer manifiesta placer cuando lo besan y acarician las manos. El bebé asimismo se complace en jugar con los dedos de su madre. Al mes y medio puede diferenciar las manos de su madre. A los dos meses, empezará a realizar intentos de tocarla cuando realice un sonido. El tacto, el olfato y el gusto le informan sobre los espacios cercanos, y el oído le permitirá ampliarlos. 6. LA MIRADA 3 Representa el primer lenguaje social que permite la comunicación entre la madre y su bebé. La mirada pone en contacto y relaciona el mundo interno con el externo del niño. El mundo interno de la persona se nutre no sólo de la información que proporciona la visión de la relación emocional que se transmite con la mirada. El niño ciego no posee este poderoso instrumento social y vinculativo que mediatiza y potencia la relación con el otro. Sus miradas vacías y desprovistas de objetivo no encuentran resonancia, produciendo, a menudo un efecto contrario, la evitación de la mirada y la inhibición de las interacciones. Por ello, deberá aprender a utilizar otra serie de conductas sociales sustitutivas de la mirada, realizándolas con gran intensidad al principio de su vida. A la vez, deberá recibir mucha ayuda en las primeras etapas, de su madre en especial, a fin de poder descubrir su capacidad de interaccionar y de comunicarse con su entorno. 7. EXPRESIONES FACIALES Los niños ciegos presentan movimientos expresivos propios de la risa, la sonrisa, la ira, el llanto, la sorpresa, la aceptación, el rechazo y un repertorio normal de expresiones emocionales. Expresiones como la alegría o la extrañeza presentan un carácter más suave, menos expresivo y de duración más breve que el niño vidente. El miedo reviste en general una expresión menos definida se presenta más como alerta extrema y como una inhibición de conductas. Los bebés ciegos precisan en las primeras etapas de su vida ser tocados, las cosquillas, y muy especialmente percibir un entorno tranquilo y alegre que les permita posteriormente convertirse en niños más expresivos, gracias a la percepción de las risas de su entorno y de la imitación auditiva que es capaz de realizar. Éstos niños presentan una gran dificultad al intentar expresarse por medio de una expresión facial, un estado de tristeza, de enfado o sorpresa. No saben que cara ponen los demás y les es imposible reproducirla. Sólo mediante una paciente enseñanza tocando nuestra cara, sintiendo los sonidos que al tiempo efectuamos y ayudando al niño a interiorizar las posturas y movimientos de las distintas partes de su cara se logra una ampliación del repertorio de estas expresiones. 8. LA SONRISA Los estudios con niños ciegos señalan que la sonrisa suele ser relativamente normal hasta los 4-6 meses de edad. Sin embargo alrededor de dicha edad, los bebés ciegos empiezan a mostrar un apagamiento o cambio de su expresividad facial, de forma que sus sonrisas se vuelven menos luminosas y atractivas. Muestran sonrisas tempranas en respuesta a la voz de la madre o a su contacto. Hacia el tercer trimestre de vida empieza a realizar pequeños juegos espontáneos buscando la interacción activa con la madre, en la que desempeñan un papel clave la <<provocación>> por medio de sonidos y movimientos <<saltitos>> y la sonrisa o risa. Asimismo, a esta misma edad observamos un descenso en las sonrisas que antes dedicaba a todas las personas que se le acercaban <<sin invadirlo>> y permitiesen al bebé ciego situarse en un espacio cómodo en la relación con el otro. A partir de los 12-13 meses, ya ha establecido la 4 diferenciación entre lo familiar y lo no familiar y puede nuevamente dedicar sus sonrisas a las personas no conocidas pero que saben gratificarlo con su voz, sus contactos suaves y progresivos y los juegos que ya empiezan a causarle gran placer. El niño ciego ha conseguido, entonces, constituir la imagen mental de su madre para formar su imagen y reservarle un lugar único entre las demás personas. 9. EL CUERPO DEL BEBÉ CIEGO El cuerpo del bebé ciego le permite establecer la interacción con su mundo circundante y lo que llamaríamos una “visión perceptiva global” de su entorno más próximo. La boca concentra las sensaciones más intensas de placer y conocimiento. A medida que el niño va creciendo empezará a conocer mejor las posibilidades de su cuerpo, tanto en las posiciones como en los movimientos. Esto se puede conseguir gracias a juegos y actividades. Movimientos de la cabeza El niño ciego escucha fascinado la voz de su madre <<palpa>> sus palabras y focaliza la buena recepción de este estímulo sonoro privilegiado para él y que posteriormente le inducirá a producir una respuesta social de gran impacto para su madre: la sonrisa. Otro comportamiento de la cabeza interpretada socialmente como la evitación consiste en bajarla. En momentos de gran alerta o interés por las voces o sonidos del entorno o bien por una actividad táctil, el niño ciego suele mantener la cabeza baja y/o ladeada. Estos comportamientos de la cabeza puede observarse incluso en la población ciega adulta y son una expresión de lo útil que pueden resultar estas posturas para poder captar y controlar mejor la información que le proporciona el entorno. 10. COMUNICACIÓN VERBAL Entre la madre y el niño se ha ido desarrollando una comunicación recíproca, al principio esta comunicación es corporal y no se sirve de signos semánticos ni palabras pero al tiempo se transformara en comunicación verbal. En las primeras etapas el bebé ciego emitirá pocos sonidos, en cambio estará muy alerta en la recogida de los mensajes verbales que le trasmite su madre. Requiere gran importancia que el lenguaje se desarrolle dentro de un marco de intersubjetividad y que el niño ciego descubra el valor de la comunicación. La presencia del otro no basta para que se produzca una comunicación con el niño ciego: es preciso poner en marcha los elementos afectivos, emocionales y mentales que lo ayudarán a la comprensión del proceso comunicativo. Ayudar al niño ciego a emplear el gesto cuando todavía no es posible el uso de palabras le induce a comprender que la comunicación implica no sólo una actitud receptiva sino también activa, de la que él forma parte y que permite al otro conocer lo que desea, lo que siente o transmitir sus pequeñas experiencias. 11. NECESIDADES QUE PRESENTA EL BEBÉ CIEGO 5 Necesidad de establecer un vínculo con la madre o la persona que más tiempo pasa con él. Necesidad de estimulación táctil y auditiva Necesidad de explorar activa y espontáneamente Necesidad de manipular los objetos para acceder al mundo exterior Necesidad de adquirir habilidades de comunicación Necesidades de los padres. Como trabajar con ellos 12. ATENCIÓN TEMPRANA 12.1 CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA La atención temprana puede definirse como un conjunto de acciones que tienden a proporcionar al niño las experiencias que éste necesita para desarrollar al máximo sus potencialidades. La acuñación de este término es relativamente reciente y tiene un significado equivalente a otros ya caídos en desuso o que han logrado menor consenso como: estimulación precoz, estimulación temprana o intervención temprana. Como afirma Candel (1993), el principal énfasis de la intervención temprana se puso, en un principio, en el tratamiento dirigido exclusivamente al niño. Por eso se insistió en que la intervención temprana consistía en un programa organizado de enriquecimiento, diseñado para proporcionar actividades adecuadas a los niños de riesgo o a los niños deficientes, cuyo desarrollo puede verse afectado por diversas causas. De ahí que la mayoría de los programas se destinaran a enseñar al niño habilidades nuevas, que en los primeros meses se centraban en un entrenamiento sensorio-motor. Sin embargo, las nuevas aportaciones teóricas en que se apoya la aplicación práctica de los programas de atención temprana, ponen de relieve otros aspectos como son: el ajuste familiar, el apoyo social a la familia, el diseño del ambiente físico del hogar, los aspectos relacionados con la salud del niño, etc. De ahí que el tratamiento no pueda dirigirse tan sólo al niño, sino que las actuaciones deban ir destinadas al niño, a su familia y a la comunidad. Se abandona por tanto el modelo clásico rehabilitador para adoptar uno nuevo, de corte psicopedagógico, en el que se trata al niño como una unidad global, con dificultades y potencialidades, siempre en interacción con el medio. La intervención tendrá un enfoque multidisciplinar, destacando el trabajo a realizar con los padres, tanto a nivel de orientación como de apoyo para poder interactuar mejor con su hijo. También en este contexto se incluirá el apoyo a su integración en la escuela, en el momento considerado más oportuno. 6 12.2 ASPECTOS A TRATAR EN LA ATENCIÓN TEMPRANA DEL NIÑO CIEGO Para poder llevar con eficacia una intervención sobre el desarrollo del niño ciego, además de tener unos conocimientos lo más amplios posibles del desarrollo evolutivo teórico que ha de seguir cualquier niño, es necesario conocer los efectos que la ausencia de visión produce en el desarrollo de las personas ciegas, que de algún modo lo hacen singular. Esto no quiere decir que el desarrollo de las personas ciegas no pueda sustentarse en las mismas teorías en que lo hace el desarrollo de las personas que ven, ni que no exista un cierto paralelismo en la mayoría de sus adquisiciones. Pero no podemos reducir la intervención con el niño ciego a la sustitución arbitraria de los estímulos visuales por cualquier otro, fundamentalmente oído y tacto. La atención temprana debe abarcar todos los aspectos que están en la base del desarrollo normal de cualquier niño, con la particularidad de que la ceguera impone unas limitaciones específicas en determinadas áreas que le hacen adquirir unas características propias. Conviene recordar que la atención temprana se asienta sobre la base de la relación personal padres-hijo. En toda relación debe estar presente el reconocimiento mutuo, el respeto, el deseo de comunicación y encuentro, etc. Ello hace posible que la actuación con el niño no sea algo frío, rígido, sino que dota a la intervención con el niño de sentido y valores propios. Además, desde esta perspectiva es fácil comprender cómo cualquier actuación con el niño abarca diferentes aspectos y no se circunscribe a un único elemento o área de desarrollo. Así por ejemplo, ayudar al niño a localizar la procedencia de la palabra que oye, supone a la vez estar atendiendo al área perceptiva, fomentar pautas de exploración, reconocimiento corporal, reconocimiento de la voz de los padres, la vivencia de seguridad a través de dicha voz, etc. Teniendo en cuenta lo anterior, nos parece que la atención temprana del niño ciego debe centrarse en los siguientes aspectos (Herranz y Rodríguez de la Rubia, 1987): - Maduración psicomotriz Maduración perceptivo-cognitiva Desarrollo del lenguaje y la comunicación Actividades de la vida diaria y de autonomía personal El juego Todo ello teniendo en cuenta que lo que intentamos conseguir interviniendo en todas estas áreas es, además de la maduración del niño, una relación más positiva de los padres con él. 12.2.1 Desarrollo psicomotor Para que el niño sea capaz de desplazarse autónomamente, con lo que ello comporta de acercamiento al mundo de la realidad y de los objetos y de posibilidad exploratoria del medio, debe alcanzar un desarrollo motor óptimo. El descubrimiento de las posibilidades corporales motrices y su puesta en práctica arranca de los reflejos que están presentes en el recién nacido y que constituyen la base del desarrollo motor posterior. En este sentido, es importante realizar 7 exploraciones que verifiquen su presencia así como su desaparición, por lo que ello supone de constatación del grado de madurez neuromotriz presente. En cualquier caso la intervención en esta área y en cualquier otra, debe ajustarse al momento evolutivo del niño, teniendo siempre presente que determinados logros preceden a otros. Y, sobre todo, es preciso tener en cuenta que el desarrollo motor no es un mero ejercitamiento articulatorio y muscular. Si no instauramos en el niño el deseo, el querer ir hacia los objetos y personas, no habrá motivación para el movimiento y éste pasará a ser una actividad sin sentido. Cuando existen posibilidades, el deseo de moverse hace aparecer el movimiento. Dentro de esta área cobra especial importancia el establecimiento del esquema corporal o imagen del propio cuerpo. Para los niños ciegos es difícil la captación del cuerpo como totalidad así como de las partes o segmentos que lo componen y los límites de los mismos. Por ello, deben instigarse las conductas exploratorias de las distintas partes del cuerpo; mostrar las relaciones entre ellas, descubrir las posibles relaciones entre las partes del cuerpo y los objetos del entorno; comprobar la diferencia o semejanza del cuerpo propio con el de otros (el baño con los padres o los hermanos es una buena oportunidad para ello), etc. Igualmente importante es trabajar con el niño la orientación en el espacio próximo, sobre todo a partir de pistas táctiles y sonoras, lo que supone una constancia en la disposición de los objetos del ambiente. Éste será un aspecto a tener en cuenta en algunas de las fases previas a la marcha y durante la ejercitación de la misma. Asimismo es necesario que el niño interiorice los patrones básicos de las diferentes acciones. Esto es algo a realizar progresivamente y a partir del propio movimiento del niño. Para ello se hace precisa la intervención del docente que describe el movimiento del niño o muestra los patrones motóricos de una determinada acción, guiando al niño, haciéndole ejercitar poco a poco la acción e instándole a asociar finalmente todos los movimientos de la misma. El miedo a la caída no debe paralizar la actividad motriz del niño. Para ello es recomendable que el niño se ejercite en la medida de lo posible en un espacio libre de objetos frágiles o que pudieran causarle algún daño. En cualquier caso no deben modificarse el mobiliario o la ornamentación de la casa para evitar las caídas del niño porque éste irá aprendiendo con el tiempo a tenerlos en cuenta y el riesgo de accidentes no es en su caso mucho mayor al de cualquier otro niño. 12.2.2 Maduración perceptivo-cognitiva. El niño alcanza su madurez intelectual desde el movimiento y desde la percepción de la realidad. Como ya dijimos en otro lugar, el desarrollo del niño pequeño es en este sentido global ya que los éxitos y logros de un área se expanden a todas las demás y suponen el haber alcanzado otros logros evolutivos. Por eso, se dice que la inteligencia es en estos años sensoriomotora. Con el niño ciego trabajaremos fundamentalmente la audición, la prensión y el tacto, tratando de unir las tres cosas. El cuerpo de la madre y del padre (que habla, se puede coger y tocar, oler y proporciona calor y seguridad afectiva) constituye la fuente de estimulación principal. Además, utilizaremos cuantos objetos del ambiente sean susceptibles de ser escuchados, tocados, olidos, chupados, cogidos, manipulados, etc., enseñando al niño a explorar los objetos, a provocar sonidos con ellos a partir de su movimiento, a escuchar los sonidos que 8 emiten, etc. Con todo ello iremos favoreciendo en el niño la instauración de esquemas de acción, a la vez que el niño irá dotando a los objetos de identidad y de sentido (éste se oye; aquél sabe mal cuando lo chupo; éste otro es suave, tiene un sonido agradable cuando lo golpeo pero no sabe a nada; etc.). Como corolario a este apartado recordemos que es muy importante elicitar la conducta de búsqueda, llevando suavemente las manos del niño al objeto, describiendo y nombrando lo que el niño toca, para después dejarlos (los objetos) al alcance de su mano y posteriormente más lejos para que vaya hasta ellos. La coordinación oído-mano será una tarea básica a realizar. A veces es difícil porque no todos los objetos emiten sonidos o no se puede estar provocándolos constantemente. Pero conviene no olvidar que inicialmente para el niño ciego lo que no se oye y se toca a un tiempo, sencillamente no existe. Por eso es conveniente dedicar algunos momentos del día a esta tarea. La madre, el padre y los hermanos, procurarán hablarle al niño cuando pasen a su lado, tocándole al mismo tiempo, incluso deberán llevarlo al sitio donde se estén realizando las tareas hogareñas. Eso le ayudará a hacer familiares ciertos sonidos, a la vez que la compañía de la madre, su voz, etc., le hará sentirse acompañado y seguro. No obstante, la percepción del sonido y el descubrimiento de la fuente del mismo es difícil mientras no maduran ciertas funciones (conviene tener en cuenta como vimos en un capítulo anterior, que los distintos sentidos van madurando con el tiempo y el oído lo hace más lentamente que la vista). El estadio del objeto permanente constituye un momento especialmente importante en el desarrollo cognitivo del niño ciego, debiéndose favorecer dicha experiencia; ya que sólo cuando los objetos permanecen, independientemente de que estén o no presentes en un momento concreto, puede haber placer por buscarlos. Además, eso supone haber logrado una diferenciación entre lo externo y el yo personal. Hay que dejar que el niño busque y no adelantarse al deseo. En cualquier caso con nuestra intervención perseguiremos que el niño cree imágenes mentales coherentes y adecuadas de los objetos; así como la vivencia de las nociones y conceptos que están en la base del conocimiento de la realidad. Con ello impediremos la aparición de un lenguaje vacío (verbalismo). 12.2.3 El lenguaje y la comunicación. Anteriormente afirmábamos que la ceguera impone unos límites para el establecimiento de vínculos humanos. La razón de ello estriba en que por lo general (aparte de los efectos negativos que para la interacción pueda provocar a los padres el shock emocional de la ceguera del hijo) todos los padres están acostumbrados a desenvolverse según patrones visuales de relación. De acuerdo con esto, si el niño no ve, no mira, en consecuencia, los padres le miran menos y, por consiguiente también le tocan y hablan menos. Si no se interviene pronto la comunicación con el hijo se encuentra comprometida, como fácilmente podemos inferir. Las diferentes tareas que se realizan con el niño a lo largo del día constituyen la plataforma principal de la relación y la comunicación. En un principio, dicha relación revestirá las características propias de la relación con un bebé. La base de la comunicación es no-verbal; es decir supone unos elementos básicos, tales como: aceptación, ternura, atención, seguridad, tranquilidad, reconocimiento, etc. Todos ellos constituyen lo que se denomina elementos afectivos positivos de la 9 relación. El niño los irá sintiendo a medida que los cuidados que se le prodigan los contengan. Igualmente es preciso estar atentos a las pautas preverbales de comunicación y lenguaje que van apareciendo a lo largo del desarrollo: el llanto, la sonrisa, el gorjeo, el balbuceo, etc,; así como posteriormente a los componentes gestuales de la comunicación (faciales, de las manos, etc.). Cuando comiencen a aparecer los primeros fonemas y palabras, la elicitación del lenguaje se lleva a cabo como con cualquier otro niño, reforzando la producción verbal, imitando al niño, estimulando la imitación de sonidos, etc. Conviene indicar al niño el nombre de las cosas cuando las explora, igualmente enseñarle a emplear el tú y el yo (si es preciso llevándole la mano al cuerpo). Todo ello en medio de una actividad de atención y de carácter muchas veces lúdico. A través de los diferentes momentos del día habrán de buscarse ocasiones para llevar a cabo estas tareas, aunque a veces no es necesario ya que se provocan espontáneamente. 12.2.4 Actividades de la vida diaria Bajo este epígrafe englobamos todas aquellas actividades que favorecen la independencia y autonomía del niño. En principio suelen ser los padres los que se encargan de cuidar estos aspectos de la vida del niño, ya que él es incapaz de valerse por sí mismo. Pero que sea incapaz de autonomía en el inicio no quiere decir incapacidad permanente y absoluta para siempre. Muchas veces los padres retrasan el desarrollo del niño por no fomentar su autonomía e independencia personal al continuar tratando durante años a su hijo como si fuera un bebé, poniéndole para comer papillas o yogures, incluso dándole de comer, vistiéndolo, etc. Es preciso intervenir cuanto antes en esta área y hacer descubrir a los padres la necesidad de estimular la independencia del niño. En este sentido, conviene que el niño coja el biberón con sus manos, se debe tolerar que toque el puré y que se lleve entonces las manos a la boca, etc., y por último, iniciar el comer con cubiertos. El niño debe aprender a beber cogiendo el vaso con sus manos, debe comer las mismas cosas que los demás miembros de la familia cuando eso sea posible, etc. Hacia la mitad del segundo año ya conviene sentar al niño en el orinal para que empiece a aprender a controlar sus esfínteres. Al principio esta tarea se llevará a cabo en períodos de tiempo cortos y se deberá ser paciente con el niño. Ser capaz de estar sentado en el orinal supone que al menos ese hito del desarrollo motor se ha conseguido; igualmente el niño debe saber dónde está el baño, cuál es el sitio para realizar las funciones de evacuación, etc. Se le debe permitir explorar el baño, a la vez que se le indica el nombre de los elementos que lo componen. Hay que reforzar el hecho de hacer pis o caca en el sitio adecuado. Y conviene recordar que, por lo general, es más fácil controlar la caca que el pis. En cuanto a vestirse y asearse conviene ir iniciando al niño progresivamente. Se debe comenzar por dejar al niño quitarse la ropa (éste es un buen momento para la exploración por parte del niño de las diferentes prendas a la vez que nosotros se las describimos y enseñamos su nombre) y después ir enseñándole poco a poco a ponérsela, yendo siempre de lo más simple a lo más difícil de ejecutar. 10 En cuanto al aseo (lavado de manos, cepillado de dientes, etc.) hay que proceder poco a poco y paso a paso, procurando que el niño no confunda las tareas. Al principio conviene llevar las manos del niño entre las del adulto para lavarse, por ejemplo. Hay que confiar en que poco a poco el niño acabará realizando estas tareas solo por lo rutinario de las mismas pero no se debe desistir sólo porque al principio sean difíciles o se cometan errores. 12.2.5 El juego El juego es la principal actividad generadora de experiencias para el niño. Cuando juega, el niño aprende, trabaja, madura, se divierte, etc. La ejercitación de las propias facultades y aptitudes se realiza con el juego. Mediante el juego el niño va captando con mayor precisión la realidad y comprendiéndola mejor, se va autoafirmando, expresándose en su creatividad, permanece activo, etc. Todas estas cualidades del juego se cumplen también en el caso de los niños ciegos, por lo que esta actividad debe fomentarse al máximo. El juego es una actividad que se basa en un alto porcentaje en la observación (de uno mismo o de otros). Normalmente todo niño observa y luego trata de imitar aquello que vio, ajustando su acción a su experiencia. El niño ciego no tiene posibilidad de ver (y el deficiente visual la tiene pero limitada) y, por eso, en multitud de situaciones nos encontraremos con que no sabe jugar. A veces sólo sabe que un juego acaba en un ruido o que se juega a algo tocando un silbato o dando palmadas. Todo ello hace creer que el niño ciego no es capaz de jugar. Si tal creencia no es corregida no se mostrará al niño como puede o debe jugar. En ese estado de cosas el niño preferirá el repliegue sobre sí mismo o empezará a entretenerse repetidamente en una actividad o generará estereotipias, etc. Además irá así perdiendo progresivamente la posibilidad de relacionarse con sus compañeros, no aprenderá tampoco a manipular adecuadamente la realidad, no interiorizará pautas adecuadas de integración social, perderá la posibilidad de crear sus propias imágenes mentales de las cosas y de las transformaciones que éstas sufren cuando se las manipula, etc. De ahí que deban atajarse cuanto antes estos efectos tan negativos interviniendo de un modo adecuado. Los juegos y juguetes del niño ciego no son en absoluto diferentes a los de los niños videntes. El niño ciego puede jugar con casi todos los juguetes de los videntes y a casi todos sus juegos. Lo único que puede a veces ocurrir es que hubiera que adaptarlos y eso serían juegos muy concretos (y tal vez entonces la adaptación sea mínima: unos agujeros o una lámina de madera que se añade o una muesca). Y para un niño pequeño (ciego o no) cualquier cosa sirve muchas veces para jugar: hilos, pelotas, globos, una caja de cartón, un muñeco, etc. Quizá hoy que el mercado está lleno de juguetes muy sofisticados, muchos padres pueden pensar que su hijo ciego no puede jugar prácticamente a nada. No es cierto que eso sea así. Jugar a enfermeros, al tren, a tirar de un carrito, montar y desmontar una estructura (de plástico o de madera), etc., es algo a lo que todo niño puede jugar. Las etapas infantiles del juego no son distintas en el caso de los niños ciegos. El niño jugará inicialmente con su cuerpo y de un modo más o menos repetitivo con los objetos. Después pasará a realizar juegos más complicados y, aunque tal vez en compañía de otros niños, los hará prácticamente para sí. Mas tarde cuando se inician los grupos de reglas, es cierto que el niño ciego va a 11 encontrar una dificultad evidente para desenvolverse en ellos de forma competente. Y, por supuesto, cuando los juegos ya impliquen una actividad física en equipo (tenis, fútbol, baloncesto, etc.) el niño no podrá jugar. Pero que no se pueda jugar a unos juegos no quiere decir que no existan en absoluto otros en los que sí puede jugar el niño ciego. Se hace muchas veces, cuando el ciego juega con otros niños, que el adulto intervenga activamente, explicando al niño qué y cómo debe hacerse en un juego concreto hasta que el niño lo entienda. Igualmente hace falta un poco de imaginación para proponer juegos de grupo atractivos de vez en cuando, intentando superar la rutina futbolística. El adulto debe retirarse a tiempo y dejar a los niños que jueguen y que sean los videntes los que expliquen al ciego cómo se juega a algo. Esta tarea puede ser instructiva para los niños videntes, entre otras cosas porque sirve para superar el centramiento en la perspectiva propia y a nosotros (padres y maestros) nos puede aportar una información valiosa sobre el niño ciego y los demás niños. En cualquier caso, siempre debe procurarse que el niño ciego juegue y que no sustituya la acción por las palabras. En cuanto a sus juguetes, es preciso ir responsabilizándolo de su cuidado y del orden en que deben quedar al terminar de jugar (puede hacerse ver al niño que así podrá jugar con ellos durante más tiempo y, a la vez, que si los ordena los encontrará siempre en el mismo sitio. Otra sugerencia que hacemos es la referente al número y utilización de los juguetes. No sirve de nada tener muchos juguetes y no saber luego qué hacer con ellos. Al cabo de un tiempo el niño estará tan hastiado de ellos que no querrá ninguno. Es mejor que tenga, de acuerdo con su edad y madurez, unos pocos y que aprenda a jugar con ellos, a conocerlos, a descubrir sus propiedades lúdicas, etc. Esto obligará a los adultos a sugerirle el uso de alguno de esos juguetes y a pasar cierto tiempo mostrando al niño cómo puede jugarse con ellos. Por último, cuando tengamos conocimiento de la posibilidad de permanencia de resto visual procuraremos que los juguetes del niño tengan colores atractivos para estimular la utilización de dicho residuo visual. 13. EL TRABAJO CON LOS PADRES A lo largo de todo este capítulo venimos insistiendo en el papel fundamental que juegan los padres en el desarrollo del niño ciego y cómo son ellos la pieza clave en que se apoya la atención temprana. Este protagonismo no le ha sido siempre reconocido, insistiéndose en que los desórdenes emocionales provocados por el nacimiento de un hijo deficiente les impedía poder atender sus necesidades. Desde la década de los 70 son numerosos los autores que no aceptan que puedan darse desórdenes psiquiátricos generalizados en esta población, aunque sí se constatan vivencias de dolor y aflicción por el hecho de haber tenido un hijo deficiente. Todos los padres se forman una imagen ideal del hijo que están esperando. En ocasiones, tendrán que quitarse de la cabeza el temor a que pueda no estar sano o padecer algún tipo de deficiencia, pero confiarán en que eso no ha de suceder en su caso. Nadie está preparado de antemano para recibir la noticia de que su hijo, que acaba de nacer, es deficiente (ciego, en nuestro caso). 12 La crisis emocional provocada por una noticia así, puede hacerles llegar a un desinterés por el niño, a sentirlo como algo ajeno a ellos. Pero el ser humano, aunque pueda precisar de ayuda externa, tiene recursos propios, la mayoría de las veces para salir de esta crisis personal. Esto será siempre tras el "duelo por la pérdida del niño ideal", algo necesario para que no queden enquistados los sentimientos y no tomen protagonismo en caso contrario los “mecanismos de defensa". El doctor F. Cantavella (1988) nos ofrece un esquema de adaptación evolutiva de padres de niños inválidos crónicos. Distingue el doctor Cantavella tres etapas en el proceso de adaptación: 1. Primera etapa: Crisis de adaptación. En ella se da una negación total o parcial del diagnóstico y junto con esto, la necesidad de consultas sobre el tema. 2. Segunda etapa: Dinámica de adaptación. Ya no se niega el problema, los padres emocionalmente se mueven entre el sentimiento de culpa, la depresión y se problematiza la situación familiar. De la solución interna que la persona dé a estos problemas va a depender de un lado sus actitudes frente al niño. En caso negativo serán de sobreprotección, negación, rechazo encubierto e incluso rechazo manifiesto. 3. Tercera etapa: Posiciones de adaptación. Está íntimamente ligada con la resolución que se haga de la etapa anterior siendo mutuamente interdependientes. Se considera positiva si hay una aceptación conectada con la realidad o al menos relativamente cercana. Negativa cuando se fantasea o se niegan los efectos de la ceguera, y por tanto será difícil el equilibrio y la reorganización. Por último la posición desintegrada, de consecuencias muchas veces irreparables, puede llevar a destrucción de la pareja o a la enfermedad mental. Todo lo anterior ya es suficiente para entender la importancia del trabajo a realizar por el terapeuta con los padres del recién nacido ciego. La acción del terapeuta partirá del ofrecimiento de una información comprensible por los padres, que no cree en ellos falsas expectativas que les puedan llevar a negar los efectos de la ceguera. Ya se ha visto, más arriba, la necesidad de que exista un “duelo". Hay que valorar positivamente la depresión por esta causa adquirida, pues es punto de partida para el logro de una aceptación realista. Habrá que ir identificando los sentimientos que puedan tener connotaciones negativas, pero que sin embargo, son útiles como expresión de demanda de ayuda y necesarios para la adaptación a la nueva situación. Entre éstos cabe destacar los sentimientos agresivos, que pueden focalizarse incluso en alguna persona o personas; el sentimiento de culpabilidad, muy común entre los padres de niños ciegos, ante el cual en ocasiones se reacciona aduciendo indiferencia por la situación del hijo, como si realmente no les importara. A veces también proyectan sus sentimientos en otros, pudiendo así aceptarlos mejor. 13 En cualquier caso el terapeuta tendrá una actitud atenta y comprensiva con los padres del niño, haciéndoles sentir que conecta con su dolor y que no los abandonará en sus necesidades frente al niño. Aunque esta primera crisis es sin duda la más importante y se tarde mucho tiempo, a veces años, en lograr el equilibrio emocional, no será la única, apareciendo cíclicamente, como señala M. Leonhardt (1992), coincidiendo con determinados momentos o situaciones: - Con la posible aparición posterior de otras alteraciones. En el primer aniversario del niño. Con la celebración de fiestas familiares que conlleven intensas emociones. En los nacimientos de otros niños en el ámbito próximo. Como focalización de los problemas normales que surgen a lo largo del desarrollo. En caso de deterioro en la situación de los ojos del niño. Cuando el niño se hace consciente de su diferencia. Cuando con el aumento de sus habilidades motrices, aumentan también los riesgos de accidentes. En la incorporación a la escuela y más en concreto en el inicio de un aprendizaje tan específico como es el Braille y, posteriormente cuando se hace necesario el uso del bastón. En general cada nueva situación que se presenta propia de un nuevo logro evolutivo es para ellos un momento de incertidumbre. Con su superación oscilarán entre la alegría y el optimismo del logro alcanzado y la depresión de comprobar nuevamente que no puede hacerlo como los demás, sino de su forma específica. Esto no significa que todas las crisis tengan la misma intensidad, en la medida en que se van superando las primeras y se va adaptando la familia (padres e hijo, fundamentalmente) a la nueva forma de interacción que conlleva la ceguera, se irán fijando más en aquellas cosas que hace que en las que no puede hacer y se irán allanando las dificultades y alcanzando sin tantos traumas los futuros retos. No obstante, la ceguera del hijo no constituye el único factor a tener en cuenta a la hora de buscar la adaptación familiar. Entre otros, en el funcionamiento de una familia interactúan condicionantes, tales como la personalidad de los padres, la relación entre ellos y con otros miembros, el nivel cultural, los recursos económicos y las características propias del niño. Es difícil poder evaluar la incidencia de los programas de atención temprana en los padres, pero son muchos los que reconocen como algo de gran valor el apoyo emocional recibido en los grupos con otros padres de niños también ciegos. En él pueden plantearse las inquietudes y miedos por la evolución y futuro de su hijo y establecer la comparación del desarrollo de sus hijos con otros niños que adolecen de la misma carencia, y por tanto, es claro que en los aspectos en los que la ceguera afecta a la evolución tienen mayores similitudes. Existen como es lógico padres a los que no les gusta asistir a este tipo de reuniones, pues no les apetece compartir sus sentimientos o les resulta difícil poder ayudar a otros. Incluso los hay que con su visión negativa pueden perjudicar el equilibrio del grupo e impedir que pueda cumplir sus objetivos. Se precisa de preparación y experiencia para poder dinamizar un grupo de estas características que necesariamente tiene un trasfondo terapéutico. 14 Con todo, nunca el grupo puede ser el marco adecuado de reflexión personal y elaboración del «duelo», se requiere siempre un primer momento de intimidad y trato personalizado con el terapeuta, que les haga sentir que comparte su dolor y que les preste ayuda para poder interactuar de forma positiva con su hijo, siempre dentro de su marco ecológico de referencia. 14. CONCLUSIÓN Una Atención Temprana resulta esencial en el caso de los niños con ceguera o deficiencia visual. A modo personal pienso, que el nivel de calidad de vida, el grado de participación social y la posibilidad de una vida útil y productiva para las personas discapacitadas visuales, dependerá en gran medida de la magnitud del problema, los factores asociados, los recursos disponibles en la comunidad, el grado de participación de los padres y de la Atención temprana. Quisiera resaltar que la ceguera o deficiencia visual, no impide la EDUCABILIDAD del niño/a, al mismo tiempo la especificidad de su educación no supondrá nada más de lo extraordinario de lo que cualquier alumno/a debe tener en la INDIVIDUALIZACIÓN del proceso E-A. 15. BIBLIOGRAFÍA - ARNÁIZ, P. (1994). Deficiencias visuales y psicomotricidad: teoría y práctica. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles - ESCUDERO, M., LUCERGA R. Y SANZ, M.J. (1982). Una experiencia de atención precoz con niños ciegos de cero a seis años. Boletín de Estudios y Documentación de Servicios Sociales, 9. Madrid: INSERSO. - ROSA, A. Y OCHAÍTA, E. (1993). Psicología de la ceguera. Madrid: Alianza. - BOWLBY, J. (1969). El vínculo afectivo. Buenos Aires: Paidós. - BRAZELTON, T.B. (1973). Escala de evaluación conductual neonatal. Madrid: Instituto Interamericano del niño. - CANDEL GIL, I. (1993). Programa de atención temprana. Madrid. CEPE. - LEONHART, M. (1992). El bebé ciego: Primera atención. Un enfoque psicopedagógico. Barcelona: Masson. - LEONHART, M. (1992). Escala Leonhart, Escala de desarrollo de niños ciegos de 0 a 2 años. Barcelona: ONCE. - LUCERGA, R. et al. (1992). Juego simbólico y deficiencia visual. Madrid: ONCE. - PÉREZ PEREIRA, M. y CASTRO, J. (1994). Desarrollo del lenguaje en el desarrollo psicológico de los niños ciegos en la primera infancia. Barcelona: Paidós. 15 16
