Entrevista a la Prof.ª Joanne Kurtzberg en Israel Traducción por Ethel Meiliker para la Fund. Delfina Baratelli - http://www.traductores.org.ar/meiliker-ethelviviana Mayo 2016, Smadar Shir - La que sigue es una traducción de una entrevista con la Prof.ª Joanne Kurtzberg publicada en el diario israelí “Yediot Aharonot”, en el suplemento del sábado 6 de abril de 2016 (artículo en hebreo). Realizada por Smadar Shir y traducida al inglés por Tali Pelz. Hace seis años, la Prof.ª Joanne Kurtzberg, investigadora de la Universidad Duke, salvó la vida de una pequeña niña de Kfar Saba cuya lucha contra el cáncer fue seguida por todo el país. Esta semana, la innovadora doctora y Amit Kadosh, de 13 años de edad, se encontraron en Israel cuando la profesora vino a examinar a bebés con parálisis cerebral para un estudio revolucionario basado en el tratamiento con sangre del cordón umbilical. “Estoy feliz de ver que la ciencia puede brindar soluciones para casos que se consideraban sin esperanza alguna”, dijo. “Sólo espero que aquellos que continúan tirando a la basura el cordón umbilical se den cuenta de que es un tesoro.” La pequeña mujer que caminó por los corredores del Edificio Safra del Hospital de Niños Tel Hashomer esta semana no llamó la atención en absoluto. La mochila que colgaba de sus hombros daba a entender que era una turista, tal vez una abuela devota que venía del exterior a ver a su nieto o nieta enfermo/a. Sin embargo, aquellos que conocen a la Prof.ª Joanne Kurtzberg y aquellos que la necesitan estarían deseosos de hacer cualquier cosa para tener unos minutos para conversar con la doctora y pionera investigadora de la Universidad Duke que hace milagros. “Estoy de acuerdo con la definición de ‘milagro’ porque no hay otra forma de describir las cosas que están sucediendo”, dice con humildad. “Cuando uno ve a una niña levantarse de su silla de ruedas y comenzar a caminar, es un milagro. Cuando una niña que no puede mover su brazo utiliza un tenedor y come por sus propios medios, es un milagro. Cuando un niño que apenas hablaba comienza a cantar, es un milagro, pero yo no soy la responsable de esos milagros.” Entonces ¿quién es responsable? “La sangre del cordón umbilical. Hace 32 años, cuando yo estaba embarazada con mi hijo, le pregunté a mi ginecólogo por qué tiraban el cordón umbilical a la basura. Creí que se podía usar de forma eficaz y pensé que deberían conservarlo, pero el ginecólogo respondió: “déjalo ser, es ciencia ficción.” Es triste que aún hoy -en los EE.UU. y en Israel- hay ginecólogos/as que menosprecian la sangre del cordón umbilical simplemente por ignorancia. No intentan actualizarse acerca de las innovaciones. Los ginecólogos son los únicos médicos que acompañan a la mujer durante un embarazo normal y si ellos no le recomiendan esta posibilidad y no la incentivan a elegir este servicio ¿por qué debería ella invertir dinero, mucho dinero, en algo que puede parecer como un lujo?” ¿Fue su sueño de la infancia trasplantar sangre del cordón umbilical? “Por supuesto que no,” ríe Kurtzberg. “Crecí en Nueva York. Como todas las niñas, yo tocaba el piano y me inscribía para los estudios musicales en una escuela privada. Nunca pensé en la medicina. Sin embargo, para mantenerme mientras estudiaba, trabajé con niños autistas que vivían en una burbuja y sólo ritmos y tonos lograban traerlos a la realidad. Esta transición radical del aislamiento a la conexión me fascinó y decidí aprender más sobre autismo e intentar encontrarles otras conexiones.” El estudio del autismo la llevó a la facultad de medicina y tal como ella dice, “una cosa llevó a la otra.” Se especializó en pediatría, completó una subespecialización en hematooncología pediátrica y comenzó a estudiar el campo relativamente nuevo del trasplante de células madre. En 1988, participó del primer trasplante de sangre del cordón umbilical. “En realidad, no hice el trasplante, pero participé en él porque yo había traído al paciente,” aclara. “Sucedió luego de casarme con un médico neuro-oncólogo y mudarme con él a Carolina del Norte. Traté a un niño nacido con Anemia de Fanconi, una enfermedad hereditaria grave que daña la médula ósea. Lo controlé casi desde el día en que nació y cuando cumplió cinco años, no tenía nada para ofrecerle y tuve que ser la persona que debía notificarle a los padres que sin un trasplante de células madre provenientes de la sangre del cordón umbilical, él no viviría más de seis meses. Sus padres estuvieron de acuerdo con la realización del trasplante, el primero de su clase, porque querían saber que habían hecho todo lo posible para salvar su vida y porque no tenían nada para perder.” El niño de cinco años recibió quimioterapia para contener su propio sistema de producción sanguínea. La sangre del cordón umbilical provino de un donante no pariente en el New York Blood Center (Centro de Hematología de Nueva York). La mayoría de los doctores eran judíos, como yo”, destaca, “y el filántropo norteamericano Rockefeller financió la operación. El niño tiene ahora 32 años. Es sano, independiente, trabaja y lleva una vida normal. Aunque no requiere control, él viene de vez en cuando. Se casó, pero adoptó un niño porque no puede tener hijos. El tratamiento para la enfermedad destruyó sus espermatozoides.” ¿Cómo se siente cada vez que entra en su clínica? “Siento una gran satisfacción. Nunca me vería como su ‘segunda madre’. No espero que diga algo como ‘usted es la razón por la que estoy vivo y tengo una familia’, pero estoy contenta de que la ciencia moderna pueda brindar soluciones aún en casos que se consideraban perdidos en el pasado. En los últimos 20 años, estuve estudiando la cantidad de aspectos involucrados en el uso de la sangre del cordón umbilical. Hace poco tiempo, finalizamos con éxito un innovador estudio aprobado por la Administración Nacional de Alimentos y Medicamentos (FDA por su sigla en inglés) para tratar la parálisis cerebral con sangre del cordón umbilical que los padres habían guardado del nacimiento de sus hijos.” “El experimento incluyó a 63 niños de 1 a 6 años. La mitad de ellos recibió células madre y la otra mitad recibió placebo. Los que recibieron células madre mostraron una gran mejora después de un año. Aún no publicamos los resultados del estudio, pero realmente espero que este artículo reciba mucha difusión entre los médicos y los que aún siguen tirando el cordón umbilical a la basura, que se darán cuenta que es un tesoro.” Simple inyección intravenosa La Prof.ª Kurtzberg (“Debería haberme jubilado, pero felizmente, la jubilación obligatoria fue abolida en Carolina del Norte”) estableció un programa de trasplante pediátrico en el Universidad Duke Medical Center para tratar a los niños con cáncer y enfermedades de la sangre y sistemas inmunológicos. Hace 6 años, Amit Kadosh de 7 años de edad, de Kfar Saba, vino al centro que la Prof.ª Kurtzberg dirigía. “Amit comenzó primer grado. El 3 de septiembre ella celebró su cumpleaños y tres días después fue diagnosticada con leucemia”, recuerda su padre, Yuval Kadosh, que juró que llegaría al fin del mundo para salvar a su hija. La asociación sin fines de lucro Ezer Mizion organizó una campaña internacional para Amit, “pero no había médula ósea en Israel o en el mundo que fuera compatible para Amit. Gracias a la Dra. Bracha Zisser que dirige el Banco de Médula Ósea de Ezer Mizion, nos hicieron conocer la investigación de la Prof.ª Kurtzberg. Empezamos a intercambiar mensajes con ella; el Rabino Firer también movió algunos hilos y vivimos en suspenso hasta que recibimos la noticia de que Amit podría ser tratada con células madre de la sangre del cordón umbilical de una niña anónima.” ¿No es desmoralizador darle a tu hija sangre del cordón umbilical de un extraño? “Esas son las reglas. La gente que dona médula ósea puede conocer a la persona cuya vida se salvó gracias a la donación, pero cuando se dona sangre del cordón umbilical, las reglas son mucho más estrictas. Todo lo que sabemos es que la sangre del cordón umbilical provino de un banco de sangre público de Nueva York. La Prof.ª Kurtzberg realizó la búsqueda, encontró cuatro muestras que podían ser compatibles con Amit y afortunadamente, también tuvo una cama disponible, con lo cual, dentro de los siguientes cuatro días dejamos todo y volamos a Carolina del Norte. Amit tenía 7 años y su peso estaba muy por debajo del peso normal, en realidad, había tocado fondo. La enfermedad había alcanzado su pico. Un día después de nuestro arribo, Amit ingresó al hospital para que realizaran estudios e inmediatamente comenzaron el tratamiento biológico y la preparación para el trasplante que incluía radiación. Llevó casi dos meses ponerla nuevamente en un estado en el que estaría lo suficientemente fuerte para hacer frente al trasplante.” La familia Kadosh (los padres Yuval y Naomi, Amit y su hermano mayor, Omer, que tenía ocho años en ese momento) ingresaron conscientemente en un mundo desconocido. “Alquilamos un departamento en el complejo contiguo al hospital. Las familias israelíes y los alumnos nos abrazaron y nos dijeron que la Prof.ª Kurtzberg era judía. No hablaba hebreo y no tenía contacto con Israel, pero descubrimos que era una mujer agradable, extremadamente maternal que transmitía esperanza. Ella no trató a Amit personalmente. Nuestro contacto fue principalmente con su subdirector el Dr. Presshard, pero Kurtzberg entraba a la habitación de Amit durante las visitas semanales de los médicos y manejaba su protocolo desde arriba.” ¿Qué recuerda del día del trasplante? "Cuando uno habla de trasplante de sangre del cordón umbilical suena casi como una escena del Monte Sinaí, pero en realidad, el trasplante es un procedimiento bastante simple que incluye una inyección intravenosa." Amit recibió su trasplante el cuatro de agosto y un mes después, cuando estábamos celebrando su séptimo cumpleaños allí, recibimos la primera noticia de que el trasplante había sido aceptado con éxito. Su recuento de células sanguíneas había comenzado a aumentar, ya que el cuerpo había comenzado a producir glóbulos rojos. A pesar de eso, durante tres meses, Amit estuvo aislada y nosotros tuvimos altibajos hasta que el recuento se estabilizó, y considerando que estaba claro que ella tenía alto riesgo de contraer virus e infecciones, estuvimos allí un año y cuatro meses, hasta que la Prof.ª Kurtzberg nos dijo que podíamos volver a Israel. Desde entonces, cada año en verano, volamos a Duke para realizar el seguimiento. Hay exámenes que solo la Prof.ª Kurtzberg puede realizar porque ella puede comparar los anteriores con los actualizados." ¿Cuánto costó la campaña para salvar a Amit? "Mas de un millón de dólares y todo fue cubierto por la compañía de seguros. Cuando yo tenia 20 años, compré una póliza y en forma gradual incluí a toda la familia en el seguro, y probó su valor cuando llegó el día del juicio. El seguro cubrió todo: los vuelos, el alquiler del auto, los gastos de manutención, excepto las clases para Omer que fueron donadas por la comunidad judía de Duke." "Desde la campaña para salvar a Amit, sufrí un cambio radical en la percepción. Pase de ser gerente de comercialización en una empresa de sistemas de enrejado de seguridad a ser un orador para la gente solitaria que estaba pasando por alguna crisis. Perdí 55 kg., deje de fumar, me transforme en un atleta, ya participé en una medio-maratón e intenté correr una entera. Escribí un libro titulado "Células Madre" del que se vendieron más de 7.000 ejemplares, y en todas mis conferencias en escuelas, audiencias militares y privadas destaco la importancia del seguro médico. Digo que no importa con quién lo contrates, solo asegúrate de tener un seguro medico." Ahora, Amit tiene 13 años y medio y es alumna del octavo grado en la Escuela Democrática Kfar Saba. "Por supuesto recuerdo estar enferma y volar a Duke y todo por lo que tuve que pasar allí, pero hace tiempo que me siento una niña normal", dice. " Y como quiero que me traten como a una niña normal, prefiero distanciarme lo más posible de las cámaras, entrevistas y todo lo relacionado con los medios. A veces, mi padre me dice que hay algo importante en lo que debería participar para aumentar la conciencia acerca de los trasplantes de sangre del cordón umbilical, y entonces estoy de acuerdo." "Esta vez estuve de acuerdo porque recuerdo que tu venías a nuestra casa para escribir sobre mi historia y mi enfermedad. Recuerdo que me trajiste un libro y ahora se lo leo a mi hermanito, Ido, que tiene casi cuatro años." "Ido es el tercer hijo de nuestra familia cuyo nombre comienza con la letra hebrea "ayin", agrega su padre. "Omer, Amit e Ido. Con los dos más grandes ni se nos cruzó por la mente guardar la sangre del cordón umbilical. Cuando Ido nació, no dudamos un segundo y la conservamos." El sábado pasado, Amit y sus padres se encontraron con la Prof.ª Kurtzberg. "Quisimos que fuera algo intimo y modesto", destaca el padre. "Por supuesto, yo estaba muy entusiasmado con la idea de encontrarme con la Prof.ª Kurtzberg", dice Amit. "La ultima vez que la vi fue durante las vacaciones del verano pasado, cuando mi madre y yo volamos para encontrarnos con ella, y tuve la alegría de encontrarme con ella en Israel." ¿La recuerda del momento del trasplante? "Vagamente. Si me encontrara con ella en la calle, no estoy segura de reconocerla, pero mamá y papá me dijeron que ella estaba a cargo del departamento y mi doctor consultaba con ella cada vez que tenía que tomar una decisión importante. Hice un collage con tres fotos para ella: fotos mías antes y después del trasplante y una foto de la jeringa que guardamos en casa. Cuando ella preguntó como estaba, yo dije ‘bien’ y sonreí. Ella me sonrió." Los resultados fueron visibles de inmediato En los últimos años, los nuevos padres desean conservar la sangre del cordón umbilical, rica en células madre que en forma potencial pueden transformarse en cualquier tejido del cuerpo y servir para una enorme variedad de propósitos para salvar la vida. El proceso de recolección de la sangre del cordón umbilical comienza en la sala de partos: luego de remover la placenta, se inserta una aguja en el cordón umbilical y se extraen 100 mg de sangre. La sangre especial se extrae a una bolsa que contiene una sustancia coagulante, se congela en nitrógeno liquido y se conserva durante muchos años. Los padres se enfrentan con dos posibilidades: hacer una donación a un banco de sangre de cordón umbilical donde la donación se conserva en forma gratuita, para el bien público y se le donará a cualquiera que sea genéticamente compatible, o se guardará en un banco de sangre privado a cambio del pago de un arancel, asegurándose de que la muestra de sangre solo estará a disposición de los miembros de la familia si necesitan un trasplante en el futuro. La Prof.ª Kurtzberg fue invitada a Israel por Amnon Pelz, CEO de Taburit, la principal empresa privada de Israel que conserva sangre del cordón umbilical que funciona en Tel Hashomer. "Nosotros estamos en contacto permanente con la Prof.ª Kurtzberg que también es miembro del comité científico de la empresa. Algunos de los niños cuya sangre del cordón umbilical fue conservada en nuestras instalaciones ya han estado con ella, o para ser mas preciso, recibieron tratamientos como parte de su investigación. A menudo ella se frustra cuando se enfrenta con familias que no tienen dinero suficiente para pagar el trasplante." De acuerdo con Pelz, "en diciembre del año pasado, el Ministro de Salud incluyó en la canasta de medicamentos a 50 familias con niños enfermos cuyas madres habían quedado embarazadas para recibir donaciones de sangre de cordón umbilical de sus bebés. La canasta medica israelí pagará para preservar la sangre del cordón umbilical de sus hermanos menores." Durante su corta visita a Israel ("solo tres días, no puedo darme el lujo de estar ausente en el hospital durante mucho tiempo," se disculpa) Kurtzberg se encontró con el Dr. Omer Bar Yosef, un neuropediatra del Hospital Safra y cuatro bebés con parálisis cerebral para verificar si eran aptos para su investigación clínica. "Existen tres causas fundamentales de la parálisis cerebral," explica el Dr. Bar Yosef. "Nacimiento prematuro, daño que se produce durante el embarazo y daños al dar a luz. El único tratamiento que podemos ofrecer a los niños nacidos con parálisis cerebral es hipotermia, enfriar el cuerpo a una temperatura de 34 grados centígrados evitando que el daño que se produjo durante el nacimiento empeore. Sin embargo, si el daño cerebral no fue diagnosticado dentro de las primeras seis horas, no hay nada que podamos hacer. Kurtzberg está ofreciendo tratamiento con la propia sangre del cordón umbilical a dos grupos: niños que sufrieron daño cerebral durante el nacimiento y niños de 1 a 6 años con parálisis cerebral. El tratamiento con su propia sangre del cordón umbilical no necesita quimioterapia y promueve procesos de curación en el tejido cerebral dañado. Otra ventaja es que no depende del tiempo." Teniendo en cuenta los resultados positivos iniciales de la investigación de Kurtzberg, por primera vez, una niña israelí de dos años que sufre de parálisis cerebral recibió una porción de su propia sangre del cordón umbilical en el Hospital Safra. M, la madre de la niña, dice que hace dos años dio a luz a mellizos de probeta. "El embarazo fue normal. En la semana 37, tuve una Cesárea programada y ambos bebés nacieron con buen peso, más de dos kilos cada uno. Un día después del nacimiento, cuando recibía transfusiones de sangre y estaba en la cama, mi esposo estaba en la sala de los bebés y vio a uno de ellos, Naomi (seudónimo) comenzó a ponerse azul y a sufrir convulsiones. El llamo a los doctores que le dieron un tratamiento de emergencia y nos dijeron que la bebé había sufrido un derrame cerebral." ¿Saben por que? "Existen varias suposiciones y aún estamos tratando de descubrir el por qué. Puede que nunca sepamos la razón. En la unidad de cuidados intensivos, le hicieron a Naomi una resonancia magnética que mostró daño en el lado izquierdo del cerebro que controla el lado derecho del cuerpo, pero no pudimos saber la dimensión del daño. A los dos meses, comenzamos la terapia física y los tratamientos de hidroterapia acompañados por una guía para los padres para fortalecer el lado dañado. Por ejemplo, cuando levantaba su brazo izquierdo, nosotros tratábamos de levantar su brazo derecho también." Durante el embarazo, M había leído libros sobre como criar mellizos y sabía que no tenía que compararlos, "pero cuando vuelves a tu casa con dos niñas - una sana y la otra con parálisis cerebral - no es posible no notar las diferencias. Naomi estaba entre seis y nueve meses atrasada con respecto a su hermana. Se notaba en el gateo, al sentarse, caminar, murmurar, hacer sonidos, expresiones faciales – todos los procesos fundamentales por los que pasan los bebés." Afortunadamente, M había conservado la sangre del cordón umbilical de las mellizas, como lo había hecho con su hijo mayor, que ahora tenía 6 años. "Durante el embarazo vi carteles en el hospital y me dije, 'si no ayuda, tampoco va a hacer daño, salvo afectar nuestro bolsillo'. Pagamos 8.000 NSI (Nuevo Shekel Israelí) por cada niña. Es mucho, pero esas son nuestras prioridades. Mi instinto maternal me hizo guardarla." Amnon Pelz, CEO de Taburit Sólo cuando las mellizas cumplieron seis meses M comenzó a averiguar si la sangre del cordón umbilical que ella había conservado podría ayudar a Naomi. "Hasta ese momento, estaba en una especie de shock y sobrellevando el tratamiento de una niña con retraso madurativo", admite. "Amnon Pelz me contó acerca de la investigación que se realizaba en la Universidad Duke y sugirió que debía verificar si Naomi podría formar parte de dicha investigación, pero yo rechacé la idea. No me gustaba la idea de viajar a los EE.UU. con Naomi y tener que dejar a mi esposo con dos niños. Quería que Naomi siguiera un tratamiento en Israel lo que me permitiría tener el apoyo de la familia y los amigos. Presenté una solicitud en el departamento de hematología de Tel Hashomer y los doctores dijeron que no veían un problema de seguridad ya que es un procedimiento que se parece al procedimiento de rutina que se aplica a niños con cáncer. No sabía que sería un largo camino." ¿Por qué tardó tanto? “Como no sabían si llamarlo transfusión o trasplante, tuvieron que pedir permiso al comité Helsinki, y la cuestión de financiamiento que surgió de esto, los trámites y firmas llevaron mucho tiempo y aún cuando era suficiente con la cinta roja, Naomi pasó por una prueba de compatibilidad de tejido para asegurarse de que la sangre del cordón umbilical era de ella. El trasplante se realizó el 7 de febrero. Fue un día largo y agotador. Primero, pasó por pruebas neurológicas y de terapia física que medían distintas acciones para tener parámetros del “antes y el después”. Durante las pruebas, se descongeló la porción de sangre del cordón umbilical. Amit recibió un preparado para evitar las náuseas, lo que le provocó sueño, y para el mediodía, cuando ya estaba bien dormida, la conectaron a la transfusión, una pequeña bolsa que gotea lentamente.” Relata que los resultados fueron evidentes de inmediato. “Nos explicaron que podría haber cambios en los dos años siguientes al trasplante, pero ahora, dos meses después, veo que algo se ha abierto en Naomi, en cuanto al lenguaje y la comprensión. Hace dos meses, sólo podía decir ‘papá’ y ‘elefante’. Cuando yo le decía, ‘dí mami’, ella me miraba con los ojos muy abiertos. Ahora repite palabras que le digo y habla casi como su hermana. En el pasado, cuando yo tomaba una muñeca y la ponía en su lugar, ella no entendía que era un juego para ordenar el dormitorio. Ahora, cuando tomo una muñeca, ella trae dos más. Eso es un cambio cognitivo muy importante, la niña entiende y puede mirar hacia adelante, más allá del presente.” “Cerrando un círculo” Esta semana, M se encontró con la Prof.ª Kurtzberg (“tuve el honor de encontrar a la persona detrás del estudio, me explicó los procesos con cautela y tranquilidad) y describió los cambios que había tenido Naomi. “Soy realista”, dijo. “No espero que Naomi regrese al útero y salga bien al 100%. La parálisis cerebral es parálisis cerebral, pero me suena lógico que la sangre del cuerpo de Naomi, antes del accidente cerebro vascular, la esté curando. Aún no alcanzamos el primer grado y nadie sabe si va a aprender a escribir y leer, pero me concentro en cada pequeña cosa que podría mejorar su calidad de vida.” “Miré los video clips de la Prof.ª Kurtzberg. Cuando un niño que está en silla de ruedas comienza a caminar, es algo que no te puedes perder. Describo cambios psicológicos y cognitivos que Kurtzberg no ha estudiado en profundidad todavía, pero Naomi viene al Instituto de Desarrollo Infantil de Tel Hashomer y allí, también, admiran la importante mejoría. Su mente está más elástica, siguiendo a la mejora verbal, su motricidad también mejoró y nosotros estamos optimistas.” Kurtzberg también está optimista. Estos días está realizando un estudio sobre el tratamiento del autismo utilizando la propia sangre del cordón umbilical. “Para mí será el cierre de un círculo porque comencé con esta medicina tratando a niños autistas”, sonríe. Está realizando otros dos estudios en forma simultánea: el uso de la sangre del cordón umbilical de hermanos en niños con cáncer y en abuelos con ataques cerebrovasculares. Kurtzberg explica que para utilizar la sangre del cordón umbilical de un donante extraño, cuatro de seis parámetros deben ser compatibles; en consecuencia, no siempre se necesita una donación de un pariente. ¿Por qué la utilización de la sangre del cordón umbilical de un banco público o donante extraño exigen el anonimato? “Los padres norteamericanos que no quieren o no pueden pagar dos mil dólares para la recolección de la sangre del cordón umbilical de sus bebés en forma privada más cien a doscientos dólares por año para su conservación en un banco privado a menos de 180 grados, donan la sangre del cordón umbilical de sus bebés a un banco público. Como el donante es un menor que no puede prestar su consentimiento para guardar su sangre del cordón umbilical o su donación, se decidió que los bancos públicos sean anónimos.” ¿Sus hijos guardaron la sangre del cordón umbilical de sus hijos? “Lamentablemente, aún no soy abuela. Mi hijo es abogado y generalmente escucha lo que le digo. Mi hija está en relaciones públicas y hace exactamente lo contrario a lo que le aconsejo hacer, pero saben de mi investigación, participan de mi éxito y estoy segura de que harán lo correcto.” ¿Estimula a los padres de un niño enfermo a traer a otro al mundo para utilizar la sangre del cordón umbilical? “No”, responde en forma categórica. “ No vi la película My Sister’s Keeper porque creo que es inmoral. Si los padres quieren embarazarse y traer otro bebé al mundo, está bien, pero un niño debe venir al mundo por amor, no para ser donante.” Smadar Shir es autora de libros y periodista israelí.