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Número 7.
Abril de 2005
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Boletín Informativo de
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Maqueta ADEA Nº 7
Asociación de FAMILIARES y PACIENTES de DERMATITIS ATÓPICA
Presentación
Editorial
Tenéis entre vuestras manos el número 7 del boletín de ADEA. En él
podréis leer cómo las asociaciones
de enfermos tratan de tomar parte en
un importante foro de decisiones dentro del nuevo organigrama del sistema español de salud: el Consejo Interterritorial. Actualmente, se debate
si es conveniente que los enfermos,
representados por sus asociaciones,
formen parte de este órgano o no.
Una noticia importante que se ha
producido recientemente es la reunión celebrada en el Congreso de los
Diputados entre las más importantes
asociaciones. ADEA estuvo allí representada por don Díniz Almeida.
Además, se ha organizado una reunión de socios el día 30 de marzo en
Madrid y el 15 de abril se celebrará
otra en Barcelona.
Pero, sobre todo, los mayores esfuerzos se están dirigiendo hacia la
nueva página web, que mejorará sus
contenidos con la creación de nuevas secciones.
Desde aquí os animo a que participéis vosotros también. Para que
la asociación sea de todos… ¡participa!
Sumario
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Conoce la DA
Novedades
Noticias de la Asociación
Carta de una lectora
Hemos leído
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5
6-8
Reflexiones… a flor de piel
¡Emergemos!
E
s creciente en Europa el movimiento de mentalización y de concienciación sobre los derechos que tienen los ciudadanos como pacientes, y España no es ajena a este proceso.
A menudo lo leemos, pues son ya muchas las referencias sobre el
poder emergente de las asociaciones de pacientes y sobre la fuerza y
la consistencia del asociacionismo. Este hecho no es sino un reflejo
de las inquietudes de la sociedad civil por participar en las decisiones que afectan a nuestras vidas.
Las asociaciones de enfermos y ADEA son un ejemplo; nacen impulsadas por varias razones o necesidades: el intercambio de información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, la defensa
de los intereses de los enfermos, etc., son algunas de ellas.
El asociacionismo deberá ser la clave en la lucha contra la enfermedad, informando y apoyando a los pacientes y sus familiares, y colaborando con las autoridades y los profesionales sanitarios.
Nadie ignora las notorias dificultades de financiación y la necesidad de aumentar el número de socios participantes en la gestión de
las asociaciones, para mejorar así las capacidades de gestión y la formación de sus miembros, mediante la distribución de responsabilidades y la aportación de aire fresco, siempre necesario.
Lo escuchamos, lo leemos y lo deseamos: “Los pacientes son el centro del SNS”. La actividad asistencial está dirigida al enfermo, por lo
que no cabe imaginar una sanidad de espaldas a ellos. En consecuencia, su participación resulta por completo indispensable.
Si entendemos que la salud es un bien al que hay que aspirar, debemos considerarlo también como un derecho por el cual debemos
luchar.
¡Participemos!
Edita: Drug Farma S.L. para la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica
C/Antonio López nº 249 - 28041 - Madrid
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por Eva Escribano
Varicela y dermatitis atópica
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a varicela es una enfermedad común y muy contagiosa habitualmente benigna, de gran importancia en la edad infantil por su gran
frecuencia y relevancia, y en la vida adulta porque si no se ha pasado durante la infancia, es muy
probable que ésta curse de forma
intensa y con importantes tasas de
complicaciones.
La enfermedad está producida
por el virus de la varicela-zóster
(VVZ), de forma que la varicela será la primera infección por este virus y el herpes zóster la reactivación de una infección previa.
Se han descrito complicaciones
hasta diez veces superiores en el
adulto que en el niño. La dermatitis atópica (DA), así como otras
dermatosis sistémicas, se incluyen
dentro de los factores de riesgo para desarrollar una varicela grave.
La edad de máxima incidencia
para países de clima templado como España es entre los 5 y los 14
años, lo que significa el 80% de
los casos de varicela durante la
edad preescolar y escolar. Pero es
relativamente frecuente que los padres jóvenes pasen la varicela tras
el contacto con sus hijos enfermos.
El único reservorio del virus es
la especie humana y se contagia
principalmente por las gotitas de
saliva procedentes de la nasofaringe, aunque también a través de
las lesiones activas. Las compli-
caciones más frecuentes en los niños previamente sanos son las sobreinfecciones de la piel, desgraciadamente mucho más frecuentes en los pacientes con DA y en
los pacientes con algún factor de
riesgo; las respiratorias pasan a tener mayor relevancia.
Tan sólo el 5% de los casos de
varicela se dan en adultos, pero especialmente si éstos son fumadores las complicaciones respiratorias pueden ser las más frecuentes
e importantes. En los niños y en los
adultos con DA, las infecciones de
la piel son con diferencia las más
frecuentes e importantes, y pueden
ser la puerta de entrada para una
infección más profunda.
Desde diferentes organizaciones
sanitarias se ha advertido sobre la
posibilidad de padecer una varicela grave en el caso de la administración de corticoides por cualquier vía, especialmente a dosis
altas, como es el caso de algunos
pacientes niños y adultos con DA
moderada o severa que los precisan para su control.
La prevención con la vacuna de
la varicela no puede realizarse en
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personas de riesgo, como embarazadas, inmunodeficientes, infectados por el VIH, niños con tratamiento corticoide a dosis altas
(hasta pasados tres meses después
de su finalización), en tratamiento con salicilatos o en menores de
12 meses de edad. La vacunación
de adultos y niños mayores de 12
años que refieren no haberla pasado debería realizarse previo control serológico de confirmación.
Deberían vacunarse los adolescentes y adultos seronegativos, así
como los grupos de población en
riesgo de padecer una forma más
grave de varicela, lo que incluye
a los pacientes con DA, especialmente con enfermedad cutánea diseminada. También debería incluir
a sus contactos sanos no inmunes.
Las vacunas frente a la varicela
afortunadamente están actualmente disponibles comercialmente en España. La comercializan en
la actualidad dos laboratorios. Actualmente, en España la vacuna
antivaricelosa todavía no está incluida en el calendario vacunal
para la población general, y se
considera una especialidad de
“diagnóstico hospitalario”, es decir, bajo prescripción médica en
pacientes de riesgo. En otros países como Japón y EE.UU. ya es de
utilización universal. Los pacientes con dermatitis atópica, especialmente si ésta cursa de forma
intensa, constituyen un grupo de
población de riesgo que debería
vacunarse.
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Terapias alternativas en dermatitis atópica
Fototerapia
y fotoquimioterapia
El tratamiento con
luz ultravioleta puede ser
un tratamiento efectivo
en los casos de dermatitis atópica (DA) moderada y severa en mayores de 12 años y
adultos. Si la fototerapia sola es inefectiva, puede combinarse con una droga llamada psoralenos. Esto se denomina fotoquimioterapia.
Nutrición
y suplementos dietéticos
Poner atención o incluso llevar
un diario, especialmente en niños, que recoja las comidas y su
efecto sobre la piel puede ayudar
a encontrar alimentos que le provoquen brotes de eczema. Especial atención merecen la leche,
los pescados, la soja, los huevos
y los frutos secos. Alimentos ricos
en grasas saturadas como las carnes o azúcares refinados muy elaborados pueden favorecer la inflamación de la piel. Por otro lado, las frutas frescas y las verduras, los cereales y los alimentos
ricos en omega 3 pueden reducir
la inflamación.
Suplementos como el ácido
omega 6 gammalinoleico –aceite
de primorosa– pueden ser útiles.
Otros suplementos de selenio o de
vitamina C tienen una evidencia
limitada o dudosa.
Probióticos
Algunos estudios
sugieren que las
bacterias intestinales en niños con
un alto riesgo de
problemas alérgicos
pueden ser diferentes. Algunos estudios
bien diseñados han demostrado que los hijos de madres que
tomaban probióticos mientras estaban embarazadas o durante la
lactancia presentaron menos eczema durante los dos primeros
años de vida.
El más común de los probióticos
utilizados es de la especie de Lactobacillus.
tos adversos o interactuar con
otros medicamentos. Por lo tanto, deberían ser usadas con precaución y con la supervisión de
un profesional entrenado y bien
cualificado.
El aceite de primorosa (Oenothera biennis) se usa para reducir
el picor en forma de masajes lejos
de la fase aguda y de los brotes de
la enfermedad.
En cuanto a la lavanda (Lavandula angustifolia), algunos especialistas la prescriben en el eczema para reducir la ansiedad y el
insomnio. En forma de masajes,
puede contribuir a reducir el estrés y puede que se obtengan algunos beneficios para ayudar a la
relajación.
Sulfuro
Se encuentra de forma abundante en la queratina de la piel. Su
aplicación en forma de baños u
otras formas de aplicación directa
sobre la piel puede resultar beneficiosa. Potencialmente tóxico, no
se recomienda su uso en niños.
Un importante listado de hierbas chinas ha sido usado tradicionalmente en el tratamiento del
eczema por médicos naturópatas
y especialistas en hierbas, las cuales deben ser evaluadas individualmente por estos expertos.
Homeopatía
Zinc
Aunque el eczema es uno de los
síntomas de la deficiencia de zinc,
no existe en la actualidad indicación de suplementación oral.
Hierbas
Las hierbas, como los medicamentos, pueden producir efec-
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Aunque pocos estudios han sido
examinados para comprobar la
efectividad de la homeopatía, ésta
puede considerarse uno de los tratamientos del eczema más ampliamente extendidos, especialmente en algunos países de nuestro entorno, como Francia y Alemania. Antes de su prescripción,
los profesionales de la homeopatía
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definen el tipo constitucional del
paciente según sus características
físicas, emocionales y psicológicas.
La Calendula es aplicada sobre la
piel inflamada; Sulphur y Urtica
urens están especialmente indicadas para reducir el picor; Rhus toxicodendron es utilizada como remedio en los eczemas alérgicos de
contacto.
Ejercicio
Algunos estudios han comprobado el efecto beneficioso del ejercicio, probablemente debido a su im-
pacto positivo sobre las emociones,
aunque algunos deportes deben ser
evitados en la fase más activa del
eczema.
Climatoterapia y helioterapia
Los baños de sol progresivos y en
agua de mar, especialmente en las
aguas del mar Muerto (Israel) y en
las islas Canarias, han demostrado
que son un método útil en el tratamiento del eczema con estancias de
dos a tres semanas de permanencia,
particularmente en los casos de curso severo de la enfermedad.
Relajación y control mental
Diversos estudios han demostrado que algunas técnicas de relajación, como biofeedback, pueden
resultar exitosas a la hora de reducir el número de brotes y la intensidad de los mismos.
Son necesarias más investigaciones para determinar el nivel de evidencia respecto a la eficacia y seguridad de muchas de la terapias,
así como el papel de la hipnosis, la
acupuntura o de la masoterapia,
entre otras.
Aviso importante:
En cualquier caso, cualquier tratamiento utilizado puede causar un agravamiento de los síntomas, por lo que debe ser discontinuado. Este material
no pretende ser una guía de automedicación, cualquier remedio empleado debe ser prescrito por un profesional autorizado en la materia.
XIII CONGRESO DE LA ACADEMIA EUROPEA
DE DERMATOLOGÍA Y VENEREOLOGÍA
En alza los nuevos inmunomoduladores tópicos
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n varias comunicaciones se destacó el papel
de los nuevos inmunomoduladores tópicos: tacrolimus (Protopic®) y pimecrolimus (Elidel®).
Aunque en la actualidad los esteroides tópicos siguen
siendo la primera línea en el tratamiento de la dermatitis atópica, los inmunomoduladores tópicos ofrecen claras ventajas, especialmente en su uso a largo
plazo:
• Ambos son eficaces, en estudios comparados
frente a esteroides tópicos. En tres estudios de buena calidad, tacrolimus fue más eficaz que pimecrolimus, tanto en adultos como en niños. Lo ideal sería su uso en monoterapia, aunque también pueden
combinarse con otros tratamientos.
• La tolerancia de ambos es similar. Los efectos secundarios más frecuentes consistieron en quemazón, prurito y eritema en la zona de la aplicación,
de carácter transitorio. Ninguno de los dos se absorbe significativamente de forma sistémica.
• Se ha observado que los inmunomoduladores
tópicos pueden producir un pequeño incremento en
la frecuencia de las enfermedades virales durante periodos cortos de tiempo. Un reciente estudio en 466
niños con dermatitis atópica moderada o severa que
utilizaron tacrolimus 0,1% o 0,03% de manera intermitente o continua durante al menos un año ha
demostrado una buena tolerancia.
• Estudios realizados con tacrolimus a largo plazo, aplicado de forma continua o intermitente, han
demostrado la ausencia de supresión de la síntesis
de colágeno, evitando así la atrofia de la piel.
En la patogenia de la dermatitis atópica podría jugar un papel la respuesta alérgica a hongos, como
Candida y Malassezia, y por tanto un tratamiento antifúngico podría mejorar la enfermedad. Ésta debería considerarse en pacientes con dermatitis atópica
junto con infección por hongos o sensibilización demostrada a éstos mediante pruebas alérgicas.
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ADEA EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
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osé Diniz, vocal de ADEA, asistió como invitado por la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas representando a nuestra Asociación en la jornada de debate del 11 de febrero
de 2005 (Día del Enfermo). El tema de debate fue:
Derechos, deberes y participación de los pacientes
en la política sanitaria: escenarios probables en España y en la Europa de la nueva constitución.
El artículo Los enfermos crónicos exigen participar en las decisiones del sistema de salud (publicado en El País el 12 de Febrero de 2005) resume lo
que allí se debatió:
“Más de 19 millones de enfermos crónicos llevan
desde 1986 esperando participar en la toma de decisiones del sistema sanitario. Ayer, Día Internacional del Enfermo, lo recordaron en el Congreso. Al
encuentro asistieron más de 85 representantes de
asociaciones que abarcan desde enfermedades con
menos de una decena de afectados hasta las que
reúnen a tres millones, como los diabéticos. Sus interlocutores fueron Isabel López Chamosa (PSOE),
Mario Mingo (PP) y Margarita Uria (PNV), presidenta de la Comisión de Sanidad de la Cámara. Moderó la sesión Julián García Vargas, ex ministro de
Sanidad.
Los tres representantes políticos coincidieron en
que tanto la Ley General de Sanidad de 1986 como la de Cohesión y Calidad de 2003 ofrecen mecanismos jurídicos para que las asociaciones de enfermos puedan hacer oír su voz, pero que no se han
Julián García Vargas, Isabel López, Margarita Uria, Mario Mingo
y José Antonio Herrada, interlocutores de la Jornada.
puesto en marcha, como el Foro Abierto de Salud y
el Virtual.
El presidente de la Coalición de Ciudadanos con
Enfermedades Crónicas, José Antonio Herrada, pidió un lugar en el Comité Consultivo del Consejo
Interterritorial, donde están ya representados sindicatos y empresarios: ‘No hagan juego político
con nosotros. Entiendan que la participación de los
pacientes no es como una mosca molestosa, sino
que podemos aportar calidad, control y eficacia’,
dijo Rosa Ruiz, de la Confederación de Familiares
y Personas con Enfermedades Mentales (FEAFES).
Los portavoces de los enfermos aprovecharon las
dos horas y media del encuentro para pedir más centros de referencia, médicos mejor formados, fomento de la investigación y reconocimiento de sus asociaciones con acceso más fácil a las subvenciones.”
Carta de una lectora
Me gustaría daros las gracias por crear esta Asociación.
Soy una chica de 21 años que lleva con dermatitis atópica, asma, alergia y rinitis desde que era un bebé. El asma es una enfermedad que todo el mundo conoce y siempre conoces a alguien que también la tiene, pero y ¿la
dermatitis atópica?
Yo pensaba que era la única "rara" que tenía esta enfermedad, no conocía a nadie que la tuviera y a los que
me preguntaban qué tenía y se lo decía, no tenían ni idea
de lo que era. En el colegio me llamaban "leprosa" y eso
son cosas que nunca se olvidan; el rechazo de la gente
es lo peor. Ahora estoy deseando llegar a casa todos los
días para conectarme al foro; es un alivio saber que no
soy la única (por desgracia, por otra parte).
He sabido más cosas de esta enfermedad desde hace
unos meses, gracias a la Asociación, que en toda mi vida.
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¡Gracias!
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HEMOS LEÍDO
Encuesta ISOLATE: sufrimiento emocional
como consecuencia del eczema atópico
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a encuesta denominada
ISOLATE (International Study of Life with Atopic Eczema) revela por primera vez
el grado de sufrimiento emocional
causado por el eczema atópico. De
los millones de pacientes en todo
el mundo, 2.000 (de Francia, Alemania, España, México, Países Bajos, Polonia, Reino Unido y EE.UU.),
afectados de eczema atópico moderado o intenso, fueron entrevistados para el estudio, que contó con
el apoyo de asociaciones de pacientes, entre las que se encontraba ADEA, y médicos de los países
que intervinieron. Los resultados del
estudio se han presentado en el XIII
Congreso de la Academia Europea
de Dermatología y Venereología,
celebrado en Florencia (Italia).
Intimidación y discriminación
Una consecuencia de estos síntomas tan visibles es que por lo menos
un 27% de los pacientes han sido
objeto de intimidación o burlas a
causa de su eczema. Un 10% aproximadamente de los pacientes adultos consideran que han sufrido algún
tipo de discriminación en el trabajo,
(se les quedan mirando, no son aceptados o son objeto de comentarios a
sus espaldas); asimismo, muchos desconocidos creen erróneamente que
la afección es contagiosa.
Además, uno de cada siete pacientes adultos cree que su trayec-
toria profesional se ha visto obstaculizada por el eczema, y que la enfermedad interfiere en las entrevistas de trabajo y limita la elección de
la profesión. Teniendo en cuenta la
gran prevalencia de la enfermedad,
esto supone más de 115.000 personas en un país como Francia, más
de 170.000 en Alemania y cerca de
300.000 en el Reino Unido.
Aislamiento del mundo exterior
El estudio indica que el eczema
atópico también puede tener un impacto enorme en las relaciones del
paciente, ya que muchos de ellos comentan que el eczema les impide
hacer amigos y un 20% de los adolescentes y adultos consideran que
por culpa de la enfermedad les ha
sido más difícil encontrar pareja.
Incluso en sus relaciones estables, muchas parejas han tenido
problemas derivados del eczema;
un 43% de los pacientes adultos
no se sienten cómodos cuando su
pareja toca o mira su cuerpo durante un brote sintomático. A un
número similar de pacientes le
preocupa que lo vean en público
durante un brote.
En el estudio se incluyeron discusiones de grupo focales con pacientes, uno de los cuales explicó
cómo se había visto afectada su vida por el eczema: “Hizo que no me
casara, porque lo tenía en el cuerpo, en la cara, en la cabeza. Siem-
pre tuve miedo de que si me casaba y tenía hijos les transmitiría los
genes, por lo que pensé que para
hacer desdichadas a otras personas
era mejor ser infeliz yo”.
La carga psicológica
Más de la mitad de los entrevistados comentaron la carga psicológica a menudo no reconocida
del eczema, que incluye crisis depresivas frecuentes. Asimismo, muchos experimentaban una pérdida
de confianza en sí mismos cuando los síntomas eran muy evidentes. Las personas que respondieron
enumeraron la rabia, la frustración
y la vergüenza como sentimientos
frecuentes. La encuesta puso de
manifiesto que, según los pacientes, sus médicos ignoraban en gran
medida el impacto emocional del
eczema y que únicamente el 26%
de los médicos comentaban este
aspecto de la enfermedad con sus
pacientes.
Otros participantes explicaron el
trauma de observar los síntomas
en sus hijos y no poder hacer nada al respecto. Un padre comentó: “Es muy triste, ya que el eczema de mi hijo es ahora tan intenso que deja cicatrices que nunca
desaparecerán”.
Aun cuando los síntomas no están presentes, más de la mitad de
los pacientes y cuidadores están
preocupados por el próximo brote
Los pacientes con eczema han de hacer frente durante toda su vida
al aislamiento, la intimidación y la discriminación
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de la enfermedad. En palabras de
un paciente: “Incluso cuando no
tienes un brote, estás nervioso y
sientes pánico porque sabes que
aparecerá otra vez, sólo que no sabes cuándo... Se trata realmente de
una cuestión emocional”.
Falta de rendimiento
en el trabajo y en la escuela
Los pacientes calculan que, durante un brote, cuando los síntomas
físicos se hacen insoportables, su
rendimiento es escaso durante un
10%, en promedio, del tiempo que
permanecen en el trabajo o en la
escuela. Dado que los pacientes con
eczema moderado pasan más de
tres meses al año “en brote” y los
que tienen eczema intenso lo sufren más de cinco meses, el impacto
es considerable.
Durante un año típico, los pacientes pierden un promedio de tres
días laborales o escolares debido al
eczema. El sueño se ve alterado un
promedio de siete noches durante
cada brote, lo que hace que los pacientes estén cansados e irritables.
Debido a que incluso los pacientes
con enfermedad moderada experimentan por lo menos siete brotes al
año, esto representa 49 noches al
año durante las cuales duermen mal.
Necesidad de control
del eczema a largo plazo
La encuesta también tiene en
cuenta las preocupaciones de los
pacientes sobre su medicación actual y su deseo de disponer de un
tratamiento seguro y eficaz que pueda usarse de forma prolongada para evitar la progresión de los brotes.
Los resultados indican que un 58%
de los pacientes restringen el uso
de corticoides tópicos porque les
preocupan los efectos secundarios,
como el adelgazamiento de la piel,
y que un 66% sólo los usan como
último recurso.
Una importante mayoría de los
pacientes que intervinieron en el estudio señalaron la necesidad de un
tratamiento eficaz que les proporcione un control prolongado del eczema y una muy necesitada mejora de su calidad de vida.
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El profesor Jan Simon, catedrático y director del Departamento de
Dermatología, Venereología y Alergología del Centro Médico Universitario de Leipzig (Alemania), que
presentó los resultados en la Academia Europea de Dermatología y
Venereología, comentó: “Este estudio ha revelado por primera vez la
verdadera extensión del sufrimiento causado por el eczema atópico,
no sólo físicamente, sino también
en un profundo nivel emocional,
debido al aislamiento y al retraimiento que impone a muchos
pacientes.
En general, los médicos y otros
profesionales sanitarios han de reconocer que no hacen lo suficiente para encarar los problemas psicológicos con que se enfrentan sus
pacientes a consecuencia de esta
enfermedad. También deberíamos
ser conscientes de que controlar el
eczema atópico con mayor eficacia
a largo plazo, mediante la utilización de opciones terapéuticas más
nuevas, puede proporcionar una
mejora radical de la calidad de vida del paciente.”
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HEMOS LEÍDO
Rechazan una participación más activa de las asociaciones
El Global, 13-19 de diciembre de 2004
C
on 23 votos en contra y 16 a favor se rechazó la iniciativa presentada por el grupo parlamentario popular ante la Comisión de Sanidad del Congreso, a través de la que se pretendía incrementar la participación de los
pacientes en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud. La proposición no de ley solicitaba la aprobación de un marco legal que contemplara medidas de carácter económico, formativo e informativo en apoyo de las
asociaciones, así como el establecimiento de unos requisitos de acreditación de calidad que determinara la inclusión
de estas entidades en un registro nacional de asociaciones de pacientes.
La diputada socialista Mª Luisa Carcedo justificó su rechazó a la iniciativa del PP alegando que ya existen otros “foros de expresión” para los pacientes, como el Registro Nacional de Asociaciones. Además, la parlamentaria socialista advirtió que muchas entidades, como las de donantes de sangre, podrían quedar fuera del pretendido registro del
PP, si éste sólo contemplara a las agrupaciones de pacientes.
De este modo, por segunda vez consecutiva, el Congreso rechaza una propuesta del PP en favor de los pacientes. Durante la tramitación de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2005, no salió adelante una enmienda presentada
por la que se solicitaba una dotación de 200.000 euros para el desarrollo y el fomento de las asociaciones de pacientes.
Un periódico, revista o boletín, en definitiva, cualquier medio que se dirija
al público en general y que pretenda informar de manera objetiva y detallada,
no sería nada sin un espacio abierto donde se plasmen las sugerencias, experiencias o iniciativas de sus lectores. Vuestra colaboración es imprescindible.
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