Salud, enfermedad y muerte Prof. Luis Jiménez Treviño Salud, enfermedad y muerte Aspectos psicológicos ante la enfermedad y la muerte. El enfermo hospitalizado y terminal. Repercusiones de la muerte en el seno de la familia, e información del hecho de la muerte o de la enfermedad terminal 1 Aspectos psicológicos ante la enfermedad Salud/enfermedad Salud (OMS): aquel estado de bienestar físico, psíquico y social y no solo como ausencia de enfermedad. 2 Conducta de enfermedad “La manera que el sujeto tiene de comportarse frente a la enfermedad, partiendo de su forma idiográfica y singular de percibir, sentir y dar importancia o no, a los síntomas que la enfermedad comporta”. Rol y estatus de Enfermo No búsqueda consciente de la enfermedad. Aceptar las limitaciones de la enfermedad. Buscar ayuda competente. Colaborar en la curación. (CONDUCTA NORMAL DE ENFERMEDAD) 3 Rol y estatus del Médico Competencia técnica. Actitud universalista y altruista. Neutralidad afectiva. Legitimación social de la enfermedad. Vivencia de la enfermedad Desde una perspectiva cognitiva cuando un sujeto enferma se produce una respuesta emocional que está en relación a las siguientes variables: Identidad: variables que identifican la presencia/ausencia enfermedad (Ej: cáncer o infarto) y los signos y síntomas de la misma (Ej.: inflamación, dolor) Consecuencias: valoración de las consecuencias físicas, sociales, económicas, ... Causas: ideas del paciente acerca de la causa de la enfermedad (Ej..: herencia, contagio, vicio, ...) Duración: Expectativa del paciente acerca de la evolución temporal del proceso 4 Vivencia de la enfermedad Ante la enfermedad las personas pueden sentir: Culpa. No generalizada en la actualidad. Entronca con algo arraigado en la naturaleza humana, la transgresión de la norma, durante años vehiculado a través del castigo divino. Especialmente evidente en las enfermedades mentales, las adicciones y el SIDA. En la era de la medicina científica, la norma que se transgrede es la higiene (no hacer deporte, fumar, comer mal y/o en exceso, ...) y el campo de batalla es el cuerpo Desvalimiento. Regresión a un momento del desarrollo del psiquismo en el que no se es nada sin la presencia del otro. Se expresa en dependencia. Vivencia de la enfermedad Inferioridad. Especialmente evidente en personalidades de “carácter”. La enfermedad signo de debilidad Ansiedad. Frecuente de anticipación. Lleva a conductas de evitaciòn (fobia). Altera el “natural” de la persona. Es un elemento que el médico siempre debe tener en cuenta Rabia/Agresividad. Proyectar sobre el personal sanitario algunos aspectos de su situación( orígende la enfermedad, complicaciones..) 5 Vivencia de la enfermedad Evasión.rechazo de la realidad actual. Negación. El individuo trata de eliminar todos aquellos sentimientos o pensamientos desagradables. Expresada en minimización, trivializaciòn,... Se da en personas emocionalmente inmaduras, con dificultad para tolerar la amenaza de la enfermedad. Antipáticos, distantes, descalificadores. Factores que intervienen en el modo de reaccionar del paciente frente a la enfermedad Personalidad del enfermo: Influirá en los mecanismos de defensa que utilizará Trastornos de personalidad: interfieren con la actividad clínica. 10% enfermos servicio médico algún tipo de TP. Límite (personal buenos-malos) Pasivo–agresivos (irritables, demandantes) Suele prolongarse la estancia media, surgen conflictos por demandas exigentes, se deteriora la RMP 6 Factores que intervienen en el modo de reaccionar del paciente frente a la enfermedad Edad del paciente Adultos jóvenes: más riesgo de reaccionar con resentimiento, incredulidad. Buscar otras opiniones. Ancianos: aceptan mejor sus problemas médicos Tipo de enfermedad Corazón: ansiedad, miedo ante la muerte Respiratorias: estado de ansiedad aguda Crónicas: diversas RR; desde su aceptación hasta su negación, rechazando el tto. Familia y amigos La complejidad de la dinámica familiar afectará al comportamiento del paciente. Ganancias secundarias; retraso en la curación o alta Conducta anormal de enfermedad “El modo inapropiado o no adaptado de percibir, evaluar, o actuar en relación al propio estado de salud, persistiendo a pesar de que un médico haya ofrecido una explicación adecuada y razonablemente lúcida sobre la naturaleza de la enfermedad y del curso apropiado de tratamiento que debe seguirse, basado en un examen concienzudo del enfermo y teniendo en cuenta la edad del sujeto así como su nivel educacional y sociocultural” (Pilowsky, 1969) 7 Conducta anormal de enfermedad Negación de la Enfermedad: No dar relevancia a los síntomas. No seguir el tratamiento No seguir hábitos sanos de vida. Acentuación de los síntomas de la enfermedad. Manipulación de la enfermedad: Social Familiar Laboral Los enfermos hospitalizados y terminales. 8 Impacto de la hospitalización sobre el paciente Principales dificultades: Son sujetos con su salud comprometida en extremo Reciben una atención tecnificada al máximo La asistencia se presta generalmente de forma poco individualizada Se refuerzan su cdtas regresivas (“ser un buen enfermo”) Máxima dependencia de los medios técnicos y del personal Permanentemente en situación de peligro (enfermedad; ttos, exploraciones..) Impacto de la hospitalización sobre el paciente Ansiedad situacional en la hospitalización Futuro personal incierto, en relación con su bienestar salud y supervivencia. Molestias físicas y psíquicas derivadas de la enfermedad La ignorancia del motivo de algunas exploraciones y su peligrosidad, de los ttos… La dependencia de su bienestar, de su sufrimiento y de su futuro de unas personas desconocidas La consecuente separación familiar y de su entorno físico habitual 9 Dificultades individuales a la adaptación a la hospitalización Referidas a los hábitos personales del paciente: Alimentación: horarios, cantidad, calidad… Sueño: horarios, comodidad física, interrupciones.. Higiene personal: espacio físico inusual, falta de elementos cotidianos… Alojamiento: convivencia con personas extrañas… Dificultades individuales a la adaptación a la hospitalización Referidas a los estilos de vida del paciente: Intimidad: imposibilidad de hablar de temas personales en privado Independencia: limitaciones en la movilidad, imposibilidad en la toma de decisiones Atuendo 10 Dificultades individuales a la adaptación a la hospitalización Referidas a las expectativas del sujeto: Hacia sí mismo: debe “ser bueno”, dócil, obeceder la indicaciones que le hagan Hacia el médico: figura magnificada e idealizada, tiene en su poder el indicar o suspender un tto. Aspectos psicológicos del enfermo en situación terminal Impacto emocional Proceso de adaptación 11 ¿IMPACTO EMOCIONAL? “Conjunto de respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales más o menos intensas que la persona manifiesta ante la percepción de la muerte inminente, y los problemas que ocasiona esta situación como resultado de apreciarla como amenazadora y también desbordante de los propios recursos.” FACTORES DETERMINANTES: La naturaleza de la enfermedad La evolución de la enfermedad: – – – Deterioro físico Síntomas cambiantes Síntomas predictores del progreso de la enfermedad Los tratamientos y sus efectos secundarios La historia y personalidad del enfermo La relación paciente-familia 12 CLAVES DE MANEJO DE LAS REACCIONES EMOCIONALES - - Permitir expresión de emoción. Dar mensajes congruentes. No dar falsas esperanzas. Preguntar necesidades. Sugerir distracción. Mantener la mirada de interés y comprensión. Contacto físico y proximidad. Derivar. EXPLORAR EMOCIONES (I) - Ver hasta que punto piensa que necesita apoyo externo. - Analizar su problemática. - Identificar alternativas a las que el paciente ya puede haber llegado. 13 EXPLORAR EMOCIONES (II) - Ayudar al paciente a establecer sus propias decisiones. - A partir del consentimiento del paciente, consultar a los familiares. Adaptación a la enfermedad y la muerte Morir de una enfermedad terminal supone sufrimiento, deterioro progresivo, dolor y cambios profundos en el bienestar general de la persona. Puede durar días, semanas o años Factor determinante: la edad de la víctima 14 INDICADORES GENERALES DE VULNERABILIDAD: Presencia de hijos pequeños Ausencia de cuidador principal Rol familiar de alta responsabilidad Problemas familiares que afecten al paciente Duelos recientes y/o elaborados con dificultad Proceso de adaptación: fases Negación Ira, enfado, cólera Pacto o negociación Depresión Aceptación Decatexis o depresión preparatoria (Kübler-Ross) 15 Negación Frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico de muerte, la persona se niega a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. El paciente suele asumir que en alguna parte se cometió un error, que los informes médicos están equivocados o que las pruebas clínicas se refieren a otra persona. La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión, pero muy pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia. Ira, enfado, cólera El paciente terminal se da cuenta de que su situación es realmente grave. Se convierte en una persona irascible Resentimiento hacia quienes tienen salud. Recriminaciones, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico, etc. 16 Pacto o negociación El enfermo intenta alterar de algún modo su estado por la vía de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios. El paciente se abre a una serie de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar. Depresión Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan. Simultáneamente, el tiempo se acaba. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traducción de todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva. 17 Aceptación Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores. Decatexis Quien va a morir parece responder a un sistema de señales interiores que le avisan su muerte inminente. La decatexis, es la señal de la muerte inminente y nos permite predecir la muerte próxima aún cuando no existan indicios de ella desde el punto de vista estrictamente médico. El enfermo es capaz de reconocer que lo sabe y a menudo lo comunica pidiendo que estemos a su lado «ahora» pues sabe que luego será demasiado tarde. 18 Vida ordinaria “Sé que me moriré algún día, pero normalmente me comporto como si no fuera verdad” Fase Inicial Fase Media Fase Final “Ahora me doy cuenta de que podría morir de esta enfermedad en particular” “Me doy cuenta de que moriré de esta enfermedad, pero todavía no me estoy muriendo” “Me estoy muriendo” (Modelo de las 3 fases de R. Buckman, 1998) Reacción global de espera de muerte: “Estoy viviendo con una enfermedad incurable y progresiva.” “Estoy muriendo con una enfermedad incurable y progresiva.” 19 Proceso de adaptación - Una persona se considera bien adaptada cuando muestra una reacción efectiva ante la enfermedad y mantiene una buena calidad en sus relaciones interpersonales. Necesidades psicológicas del enfermo terminal Seguridad necesita confiar en la gente que lo cuida y tener la certeza de que no será abandonado a su suerte Pertenencia necesita ser querido y aceptado además de comprendido y acompañado hasta el final Consideración quiere que se le reconozca, que sus necesidades sean bien estimadas, que le sea ofrecida toda la ayuda necesaria y que pueda tener a alguien a quien confiarle sus temores o sus preocupaciones 20 Elementos que facilitan la adaptación - Percepción de control. Estilos de afrontamiento activos. Apoyo social y familiar. Percepción de apoyo del equipo. Las dificultades son oportunidades de crecimiento personal. Repercusiones de la muerte en el seno de la familia e información del hecho de la muerte o de la enfermedad terminal 21 Reacciones emocionales ante la muerte Depresión, estado de ánimo depresivo Ansiedad, angustia Shock, paralización Ira, rabia, hostilidad, resentimiento Pena, aflicción, lloro Miedo, pánico Inquietud, agitación Preocupación, obsesión Culpabilidad Sentido del humor Tranquilidad Satisfacción Reacciones emocionales ante la muerte “No debe considerarse ninguna esencialmente mejor ni peor que otra ya que estas consideraciones deben hacerse de acuerdo con el contexto en que se dan.” 22 Reacciones psicológicas más frecuentes en los familiares y/o cuidadores Depresión, apatía y tristeza Sentimiento de culpabilidad Inseguridad Angustia y ansiedad Miedos y temores Sentimiento de impotencia Miedos y temores de la familia ante la muerte de un ser querido: A que sufra mucho, agonía larga y/o dolorosa. A que no se le haga nada. A hablar con él de su enfermedad. A que descubra su gravedad. A estar sólo con él en el momento de la muerte. A no estar presente cuando muera. 23 Dificultades de los familiares Continua ambivalencia: Acercamiento vs alejamiento Sobreprotección vs abandono Asumir del rol del enfermo vs desplazarlo Cuidar al paciente vs descuidarme a mí mismo Retenerlo vs “dejarlo marchar” Claudicación familiar Sentimiento de incapacidad temporal para seguir administrando cuidados de forma adecuada. Bloqueo físico y psicológico que paraliza la capacidad de cuidar. Única forma de expresión del miedo paralizante ante la enfermedad y la muerte 24 Claudicación familiar MANIFESTACIONES: Cansancio físico Expresiones de dificultad para realizar las tareas Estrés mantenido Falta de apoyo familiar Falta de recursos materiales y clínicos Claudicación familiar General / parcial Puntual / definitiva Urgencia paliativa NO PREJUZGAR PREVENCIÓN 25 Reacciones de Duelo Las cuatro tareas del duelo Tarea I: aceptar la realidad de la pérdida Tarea II: trabajar las emociones y el dolor de la perdida Tarea III: adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente Tarea IV: recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo 26 ¿Cuándo ha acabado el duelo? Criterio teórico: Cuando se finalizan las tareas del proceso del duelo (Parkes, 1972; Bowlby, 1980) Criterio temporal: Entre uno y dos años (Worden, 1997) Criterio clínico: Cuando la persona es capaz de evocar al fallecido sin dolor El duelo es un proceso a largo plazo, y su culminación no será un estado como el que tenían antes del mismo. Manifestaciones del duelo normal - I Sentimientos Tristeza Impotencia Enfado Shock Culpa Anhelo y autorreproche Ansiedad Soledad Fatiga Alivio Insensibilidad 27 Manifestaciones del duelo normal - II Sensaciones físicas Vacío en el estómago Opresión en el pecho Opresión en la garganta Hipersensibilidad al ruido Falta de aire Debilidad muscular Falta de energía Sequedad de boca Manifestaciones del duelo normal - III Cogniciones Incredulidad Confusión Despersonalización/desrealización Preocupación Sentido de presencia Alucinaciones Visuales Auditivas Cenestésicas 28 Manifestaciones del duelo normal - IV Conductas Aislamiento social Conducta distraída Soñar con el fallecido Evitar recordatorios del fallecido Llorar Suspirar Buscar y llamar en voz alta Hiperactividad desasosegada Visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerdan al fallecido Atesorar objetos que pertenecían al fallecido Determinantes del duelo - I Quién era la persona fallecida Naturaleza del apego Cónyuge, padre, hijo, abuelo, amigo… Intensidad de la relación Necesidad del fallecido Ambivalencia en la relación Conflictos con el fallecido Tipo de muerte Natural Accidental Súbita Convalecencia Homicido Suicidio … 29 Determinantes del duelo - II Antecedentes personales Variables de personalidad Personalidad dependiente Trastornos de personalidad Cluster B Variables sociales Pérdidas anteriores Nivel educativo Religión Apoyo social percibido Situación económica Otros estresantes simultáneos Duelo complicado Duelo crónico Duelo retrasado Duelo exagerado Duelo enmascarado CIE-10: Reacción a estrés agudo (F43.0) Trastorno de adaptación (F43.2) 30 Duelo crónico Aquél que tiene una duración excesiva y nunca llega a una conclusión satisfactoria. Importante: las reacciones el día del aniversario son normales durante diez años o más Duelo retrasado Reacción emocional insuficiente en el momento de la pérdida. Reacción excesiva ante una pérdida en un momento posterior. La persona tiene la impresión de que la respuesta es exagerada respecto a la situación. Puede ocurrir también ante una experiencia que evoque la pérdida. 31 Duelo exagerado Respuestas exageradas que la persona vive como una intensificación del duelo. Depresión clínica Ansiedad en forma de crisis Aumento exagerado del consumo de alcohol Duelo enmascarado Síntomas y conductas que la persona no relaciona con la pérdida. Equivalentes afectivos del duelo (Parkes, 1965) Síntomas físicos Dolores similares a los padecidos por el fallecido por una enfermedad Dolor crónico Conductas aberrantes, impropias del doliente en condiciones normales. Cambios Incluidos en el estilo de vida comportamientos delictivos 32 Duelo complicado: sospecha diagnóstica La persona no puede hablar del fallecido sin experimentar tristeza intensa. Se niega a ir al funeral. Habla del fallecido utilizando el presente Acontecimientos menores desencadenan sentimientos de duelo intensos. Incapacidad para cambiar el ambiente o deshacerse de posesiones que pertenecieron al fallecido. Síntomas físicos similares a los que padecía la persona que falleció. Cambios radicales en la vida de la persona, excluyendo a los amigos que tuvieron que ver con el fallecido. Compulsión a imitar al fallecido. Comportamientos autodestructivos. Tristeza que ocurre en determinada época todos los años Miedo a padecer enfermedades o a la muerte. Duelo complicado Pérdidas de riesgo Suicidio Homicidio Muerte súbita (especialmente infantil) Aborto y muerte perinatal Pérdidas que facilitan el duelo Duelo anticipado 33 ¿CÓMO DAR MALAS NOTICIAS? ¿Debe el enfermo terminal ser informado abiertamente sobre su situación actual? el paciente tiene derecho a saberlo (y cuanto antes mejor) alguien de la familia piensa que lo mejor es no informarlo evaluar los deseos del enfermo 34 ¿Qué se entiende por mala noticia? Cualquier diagnóstico o impresión sobre la salud de nuestros pacientes que tenga un impacto emocional negativo. Aspectos a tener en cuenta - - Disponibilidad de tiempo Disponibilidad de un lugar apropiado Preservar la intimidad ¿Qué sabe y qué quiere saber el paciente? Asegurarse de tener todos los datos necesarios 35 ¿Cómo comunicar una mala noticia? De un modo empático directo y compasivo Transmitiendo seguridad y asertividad Cuidando el vocabulario y los tiempos verbales Utilizar un lenguaje comprensible Evaluar lo que se ha entendido al final de la entrevista ¡SIEMPRE ABRIR UNA PUERTA A LA ESPERANZA ¡ 36 Reacciones emocionales ante las malas noticias El impacto emocional es normal que sea intenso Las respuestas son muy variables: Llanto, ansiedad, tristeza, miedo… Dar tiempo a que los pacientes reaccionen El profesional debe también reconocer sus propias emociones Son conductas normales, procesos que facilitan la adaptación Después de la mala noticia Identificar preocupaciones Las preocupaciones de los pacientes no son las mismas que las de los profesionales Una vez identificadas hay que separarlas y priorizarlas Planificar el futuro Establecer un plan de tratamiento y seguimiento concreto y adecuado a las necesidades de cada paciente Esto evitará la sensación de abandono 37