testimonio - ARACI :: Asociación Rosarina Afectados Cistitis Intersticial

TESTIMONIO:
VICTORIA MADONI- Mar del Plata- Argentina
MI NOMBRE ES VICTORIA, TENGO 48 AÑOS, VIVO EN LA CIUDAD DE MAR DEL
PLATA Y PARA CONTARLES MI HISTORIA TENGO QUE NECESARIAMENTE REMONTARME
HACIA PRINCIPIOS DEL AÑO 1998, CUANDO
COMENCE CON DOLORES EN MI
VEJIGA, QUE APARECIAN Y DESAPARECIAN.
EN ESE MOMENTO RECUERDO ACUDI A UN PRESTIGIOSO UROLOGO DE ESTA CIUDAD
Y EN VERDAD NO ME SIRVIO DE MUCHO PORQUE SOLO ME DABA CALMANTES,
PERO LO MAS HORROROSO ES QUE ME QUISO HACER LA CITOSCOPIA SIN
ANESTESIA, ASI QUE SALI CORRIENDO.
LOS SIGUIENTES CUATRO AÑOS, SEGUIA CON ALGUNAS MOLESTIAS AISLADAS,
DOLOR EN ALGUNAS OPORTUNIDADES, EN LAS CUALES SOLO ME LIMITABA A HACER
UN CULTIVO, EL QUE PORSUPUESTO SIEMPRE DABA NEGATIVO. EN EL AÑO 2003
COMENCE A SENTIR COMO QUEMAZON Y URGENCIA URINARIA, ACUDI A OTRO
UROLOGO, PERO TAMPOCO ME DIO NINGUNA SOLUCION.
RECIEN A PRINCIPIOS DEL AÑO 2004, COMENZARON A MANIFESTARSE TODOS LOS
SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD, LLEGUE A ESTAR TRES MESES SIN DORMIR POR EL
DOLOR QUE SENTIA, EN ESE MOMENTO ME HICIERON TODA CLASE DE ESTUDIOS,
HASTA QUE AL UROLOGO SE LE OCURRIO HACERME LA CITOSCOPIA BAJO
ANESTESIA GENERAL Y A LOS 10 DIAS EL DIAGNOSTICO DE PATOLOGIA ERA EL DE
CISTITIS INTERSTICIAL.
A PARTIR DE ALLI EMPECE CON ELMIRON (QUE MUCHO NO TOLERABA) Y VIAJE AL
HOSPITAL ITALIANO DE LA CAPITAL FEDERAL (DR. DAMIA) EL QUE ME CAMBIO EL
TRATAMIENTO, DANDOME HEPARINA INTRAVESICAL, Y QUE TUVE QUE INTERRUMPIR
PORQUE LA CREATININA SE ELEVO HASTA EL CIELO Y TENIA UNOS DOLORES
TREMENDOS EN TODO EL CUERPO.
ALLI EMPEZO UN PEREGRINAJE TERRIBLE DE MEDICOS, ESPECIALISTAS DEL DOLOR Y
TODO ERA PARA MI UNA DESGATANTE CONFUSION.
COMENCE A PONERME EN CONTACTO CON OTRAS ASOCIACIONES, SOBRE TODO LA
DE MEXICO, DONDE ME CONTACTE CON FLORENTINA FERREIRA, A QUIEN SIEMPRE
ESTARE AGRADECIDA POR TODAS SUS DEFERENCIAS, PERO POR SOBRE TODO
COMENCE A ESTUDIAR LA ENFERMEDAD, PORQUE ME PARECIA QUE CUANTO MAS
SABIA DE ELLA, MAS ELEMENTOS TENDRIA A LA HORA DE VER A UN MEDICO. LO
CURIOSO DE TODO ESTO ES QUE CUANDO VOLVI A BUENOS AIRES, EL MISMO
UROLOGO AL QUE ANTERIORMENTE HABIA CONSULTADO ME SUGIRIO QUE REVISARA
LOS TACOS (QUE HICIERA UN SEGUNDO EXAMEN PATOLOGICO) Y UN ESTUDIO
URODINAMICO. LO BUENO HUBIERA SIDO QUE ME LO DIJERA EN LA PRIMERA
CONSULTA. ASI QUE ME CONTACTE CON EL DR. FERNANDEZ DE LA CLINICA COLON,
DE MAR DEL PLATA Y ME HICE EL ESTUDIO EL QUE REVELO UNA VEJIGA CON
CAPACIDAD NORMAL!!!!? Y PERSONALMENTE LLEVE LOS TACOS AL HOSPITAL
ITALIANO Y GRANDE FUE MI SORPRESA CUANDO EL RESULTADO DEL MISMO FUE
QUE NO REVELABA CLARAMENTE UNA CI, Y QUE ESTA ENFERMEDAD NO SE
DETERMINA SOLAMENTE A TRAVES DE LA PATOLOGIA, SINO QUE ESTA ULTIMA DEBE
ESTAR INELUDIBLEMENTE ACOMPAÑADA CON UN ESTADO CLINICO DE DOLOR
URGENCIA, ETC. ETC, POR LO QUE EN MI CASO, DE TENERLA, SOLO ERA EN GRADO
UNO.
VOLVI AL UROLOGO, TANTO DE MAR DEL PLATA Y EL DE BUENOS AIRES, Y SOLO SE
LIMITARON A DECIRME QUE TOMARA UN CALMANTE CUANDO ME VENIAN LAS CRISIS
DE URGENCIA Y DE DOLOR QUE EN TODO CASO ME HABIAN ATIQUETADO MAL.
SIN PALABRAS. EN REALIDAD, EN LOS ULTIMOS DOS AÑOS Y MEDIO, SOLO HE
TENIDO ALGUNOS EPISODIOS DE DOLOR Y DE URGENCIA, Y ALGUNAS INFECCIONES
URINARIAS, LO QUE EXPLICARIA QUE MUY PROBABLEMENTE NO TENGA LA
ENFERMEDAD EN UN GRADO AVANZADO, YA QUE ME VEJIGA ADEMAS NO TIENE
ULCERAS.
ES ASI QUE SOLO ME LIMITO A TOMAR MUCHO LIQUIDO, UN CALMANTE LLAMADO
VESICARE, CUANDO TENGO DOLOR MEDIA PASTLLA DE TRAMAKLOSIDOL Y CUANDO
VIAJO HAGO PROFALAXIS (UN AMTIBIOTICO DIA POR MEDIO PARA NO TENER
INFECCION).EVITO ADEMAS COMIDAS PICANTES, BEBIDAS ALCOHOLICAS, CIGARRILLO Y
CAFE.EL DESGASTE ANIMICO Y FISICO DE LOS ULTIMOS AÑOS HA SIDO MUY ELEVADO, Y
ME IMAGINO QUE ES ASI PARA TODOS. EN MI CASO SOY PROFESIONAL Y EN
MUCHAS OPORTUNIDADES NO PUDE CONCURRIR A CUMPLIR CON MIS OBLIGACIONES
Y ESO ME ENTRISTECIA MUCHISIMO.
POR MAS LEVE QUE TENGA ESTA ENFERMEDAD, HE PASADO POR MIL PROBLEMAS
DE SALUD, YA QUE TANTA MEDICACION ME PRODUJO GASTRITIS CRONICA, LO QUE
A SU VEZ ME PROVOCO POLIPOS EN EL ESTOMAGO POR LO QUE ME TUVE QUE
OPERAR DOS VECES, HACERME UNA VIDEO COLON, MUCHA TERAPIA Y TOMAR
ANTIALERGICOS, ETC, ETC. Y NI HABLAR DEL DINERO QUE HE GASTADO!!!
CONSIDERO QUE LA COMUNIDAD MEDICA DEBE INVESTIGAR SERIAMENTE ESTA
ENFERMEDAD. NO PUEDE SER, ES INDIGNO, QUE UN PACIENTE ESPERE AÑOS PARA
SER DIAGNOSTICADO, SUFRIENDO CLARO, Y LUEGO TAMBIEN TENGA QUE
DEAMBULAR DE MEDICO EN MEDICO PARA ENCONTRAR ALGUN TRATAMIENTO QUE LE
AYUDE A MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
OJALA QUE EN UN FUTURO MUY PROXIMO LOS QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD
TENGAN UNA EXCELENTE ATENCION MEDICA (COMO CORRESPONDE) Y LA CISTITIS
INTERSTICIL DEJE DE SER UN CUCO DE LA QUE MUCHOS MEDICOS UROLOGOS NO
SABEN NADA, Y EN ALGUNOS CASOS, TAMPOCO LES INTERESA SABER.
ESPERO QUE LO QUE LES HE CONTADO LES SIRVA DE ALGUN MODO.
LES MANDO UN EFECTUOSO SALUDO A TODOS/AS LOS MIEMBROS DE ARACI.
VICTORIA MADONI.-