Asociación Peruana de Derecho Sanitario Marco Estratégico para la Conformación de la Red Peruana de Pacientes y Personas Usuarias por la Calidad, su Seguridad, Derechos y Responsabilidades en los Servicios de Salud 1. Justificación de la necesidad de crear este instrumento y las áreas y aspectos que cubriría La Red Peruana de Pacientes y Personas Usuarias por su Seguridad, sus Derechos y Responsabilidades en los Servicios de Salud está constituida por ciudadanos y ciudadanas, instituciones que promueven la calidad y los derechos en los servicios de salud, organizaciones de pacientes y personas con eventos adversos en los servicios de salud. Tiene por finalidad establecer estrategias comunes para la participación activa de los pacientes y personas usuarias, en la mejora de la calidad y la seguridad de los servicios de salud. Somos instituciones, organizaciones de pacientes, personas usuarias de los servicios de salud y personas con eventos adversos que hemos asumido como aspecto central de nuestra organización, el desarrollo de Alianzas con todos los actores vinculados a los servicios de salud con el propósito de fortalecer el diálogo sobre la base de la verdad, justicia, reparación y reconciliación, para mejorar los servicios de salud en términos de calidad, oportunidad y seguridad. Y en caso de ocurrir eventos adversos, establecer mecanismos de reparación y mecanismos de aprendizaje para evitar estos casos. Reconocemos que en el ámbito nacional se han desarrollado diversas formas de respuesta por parte de los pacientes y personas usuarias, para el respeto de sus derechos y mejora de la calidad de los servicios de salud. Estas distintas respuestas se resumen en las siguientes experiencias: a. Actividades de incidencia (conferencias de prensa, diálogo con instituciones de la Sociedad Civil e instituciones del Estado, congreso y MINSA) por la seguridad, derechos y responsabilidad de los pacientes; b. Elaboración, y movilización en torno a, Iniciativas Legislativas por la seguridad y derechos de los pacientes; c. Documentos de discusión y comentarios a políticas relacionadas con la seguridad, derechos y responsabilidad del paciente; d. Organización de propuestas de Sistemas Regionales de Protección de derechos de los pacientes y personas usuarias de los servicios de salud, en Junín, Ica, Loreto, La Libertad y Ucayali; 1 e. Vigilancia de la calidad, atención oportuna y segura de los servicios de salud por parte de las organizaciones de la sociedad civil. f. Vigilancia de la dotación oportuna de recursos a los servicios de salud para la atención de calidad. g. Sensibilización sobre comportamientos de estigma y discriminación por parte de los diferentes actores Las organizaciones de pacientes y personas usuarias han logrado desarrollarse a partir de sus agendas especificas y requieren lograr una articulación mayor para construir un protagonismo en su calidad de ciudadanos usuarios de los servicios de salud. Éste, es un aspecto que debemos superar en el proceso de construcción de la Red. A partir de estas experiencias necesitamos fortalecer la organización de un movimiento nacional de pacientes y personas usuarias por su seguridad y derechos. Con la finalidad de fortalecer, consolidar y organizar redes de pacientes en las Regiones para contribuir que en los servicios de salud se desarrollen estándares de calidad, derechos y seguridad de los pacientes. Por lo que adscribimos los siguientes enfoques: 1. Calidad, oportunidad y seguridad: Servicios de Salud que garanticen a los pacientes y personas usuarias, calidad, oportunidad y seguridad en los servicios de salud; 2. Prevención: Servicios de salud que promuevan la cultura de la prevención a partir de establecer protocolos, reglamentaciones, así como el cumplimiento de los mismos, a fin de evitar eventos adversos; 3. Derechos humanos: Servicios basados en el respeto de los derechos de los pacientes y personas usuarias, así como, en el desarrollo de mecanismos de atención y escucha al usuario, a fin de resolver las insatisfacciones e interrogantes que tengan los usuarios de las entidades prestadoras de salud; 4. Género e interculturalidad: Los servicios de salud se adaptan a las cosmovisiones de los pacientes y personas usuarias, de cada región del país, y desarrollan sus actividades teniendo en cuenta las situaciones especiales de vulnerabilidad por condición de género. 5. Determinantes sociales desde la perspectiva de los servicios de salud: Comprender los aspectos necesarios para Promover una atención integral en el marco de una política de Aseguramiento Universal con financiamiento garantizado. 6. Participación y Liderazgo: La red promueve la participación organizada y el liderazgo, de los pacientes y personas usuarias, empoderando al paciente para participar en la toma de decisiones respecto de las políticas referidas a la calidad, seguridad y derechos en los servicios de salud. 2 7. Respeto y Descentralización: La red se guía por el pleno respeto de los procesos en la organización de las redes regionales y temáticas de pacientes y personas usuarias por su seguridad y sus derechos, coordinando con las existentes, fortaleciéndolas y apoyando a las Redes Regionales que se constituyan en este proceso. Buscaremos aportar a estos desarrollos, a través de los avances sistematizados a nivel nacional. 8. Integralidad La Red convoca a las instituciones y organizaciones que apoyan y organizan, respectivamente, a las personas que padecen distintas enfermedades como por ejemplo el VIH, TBC, y el cáncer entre otras. 2. Visión Estado, profesionales de los servicios de salud y ciudadanos trabajando coordinadamente por la calidad, oportunidad, seguridad y respeto de derechos en salud, en un marco de cooperación mutua con los pacientes y personas usuarias. Lograr al 2010 voluntad política por parte de los actores que toman decisión respecto de las políticas (MINSA, ESSALUD) y actores de la Sociedad Civil como el CMP y actores han incorporado en sus agendas institucionales el tema. Y conseguir al 2020 resultados reales en términos de calidad, oportunidad y seguridad en los servicios de salud. 3. Misión Somos una Red de pacientes y personas usuarias organizadas a nivel nacional que trabaja por la defensa, protección y promoción de la calidad, oportunidad y seguridad de los pacientes, personas usuarias y personal de salud, en los servicios de salud. 4. Objetivo general Articular y orientar un Movimiento Nacional de Pacientes y Personas Usuarias, que se articulen, elaboren propuestas y se movilicen por la calidad, oportunidad, y seguridad en los servicios de salud, sobre la base de un enfoque de derechos, promoviendo una co –responsabilidad en el liderazgo de un servicio de salud de calidad y pleno respeto de la dignidad humana y el DD a la Salud privilegiando a los sectores mas vulnerables. Así como, el protagonismo de los pacientes y personas usuarias. 3 5. Objetivos específicos a) b) c) d) e) f) g) h) i) j) k) l) m) Fortalecer y promover las experiencias y conocimientos adquiridos por las redes de pacientes y personas usuarias por su seguridad, sus derechos y responsabilidad en el ámbito nacional con articulación global. Conseguir la participación de los pacientes y personas usuarias en el diseño, ejecución y evaluación de políticas y programas por su seguridad, sus derechos y su responsabilidad, en el ámbito de las políticas públicas estatales y en los servicios de salud. Lograr estrategias integrales a favor de la seguridad y los derechos de los pacientes y personas usuarias, en base al diálogo con todos los sectores involucrados en la mejora de la calidad de los servicios sanitarios y en la seguridad de los pacientes y personas usuarias, contribuyendo así a la creación de una cultura de derechos y seguridad del paciente. Actuar de voz de pacientes y personas usuarias, a nivel nacional, coordinando esfuerzos entre organizaciones de pacientes, ciudadanos y personas con eventos adversos con la finalidad de establecer mecanismos de prevención. Incidir en las instancias del Congreso de la República (Comisión de Salud y Pleno) para la aprobación del Proyecto de Ley de los Derechos de los Usuarios. Disminuir el maltrato y promover el cumplimiento de los derechos reconocidos en los tratados y convenios internacionales. Establecer alianzas con organismos del Estado que protejan los derechos de los usuarios. Velar por lo derechos y seguridad de los pacientes y personas usuarias de los servicios de salud. Promover el conocimiento de los derechos de los pacientes y personas usuarias en este grupo humano y en el personal de salud. Fortalecer la organización de los pacientes y personas usuarias por su seguridad y derechos a nivel nacional a partir de diálogos con: i. Autoridades de salud. ii. Profesionales e instituciones del sector asistencial y educativo o de diversos sectores. iii. Gobiernos Regionales y Gobiernos Locales. iv. Agencias de cooperación (sector internacional). Promover de manera coordinada e integral la seguridad y los derechos de los pacientes y personas usuarias. Integrar y converger los esfuerzos de las organizaciones de pacientes y personas usuarias a nivel nacional. Desarrollar las capacidades de los líderes de las organizaciones de pacientes y personas usuarias. 4 6. Lineamientos de Política a) Promover la creación de canales para participar en cada uno de los niveles de decisión, para ello apoyaremos la organización de los pacientes y personas usuarias, en todos los niveles. b) Promover espacios de comunicación con el fin de que los pacientes y personas usuarias, aseguren el derecho a la información y el ejercicio del consentimiento informado y la libre decisión. c) Promover la educación de todos los sectores con el objeto de crear una cultura de prevención sobre el tema. d) Establecer diálogo (realizar incidencia) en los diferentes niveles de decisión política para que todos los servicios cuenten con condiciones adecuadas para una atención segura y de calidad: equipamiento, infraestructura, materiales y dotación adecuada de recursos humanos. e) Promover incidencia en el a nivel político, donde reside una de las causas de los problemas tanto en lo que es la precariedad de las condiciones de trabajo para la atención a las mayorías y la falta de supervisión, regulación del MINSA sobre el sector privado que funciona en condiciones no seguras. 7. Estrategias y actividades1 a) Identificación de organizaciones de pacientes y personas usuarias, a nivel nacional: Envío de encuestas periódicamente a pacientes y personas usuarias, análisis para determinar las necesidades de redes y pacientes individuales (encuesta semestral, mediante cuestionario también disponible online). b) Fortalecer y apoyar la organización de redes de pacientes y personas usuarias por su seguridad y sus derechos, con el objetivo de brindar apoyo Apoyo técnico para la constitución de redes regionales y redes temáticas. Coordinación institucional con organizaciones de pacientes y personas usuarias, y resto de actores relevantes para la constitución de plataformas regionales. 5 c) Desarrollar campañas por la seguridad y los derechos de los pacientes y personas usuarias, sobre la base de temas de movilización nacional y regional que respondan a las dinámicas de los grupos temáticos y de carácter integral (hacia una Agenda Común). Estrategias de promoción de derechos: Afiches, spot radiales, trípticos, página web, revista electrónica, etc., Organizar audiencias públicas de sensibilización frente a los eventos adversos. Y presentación de experiencias de profesionales en la defensa de la seguridad y los derechos de los pacientes y personas usuarias. d) Propiciar el desarrollo de enfoques metodológicos de intervención a favor de la seguridad y los derechos de los pacientes que permita potenciar los esfuerzos a nivel nacional y regional Coordinación con actores relevantes (autoridades nacionales, organismos internacionales, fundaciones) para la realización de talleres e iniciativas formativas online Consulta con expertos para desarrollo y publicación de buenas prácticas Consolidación, adaptación, y desarrollo nuevos materiales y herramientas que permitan: Capacitar a los pacientes en seguridad y derechos del paciente. Capacitar a profesionales de la salud sobre seguridad y derechos de los pacientes y personas usuarias en el mejoramiento de los servicios de salud. Coordnación con medios de comunicación y líderes de opinión. e) Desarrollo de estrategias para la protección de los pacientes y personas usuarias de los servicios de salud: Promover sistemas, mecanismo de queja y reclamos en los establecimientos; Propiciar el uso de medios alternativos para la resolución de conflictos de salud; Asistencia Técnica a casos emblemáticos de vulneración de derechos. f) Consolidación de la infraestructura y procesos para la sostenibilidad de la Red: 6 Elaboración consensuada de mecanismos de gobierno, asegurando representatividad de principales actores relevantes Elaboración y ejecución bianual de plan para levantamiento de fondos Desarrollo imagen corporativa (principalmente logo y lema) Desarrollo de un plan de acción bianual, que ha de incluir plan de financiación y comunicación. 7