Pautas de inclusión de los individuos con discapacidades dentro de

Pautas de inclusión de los individuos con
discapacidades dentro de los esfuerzos de extensión
relacionados con el VIH/SIDA
Nora Ellen Groce PhD
Profesora Adjunta
Global Health Division
Yale School of Public Health
60 College Street
New Haven, Connecticut
USA 06520
email: [email protected]
Reshma Trasi, MBBS, MHA, MPH
Investigadora Adjunta
Yale Center for Interdisciplinary
Research on AIDS (CIRA)
40 Temple Street, Suite 1B
New Haven, Connecticut
USA 06510
Aisha Yousafzai, PhD
Profesora Adjunta
University of Karachi
Karachi, Pakistan
Centro Universitario de Yale para Investigaciones Interdisciplinarias en SIDA (CIRA)
Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, de la Escuela Médica de Yale
Sitio web: http://globalsurvey.med.yale.edu
Reconocimiento: Los autores reconocen con agradecimiento el apoyo económico y administrativo para este proyecto por medio de la
Oficina del Asesor en Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial, el Programa Mundial contra el VIH/SIDA del Banco Mundial y
el director y el personal del Centro para Investigaciones Interdisciplinarias en SIDA de Yale (CIRA).
Derecho de propiedad intelectual: Yale University, 2006
Ref. No.
LTC_30002
Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
Pautas de inclusión de los individuos con discapacidades
en los esfuerzos de extensión relacionados con el
VIH/SIDA
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai.
Introducción
Este escrito tiene la intención de brindar pautas para la inclusión de los individuos con
discapacidades preexistentes dentro de los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA.
Se basa en una síntesis de materiales reunidos durante la Encuesta global sobre VIH/SIDA y
discapacidad del Banco Mundial y la Universidad de Yale. (Banco Mundial: 2004). Las
estrategias para las intervenciones propuestas en el presente pueden brindar un marco sobre el
cual los defensores de los discapacitados y los defensores de las personas con VIH/SIDA, los
educadores y los funcionarios encargados de la adopción de políticas pueden comenzar a
desarrollar intervenciones y mecanismos de apoyo para las poblaciones discapacitadas “en
riesgo”.
Hasta la fecha han habido pocas intervenciones respecto del VIH/SIDA que apuntaron
directamente (o incluyeron indirectamente) a individuos con discapacidades y casi ninguna de
estas intervenciones fue monitoreada o evaluada de forma sistemática. El presente trabajo se
propone solamente como un ‘primer paso’ en una serie de publicaciones sobre varios aspectos de
las herramientas e intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA que incluyan a las personas con
discapacidades.
Lo que proponemos en el presente es una tipología de tres modelos de intervención que
constituya continuidad en la inclusión y el acceso a los servicios relacionados con el VIH/SIDA
que abarcan desde: I) inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos generales
de extensión relacionados con el VIH/SIDA con mínimos o ningún costo adicional respecto de
los programas que ya existen, II) programas donde se puedan hacer modificaciones menores o
moderadas a los programas existentes para asegurar una mayor participación de individuos con
discapacidades a un costo relativamente bajo, a III) esfuerzos de extensión que estén orientados
hacia una población discapacitada que signifiquen la asignación específica de recursos. (Cabe
notar que dichos esfuerzos específicos respecto de las discapacidades no son excepcionalmente
costosos ni requieren el uso intensivo de recursos.)
Los autores de este estudio apreciarían recibir comentarios por parte de los individuos o grupos
quienes intentan diseñar intervenciones con fundamento en el marco propuesto. También
recibirían con beneplácito los comentarios de los colegas que hayan diseñado otros modelos de
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA para las poblaciones discapacitadas o hayan
identificado materiales de entrenamiento específicos para personas sin discapacidades con
VIH/SIDA o materiales relacionados que hayan resultado efectivos al trabajar con las poblaciones
discapacitadas.
Historia
335 millones de individuos viven con un impedimento intelectual, sensorial, (ceguera, sordera) o
físico preexistente, y otros 450 millones de personas en el mundo están afectadas por problemas
mentales, neurológicos o de comportamiento. Se encuentran entre las poblaciones más
marginadas y más pobres del mundo. El 80% vive en países en desarrollo y una porción mayor
vive en área rurales, no en áreas urbanas.
A pesar de que los factores de riesgo relacionados con la discapacidad (pobreza extrema, la
marginación y el estigma social, tasas sorprendentemente altas de desempleo y falta de acceso a
la educación y atención de la salud) son similares a los factores de riesgo del VIH/SIDA, casi no
se ha puesto atención en el impacto que tiene la epidemia del SIDA sobre esta vasta y
ampliamente desatendida población.
En 2004, el Banco Mundial, en asociación con la Escuela de Salud Pública de la Universidad de
Yale, condujo una encuesta global sobre VIH/SIDA y discapacidad, que buscó determinar
específicamente el impacto de la epidemia del SIDA en los individuos con discapacidades en el
mundo. Los detalles específicos sobre las distintas intervenciones identificadas se brindan en el
sitio web de la Encuesta global (http://globalsurvey.med.yale.edu). Más de mil respuestas de 57
países permitieron que los investigadores concluyeran que el impacto de la epidemia del SIDA se
desconoce ampliamente entre los grupos de defesa y extensión para las personas con
discapacidades y SIDA. Los individuos con discapacidades se encuentran en igual o mayor riesgo
considerando todos los factores de riesgo de VIH/SIDA, y como tal, se deben comenzar a incluir
en todos los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA. Los subgrupos dentro de las
poblaciones discapacitadas (por ejemplo, las mujeres con discapacidades, los adolescentes
discapacitados, miembros de grupos étnicos y minoritarios con discapacidades), se encuentran en
aún mayor riesgo (Banco Mundial: 2004, Yousafzai y Edwards 2004, Groce: 2005).
Existe una variedad de motivos por los cuales los niños, adolescentes y adultos que viven con
discapacidades han pasado inadvertidos en los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA.
Entre estos se encuentra el hecho de que se supone comúnmente e incorrectamente que los
individuos con discapacidades son sexualmente inactivos, tienen pocas probabilidades de usar
drogas o alcohol y están en menor riesgo de violencia o violación que sus pares no
discapacitados. El estigma y la marginación, pobreza, analfabetismo, desempleo, y la menor
probabilidad de que los individuos con discapacidades se consideren elegibles para casarse,
disminuye significantemente la capacidad de muchos individuos con discapacidades en el mundo
de negociar relaciones sexuales más seguras. Además, en muchas comunidades, la creencia de
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
que los individuos con discapacidades no serán sexualmente activos resulta en que se imparta
poca o ninguna educación sexual a adolescentes y adultos con discapacidades, lo que limita
marcadamente su capacidad de comprender los mensajes sobre relaciones sexuales más seguras y
de negociar comportamientos de relaciones sexuales más seguras.
Los factores de riesgo para los individuos con enfermedades mentales han recibido más atención,
pero la investigación o la programación para esta población siguen quedándose atrás
significativamente respecto de la disponible para la población general. (Banco Mundial 2004)
Insuficiencias actuales para alcanzar a las poblaciones discapacitadas
Quedan sin responder una cantidad de preguntas sobre el VIH/SIDA y las discapacidades. ¿Cómo
pueden llegar los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA a los individuos con
discapacidades? ¿Deberían incluirse en los servicios y campañas generales de extensión
relacionados con el SIDA? ¿Se necesitan enfoques dirigidos e iniciativas especiales? En tal caso,
¿conllevará mayores costos? ¿Si hay costos mayores, de dónde deben provenir los fondos? Parte
del problema es que cuando se ha discutido el tema, se definió como una opción entre no hacer
nada o implementar esfuerzos de extensión costosos que requieren muchos recursos. Los pedidos
de inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión relacionados con
el VIH/SIDA generalmente se contestan con la preocupación de que las actividades relativas al
VIH/SIDA ya se han estirado al punto de ruptura y de que no hay fondos disponibles para
desarrollar actividades nuevas específicas para la discapacidad.
Se arguye enérgicamente aquí que la inclusión de individuos con discapacidades en los esfuerzos
de extensión relacionados con el VIH/SIDA simplemente no puede esperar hasta que se aborden
todos los grupos poblacionales. Se trata de un problema de derechos humanos Y de salud pública
elemental. Comenzamos con los siguientes supuestos:

Las vidas de los individuos con discapacidades no son menos valiosas que las vidas de todos
los demás ciudadanos y no puede haber ningún argumento de peso que justifique asignar a los
individuos con discapacidades al final de la lista de prioridades del VIH/SIDA.

Además, si los individuos con discapacidades no se incluyen en los esfuerzos de extensión
relacionados con el VIH/SIDA, los esfuerzos por retardar el contagio del virus o de
eliminarlo no tendrá éxito. Los individuos con discapacidades constituyen una porción de la
población simplemente demasiado grande para no ser incluidos.
Además, también creemos que existe una variedad de opciones disponibles. La opción no está
solamente en elegir entre la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de
extensión relacionados con el SIDA y el diseño de iniciativas de extensión separadas dirigidas
específicamente a los individuos con discapacidades. Se necesitan ambos enfoques con
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
desesperación y en este momento, ninguno de los dos llega a la mayoría de los individuos con
discapacidades. Sin embargo, por medio de una combinación de estrategias se podría comenzar a
llegar a una porción significativa de la comunidad de personas discapacitadas.
A continuación sugerimos una tipología de tres partes que constituye continuidad en la inclusión
y el acceso a los servicios que abarcan desde I) inclusión de los individuos con discapacidades en
los esfuerzos generales de extensión relacionadas con el VIH/SIDA con costos mínimos o sin
costo adicional respecto de los programas ya existentes, II) programas donde se puedan hacer
modificaciones a los programas existentes para asegurar una mayor participación de individuos
con discapacidades, hasta III) esfuerzos de extensión que estén orientados hacia una población
discapacitada que costaría más dada la necesidad de obtener materiales, tiempo y conocimientos
especializados.
Tal continuidad de intervenciones potenciales se presenta con la advertencia de que ninguna
estrategia individual de intervención funciona para todos los miembros de cualquier grupo. Es de
particular importancia la necesidad que existe por una variedad de estrategias de intervención
para las poblaciones discapacitadas, dado que los individuos con distintos tipos de discapacidades
afrontan distintas dificultades en lo que respecta a:



Recibir los mensajes sobre el VIH/SIDA
Obtener acceso a materiales de educación sobre la prevención del VIH y preservativos
Obtener acceso a los servicios relativos al SIDA, lo que incluye medicamentos relativos al
SIDA, sistemas de apoyo y cuidado sociales
Por ejemplo, las campañas por radio, no llegarán a aquellos individuos que sean sordos o que
tengan impedimentos auditivos, las campañas de prensa o de anuncios gráficos no llegarán a los
individuos que sean ciegos. Los mensajes sobre el SIDA que transmitan demasiada información
o que usen eufemismos para SIDA y sexo más seguro podrían ser confusos para los individuos
con impedimentos intelectuales.
Muchos programas de intervención para el VIH/SIDA usan una combinación de enfoques
educativos, clínicos y de apoyo social para asegurar que se llegue y se ofrezcan servicios a las
poblaciones en riesgo, sean mujeres o adolescentes o consumidores de drogas intravenosas. De la
misma manera que no se pretende que ninguna campaña individual relacionada con el SIDA
llegue a todo miembro de la sociedad, no hay razón de anticipar que una intervención llegará a
todo miembro discapacitado de una comunidad. Las organizaciones que implementan
intervenciones para las poblaciones discapacitadas podrían elegir un enfoque o una combinación
de enfoques según la disponibilidad, los recursos locales y la experiencia.
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
Un marco general para la inclusión de las personas discapacitadas en los esfuerzos de
extensión relacionados con el VIH/SIDA
Las estrategias de inclusión de los grupos de personas discapacitadas se conceptualizan como una
continuidad desde el tipo I hasta el tipo III, según se describe a continuación:
 Tipo I: inclusión como parte de la extensión general relacionada con el VIH/SIDA
sin adaptaciones
Los individuos con discapacidades se incluyen en los esfuerzos de extensión relacionados
con el VIH/SIDA y ofrece servicios que requieran poca o ninguna adaptación o gasto
adicional a los miembros de la población general.

Tipo II: adaptaciones mínimas a los programas generales que fomentan la inclusión
Los individuos con discapacidades se incluyen como miembros de la población general
que requieren adaptaciones mínimas o moderadas a los programas existentes para
asegurar que los esfuerzos de extensión actuales incluyan a los individuos con
discapacidades y/o que los programas nuevos los incluyan desde el comienzo.

Tipo III : programación específica para una discapacidad
Las intervenciones específicas para una discapacidad que atienden las necesidades de los
grupos que se encuentran dentro de la población discapacitada, que de otra manera no
recibiría el mensaje por medio de las campañas de extensión relacionadas con el
VIH/SIDA dirigidas a la población general por las limitaciones específicas de su
discapacidad. A pesar de que las actividades de la sección III se han definido como
actividades con costos entre moderados a más altos, de hecho, ninguno de los costos
asociados a estas intervenciones es particularmente alto. En la mayoría de los casos, las
intervenciones sugeridas en la sección III serían ligeramente más costosas por que
requieren mayor cantidad de tiempo del personal, materiales especializados y recursos
dedicados a tales esfuerzos.
Los diferentes tipos de enfoques sugeridos en el presente se pueden ver en las Tablas I-III (página
17)
Discusión
Los diferentes tipos de intervenciones propuestas en las tablas presentan una variedad de
opciones. A continuación proporcionamos los puntos relativos a las intervenciones sugeridas que
aparecen en las tablas precedentes:
Tipo I (Tabla I: modificaciones a los programas existentes sin costo o de bajo costo)
En las intervenciones inclusivas sugeridas en el tipo I, algunas intervenciones necesitan un poco
más de concienciación sobre la problemática de la discapacidad por parte de los defensores de los
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
temas relacionados con el SIDA y los trabajadores de extensión. Una invitación para unirse a una
sesión de entrenamiento o un cambio de lugar podría no costar nada. Los defensores de los temas
relacionados con el SIDA y los trabajadores de la salud podrían tomar muchas acciones efectivas
inmediatamente si tomaran conciencia de que los individuos con discapacidades están en riesgo.
Por ejemplo, una activista para los derechos de los discapacitados en Sud África dijo: “Veo a los
educadores sobre el SIDA ir de puerta en puerta en mi pueblo para invitar a todos los adultos a
una reunión sobre el SIDA. Al pasar saludan a la mujer en la silla de ruedas que cuida a sus hijos
desde su puerta, pero no la invitan”.
(Groce: 2005). En muchos casos, el no incluir a los miembros de la comunidad que tienen una
discapacidad, como este, son casos simples de oportunidades perdidas.
Otra mujer que usa muletas le dijo a un investigador que le gustaría asistir una sesión educativa
sobre el SIDA que estaba abierta a todos los miembros de su comunidad, pero que era difícil, por
que ‘eligieron realizar la sesión en el tribunal del pueblo. Tendría que subir las escaleras. Si
tuvieran la sesión en la escuela de al lado del tribunal que tiene un solo piso sería mucho más
fácil. Si trasladaran la sesión del tribunal al patio, bajo los árboles, también sería bueno’.
El líder de una organización para personas ciegas en el sur de África dijo que sabía que estaban
efectivamente en riesgo de contraer VIH/SIDA. Varias personas ciegas que conocía ya habían
muerto por la enfermedad. Por ese motivo había invitado a un educador sobre el SIDA a dar una
charla a los miembros de su asociación. El educador sobre el SIDA habló sobre muchas cosas,
sosteniendo repetidamente un preservativo al frente del salón para ilustrar lo que decía. Sostener
cualquier objeto delante de un salón lleno de personas ciegas rara vez resulta productivo y por
que el SIDA ya es un tema estigmatizado en esta región, los miembros de una audiencia ciega
tenían demasiada vergüenza para pedirle al educador sobre el SIDA que les permitieran tocar el
preservativo para poder entender lo que era y cómo se usaba. Unos meses más tarde, el líder de la
asociación para personas ciegas notó que otro trabajador para la extensión relacionada con el
SIDA pensó en abrir el paquete y permitir que las personas ciegas que estaban presentes lo
tocaran. “Entonces, entendí sin duda, lo que era y cómo funcionaba”, dijo el defensor ciego.
Sin embargo, es interesante notar cómo en esta ocasión el educador sobre el SIDA perdió la
oportunidad de transmitirles conocimiento a los miembros de la asociación para ciegos que la
simple concientización de los problemas de la discapacidad hubieran eliminado. ‘Ahora que sabe
lo que es un preservativo’ -se le preguntó el líder ciego- ‘¿dónde se pueden comprar?’ Contestó
‘no lo se’, aunque vivía en una comunidad dónde había una caja de preservativos sobre la mesada
de casi todo baño público, a simple vista al lado del lavamanos y muchos edificios públicos
tenían cajas de preservativos claramente dispuestos cerca de la puerta o en un pasillo. Puesto que
al educador sobre el SIDA no se le había ocurrido informar a los miembros de una asociación
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
para ciegos dónde podían encontrar preservativos, no sabían que podían conseguirlos en estos
lugares públicos.
Tipo II (Tabla II: costo bajo a moderado para hacer modificaciones o agregados a los
programas existentes)
Si bien muchas intervenciones se pueden implementar con un bajo costo o sin costo ni asignación
de tiempo y energía adicional por parte de los trabajadores de extensión, otras intervenciones
requerirán cantidades mínimas o moderadas de planeamiento y asignación de recursos. Sin
embargo, aún aquí, la creatividad, innovación y voluntad de trabajar con los recursos locales
puede mantener los costos a un mínimo a la vez que se maximiza la cantidad de individuos con
discapacidades a los que se llega.
Por ejemplo, llegar a las personas ciegas siempre se ha dicho que es un desafío particular. Y
mientras poner los materiales de extensión en braille sería una solución óptima, para muchos
traducir los documentos al braille sería una propuesta costosa que supera les medios que tienen
muchas organizaciones de defensa para la educación sobre el SIDA y discapacidades. Los costos
de traducir la información sobre el SIDA al braille, dijeron varios grupos que respondieron a la
Encuesta global, es el motivo por el cual no se intenta llevar los mensajes sobre el SIDA a los
individuos ciegos. Sin embargo, mientras muchas personas ciegas con educación leen braille, en
realidad el 90% de todos los individuos con impedimentos visuales no lee braille o es analfabeto.
Una alternativa poco costosa podría estar al alcance de muchos. En casi cualquier comercio hoy,
hasta en las áreas rurales y remotas, se pueden encontrar cintas de audio y CD de vocalistas
locales populares y bandas musicales. Si en los comercios se pueden encontrar cintas de audio y
CD de los grupos musicales locales más populares, no hay razón por la que la información sobre
el SIDA no se pueda poner en un formato similar. Muchos de los individuos ciegos, ciertamente
no todos, o las personas con poca visión tienen también acceso a un reproductor de cintas de
audio o de CD o vive en una familia o vecindario donde están a su alcance. Se podrían producir y
distribuir cintas de audio y CD de bajo costo a la población ciega local. La producción de dichas
cintas de audio y CD tiene un beneficio agregado. En muchos países, donde hay un idioma
nacional que se usa en la escuela y el trabajo, se habla un idioma tribal local o dialecto regional
en el hogar y en la comunidad circundante. Con cintas de audio, se puede producir información
sobre el SIDA en muchos lenguajes y dialectos locales, lo que permite mejor comprensión por
parte de los individuos que se sienten más cómodos en sus lenguas nativas. Y en los lugares
donde los individuos con impedimentos visuales tienen poco acceso a la educación, es probable
que muchos o la mayoría clasificara dentro de esta categoría.
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
Se podría usar una tecnología similar de bajo costo para alcanzar a una porción de la población
sorda por medio de interpretación de señas. Donde haya televisión disponible, muchos individuos
mirarán el televisor, a pesar de que su capacidad de comprender plenamente lo que sucede esté
limitada por su incapacidad de acompañarlo con el sonido. Si bien las capciones para las personas
con impedimentos auditivos frecuentemente resultan costosas y requieren tecnologías adicionales,
una simple imagen televisada de un intérprete de señales en la esquina de la pantalla se podría
agregar con facilidad cuando se transmitan las publicidades sobre el SIDA o un programa sobre el
SIDA. Puesto que muchos de los anuncios sobre el SIDA se hacen una vez y luego se repiten
continuamente, conseguir un intérprete de señales una sola vez para que interprete un mensaje
previamente grabado produciría beneficios incalculables. Los intérpretes de señales por lo general
se contratan por hora y sus honorarios son generalmente muy razonables.
Tipo III (Tabla III: programas para discapacidades específicas de costos moderados a más
elevados)
Otras poblaciones serán mucho más difíciles de alcanzar. Por ejemplo, los materiales actuales de
extensión relacionados con el VIH/SIDA han identificado a los individuos con enfermedad
mental significante como una población particularmente difícil de alcanzar y de brindarle
atención. Desgraciadamente estos individuos con significantes problemas de salud mental se
hallan en el grupo de riesgo sustancialmente mayor por su capacidad limitada de tomar
decisiones, los comportamientos crecientes de alto riesgo (como la exposición a las drogas
intravenosas y el sexo sin protección) y por su nivel de pobreza y aislamiento social. A pesar de
las dificultades, ha habido programas creativos que han logrado alcanzar a estas poblaciones. Por
ejemplo, Collins et al (2001) describe un programa innovador en Nueva York, donde las charlas,
presentaciones y advertencias sobre el SIDA no habían logrado conseguir la atención de las
mujeres de ‘alto riesgo’ con enfermedades mentales. Sin embargo, una innovación nueva
demostró ser exitosa: una sesión de entrenamiento sobre el SIDA se presentó como si fuera un
programa de debate televisivo, con una mujer que actuaba como moderadora, varias otras
personas actuaban como invitados del programa y el resto de los participantes actuaban como la
audiencia del estudio. Con un pequeño micrófono de mano, la moderadora entrevistó a los
‘invitados’ sobre el VIH/SIDA y luego se dirigió al público para que hicieran preguntas. El
educador sobre el SIDA estaba a un lado, preparado para agregar la información correcta o hacer
una pregunta específica para asegurar que la información se comprendiera. La participación de la
moderadora, los invitados y la audiencia fue enérgica. El costo del programa no fue mayor que el
costo de pagar el tiempo de un educador para hablar sobre el SIDA durante una sesión para este
subgrupo específico y el uso del micrófono durante la sesión (un micrófono de juguete que se
consigue en una juguetería cumpliría la misma función).
Otras intervenciones necesitarán un enfoque más específico. Por ejemplo, la comunidad de
personas sordas en la mayoría de los países es una red social cohesiva unida no solamente por el
lenguaje de señas local, sino también por las experiencias sociales y educativas que comparten,
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
las familias y las amistades. Si bien una cantidad de individuos sordos que pertenecen a estas
redes sociales pueden hablar y leer el lenguaje oral local, muchos otros no tienen tanta fluidez en
este lenguaje como en su lenguaje primario de señales. Queda clara la necesidad de hacer
presentaciones sobre el SIDA en el lenguaje local de señales. Es en este lenguaje que los
individuos sordos podrían comprender plenamente, hacer preguntas y recibir respuestas sobre el
SIDA, que puedan usar en sus vidas diarias.
Evaluaciones, monitoreo y programas continuos
En conjunción con las intervenciones sugeridas que se mencionan anteriormente, cabría notar
varios puntos adicionales que se encontraron durante la reunión de datos para la Encuesta global:
1. En la actualidad, las intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA para los individuos con
discapacidades son pocas y poco frecuentes. Las que existen son frecuentemente muy reducidas,
que alcanzan solo unos pocos centenares de individuos en poblaciones que llegan a los millones.
La mayoría son específicas para una discapacidad, o sea un esfuerzo de extensión alcanzará a los
miembros de la comunidad sorda local, pero no a aquellos que son ciegos o tienen enfermedades
mentales. Un programa alcanzará a los individuos que son físicamente discapacitados, pero no
será adecuada para alcanzar a los individuos que son intelectualmente incapaces. La mayoría de
los programas en curso no alcanzan a todos los grupos de discapacidades ni integran a los
individuos con discapacidades a grupos más generales de esfuerzos de extensión. Algunas de las
intervenciones para el VIH/SIDA que existen son sobresalientes, innovadoras, creativas y
efectivas. Otras son menos comprensivas. La mayoría han sido presentadas a grupos pequeños y
casi ninguna ha sido evaluada sistemáticamente.
2. Si los individuos con discapacidades se deben incluir en los esfuerzos de extensión relacionado
con el VIH/SIDA, es también imperativo que se haga como parte de la programación regular y no
como un esfuerzo de ‘una sola vez’ o aislado. En la mayoría de los casos informados a la
Encuesta global, se llevaron a cabo series de dos o tres sesiones de entrenamiento, se entrenó a un
número reducido de individuos con discapacidades (de 20 a 40) y después se suspendieron las
sesiones. Si bien se reconoce todo esfuerzo por hacer llegar educación sobre el VIH/SIDA a las
poblaciones discapacitadas, los esfuerzos dispersos y de poca duración para educar a los grupos
vulnerables sobre el VIH/SIDA (por ejemplo, mujeres o miembros de un grupo tribal) no se
consideraría adecuado.
3. Al implementar los esfuerzos de extensión con relación al SIDA, es importante asegurarse de
que los individuos con discapacidades reciban el mensaje, no solo de forma regular sino también
en cantidades representativas de su presencia en la sociedad. Según la Organización Mundial
de la Salud, al menos el 10% de la población mundial es discapacitada. Si los educadores sobre
el SIDA, los programas de extensión relacionados con el SIDA o los trabajadores de la salud
que proporcionan servicios de extensión y medicamentos para el SIDA no saben que un 10%
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
de las personas a las que sirven y educan son discapacitadas, entonces se debe cuestionar si
están incluyendo y dirigiendo adecuadamente a los individuos con discapacidades. Si se pone
en marcha una campaña para el VIH/SIDA y no se ha visto a ninguna persona con una
discapacidad en la audiencia o si se es responsable de una clínica que administra pruebas de
detección del SIDA y nunca ha venido a la clínica una persona con una discapacidad para
hacerse una prueba, entonces no se está alcanzando a parte de la comunidad a la que se
debería estar sirviendo.
4.No solo se han puesto en marcha una cantidad excepcionalmente baja de intervenciones sobre
el VIH/SIDA para discapacitados sino que las intervenciones que se llevaron a cabo raramente
han sido evaluadas. La necesidad de evaluar los programas de extensión relacionados con el
VIH/SIDA orientados a los individuos con discapacidades es inmediata y apremiante.
Necesitamos saber no solamente qué programas se ponen en marcha sino que también si estos
programas realmente cambian el conocimiento, las actitudes y las prácticas de los individuos con
discapacidades hacia el VIH/SIDA sino también cuál es una forma efectiva de la administración
de la educación y los servicios relativos al SIDA en esta población. Además, no necesitamos
saber solamente si estos programas funcionan, sino también por qué son efectivos. Estos
programas también necesitan ser monitoreados regularmente para asegurar que continúen siendo
efectivos y que se adapten y se expandan a medida que aparezca nueva información y enfoques
sobre el VIH/SIDA.
5. La participación de las organizaciones para personas con discapacidades (OPD): Los
defensores de los temas relacionados con el SIDA, los profesionales del cuidado de la salud, los
funcionarios encargados de la adopción de políticas y otros que ahora están interesados en llegar
a la comunidad de personas con discapacidades tienen un poderoso aliado. Las organizaciones
para personas con discapacidades (DPO) pueden ser una fuente de información y orientación
invaluable. Cada vez más, las organizaciones para personas con discapacidades toman la
delantera la organización e implementación de esfuerzos de extensión relacionados con el
VIH/SIDA, y en tales casos las organizaciones, defensores y encargados de adoptar políticas
respecto del SIDA serán factores importantes para el éxito.
Las organizaciones para personas con discapacidades a menudo pueden brindar la mejor
información interna respecto de las actitudes, creencias y prácticas locales sobre las
discapacidades, tener la mejor información disponible sobre la cantidad de individuos con
discapacidades en sus comunidades y mantener redes sólidas con la capacidad de notificar a las
personas con discapacidades en toda la zona sobre los servicios y educación sobre el SIDA
disponibles. No toda persona con una discapacidad en una comunidad está relacionada con redes
formales o informales para personas con discapacidades, pero muchos sí lo están y estos grupos
pueden ser socios invalorables en la lucha contra el SIDA.
También es importante destacar que tales grupos de defensa formales e informales para las
discapacidades pueden brindar mayor ayuda si se los incluye en las iniciativas contra el
VIH/SIDA desde el principio de un programa y no si se los contacta al final del proceso para
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
obtener su aprobación. Es importante notar que estos grupos frecuentemente funcionan con
presupuestos muy reducidos. Si se les solicita participar en esfuerzos de extensión relacionados
con el VIH/SIDA, resultaría de gran ayuda proporcionar fondos para sustentar el empleo de
tiempo y energía.
Por ultimo, no se debe considerar nunca a los individuos con discapacidades solamente como
receptores de estos esfuerzos de extensión, sino que también se deben reclutar y entrenar para que
ellos mismos puedan ser trabajadores de extensión relacionados con el VIH/SIDA tanto para el
público en general como para los esfuerzos de extensión orientadas a los individuos con
discapacidades.
Lista de verificación para asegurar la inclusión: La siguiente lista de verificación podrá ser de
utilidad al evaluar la eficacia actual del alcance a los individuos con discapacidades y las
poblaciones con discapacidades respecto de mensajes sobre el VIH/SIDA:
Sí ( )
Pregunta
No ()
¿Reciben servicios/se presentan a los entrenamientos los
individuos con discapacidades?
¿Cuántos se presentan? ¿Se ve una cantidad de individuos con
discapacidades proporcional a su cantidad dentro de la
comunidad– (~10% de la población total)?
¿Se les brindan servicios a los individuos con todo tipo de
discapacidades (física, intelectual, visual, auditiva y con
problemas de salud mental)?
¿Se les brindan servicios a los subgrupos: cantidad equitativa de
hombres y mujeres?, ¿adolescentes con discapacidades?,
¿miembros de poblaciones minoritarias/étnicas locales?
¿Los servicios aliados (centros de detección de VIH, programas
de tratamiento y atención) son igualmente accesibles e
inclusivos?
¿Se están monitoreando el conocimiento/las actitudes/las
prácticas para asegurar que los miembros con discapacidades de
la comunidad tengan un nivel de conocimiento y concientización
sobre el SIDA comparable al de sus pares sin discapacidades?
Por ultimo, sería de gran ayuda para los fines de programación y planeamiento futuros, hacer un
seguimiento de la proporción del entrenamiento que se lleva a cabo como parte de la inclusión
general (tipo I), adaptada para asegurar la inclusión (tipo II) o específica para una discapacidad
(tipo III).
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
Conclusiones y recomendaciones para el futuro
La tipología que se presenta se continúa desarrollando en la actualidad y se relacionará con datos
basados en la evidencia sobre las ‘mejores prácticas’ para crear una serie de futuras herramientas.
Sin embargo, queda una cantidad de preguntas respecto del impacto de la epidemia del SIDA
entre las poblaciones con discapacidades. Entre las más apremiantes se encuentran las siguientes:

La investigación sobre la epidemiología de la epidemia del VIH/SIDA entre las
poblaciones con discapacidades.

Una comprensión más clara de los actuales factores que limitan el acceso a los servicios y
la información sobre el VIH/SIDA para las poblaciones con discapacidades y una mejor
comprensión de los mecanismos que pueden mejorar su acceso.

Una mejor comprensión de la eficacia y el rol que juega la rehabilitación comunitaria, los
esfuerzos de extensión clínicos y otros servicios existentes relativos al VIH/SIDA para
llegar a las poblaciones con discapacidad en el mundo.

Mayor investigación en el rol de liderazgo que las organizaciones de defensa principales
para las discapacidades pueden y deben desempeñar respecto de las cuestiones relativas
al VIH/SIDA y a los temas relativos a la salud en general.
La tipología que se propone en el presente tiene la finalidad de constituir únicamente un primer
paso para facilitar la inclusión práctica de esta población frecuentemente desatendida.
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para
el VIH/SIDA
Referencias:
Collins, P. Geller, S. Miller et al..(2001) Ourselves, Our Bodies, Our Realities. Journal of Urban
Health, 78:1:162-175
Groce N. (2005) HIV/AIDS and Disability. Health and Human Rights. 8:2;215-225.
Groce N. & Trasi R. 2004. Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin
cleansing. The Lancet, 363:1663-1664.
World Bank. (2004) Capturing Hidden Voices: HIV/AIDS and Disability. Washington: The
World Bank Group
Yousafzai A. & Edwards K. (2004). Double Burden: A situation analysis of HIV/AIDS and
young people with disabilities in Rwanda and Uganda. London: Save the Children
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
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Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA
Tabla 1: modificaciones sin costo o de bajo costo a los programas existentes
Estrategia
Propósito de la
estrategia y
costos implicados
Actividades sugeridas
Ejemplos de actividades sugeridas
Puntos de verificación: ejemplos de preguntas que se deberían
hacer:
Tipo I
Se alcanza a los
individuos con
discapacidades con
los mismos
servicios y
mensajes de
educación sobre el
SIDA que para los
miembros del
público general
1.
Usar los materiales que ya
se tienen disponibles para
el público general,
incorporando adaptaciones
simples para asegurar la
accesibilidad de todos
2.
Asegurar que los servicios
y esfuerzos de extensión
relacionados con el SIDA
que estén al alcance del
público general incluyan a
los individuos con
discapacidades
1.1 Representar individuos con
discapacidades visibles (una
persona que use una silla de
ruedas, una persona ciega con un
bastón) en los afiches y carteleras
sobre SIDA que se produzcan.
Incluir ejemplos de individuos con
discapacidades en los materiales de
publicación
1.1.1 ¿Hay personas con discapacidades representadas en los afiches, carteleras
etc., especialmente aquellos con la intención de demostrar que todas las
personas están en riesgo?
1.1.2 ¿Hay personas con discapacidades representadas en las historias y
viñetas que se usan para ilustrar la problemática del VUH/SIDA?
1.1.3 Si se incluyen individuos con discapacidades, ¿se representan a todos los
miembros de la población con discapacidad (por ejemplo, una persona
ciega de un grupo minoritario o étnico, un adolescente de un área rural en
silla de ruedas)?
2.1 Trasladar a un lugar de reunión
accesible los programas de
educación, pruebas, programas de
servicios relativos al VIH/SIDA, y
también los programas sobre el uso
de drogas, alcohol y de violencia
doméstica
2.1.1 El lugar donde se presenta el programa, ¿tiene acceso para las personas
con impedimentos físicos?, ¿requiere que las personas caminen largas
distancias?
2.1.2 ¿Necesitan las personas con discapacidades tomar transporte público?
¿El transporte, tiene acceso para las personas con discapacidades físicas?
¿El transporte, es asequible?
2.1.3 ¿Se puede hacer la reunión en una planta baja, al mismo nivel que la
calle, en vez de estar en el segundo piso de un edificio?, ¿en el patio del
edificio si los escalones le dificultan el ingreso al edificio a algunos
individuos?
Costo
Poco o ningún costo
adicional
3.
4.
Informar a los educadores
sobre el SIDA, los
trabajadores de extensión
y el personal clínico y de
servicios sociales sobre
los retos que afrontan los
individuos con
discapacidades
Establecer una asociación
con las organizaciones de
personas con
discapacidades (OPD)
para educar a los
trabajadores de extensión
relacionada con el SIDA
sobre la problemática de la
discapacidad
2.2 Asegurarse de que los individuos
con discapacidades en la
comunidad sepan sobre las
actividades relativas al SIDA que
se ofrecen y que están invitados a
asistir
3.1 Hacer adaptaciones simples en las
intervenciones de prevención de
SIDA para asegurar que las
personas con discapacidades
comprendan los mensajes
impartidos
3.1.1 ¿Distribuyó un preservativo para que los individuos ciegos de la
comunidad pudieran tocar un preservativo?
3.1.2 ¿Es el mensaje de prevención lo suficientemente simple y se ha repetido
suficientes veces que se pueda comprender o memorizar por los
individuos con discapacidades intelectuales?
3.1.3 ¿Contiene eufemismos y analogías que pudieran agregarle complejidad al
mensaje?
3.1.4 ¿Saben las personas con discapacidades dónde se pueden conseguir
recursos como preservativos y pruebas para el VIH? ¿Estos lugares, son
accesibles?
3.1.5 ¿Si una persona tiene que leer los labios, se ha asegurado de que sepa que
se puede sentar delante del presentador?
Asociarse con las ONG locales
para asegurar que las presentaciones y el
lenguaje que se utilice sea lo más
inclusivo posible.
4.1.1 ¿Se ha comunicado con las organizaciones de personas con
discapacidades (OPD) para que le ayuden a llegar a las personas que no se
podrían alcanzar de otra manera?
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NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
2.2.1 ¿El personal de campo ha invitado a personas con discapacidades del
área o les ha animado a participar en las actividades del programa?
Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA
Tabla 2: costo de bajo a moderado para hacer modificaciones o agregados a los programas existentes
Estrategia
Propósito de la
estrategia y costos
implicados
Actividades sugeridas
Ejemplos de actividades sugeridas
Puntos de verificación
Tipo II
Se hacen
adaptaciones a las
campañas de
extensión
relacionadas con el
SIDA para asegurar
que los individuos
con discapacidades se
incluyan como
miembros del público
general
1.
1.1 Anuncios de servicios públicos para
el SIDA adaptados para la
comunidad sorda con capción de
texto e interpretación de lenguaje de
señas (Los intérpretes del lenguaje
de señas generalmente se contratan
por hora y sus honorarios son
moderados y solamente se
necesitaría un par de horas.)
1.1.1 ¿Es la capción para los anuncios sobre el SIDA clara y está en un lenguaje
simple? Recuerde que muchas personas sordas tienen un bajo nivel de
alfabetismo.
1.1.2 ¿Existen términos en el lenguaje de señas local para referirse al
VIH/SIDA?
1.1.3 ¿Hay miembros locales de la comunidad de sordos e intérpretes del
lenguaje de señas con quienes se puede contactar para obtener información
y apoyo?
Adaptar los
materiales existentes
para el SIDA para
asegurar que los
mensajes sean
accesibles y estén al
alcance de la
población con
discapacidades en
general
2.1 Crear carteleras de historias con
imágenes, cuentos cortos con fotos
2.
Costo
Costo entre bajo y
moderado
Asegurase de que el
acceso a la
información sobre el
VIH/SIDA y su
difusión esté en una
variedad de formatos
y medios
2.2 Poner los materiales sobre el SIDA
al alcance de las personas ciegas por
medio de formatos de audio en
casete poco costosos
2.3 Poner los materiales sobre el SIDA
al alcance de las personas sordas por
medio de formatos visuales
2.4 Hacer las reuniones en lugares
accesibles para las personas con
impedimentos físicos por medio de
modificaciones de infraestructura
poco costosas
3.1 Desarrollar un programa de
entrenamiento para entrenadores con
los temas importantes para entrenar
a los trabajadores de extensión sobre
el SIDA sobre las discapacidades
3.
Establecer una
asociación con las
organizaciones
locales de personas
discapacitadas (OPD)
e identificar las
necesidades de
entrenamiento
3.2 Entrenar a individuos con
discapacidades para ser educadores
sobre el SIDA en toda la comunidad
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NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
2.1.1 ¿Están sus materiales en un formato simple y tiene ilustraciones que se
puedan comprender por las personas que no tengan un nivel alto de
alfabetismo? Recuerde que muchos individuos con discapacidades tienen
poca oportunidad de ir a la escuela. Algunas personas sordas no conocerán
el lenguaje de señas local.
2.2.1 ¿Los mensajes sobre el SIDA están disponibles en versiones en cinta de
audio o CD para distribuir a los individuos que sean ciegos o tengan poca
visión?
2.2.2 ¿Hay una estación de radio local que este dispuesta a hablar sobre el
VIH/SIDA usando mensajes simples que podrían llegar a los individuos
ciegos?
2.2.3 ¿Existe un programa local que se dirija específicamente a los ciegos?
2.3.1 ¿Se ha asegurado, en caso de planear una campaña por radio sobre el
VIH/SIDA (que no llegará a las personas sordas) que también haya una
campaña en el periódico o una serie de anuncios en carteleras?
2.4.1 ¿Ha averiguado sobre rampas para edificios en los lugares de reunión? (por
ejemplo, muchas rampas se pueden hacer de lodo, piedra, bambú, madera)
2.4.2 ¿Ha hablado con los funcionarios locales sobre construir una rampa al
edificio de la clínica local para el SIDA o el Centro de pruebas y consejería
voluntaria?
3.1.1 ¿Están los miembros del equipo de extensión relacionada con el SIDA en
contacto con las OPD para obtener orientación y comprensión para
asegurarse de comprender las inquietudes y la problemática de las
discapacidades?
3.2.1 ¿Ha identificado individuos con discapacidades que estén dispuestos a
ayudarle a difundir los mensajes sobre el VIH/SIDA? ¿Ha trabajado con los
grupos locales para discapacitados (OPD) para asegurarse que se alcancen
todos los miembros de la comunidad de personas con discapacidades?
Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA
Tabla 3: programas para discapacidades específicas de costos moderados a mayores para los individuos de más difícil alcance
Estrategia
Tipo III
Costo
Propósito de la
estrategia y costos
implicados
Actividades
Ejemplos de actividades
sugeridas
sugeridas
Se hacen
adaptaciones
específicas para las
discapacidades a los
materiales existentes
y se crean nuevos
materiales para
alcanzar a los
individuos con
discapacidad que se
encuentran fuera del
rango del público
general ,
esforzándose más por
alcanzar a los
individuos y las
poblaciones
1.
1.1 Entrenar/contratar a educadores
del SIDA y personal a
especializarse en la problemática
relativa para ofrecer servicios a
las poblaciones de personas con
discapacidades específicas
Crear esfuerzos
de extensión
específicos para
las
discapacidades
Puntos de verificación
1.2 Trabajar en colaboración con las
organizaciones locales para las
personas con discapacidades, el
personal de rehabilitación
comunitario (CBR) y otros para
identificar a todas las poblaciones
con discapacidades de difícil
alcance e identificar una
estrategia local para llegar a éstos
individuos
2.
De costo moderado a
mayor
3.
Entrenar a los
defensores de las
personas con
discapacidades a
ser educadores
para el SIDA
específicamente
en la comunidad
de discapacidad
Crear nuevos
materiales para
los esfuerzos de
extensión
2.1 Crear y probar un programa de
entrenamiento con personas de
distintos grupos de discapacidades
3.1 Adaptar o desarrollar materiales,
medios y sesiones de
entrenamiento nuevos para las
personas con discapacidades a
quienes no se esté alcanzando por
medio de la inclusión general o
por las adaptaciones menores que
se describen en el tipo I y el
tipo II más arriba.
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NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai
1.1.1 ¿Hay educación sexual disponible en las escuelas especiales para niños con
discapacidades?
1.1.2 ¿Cuando éstos niños se integran al salón de clases común, se les permite quedarse en
el salón durante las clases de educación sexual o se los retira de la clase por que se
cree que no necesitan esta información?
1.1.3 ¿Cuando hay programas especiales para los niños de las calles, se incluyen a niños y
adolescentes con discapacidades? (Recuerde que el 30% de los niños de las calles
son discapacitados.)
1.1.4 ¿Tiene su organización una sesión de entrenamiento especial para los subgrupos
dentro de la comunidad de las personas con discapacidades? ¿Por tipo de
discapacidad?
1.1.5 ¿Tiene sesiones que podrían atraer a individuos con discapacidades con experiencias
de vida similares y preocupaciones para discutir y superar? Por ejemplo, ¿tiene
sesiones de extensión especiales para individuos con sordera? ¿mujeres con
discapacidad? ¿adolescentes con discapacidad?
1.2.1 ¿Tiene conocimiento de cuántos individuos con discapacidades viven en su área?
1.2.2 ¿Tiene conocimiento de cuántos se alcanzan por medio de los esfuerzos de extensión
relacionados con el SIDA?
1.2.3 ¿Ha evaluado su conocimiento, actitud, y prácticas sobre el VIH/SIDA con respecto
a las poblaciones circundantes con discapacidades?
2.1.1 ¿Hay alguna persona que sepa usar el lenguaje por signos nativo que pudiera
ayudar a llegar a la comunidad de las personas sordas?
2.1.2 ¿Hay alguna persona con impedimentos intelectuales que pudiera brindarle
información a sus pares?
3.1.1 ¿Tiene programas que sean simples, directos, y que usen un lenguaje básico y
muchas ilustraciones para describir sexo, sexualidad y VIH/SIDA a los individuos
con discapacidades intelectuales?
3.1.2 ¿Tiene disponibles videos de entrenamiento en lenguaje de señas o con capciones
para las personas que usan lenguaje de señas para la comunidad de personas sordas?
3.1.3 ¿Tiene sesiones para los individuos sordos donde se puedan hacer las discusiones en
lenguaje de señas?
3.1.4 ¿Tiene un intérprete de lenguaje de señas para las clínicas/hospitales para asegurar
la privacidad de los pacientes sordos y para explicar las pruebas de detección del
SIDA y los regímenes complicados de fármacos y programas de seguimiento?
3.1.5 ¿Tiene información específica para las discapacidades sobre los temas relativos al
VIH/SIDA (por ejemplo, violencia doméstica, abuso de sustancias o toma de
decisiones sobre el sexo entre los jóvenes)?