Aumenta la credibilidad de la `cara oculta` del Parkinson La

EPDAPLUS
“LAS IMÁGENES EXPRESAN LA
UNIVERSALIDAD DE NUESTRA
CONDICIÓN HUMANA”
“LA RESPUESTA QUE
OBTUVIMOS POR NUESTRO
PRIMER DÍA DE APERTURA
FUE ABRUMADORA”
La asociación entre la
fotografía y la enfermedad
de Parkinson Páginas 8-9
“NUESTRO OBJETIVO
ES QUE LAS PERSONAS
AISLADAS AHORA PUEDAN
MANTENERSE EN CONTACTO”
Las PDS (Sociedades de la
enfermedad de Parkinson) italianas
fomentan la concienciación sobre
el Parkinson Páginas 16-17
MEJORA DEL DIÁLOGO ENTRE LA CIENCIA Y LA SOCIEDAD
De qué modo inspiró
Facebook a las personas
con Parkinson Página 7
PRIMAVERA DE 2010 NÚMERO 13
WWW.EPDA.EU.COM
La comunidad entorno a la enfermedad de Parkinson
se muestra unida a pesar del caos en los transportes
Por DOMINIC GRAHAM
NOTIC
INTERNA IAS
CIONALES
PARA L
PROFES OS
ION
DE ATEN ALES
CIÓ
SANITAR N
IA
▲A pesar de las notables ausencias, más de 10.000 personas completaron la 16ª Caminata de unidad
contra el Parkinson en Nueva York
organización internacional al acto, y su
vicepresidenta, Susanna Lindvall, se sintió
profundamente decepcionada por no
poder ofrecer su apoyo también este año.
“Lamentablemente la situación estaba fuera
de nuestro control”, dijo. “Estamos deseando
tener la oportunidad de asistir a la caminata
del próximo año, y aportar así unidad
internacional a la lucha contra el Parkinson”.
“El volcán nos mantuvo despiertos toda
la noche”, admitió Carol Walton, directora
ejecutiva de la Caminata de unidad del
Parkinson y directora general de The Parkinson
Alliance. “No pudimos contar con nuestros
amigos de la EPDA este año —que aportaron
un maravilloso y cálido toque a la caminata del
año pasado— pero estamos deseando celebrar
todos juntos el acto de 2011 en Central Park”.
Aumenta la credibilidad de la ‘cara oculta’ del Parkinson
»
La ‘cara oculta’ del Parkinson adquirió
una importante credibilidad cuando un
estudio con sede en Estados Unidos
definió el fenómeno de los síntomas de
abstinencia aguda al reducir la medicación
como “síndrome de abstinencia de los
agonistas de la dopamina”, o DAWS por
sus siglas en inglés.
La investigación, sobre la que se informó
en la edición de enero de Archives of
Neurology, indicaba que la reducción
de la dosis de fármacos agonistas de
la dopamina puede provocar síntomas
agudos de abstinencia similares a los
que presentan los adictos a la cocaína.
Los investigadores manifiestan que los
síntomas —los cuales incluyen ansiedad,
ataques de pánico, depresión, sudoración,
náuseas, dolor generalizado, fatiga,
mareos y fuertes deseos de fármacos—
no sólo son intensos, sino que tampoco
se alivian mediante la utilización de otros
medicamentos para el Parkinson.
“Como sucede con la cocaína y las
metanfetaminas, los agonistas de la
dopamina actúan estimulando las vías de
recompensa del cerebro”, dijo la autora
principal, la Dra. Melissa J Nirenberg.
“Por este motivo, tiene sentido que
generen síntomas de abstinencia similares,
particularmente en personas con una elevada
exposición acumulada a los fármacos”.
Los agonistas de la dopamina, que han
estado disponibles desde la década de 1990,
son fármacos de elevada eficacia que se
recetan a muchas personas con Parkinson
(PCP) para evitar los efectos secundarios
de la medicación principal con levodopa,
especialmente los movimientos anómalos
involuntarios, conocidos como discinesias.
La preocupación por los efectos
secundarios de los agonistas ha ido en
aumento, sobretodo por el hecho de que
pueden causar conductas compulsivas
incontroladas conocidas como trastornos del
control de los impulsos (ICD por sus siglas en
inglés). Se informa de la presencia de ICD en
aproximadamente el 14-17% de las PCP que
utilizan estos fármacos, así como en personas
que utilizan los agonistas de la dopamina para
tratar otras afecciones médicas.
FOTOGRAFÍA: GLORIA HANSEN
L
a comunidad estadounidense del
Parkinson superó el caos en los
transportes provocado por la erupción
del volcán islandés Eyjafjallajökull y convirtió
la 16ª Caminata de unidad (Unity Walk) contra
el Parkinson en un éxito abrumador.
Más de 10.000 personas se reunieron
en el Central Park de Nueva York a pesar
de que muchos simpatizantes —incluida
una delegación de la EPDA— además de
patrocinadores y varios médicos se tuvieron
que quedar en tierra por toda Europa.
La Caminata de unidad se ha convertido
en el acto popular de mayor importancia para
la comunidad estadounidense del Parkinson,
que recauda fondos esenciales para el avance
de la investigación sobre el Parkinson.
Este año, la caminata de 3,5 km a través de
Central Park recaudó más de 1,2 millones
de dólares para la causa, y se siguieron
aceptando donaciones hasta el 1 de junio.
Además de caminar con amigos y familia,
los participantes disfrutaron escuchando los
discursos de algunos destacados partidarios de
la causa del Parkinson y visitando las casetas
de algunos de los principales socios del sector
y fundaciones de Parkinson del país.
La presencia de la EPDA el año pasado
supuso la primera incorporación de una
NOTICIAS
REPORTAJES
PRIMAVERA DE 2010
Los cuidadores de un enfermo con Parkinson
están expuestos a riesgos
»
DONDE ESTÉ UNA PASTILLA…
El tratamiento del Parkinson supone
entrar en un territorio inexplorado
y el futuro parece potencialmente
prometedor para las PCP 20-22
LEVANTANDO EL TELÓN
La campaña de la EPDA “Move for
Change” (Movimiento por el cambio)
está en pleno curso, pero EPDA Plus
revela que todavía queda mucho
por hacer 12-13
ROMPECABEZAS
¿Cuál es el mejor tipo de tratamiento
para las personas que padecen
Parkinson? No hay ninguna respuesta
sencilla pero disponemos de fuentes
de ayuda 18-19
Una reciente investigación sugiere que
los cónyuges que actúan como cuidadores
de una persona con Parkinson (PCP) sufren
el riesgo de que su propia salud física y
mental empeore.
La investigación titulada A better living –
a ten-year study (Una vida mejor: un estudio
de diez años), llevada a cabo por la Oregon
Health Science University, primero estudió
a los participantes en 1992 y 1994, y el
criterio seguido consistía simplemente en el
hecho de que viviesen en los EE. UU. y que
cuidasen de un ser querido que padeciese la
enfermedad de Parkinson en fase temprana.
Más tarde, se recogieron de nuevo datos
para una amplia investigación en 2002 y se
realizaron los siguientes hallazgos:
zz Los cuidadores que se habían ocupado de
un cónyuge con enfermedad de Parkinson a
lo largo del periodo de 10 años, mostraron
un deterioro significativo de su propia salud y
bienestar, mientras que el estrés derivado de la
labor de cuidado aumentó de forma importante.
zz De las personas con enfermedad de Parkinson
que vivían en centros asistidos, el 55% padecían
demencia, en comparación con sólo un 8% de
los que permanecieron en su hogar.
zz El 20% de la muestra total de cuidadores
presentaba síntomas de depresión que
requerían tratamiento profesional. La
depresión en los cuidadores de PCP en
centros asistidos fue de más del doble (55%)
que la de aquellos en grupos de atención
continua o de atención de la aflicción.
Estos hallazgos sugieren que la labor durante
una serie de años de un cuidador de un cónyuge
con la enfermedad de Parkinson puede provocar
depresión, problemas de salud y estrés. El
informe también destacó la necesidad de ayudar
a esas familias con servicios comunitarios como
la atención domiciliaria por parte de cuidadores
profesionales, cuidadores sustitutos y grupos
de apoyo emocional.
El llamamiento a los donantes del ‘banco de cerebros’
de la PDS gana impulso en el Reino Unido
»
La radical campaña de donación de
cerebros de Parkinson’s UK (ver página
11) ha obtenido una respuesta entusiasta por
parte del público del Reino Unido.
En total, 2.332 nuevos donantes
procedentes de toda Inglaterra, Gales,
Escocia e Irlanda del Norte han acudido
al llamamiento de unirse al Registro de
donantes de cerebros.
La campaña comenzó en abril del año pasado,
cuando la asociación benéfica, como parte de
su 40 aniversario, solicitó al público que donase
su cerebro después de morir. Aproximadamente
1 de cada 500 personas se ve afectada por
la enfermedad y los científicos necesitan más
cerebros para encontrar una cura.
Actualmente hay escasez de donantes de
cerebros a nivel nacional, lo que dificulta cada
vez más la importante investigación sobre
la demencia y la enfermedad de Parkinson.
Parkinson’s UK manifestó que resultarían
especialmente útiles para su investigación
cerebros de más hombres y de personas más
jóvenes con la enfermedad de Parkinson.
“Estamos encantados con la respuesta a
nuestro llamamiento, pero somos conscientes
de que todavía queda mucho por hacer”,
dijo el Dr. Kieran Breen, director de
investigación y desarrollo de Parkinson’s UK.
“Estamos consagrados a descubrir una cura
y mejores tratamientos para las personas
que padecen la enfermedad de Parkinson,
y la investigación científica en cerebros de
personas con y sin Parkinson es esencial
para poder acercarnos a nuestro objetivo.
Los cerebros sanos resultan igualmente
importantes, dado que nos permiten
comparar nuestros descubrimientos”.
Cualquiera puede unirse al
Registro de donantes de cerebros.
Para obtener mayor información visite
www.parkinsons.org.uk/brainbank.
EPDAPLUS
PARA CONSULTAS EDITORIALES ENVÍE UN CORREO ELECTRÓNICO A: [email protected] www.epda.eu.com
PARA OBTENER MAYOR INFORMACIÓN SOBRE LA EPDA ENVÍE UN CORREO ELECTRÓNICO A: [email protected] www.epda.eu.com
EDITORIAL: Jefe de redacción Lizzie Graham Editor Dominic Graham Asesor médico Leslie J Findley
DATOS SOBRE LA EPDA: Presidente Knut-Johan Onarheim Vicepresidente Susanna Lindvall Tesorero Mariella Graziano Aparición juvenil Ann Keilthy
Miembros Ami Ariel Enlace con la comunidad de la enfermedad de Parkinson Tom Isaacs Proyectos de calidad de vida Branko Šmid Asesor legal Stephen
Pickard Secretario general Lizzie Graham Gerente de TI y de la web Chiu Man Asuntos externos Kate Browne Información e investigación (no científica)
Carolyn Loveless Contabilidad y logística Lara Winchcombe Encargado de proyectos Vicky Routledge Patrocinadores Cardinal Christoph Schönborn,
Rasheda Ali-Walsh, Mary Baker MBE, John Bowis OBE, Arvid Carlsson Nobel Laureate, Sir David Jones CBE, John Walker
COMERCIAL: Para consultas sobre publicidad y obtener un paquete para los medios, envíe un correo electrónico a: [email protected]
tel.: Lizzie Graham +44 (0)1732 457 683
DESCARGO DE RESPONSABILIDAD: La información contenida en EPDA Plus se ofrece con fines únicamente informativos para profesionales de atención sanitaria y no
representa el apoyo por parte de la EPDA a ningún tratamiento, producto ni empresa en concreto.
Las cintas de correr dan un paso al frente
El entrenamiento con cintas
de correr puede mejorar el
movimiento de pacientes con la
enfermedad de Parkinson, según
indica un estudio reciente.
Por DOMINIC GRAHAM
C
orrer en una cinta puede ayudar a las
personas con Parkinson (PCP) a lograr
mejores movimientos al caminar,
así como parámetros de marcha específicos,
afirman los investigadores.
Aunque la hipocinesia de la marcha, que se
caracteriza por la lentitud de los movimientos,
es uno de los principales trastornos del
movimiento que afectan a las PCP, caminar
se ha utilizado desde hace tiempo como
complemento útil a los tratamientos
farmacológicos tradicionales.
Por consiguiente, Cochrane Researchers
analizó los datos obtenidos en ocho ensayos,
que incluían a un total de 203 PCP. Los
investigadores compararon el entrenamiento
en una cinta de correr con el entrenamiento
sin cinta de correr y recogieron datos sobre la
velocidad al caminar, la longitud de la zancada,
el número de pasos por minuto (cadencia) y
la distancia caminada, para medir las mejoras
en la marcha. Los resultados concluyeron
que el entrenamiento con una cinta de correr
tuvo un impacto positivo en cada una de esas
mediciones, con excepción de la cadencia. La
revisión se publicó en The Cochrane Library.
“El entrenamiento con una cinta de
correr parece ser una forma saludable y
eficaz de mejorar la marcha en personas
con la enfermedad de Parkinson”,
comentó el investigador principal
Jan Mehrholz, del Wissenschaftliches
Institut de Kreischa, Alemania.
“Fundamentalmente, vimos muy pocos
efectos adversos o abandonos en PCP
que recibieron este tipo de tratamiento”.
Sin embargo, los investigadores dicen
que los descubrimientos deben tratarse con
precaución, dado que se basan en un número
limitado de pequeños ensayos. “Sigue siendo
necesario realizar ensayos de mayor tamaño
para establecer si el entrenamiento con
una cinta de correr puede utilizarse con
seguridad como tratamiento de rutina para
PCP”, comentó. “También tenemos que
responder a preguntas básicas sobre cuánto
duran los beneficios y en qué debe consistir
un buen programa de entrenamiento”.
Se elabora una propuesta de ley sobre el derecho a morir en Escocia
»
Una parlamentaria
escocesa independiente
que padece la enfermedad
de Parkinson ha publicado
una controvertida nueva
propuesta de ley en la que
solicita que se permita
que las personas con una
enfermedad terminal ejerzan
su derecho a poner fin a sus
propias vidas.
Aunque actualmente no
es ilegal intentar suicidarse
en Escocia, ayudar a alguien a quitarse la
vida podría dar lugar a un procesamiento.
La parlamentaria escocesa Margo MacDonald
(en la foto) argumentó que las disposiciones
actuales provocan que muchas personas
tengan muertes desagradables y poco dignas.
La parlamentaria escocesa quiere que
las personas con una enfermedad terminal
puedan pedir a médicos voluntarios que les
ayuden a morir en el momento que elijan.
La propuesta de ley escocesa End of Life
Assistance (Ayuda para poner fin a la vida)
permitiría a las personas cuyas vidas se
volviesen intolerables —debido a una afección
degenerativa progresiva, un traumatismo o
una enfermedad terminal— obtener la ayuda
de un médico para morir.
El proyecto de ley también ha propuesto
una serie de salvaguardias para impedir
un mal uso de la legislación, si llegase a
convertirse en una ley. También propone
que los médicos con objeciones religiosas
o morales no estén obligados
a ayudar a ningún paciente
a terminar con su vida.
“Hay muchas otras
personas que padecen
enfermedades degenerativas
progresivas mucho más
crueles que la mía”,
comentó. “Este proyecto
de ley está concebido para
reparar esa injusticia y otorgar
a esas personas la autonomía
de ejercer algo de control
sobre cómo morir, para concederles el derecho
legal de obtener asistencia y proteger a las
personas que les ofrecerían dicha asistencia”.
El proyecto de ley ha generado reacciones
opuestas en los diferentes grupos de interés.
La asociación Care Not Killing ha instado a
los parlamentarios escoceses a actuar con
“un cuidado y una precaución extremados”
al considerar el proyecto de ley. Sin embargo,
Sarah Wootton, directora ejecutiva de Dignity
in Dying, comentó que el proyecto de ley era
una “oportunidad importante para establecer
un debate muy necesario”.
Para que el proyecto de ley se convierta en
una ley, tendría que ser inspeccionado por un
sistema de comités del Parlamento Escocés,
antes de someterse a varias votaciones. Al
contrario que la mayoría de las legislaciones
propuestas en el Parlamento Escocés, los
parlamentarios escoceses decidirían sobre
el proyecto de ley a través de un sistema de
“voto libre” y no bajo la disciplina de partido.
Se pone en marcha una
titulación por Internet
»
Actualmente está disponible en todo el
mundo una nueva titulación a distancia
sobre la enfermedad de Parkinson, llamada
Especialidad en la enfermedad de Parkinson.
El nuevo curso a tiempo parcial, con
una duración de cuatro a cinco años, se
imparte únicamente a través de Internet,
después de un único día de introducción
en el que los estudiantes conocen a sus
tutores y compañeros del curso. El curso
tiene sede en la Leeds Metropolitan
University en el Reino Unido y comienza
dos veces al año (según la demanda).
Una combinación de cursillos en vivo y en
línea, seguidos por actividades de debate y de
contenido didáctico (accesibles 24 horas al
día), permite a los estudiantes de cualquier
lugar del mundo beneficiarse del hecho de
formar parte de un grupo de estudio virtual,
en el que pueden estudiar en el momento que
se adapte mejor a su trabajo y vida familiar.
Se aceptan solicitudes de todo tipo
de profesionales de atención médica y
trabajadores sociales, pero como requisitos de
la inscripción se establecen una diplomatura
y un mínimo de dos años de experiencia
trabajando como profesional de atención
médica o trabajador social con personas
con la enfermedad de Parkinson.
Para obtener mayor información o solicitar
un curso, visite http://courses.leedsmet.ac.uk/
parkinsons_msc.
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 3
NOTICIAS
La MJFF premia a seis
farmacéuticas con
dinero para impulsar
la investigación
La Michael J Fox Foundation (MJFF)
for Parkinson’s Research ha entregado
2,1 millones de dólares en premios
a seis empresas farmacéuticas y de
biotecnología en virtud de su Iniciativa
para el desarrollo de tratamientos (TDI
por sus siglas en inglés) exclusiva de
la industria. La financiación pretende
impulsar proyectos preclínicos que
investiguen prometedores tratamientos
neuroprotectores de la enfermedad de
Parkinson, y forma parte de la misión
constante de la Fundación por acelerar el
desarrollo de tratamientos transformadores
para la enfermedad de Parkinson.
Tres de los seis equipos se centrarán en
estrategias para combatir la inflamación
y el estrés oxidativo, mientras que
otros dos investigarán las formas de
tratar específicamente la proteína alfasinucleína implicada en la enfermedad de
Parkinson. El equipo restante investigará
las histonas deacetilasas (HDAC), una
familia de enzimas que, según se ha
demostrado, refuerzan la manifestación
de posibles factores protectores en
modelos preclínicos de la enfermedad de
Parkinson y también pueden regular la
eliminación de proteínas tóxicas.
Para obtener más información sobre estos
proyectos seleccionados para financiación y
otros proyectos de investigación de la MJFF,
visite www.michaeljfox.org/research.
La MJFF está dedicada a buscar una
cura para la enfermedad de Parkinson
a través de una agenda de investigación
enérgicamente financiada y a garantizar
el desarrollo de tratamientos mejorados
para aquellos que viven con la
enfermedad de Parkinson hoy en día.
Hasta la fecha, la Fundación ha
financiado investigaciones con 170
millones de dólares. Para obtener más
información sobre la TDI y la estrategia
para la industria de la Fundación, visite
www.michaeljfox.org/industry.
Aunque la MJFF acepta solicitudes de
investigadores de la industria en virtud
de todos sus programas, la TDI —que
se inició en 2006— es la única vía de
financiación exclusiva de la industria de
la Fundación. Se trata de un elemento
clave de la estrategia de la MJFF para
reducir los riesgos para las empresas
farmacéuticas y de biotecnología
derivados de la investigación preclínica
sobre la enfermedad de Parkinson,
ampliando por tanto la inversión de la
industria en el desarrollo terapéutico
de la enfermedad de Parkinson y
ayudando a que la investigación más
prometedora avance a la siguiente fase.
Hasta la fecha, la Fundación ha
entregado 18,6 millones de dólares para
39 proyectos promovidos por la industria
en virtud de la iniciativa.
4 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
Técnica revolucionaria para tratar con
eficacia la enfermedad de Parkinson
H
ay disponible una novedosa
terapia física no tradicional para
las personas con enfermedad
de Parkinson avanzada que no responden
bien a los medicamentos más tradicionales,
como la levodopa.
Científicos del Sun Life Financial Movement
Disorders Research and Rehabilitation Centre
de Canadá han defendido que la terapia de
vibración del cuerpo entero a corto plazo
mejora significativamente los síntomas
clínicos de las PCP, como el deterioro de la
marcha, los temblores y la acinesia.
El estudio clínico analizó a una población
de muestra de 40 PCP sometida a una
terapia intensiva durante unas pocas
semanas utilizando una Silla fisioacústica, un
dispositivo sofisticado que contiene altavoces
estratégicamente colocados por toda la silla,
para administrar ondas sonoras de baja
frecuencia por todo el cuerpo del paciente.
De acuerdo con los investigadores, la
terapia acústica demostró tener un impacto
significativo en el bienestar y la calidad de
vida de las PCP: en comparación con un
grupo de control que no recibió ninguna
terapia, las PCP que se sometieron a la
terapia de vibración de cuerpo entero
obtuvieron mejoras significativas en la
estabilidad de la marcha, la postura, el
control de las extremidades superiores y
el tiempo de desplazamiento. Al mismo
tiempo, experimentaron una reducción
significativa de los temblores y la rigidez
según las pruebas que utilizan la Escala
unificada de Parkinson (Unified Parkinson’s
Disease Rating Scale, UPDRS).
Al mismo tiempo, investigadores
de Alemania compararon los efectos
de la vibración de cuerpo entero
y la fisioterapia convencional en
personas resistentes a la levodopa con
enfermedad de Parkinson idiopática.
En este estudio, se aleatorizó a 27 PCP a
recibir terapia de vibración de cuerpo entero
(13 pacientes) o terapia física convencional
(14 pacientes). Los autores del estudio
concluyeron que se produjo un mejora en el
equilibrio y la marcha tanto en las PCP que
recibieron terapia de vibración de cuerpo
entero como en las que recibieron fisioterapia
convencional. No descubrieron evidencias
concluyentes de superioridad en ninguno de
los métodos de entrenamiento.
EPDA Plus ahora disponible en
cuatro nuevos idiomas europeos
»
A partir de este
número, EPDA Plus
se publicará en cuatro
nuevos idiomas:
francés, alemán,
español e italiano.
La revista traducida
llegará ahora a un público
europeo aún más amplio
específicamente a personas
sin conocimientos de inglés,
con la ventaja añadida de
que EPDA Plus resultará más
atractiva para los anunciantes
europeos. Pero lo que es
más importante, permitirá
Qué aspecto tendrá EPDA Plus a partir de este número
a profesionales de atención
sanitaria y a cualquier otra persona
relacionada con la enfermedad
experiencia trabajando para las industrias
beneficiarse de las últimas noticias e
médica y farmacéutica”, comentó Lesley
informaciones por todo el continente.
Cameron, gerente de desarrollo comercial de
Para crear las nuevas revistas, la EPDA
LanguageFlow.
está trabajando con LanguageFlow,
“Más de 60 países se beneficiarán de
que cuenta con más de 17 años de
las nuevas ediciones de EPDA Plus, que
experiencia en la creación de campañas
cubrirán un déficit cuya atención resultaba
en múltiples idiomas para marcas y
muy necesaria y aportarán valor a todos los
empresas internacionales.
lectores”, comentó el presidente de la EPDA
“Sólo utilizamos traductores profesionales,
Knut-Johan Onarheim.
que traducen en su lengua materna y
Desde el mes de mayo, el número 13 está
que tienen conocimientos específicos y
disponible en www.epda.eu.com.
NOTICIAS SOBRE INVESTIGACIONES
El escáner cerebral constituye un
avance para las personas con síntomas
de la enfermedad de Parkinson
S
e están utilizando escáneres cerebrales
de alta tecnología para determinar
si una persona con síntomas de
Parkinson realmente padece un trastorno
neurológico diferente, según un nuevo estudio.
Tradicionalmente, los médicos advertían de
que afecciones como la atrofia multisistémica
y la parálisis supranuclear progresiva con
frecuencia resultaban difíciles de diagnosticar,
debido a que sus señales identificadoras —que
incluyen temblores y movimientos lentos— son
similares a las de la enfermedad de Parkinson.
Ahora, sin embargo, los investigadores
de los EE. UU. han descubierto que los
escáneres cerebrales con TEP (tomografía
por emisión de positrones), que muestran la
actividad cerebral, pueden determinar cuál
de las tres formas de parkinsonismo está
experimentando cada persona.
La nueva investigación, publicada en
The Lancet, supervisó a 167 personas que
se sometieron a escáneres con TEP durante
dos años. Los investigadores descubrieron
que el 98% de las personas con resultados
positivos de enfermedad de Parkinson en la
prueba fueron diagnosticados correctamente,
en comparación con un 97% para la atrofia
multisistémica y un 91% para la parálisis
supranuclear progresiva.
“Un diagnóstico precoz y preciso de
los trastornos parkinsonianos resulta
importante por varios motivos”, escribieron
los investigadores. “En primer lugar, el
pronóstico de los diferentes trastornos difiere
en gran medida: la enfermedad de Parkinson
idiopática no acorta sustancialmente
la esperanza de vida del paciente, pero
los pacientes con atrofia multisistémica
y parálisis supranuclear progresiva
habitualmente tienen una esperanza de vida
después del diagnóstico de sólo unos años.
“En segundo lugar, algunos tratamientos
tienen diferentes resultados: por ejemplo,
la estimulación cerebral profunda resulta
habitualmente eficaz con la enfermedad
de Parkinson idiopática, pero no en
pacientes con parkinsonismo atípico.
“La clasificación automatizada basada
en las imágenes tiene una elevada
especificidad a la hora de distinguir entre
los trastornos parkinsonianos y podría
ayudar a seleccionar el tratamiento de los
pacientes en fase temprana y a identificar
a los participantes en ensayos clínicos”.
Estudio de estimulación exclusivo
para ayudar a las PCP a conservar sus
habilidades de conducción esenciales
»
Los investigadores estadounidenses
están probando, en el primer estudio de
su clase, si la simulación de la conducción
puede reducir el aumento del riesgo de
accidentes de automóvil de las personas con
Parkinson (PCP).
Los conductores con la enfermedad de
Parkinson tienen tres veces más probabilidades
de tener un accidente de automóvil que
los que no tienen la enfermedad, debido
a sus deficiencias cognitivas, motoras y
visoespaciales. Al mismo tiempo, estudios
previos han demostrado que las actividades
que estimulan la mente mejoran la
conservación de las capacidades cognitivas.
“La cuestión entonces es cuánto tiempo
puede conservar una persona el beneficio
de reentrenar sus habilidades, antes de que
la enfermedad de Parkinson las deteriore”
dice el Dr. Abiodun Akinwuntan, director
del Medical College of Georgia’s Driving
Simulation Lab. Espera que el entrenamiento
mejore y ralentice la degeneración de las
habilidades de conducción, permitiendo a las
PCP permanecer en la carretera durante más
tiempo que si no recibiesen el entrenamiento.
Financiados con una beca de 10.000 dólares
de la delegación de Augusta de la National
Parkinson Foundation, los investigadores
estudiarán a 30 PCP locales con enfermedad
de Parkinson de grado dos o tres.
XX
NUEVO
ESTUDIO SOBRE EL
CEREBRO CON SEDE EN EE. UU.
Un nuevo modelo informático basado en
el cerebro está ayudando a comprender
cómo la enfermedad de Parkinson y
los medicamentos dopaminérgicos
pueden afectar al aprendizaje y la
atención. El estudio estadounidense
ha demostrado cómo la enfermedad
afecta al rendimiento atencional durante
el aprendizaje. Para obtener más
información sobre la investigación y el
Center for Molecular and Behavioral
Neuroscience de la Rutgers University,
Newark, visite http://cmbn.rutgers.edu.
XX
FACTOR DE RIESGO GENÉTICO PARA
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Un equipo internacional de médicos
y genetistas humanos ha identificado
un nuevo factor de riesgo genético
de la enfermedad de Parkinson. Las
instituciones implicadas eran de
Alemania y el Reino Unido.
“Nuestro estudio revela la interacción
de factores genéticos y medioambientales,
como los hábitos alimenticios, en
la patogénesis de la enfermedad de
Parkinson”, comentaron los investigadores.
Además, este estudio de asociación y
expresión de todo el genoma confirma que
el metabolismo y el estado de la vitamina
B6 influyen significativamente tanto
en el riesgo de enfermedad como en la
respuesta al tratamiento.
En su estudio, descubrieron una
variante genética que aumenta el riesgo
de enfermedad de Parkinson, lo que
puede generar una modificación en
la cantidad o actividad de la enzima
cinasa de piridoxal (PDXK) en el cerebro.
En combinación con un análisis de
asociación genética, el innovador método
utilizado aquí —caracterización de
la expresión celular individual de las
neuronas dopaminérgicas— abre nuevas
posibilidades a la hora de analizar los
factores de riesgo genéticos.
XX
UNA
HORMONA ESTOMACAL
PROTECTORA
El Dr. Abiodun Akinwuntan y un compañero
investigador frente a la máquina de simulación
de la conducción
“Casi el 70% de los pacientes con
enfermedad de Parkinson a la larga dejan
de conducir debido a que sus síntomas
incluyen paralización del movimiento, falta
de coordinación, tiempo de reacción lento,
deterioro cognitivo y/o por efectos secundarios
de los medicamentos como somnolencia”,
comentó el Dr. Akinwuntan. Añadió que aunque
la mayoría de los pacientes conducen hasta
que la enfermedad alcanza el grado tres, el
18% deja de conducir mucho antes de que la
seguridad se convierta en un factor a considerar.
Investigadores de la Yale School of
Medicine estadounidense —apoyada por la
Michael J Fox Foundation for Parkinson’s
Research— descubrieron que la grelina,
una hormona producida en el estómago,
protege las neuronas dopaminérgicas.
“También descubrimos que, además de
su influencia en el apetito, la grelina es
responsable de la activación directa de las
células dopaminérgicas del cerebro. Debido
a que la hormona se origina en el estómago,
circula normalmente por el cuerpo, de
modo que podría utilizarse fácilmente para
reforzar la resistencia a la enfermedad de
Parkinson o ralentizar el desarrollo de la
enfermedad” comentó el informe.
El estudio también sugirió que los
resultados podrían trasladarse a los
humanos, debido a que el sistema de
grelina se mantiene entre las distintas
especies. En comparación con los ratones
utilizados como control, aquellos con
deterioro de la acción de la grelina en
el cerebro experimentaron una pérdida
mayor de dopamina.
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 5
REPORTAJE • PARKINSONNET
Poder para las PCP
Recientemente se lanzó en Holanda ParkinsonNet, que tiene como principal objetivo facilitar que las PCP
encuentren información que les ayude a: tomar sus propias decisiones en relación con su propia atención
sanitaria, crear su propia red de salud virtual y encontrar expertos en la enfermedad de Parkinson que
ofrezcan tratamientos óptimos. Informe de los cofundadores Marten Munneke y Bastiaan Bloem
A
pesar de las discapacidades
que afectan a las personas con
Parkinson (PCP), en Holanda
estamos convencidos de que
muchas PCP y sus cuidadores siguen
estando capacitados para desempeñar un
papel esencial en su propio proceso de
atención sanitaria.
En nuestro país, el actual sistema sanitario
resulta realmente demasiado paternalista:
los proveedores de atención sanitaria toman
las decisiones y las PCP (o personas con
condiciones similares) simplemente tienen
que seguirlas. Algunas personas aprecian
este papel. Sin embargo, otras muchas
desean seguir siendo independientes tanto
tiempo como sea posible y básicamente
desean participar en las decisiones médicas
que se tomen sobre su propia salud.
Y considerando que habrá una escasez de
400.000 profesionales de atención sanitaria
en la próxima década, esto resulta vital.
Para apoyar este principio, hemos
desarrollado un ‘portal para facultar’,
llamado ParkinsonNet. Este portal prestará
servicio inicialmente a las PCP, pero en
ocasiones también apoyará a personas con
otros trastornos crónicos, proporcionando
información necesaria para permitirles
tomar decisiones en su propio proceso de
atención sanitaria. Por ejemplo, esto incluye
información actual y controlada sobre todas
las opciones de tratamiento.
UNA INFORMACIÓN TRANSPARENTE SOBRE LA
TRAYECTORIA PROFESIONAL
También permitirá a las personas con la
enfermedad encontrar fácilmente un cuidador
profesional especializado, como un profesional
de atención sanitaria ParkinsonNet (consulte
el recuadro). En base a una información
transparente sobre la trayectoria profesional
(como el número de PCP tratadas por el
profesional o la formación recibida para
aumentar sus conocimientos y experiencia
específicos del Parkinson) las personas pueden
elegir a sus cuidadores profesionales preferidos.
Otra herramienta para las PCP consiste
en la oportunidad de crear su propia
red virtual de cuidadores profesionales.
Actualmente, cada PCP ya dispone de
una red de profesionales implicados en su
propia atención sanitaria. El problema es
que la interacción dentro de esas redes con
frecuencia es muy limitada. A los cuidadores
profesionales les gustaría colaborar con
los demás, pero desconocen qué otras
6 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
personas participan en la red de cada
persona. Fundamentalmente, ParkinsonNet
proporcionará a las PCP y a sus cuidadores
la oportunidad de crear su propia red virtual
de atención sanitaria en Internet, poniendo
así en contacto a sus propios cuidadores
profesionales. En esta red virtual, los
profesionales pueden debatir con los demás
las opciones de tratamiento de las PCP. Es
más, las PCP o sus cuidadores por sí mismos
podrán hacer un seguimiento de
esas conversaciones y podrán
participar en ellas si lo desean.
El hecho de que hayamos
sido capaces de implantar
ParkinsonNet en dos tercios del
país indica una predisposición
nacional a colaborar en la
atención de los pacientes de
Parkinson y sus familias.
Queremos ver todas las
disciplinas relevantes para
la enfermedad de Parkinson
incorporadas a ParkinsonNet,
desarrollando así importantes
redes multidisciplinares. Su
implantación y diseminación
rápidas y generalizadas por
todo el país demuestran que
satisface verdaderamente las
necesidades de los profesionales
médicos y los pacientes. n
Izquierda: actualmente está operativa
una red ParkinsonNet en 64 regiones
de Holanda. Las áreas rojas se
instalaron entre 2004 y 2008, las
áreas verdes y moradas el año
pasado y se introducirá ParkinsonNet
en las áreas blancas en 2010.
UN VISTAZO A PARKINSONNET
ParkinsonNet empezó en un área de
Holanda en 2004 y ha llegado a adoptarse
de forma general: existen 64 áreas de
ParkinsonNet y en 2011 todo el país estará
cubierto. El desarrollo de este portal ha
sido posible gracias a una subvención del
ministerio de sanidad holandés.
Para llegar a formar parte de
ParkinsonNet, a los profesionales
asociados se les pide que realicen un
curso de formación básico para aprender
más sobre la enfermedad de Parkinson y
sus posteriores tratamientos, de acuerdo
con las pautas basadas en la evidencia.
Además, los profesionales de ParkinsonNet
reciben formación para colaborar
entre sí, al igual que con neurólogos,
enfermeros especialistas en la enfermedad
de Parkinson y médicos de cabecera.
Actualmente, casi 700 fisioterapeutas, 250
terapeutas ocupacionales y 250 logopedas
están trabajando juntos en una de las
54 redes regionales de ParkinsonNet.
Se pide a todos estos cuidadores
profesionales que completen su perfil
en el portal ParkinsonNet. Parte de esta
información está disponible para las PCP a
través de la página web. Recientemente, se
ha publicado un ensayo sobre ParkinsonNet
—que pretendía evaluar los méritos del
proyecto— en Lancet Neurology. Los
resultados demostraron que ParkinsonNet
mejoró la calidad de vida con “una
reducción considerable de los gastos”.
EPIKOUROS – KINISIS • REPORTAJE
Una organización sobre la enfermedad
de Parkinson (PDO) griega se conecta
Después del reciente llamamiento realizado por la EPDA alentando a sus miembros a subir sus vídeos sobre
la enfermedad de Parkinson a su nuevo canal de YouTube, la organización griega sobre la enfermedad de
Parkinson EPIKOUROS – Kinisis ha aprovechado otra red social —Facebook— para celebrar un concurso
fotográfico. Como explica Panayiotis Zikos, esto generó algunos resultados sorprendentes
E
PIKOUROS – Kinisis, la
organización griega sobre la
enfermedad de Parkinson miembro
de la EPDA, se ha unido a la
corriente de las redes sociales al celebrar con
éxito un concurso fotográfico a través de la
popular página web Facebook.
La EPDA había alentado recientemente
a sus miembros a utilizar Facebook y
otros sitios en línea, como YouTube,
para mejorar el perfil de la enfermedad,
la asociación y sus miembros.
El propósito del concurso, que se celebró
el pasado mes de diciembre con el lema
“Acinesia y movimiento”, no sólo elevó
la concienciación sobre la enfermedad
de Parkinson, sino que también estimuló
a los voluntarios a aprender más sobre
EPIKOUROS – Kinisis y a tomar parte en
sus actividades. Se alentó a los participantes
a subir sus fotos al sitio de Facebook, que se
creó especialmente para este propósito.
Facebook cada vez es más popular en Grecia
y por ese motivo fue elegido como medio para
difundir los mensajes sobre la enfermedad
de Parkinson. La idea es que las personas
que están aisladas debido a sus trastornos
del movimiento, ahora puedan mantenerse
en contacto con el resto del mundo desde la
comodidad de sus propios hogares.
El concurso se hizo muy popular, y la
ganadora fue la fotógrafa Monika Kritikou,
que consiguió crear una foto en la que el
armonioso movimiento de una bailarina de
ballet clásico se combina con un tulipán,
el símbolo de la enfermedad de Parkinson.
El segundo premio fue para Dimitris
Mavropoulos, en cuya foto se muestra un
graffiti que incorpora el mensaje, “Vida, no
sólo supervivencia”. Ilias Kontogiannis ganó
el tercer premio con una foto que captura el
movimiento de un pétalo cayendo.
Los tres premios principales viajarán con
EPIKOUROS – Kinisis a Glasgow este mismo
año para asistir a la asamblea general anual
de la EPDA y al 2º Congreso Mundial sobre el
Parkinson (World Parkinson Congress).
“El concurso no sólo amplió los debates
sobre la enfermedad de Parkinson sino que
también motivó a la gente a acercarse a
nuestra organización y compartir sus ideas
con nosotros”, comentó Panayiotis Zikos,
representante de EPIKOUROS – Kinisis.
“Pero por encima de todo, las personas con
la enfermedad de Parkinson sintieron que ya
no volverían a estar solas. Ahora espero que
todos podamos avanzar un paso más allá”. n
El primer premio en el concurso fue para Monika Kritikou
por su foto titulada “Dancing Tulip” (Tulipán danzante)
“Weeping Twin” (Pareja de lágrimas) de
Ilias Kontogiannis ganó el tercer premio
“Black 1” (Negro 1) de Dimitris Mavropoulos quedó
segundo (el graffiti dice “Vida, no sólo supervivencia”)
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 7
‘Disarmed’ (Desarmado). “Buscaron alguna pista del
pasado en cada escondrijo y cada hendidura”.
¿El arte por el arte?
Una colaboración exclusiva —titulada Breaking Form— entre Buz Williams (una PCP), su esposa
Debbie Green y la fotógrafa Clare Park ha dado lugar a un arte fotográfico contemporáneo e impactante,
que describe la vida con la enfermedad de Parkinson. Los tres explican a EPDA Plus su complicidad
creativa y lo que han aprendido sobre la enfermedad a lo largo de los últimos 15 años
B
reaking Form es un estudio
fotográfico narrativo de Buz
y la enfermedad de Parkinson,
desarrollado a lo largo de los
últimos 15 años dentro del contexto de las
vidas personales de los creadores y su mutua
trayectoria profesional en el mundo del teatro
y el movimiento. Las imágenes se componen
de pequeños detalles que se desprenden de
los recuerdos y la imaginación, aunque es el
contexto más allá de la realidad cotidiana
de la enfermedad de Parkinson, adoptado en
las imágenes, lo que inspira a Buz, así como
la posibilidad de establecer una conexión
personal con el espectador. El trabajo, por
8 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
tanto, es el resultado no sólo de un triángulo
creativo y colaborador —marido, mujer y
mejor amiga (y ahora fotógrafa profesional)—
sino de ideas, imágenes y significados.
La idea de Breaking Form surgió de una
serie fotográfica que Debbie y Clare estaban
produciendo en 1995. Buz simplemente iba
a observar, pero gradualmente empezó a
implicarse más. Su enfermedad de Parkinson
cada vez aparecía más en las imágenes como
una presencia y empezó a convertirse en el
centro de atención. La parafernalia de la
enfermedad de Parkinson se insinúa por sí
misma y se hace cada vez más fascinante
dentro de este trabajo metafórico.
CLARE PARK
“Nuestro punto de partida para una nueva
secuencia puede ser una prenda o un gesto,
pero la imagen con frecuencia adopta más
de un significado; puede que intentemos una
cosa y descubramos otras tres, a pesar de las
limitaciones en aumento generadas por la
enfermedad, o en ocasiones a causa de ellas.
“Las fotos realizan un seguimiento del
viaje de Buz a través de la enfermedad
de Parkinson y documentan, de paso, las
diferentes medicaciones que ha tenido durante
este tiempo. Actualmente en 2010, casi 30
años después de que diagnosticaran a Buz por
primera vez, parece como si el medicamento
FOTOGRAFÍA Y PARKINSON • REPORTAJE
‘Doppelganger’ (El otro yo). “Podría rugir a los que mandan que le dieron aparcamiento
gratis y un abono de autobús. O podría bostezar a su otro yo, que no notaría la diferencia”.
más reciente —la bomba de Duodopa®—
actuase por arte de magia. Buz ha dejado
asombrada a la gente este último año; se ha
convertido en una persona ‘diferente’.
“Siempre me ha parecido que la enfermedad
de Parkinson de Buz ha sido una combinación
de su carácter y sus rasgos personales, la
enfermedad de Parkinson en sí misma y la
medicación, y que durante años Buz estuvo en
algún lugar en medio del enredo y la confusión
de estas cosas, sin que ninguna de ellas
estuviese individualmente clara. Ahora veo a
Buz con un enfoque mucho más nítido y creo
que mi cámara lo ha descubierto de una forma
más objetiva. El vínculo fotográfico aporta
sentido al humor y la dificultades en el seno de
nuestras familias, impulsándonos gracias a un
optimismo realista y a las ganas de vivir”.
FOTOGRAFÍA: CLARE PARK ©
DEBBIE GREEN
“Soy profesora de movimiento para actores.
He bailado y me he movido toda la vida,
aunque es el componente físico de mi
marido, que no tiene nada que ver con la
interpretación, la que domina mi vida.
“La enfermedad de Parkinson forma parte
de nuestra vida familiar. Viajamos con su
inexorable pero impredecible progresión
incidentalmente, y así como en ocasiones
se convierte en una esclavitud, también nos
impulsa a seguir hacia delante.
“Las fotos iluminan algo de Buz que yo
no veo a diario; algo del inimitable estilo,
la condición atlética, la determinación y
percepción creativas de Buz y su peculiar
humor y ganas de vivir. A lo largo de los años
estas fotos han proporcionado un marco
a través del que Buz puede comunicarse,
cuando gran parte del tiempo está en silencio
o inaudible o atrapado en un cuerpo que
simplemente no reacciona físicamente.
‘Family Circle’ (Círculo de familia). “Sus sueños y fantasías se redujeron gradualmente
para que sus esperanzas no remontasen vuelo en su cráneo”.
“El hecho de situarlo en la esfera pública
y ante la mirada pública le proporciona una
sensación de poder y autorreconocimiento en
un momento en que el control disminuye en su
vida diaria.
“La fotografía no es simplemente una
documentación de los rituales diarios de la
enfermedad o de los accidentes que tiene a
causa de las caídas fortuitas y, con frecuencia,
dramáticas que sufre. Las imágenes, en cambio,
expresan algo de la universalidad de nuestra
condición humana enriquecida con los detalles
específicos de la enfermedad de Parkinson.
“Cada fotografía es la celebración de un
momento y permite recordarlo de nuevo con
un entusiasmo, un reconocimiento y una
identificación similares a las de repasar un
álbum de fotos familiar.
“Prestar atención a los sentidos y
estimularlos resulta esencial para las
personas con mala salud. Buz ha ganado
mucho al convertirse en el centro de nuestro
trabajo y al tener un proyecto tangible
para el que ejercitar su imaginación. Sus
escritos, que acompañan muchas de las
imágenes, pueden haber surgido de una frase
humorística o de unas palabras garabateadas,
y son estos comentarios espontáneos
los que yo amplío y edito, escribiendo
simultáneamente mi propia respuesta”.
BUZ WILLIAMS
“Treinta años de enfermedad de Parkinson,
24 años de matrimonio, 36 años de trabajo
activo, siete años de jubilación, 21 años de
paternidad, 44 años de pesca…. Está claro
que la reciente utilización de Duodopa® ha
supuesto una diferencia importante en mi
calidad de vida.
“Los tratamientos farmacológicos previos,
tanto en líquido como en pastillas, han tenido
un impacto sobre mi cuerpo: los sitios de
las inyecciones APO-go® en mi torso y en
mis piernas han dejado mi piel con costras y
marcas similares a las del acné, creando un
‘paisaje corporal’ de tejido cicatricial. Otros
efectos secundarios han sido la narcolepsia
y la discinesia. La manifestación física de la
combinación de la enfermedad de Parkinson y
los fármacos puede desorientar al espectador,
haciéndole pensar que estoy borracho.
“Sin embargo, no hay nada excitante en la
enfermedad de Parkinson. Un periodo de meses
en los que no pasa nada se ve interrumpido, de
pronto, por una temporada de deterioro rápido.
Nuestras fotografías narran estos efectos sobre
mi cuerpo. Las imágenes tienen una emoción
que evoca parte del drama interior sin recurrir
a los síntomas específicos ni al tratamiento de
la enfermedad de Parkinson.
“Y por eso esta historia de la enfermedad
de Parkinson y nuestras vidas, es una historia
que deseamos seguir contando juntos, ya sea
a través de presentaciones y charlas, buscando
financiación para crear una exposición con
una instalación con un entorno sonoro, ‘Buz
Box’ (La caja de Buz) o publicando nuestras
fotos y palabras…” n
Los títulos y las leyendas de cada fotografía
proceden del texto de Buz, One Man Had
No Pockets (Un hombre sin bolsillos).
Su trabajo forma parte actualmente de la
exposición itinerante Performing Ourselves
(Representándonos a nosotros mismos), que
incluye el Birmingham Heartlands Hospital,
con la colaboración de Lucinda Jarrett de
Rosetta Life. Para conocer más fotografías
y los escritos originales de Buz, visite www.
clarepark.tv o contacte con [email protected]
para obtener más información.
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 9
28 September – 1 October, 2010
Scottish Exhibition & Conference Centre
Glasgow, Scotland
The 2nd World Parkinson Congress is a unique international event
that will bring together more than 3,000 researchers and clinicians,
allied health professionals, people with Parkinson’s, carers and
representatives of industry, government, and professional medical
organisations for four days of educational sessions. Nearly 200
speakers from 23 countries will come together to share current
research outcomes, therapeutic advances, and steps being taken
to improve quality of life for people living with Parkinson’s.
WPC 2010 has more than 132 Organisational Partners from 36 countries.
Important Dates
12 April 2010 Abstract submission site closes
30 June 2010 Reduced rate registration ends
28 September 2010 Pre-congress educational courses start
Visit www.worldpdcongress.org for more information.
The official language of the WPC 2010 is English.
EPDA
NOTICIAS DE LA EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION
Un miembro de la EPDA renueva su imagen y su misión para aumentar
la concienciación y financiar la investigación
La UK PDS se somete a un cambio de nombre completo
L
a UK Parkinson’s Disease Society
cambió su nombre a Parkinson’s
UK, como parte de una nueva y
fresca identidad y de una estrategia audaz
para la institución benéfica.
El nuevo nombre y la nueva marca, que
se adoptaron oficialmente en abril, se han
desarrollado ante la percepción de que
había una falta de concienciación sobre la
enfermedad de Parkinson y sobre lo que
hace la institución benéfica, por parte de los
médicos de cabecera, los profesionales de
atención sanitaria y el público en general.
La institución benéfica quiere recaudar más
de 110 millones de euros en los próximos
cinco años para financiar sus ambiciosos
planes para aumentar la concienciación sobre
la enfermedad, financiar la investigación
para descubrir una cura y llegar a todos los
afectados por la enfermedad de Parkinson.
En el corazón de la nueva marca se
encuentran las propias personas afectadas
por la enfermedad de Parkinson. La
nueva identidad, que utiliza fotografías de
personas reales en lugar de modelos, junto
con mensajes personales de esperanza y
determinación, emplea un azul muy intenso y
un tipo de letra de plantilla distintivo.
Karen Rose, 47 años, miembro de la
filial de Bristol de Parkinson’s UK, tiene la
enfermedad de Parkinson desde que era
joven y estuvo implicada en el desarrollo
de la nueva marca. “Las nuevas fotografías
muestran el apoyo positivo y afable con el que
pueden contar todas las personas afectadas
por la enfermedad de Parkinson” comentó.
“El público general sabe muy poco sobre
la enfermedad de Parkinson y normalmente
▲Un ejemplo de la nueva marca de Parkinson’s UK: La PCP Karen Rose con su marido, Mike,
promocionando la identidad moderna y proactiva de la institución benéfica. Insertar: el nuevo logotipo
la asocia con las personas ancianas. Pero hay
un gran número de personas más jóvenes
que padecen la enfermedad, como yo. Es
importante llegar a todas las personas que viven
con la enfermedad de Parkinson y aumentar
el apoyo a la investigación, que esperamos
conduzca a un gran descubrimiento”.
Steve Ford, director ejecutivo de Parkinson’s
UK, coincide, añadiendo: “Me siento
muy emocionado por el futuro. Esto (la
investigación) destaca nuestro compromiso por
cambiar las actitudes respecto a la enfermedad
de Parkinson, financiar la investigación de
vanguardia para descubrir una cura, mejorar
la vida de todas las personas afectadas por
la enfermedad de Parkinson e inspirar a las
personas a unirse a nosotros.
“Esta nueva visión permitirá que se
escuche la voz de las personas que viven con
la enfermedad de Parkinson de una forma
mucho más clara y garantizará que todo el
mundo sepa que estamos aquí, para que
nadie tenga que afrontar la enfermedad de
Parkinson solo”.
Visite parkinsons.org.uk/ourstory para
obtener mayor información.
Se inauguran las nuevas páginas web de la EPDA
»
Después de 12 meses de intensa actividad, la EPDA ha
reformado sus cuatro páginas web principales —Parkinson’s
Awareness (Concienciación sobre la enfermedad de Parkinson),
Parkinson’s Decision Aid (Ayuda para tomar decisiones sobre la
enfermedad de Parkinson), Rewrite Tomorrow (Reescribir el mañana)
y la página principal de la EPDA— trasladándolas a un nuevo
Sistema de gestión de contenidos (Content Managed System, CMS).
Todas las páginas cuentan con un diseño similar, para destacar
así su vinculación con las demás. Asimismo, contienen una
gran cantidad de información a la que acceden con regularidad
personas de todo el planeta.
“Este año constituye un hito para las páginas web de la EPDA”,
comentó Chiu Man, gerente de TI y de las web de la EPDA. “La EPDA
ha reevaluado y consolidado la forma de presentar su información,
para que pueda satisfacer las necesidades individuales de sus
visitantes. Tanto las personas con la enfermedad de Parkinson,
como otros interesados en la enfermedad quieren obtener mayores
conocimientos en un entorno sin tensiones. Esperamos que este
nuevo sistema de páginas web les ayude a conseguirlo”.
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 11
REPORTAJE • ACTUALIZACIÓN DE MOVE FOR CHANGE
El evento
principal
“El enfoque de unificación de la EPDA
ha dado lugar al importante lanzamiento
de una encuesta en línea para la UE, con
el fin de comprender mejor la atención
de la enfermedad de Parkinson”
A
través de la campaña Move for
Change, la EPDA quiere mejorar las
vidas de las personas con Parkinson
(PCP) de Europa, así como la de
sus familias y seres queridos. Trabajando con
cada una de sus organizaciones miembro, la
EPDA espera garantizar un acceso igualitario
a la atención de calidad en toda Europa, elevar
los estándares, reducir las desigualdades,
simplificar las vidas de las PCP promoviendo
un diálogo constructivo entre la ciencia y la
sociedad, y fomentar y apoyar el desarrollo
de las organizaciones nacionales sobre la
enfermedad de Parkinson.
La campaña se centra efectivamente
en cuatro áreas distintas: los medios de
comunicación (a los que se dirigió el
lanzamiento de la campaña el pasado mes
de septiembre), la unidad de sus propias
organizaciones miembro (una estrategia
en curso a largo plazo), la necesidad
de ejercer presión sobre los gobiernos
europeos y un Día de acción dedicado.
Este reportaje se centra en las dos últimas.
En toda Europa, la mayor parte de las
organizaciones nacionales sobre la enfermedad
de Parkinson están a cargo de voluntarios
que tienen Parkinson o de sus cuidadores. No
tienen oficinas ni personal y cuentan con muy
pocos fondos. Pero a pesar de estos problemas,
siguen concienciando y proporcionando
apoyo a su gente, porque todos comparten
los mismos objetivos comunes que la EPDA,
mencionados anteriormente.
Sin embargo, la EPDA es consciente de
que su misión sólo podrá tener éxito si las
12 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
fuerzas se unen. El Día de acción es una buena
muestra de ello. El enfoque de unificación
de la EPDA ha dado lugar al importante
lanzamiento de una encuesta en línea para
la UE, con el fin de comprender mejor la
atención de la enfermedad de Parkinson. El
objetivo consiste en preguntar a las PCP si
sus vidas han mejorado desde el lanzamiento
de la Carta para PCP de 1997. La encuesta
se desarrollará a lo largo de tres años —y
cada año se centrará en uno o dos puntos
específicos de la Carta— que culminarán con
el anuncio de los resultados finales el 11 de
abril de 2013.
Esta investigación sin precedentes, que se
está traduciendo a tantos idiomas europeos
como resulta posible, se puso en marcha el
11 de abril, que no sólo es el Día de acción,
sino también el Día Mundial de la Enfermedad
de Parkinson, que conmemora el nacimiento
de James Parkinson. Las PCP de Europa
que deseen completar la primera parte de la
encuesta, que se inauguró el 12 de abril y que
se cerrará el 29 de octubre, deben visitar www.
epda.eu.com/surveys/m4c_2010/language.asp.
INFORMACIÓN SOBRE LA ENCUESTA
DE TRES AÑOS
Parte 1 (11 de abril, Día Mundial de la
Enfermedad de Parkinson de 2010):
zz La primera parte de la encuesta en línea
europea determinará si los dos primeros puntos
de la Carta de 1997—que las PCP “sean
remitidas a un médico con un interés especial
en la enfermedad de Parkinson” y que “reciban
un diagnóstico preciso”— se están cumpliendo
en toda Europa. La parte 1 se puso en marcha
el 12 de abril y se cierra el 29 de octubre.
zz Los resultados de la parte 1 se darán a
conocer el 11 de abril de 2011, que también
está programado como el segundo Día de
acción europeo de la enfermedad de Parkinson.
Parte 2 (11 de abril, Día Mundial de la
Enfermedad de Parkinson de 2011):
zz La segunda parte de la encuesta determinará
si el tercer punto del Capítulo —que las PCP
“cuenten con servicios de apoyo”— se está
cumpliendo en toda Europa. La parte 2 se
pone en marcha el 11 de abril de 2011 y se
cierra el 31 de octubre de ese mismo año.
zz Los resultados de la parte 2 se darán a
conocer el 11 de abril de 2012, que también
está programado como el tercer Día de acción
europeo de la enfermedad de Parkinson.
Parte 3 (11 de abril, Día Mundial de la
Enfermedad de Parkinson de 2012):
zz La tercera parte de la encuesta
determinará si el cuarto y el quinto punto
del Capítulo —que las PCP “reciban
atención continuada” y “tomen parte en el
tratamiento de su enfermedad”— se están
cumpliendo en toda Europa. La parte 3 se
pone en marcha el 11 de abril de 2012 y se
cierra el 29 de octubre de ese mismo año.
zz Los resultados de la parte 3 (y los
resultados finales de las tres secciones de la
encuesta) se darán a conocer el 11 de abril
de 2013, que también está programado
como el cuarto Día de acción europeo de la
enfermedad de Parkinson.
El programa de la EPDA Move for Change (Movimiento por el
cambio) —lanzado el pasado mes de septiembre— constituye
la campaña más ambiciosa que ha emprendido nunca la
institución benéfica. Actualmente está en pleno apogeo,
con estimulantes iniciativas que se prolongarán a lo
largo de 2010 y más adelante. Lizzie Graham
levanta el telón para que conozcamos algunas
de las actividades que se espera que
cambien el mundo de la enfermedad
de Parkinson en los próximos años
“Resulta esencial ejercer presión sobre
los gobiernos europeo y nacionales,
y la EPDA pretende influir en los
pesos pesados de la política para
asegurarse de que se escuche su voz”
EL PODER DE LA GENTE
Además del Día de acción, la EPDA cree
que ejercer presión sobre los gobiernos
europeo y nacionales será una estrategia
esencial en su campaña Move for Change,
y pretende influir en los pesos pesados
de la política y los responsables de la
toma de decisiones para garantizar que se
escuche la voz de la EPDA, que representa
a 1,2 millones de personas que viven con
la enfermedad de Parkinson en Europa.
La EPDA ha destacado durante muchos
años la creciente carga económica de la
enfermedad de Parkinson y ha llamado
la atención sobre el hecho de que resulta
sustancialmente menos costoso para la
sociedad tratar la enfermedad de forma
precoz y adecuada. Sin embargo, a pesar
de los esfuerzos, un gran número de PCP
todavía no está recibiendo una atención de la
calidad adecuada. “Nuestro objetivo es luchar
por los intereses de las PCP y concienciar
sobre importantes programas europeos
emergentes que pueden afectar a la capacidad
de nuestras organizaciones miembro para
alcanzar sus propósitos y objetivos principales
en el futuro”, dice Knut-Johan Onarheim,
presidente de la EPDA. “La EPDA está en
proceso de desarrollar un plan de presión que
pretende garantizar la igualdad de acceso a
una atención para la enfermedad de Parkinson
de alta calidad en toda Europa, elevando los
estándares y reduciendo las desigualdades”.
Con la toma de posesión de un nuevo
gobierno europeo, el momento resulta ideal
para que la EPD mejore la imagen de las
enfermedades neurológicas y destaque la
importancia que la población en proceso de
envejecimiento de Europa debería tener en
las agendas políticas. Sin embargo, cuando se
desarrolla un plan de presión es necesario tener
presente una perspectiva a largo plazo. Resulta
esencial poner los cimientos para poder tener
éxito y llevar a cabo el cambio deseado.
Por tanto, la EPDA está trabajando para
desarrollar un sólido plan de cinco años. En
2010, la EPDA ha identificado la necesidad de:
zz Identificar a los posibles simpatizantes e
interesados en el contexto europeo con los que
podrían trabajar la EPDA y sus organizaciones
miembro para impulsar el cambio. La EPDA
también intentará forjar asociaciones con otras
organizaciones. Los planes incluyen un evento
en Bruselas sobre la enfermedad de Parkinson y
la salud mental. Se celebrará en torno a la fecha
del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson
2011 bajo la presidencia húngara de la UE y
contará con la participación de eurodiputados.
zz Desarrollar una declaración de consenso de
la EPDA sobre la enfermedad de Parkinson.
Expertos en Parkinson desarrollarían la
declaración con las aportaciones de PCP y, en
el mejor de los casos, será respaldada por las
43 organizaciones miembro de la EPDA. La
declaración destacará el tratamiento óptimo
de la enfermedad de Parkinson y representará
una herramienta importante para ejercer
presión, de cara a conseguir un cambio en
Europa. La declaración de consenso se hará
pública en el congreso de la EFNS en Budapest
en septiembre de 2011 y se realizarán
actividades para la prensa en el Parlamento
Europeo (PE) para publicitar su presentación.
zz Recopilar datos por toda Europa para
ilustrar el tratamiento actual de la enfermedad
de Parkinson. Los datos recopilados a través
de las encuestas del Día de acción se utilizarán
para destacar las desigualdades de la atención
por toda Europa.
CONJUNTOS DE HERRAMIENTAS PARA TODOS
Otras actividades de la EPDA incluirán el
desarrollo de un conjunto de herramientas
para ejercer presión que sirva de apoyo a sus
organizaciones miembro. Se presentará en la
Asamblea General de la EPDA, a celebrar en
septiembre en Glasgow. Al mismo tiempo, en
2011 la EPDA constituirá un Grupo de interés
sobre la enfermedad de Parkinson en el PE con
el objetivo de reclamar una Recomendación
del Consejo de la UE sobre el diagnóstico y el
tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
“El éxito de la presión dependerá de que
la EPDA y las 43 organizaciones miembro
trabajen juntas mano a mano”, dice Onarheim.
“Debemos dirigir y coordinar nuestras
actividades a nivel nacional, así como a nivel
de la UE si queremos lograr nuestro objetivo
común. Esta asociación garantizará que
se escuchen las voces de las personas con
enfermedad de Parkinson por toda Europa y hará
posible un tratamiento mejor de la enfermedad
de Parkinson para beneficio de todos”. n
En futuras ediciones de EPDA Plus se darán
a conocer actualizaciones sobre estas
(y otras) áreas de la campaña Move for
Change de la EPDA.
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 13
NOTICIAS DE LA EPDA
La EPDA y la PAI lanzan la Ayuda
para la toma de decisiones sobre
la enfermedad de Parkinson
Ahora todos contamos con información actualizada sobre la enfermedad
de Parkinson reunida por expertos europeos sobre el Parkinson.
Susanna Lindvall,
vicepresidenta de la EPDA
Nos adaptamos a
los nuevos tiempos
»
L
a EPDA y la Parkinson’s
Association of Ireland (PAI) han
trabajado conjuntamente para el
lanzamiento de la Ayuda para la toma de
decisiones sobre la enfermedad de Parkinson
(Parkinson’s Decision Aid, PDA), un conjunto
de herramientas educativas en línea que
pretende situar a las PCP en la mejor posición
posible para tomar las decisiones correctas,
de modo que ellos mismos puedan trabajar
activamente con sus profesionales de
atención sanitaria para mejorar su calidad de
vida y tomar juntos decisiones informadas.
Una Anderson-Ryan, presidenta de la PAI
comentó: “En nombre de la Parkinson’s
Association, me gustaría respaldar y apoyar
este maravilloso proyecto. Nos preocupa
mucho que las personas que padecen la
enfermedad de Parkinson con frecuencia
no obtengan la información correcta que
les ayude a afrontar su afección, y creo que
esta nueva fuente de apoyo les ayudará.
Alentamos a todas las personas que padezcan
la enfermedad de Parkinson, sus familiares
y profesiones de atención sanitaria a que
utilicen esta ayuda”. Knut-Johan Onarheim,
presidente de la EPDA, celebró el lanzamiento
indicando que “la EPDA está encantada de
trabajar en asociación con la PAI para que
este importante recurso esté disponible en
el país. La PDA es una herramienta de valor
inestimable para las personas que padecen
14 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
la enfermedad de Parkinson y sus familias,
y les ayudará a formular las preguntas
correctas en el momento correcto, de modo
que puedan tomar parte en el tratamiento de
su afección, lo que, a la larga, mejorará su
calidad de vida”.
Con la información tan variable y confusa
de la que se dispone actualmente a través
de Internet, el desarrollo de la PDA resulta
oportuno y esencial. Proporciona una gran
cantidad de información actualizada sobre
la enfermedad de Parkinson que ha sido
investigada y revisada por expertos europeos
en Parkinson, y que se ha escrito de una
forma fácil de entender para todos.
La PAI, que se presentará en Irlanda
durante la Semana de Concienciación sobre
el Cerebro (Brain Awareness Week) (8-14 de
marzo) impulsa a sus miembros, filiales y
grupos de apoyo a distribuir el folleto de la
PDA al público general y a los profesionales
de atención sanitaria a través de clínicas
hospitalarias, consultas médicas y farmacias.
El folleto sirve de puerta de acceso a la página
web de la PDA (www.parkinsonsdecisionaid.
eu.com) y a la información recopilada validada
que resulta muy necesaria. Disponible
gratuitamente para todos, se ha diseñado
para satisfacer todas las necesidades, y
ofrece información de las diferentes fases
de la enfermedad, así como consejos sobre
opciones de tratamiento, dietas y ejercicio.
Este año se produjo una incorporación
muy necesaria a la campaña de
concienciación que comenzó en agosto
de 2008. Los síntomas no motores (SNM)
tienen un gran impacto en la calidad de
vida de las personas que viven con la
enfermedad de Parkinson y constituyen un
enorme coste para la sociedad.
Como resultado, el lanzamiento del
segundo libro de la serie Vivir con la
enfermedad de Parkinson destacará la
necesidad de un diagnóstico y tratamiento
precoces, demostrando la complejidad de
la enfermedad de Parkinson. Describirá el
impacto y el mayor conocimiento de los
SNM que pueden preceder al diagnóstico
basado en síntomas motores. Destacará que
la enfermedad de Parkinson puede y debería
tratarse tan pronto como se diagnostique,
y que un tratamiento eficaz ahorra dinero.
Recientes evidencias sugieren que los
SNM, como el trastorno de movimientos
oculares rápidos y del olfato, la fatiga y
la depresión, pueden ser marcadores de
una fase preclínica de la enfermedad de
Parkinson, que preceda a un diagnóstico
basado en síntomas motores en hasta
10 años. Se espera que un mejor
reconocimiento de los SNM pueda ayudar
a que se produzcan diagnósticos más
precoces, permitiendo un acceso más
temprano a un tratamiento eficaz.
The impact of non-motor symptoms
(El impacto de los síntomas no motores)
se presentará en septiembre en el
congreso mundial sobre el Parkinson en
Glasgow. La primera parte de Vivir con la
enfermedad de Parkinson, que se presentó
en agosto de 2008, se ha traducido a
12 idiomas, que pronto serán 15 con la
incorporación a finales de 2010 del checo,
el maltés y el ruso.
Ambos folletos proporcionarán un
panorama integral para el público, los
profesionales de atención sanitaria y los
responsables de la toma de decisiones
del modo en que debe tratarse la
enfermedad de Parkinson en todas las
fases, y constituyen otra herramienta de
apoyo para la iniciativa Move for Change
(consulte las páginas 12 y 13).
7th International Congress on
Mental Dysfunctions
& Other Non-Motor Features in
Parkinson’s Disease
& Related Disorders
Barcelona, Spain
December 9-12, 2010
MDPD 2010 offers specialists in
the treatment of Parkinson’s disease and
related disorders a unique opportunity to
study the latest available information in
the field. Leading scientists and clinical
experts will present current basic and
clinical research on:
Cognitive dysfunction and dementia
Psychosis
Depression
Pain
Autonomic dysfunction
Sleep impairment
Neuroimaging
Mental problems
Cortical and subcortical
neurodegenerative processes
underlying clinical manifestations
B
2010
Barcelona
www.kenes.com/mdpd
1-3 Rue de Chantepoulet, P.O. Box 1726, CH-1211 Geneva 1, Switzerland
Tel: +41 22 908 0488, Fax: +41 22 906 9140, E-mail: [email protected]
© Kenes International 2010. All rights reserved.
REPORTAJE • DÍA DE CONCIENCIACIÓN NACIONAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ITALIA
Atrévase a informarse
El primer Día nacional de concienciación sobre la enfermedad de Parkinson en Italia,
celebrado en noviembre de 2009, constituyó un audaz acontecimiento que requirió meses
de planificación y grandes cantidades de inversión. Al final, 57 centros especializados
abrieron sus puertas y proporcionaron información actualizada sobre la enfermedad de
Parkinson y la importancia de un diagnóstico precoz al público general interesado e
inquisitivo. John Venerella, que fue al evento, informa sobre su éxito indiscutible
T
odos los presentes en el
primer Día nacional de
concienciación sobre la
enfermedad de Parkinson
tenían claro que se trataba de un evento
cuyo momento había llegado. El éxito
del proyecto fue multitudinario y superó,
en gran medida, las expectativas iniciales.
Nuestro primer día de concienciación
estuvo marcado por una ‘jornada de
puertas abiertas’, patrocinada por la
Liga Italiana contra la Enfermedad de
Parkinson y Trastornos extrapiramidales
(LIMPE) en colaboración la
Confederación de Asociaciones Italianas
para Pacientes con Enfermedad de Parkinson y
Parkinsonismo (Parkinson Italia), la Asociación
Italiana de Pacientes con Enfermedad de
Parkinson (AIP) y la filial italiana de la
empresa farmacéutica danesa Lundbeck.
LA UNIÓN HACE LA FUERZA
Aunque estaba diseñado principalmente para
personas con Parkinson (PCP), la jornada de
puertas abiertas acogió a todos los interesados
en comprender mejor la enfermedad. Hubo
2.127 asistentes en total, de los que un 60%
eran PCP, y el restante 40% eran familiares,
16 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
amigos y otras personas que buscaban
información actualizada y precisa.
Como parte de la jornada de puertas
abiertas, 57 centros italianos especializados en
el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
abrieron sus puertas al público. Ofreciendo
consultas gratuitas, información y materiales
educativos. Su objetivo doble era aumentar la
concienciación del público sobre la afección y
sensibilizar a la gente sobre la importancia de
un diagnóstico precoz.
La importancia del diagnóstico precoz
también fue un mensaje clave en la conferencia
de prensa celebrada dos días antes del evento,
en la que el presidente electo de la
LIMPE, Ubaldo Bonuccelli, profesor
de neurología en la Universidad de
Pisa, destacó: “La demostración de
que se puede modificar el curso de la
enfermedad ralentizándola, convierte en
esencial el hecho de recibir el diagnóstico
lo antes posible. Este incluso puede
basarse en síntomas no motores, como
la pérdida del sentido del olfato o la
depresión, que con frecuencia preceden
a la aparición del parkinsonismo.
Al empezar el tratamiento lo antes
posible, es posible proporcionar a los
pacientes un bienestar sintomático y
mejorar su calidad de vida”.
La información proporcionada por los
centros especializados en la jornada de puertas
abiertas destacó que, con un diagnóstico
precoz, es posible ralentizar la progresión de
la enfermedad y la reducción acumulativa en
la calidad de vida, mediante una combinación
de tratamiento farmacéutico y terapia de
rehabilitación.
La absoluta profesionalidad del enfoque
de los patrocinadores al publicitar y preparar
la jornada de puertas abiertas, inspiró
confianza en el mensaje central “La prontitud
es esencial”. La campaña de publicidad,
iniciada 10 días antes del evento, derivó en
26 comunicados por parte de varias agencias
de prensa y 42 artículos en periódicos
nacionales y locales, al tiempo que más de
20 periodistas, que representaban a prensa
médica y de consumidores, asistieron a la
conferencia de prensa del 26 de noviembre.
Además de cinco boletines informativos en
estaciones de radio nacionales, se publicaron
98 artículos en diarios, publicaciones
periódicas y sitios de prensa en línea, junto
con tres canales de televisión que emitieron
reportajes completos del evento en sí.
VOLANDO ALTO
Para ayudar al público a encontrar el
evento más cercano, se distribuyeron hojas
publicitarias con el número gratuito del centro
de llamadas y una página web dedicada a
la jornada (www.giornataparkinson.it), que
proporcionaron información sobre todos los
eventos y ubicaciones.
Lundbeck coordinó la participación de
los centros especializados, y las asociaciones
de pacientes hicieron un buen uso de su
oportunidad para ofrecer su propio material
importante. Cuarenta centros también
organizaron conferencias para que las
PCP se reunieran y se informaran sobre
las nuevas perspectivas en el tratamiento
de la enfermedad de Parkinson.
La jornada de puertas abiertas utilizó la
pregunta, “¿Qué sabe sobre la enfermedad
de Parkinson?” para ayudar a despejar mitos,
confusiones e informaciones erróneas que
pueden tener el desafortunado efecto de ocultar
los signos de advertencia que podrían indicar
la presencia de síntomas de inicio incipiente.
“La idea de organizar un día nacional
de la enfermedad de Parkinson surgió
de la percepción de que esta enfermedad
neurológica, tan bien conocida por los
especialistas desde hace tiempo, es poco
comprendida por la mayoría del público”,
explica el presidente saliente de la LIMPE
Giovanni Umberto Corsini, profesor de
farmacología de la Universidad de Pisa.
“Existen muchas ideas preconcebidas y falsas
creencias que hay que poner de manifiesto”.
Por ejemplo, pocas personas conocen el
impacto real de la enfermedad de Parkinson,
que afecta a más de 200.000 personas en
Italia, una cifra que aumenta en 6.000 casos
nuevos cada año. El coste anual asociado
para el sistema sanitario público es de
2.500 millones de euros y casi un 60% de los
afectados tiene que dejar su trabajo debido
al impacto discapacitante de la enfermedad.
Destacando la importancia de conocer
la enfermedad, Lucilla Bossi, presidenta de
Parkinson Italia, revela el impacto personal
de ser diagnosticado con la enfermedad de
Parkinson. “El primer efecto del diagnóstico
con la enfermedad de Parkinson —que se
produce mucho antes de que los síntomas sean
verdaderamente perturbadores— es que a la
persona se le está robando su futuro” dice.
“Cuando sabes que tienes una enfermedad
crónica y degenerativa, queda poco espacio
para los sueños y para hacer planes:
Arriba: algunos de los asistentes al día de concienciación sobre la enfermedad de Parkinson.
Fotos principales, extremo izquierdo: la campaña de publicidad de las asociaciones de pacientes
de Parkinson italianas, con el lema, “Parkinson: ¿cuánto sabe sobre él?”
“La idea de un día
de la enfermedad de
Parkinson surgió de
la percepción de que
la enfermedad —tan
bien conocida por
los especialistas— es
poco comprendida
por la mayoría del
público italiano”
el horizonte se aproxima inevitablemente
con cada año que pasa. Está claro que este
‘robo’ es más dramático cuanto más joven eres
cuando aparecen los síntomas”.
ES UNA CUESTIÓN DE TIEMPO
Un logro importante de todo el evento fue
la comunicación uniforme del mensaje
‘La prontitud es esencial’. Resulta básica
porque el desarrollo del temblor —el signo
más visible y mejor conocido de los síntomas
motores— empieza sólo una vez que la parte
del cerebro que se ha visto afectada por la
enfermedad de Parkinson ya ha perdido el
70% de su funcionalidad neuronal, y hasta
el 20% de las personas con Parkinson puede
que no experimenten ningún tipo de temblor.
Mucho antes de que los síntomas motores
aparezcan, esta enfermedad compleja y
crónica puede causar una amplia variedad
de síntomas que afectan generalmente al
bienestar. El día de concienciación resaltó
muchos de estos síntomas peor conocidos y
menos visibles que podrían —individualmente
o en combinación— disparar las señales de
alarma que provocarían un diagnóstico precoz,
un tratamiento precoz con medicamentos
y terapia de rehabilitación y el potencial de
reducir la discapacidad acumulativa.
Otra parte vital del día fue permitir
que la gente supiese que existen nuevas
opciones para vivir bien con la enfermedad
de Parkinson. “Aún ahora, esa sensación
de bienestar eufórico me llega en ocasiones
cuando abro los ojos por la mañana y me
doy cuenta de que tengo por delante el
inmenso regalo de un día ajetreado”, dice
Lucilla Bossi, PCP desde hace tiempo.
Para los patrocinadores, centros
participantes y asistentes, todo el duro trabajo
necesario a lo largo de varios meses para
convertir el primer día de concienciación
en Italia en un éxito, mereció la pena.
La respuesta entusiasta de la comunidad
científica y las asociaciones de pacientes
de todo el país significó que el evento
proporcionó una estupenda experiencia
personal y profesional que también mejoró la
comprensión de las necesidades de las PCP,
los médicos y los cuidadores por igual.
La reacción al Día de concienciación
entre aquellos que asistieron y los centros
participantes fue abrumadoramente positiva,
y todos los centros que recogieron formularios
de comentarios confirmaron su interés en
participar en la próxima fase de la campaña.
Parafraseando al filósofo y dramaturgo
Séneca, el éxito es lo que ocurre cuando la
preparación y la buena voluntad se encuentran
con la oportunidad y la necesidad, que es el
motivo por el que ya hay planes en curso para
el Día nacional de concienciación sobre la
enfermedad de Parkinson 2010. n
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 17
REPORTAJE • ECP (ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA) Y OTROS TRATAMIENTOS PARA
Un enfoque
singular
Folleto de información CARE, realizado por médicos
para comunicarse con las personas que padecen la
enfermedad de Parkinson respecto a la ECP
Is this anything to
do with the CARE
programme?
La enfermedad de Parkinson es
una afección profundamente
personal y como explica el Dr.
Martínez Castrillo, para que
tratamientos como la ECP
tengan éxito, una PCP debe
estar bien informada para que
pueda tomar las decisiones
que se adaptarán mejor a sus
necesidades individuales
E
xisten tantos tipos de enfermedad
de Parkinson como personas con
Parkinson (PCP). Cada PCP vive
con su propia afección personal,
una que es única para ella, como un traje
hecho a medida. Esto significa que no es
posible escribir un artículo que se adapte a
las circunstancias y el perfil de enfermedad de
cada persona. Sin embargo, podemos examinar
el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
desde la perspectiva de tres tipos de síntomas
y tres estados terapéuticos; y es esencial para
las PCP identificar su propia experiencia y
el tratamiento actual de su enfermedad y
considerar cuál debería ser el siguiente paso.
Las PCP suelen tener tres tipos de
síntomas: aquellos, como la bradicinesia
y la rigidez, que responden al tratamiento
oral, otros tratamientos dopaminérgicos y
la estimulación cerebral profunda (ECP);
aquellos, como el temblor, que en ocasiones
responden deficientemente al tratamiento
oral pero responden bien a la ECP;
y aquellos, como la inestabilidad postural
o el deterioro cognitivo, que no responden
a ningún tratamiento en absoluto.
Las PCP también pueden clasificarse en
base a tres estados terapéuticos: cuando el
tratamiento funciona siempre (normalmente
los cinco primeros años, que con frecuencia
reciben el nombre de periodo de ‘luna de
miel’); cuando el tratamiento funciona a
veces (pero en ocasiones también con efectos
adversos, consulte más adelante); y cuando
el tratamiento no funciona casi nunca, por
ejemplo cuando Levodopa deja de funcionar
y la gente no encuentra otro tratamiento que
le funcione. Las PCP a menudo temen que ya
no exista ninguna otra opción de tratamiento
después de este punto.
¿CONEXIÓN O DESCONEXIÓN?
Se requerirán varios ajustes del tratamiento
para las PCP que descubren que su tratamiento
funciona a veces (llamado el estado ‘on’ o
de movilidad) pero en otras ocasiones no
(el estado ‘off’ o de inmovilidad), o para
aquellos que descubren que su tratamiento
funciona a veces pero con efectos adversos,
como discinesias o alucinaciones. Es en este
punto cuando algunas PCP pueden volverse
resistentes al tratamiento farmacológico.
18 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Durante este periodo, pueden ser necesarias
otras estrategias para mejorar la calidad
de vida de algunas PCP. Este puede ser
el momento en que los pacientes tengan
la necesidad de tomar algunas decisiones
difíciles. La información es esencial. En
ocasiones, descubrimos que existe un vacío
de información no sólo para las PCP sino
también para los neurólogos generales,
particularmente respecto al momento de hacer
avanzar los tratamientos. Esto puede retrasar
el inicio de un tratamiento eficaz y seguro
o, algo incluso peor, hacer que se pierda el
periodo de oportunidad para utilizarlo.
Existen tres opciones de tratamiento para
PCP cuyo tratamiento funciona a veces pero
en otras ocasiones no lo hace (o que en
ocasiones funciona pero con efectos adversos):
zz ECP. Un tratamiento biomédico que implica
la colocación de un electrodo delgado y
aislado en el cerebro (normalmente dentro
del núcleo subtalámico), que luego se conecta
a través de una extensión a un pequeño
dispositivo llamado neuroestimulador
(como un marcapasos), implantado
normalmente bajo la piel en el pecho o en
la zona abdominal. El sistema es totalmente
implantable y no puede verse fuera del cuerpo.
zz Apomorfina subcutánea. Una jeringa
conectada a una bomba que libera
apomorfina a través de un catéter hacia
el interior de una aguja subcutánea,
colocada normalmente en el abdomen.
zz Duodopa intrajejunal. Un cartucho
de duodopa (Levodopa y carbidopa en
gel) conectado a una bomba externa que
administra el fármaco a través de un
catéter, que está conectado a otro catéter
colocado en el yeyuno. Es necesaria
una gastrostomía para este proceso.
Es importante que los neurólogos o los
enfermeros de la enfermedad de Parkinson
comenten todas estas opciones de tratamiento
con las PCP, para garantizar que se elija el
tratamiento correcto.
UN ENFOQUE EN LA ECP
Cuando se está considerando la posibilidad
de utilizar la ECP es importante pensar en
los siguientes puntos:
zz ¿Quién es el candidato adecuado?
Normalmente una PCP que ha tenido la
enfermedad durante al menos cinco años
que: todavía tiene una respuesta buena
pero insuficiente a Levodopa; experimenta
periodos perturbadores de inmovilidad (‘off’),
discinesias o efectos secundarios a pesar de
varias combinaciones farmacológicas; tiene
menos de 70-75 años; no tiene síntomas
cognitivos. Existen circunstancias especiales
para las PCP con temblor intenso;
para estos pacientes la ECP tal
vez sea su única opción.
zz ¿Cuándo empezar el
tratamiento de ECP?
Para que el tratamiento
de ECP sea óptimo,
es importante
iniciarlo dentro
del ‘periodo de
oportunidad’ correcto. Este periodo comienza
cuando los síntomas de una PCP se vuelven
problemáticos a pesar de una medicación
optimizada. A medida que una PCP envejece
y la enfermedad de Parkinson avanza, los
beneficios potenciales del tratamiento de ECP
empiezan a descender y los riesgos asociados
aumentan. Además, las PCP cuya interacción
social se ha deteriorado demasiado como
resultado de sus síntomas experimentan
mayores dificultades para reconectarse con la
vida cuando descubren que la ECP puede hacer
que tengan más movilidad e independencia.
zz ¿Qué puede hacer y qué no puede hacer
la ECP? La ECP puede ayudar a las PCP a
lograr periodos de alivio de los síntomas
motrices más prolongados; aumentar el
número de horas diarias sin los síntomas de la
enfermedad de Parkinson; reducir la cantidad
y duración de las discinesias; y mantener una
mejora a largo plazo de los síntomas motores,
incluso después de cinco años. También puede
reducir la cantidad de fármacos contra el
Parkinson que se toman (aproximadamente
a la mitad en algunos casos); proporcionar
algo de alivio para los síntomas no motores,
“Algunos tratamientos
—especialmente la ECP—
no deberían considerarse
un ‘último recurso’ dado
que se observan mayores
beneficios en aquellas
personas que los prueban
en etapas más tempranas”
Dr. Martínez Castrillo
como las perturbaciones del sueño y el
dolor derivado de las discinesias; mejorar la
movilidad y la capacidad para realizar las
actividades cotidianas normales, permitir que
una PCP recupere su independencia y mejorar
la calidad de vida tanto de los enfermos
como de sus cuidadores. Además, puede
proporcionar estimulación las 24 horas del
día, programarse y ajustarse a las necesidades
específicas de la PCP, es reversible y puede
apagarse y extraerse si resulta necesario y es
totalmente implantable e imperceptible.
Sin embargo, es importante ser consciente
de que la ECP no curará la enfermedad (como
ocurre con todos los tratamientos actuales
de la enfermedad de Parkinson, sólo puede
ayudar a controlar sus síntomas) ni mejorará
aquellos síntomas motores que Levodopa
no mejoró. Hasta la fecha, más de 75.000
pacientes han recibido ECP en todo el mundo,
y sólo en Europa existen más de 160 centros
de ECP especializados.
INFORMACIÓN PARA TODOS
La enfermedad de Parkinson se manifiesta de
forma diferente en cada persona y el enfoque
de tratamiento correcto será diferente también
en cada caso. Sin embargo, es importante
que algunos tratamientos —especialmente la
ECP— no se consideren un ‘último recurso’,
dado que se observan mayores beneficios en
las personas que los prueban en etapas más
tempranas, que en aquellas que esperan hasta
que ya no haya otras opciones disponibles.
Un grupo de expertos en la enfermedad
de Parkinson ha desarrollado una guía
llamada programa CARE* que facilita
conocimientos a las PCP y las ayuda a tomar
una decisión sobre la ECP. Es importante
que comenten todas las opciones de
tratamiento con sus neurólogos; si están bien
informados, tendrán los conocimientos y
el poder para tomar las mejores decisiones
para sus necesidades individuales.
Si es una PCP y está interesado en la
ECP, debe comentar estos temas a fondo
con un neurólogo que tenga experiencia
con el tratamiento. También debería
comentar los beneficios potenciales y los
riesgos asociados con la enfermedad de
Parkinson sin tratar, los fármacos contra
el Parkinson y otros tipos de cirugía. n
El Dr. Martínez Castrillo es un especialista
en trastornos del movimiento en el Hospital
Ramón y Cajal de Madrid, España.
* Los programas CARE han sido desarrollados
por un grupo multidisciplinar de médicos
con el apoyo de Medtronic. Medtronic
desarrolló la estimulación cerebral
profunda con médicos europeos
destacados en 1987. Para
obtener más información,
contacte con su
neurólogo o visite:
www.epda.eu.com/
medinfo/dbs.
REPORTAJE • LOS FÁRMACOS PARA LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Y EL FUTURO
La cara de la medicación de
la enfermedad de Parkinson
está cambiando. No sólo
ha aumentado su ritmo,
sino que también se
produce un estimulante
cambio de énfasis hacia
pastillas únicas que traten
muchos componentes de la
enfermedad. Sin embargo,
como explica Peter Jenner,
a pesar de las posibilidades,
el futuro de muchos de
estos tratamientos es
incierto… por ahora
Un
Mundo
Feliz
20 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
E
l tratamiento de la enfermedad de
Parkinson está cambiando. Hay
que reconocer, aunque resulte
inevitable, que el cambio se está
produciendo más lentamente de lo que le
gustaría a las personas con Parkinson (PCP) y
a sus cuidadores, pero, al mismo tiempo, se ha
producido un cambio innegable en el énfasis
y un aumento del ritmo, que actualmente está
conduciendo a una mejor utilización de los
tratamientos establecidos así como a nuevos
descubrimientos. En conjunto, esta actividad
está empezando a producir una ‘generación’
de medicamentos que podría proporcionar
un mejor control de los síntomas motores y
no motores para las PCP y puede que, con
el tiempo, alteren el curso de la enfermedad
siendo neuroprotectores o neurorestauradores.
EN MARCHA
Los medicamentos dopaminérgicos, como
levodopa y los agonistas de la dopamina (AD),
han estado disponibles durante unos 40 años,
aunque desafortunadamente su uso está
asociado con una serie de efectos no deseados,
como la discinesia y la psicosis. Sin embargo,
actualmente existe consenso sobre el hecho de
que la forma de administrar estos fármacos es
la clave para la eficacia a largo plazo y para
evitar el avance de las complicaciones motoras.
Administrar fármacos de la forma más
continuada posible se ha convertido en un
objetivo clave de los tratamientos futuros,
así como proporcionar comodidad a las
PCP y alivio de la carga que implica tomar
varias pastillas. Estos avances se iniciaron
con las infusiones de apomorfina subcutánea
y han continuado recientemente con la
administración intraduodenal continua
de levodopa (Duodopa®). Pero se trata
de técnicas invasivas y que no resultan
adecuadas para todo tipo de personas.
En consecuencia, la atención se ha
desplazado a los parches transdérmicos que
contienen rotigotina (Neupro®) y en ocasiones
otros AD, como lisurida. Las formulaciones
una vez al día de los AD ropinirol y pramipexol
también están disponibles, que reducen
las fluctuaciones diarias en el movimiento
y eliminan la necesidad de emplear una
dosificación de tres o más veces al día.
Hay que destacar que pronto contaremos con
una gama de formulaciones de levodopa por vía
oral que administrarán el fármaco de forma más
continuada que las formulaciones estándar de
Sinemet y Madopar (mejorando la absorción del
intestino y prolongando los niveles en plasma
y en el cerebro). Al mismo tiempo, también
está en desarrollo un parche transdérmico que
contiene levodopa, para la administración diaria
y continuada del fármaco. Esto es importante,
porque la levodopa sigue siendo el tratamiento
de referencia y todas las PCP lo necesitan en
algún momento, lo que implica que existe la
necesidad de una administración más eficaz
y constante al cerebro, para que se pueda
mantener la movilidad.
LA NUEVA GENERACIÓN
Los efectos de la levodopa administrada
oralmente ya pueden potenciarse mediante
el uso de la entacapona, un inhibidor de la
COMT, pero hay que tomarlo con cada dosis
de levodopa. Actualmente existe un nuevo
inhibidor de la COMT —BIA 3-202— en
evaluación clínica, que puede que sólo necesite
una única dosis diaria (o incluso menos),
y que no posee la toxicidad del compuesto
anterior de tolcapona de acción prolongada.
Una nueva generación de fármacos que
estabilizan la función dopaminérgica en
el cerebro, como ACR325, también están
siendo sometidos a ensayos clínicos con la
esperanza de que puedan eliminar la discinesia
al evitar el exceso de actividad de la función
dopaminérgica, asociada comúnmente con el
desarrollo de movimientos anómalos.
En los últimos tiempos, la filosofía detrás
del desarrollo farmacológico ha consistido en
producir moléculas que traten un componente
individual de una enfermedad. Pero para
enfermedades complejas como la enfermedad
de Parkinson, esto implica que sean necesarios
medicamentos adicionales para tratar síntomas
de la enfermedad distintos de los que afectan
“Todos estos
enfoques adicionales
se incorporarán al
repertorio de
medicamentos para
la enfermedad de
Parkinson, aunque
todavía tendremos
que esperar para ver
cuántos superan el
proceso de desarrollo”
principalmente al movimiento. Actualmente, la
tendencia vuelve a ser contar con fármacos con
acciones farmacológicas múltiples, que puedan
conducir a que una sola pastilla trate muchos
componentes de la enfermedad de Parkinson.
Por ejemplo, pardoprunox, que se encuentra
actualmente sometido a ensayos clínicos
de fase III, es un AD parcial pero también
actúa como un agonista serotoninérgico
y un antagonista noradrenérgico. Ha
demostrado su capacidad antiparkinsoniana,
pero se espera que también pueda evitar la
psicosis, inhibir la discinesia y actuar como
antidepresivo o ansiolítico.
También hay interés por safinamida, otra
molécula multifuncional, que puede potenciar
los efectos de la dopamina a través de la
inhibición de la MAO-B y la reabsorción de
la dopamina, pero también puede inhibir
las acciones del glutamato, otro importante
neurotransmisor del cerebro afectado por la
enfermedad de Parkinson. La salfinamida, en
combinación con la levodopa o los AD, ya
ha demostrado tener efectos positivos sobre
los síntomas motores de la enfermedad de
Parkinson y actualmente se están realizando
estudios clínicos para evaluar su capacidad
para reducir la manifestación de la discinesia
y mejorar la función cognitiva. Tanto
safinamida como pardoprunox reflejan una
creciente tendencia a desarrollar fármacos que
puedan proporcionar tratamiento tanto para
los síntomas motores como los no motores de
la enfermedad de Parkinson.
TENDENCIAS PROMETEDORAS
Recientemente se ha producido el
reconocimiento de que otros muchos sistemas
neurotransmisores del cerebro, además de los
medicamentos dopaminérgicos, están directa
e indirectamente afectados por el proceso
patológico. Estos incluyen la noradrenalina,
la serotonina, la acetilcolina, el glutamato
y el ácido gamma-aminobutírico (GABA), y
abren la posibilidad de tratar los componentes
motores de la enfermedad de Parkinson
a través de vías alternativas, que podrían
evitar los efectos secundarios habituales del
tratamiento, y proporcionan un medio eficaz
para hacer frente a los síntomas no motores.
Muchos de estos enfoques han resultado
prometedores en los modelos experimentales
y, en la actualidad, están empezando a
ser plenamente evaluados en estudios
clínicos. Sin embargo, se ha comprobado
que no se trata de un camino fácil y que
pueden producirse muchos desengaños.
No obstante, leveteracetam y fipamezol han
sido evaluados en ensayos clínicos de fase II y
es posible que se confirme que disminuyen la
manifestación de la discinesia, mientras que
los antagonistas del receptor A2a de adenosina
deberían proporcionar beneficios sintomáticos
en la enfermedad de Parkinson y ampliar los
periodos de conexión (‘on’) a lo largo de las
horas de vigilia, sin provocar discinesia.
Al mismo tiempo, una serie de
moléculas novedosas de esta clase se están
sometiendo actualmente a evaluaciones
de fase II/III (preladenant, ST-1535,
BIIB014, SYN 115) y ya se ha informado
de mejoras en la función motora.
Se está examinando un antagonista
del glutamato que afecta a los receptores
de mGluR5 respecto a la supresión de la
discinesia en la enfermedad de Parkinson y
parece ser eficaz en base a estudios clínicos de
fase II, al tiempo que puede estar libre de los
efectos secundarios que han malogrado este
tipo de fármaco previamente.
Esperamos que todos estos enfoques
adicionales se incorporen al repertorio
de medicamentos utilizados para tratar
los síntomas de la enfermedad de
Parkinson, aunque todavía tendremos
que esperar para ver cuántos superan
el proceso de desarrollo y se convierten
en medicamentos de uso habitual.
LA ILUSIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
El objetivo principal del tratamiento
farmacológico de la enfermedad de Parkinson
es producir compuestos que puedan afectar al
proceso de la enfermedad e incluso generar su
reversión. Esto ha demostrado su dimensión
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 21
REPORTAJE • LOS FÁRMACOS PARA LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Y EL FUTURO
ilusionante y existen muchas investigaciones
en curso que pretenden determinar los
mecanismos que provocan la muerte de las
células nerviosas en la enfermedad de
Parkinson y la forma de evitarlo.
Actualmente se están
utilizando muchos enfoques
diferentes, incluidas las
evaluaciones de los efectos de
la coenzima Q10, la vitamina
D, la creatinina y la inosina
(como precursor de la urea)
entre otros. Los vectores
víricos, la terapia genética,
los tratamientos de base
celular y las células madre
están generando noticias
y ofreciendo esperanzas
de cara al futuro. Pero
existen otros enfoques de
base celular que parecen
muy atractivos, que
cuentan con la ventaja
de estar ya disponibles
para su evaluación en
ensayos clínicos. Se está
explotando la conexión
entre los canales de calcio
tipo L y la pérdida de
neuronas dopaminérgicas
a través del uso de los
antagonistas del calcio,
como la isradipina, que
ya se están usando para
tratar las enfermedades
cardiovasculares. Se han
obtenido resultados prometedores
en estudios de laboratorio respecto a sus
efectos neuroprotectores y actualmente
se está trasladando esto a un programa de
ensayos clínicos.
La exendina-4, un fármaco utilizado
para tratar la diabetes tipo 2, tiene efectos
farmacológicos interesantes que parecen
mostrar una protección frente al daño de las
toxinas a las neuronas dopaminérgicas en
modelos experimentales de la enfermedad de
Parkinson, revirtiendo el daño una vez que se
ha producido. Una vez más, están empezando
las investigaciones clínicas para comprobar
si este fármaco también resulta útil para
ralentizar la progresión de la enfermedad.
Finalmente, un fármaco derivado de
un medicamento chino tradicional está
generando mucho entusiasmo. Gogane™
—una pequeña molécula que se introduce
en el cerebro y estimula la producción de
factores de crecimiento (GDNF; BDNF)
22 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
que estimulan la regeneración de las
neuronas dopaminérgicas— ha demostrado
recientemente que mejora la función motora
en un modelo en primates de la
enfermedad de Parkinson y resultó
seguro cuando se administró a
PCP. Ahora debemos esperar
para ver si esto se traduce en una
eficacia clínica que proporcione
medios para tratar el avance de la
enfermedad, no sólo los síntomas.
RECORDAR, RECORDAR
Esta breve revisión de los
avances en curso en el
tratamiento farmacológico de
la enfermedad de Parkinson
destaca las actividades que
se están desarrollando en la
búsqueda de nuevas estrategias
terapéuticas y está pensada
sólo con fines educativos. Hay
que advertir que la venta de las
sustancias, fármacos en desarrollo,
otros usos de fármacos
existentes y otros elementos
comentados anteriormente
no ha sido autorizada por las
autoridades normativas y, por
tanto, no están disponibles.
Estas vías de investigación
proporcionan el estímulo
de que el tratamiento de la
enfermedad de Parkinson en el
futuro podría mejorar la calidad
de vida de las PCP de todo el
mundo, al proporcionar mayor
movilidad, una reducción de los
efectos secundarios y la mejora del
control de los síntomas no motrices
y la reducción de la carga de los
medicamentos. n
“Ahora debemos
esperar para ver si estos
avances farmacológicos
se traducen en una
eficacia clínica que
trate el proceso de
la enfermedad, no
sólo los síntomas”
Peter Jenner es director del
Neurodegenerative Diseases Research
Centre de la School of Health
and Biomedical Sciences, King’s
College, Londres, Reino Unido.
Este artículo contó con el apoyo de una beca
educativa sin condiciones de Merck Serono
SA, Suiza, para fines científicos. Merck
Serono no realiza ninguna manifestación
sobre la integridad, precisión o fiabilidad de
la información proporcionada. Los puntos de
vista manifestados por el autor no reflejan
necesariamente los puntos de vista, las ideas
o la política de Merck Serono.
RECURSOS
MÁS LECTURAS
RECURSOS
MOVE IT, AN EXERCISE AND
MOVEMENT GUIDE FOR
PARKINSON’S DISEASE
(MUÉVASE, UNA GUÍA DE
EJERCICIO Y MOVIMIENTO
PARA LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON)
Kevin Lockette; 12,25 libras
EPDA Plus lo mantiene
actualizado sobre los mejores
recursos neurológicos que se
han lanzado este trimestre.
Una completa guía de movimientos, ejercicio
y recursos para personas con Parkinson.
Incluye un resumen de los síntomas físicos,
una revisión de los medicamentos, las
técnicas y trucos para mejorar la movilidad
y evitar las paralizaciones, y dispositivos de
adaptación para la vida cotidiana.
Langdon Street Press
ISBN: 978-1934938294
LIBRO
Niños necesitados
up language.
We follow the
share the same
enced the first time
matter as a cronic
,
nce from Sweden
as
s that the book is
ents.
ave Parkinson’s. You
and still benefit from
are
some people just
Información concisa sobre otros
títulos relevantes que están
esperando que los descubra
a story by Mats Larsson
Título: Why is daddy
shaking? (¿Por qué
tiembla papá?)
Autor: Mats Larsson
Precio: 26,90 dólares
ISBN:
9789163360428
Editorial: Elanders
Sverige AB
Los niños pueden encontrar muy difícil de
entender lo que significa realmente una
determinada incorporación a sus vidas, como
la enfermedad de Parkinson. Los adultos
suelen explicarlo utilizando lenguaje de adultos
y una cantidad excesiva de términos médicos.
El sueco Mats Larsson adopta un enfoque
diferente al contar la historia de una familia
como la suya —la familia de Lisa y su
hermano Charlie que viven con su madre Lena
y su padre Nelson— vista a través de los ojos
de los niños.
Al permitir que Lisa narre la historia,
se analiza una vida con la enfermedad de
Parkinson de una forma incisiva y singular.
Algunas maravillosas ilustraciones, combinadas
con el sentido del humor de Larsson sobre las
posibles situaciones cotidianas embarazosas,
dan realce a las experiencias de Lisa y Charlie
al tener un padre que, en ocasiones, se
comporta de forma bastante diferente a los
demás padres y cómo llegan a entender por
qué se comparta así. A través de la historia
aparentemente sencilla de Lisa, síntomas
complejos, como las fluctuaciones motoras, se
explican de forma simple, para que los niños
puedan entenderlos más fácilmente.
Este es uno de los pocos libros escritos para
niños sobre vivir con una enfermedad crónica.
El enfoque sensato y directo de Larsson es
perfecto para los niños, pero muchos adultos
también se identificarán y disfrutarán con su
historia. El valor del libro no se limita a las
familias en las que algún miembro padece la
enfermedad de Parkinson. Se puede sustituir
esa enfermedad con cualquier otra situación
inesperada y seguir sacando provecho del
libro. Explica que algunas personas son
simplemente… diferentes.
Leif Ogard, autor de I have Parkinson’s,
but Parkinson’s does not have me (Tengo
Parkinson, pero el Parkinson no me tiene a
mí) celebra la existencia del libro. “Para mí es
un verdadero honor poder publicar este libro
para niños. Es un libro pequeño, pero resulta
genial en su simplicidad. Estoy convencido
de que este librito tendrá un impacto enorme
y positivo en bastantes familias. ¿Cuál es el
secreto? El autor, Mats Larsson, ha pensado
las cosas desde la perspectiva de los niños”.
❉ SI TIENE ALGÚN LIBRO DE PRÓXIMA
PUBLICACIÓN, INFÓRMENOS DE ELLO.
THE NON-MOTOR SYMPTOMS
COMPLEX OF PARKINSON’S
DISEASE (EL COMPLEJO DE
SÍNTOMAS NO MOTORES
DE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON)
K Ray Chaudhuri, Eduardo
Tolosa, Anthony Schapira,
Werner Poewe; 120 libras
Los síntomas no motores (SNM) de la
enfermedad de Parkinson se reconocen
deficientemente y reciben un tratamiento
inadecuado aunque tienen un impacto
importante en la calidad de vida y la mortalidad
de las personas con Parkinson. Este libro
resume la comprensión actual de los SNM y
señala las vías de investigación futuras.
Oxford University Press
ISBN: 978-0199237234
BENEFICIAL EFFECTS
OF PHYSIOTHERAPY
ON FUNCTION IN
PARKINSON’S DISEASE
(EFECTOS BENEFICIOSOS
DE LAS FISIOTERAPIA
EN EL FUNCIONAMIENTO
DE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON)
Muhammed Al-Jarrah; 70 dólares
Varios estudios han demostrado que el
ejercicio proporciona protección frente a
la enfermedad de Parkinson, pero pocos
examinan los mecanismos fisiológicos de cómo
se produce esta ayuda. Este libro se basa
en experimentos para restringir los posibles
cambios que se producen con el ejercicio, así
como para explicar los resultados beneficiosos.
VDM Verlag
ISBN: 978-3639189780
WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 23