9 Aspectos legales y éticos Fundamento ético . . . . . . 221 Aspectos legales . . . . . . . 222 Prioridades legales . . . . . 222 Requisitos para el reporte . . . . . . . . . . . . . 223 Órdenes de presentación y cumplimiento . . . . . . . . . . 223 Órdenes de aislamiento o detención . . . . . . . . . . . 224 Referencias . . . . . . . . . . . . 226 Nota: Este capítulo presenta una visión general de las consideraciones éticas y legales que los profesionales de salud y las entidades de salud pueden enfrentar en el manejo de casos de tuberculosis fármacorresistente. Las leyes y los procedimientos varían de acuerdo con las jurisdicciones. Se recomienda al clínico consultar con las autoridades legales y de salud pública cuando enfrenten preguntas e inquietudes acerca de casos específicos. 219 Prestar una atención subóptima a los aspectos éticos y legales relacionados con la tuberculosis fármacorresistente, tiene implicaciones tanto para el paciente como para el público. Por muchas razones, el control de la tuberculosis (TB) desde el punto de vista de la salud pública, debe realizarse en forma diferente que en el caso de otras enfermedades transmisibles: • La TB se transmite por el aire lo que significa una mayor probabilidad de transmisión casual comparada con otras enfermedades donde se necesita compartir fluidos corporales u otro tipo de contacto íntimo para su transmisión. • Una persona con TB activa puede ser contagiosa por un largo período de tiempo e infectar a mucha gente. • La consecuencia de transmitirla a otros puede ser devastadora, con una morbilidad significativa para las personas infectadas. • Con excepción de algunas cepas de tuberculosis multifármacorresistente (MDR) que son escasas y, a diferencia de otras enfermedades transmisibles mortales, la TB puede curarse y su transmisión puede evitarse. Está comprobado que la intervención de salud pública es muy exitosa tanto para el paciente como para las personas con las que comparten el mismo aire. Por al menos dos razones, la TB fármacorresistente requiere que se le preste una mayor atención tanto médica como legal: 1.Es más difícil de tratar y curar, por lo tanto cualquier transmisión de la infección a otras personas acarrea consecuencias significativas. 2.Seguir en forma deficiente el tratamiento antituberculoso puede promover o amplificar la fármacorresistencia lo que debe evitarse en forma activa. Todos los estados tienen leyes específicas para el control de la TB. El gobierno federal, a través del Public Health Service Act (PHSA), también está autorizado a tomar medidas para prevenir la introducción y diseminación de enfermedades transmisibles provenientes de otros países a los Estados Unidos, así como también entre sus estados (Title 42, United States Code Section 264; Section 361 de la PHSA). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), a través de la División de Migración Global y de Cuarentena; tienen el poder de detener, examinar médicamente y responder de manera acorde a las personas de quien se sospecha son portadoras de una enfermedad transmisible. Esto incluye el “No abordar”/“Do Not Board” (cuando se viaja por avión) y “Vigi- 220 Tuberculosis fármacorresistente | una guía práctica para la atención médica del paciente lancia fronteriza/“Border Look-out” (al cruzar la frontera, no por avión); medidas definidas por el Departamento de Seguridad Nacional (Homeland Security) de los Estados Unidos. Este instrumento restringe los viajes a aquellos identificados como portadores de una enfermedad transmisible de importancia para la salud pública o una enfermedad que requiere cuarentena. El ejercicio de los poderes otorgados por estatuto para controlar el comportamiento de las personas con TB debe atenuarse no sólo con la pregunta “¿Es legal?”, sino también con “¿Es ético?”. Junto con el ejercicio de la autoridad en salud pública existe una lucha inherente entre dos principios muy importantes que es necesario equilibrar: La autonomía individual y la protección de la salud pública. Conflicto de principios éticos Autonomía individual Riesgos para la salud pública • Derecho a la privacidad • Transmisión de la TB • Derecho a la libertad y a la autodeterminación Contra • Desarrollo y propagación de la TB fármacorresistente Fundamento ético El contexto ético de salud pública es distinto al de la mayoría de la medicina. En ética médica, uno equilibra los riegos del paciente con el beneficio que obtendrá dicho paciente de la intervención propuesta. En salud pública, mientras el riesgo (la pérdida de privacidad) es del paciente como individuo, el beneficio es tanto para él como para toda la sociedad. Algunos ejemplos de riesgos potenciales para el paciente: Pérdida de la privacidad • Reporte • Identificación de contacto. Pérdida de libertad y autodeterminación • Orden de la corte para realizarse procedimientos diagnósticos, evaluaciones y Terapia Directamente Observada (DOT) • Aislamiento por períodos prolongados y en ocasiones indefinidos para casos de tuberculosis MDR • Detención. Fu n dam en to étic o Aspectos legales y étic os 221 Pérdida de derechos • Imposición desigual de restricciones/intervenciones • Falta de notificación de consecuencias legales u oportunidad para objetar las órdenes de salud • Falta de asesoría legal debido a la falta de voluntad de los representantes legales para acercarse a un paciente infeccioso, en especial de la TB multifármacorresistente. Los riegos del paciente pueden minimizarse si las intervenciones de control de la TB se efectúan en el contexto de un fundamento ético en el cual las intervenciones: • Son fundamentadas por evaluaciones individualizadas con base científica (algunas veces faltan en el caso de tratamiento y transmisión de TB fármacorresistente) • Identifican y minimizan la carga para el paciente basándose en un rango de intervenciones que parten de menos a más restrictivas • Se implementan equitativamente y minimizan la injusticia social o la discriminación. Aspectos legales para profesionales de salud Los programas de control de TB operan dentro de un marco legal complejo que equilibra los derechos civiles de la persona con la necesidad de protección de la sociedad. Se requiere un diálogo entre el profesional médico y el legal para asegurar que cualquier paso adoptado para aislar al enfermo y curar su enfermedad se realice en forma justa, manteniendo las garantías constitucionales modernas de privacidad, libertad y no discriminación. Estos aspectos son los mismos ya sea que el paciente esté enfermo de TB fármacorresistente o fármacosusceptible. No obstante, las consecuencias son más desfavorables si un paciente con TB fármacorresistente permanece contagioso o la resistencia de su cepa se amplifica. Por esta razón, cuando se maneja un caso de TB fármacorresistente, es posible que sean requeridas todas las herramientas legales. Prioridades legales Dentro de las prioridades legales para los programas de control de TB están el asegurarse que: • Los casos activos de TB sean identificados, evitar que continúe la transmisión y que reciban el tratamiento apropiado • Las personas en riesgo de haber sido infectadas por exposición reciente sean identificadas, evaluadas para la presencia de la infección y reciban el tratamiento requerido • Las personas en alto riesgo de tener la infección o la enfermedad de TB se sometan a los exámenes en forma apropiada y se les proporcione acceso a atención médica. 222 Tuberculosis fármacorresistente | una guía práctica para la atención médica del paciente Aunque existen variaciones en los estatutos de control de TB entre los estados, en general, las leyes específicas para el control de TB aparecen entre la primera y la segunda de sus prioridades. Entre los poderes legales usualmente delegados a las autoridades de salud pública figuran la exigencia de reportar, emitir órdenes de presentación a las personas cuándo y dónde se les solicite y emitir órdenes de “permanecer aisladas y/o detenidas para tratamiento”. Requisitos para realizar los reportes Los requerimientos para realizar los reportes en salud pública incluyen requisitos para los profesionales de salud, instituciones y laboratorios en materia de: • Reportar casos conocidos o sospechosos de TB • Reportar a las personas con TB que auto suspenden el tratamiento prescrito (incluyendo cuando no pueden ser localizados para el seguimiento) • Proporcionar actualizaciones clínicas y de tratamiento cuando se les soliciten • Proporcionar un plan de tratamiento y obtener aprobación del Jefe de Programa de TB local antes de dar de alta o transferir un paciente desde una institución de salud. Los profesionales de salud al cuidado de pacientes con TB deben estar familiarizados con los requisitos para reportar en sus jurisdicciones. Los requisitos para reportar están diseñados para: Dotar a las autoridades de salud pública con la información necesaria, asegurar que las personas con TB reciban en forma oportuna tratamiento adecuado y evitar perderlos durante el seguimiento. Órdenes de presentación y cumplimiento A las autoridades de salud pública se les ha otorgado poder legal para emitir “órdenes” para cumplir con lo estipulado a las personas que tienen o que se sospecha que tienen TB. Estas “Órdenes del Funcionario de Salud”/ “Health Officer Orders”, tienen fundamentos legales y la violación a tales órdenes es, por lo general, un delito menor que puede conducir a una acción legal posterior. Algunos ejemplos de las “Órdenes del Funcionario de Salud” incluyen: • Orden de presentarse a un examen que descarte la TB activa • Orden de completar el tratamiento • Usualmente no incluye la capacidad de forzar al paciente a tomar sus medicamentos en contra de su voluntad • Orden de cumplir con la DOT y otras instrucciones médicas, incluyendo control de infección • Orden para admisión en una institución de salud • Frecuentemente en el caso de pacientes a los que se les indica un aislamiento voluntario en su casa y no lo cumplen. asu n tos/aspec tos legales Aspectos legales y étic os 223 Órdenes de aislamiento o detención Quizás lo más invasivo para el individuo, es el poder que tienen las autoridades de salud pública para emitir una orden de aislamiento o detención, en caso que se considere que existe un riesgo para la salud de la población. En el control de la TB se emiten generalmente dos tipos de órdenes: • Orden de aislar a un paciente infeccioso en su casa u otra institución según se determine. • Orden para que un paciente que no se adhiere al tratamiento sea detenido civilmente en una institución de salud hasta que haya completado el proceso de tratamiento. Aunque la detención de las personas no adherentes con TB contagiosa se ha usado por mucho tiempo, el incremento de la TB fármacorresistente ha añadido una nueva dimensión al tema de la detención. Las personas que no se adhieren a su tratamiento contra la TB, aunque ya no contagien, pueden desarrollar o amplificar la fármacorresistencia, conllevando a un fracaso terapéutico y la transmisión de una infección difícil o imposible de tratar. La posibilidad de abandonar el tratamiento, seguido por el desarrollo de la fármacorresistencia, ha obligado a promulgar leyes que permiten la detención del paciente no sólo hasta que no sea contagioso, sino hasta que se haya curado. Para pacientes no adherentes con tuberculosis MDR, esto puede conducir a una detención por muchos años. Ya que es inevitable algún grado de restricción de la libertad individual en el caso de la detención de pacientes que no se adhieren, deben realizarse todos los esfuerzos posibles para sobreponerse a las barreras y tomar las alternativas menos restrictivas permitiendo así que el paciente se adhiera al tratamiento. La decisión de detener a un paciente debe hacerse sobre la base de una evaluación individual. Las alternativas menos restrictivas que deben analizarse antes de la detención son: • Educación/Consejería (lingüísticamente apropiada) • Eliminar el costo como barrera • DOT voluntaria • Utilización de incentivos/facilitadores • Proporcionar alojamiento estable • Referir a servicio social • Rehabilitación de alcohol y drogas • Emisión de órdenes de un funcionario de salud tales como aislamiento, DOT, radiografías, exámenes de esputo, etc. 224 Tuberculosis fármacorresistente | una guía práctica para la atención médica del paciente Resumen • Muchos médicos no se sienten cómodos con las discusiones sobre el uso de los recursos legales para “forzar” a los pacientes a adherirse a los esquemas de tratamiento. • Los pacientes con tuberculosis MDR pueden tener más dificultad para adherirse a los esquemas de tratamiento prolongados y complejos que los pacientes con TB fármacosusceptible. • Los pacientes con TB, y en particular los pacientes con TB fármacorresistente, presentan un riesgo para las otras personas de la comunidad con las que pueden entrar en contacto. • Mientras que el médico se enfoca en un paciente, el departamento de salud pública debe considerar, por mandato legal, su responsabilidad de proteger la salud pública. Afortunadamente, estas dos casi nunca entran en conflicto. • Las autoridades de salud pública confían plenamente en que los profesionales de salud notifiquen los casos de TB y, en forma apropiada, evalúen y den tratamiento a las personas con o expuestas a TB. • Con frecuencia los médicos no tienen los mismos recursos que un departamento de salud para abordar totalmente las necesidades y barreras psicosociales de un paciente para seguir el tratamiento. Trabajando en forma conjunta, el médico y el departamento de salud pueden resolver las necesidades de la mayoría de los pacientes. • En el caso de que existan pacientes que a pesar de todos los esfuerzos para eliminar sus barreras continúan siendo un riesgo para el público, se necesitan opciones éticas y legales para asegurar que esos pacientes no sigan poniendo en riesgo a otros en la comunidad. RESUMEN Aspectos legales y étic os 225 Referencias • Bayer R, Dupuis L. Tuberculosis, public health, and civil liberties. 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