Tema 12. IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA: ASPECTOS
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Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Tema 12. IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA: ASPECTOS PROCEDIMENTALES Resulta difícil delimitar qué es o no es un programa de intervención, puesto que no todas las intervenciones pueden considerarse programas, ni todos los elementos de un programa tienen la misma importancia. En cualquier caso, algunos de los requisitos que ha de cumplir cualquier proceso de implementación de un programa de intervención han de ser los siguientes: Planificación o diseño: supone la especificación por escrito de los objetivos que se pretenden conseguir, de las actividades ue se llevarán a cabo para conseguir cada uno de los objetivos, de los recursos materiales y personales que se van a utilizar en la realización de dicha actividades, de la duración, del tiempo necesario, etc. En este sentido, un programa es un documento escrito que sirve de guía para la acción, tanto a quienes lo coordinan y/o ejecutan como a los destinatarios del mismo. Implementación: Una vez diseñado, el programa tiene que implementarse, en principio, tal y como fue previsto –recursos materiales y personales, actividades y experiencias diseñadas, secuenciación y duración, etc.-, y simultáneamente tiene que seguir siendo evaluado de forma continuada. Esta evaluación permitirá averiguar si los distintos componentes del programa se están desarrollando tal y como habían sido planificados. En definitiva, para la elaboración de un programa de rehabilitación cognitiva es necesario tener presente determinados principios metodológicos que orienten tanto el momento de su planificación como el proceso mismo de implementación del programa. A continuación vamos a ir describiendo cada uno de ellos. 1 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla 1. Programación de objetivos y módulos de entrenamiento Cualquier programa de intervención no tiene sentido sin unos objetivos previamente especificados. Los objetivos son el punto de partida del programa, y ponen en marcha lo que es el desarrollo de todas las actuaciones posteriores que se van a desarrollar. Obviamente, no todos los programas de estimulación cognitiva tienen los mismos objetivos. Generalmente, los objetivos vienen determinados por el tipo de usuarios a los que va destinada la intervención, por un lado, y por los déficits cognitivos concretos que presentan dichos usuarios. En la Tabla 1 presentamos un ejemplo de los objetivos que normalmente suelen formar parte de los programas de estimulación cognitiva que van destinados a personas mayores con problemas de memoria. En la tabla 2 presentamos algunos objetivos delimitados según las áreas cognitivas que se pretenden estimular. Tabla 1. Objetivos del Programa “Programa de Memoria. Método UMAM” (Montenjo, Montenegro, Reinoso, de Andrés, y Claver, 1997). Dar a conocer qué es y cómo funciona la memoria. Lograr una mejora del proceso de recordar haciendo hincapié en cada una de las 3 fases de la memoria. Tratar de resolver los fallos de la memoria que suceden en la vida cotidiana. Ayudar a ser conscientes de las posibilidades de mejora y cambiar las actitudes negativas sobre la pérdida de la memoria en los mayores. Favorecer la comunicación entre las personas del grupo. Mejorar la autoestima y el estado de ánimo. Favorecer la participación de las personas en otras actividades de la comunidad. Finalmente, en la tabla 3 presentamos los objetivos –no todos, dada su extensión - de un programa totalmente individualizado para un un niño de 15 años con parálisis cerebral tetraparesia espástica, retraso mental severo (edad mental diagnosticada de 18 meses) y afectación visual grave, elaborados a partir de su evaluación previa. Si comparamos las tablas descritas, podemos ver la diferencia de objetivos planteados, así como su especificidad. En cualquiera de los casos, los objetivos prioritarios de cualquier programa de estimulación cognitiva se encuentran referidos a la intervención cognitiva propiamente dicha, puesto que el objetivo fundamental de la estimulación cognitiva es intervenir 2 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla precisamente en la esfera cognitiva del individuo. Dichos objetivos se clasifica en muchas ocasiones en objetivos generales y objetivos específicos (ver Tabla 3). Tabla 2. Posibles objetivos a tener en cuenta a la hora de estimular áreas cognitivas específicas. Ejemplos de objetivos relacionados con la atención y la memoria Ejemplos de objetivos relacionados con el pensamiento y el lenguaje Ejercitarse para observar detalles y hacer un esfuerzo de precisión y coordinación visomotriz. Aprender a organizar la percepción agrupando y clasificando por categorías Optimizar los niveles de atención sobre los estímulos y materiales. Aprender a encontrar relaciones en estas categorías tomar conciencia de la importancia de la atención y la observación para aprehender datos y luego memorizarlos eficientemente. Identificar un todo a partir de uno o más elementos Desarrollar y ejercitar el razonamiento lógico-abstracto Aprender a introducir un orden en el desorden Desarrollar el sentido práctico de la organización Estimular a dar soluciones creativas a ciertos problemas. Estimular el lenguaje comprensivo y expresivo. Favorecer el acceso léxico, la categorización y conceptualización. Ejercitar el lenguaje y el vocabulario. Estimular el conversación Estimular el lenguaje narrativo Desarrollar, mantener y mejorar las capacidades comunicativas del enfermo en el ámbito social y familiar. desarrollar la atención a partir de estímulos sensoriales a fin de constituir referentes que faciliten la evocación. Entrenar la atención sostenida. entrenarse en concentrarse en una tarea a fin de desarrollar la capacidad de atención para facilitar la retención y evitar interferencias en la memorización. Ejercitar la memoria inmediata, mediante la presentación de estímulos visuales y auditivos. Optimizar la memoria reciente, mediante la presentación de estímulos verbales y visuales. Ofrecer elementos emotivos que favorezcan la permanencia de los recuerdos lejanos. lenguaje expresivo de 3 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Tabla 3. Objetivos del “Programa de Estimulación para un niño plurideficiente” (Carnicero, Huerta, Simón y Gil, 2001) 4 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. OBJETIVO GENERAL DEL PROGRAMA Julia García Sevilla Con la aplicación de esta programación pretendemos aumentar el conocimiento que J. tiene del entorno que le rodea y de sí mismo; todo ello en un ambiente que propicie y fomente la motivación y la alegría de J. y la experimentación a través de los distintos sentidos. Para todo ello, hemos centrado nuestra atención educativa en la estimulación en todos los ámbitos: estimulación visual, auditiva, táctil, gustativa, olfativa y respiratoria, estimulación comunicativa y estimulación motriz. Estimulación visual ▫ Elevar el nivel de conciencia de presencia de luz desde la sensación a la percepción facilitando la atención visual. ▫ Estimular el contacto visual como parte de una experiencia compartida. ▫ Estimular la conciencia de atención hacia la cara movimientos del otro y algunos gestos apoyados por la voz. de otras personas, Estimulación auditiva ▫ Reaccionar ante sonidos hechos con distintas partes del cuerpo o con distintos elementos, de intensidades diferentes. ▫ Producir sonidos de diferente juguetes ó instrumentos de percusión y localizar fuentes de sonido girando la cabeza en los distintos planos de movimiento. ▫ Utilizar la música para relajar distintas partes del cuerpo, a la vez que podemos utilizar algún contacto físico. Estimulación táctil OBJETIVOS ▫ Despertar distintas sensaciones en partes del cuerpo tales como: la cara, las manos, los brazos y las piernas, principalmente. ▫ Conseguir una mayor conciencia de sus manos, sus dedos, sus brazos, sus piernas y su cara. ESPECÍFICOS ▫ Utilizar, cada vez con mayor frecuencia e intencionalidad, el tacto como fuente de exploración de distintos objetos. Estimulación gustativa ▫ Favorecer la deglución, y si es posible la masticación, como actividad prefónica que potencia y desarrolla los músculos que intervienen en la fonación ▫ Probar diferentes sabores y texturas para que muestre sus preferencias. Estimulación olfativa y respiratoria Mejorar la capacidad y habilidad respiratoria. Acercar distintas sensaciones olfativas y esperar respuestas de agrado ó desagrado. Estimulación comunicativa ▫ Favorecer los prerrequisitos de la comunicación, a través de los diferentes tipos de estimulación. ▫ Favorecer y estimular la producción vocálica. ▫ Comprender sencillas órdenes. Estimulación motriz ▫Conseguir relajar la espasticidad de miembros superiores e inferiores. ▫ Conseguir un buen control cefálico, ya sea decúbito supino, decúbito prono y en sedestación. ▫ Ganar movilidad articular en extremidades superiores e inferiores y evitar más retracciones. ▫ Conseguir manipulación y pinza fina. ▫ Conseguir el equilibrio del tronco en sedestación. 5 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Ahora bien, recordemos que la estimulación cognitiva se enmarca en un trabajo multidisciplinar y la intervención conjunta sobre diferentes esferas; a saber, no sólo el cognitivo, sino también el emocional y el social. Ello hace que, en ocasiones, se incluya una serie de objetivos secundarios, que no por ello son menos importantes. Estos objetivos podrían ser agrupados de la siguiente manera (Acuña y Risiga, 2001; Ginarte, 2002; Peña-Casanova, 1999): Psicoterapéuticos. En estos caos, la estimulación cognitiva pretende que la persona disminuya sus problemas emocionales (sobre todo de ansiedad) ante sus problemas cognitivos y adquiera actitudes y conductas positivas que permitan compensar dichos problemas: reforzar la identidad, estimular la motivación, estimular la comunicación, estimular el interés y la curiosidad, ganar confianza en sí mismo, seguridad, conseguir que adquiera actitudes positivas que permitan compensar los problemas, etc. Socioterapéuticos. En buena parte de las ocasiones, la intervención terapéutica desarrollada en grupo refuerzo los efectos de los programas de intervención cognitiva debido a la interacción y la participación conjunta de todos los participantes, el apoyo afectivo y la socialización. Las tareas en grupo permiten incrementar la autoestima y evitar sentimientos de soledad o de aburrimiento. En definitiva, además de la intervención propiamente cognitiva, se promueve la interacción personal. Por último, indicar que, dada la importancia cobra la familia y/o el cuidador principal en las personas con problemas cognitivos, muchos programas de estimulación y/o rehabilitación no sólo centra los objetivos en el paciente, sino también en la familia. La incorporación de la familia a los programas de rehabilitación es una de las mayores aportaciones que se han hecho en los últimos años y, en ese sentido, se hace necesario conocer no sólo las expectativas del paciente con relación al programa de rehabilitación, sino también las de la familia, y adecuarlas a las posibilidades reales. La participación activa de la familia durante el proceso de rehabilitación cognitiva desempeña un papel fundamental. En estos casos, los objetivos suelen ser: a) proporcionar información acerca de cómo estimular en el ambiente familiar y aprovechar cualquier situación idónea para ello. 6 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla b) en los casos en los que los deterioros son muy graves e importantes, aliviar a los cuidadores en la atención permanente del paciente, situación que produce altos niveles de estrés y descompensación emocional. En cuanto a los módulos o áreas de entrenamiento, éstos se deciden en función de la población y de las características individuales del individuo al que va destinado el programa. Se entrenarán especialmente los módulos más deficitarios, siempre y cuando sepamos que hay posibilidades de ser rehabilitados. En cualquiera de los casos, debe intervenirse en todas las áreas afectadas organizándolas en un orden jerárquico, de aspectos inespecíficos a específicos. Este principio se conoce con el nombre de jerarquización (Ginarte, 2002). 2. Planificación de las actividades del Programa Aplicación grupal vs. individual Cualquier programa de intervención ha de elaborarse de la forma más individualizada, esto es, ha de estar perfectamente adaptado a los déficits y a las necesidades individuales del sujeto. Ello hace que, sobre todo en los casos de mayor gravedad, los programas sean individuales. Pero la mayoría de los investigadores (Fernández-Guinea, 2001; López-Luengo, 2001; Santos y Bausela, 2005; Tirapu, Martínez, Casi, Albéniz y Muñoz, 1999) están de acuerdo en las ventajas que tiene la implementación de los programas en un contexto grupal y que, por lo tanto, en la medida en que la naturaleza y el grado de afectación cognitiva del sujeto lo permita, el trabajo en grupo es más conveniente que el estrictamente individual por las ventajas socioterapéuticas que aporta: Es idónea cuando el objetivo del tratamiento se centra en conductas sociales, puesto que la propia situación de grupo es una situación real, con lo que se favorece el aprendizaje y se facilita, por otro lado, la reproducción de situaciones sociales ficticias (role playing). La presencia de otros miembros con dificultades similares tranquiliza y desinhibe al sujeto, además de ayudarle a mejorar su conciencia de enfermedad. Proporciona una amplia variedad de modelos de conducta y de afrontamiento, factores que mejoran el aprendizaje y la generalización. 7 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Supone un importante ahorro de tiempo y dinero al posibilitar la atención simultánea de varios pacientes con uno o dos terapeutas. Algunas pautas generales son las siguientes: Puede ser conveniente combinar sesiones individualizadas para trabajar determinados aspectos cognitivos con sesiones de grupo en las que se pongan a prueba las técnicas y las estrategias que se han ensayado de forma individual y que sirvan para generalizar los resultados a situaciones más ecológicas y comunes. Hay sujetos a quienes, por el tipo de problemas que presentan, sólo es posible administrar el programa de forma individual en las primeras etapas de la intervención, pero es altamente aconsejable integrarlos en un grupo en cuanto se den las condiciones para ello. En el caso de poblaciones terapéuticas, es especialmente importante reagrupar a los pacientes en función del grado de discapacidad o por discapacidades de la misma naturaleza, lo que facilitará la adaptación de las tareas. Para un mejor seguimiento de cada uno de los participantes, el ideal sería formar grupos pequeños (4-8 personas). En el caso de poblaciones no terapéuticas, los grupos pueden ser algo más numerosos (8-10 personas). Momento del día y lugar Hay que buscar el mejor momento del día para implementar el programa de estimulación. Existen varios factores que mediatizan el momento en el que se realiza el programa. En concreto: Si bien parece que el mejor momento del día es por las mañanas, siempre dependerá de la hora en la que el usuario esté más activado. Hay sujetos que por las mañanas están más despiertos e interesados, en cambio a otros les va mejor por la tarde. Lo importante es crear una rutina y que siempre sea a la misma hora. En poblaciones terapéuticas en las que, además de una intervención cognitiva, reciben un tratamiento farmacológico, debemos observar los efectos que dicho tratamiento tienen sobre el arousal del sujeto, y buscar el momento del día en que se hayan más “despiertos” para realizar la intervención. En el caso de la población infantil, muchos programas de estimulación cognitiva se aplican en el horario extraescolar y, por lo tanto, por la tarde. 8 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla En cualquiera de los casos, el ambiente debe ser lo más tranquilo y relajado posible, e intentar que sea siempre el mismo, para que el sujeto lo asocie con un ambiente de trabajo y esfuerzo. Cantidad y duración de las sesiones. En cuanto a la secuenciación, frecuencia y duración de las sesiones con que vamos a llevar a cabo un proceso de rehabilitación cognitiva no existe un criterio unificado. Esto va a depender del plan terapéutico establecido. Hay programas que se realizan en sesiones de una hora u hora y media una vez por semana, sesiones de 40 minutos dos veces por semana, y sesiones de una hora tres veces por semana que duran entre 30 y 45 minutos. Las sesiones pueden ser más frecuentes y durar más, pero ello depende las necesidades individuales del paciente, de su grado de afectación, de su grado de fatigabilidad, de su nivel de motivación, etc. En los casos de demencia y enfermedades neurodegenerativas, por ejemplo, la duración de las sesiones depende de la fase de la enfermedad (ver Tabla 4). De hecho, el tiempo máximo que acostumbra a estar alerta un enfermo con demencia en fases iniciales es de 45 minutos a una hora1. En fases más avanzadas la capacidad de atención disminuye, así como su interés por el entorno, por lo que la duración de las sesiones es menor. Tabla 4. Secuenciación y temporalización de los talleres de estimulación cognitiva en los casos de demencias, según la fase de la enfermedad. Número de Duración de las GDS participantes sesiones GDS 3-4 8 personas 1 hora Frecuencia 3 veces por semana GDS 5-6 3-4 personas 30 minutos 4-5 veces por semana Elaboración de un cronograma En el apartado anterior hemos hecho referencia a la frecuencia y duración de las sesiones. Pero también es importante tener claro cuál va a ser la duración total de todas y cada una las distintas fases del programa: evaluación psicológica si la hubiera, duración total del programa (en número de sesiones y/o semanas o meses) qué intervalo 1 Cuando los talleres se realizan grupalmente, a veces las sesiones suelen ser de hora y media. 9 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla temporal va a transcurrir desde la finalización del programa hasta la evaluación post y las sesiones de seguimiento, etc. Al igual que en el caso anterior, no existe un criterio unificado al respecto. Por ejemplo, en cuanto a la duración total de un programa, este criterio es muy variable, desde varias semanas a varios meses. En los casos de envejecimiento no patológico, los talleres de memoria que se implementan suelen ser relativamente breves: en torno a las 12-15 sesiones. En cambio, en los casos de demencia y enfermedades neurodegenerativas, los programas no tienen una duración predeterminada; por el contrario, muchas veces es ilimitada porque la intervención se realiza desde que se detecta la enfermedad hasta que el proceso de deterioro es tal que ya no puede realizarse la estimulación. En otros casos, la duración de los programas es amplia pero acotada en el tiempo. Por ejemplo, Frosting, en su clásico entrenamiento perceptivo visual en niños en los años 70, utilizó un mínimo de seis meses, con una o dos sesiones semanales, y planteó que el tratamiento podía extenderse de uno a tres años. Finalmente, la evaluación neuropsicológica post-tratamiento se realiza de forma inmediata a la implementación del programa. Pero en ocasiones, transcurrido un cierto tiempo que es variable, suele volver a realizarse otra evaluación. En la tabla 5 ofrecemos el ejemplo de un cronograma de un taller de entrenamiento de la memoria para personas mayores con quejas subjetivas de memoria. Tabla 5. Cronograma del Programa “Programa de Memoria. Método UMAM” (Montenjo, Montenegro, Reinoso, de Andrés, y Claver, 1997). Actividad Implementación del programa (9 sesiones/2 días semana) Evaluación post Temporalización Primer mes Segundo mes Primera sesión de seguimiento Tercer mes Segunda sesión de seguimiento Quinto mes Evaluación final Sexto mes Elaboración de un organigrama Una vez que hemos delimitado cuáles son los módulos de entrenamiento, cuáles de ellos precisan mayor ejercicio, cuáles son más secundarios, etc., estamos en disposición de elaborar un organigrama. Un organigrama permite ajustar cómo se va a desarrollar en el tiempo estipulado de duración de un taller o programa de intervención, cuáles son las 10 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla fases en las que hay que dividir el programa, qué módulos se entrenan en cada sesión, cuánto tiempo de destina al entrenamiento de cada uno de los módulos, etc. Esquema general seguido en el desarrollo de las sesiones. El especialista ha de determinar un esquema general de cómo se van a desarrollar las sesiones. Cada Programa tendrá un esquema específico en función del nº de sujetos, características de la población, etc. En cualquier caso, algunas pautas generales son las siguientes: 1) Si se puede, las sesiones se suelen comenzar con la realización de unos minutos de relajación para favorecer el aprendizaje y asimilación de los contenidos que se van a trabajar. 2) En el caso de haber encomendado tareas para la casa, se revisa la realización de dicha tarea 3) A continuación se suele repasar los contenidos expuestos en la sesión anterior, y se da paso a la exposición de los temas y ejercicios que se han de desarrollar en la sesión correspondiente. 4) Para terminar, entre todos los participantes se efectúa un repaso de lo realizado durante la sesión y, en caso de que se considere recomendable, se encomienda una(s) tarea(s) para realizar en casa. Finalmente, indicar es importante proveerse de un cuaderno o carpeta donde se llevará el registro de: nombre y apellido y datos pertinentes de cada uno de los participantes. las evaluaciones objetivas que se realizarán desde la iniciación del programa, y las reevaluaciones sucesivas (por ejemplo, cada tres meses), las observaciones sobre los rendimientos, las dificultades, los avances, etc., de cada uno en el transcurso del desarrollo del programa. la lista de actividades que se llevará a cabo en cada sesión. las observaciones de lo realizado y acontecido en cada sesión. Es, pues, necesario seleccionar previamente el material que se utilizará, teniendo en cuenta el tiempo del que se dispone, el tipo de participantes, las funciones que específicamente se van a entrenar. No obstante, es muy útil llevar a la sesión el “material de reemplazo” en el caso de que por alguna razón se deba cambiar de ejercicio o se haya cometido un error de cálculo del “tiempo”. 11 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla 3. Implementación del programa 3.1. Aspectos psicopedagógicos Selección de las tareas y actividades. En primer lugar, hay que tener muy claro qué se pretende entrenar con las actividades y ejercicios elegidos. Entre otras cosas, éstos deben adaptarse a los objetivos específicos propuestos en el programa de intervención. En segundo lugar, hay que adaptar las actividades y la forma de plantearlas teniendo en cuenta el tipo de población a la que va dirigida, su grado de afectación, el nivel cultural, la edad, los gustos y la motivación del sujeto. Por ejemplo: La edad del usuario determina en buena parte el formato de los materiales. No es conveniente utilizar formatos infantiles con personas adultas o, al menos abusar de ellas. Pero la edad no sólo influye en el formato de los materiales sino también en la forma de presentarlo. Por ejemplo, para los más jóvenes, en el proceso de memorizar y aprender una información, tal vez les sea más útil asociarlo a sonidos o canciones. Sin embargo, para alguien mayor, lo más efectivo puede ser asociarlo a información ya conocida (Mújica, 2001). En cuanto al nivel cultural del sujeto, un enfermo poco escolarizado puede tener más dificultad en realizar según que fichas, para otro con un nivel cultural más elevado, la dificultad será menor. Es necesario emplear material que motive al sujeto Tener en cuenta los gustos, los intereses y las particularidades de cada integrante. Las personas recuerdan más cuando entran en juego el afecto y lo placentero. En tercer lugar, es conveniente facilitar la generalización del entrenamiento, es decir, conseguir que las capacidades y/o componentes entrenados no se circunscriban solo al tipo de ejercicios desarrollados en el taller sino que se puedan aplicar en otros contextos. Algunas pautas de estimulación para conseguir dicho objetivo son las siguientes: Presentar los distintos ejercicios en diversos formatos: ejercicios de lápiz y papel, manipulativos, por ordenador, etc. Variar las modalidades sensoriales en las que se presentan los: visuales, auditivas, táctiles, etc. 12 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Exigir al sujeto distintos tipos de respuestas: hablar, apretar, escribir, manipular, etc. No circunscribir las actividades a los típicos ejercicios de entrenamiento cognitivo, sino plantear en la sesión actividades ecológicas. Nivel de dificultad y desarrollo de las tareas. Llega un momento en que hay que seleccionar las tareas que se van a utilizar: conocer qué capacidades y qué componentes son necesarios para su ejecución, si se debe realizar en un período de tiempo determinado o no, si debe hacerse con interrupciones o hay que realizarla toda seguida hasta el final, cómo está estructurada, y qué nivel de dificultad tienen. Precisamente la dificultad de las pruebas es un aspecto de gran relevancia ya que, si éstas son demasiado difíciles, es probable que el sujeto no quiera repetirlas más adelante. Por contra, el que las pruebas resulten demasiado fáciles puede llevarlo al aburrimiento y a que no se puedan detectar mejorías posteriores, ya que desde un primer momento el usuario ha alcanzado los mejores resultados. En este sentido, existen diversas técnicas y/o estrategias de intervención cada vez más utilizada de forma sistemática, y que guardan relación directa con estos aspectos. Una de ellas se conoce con el nombre de Rehabilitación Cognitiva de Allen, utilizada sobre todo por terapeutas ocupacionales, pero cada vez más incorporada a algunos talleres de Estimulación Cognitiva, sobre todo aquellos que trabajan especialmente praxias y actividades de la vida diaria. Esta técnica se basa en la división de las capacidades cognitivas en 6 niveles clasificados en una escala ordinal del 0 al 6: coma, acciones automáticas, acciones posturales, acciones manuales, acciones dirigidas a un objetivo, acciones exploratorias y acciones planeadas. Tras una evaluación previa de las capacidades, y basándonos en el nivel alcanzado por el sujeto, el terapeuta adapta las demandas de la actividad a la forma que tiene el paciente de realizarla. Otra técnica es la conocida con el nombre de método de Aprendizaje sin Errores. Procedente del condicionamiento clásico, el punto de partida de este método es que, si se evitan los errores en la fase de aprendizaje, se evita la perseveración de los errores. Posteriormente, algunos enfoques cognitivos del aprendizaje han postulado que existe un aprendizaje implícito del error que puede interferir en el proceso de psicoestimulación. Los principios básicos de este método son que: 13 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla En caso de funciones cognitivas dañadas, el programa de intervención se dirige precisamente y con carácter exclusivo a las funciones conservadas de modo que se evitan los fallos del paciente y con ello la frustración ante su interacción con el medio. Además, el entrenamiento de las funciones cognitivas no dañadas se inicia con tareas muy sencillas en las que el paciente no tenga fallos para posteriormente incrementar gradualmente la dificultad de la tarea.2 En cualquiera de los casos, y con independencia de adaptarnos a alguna metodología concreta, es necesario ajustar el nivel de dificultad de tal forma que: Se debe comenzar con tareas que exijan del sujeto demandas mínimas, de tal modo que sea necesario escaso esfuerzo para realizarlas, asegurando un resultado exitoso, e ir progresando en dificultad poco a poco según se vaya alcanzando la finalidad buscada. Habrá que buscar pautas de estimulación que hagan una misma tarea más sencilla. Por ejemplo, si el sujeto tiene especial dificultad para desarrollar las actividades de seguimiento visual (p. ej., caminos superpuestos, cuadro de entradas verticales y horizontales, laberintos, etc.) es aconsejable el apoyo del seguimiento de la direccionalidad con el dedo o con el lápiz y, una vez identificada la ‘ruta’ correcta, trazar con rotulador el camino por encima de la trayectoria localizada. Los componentes excesivamente complejos se deberán suprimir en ocasiones. No debería cambiarse bruscamente de actividad en función de los fallos si se desea evitar reacciones catastróficas. No obstante, a veces es necesario interrumpir las tareas que generen ansiedad y rechazo. Así, pues, debemos evitar usar las que a priori pensemos que puedan ser conflictivas. Debe evitarse que la persona se angustie. No es necesario que realice todos los ejercicios, puede pasar a otro ejercicio que pueda realizar o disminuir el grado de dificultad. Si es incapaz de responder adecuadamente, puede ofrecerle ayudas para encontrar la respuesta o bien darle la respuesta y pedirle que la repita. En caso de que el paciente presente fatiga, o incluso oposición, se realizarán actividades cortas y estimulantes. 2 Estudios experimentales con pacientes con trastornos de aprendizaje, esquizofrenia y deterioro de la memoria por daño cerebral han mostrado que disminuir los errores al mínimo durante la fase de aprendizaje mejora la adquisición de conocimientos específicos relacionados con el aprendizaje por ensayo y error. 14 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Deberán efectuarse cuantas modificaciones o ayudas técnicas sean precisas. No trabajar con demasiados ejercicios. Prestar atención a la fatiga. El sujeto nunca debe terminar una sesión en la que tenga más errores que aciertos. Las instrucciones. Hay que enunciar muy claramente las consignas: dar todas las instrucciones paso a paso, de forma concreta y sencilla, repitiéndolas cuando sea conveniente. Es recomendable la instauración de rutinas: seguir rutinas y evitar que las cosas queden al azar. Debemos ser claros, evitar ambigüedades y eliminar opciones múltiples. Hay que asegurarse de que todos los usuarios hayan comprendido las instrucciones y que tengan a mano el material que van a utilizar. Si es necesario, al sujeto se le deben repetir las consignas y permitirle disponer de todo el tiempo que precise. Ambiente de trabajo Hay que eliminar las distracciones: la persona ha de tener una sola actividad y una sola fuente de estímulo. También es importante que realicen las fichas en un espacio con el menor ruido posible (sin televisión o radio...), ya que cualquier estímulo les puede distraer. A ser posible, es útil usar una habitación que puedan asociar con la idea de trabajar. Hay que establecer una relación y clima distendido: no hay que reprochar al sujeto cuando se equivoque, sino de reafirmar continuamente todas las tareas que él hace correctamente, anímelo y dígale que lo hace muy bien. Hay que intentar convertir el tiempo que se trabaja con la persona en un espacio de ocio y dedicación, para que él pueda sentirse cómodo y tranquilo. Importancia del feedback: Durante el proceso de rehabilitación se debe proporcionar una retroalimentación (feedback) al sujeto sobre el resultado de su ejecución, y de ello derivar recompensas tanto por los logros obtenidos como por el esfuerzo realizado, así como castigos cuando la ejecución no es correcta. Cómo motivar al sujeto 15 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. ∼ Julia García Sevilla No se trata de presentar las tareas como un deber escolar con la idea de dar una nota (bien o mal). Se trata de estimular, animar, acompañar, incitar, ∼ Ayudar. No solucionar las cosas, a excepción de que ostensiblemente el paciente no las pueda realizar por sí mismo. Lo mejor es dar pistas al sujeto para que resuelva la dificultad, o ponerle ejemplos. ∼ Es pertinente recompensar tanto los logros obtenidos como el esfuerzo realizado. ∼ En el caso de que al sujeto muestre absoluto desinterés, o si le cuesta mucho realizar un ejercicio y no consigue hacerlo correctamente, puede repetirse otro día. ∼ Estimular la creatividad y la imaginación de los participantes, solicitándoles, cuando sea posible, que den sus propios ejemplos en los ejercicios. ∼ Es importante utilizar el humor como factor motivacional a través de todas las sesiones. ∼ Hay que intentar corregir los errores de una forma delicada. Si convertimos el tiempo de trabajo en una situación hostil para él, éste se negará a realizar la tarea y/o actividad. Y hay que evitar que abandonen la tarea por temor al fracaso y por su baja autoestima. Conviene evitar: ∼ la competencia entre los participantes. ∼ la imposición de opiniones. ∼ el excesivo protagonismo de algunos sujetos participantes. ∼ la pasividad y la exclusión (por parte de los compañeros o de uno mismo) de algún participante. ∼ la invasión de las sesiones por los problemas personales de los participantes. Conviene favorecer: ∼ la expresión de opiniones, ideas, sugerencias, etc. ∼ la relación entre los participantes ∼ la participación de todos, de manera que en cada sesión hayan intervenido en voz alta todos los sujetos. 16 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla 3.2. Principios terapéuticos a tener en cuenta En los últimos apartados que acabamos de describir, se evidencia una idea importante que queremos explicitar mejor; a saber, que la actitud del estimulador (empatía y a la vez distanciamiento profesional, comprensión, diálogo, flexibilidad, visión optimista y a la vez realismo,...) es fundamental para la marcha del grupo. A continuación esbozamos algunas consignas útiles que cualquier especialista ha de tener en cuenta y ha de desarrollar para una mejor puesta en marcha de cualquier programa de estimulación. Respetar a la persona Trabajar de forma colaboradora con los pacientes y sus familias, creando un soporte ambiental. Respetar la espontaneidad del paciente. Reforzar al paciente en sus esfuerzos, solicitándole una evaluación de sus progresos y proveyéndolo con un método significativo y efectivo para cumplir con sus tareas. La flexibilidad y la personalización son las reglas de oro de la evaluación e intervención cognitiva, por lo que los programas o intervenciones de carácter terapéutico deben ser siempre individualizados. Partiendo de la idea de que cada persona tiene unas características específicas, es fundamental recordar la importancia de la evaluación individualizada y la obligada flexibilidad de toda intervención. Lo que puede ser bueno para un paciente puede tener efectos fatales para otro. Tener en cuenta las características e intereses individuales de la persona. No forzar tareas que no tengan interés para el paciente. Mostrar respeto (tratar al paciente como adulto que es) y buscar un buen clima de relación. Sonreír en lugar de poner mala cara ante errores y problemas. Dirigirse al paciente por su nombre, solicitándoles las tareas por favor. No darles órdenes. Recordar que en la mayoría de las ocasiones el sujeto no hace las cosas mal voluntariamente. 17 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla La actitud del especialista Mantener el contacto visual, pues ayuda en la comprensión y facilita una buena relación. Ayudar mediante la comunicación no verbal. Un gesto puede acompañar a las palabras y hacerlas más comprensible. Tener sumo cuidado en respetar los tiempos individuales. Evitar enfrentamientos y no forzar nunca las situaciones: no discutir cosas evidentes. Mantener la calma. Hacer las cosas al ritmo necesario adaptado al paciente. No dar prisas. No asumir a priori que el paciente es incapaz de realizar una tarea. Hacer notar los éxitos del paciente para reforzar su seguridad. Las tareas de intervención cognitiva no se deben convertir nunca en un problema para paciente ni para la familia. Hay que estimular la motivación y la comunicación. Conviene estar atento a: ▫ Los sentimientos negativos de los sujetos (pesimismo, hipocondría, baja autoestima) respecto a sus propias capacidades y logros. ▫ La expresión afectiva de problemas y contenidos ajenos al entrenamiento, de modo que se permita tal expresión, pero sin que llegue a estorbar la realización de la tarea del entrenamiento. ▫ Las impresiones y sentimientos que el coordinador despierta en los participantes. ▫ Las impresiones y sentimiento que los participantes o alguno de ellos despiertan en el coordinador. En el caso concreto de las demencias, Peña-Casanova (1999), por ejemplo, afirma que este tipo de pacientes presenta una serie de deficiencias cognitivas que limitan sus posibilidades de comunicación -tanto en sus vertientes de comprensión como de expresión- que además se puede agravar por las dificultades para evaluar el entorno y reconocer el lugar dónde está que suelen tener. En estos casos, es especialmente importante desarrollar formas de interacción positiva con los pacientes. Para PeñaCasanova (1999), el primer principio es cuidar las actitudes ante el paciente siguiendo los siguientes principios: 18 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Identidad personal: el enfermo no es simplemente un diagnóstico médico. Es una persona con pertenencias, familia e identidad personal. La información sobre la identidad y la historia de la vida del paciente puede ayudar mucho a mejorar el trato con él. Capacidad de elección: mientras el paciente tenga capacidades cognitivas hay que facilitar y adaptar su capacidad de elección (cosa que en muchas ocasiones no ocurre en las residencias: elegir comidas, vestidos, bebidas,...) Independencia: hay que evitar actitudes sobreprotectoras que eliminen la posibilidad de acción personal. Hay que brindar el punto justo de ayuda que necesite el paciente. Intimidad: sentirse respetada en sus espacios, objetos personales, vivencias y creencias o ideología. Evitar los enfrentamientos: una persona con limitaciones en sus capacidades mentales tendrá problema de entender ciertos razonamientos y explicaciones. Los fallos que comete son debidos a la enfermedad. Intentar brindarle largas explicaciones o reprenderle por sus errores puede ser cruel. Especialmente interesante son las tablas que en el tomo I del Programa denominado El Baul de los Recuerdos -destinado no sólo a especialista en estimulación cognitiva que trabajen con pacientes con Alzheimer sino también a sus familiares-, se describen acerca de cómo actuar y no actuar y qué pautas de estimulación son especialmente importantes con estos enfermos. Buena parte de esos principios también pueden ser aplicados a otro tipo de pacientes. Finalmente, no queremos dejar de mencionar la importancia que tiene en este contexto la conocida con el nombre de Terapia de validación, una técnica basada en las terapias humanistas que trata prioritariamente sobre las actitudes de interacción entre el cuidador y el enfermo. Partiendo del principio de respeto y empatía con el enfermo, se basa en los principios de simplificación de los mensajes, en la combinación de información verbal con la no verbal, en la regulación de las distancias y de las posiciones entre cuidador y enfermo. Su objetivo fundamental no es orientar al enfermo en la realidad, sino respetar su realidad, que puede encontrarse en el tiempo presente o no. La validación acepta las creencias del enfermo sin contradecirlas. En la Tabla 5 se ofrecen algunos de los principios que sigue este tipo de terapia. 19 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla 3.3. Variables que mediatizan el proceso de implementación Naturaleza y gravedad de los déficits cognitivos. Por lo regular, las personas con graves déficits de memoria anterógrada no pueden recuperar la capacidad de recordar y, por tal motivo, suelen depender de ayudas de memoria externas y de otras compensaciones. Por otro lado, las personas que presentan problemas de memoria secundarios a déficits atencionales o a la utilización deficiente de estrategias de recuperación, pueden beneficiarse de diferentes intervenciones tales como el entrenamiento en atención, la utilización de reglas mnemotécnicas o estrategias metacognitivas y el uso de ayudas externas (Mateer, 2006). Tabla 5. Principios de la terapia de validación Aspectos a evitar Algunas maneras de validar Utilizar el lenguaje no verbal. Nos expresamos sin palabras, a través del cuerpo, la mirada, los gestos,.. Lograr consistencia entre el lenguaje verbal, el no verbal y el contexto. Hablar a gritos o en tono de enfado. Cuidar y observar la postura corporal, los gestos faciales y los movimientos de las manos. Hablar deprisa Utilizar un volumen adecuado de voz. El tono elevado es señal de irritación. estuviera presente. Decir las cosas de una en una para no saturar la memoria. Establecer contacto visual y, si hace falta, físico. Aprovechar cualquier comunicarnos con él. oportunidad para Aplaudir, reforzar y validad cualquier esfuerzo de comunicación por su parte, aunque tenga errores. Se puede hacer mediante expresiones de afecto, como un apretón de manos o una caricia. Hablar del enfermo como si no Comunicarse con él en un ambiente ruidoso o hablando varias personas a la vez. Sobreprotegerle quitándole cada palabra de la boca. Establecer objetivos que superen las capacidades reales. Por ejemplo, dando órdenes complejas. Iniciativa y flexibilidad del sujeto. Los pacientes que demuestran poca iniciativa o flexibilidad, que son muy dependientes del ambiente, o que tienen una mínima conciencia de sus déficits, tienden a responder mejor a las manipulaciones ambientales externas. Los pacientes que demuestran mayor iniciativa y flexibilidad -capaces de iniciar y dirigir sus propias conductas- tienen cierta conciencia de las consecuencias sobre sus habilidades resultantes de su accidente o enfermedad. Son los que responden mejor a las intervenciones directas, a los tratamientos orientados a procesos y al uso de entrenamiento de estrategias compensatorias (Lorenzo y Fontán, 2001). 20 Tema 12. Implementación del programa: aspectos procedimentales. Julia García Sevilla Falta de conciencia de las limitaciones. Uno de los aspectos que debemos destacar es la falta de conciencia de las limitaciones (anosognosia) que suelen presentar algunos tipos de pacientes como son los pacientes con daño cerebral y, en ocasiones, los pacientes con demencia. Es uno de los primeros puntos en los que nos debemos fijar y trabajar, ya que si el paciente no es consciente de que tiene problemas, no va a colaborar con nosotros y no va a querer participar en un programa de rehabilitación que trate de mejorar dificultades que según él no tiene (Santos y Bausela, 2005). La conciencia de secuelas aparece como una variable de gran importancia ya que afecta a la motivación y grado de cooperación de los pacientes en las sesiones de rehabilitación. En cuanto al tipo de intervención, Mateer (2006) afirma que una persona con poco nivel de conciencia y poca capacidad de autorregulación necesitará intervenciones de carácter externo que incluyan varias estrategias conductuales, entrenamiento en tareas rutinarias y modificaciones ambientales que le faciliten la orientación de su conducta. Estas intervenciones son consideradas mecanismos de compensación… las estrategias con estas personas son muy específicas a la tarea y la situación particulares, y no se espera que se produzca una generalización del aprendizaje a otros contextos (Mateer, 1999). Para individuos con mayor nivel de conciencia y con más capacidad de autoiniciar y autorregularse existen otras técnicas. Estas personas pueden beneficiarse del entrenamiento en técnicas dirigidas al mayor procesamiento de la información, la implantación y la práctica de estrategias compensatorias activas. 21
