Aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y

Conferencia General
30ª reunión, París 1999
30 C
30 C/26
PARIS, 22 de septiembre de 1999
Original: Francés
Punto 7.1 del orden del día provisional
APLICACION DE LA DECLARACION UNIVERSAL
SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS:
INFORME DEL DIRECTOR GENERAL
PRESENTACION
Fuente: Resolución 29 C/17.
Antecedente: En su 29ª reunión la Conferencia General aprobó la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, junto con la
Resolución 29 C/17, relativa a su aplicación.
Objeto: De conformidad con la Resolución 29 C/17, el Director General informa
a la Conferencia General sobre las medidas adoptadas con miras a promover la
aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos. Puesto que del 7 al 13 de octubre de 1999 se celebrarán en Rabat
(Marruecos) la sexta reunión del Comité Internacional de Bioética (CIB), la
primera reunión del Comité Intergubernamental, instituido en virtud del
Artículo 11 de los Estatutos del CIB, y una reunión conjunta de los dos órganos,
como se señala en el párrafo 34, el presente informe se completará con un
addendum que dará cuenta de los resultados de esas reuniones.
Decisión pertinente: En el mencionado addendum figurará un proyecto de
resolución.
30 C/26
I.
INTRODUCCION
1. El 11 de noviembre de 1997, la Conferencia General aprobó por unanimidad y por
aclamación la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y
aprobó, además, la Resolución 29 C/17 sobre la “Aplicación de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, que sienta las bases para el seguimiento
de su aplicación.
2. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos representa
un compromiso moral contraído por los Estados. Constituye un punto de partida y no puede
considerarse un fin en sí. Si bien alienta a los Estados Miembros de la UNESCO a adoptar
medidas encaminadas a darle vida, asegurando de esa manera su perennidad, también
encomienda a la UNESCO tareas llamadas a apoyar la acción de los Estados.
II. APLICACION DE LA RESOLUCION 29 C/17
3. En el párrafo 2 a) de esta Resolución, la Conferencia General invitaba al Director
General a:
“a) reunir lo antes posible después de la 29ª reunión de la Conferencia General un
grupo especial de trabajo con una representación geográfica equilibrada,
integrado por representantes de los Estados Miembros, con objeto de que le preste
asesoramiento sobre la constitución y las tareas del Comité Internacional de
Bioética en relación con la Declaración Universal y sobre las condiciones,
comprendida la amplitud de las consultas, en las que garantizará el seguimiento de
dicha Declaración, y a presentar un informe sobre este particular al Consejo
Ejecutivo en su 154ª reunión;”.
4. Ese Grupo especial de trabajo se reunió en la Sede de la UNESCO del 25 al 27 de marzo de
1998, con la participación de los representantes y observadores de 32 Estados Miembros y
2 observadores de Estados que no son miembros. El Grupo especial de trabajo formuló
recomendaciones sobre la composición del Comité Internacional de Bioética (CIB), sus tareas y
las modalidades que adoptaría para garantizar el seguimiento de la Declaración. Fundándose en
las conclusiones del Grupo especial de trabajo y del “Informe del Director General sobre la
aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”
(documento 154 EX/41), en su 154ª reunión el Consejo Ejecutivo aprobó los “Estatutos del
Comité Internacional de Bioética (CIB), mediante su Decisión 8.41.
5. Según lo dispuesto en esos Estatutos, el CIB está integrado por 36 miembros designados
por el Director General. Los Estatutos instituyen asimismo un Comité Intergubernamental
compuesto por 36 Estados Miembros elegidos por la Conferencia General y prevén por último,
la celebración de reuniones conjuntas a fin de fomentar el diálogo entre el CIB y el Comité
Intergubernamental sobre temas de interés mutuo. Sin excluir otras cuestiones, podrán
considerarse propuestas como enmiendas a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos, o la aprobación de otra declaración u otro instrumento internacional
en las esferas de competencia del CIB.
1
Este documento existe en las seis lenguas de trabajo de la Conferencia General.
30 C/26 - pág. 2
6.
En la citada Decisión el Consejo Ejecutivo invitó al Director General a:
“a) designar de conformidad con dichos Estatutos a los miembros del CIB; y
b)
comunicarle en su 155ª reunión la lista de los Estados Miembros de la UNESCO
que [hubieran] presentado sus candidaturas al Comité Intergubernamental; (...)”.
7.
En cumplimiento de esa Decisión y de conformidad con los Estatutos aprobados por el
Consejo Ejecutivo, el Director General constituyó el Comité Internacional de Bioética.
El mandato de 18 de sus miembros, designados por sorteo, tendrá dos años de duración2.
8.
Inmediatamente después se pidió que se presentaran candidaturas para constituir el
Comité Intergubernamental. Tomando en consideración el “Informe del Director General
sobre el seguimiento de la aprobación de los Estatutos del Comité Internacional de Bioética:
elección de los Estados Miembros candidatos al Comité Intergubernamental” (documentos
155 EX/47 y Addenda), en su Decisión 155 EX/9.2 el Consejo Ejecutivo tomó una decisión
sobre la distribución de los escaños entre los grupos electorales (véase el documento
30 C/NOM/8). En cumplimiento de una disposición provisional de los Estatutos, el Consejo
Ejecutivo eligió miembros del Comité Intergubernamental a los 36 Estados siguientes:
Alemania, Australia, Bangladesh, Belarrús, Benin, Camerún, Canadá, Chile, Congo,
Côte d’Ivoire, Cuba, Egipto, Federación de Rusia, Finlandia, Francia, Gabón, Ghana,
Hungría, India, Indonesia, Irán (República Islámica del), Italia, Japón, Líbano, Lituania,
Marruecos, México, Nigeria, Países Bajos, Perú, República de Corea, República Dominicana,
Reino Unido, Sudáfrica, Túnez y Venezuela.
9.
De conformidad con el Artículo 11 de los Estatutos del CIB, la composición del Comité
Intergubernamental se renovará en la 30ª reunión de la Conferencia General.
10. En la Resolución 29 C/17 también se invitaba al Director General a tomar las medidas
necesarias a fin de que el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO se ocupara de la
difusión y el seguimiento de la Declaración, así como de la promoción de los principios en
ella enunciados.
III. DIFUSION DE LA DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA
HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS
11. Desde que fueron aprobadas, la Declaración y la Resolución sobre su aplicación fueron
objeto de una muy amplia difusión. En efecto, ya el 11 de noviembre de 1997 esos textos se
enviaron al Secretario General de las Naciones Unidas, a los jefes ejecutivos de los
organismos del sistema de las Naciones Unidas, al Alto Comisionado de las Naciones Unidas
para los Derechos Humanos, al Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los
Refugiados, al Rector de la Universidad de las Naciones Unidas y a las Delegaciones
Permanentes y misiones permanentes de observación ante la UNESCO.
12. Ulteriormente, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos, y la Resolución conexa se publicaron en forma de opúsculo en las lenguas de
trabajo de la Conferencia General (más de 120.000 ejemplares del cual se distribuyeron entre
las Comisiones Nacionales, los parlamentos, los comités de ética e institutos análogos, las
2
La composición del Comité Internacional de Bioética puede consultarse (francés e inglés) en la División
de Ética de la Ciencia y la Tecnología y en el sitio Internet http://www.unesco.org/ethics.
30 C/26 - pág. 3
academias y universidades, mediadores y numerosos especialistas), y en forma de cartel
publicado en español, francés e inglés, que tuvo una gran difusión en particular en los
establecimientos de enseñanza.
13. El texto de la Declaración se envió asimismo a los organismos especializados del
sistema de las Naciones Unidas, a muchas organizaciones intergubernamentales y no
gubernamentales, a las Oficinas de la UNESCO, las Escuelas Asociadas y a las Asociaciones,
Centros y Clubes UNESCO.
14. Además de publicarse en las seis lenguas de trabajo de la Conferencia General, la
Declaración y la Resolución conexa se tradujeron al alemán, catalán, checo, coreano, croata,
griego, húngaro, italiano, japonés, polaco y portugués, en algunos casos por iniciativa de las
Comisiones Nacionales para la UNESCO y los miembros del Comité Internacional de Bioética
(CIB).
15. La Declaración también fue el tema de conferencias y de ponencias en muchos
congresos, seminarios y cursos de formación internacionales, regionales y nacionales; el texto
estuvo a disposición de los participantes en esos actos (Alemania, Argentina, Australia,
Brasil, Camerún, Canadá, China, Colombia, Croacia, Cuba, Ecuador, Egipto, Emiratos
Arabes Unidos, Eslovaquia, España, Estados Unidos de América, Francia, Hungría, India,
Italia, Japón, Líbano, México, Nueva Zelandia y República Unida de Tanzania).
16. El texto de la Declaración se reprodujo y comentó además en múltiples revistas
especializadas (Alemania, Australia, Chile, España, Estados Unidos de América, Francia,
Italia, Japón, Reino Unido, Uruguay, etc.). En el número de mayo de 1998 de El Correo de la
UNESCO se publicaron el texto de la Declaración y artículos relacionados con el tema. En
julio de 1999 se publicó un libro que da cuenta del proceso conducente a la aprobación de la
Declaración3.
17. En el marco de las actividades de promoción de los principios enunciados en la
Declaración y teniendo presente el espíritu de su Artículo 11, una carpeta titulada “No al
clonado humano”, publicada en español, francés e inglés, fue objeto de una amplia difusión,
en particular entre las Delegaciones Permanentes, las Comisiones Nacionales para la
UNESCO y órganos de prensa en todo el mundo.
IV. LABOR DEL COMITE INTERNACIONAL DE BIOETICA
18. Por invitación del Gobierno del Reino de los Países Bajos, la quinta reunión del Comité
Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB) se celebró en Noordwijk, del 2 al 4 de
diciembre de 1998, y congregó a más de 200 participantes de 50 países. A propuesta del
Director General, el CIB eligió su Mesa compuesta por un Presidente, Sr. Ryuichi Ida
(Japón), cuatro Vicepresidentes, (por orden alfabético), Sr. Héctor Gros Espiell (Uruguay),
Sr. Mohammed Hamdan (Jordania), Sra. Michèle Jean (Canadá), y Sr. Jacek Zaremba
(Polonia) y una Relatora, la Sra. Yolande Tano Bouah (Côte d’Ivoire).
19. Orden del día de la quinta reunión comprendía dos temas: “Bioética y derechos de la
mujer” y “Etica y medicina preventiva”. Según lo dispuesto en el Artículo 24 de la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y tomando en
3
Esta publicación existe en francés e inglés en la División de Etica de la Ciencia y la Tecnología.
30 C/26 - pág. 4
consideración un documento preparado por la Secretaría, el CIB dedicó una sesión de trabajo
al seguimiento de la aplicación de la Declaración. Dada la creciente importancia que el sector
privado concede a la reflexión ética, se organizó una mesa redonda en la que varias
personalidades debatieron sobre la ética y la utilización de la ingeniería genética en la
industria4.
20. El CIB constituyó dos grupos de trabajo, uno sobre el seguimiento de la Declaración,
presidido por el Sr. Héctor Gros Espiell (Uruguay), que se reunió los días 11 y 12 de mayo de
1999, y el otro, sobre la confidencialidad y los datos genéticos, presidido por la Sra. Michèle
Jean (Canadá), que se reunió los días 21 y 22 de junio de 1999.
21. Al término de las deliberaciones de su primera reunión, el Grupo de Trabajo sobre el
seguimiento de la Declaración aprobó las “Propuestas con vistas a la aplicación del
Artículo 24 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
por el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB)”5, que el CIB examinará en su
sexta reunión. Estas propuestas apuntan a difundir los principios enunciados en la
Declaración, a profundizar en las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución
de las tecnologías en cuestión, a organizar consultas con las partes interesadas (por ejemplo,
los grupos vulnerables), formular de recomendaciones a la Conferencia General y asesorar
sobre el seguimiento de la Declaración, identificar prácticas que pueden ir en contra de la
dignidad humana y definir temas que el CIB podría tratar en el futuro.
22. La reunión del Grupo de Trabajo sobre la confidencialidad de los datos genéticos tenía
por objeto examinar las cuestiones éticas que se plantean y definir las modalidades de
preparación del informe que el Grupo de Trabajo presentará a la sexta reunión del CIB. Este
informe versará sobre: la definición de los diferentes tipos de datos genéticos, los criterios de
aplicación del principio de confidencialidad, de conformidad con el Artículo 7 de la
Declaración, los límites al principio de confidencialidad, habida cuenta del Artículo 9; y la
sensibilización y la educación en materia de bioética.
V.
INFORME GLOBAL
23. En cumplimiento del párrafo 2 c) de la Resolución 29 C/17, el 13 de marzo de 1998 se
envió una circular a todos los Estados Miembros, así como a los Estados que no son
miembros pero que tienen una misión permanente de observación ante la UNESCO,
invitándolos a adoptar las medidas oportunas, comprendidas, en su caso, las de orden
legislativo o reglamentario, que se necesitaran para promover los principios enunciados en la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. El 3 de
noviembre de 1998 se envió una segunda carta a los Estados que no habían respondido a la
primera.
24. Las respuestas recibidas por la Secretaría sirvieron de punto de partida para redactar un
documento en el que se informaba acerca de la situación en los ámbitos relacionados con la
Declaración en los 41 Estados siguientes: Alemania, Argentina, Australia, Austria, Belarrús,
Bélgica, Benin, Brasil, Burkina Faso, Canadá, China, Colombia, Dinamarca, Egipto, Ecuador,
Eslovaquia, España, Estados Unidos de América, Estonia, Federación de Rusia, Finlandia,
4
5
Las Actas en francés e inglés, de la quinta reunión del CIB se pueden consultar en la División de Etica de
la Ciencia y de la Tecnología.
Este documento existe en inglés y francés en la División de Etica de la Ciencia y la Tecnología.
30 C/26 - pág. 5
Francia, India, Indonesia, Irlanda, Islandia, Israel, Italia, Japón, Jordania, Letonia,
Luxemburgo, México, Noruega, Nueva Zelandia, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino
Unido, Suecia y Túnez.
25. En dicho documento se presentan los elementos de información que facilitaron los
Estados, estructurados en torno a los principios que enuncia la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos. Comprende dos partes centradas respectivamente
en la afirmación de la dignidad y los derechos fundamentales de la persona y la afirmación de
la libertad de ejercicio de la investigación científica dentro de un marco de referencias éticas.
Cada una de las partes refleja los principios contenidos en la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos, esto es:
i)
el respeto de la dignidad de la persona;
ii)
la no discriminación en relación con las características genéticas;
iii)
la garantía de libertad individual que deriva del consentimiento previo, libre e
informado de la persona interesada y de la confidencialidad de los datos
genéticos;
iv)
los principios por los que ha de regirse la investigación, esto es, la libertad de
investigación y la responsabilidad de los científicos;
v)
la prevalencia de la dignidad humana sobre la investigación, especialmente en lo
que respecta a la prohibición de la clonación humana con fines de reproducción y
de toda práctica contraria a la dignidad de la persona6.
26. La UNESCO tomó otras iniciativas, esta vez dirigidas a las Naciones Unidas y sus
órganos competentes y los organismos especializados del sistema en los ámbitos que
comprende la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Así
fue como por la Resolución A/RES/53/152, titulada “El genoma humano y los derechos
humanos” y aprobada por consenso el 9 de diciembre de 1998, la Asamblea General de las
Naciones Unidas, en su 53º periodo de sesiones, “hacía suya” la Declaración Universal sobre
el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
27. Ulteriormente se presentó al 55º periodo de sesiones de la Comisión de Derechos
Humanos de las Naciones Unidas un documento titulado “La Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos y el seguimiento de su aplicación”, con objeto de
mantener informado a ese órgano de las actividades de la UNESCO encaminadas a aplicar la
Declaración y promover los principios que consagra7. Tras dicha presentación, el 28 de abril
de 1999 la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas aprobó la Resolución
1999/63 titulada “Los derechos humanos y la bioética”. Con referencia a la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, en esa Resolución se invita a,
entre otros la UNESCO, la OMS y “el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los
Derechos Humanos, así como a los demás organismos de las Naciones Unidas y las
instituciones especializadas pertinentes, a que informen al Secretario General acerca de las
actividades realizadas en sus respectivos sectores para velar por que se tengan en cuenta los
principios reconocidos por la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos”. La Resolución invita igualmente a “los gobiernos a que prevean la
6
7
El documento en cuestión, demasiado voluminoso para reproducirse como anexo al presente informe, está
disponible, en francés e inglés, en la División de Etica de la Ciencia y la Tecnología.
Este documento está disponible, en inglés y francés, en la División de Etica de la Ciencia y la Tecnología.
30 C/26 - pág. 6
creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de
evaluar, especialmente en cooperación con el Comité Internacional de Bioética (...), las
cuestiones éticas, sociales y humanas suscitadas por las investigaciones biomédicas (...)”.
28. En este sentido, y según dispone el Artículo 16 de la Declaración, envió a todas las
Comisiones Nacionales de cooperación con la UNESCO, las Delegaciones Permanentes y las
Oficinas Regionales un documento relativo a los comités nacionales de bioética elaborado por
la Secretaría. Dicho documento intenta facilitar a los Estados Miembros los elementos de
apreciación necesarios para establecer comités nacionales de ética. La Secretaría prestó
servicios de asesoramiento a los organismos competentes de los países que deseaban crear
tales instancias (Croacia, Cuba, Ecuador, Jordania, Polonia, República de Corea y Uruguay).
Por otra parte, basándose en una encuesta que permitió recoger elementos de información
sobre 626 comités, institutos y centros de bioética de 66 Estados, la División de Etica de la
Ciencia y la Tecnología creó una base de datos sobre este tipo de órganos.
29. La 52ª Asamblea Mundial de la Salud examinó la cuestión de la clonación en relación
con la salud humana y lo hizo a partir de un informe. Entre otras medidas, propuso que la
Organización Mundial de la Salud (OMS) elaborara una declaración relativa a la genética y
sus aspectos médicos, éticos y de salud pública.
30. También en el marco de las actividades que llevan a cabo organismos del sistema de las
Naciones Unidas, la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la
Alimentación (FAO) tiene la intención de crear un comité internacional encargado de estudiar
las cuestiones éticas que guardan relación con sus esferas de competencia.
31. Por último, la Secretaría colabora con la Comisión Mixta Programática “Ciencia y
ética” del Comité de Enlace ONG-UNESCO con el objetivo de estimular la participación de
las organizaciones no gubernamentales internacionales en la aplicación de la Declaración.
VI.
CONCLUSION
32. No cabe sino señalar que la bioética es un campo de reflexión y acción especialmente
fértil en todas las regiones del mundo, un tema que despierta la creciente atención en todas las
sociedades, sobre todo por parte de los responsables de la adopción de decisiones, de los
sectores público y privado, pero también entre el público en general. Por esta razón, el
Director General propone en el documento 30 C/5 que se elabore y eventualmente publique
un “Informe mundial sobre la bioética”.
33. El éxito de la estrategia de seguimiento de la aplicación de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos dependerá de la firmeza del compromiso
de los Estados para aplicarla y de su capacidad para movilizar los recursos necesarios. Los
Estados tienen por su parte una función esencial que desempeñar a la hora de promover los
principios enunciados en la Declaración y de garantizar la pertinencia y eficacia de toda
medida que se adopte a tal efecto. Convendría, por ende, prever más orientaciones destinadas
a promover la aplicación de la Declaración y evaluar sus repercusiones.
34. En un addendum al presente informe se expondrán los resultados de los trabajos de la
sexta reunión del CIB, la primera reunión del Comité Intergubernamental y la reunión
conjunta de ambos órganos, encuentros todos ellos que se celebrarán en Rabat del 7 al 13 de
octubre de 1999, por amable invitación del Gobierno del Reino de Marruecos.
Conferencia General
30ª reunión, París 1999
30 C
30 C/26 Add.
29 de octubre de 1999
Original: Francés e inglés
Punto 7.1 del orden del día provisional
APLICACION DE LA DECLARACION UNIVERSAL
SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS:
INFORME DEL DIRECTOR GENERAL
ADDENDUM
PRESENTACION
Fuente: Resolución 29 C/17
Antecedente: En su 29ª reunión, la Conferencia General aprobó la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, junto con la
Resolución 29 C/17, relativa a su aplicación.
Objeto: Del 7 al 13 de octubre de 1999 se celebraron en Rabat (Marruecos) la
sexta reunión del Comité Internacional de Bioética (CIB), la primera reunión del
Comité Intergubernamental (CIGB), creado en virtud del Artículo 11 de los
Estatutos del CIB, y una reunión conjunta de ambos órganos. La reunión conjunta
recomendó al Director General que sometiera a la aprobación de la Conferencia
General en su 30ª reunión un “Proyecto de orientaciones para la aplicación de la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, en su
forma enmendada por el CIB y comentada por el CIGB. El “Proyecto de
orientaciones”, que figura en el anexo del presente documento, toma en cuenta las
modificaciones propuestas por el CIB y las observaciones formuladas por el
CIGB. El presente Addendum, que completa el informe del Director General
(documento 30 C/26), incluye un proyecto de resolución de la Conferencia
General.
Proyecto de resolución: párrafo 10.
30 C/26 Add.
I.
INTRODUCCION
1.
Por amable invitación del Gobierno del Reino de Marruecos se celebraron en Rabat,
bajo el Alto Patrocinio de Su Majestad el Rey Mohammed VI y la Presidencia efectiva de Su
Alteza Real el Príncipe Moulay Rachid, la sexta reunión del Comité Internacional de Bioética
(CIB) (7 a 9 de octubre de 1999), la primera reunión del Comité Intergubernamental de
Bioética (CIGB) (11 y 12 de octubre de 1999) y la primera reunión conjunta de ambos
órganos (13 de octubre de 1999). La ceremonia inaugural de las reuniones contó con la
presencia de Su Alteza Real el Príncipe Moulay Rachid y del Gobierno. Asistieron a las tres
reuniones más de 140 participantes procedentes de 52 países.
II.
SEXTA REUNION DEL COMITE INTERNACIONAL DE BIOETICA (CIB)
2.
El CIB renovó el mandato de su Mesa, que integran el Presidente, Sr. Ryuichi Ida
(Japón), cuatro Vicepresidentes, (por orden alfabético), Sr. Héctor Gros Espiell (Uruguay), Sr.
Mohammed Hamdan (Jordania), Sra. Michèle Jean (Canadá) y Sr. Jacek Zaremba (Polonia), y
la Relatora, Sra. Yolande Tano Bouah (Côte d’Ivoire).
3.
Esa sexta reunión estuvo dedicada al estudio de dos temas: el “Seguimiento de la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” y la cuestión de la
“Confidencialidad y datos genéticos”. Se celebró además una mesa redonda sobre el tema
“Etica y debate público: información, educación y participación” en la que participaron
diversas personalidades.
4.
De acuerdo con el deseo expresado durante la quinta reunión, se reservaron a los
miembros del CIB dos sesiones, en cuyo transcurso diversos especialistas hicieron un balance
de las investigaciones dedicadas a la clonación, los xenotransplantes y las células
embrionarias indiferenciadas. El CIB mantuvo además una audiencia con el PresidenteDirector General de deCode genetics (Islandia), en la que se trataron cuestiones relativas a la
base de datos planificada de la atención médica instituida en Islandia por medio de una ley.
5.
Al término de sus trabajos, el CIB aprobó, con modificaciones, el “Proyecto de
orientaciones para la aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos”, acompañado de un proyecto de resolución que había de someterse a la
aprobación de la Conferencia General en su 30ª reunión. Ese texto se puso en conocimiento de
los participantes en la reunión del CIGB.
III. PRIMERA
REUNION
DE BIOETICA (CIGB)
DEL
COMITE
INTERGUBERNAMENTAL
6.
Tras elegir como Presidente al Excmo. Sr. Najib Zerouali Ouariti, Ministro de
Educación Superior, Formación de Cuadros Superiores e Investigación Científica de
Marruecos y representante de este país en el CIGB, éste aprobó su orden del día y su
Reglamento. Acto seguido eligió como Vicepresidentes a los representantes de Alemania, la
República de Corea, la República Dominicana y Sudáfrica, y como Relator al representante de
Hungría.
7.
Estuvieron representados en esa primera reunión los siguientes Estados Miembros del
CIGB: Alemania, Belarrús, Benin, Canadá, Chile, Côte d’Ivoire, Cuba, Egipto, Finlandia,
30 C/26 Add. - pág. 2
Francia, Hungría, Indonesia, Italia, Japón, Lituania, Marruecos, Países Bajos, República de
Corea, República Dominicana, Sudáfrica y Túnez.
8.
Una vez presentados los trabajos y las conclusiones de la sexta reunión del CIB, y
especialmente el “Proyecto de orientaciones para la aplicación de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, el CIGB aprobó las siguientes
conclusiones:
8.1 El Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB), en presencia del Comité
Internacional de Bioética y en un clima de respeto mutuo, consciente de la envergadura de la
labor científica, ética, política y educativa por realizar, y reconociendo los principios comunes
de apertura que rigen su labor, celebró su primera reunión en Rabat los días 11 y 12 de octubre
de 1999, reunión cuyas deliberaciones se caracterizaron por un espíritu de colaboración
constructiva y apoyo mutuo.
8.2 El CIGB tomó nota con satisfacción del “Proyecto de orientaciones para la aplicación de
la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, aprobado por
el CIB el 8 de octubre de 1999. Sin embargo, durante los debates se formularon las siguientes
observaciones:
i)
por lo que respecta a la creación de una dinámica entre los diferentes
interlocutores mencionados en el punto 2.4, convendría que entre ellos se contaran
los grupos vulnerables;
ii)
la evaluación prevista en la Sección 5 debería llevarse a cabo de conformidad con
los procedimientos definidos por el Consejo Ejecutivo y la Conferencia General,
habida cuenta sobre todo de sus repercusiones presupuestarias.
8.3 En cuanto a las “Propuestas con vistas a la aplicación del Artículo 24 de la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos por el Comité Internacional de
Bioética de la UNESCO (CIB)”, el CIGB formuló las observaciones siguientes:
i)
para dar a conocer los principios enunciados en la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos (I.6) es necesario definir fórmulas
adaptadas al nivel de estudios concreto de cada tipo de público destinatario.
Además, las organizaciones internacionales no gubernamentales interesadas y los
establecimientos de enseñanza superior habrán de considerarse intermediarios
privilegiados, al igual que los comités nacionales de ética;
ii)
en el marco del objetivo de profundizar en los distintos temas que se planteen a
raíz de la aplicación de los principios enunciados en la Declaración (II.2), el
“Informe Mundial sobre la Bioética” deberá ser objeto de una difusión electrónica.
Sin embargo, algunos miembros del CIGB expresaron reservas sobre la
conveniencia de elaborar dicho informe;
iii)
la expresión de los dictámenes y las recomendaciones sobre el seguimiento de la
Declaración (IV.1) debe entenderse en el contexto de los Artículos 7 y 11 (2) de
los Estatutos del CIB. Así, los dictámenes y las recomendaciones del CIB se darán
a conocer rápidamente y tendrán amplia difusión. El CIGB, por su parte,
examinará el resultado de las deliberaciones del CIB y comunicará a éste sus
observaciones. Los informes de ambos Comités se presentarán en paralelo al
30 C/26 Add. - pág. 3
Director General, a quien incumbe, por último, transmitir los dictámenes y las
recomendaciones del CIB, junto con las observaciones del CIGB, a los Estados
Miembros, el Consejo Ejecutivo y la Conferencia General;
iv)
el CIGB estimó necesario tomar en consideración todas las prácticas, aun cuando
el CIB las hubiera juzgado en algunos casos desprovistas de fundamento
científico.
8.4 El Comité Intergubernamental desea que el CIB, al definir su programa de trabajo, se
rija por los criterios siguientes:
i)
considerar prioritaria la identificación de las prácticas que pudieran ser contrarias
a la dignidad humana, como la manipulación de las células germinales, prevista en
el Artículo 24 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos;
ii)
ceñirse a los temas propios del mandato de la UNESCO (educación, ciencia,
cultura, información y comunicación);
iii)
centrarse en cuestiones pertinentes para la Declaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos;
iv)
colaborar con otros órganos y organismos especializados del sistema de las
Naciones Unidas y otras entidades independientes, tener en cuenta las actividades
de dichos organismos en el campo de la biología y, cuando sea necesario, recabar
su colaboración.
8.5 En cuanto a los métodos de trabajo utilizados por el CIB para preparar sus informes
temáticos, el CIGB acogió con satisfacción la intención del CIB de organizar las consultas
oportunas con las partes interesadas, entre ellas los grupos vulnerables como, entre otros, las
minorías étnicas o las poblaciones indígenas.
8.6 Los miembros del CIGB estimaron conveniente que el Director General convocara su
próxima reunión de tal forma que hubiese una alternancia con la reunión del CIB y
transcurrido un periodo bastante largo como para que sus miembros tuvieran tiempo de
estudiar las conclusiones del CIB.
IV.
REUNION CONJUNTA
9.
La reunión conjunta de los miembros del CIB y del CIGB recomendó al Director
General que sometiera a la aprobación de la Conferencia General en su 30ª reunión, el
“Proyecto de orientaciones para la aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos”, que se reproduce en el anexo del presente Addendum,
acompañado de un proyecto de resolución de la Conferencia General.
V.
CONCLUSION
10. De conformidad con los resultados de los trabajos antes referidos, el Director General
presenta a la Conferencia General un “Proyecto de orientaciones para la aplicación de la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, que tiene en
30 C/26 Add. - pág. 4
cuenta las modificaciones propuestas por el CIB y las observaciones formuladas por el CIGB.
Por último, propone a la Conferencia General que apruebe la siguiente resolución:
La Conferencia General,
Recordando la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos,
Teniendo presente la Resolución 29 C/17 titulada “Aplicación de la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, y la Resolución
aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 53º periodo de sesiones
(A/RES/53/152) titulada “El genoma humano y los derechos humanos”,
Habiendo tomado conocimiento de la Resolución 1999/63 titulada “Los derechos
humanos y la bioética”, aprobada por la Comisión de Derechos Humanos de las
Naciones Unidas en su 55º periodo de sesiones,
Habiendo tomado nota del informe del Director General sobre la aplicación de la
Declaración (documento 30 C/26 y Addendum),
1.
Aprueba las “Orientaciones para la aplicación de la Declaración Universal sobre
el Genoma Humano y los Derechos Humanos” (30 C/26 Add.);
2.
Invita al Director General a ponerlas en conocimiento del Secretario General de
las Naciones Unidas, con vistas al 54º periodo de sesiones de la Asamblea General
de las Naciones Unidas y a los trabajos de los órganos competentes, en especial la
Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas;
3.
Invita asimismo al Director General a ponerlas en conocimiento de los
organismos especializados del sistema de las Naciones Unidas y de otras
organizaciones internacionales, intergubernamentales o no gubernamentales
competentes, y a darles la mayor difusión posible;
4.
Invita a los Estados Miembros, las organizaciones internacionales,
intergubernamentales o no gubernamentales, así como a todas las entidades que,
según se haya definido, podrían colaborar en esta empresa, a tomar todas las
medidas necesarias para aplicar las orientaciones mencionadas.
ANEXO
PROYECTO DE ORIENTACIONES PARA LA APLICACION DE LA DECLARACION
UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS
1.
EL POR QUE DE LAS ORIENTACIONES
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos enuncia principios fundamentales para la investigación en genética
y biología y sus aplicaciones. Con objeto de garantizar el respeto de esos principios, propugna el conocimiento de éstos, su difusión y su traducción por
medidas, de índole legislativa o reglamentaria, entre otras. La Declaración especifica además las disposiciones que los Estados Miembros deberían
adoptar para aplicarla.
La aplicación de la Declaración es tanto más urgente cuanto se aceleran los avances científicos en materia de genética y biología, presentando
esperanzas para la humanidad y dilemas éticos a la vez.
El propósito de estas orientaciones es determinar no sólo las tareas que incumben a los diferentes copartícipes, para promover la aplicación de la
Declaración, sino también modalidades de acción para materializarlas.
2. ¿Qué hacer?
2.1 La difusión de los principios enunciados
en la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos
constituye una prioridad y un requisito
para su aplicación efectiva. Esa difusión
deberá ser, en consecuencia, lo más amplia
posible y orientarse muy especialmente
hacia
los
círculos
científicos
e
intelectuales, el mundo de la enseñanza y
la
formación,
en
particular
las
universidades, y las instancias normativas,
como los parlamentos.
3. ¿Cómo?
Mediante:
3.1.1 La traducción de la Declaración al mayor
número posible de lenguas nacionales.
3.1.2 La organización de seminarios, coloquios
internacionales
y
conferencias
regionales, subregionales y nacionales
(Benin, Croacia, Mónaco, Tanzania,
Uruguay, etc.)
4. ¿A quién se destinan estas orientaciones?
La experiencia enseña que para aplicar un
instrumento internacional debe producirse una
sinergia entre todos los copartícipes que actúan
en los distintos niveles. La acción internacional
se caracteriza desde ya por una alianza en la
que cada uno de los participantes completa la
función que desempeñan los demás, al tiempo
que mantiene su identidad y especificidad.
2.2 La sensibilización, educación y formación
en torno a los principios contenidos en la
Declaración son objetivos de especial
importancia para que cada miembro de la
sociedad pueda comprender la dimensión
ética de la genética y la biología.
3.2.1 La redacción de un comentario lo más
sencillo y explícito posible sobre cada
uno de los artículos de la Declaración.
3.2.2 La publicación de libros sobre el tema,
ya estén destinados a un público no
especializado o dirigidos a los distintos
círculos
profesionales
interesados
(científicos, filósofos, juristas, jueces,
periodistas, etc.)
3.2.3 La elaboración de programas de
educación y formación en bioética,
destinados a la enseñanza secundaria y
universitaria.
3.2.4 La elaboración de programas de
formación en bioética destinados a los
docentes y formadores.
3.2.5 La preparación de conjuntos de material
de información sobre determinados
temas y su difusión entre los encargados
de la adopción de decisiones públicos y
privados y los órganos de prensa.
3.2.6 La producción de material audiovisual
sobre la bioética destinados al público en
general.
3.2.7 La organización de exposiciones
multimedia especialmente destinadas a
los jóvenes.
En consecuencia, esta serie de orientaciones
está dirigida a:
• los Estados y las Comisiones Nacionales
para la UNESCO,
• la UNESCO (Sede y Oficinas fuera de la
Sede),
• el Comité Internacional de Bioética (CIB);
• el Comité Intergubernamental de Bioética
(CIGB),
• los órganos y organismos especializados del
sistema de las Naciones Unidas,
• las organizaciones intergubernamentales y
no gubernamentales competentes, ya sean
internacionales, regionales o nacionales,
• los encargados públicos y privados de la
adopción de decisiones, en particular en
materia de política científica;
• los legisladores;
• los comités de ética e instancias asimiladas;
• los científicos e investigadores;
• los particulares, las familias y grupos de la
población con mutaciones genéticas que
puedan
producir
enfermedades
o
incapacidad.
2.3 La
organización,
en
los
planos
internacional y regional de intercambios de
estudios y análisis sobre las cuestiones de
bioética, y de actividades de información
en la materia, sobre todo para determinar
las prácticas que sean contrarias a la
dignidad humana.
3.3.1 La creación de instancias como comités
de ética independientes, pluralistas y
transdisciplinarios, interlocutores ideales
de los encargados de la adopción de
decisiones, la comunidad científica y la
sociedad civil.
3.3.2 La interconexión de esas instancias, con
objeto de facilitar la comunicación entre
las mismas y el intercambio de
experiencias, en particular para la
realización de actividades conjuntas.
2.4 La creación de una dinámica entre los
diferentes copartícipes permitiría propiciar
el diálogo entre los industriales, los
miembros de la sociedad civil, los grupos
vulnerables, los científicos y los dirigentes
políticos.
3.4.1 La participación de los agentes tanto
económicos, en particular la industria,
como
sociales,
por
ejemplo
las
asociaciones que agrupan a personas
vulnerables o bien familiares y amigos de
personas vulnerables.
3.4.2 La organización de debates públicos sobre
cuestiones de que trata la Declaración y el
examen de los distintos procedimientos
(conferencias con miras a lograr un
consenso, consultas públicas, etc.)
2.5 Se debería respetar la libertad de
investigación, en particular en el campo de
la genética y la biología, y fomentar y
ampliar la colaboración científica y
cultural, sobre todo entre los países del
Norte y el Sur.
3.5.1 El análisis exhaustivo de las condiciones
que favorecen la libertad de investigación o
que se oponen a ella.
3.5.2 El examen periódico, por el CIB, de la
cooperación entre los países del Norte y el
Sur y el análisis de los posibles obstáculos
a fin de superarlos.
2.6 Se deberían elaborar ejemplos de
legislaciones o medidas reglamentarias
que traduzcan los principios enunciados en
la Declaración para que los Estados
puedan utilizarlos como fuente de
inspiración.
3.6.1 La organización, por el CIB, de talleres
internacionales y/o regionales destinados a
elaborar un marco-tipo de legislación o
reglamentación en el campo de la bioética.
2.7 Como la mayoría de los campos que
abarca la Declaración se encuentran en la
interfaz de los que corresponden a las
atribuciones de diversas organizaciones,
una cooperación efectiva entre ellas
permitiría tratar los temas de manera
concertada.*
3.7.1 El establecimiento de un comité
interinstitucional, en el sistema de las
Naciones Unidas, abierto a las demás
organizaciones
intergubernamentales
interesadas y encargado de coordinar las
actividades relacionadas con la bioética.
5.
3.6.2 El acopio y tratamiento de información
sobre los instrumentos internacionales y
regionales relativos a la bioética, así como
sobre las distintas legislaciones o
reglamentaciones nacionales.
EVALUACION
Cinco años después de haber aprobado la Declaración, vale decir en 2002, la UNESCO debería evaluar los resultados obtenidos gracias a las
orientaciones que figuran más arriba y de las repercusiones de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos en el
mundo (Estados, círculos intelectuales, organismos del sistema de las Naciones Unidas, organizaciones intergubernamentales -internacionales y
regionales-, organizaciones no gubernamentales competentes, etc.).
Esta evaluación que deberá realizarse de conformidad con los procedimientos definidos por el Consejo Ejecutivo y la Conferencia General,
habida cuenta sobre todo de sus repercusiones presupuestarias, será examinada en una reunión conjunta del CIB y el CIGB y presentada por el Director
General, en 2003, a los órganos reglamentarios de la UNESCO acompañada, si procede, de una recomendación pertinente.
*
Véase el párrafo 3 de la Resolución 1999/63, titulada “Los derechos humanos y la bioética”, aprobada por la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas en su
55º periodo de sesiones.