Capítulo completo - Escuela de Familias y Discapacidad

Módulo I. Desarrollo personal, hábitos saludables y motivación.
Tema 4. Afectividad, sexualidad y gestión de emociones
Capítulo 1. Emoción, afectividad, sexualidad, una constante en toda la vida
Raquel Morentin Gutiérrez
Psicóloga. Colabora profesionalmente con distintas organizaciones y entidades vinculadas al
mundo de la discapacidad
Resumen
La afectividad, las emociones y el desarrollo afectivo-sexual forma parte de nuestra condición
humana, también para las personas con discapacidad intelectual. De hecho, la mayoría suelen
hacer antes o después muchas preguntas y comentarios sobre la sexualidad y/o las relaciones
de pareja y los afectos (tanto si se les permite expresarlos como si no).
Sin embargo, hablar de estos temas no siempre es fácil. Esto se ve fomentado por las falsas
creencias en torno a la dimensión afectivo-sexual de las personas.
Además, muchas veces lo que consideramos “normal” para el resto de las personas, es visto
con desaprobación, hostilidad o, en el mejor de los casos, con miedo cuando se traslada a las
personas con discapacidad. En este sentido, el desarrollo afectivo-sexual de las personas con
discapacidad se ha visto dirigido por mitos y actitudes que pueden dificultar el desarrollo de su
autonomía e independencia para disfrutar de una vida plena.
Los familiares pueden (y deben) colaborar y co-participar en el desarrollo afectivo-sexual de las
personas con discapacidad (en función de las capacidades, características, vivencias y
necesidades de cada persona), procurando tratar este tema con naturalidad y normalidad.
Palabras clave: desarrollo personal, afectividad, sexualidad.
Esquema o índice de contenidos:
Introducción .................................................................................................................................. 2
Afectividad y sexualidad................................................................................................................ 2
Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad .............................................................. 3
¿Cómo actuar desde una perspectiva más normalizadora e integradora? .................................. 5
Bibliografía .................................................................................................................................... 8
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Introducción
Vamos a comenzar este capítulo olvidando por un momento que el contenido de esta Escuela
de Bienestar está preparado para familiares de personas con discapacidad (a partir de ahora,
DI).
Reflexionemos ahora sobre lo siguiente: ¿qué sentimos cuando nuestra pareja nos da un
abrazo? ¿Y cuándo buscamos su apoyo y consuelo ante las dificultades? ¿Podemos recordar las
sensaciones de “burbujeo” en el estómago cuando nos enamoramos por primera vez? ¿Somos
capaces de comprender el sonrojo y rubor de una adolescente cuando el chico que le gusta le
mira y le sonríe? ¿Qué sentimos con nuestro primer beso?
Todos hemos podido responder a estas preguntas y seguramente nuestras respuestas habrán
sido también similares (tranquilidad, apoyo, calidez, intimidad, nerviosismo, alegría, excitación,
rubor…). No podemos negarlo, la afectividad, las emociones y el desarrollo afectivo-sexual
forma parte de nuestra condición humana.
Afectividad y sexualidad
Esto es verdad, pero no es menos cierto que hablar de estos temas no siempre es fácil, sino
todo lo contrario. Con mucha frecuencia se convierte en algo tabú, en un tema incómodo que
preferimos no hablar y no abordar.
Sin embargo, a pesar de que nos cueste tratarlo con normalidad, las relaciones de pareja, la
sexualidad, los sentimientos o el amor es algo recurrente en nuestra vida diaria: todo el
mundo conoce la historia de “Romeo y Julieta”, las relaciones de pareja aparecen en
prácticamente todas las series televisivas y en películas de cine, son utilizadas en los anuncios
publicitarios, vamos por la calle y vemos una pareja que va de la mano, cómo otra pareja se
abraza en el aeropuerto ante la inminente separación por un viaje, cómo un abuelo acaricia
con ternura la mejilla de su compañera de vida, cómo dos adolescentes se besan por primera
vez, etc.
Es decir, la expresión de afectos y emociones vinculados con la afectividad y sexualidad es
omnipresente en nuestra sociedad.
Entonces… ¿POR QUÉ NOS CUESTA TANTO HABLAR CON NATURALIDAD SOBRE ESTE TEMA?
En muchas ocasiones, esta resistencia se ve fomentada por la existencia de falsas creencias en
torno a la dimensión afectivo-sexual de las personas, como son (Cardenal, 2002; García, 2005;
López, 2002):
(1) Creer que la sexualidad se reduce exclusivamente a la genitalidad y el coito. Sin embargo, la
sexualidad es algo más, dado que todo nuestro cuerpo es sexuado, tenemos numerosas zonas
erógenas y sensibles con millones de receptores (hay sexualidad sin necesidad de coito).
(2) Reducir la sexualidad a lo fisiológico. La sexualidad abarca también aspectos psicológicos y
sociales (sentimientos, emociones, sensaciones, pensamientos, etc.)
(3) Reducir la sexualidad a la procreación. Sin embargo, la fecundación es sólo una función más
de la sexualidad, pero no la única (también se destaca su uso placentero, de comunicación
emocional, de expresión de cariño y ternura, la asociación con vínculos afectivos, etc.)
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(4) Reducir la sexualidad al matrimonio. En la actualidad, el matrimonio es sólo una manera
más de las personas para asociarse, pero hay otras muchas (y, además, es posible tener
actividad sexual sin formalizar alianzas de pareja estable).
(5) Reducir la sexualidad a los varones. Las mujeres disfrutan de los mismos derechos a pesar
de habérseles negado durante demasiados siglos.
(6) Reducir la sexualidad a la heterosexualidad, olvidándose de otras opciones
(homosexualidad, bisexualidad).
(7) Reducir la sexualidad a unas edades concretas. Sin embargo, el deseo sexual es vivido en
todas las edades, aunque con formas e intensidades diferentes.
(8) Pensar que sólo hay una única forma de vivir la sexualidad, cuando en realidad habrían
tantas “sexualidades” como personas.
¿HASTA QUÉ PUNTO NOS SENTIMOS IDENTIFICADOS CON ESTAS CREENCIAS ERRÓNEAS?
Muchas veces la persistencia de estos tópicos es fuerte, dado que la educación y el influjo
cultural han ejercido su presión durante años. Sin embargo, debemos luchar poco a poco por
desterrarlas, dado que lo único que consiguen es limitar las posibilidades afectivo-sexuales de
todas las personas incluidos nosotros mismos.
Vemos por tanto que todos tenemos emociones, sentimientos y afectos vinculados con las
relaciones con otras personas.
Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad
Hasta ahora no hemos mencionado a las personas con discapacidad ¿tienen ellas las mismas
necesidades interpersonales, emocionales, afectivas y sexuales de las que estamos hablando?
La respuesta es contundente: SÍ.
De hecho, no podemos negar que la mayoría de las personas con DI suelen hacer antes o
después muchas preguntas y comentarios sobre la sexualidad y/o las relaciones de pareja y los
afectos (es decir, tienen esas inquietudes e intereses, tanto si se les permite expresarlos
como si no). Además, tal como hemos podido corroborar en distintos estudios científicos
(Morentin, 2008; Morentin et al., 2008; 2006) las personas con DI son capaces de enamorarse
y vivir una relación de pareja, con sentimientos, afectos, deseos y pensamientos similares a los
de las personas sin discapacidad (establecer un compromiso y unas “normas” de fidelidad,
compartir una relación de cariño, apoyo y comunicación mutua, desear pasionalmente al
compañero/a, etc.).
En este sentido, recuerdo un grupo de trabajo que hicimos hace unos años con padres que
pertenecían a una asociación de personas con DI. En una sesión, una madre me realizó la
siguiente consulta: su hija había pasado de un colegio femenino a un centro ocupacional,
donde había chicos y chicas; ante la posibilidad de que pudiera tener algún tipo de relación
sexual, le habían puesto un parche como método anticonceptivo, pero no le habían explicado
nada al respecto. La hija comenzó a enseñar indiscriminadamente a todos sus compañeros el
parche, por lo que la madre me preguntó si debía explicarle a su hija específicamente para qué
era ese parche.
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Obviamente mi respuesta fue positiva: debía haberle explicado a su hija para qué consistía el
parche ANTES de ponérselo, para que ella entendiera la función. En este caso, el miedo ante
un posible embarazo había guiado el comportamiento de su madre, sin pensar en las
necesidades de información y formación que su hija podría tener.
¿POR QUÉ SURGEN ENTONCES CIERTAS “DIFICULTADES” CUANDO HABLAMOS DE
AFECTIVIDAD-SEXUALIDAD Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD?
Muchas veces, lo que consideramos “normal” para el resto de las personas es visto con
desaprobación, hostilidad o, en el mejor de los casos, con miedo cuando se traslada a las
personas con discapacidad (especialmente con DI).
¿Alguno de nosotros/as tendría algún problema aceptar que las personas con DI pueden vivir y
desarrollar sus capacidades en su comunidad? Seguramente no, y eso contribuiría a la
aplicación de los principios de integración y normalización. Hablaríamos de estimular,
promover, iniciar, ayudar, facilitar, etc…Entonces, ¿por qué nos resistimos a hablar de
estimular, ayudar, facilitar,… cuando nos referimos a la dimensión afectivo-sexual de las
personas con DI?
¿No queremos que nuestros hijos y familiares con discapacidad consigan la mayor autonomía
posible en sus vidas? Entonces, ¿por qué son menos ambiciosas nuestras pretensiones en el
campo de la afectividad y la sexualidad?
Hace unos años realizamos un estudio sobre el amor y las relaciones amorosas en personas
adultas con DI (Morentin, 2008). Para recoger la información, realizábamos entrevistas a
adultos con DI que tuvieran relaciones de pareja. Para nuestra “sorpresa”, encontramos
algunas personas que participaron en el estudio pero que nos pidieron encarecidamente que
sus familias (padres, hermanos) no se enteraran de que tenían pareja, dado que no se lo
permitían. La cuestión es que en estos casos se trataba de personas adultas (de 35-45 años)
que llevaban más de un año con su pareja. La pregunta es obligada: ¿esto es normalización?
¿Cuántas personas de esta edad (sin discapacidad) piden permiso a sus padres para tener
pareja?
¿Y POR QUÉ ENTONCES SUCEDEN ESTAS COSAS?
Pues simplemente porque somos seres humanos y este tema ha estado rodeado de tópicos y
mitos que nos generan miedos (especialmente si se trata de nuestro hijo/a o familiar). No se
trata de acusarnos ni culpabilizarnos por actuar como lo hacemos, pero tampoco debemos
justificarnos y no hacer nada al respecto.
Así, el desarrollo afectivo-sexual de las personas con discapacidad se ha visto dirigido por todo
un conjunto de mitos y barreras actitudinales científicamente carentes de fundamento, como
son (Campo, 2003; Cardenal, 2002; García, 2005; López, 2002):
(1) Creer que son “ángeles asexuados”. Sin embargo no hay nada más falso en su base como
esta creencia: las personas con DI, al igual que el resto de las personas, tienen interés en la
afectividad y la sexualidad, tienen los mismos anhelos que los demás (como mucho, quizás los
ritmos puedan ser diferentes).
(2) Considerar que tienen una sexualidad exacerbada, un impulso sexual incontrolado y
demasiada motivación sexual (es decir, lo contrario a la creencia anterior).
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(3) Por último, una serie de tópicos más generales: creer que todas las personas con DI son
iguales, creer que la DI es siempre hereditaria (temor a que tengas hijos), creer que son
“eternos niños” (también sexualmente, claro), que son “inocentes” (su sexualidad también es
“inocente”, está “dormida”), considerar que no son aptos para casarse ni para tener .hijos, que
no son capaces de enamorarse, que no resultan atractivas para otras personas, etc.
Estas falsas creencias han generado prácticas de segregación, confinamiento o esterilización.
Así, a las personas con DI (como a otras minorías), se les ha negado toda posibilidad de
resolver sus necesidades afectivas y sexuales, considerando que lo adecuado en este tema era
conseguir que no se despertara en ellas la necesidad sexual y/o controlar sus manifestaciones
de forma represiva.
Hoy en día estas prácticas han sido mayoritariamente desterradas y las personas con DI son
vistas desde una perspectiva más normalizadora e integradora, donde se pretende desarrollar
su autonomía e independencia para vivir una vida plena.
Sin embargo, todavía nos queda mucho camino por andar, especialmente en relación con las
barreras actitudinales. Todavía hay familiares (principalmente padres) que se muestran
bastante reacios a que sus hijos participen en algún tipo de programa educativo o charla
relacionada con el desarrollo afectivo-sexual (especialmente, si se trata de una “hija” con DI).
Pero no podemos olvidar que, aunque no queramos aceptarlo, antes o después es muy
probable que nuestros hijos/as con DI tengan curiosidad por la afectividad y la sexualidad y,
cuando esto ocurra, será mucho mejor que están formados y preparados adecuadamente.
Consecuentemente, aunque la normalización se ha desarrollado en diferentes ámbitos, sin
embargo a veces los propios familiares y profesionales que trabajan con estas personas
pueden convertirse en “MUROS INSTITUCIONALES” y obstáculos en su desarrollo afectivosexual (Löfgren-Martenson, 2004). Pensemos un poco sobre lo siguiente:
¿DE QUÉ TIEMPO LIBRE DISPONEN LAS PERSONAS CON DI?
La mayoría de las veces, su tiempo libre es limitado y frecuentemente establecido por otras
personas (familiares, profesionales). Es decir, son otros los que les organizan las actividades,
limitando consecuentemente los encuentros espontáneos y la vida privada.
De esta forma, la vida afectivo-sexual privada (normal e indiscutible para cada uno de
nosotros) se transforma en algo público, donde son otras personas las que valoran las
prácticas, consideran si son adecuadas y deciden por ellos. Así, las oportunidades para el
desarrollo de la autodeterminación y la independencia en las relaciones interpersonales son
también limitadas (puesto que suelen ser otros los que deciden por ellos).
Sin embargo, si la expresión de la sexualidad se considera adecuada cuando se produce en el
lugar y tiempo conveniente, para llevar a cabo una vida afectivo-sexual adecuada es necesario
entonces disponer de espacios de intimidad.
¿Cómo actuar desde una perspectiva más normalizadora e integradora?
No tenemos dudas de que la familia es fundamental para el desarrollo integral de los hijos,
pero debemos cuidar que no se dé una incongruencia con este rol parental, de manera que la
falta de conocimiento, los miedos, actitudes negativas o prejuicios de los familiares provoquen
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actitudes sobre-protectoras que limiten las posibilidades de desarrollo social y de establecer
relaciones afectivo-sexuales de las personas con DI.
Fruto de estas creencias erróneas en torno a la afectividad y sexualidad de las personas con DI
y de actitudes sobre-protectoras, en la familia muchas veces se evita hablar de ello, se pone
resistencia a iniciar programas de educación sexual para “no despertar su sexualidad”, para no
provocarles un interés innecesario o estimular de manera incontrolable sus deseos sexuales.
Así, a veces consideramos equivocadamente que es mejor darles información sólo cuando ya
sea inevitable (y, además, limitada a aspectos biológicos, prevención de enfermedades de
transmisión sexual y/o embarazos no deseados, normas morales, etc.).
Sin embargo, las personas con DI viven (como todos nosotros) en esta sociedad “empapada
por la cultura del amor”, donde lo normal es desarrollar una actividad sexual preferiblemente
en el seno de una relación amorosa entre dos personas. Sin embargo, bien por las limitaciones
que pueden tener (por ejemplo, habilidades sociales) o bien por las actitudes de las personas
del entorno, estas personas no suelen desarrollar sus vidas siguiendo este patrón (y pueden
tener expectativas no realistas) y manifiestan dificultades y déficit en los conocimientos,
experiencias, habilidades y actitudes relacionados con la vida afectiva y sexual.
Pensemos por un momento QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN LES LLEGA:
Vivimos en una sociedad donde la información llega por todas partes (quieran sus familias o
no) y también reciben información sobre aspectos relacionados con las relaciones de pareja,
afectividad y sexualidad. Esta información es continua (a través de la televisión, los anuncios
publicitarios, el cine, internet, etc.), pero no significa que sea una información adecuada,
realista y adaptada a sus peculiaridades y capacidades.
En este sentido, en una ocasión en que realizamos un grupo de trabajo con adolescentes con
DI, algunos de ellos “confesaron” que accedían a vídeos e información sexual a través de
internet (“sin que sus padres lo supieran”…).
Siendo realistas, las personas con DI suelen disponer de menos oportunidades de relacionarse
socialmente y, si además pretendemos mantenerles desinformadas sobre cuestiones afectivas
y sexuales, estaremos no sólo negando un derecho que les es inherente, sino que además les
estaremos limitando como personas, a la par que contribuiremos a incrementar su
vulnerabilidad ante los posibles riesgos que puedan encontrarse.
Entonces, ¿qué debemos hacer las familias? ¿Cómo deberíamos actuar?
Los familiares pueden (y deben) colaborar y co-participar en el desarrollo afectivo-sexual de las
personas con DI, por supuesto en función de las capacidades, características, vivencias y
necesidades de cada persona (López, 2006): pueden facilitar, compensar limitaciones, ofrecer
ayudas específicas, protegerles para que no sufran riesgos, etc., pero respetando sus derechos
y sin limitar sus posibilidades de desarrollo en aras de una “sobreprotección”.
Dado que el desarrollo afectivo-sexual de las personas con DI va a depender en gran medida
de lo que se les posibilite, permita y acepte (por ejemplo, de los contextos, situaciones, lugares
y actividades a las que se les permita acudir, el control que se ejerza sobre esas situaciones, las
personas con las que se les permita estar, etc.), es importante que los padres y familiares sean
conscientes de que ellos “siempre van a estar interviniendo” (tanto si responden directamente
a preguntas como si no lo hacen, tanto si reprimen determinadas conductas como si las
permiten en lugares y tiempos apropiados, tanto si dejamos que tenga una pareja como si se
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lo prohibimos, tanto si dejamos que asistan a un centro de ocio como si no lo hacemos, …), por
lo que debemos intentar realizarlo de la mejor manera posible (López, 2002).
Los familiares de personas con DI deben comprender y aceptar que es responsabilidad
indiscutible de ellos informar adecuadamente y facilitar las condiciones para el desarrollo
afectivo y sexual de su hijo/a con discapacidad. Para ello, debe asumirse un planteamiento de
“discriminación positiva” (García, 2001), facilitando espacios para el encuentro, para las
relaciones interpersonales, propiciando oportunidades de interacción, etc.
Es más, si el mayor de nuestros temores es la aparición de posibles riesgos asociados a este
desarrollo afectivo sexual (abusos, embarazos no deseados, enfermedades de transmisión
sexual…), entonces debemos ser conscientes de que la medida más adecuada para su
prevención es, al igual que en las personas sin discapacidad, la EDUCACIÓN (a través de
programas de educación afectivo-sexual formales y, desde las familias, mediante un
acercamiento positivo, natural y normalizado).
En esta línea, es importante tratar el tema con naturalidad y con normalidad, aceptar las
preguntas de sus familiares para abrir con ellos un proceso de comunicación. Para ello,
podemos seguir los siguientes CRITERIOS para responder a las preguntas que nuestros
familiares con DI pueden plantearnos (López, 2006):
(1) Procurar contestar cuando nos preguntan, sin postergar la respuesta.
(2) Responder con naturalidad, en la misma situación que se plantea la pregunta y sin darle
especial énfasis o misterio.
(3) No dosificar la información, sino adaptar la respuesta a la pregunta.
(4) Usar un vocabulario adecuado, popular (pero no vulgar o malsonante, ni sexista) y técnico
(según la situación y las capacidades de comprensión).
(5) No ocultar información en la respuesta, sino adaptarla a su capacidad (es preferible que no
entiendan bien ciertas cosas a que les ocultemos información, porque volverán a
preguntarnos).
(6) Dar respuestas correctas (si no sabemos la respuesta, buscar antes de responder la
información).
(7) Dar una visión positiva de la sexualidad en todas las respuestas: hablar positivamente del
hecho de ser hombre o mujer, indicar que los hijos se quieren y se desean, que el embarazo
supone alegrías, que las conductas sexuales no son malas…
La visión de la sexualidad debe ser positiva, no sólo centrada en evitar riesgos, sino en vivir,
disfrutar y desarrollar plenamente esta dimensión más de las personas (no se trata de
“incitarles”, sino de formales y darles las posibilidades para puedan elegir y decidir
libremente).
(8) Hablar con naturalidad de campos específicos como: los efectos de su discapacidad en la
sexualidad, los efectos de los medicamentos (si los toman), las ayudas para evitar los riesgos,
las posibilidades reales para tener pareja, casarse o tener hijos, etc.
En definitiva, todas las personas (también aquellas con DI) tenemos necesidades, deseos,
intereses y derechos relacionados con nuestra dimensión afectivo-sexual. Por ello, quizás lo
mejor que pueden hacer las familias de personas con DI es formarles, informarles, capacitarles
para una vida autónoma y responsable, que les permita prevenir riesgos a la par que disfrutar
de una vida afectivo-sexual plena y positiva.
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