LA MANIPULACIÓN GENÉTICA EN HUMANOS
POR JOANNA VIVAS *
Me propongo hablar sobre la practica, que actualmente se esta realizando con gran fuerza,
de experimentos sobre manipulaciones de genes que se efectúan para lograr distintos fines, voy
a enfocar este tema, de conocido corte científico, en el aspecto legal, aspecto éste tan importante
y que tan complejo se puede volver gracias a las grandes controversias que en torno a éste se
suscitan, específicamente voy a tratar este tema en el marco de La Declaración Universal del
Genoma Humano y los Derechos humanos, además, pretendo enumerar cuales son los
principales argumentos que se presentan para apoyar o, por el contrario, para repudiar las
experimentaciones sobre manipulación genética en el ser humano, y, finalmente, les pretendo
comentar las normas jurídicas que existen para controlar o penar la practica de estos
experimentos, en países como España, Argentina y Venezuela y si estas normas van en
contradicción o siguen los principios de la declaración sobre el genoma.
Para entrar en el tema, antes, debo aclarar lo que es ingeniería genética; ésta es la serie
de técnicas que se utilizan con el fin de lograr el mejoramiento de los individuos de una especie
por medio de la manipulación de sus genes. Es la formación de nuevas combinaciones de genes
a través del aislamiento de un fragmento de ADN para poder así crear, en el gen, determinados
cambios, y después hacer la reintroducción de este fragmento en el mismo organismo del cual se
extrajo o en otro distinto. Esta serie de técnicas permiten la transferencia programada de genes
entre distintos organismos.
La manipulación genética consiste en técnicas dirigidas a modificar el contenido
hereditario de alguna especie con fines variables, como la superación de enfermedades de origen
genético, o con fines experimentales, como lo es el conseguir un individuo con características
no existentes. La manipulación genética permite modificar el patrón de desarrollo de un ser
vivo. Se puede dividir en cinco áreas de trabajo, estas son:





manipulación genética en microorganismos,
manipulación genética en plantas,
manipulación genética en animales;
manipulación genética en células cultivadas de animales, plantas o humanos y,
finalmente,
manipulación genética en humanos, siendo este último el tipo de área de trabajo que
voy a desarrollar por cuestiones de tiempo, como ya mencioné, por la gran
discusión que se suscita y la gran importancia que ha adquirido esta área de la
manipulación genética.
El descubrimiento del ADN como el portador de la información genética de los seres
vivos, marcó un cambio de paradigma en todas las investigaciones genéticas; y la apertura del
“Proyecto Genoma” fue consecuencia de esto. En un principio comenzó como una investigación
con el fin de secuenciar el genoma humano como medio para afrontar, sistemáticamente, la
evaluación del efecto de las radiaciones sobre el material hereditario por parte de los EE.UU. y
hoy por hoy a tomado dimensiones internacionales.
En estos últimos años los adelantos que se han producido en las investigaciones que
realizan los miembros de Proyecto Genoma Humano, y por otros centros privados que,
igualmente, tratan de secuenciar toda la información que contiene el cromosoma humano; han
sido de gran importancia, se han obtenido resultados muy significativos, de hecho ya se habla de
que el proyecto esta terminado y que para el 2003 ya saldrá lo que ellos llaman “el libro de la
vida”, este seria, más o menos, un manual para fabricar de cero a una persona y nos permitiría
conocer hasta de donde venimos.
----------------*JOANNA VIVAS: Alumna de la UCAB (Venezuela) y miembro de Coladic Venezuela.
167
Esto, aunado al adelanto vertiginoso en la tecnología de manipulación genética, ha
reabierto las grandes polémicas en torno a los beneficios que estas investigaciones sobre
manipulación de genes puede traer, o a los perjuicios que estas ocasionarían.
¿Por qué hay personas que están de acuerdo conque se realicen experimentos de
manipulación genética?
Algunos de los argumentos que se presentan en apoyo de estas prácticas son:

A través de estas experimentaciones se pueden lograr grandes beneficios en
materias de salud, gracias a la manipulación se podría lograr erradicar de la especie
humana enfermedades congénitas o taras como la hemofilia, el síndrome de Down o
la anemia falciforme, esta puede ser la solución a muchas enfermedades de origen
genético. Esto lo demuestra los resultados que se han obtenido con estas
investigaciones, como por ejemplo:

En 1978, un grupo de investigadores del City of Hope Medical Center
en Estados Unidos, logró producir insulina humana por manipulación de genes
bacterianos, un descubrimiento que ha beneficiado a innumerables personas que
padecen de esta difícil enfermedad.

El 15 de noviembre del año 2000 en Paris, Francia se salva la vida de
un bebe que corría el riesgo de verse afectado por un déficit enzimático mortal, y
cuyo embrión fue manipulado genéticamente, el nacimiento de este bebé fue
posible gracias a la aplicación del diagnóstico pre-implantación (DPI), es decir, el
análisis genético y la selección de embriones. Sin este tratamiento de laboratorio, el
recién nacido hubiese padecido un síndrome mortal.

Peter Stadler, catedrático de Biotecnología de la facultad de Química de
la Universidad de Bielefeld (RFA) y uno de los mayores expertos mundiales en
ingeniería genética, declaró en 1997, que, para ese entonces, existían unas 300
nuevas sustancias logradas mediante manipulación genética, de las que 80 se
refieren al cáncer, 60 al SIDA y el resto al asma, diabetes y enfermedades
reumáticas y que estas traerían posibilidades y soluciones para tratar con estas
enfermedades.
De hecho, las experimentaciones con estas sustancias han llegado a un grado tal,
que hoy se habla de terapias genéticas para controlar y hasta curar muchas de estas
enfermedades. Además, a través del uso de estas técnicas se descubrió la estructura
del VIH y los sistemas de detección del mismo.

En este año se efectuó el primer trasplante de médula realizado con
células escogidas genéticamente, en Colorado, EE.UU., a una niña de 6 años,
llamada Molly Nash, que sufre una enfermedad incurable llamada 'anemia de
Fanconi' (enfermedad genética que se puede presentarse al nacimiento o durante la
niñez, que produce alteraciones en todos los elementos de la medula ósea,
incluyendo los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas).
Su donante fue su hermano de apenas meses de nacido, su embrión fue
producto de una selección al que se les hizo pruebas para comprobar que no poseía
la misma enfermedad de su hermana. Fueron tomadas células de su cordón
umbilical denominadas células troncales 'stem' que son compatibles a las de su
hermana en un 80%, estas células eran capaces de reactivar las defensas destruidas
de la niña. Hasta ahora la operación a dado excelentes resultados y las defensas de
Molly comienzan a reactivarse.
168

La fecundación “In Vitro”, es un tipo de manipulación genética que ha logrado que
muchas parejas, que se veían imposibilitadas de concebir, hoy puedan hacerlo y
tengan una familia.

La clonación puede ser la cura de muchas enfermedades, la clonación de órganos
será la gran solución a todas aquellas personas, que requieren de un transplante,
para seguir viviendo.

Debemos evitar tener hijos con enfermedades genéticas, debemos traer seres al
mundo con los mejores genes posibles. No tiene nada de malo mejorar la raza
humana si eso significa que vamos a poder ser más felices, estar en mejor armonía
con el planeta y adecuarnos a las exigencias sociales.
Todas estas razones pueden ser muy valederas para algunos y hasta absolutas para otros.
Sin embargo, a la par de todas estas posiciones positivas hay muchas otras que refutan en su
totalidad las mismas.
¿Por qué hay personas que no están de acuerdo conque se realicen experimentos de
manipulación genética?
Algunas de estas razones son:

Si bien es cierto que la manipulación genética podría ser la solución a enfermedades
de origen genético, también es cierto que para llegar a esos resultados es necesario
trabajar con embriones humanos que son seres humanos en potencia y que tienen el
mismo derecho de ser respetados que el de cualquier otra persona, se estaría jugando
con la vida humana.

Al permitir que se manipulen los genes de una persona para que no desarrolle cierta
enfermedad o tara, más adelante, puede ocurrir que se considere enfermedad tener
un determinado color de piel, de ojos, un tipo de cabello, o ser de determinada
estatura, y todo será permitido para poder mejorar la raza humana, al final no habrá
límites, estaremos en presencia de practicas eugenésicas.

Las técnicas de manipulación genética son, por el momento, todavía muy
imprecisas y no permiten evaluar las consecuencias y los riesgos que pueden traer
en el tiempo y en el espacio. No se deben permitir aquellas técnicas cuyas
consecuencias reales no se puedan prever a corto plazo y para las generaciones
futuras.

No hay evidencia de que la clonación pueda ayudar a prevenir o a curar las
enfermedades genéticas.

Con estas practicas estamos empobreciendo genéticamente la especie humana y esto
es atentar contra la naturaleza.

Si debemos traer al mundo seres con los mejores genes posibles, ¿quién va a
determinar cuáles son los mejores genes?

La aplicación de la tecnología genética podría traer consecuencias indeseables.
Según la experta norteamericana Erin Williams, hay evidencias de que la curación
por terapia genética de una enfermedad como la anemia falciforme podría dejar
expuestos a los pacientes a otra dolencia, igualmente, severa como la malaria.
Estas son sólo algunas de las tantas razones que se esgrimen en contra de estas practicas,
y pienso que ninguna puede ser desvirtuada, todas son muy valederas, el problema consiste en
169
encontrar un punto intermedio entre todas estas posiciones y, por supuesto, debe ser la que más
favorezca al ser humano. La Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos,
cumplen esta función.
La Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos frente a la
Manipulación Genética.
Este documento marca la directriz de la UNESCO en las investigaciones del genoma
humano, es un documento que fue realizado con el fin de delimitar la realidad de los alcances de
estas investigaciones, enfoca de manera clara, cuáles son los peligros que derivan de su
utilización, los controles a los que deben ser sometidas estas investigaciones y contiene unos
principios generales que pueden ser asumidos por diversos países, culturas, filosofías e
intereses.
En su preámbulo esta declaración reconoce que “las investigaciones sobre el genoma
humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los
individuos y de toda la humanidad”, pero, igualmente, establece, que deben ser respetada, ante
todo, la dignidad, la libertad y los derechos de los seres humanos; prohibiendo toda forma de
discriminación que esté fundada en las características genéticas de una persona.
Disposiciones de la declaración en materia de manipulación genética:
o Libertad de investigación:

El artículo 10 establece que ninguna investigación sobre el genoma
humano y sus aplicaciones debe prevalecer sobre los derechos humanos, las
libertades fundamentales y la dignidad humana, este es el límite para la libertad de
investigación de los científicos.

Aquí se encuentra establecido la prohibición de las prácticas contrarias
a la dignidad humana, tales como la clonación con fines de reproducción de seres
humanos (art.11), este artículo puede interpretarse como que si se permite la
clonación con otros fines.

La libertad de investigación que procede de la libertad de pensamiento,
es necesaria para el progreso del conocimiento en beneficio del ser humano, estas
investigaciones deben estar orientadas a “aliviar el sufrimiento y mejorar la salud”,
así lo establece el art. 12.
o Condiciones de ejercicio de la actividad científica:

Los investigadores deben ser prudentes, responsables e íntegros al
realizar estos experimentos, al presentar y al utilizar sus resultados; deben prever las
consecuencias éticas y sociales de las investigaciones que realizan. (art. 13)

En el artículo 15 se plantea la necesidad de que los estados tomen
medidas que limiten y canalicen las actividades de investigación, tomando como
base los principios de la declaración, garantizando que se respeten los derechos
humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana.
o Implementación de la Declaración:

En los artículos 20, 21, 23 y 24 se le dice a los Estados que deben
promover la educación, formación e información en bioética y de los principios que
en la declaración se encuentran enunciados, en todos los niveles de formación y así,
a través de la formación en los principios éticos, las personas tomaran conciencia de
170
que tipos de investigaciones sobre la manipulación de genes atentan contra sus
derechos. Al igual, si se favorece el debate social sobre los principios de la
Declaración.

La necesidad de crear conciencia en las personas y en la sociedad, ella
también es responsable de la defensa de la dignidad humana en la realización de
experimentos de manipulación genética. (art.21)

Los estados deben crear y garantizar la aplicación de las normas que
tiendan a regular el avance de la manipulación de genes sobre la humanidad. Esto lo
establece el artículo 22.
Estas normas que contiene la declaración es un límite adecuado y justo para la practica de
investigaciones sobre manipulación de genes. Pero es importante acotar que, a pesar de que los
derechos humanos, y por ende la declaración del genoma; son inherentes a la persona e
irrenunciables, es innegable la frecuente intangibilidad de estos derechos y que depende sólo del
Estado hacer realidad y efectivo su cumplimiento, es decir, no es suficiente con la “Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” para garantizar la adecuada
practica de los experimentos genéticos, es necesario, además, que los Estados tomen medidas
legislativas para garantizar el cumplimiento de esta declaración.
Entonces, ¿Cuáles han sido las medidas legislativas que los Estados han adoptado para
hacer de estos derechos algo más que un ideal?, ¿Hay en ellos normas que limiten, prohíban o
protejan las investigaciones de manipulación genética?, ¿Cuáles son?.
Es evidente la complejidad del tema y la gran responsabilidad que debe afrontar un
Estado. Si bien es cierto que puede traer muchos beneficios a la humanidad, también lo es el
gran temor e incertidumbre que produce el imaginar que se causen daños a la especie humana
por parte de terceros inescrupulosos que tienen intereses únicamente económicos.
Control Jurídico Interno de los países sobre la Manipulación Genética en Humanos.
El control jurídico interno de los países en lo relativo a la manipulación genética humana
va en un vertiginoso ascenso. Para los Estados es claro la necesidad de controlar y limitar esta
materia, las consecuencias, de no hacerlo, son claras y atemorizantes.
o
Control Jurídico en España:
En materia de manipulación genética humana España lleva la delantera, en 1995 se
incluyo normas sobre esta materia en el Titulo V de su nuevo Código Penal llamado “Delitos
relativos a la Manipulación Genética”. Los artículos que considero como los más resaltantes en
esta materia son los art. 159 y 161.
El art. 159 en el numeral 1º establece:
“Serán castigados con la pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial
para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad
distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes
humanos de manera que se altere el genotipo”..
.
Esta norma, a pesar de haber sido dictada antes de haberse aprobado la declaración del
genoma, concuerda con el art. 5, en su aparte “e”, que es del tenor siguiente:
....“e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar
su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de
que represente un beneficio directo para la salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas
de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y
171
procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la
investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas
pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones
genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la
ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.”
Estas normas expresan claramente el repudio a las practicas de manipulación de genes con
fines eugenésicos. Aquí se está reconociendo la importancia de proteger la dignidad y la
diversidad del genoma.
Igualmente, en el art. 161 en su numeral 1º se establece que:
...“serán castigados con penas de prisión de uno a cinco años e inhabilitación para
empleo o cargo público, profesión u oficio de seis a diez años”..., las personas que fecunden
óvulos humanos para distintos fines al reproductivo; en el numeral 2º impone igual pena a las
personas que realicen seres humano por clonación.
Este art. está en concordancia con el art. 11 de la declaración del genoma, aquí se
establece que estas practicas son contrarias a la dignidad humana.
o Control Jurídico en Venezuela:
En Venezuela no existe por ahora ninguna ley que regule estos experimentos en humanos,
sin embargo, hay en gran parte de la comunidad científica venezolana, por no decir que en toda,
una clara conciencia ética sobre lo que es aceptable y lo que no lo es en este campo.
En nuestra nueva constitución, aprobada en 1999, hay sólo un art. que menciona al
genoma, este es el art. 127, en el que se establece:
....“El genoma de los seres vivos no podrá ser patentado y la ley que se refiera a los
principios bioéticos regulará la materia”...
La constitución nos remite a la ley para el desarrollo de este tema, ley que aun no ha sido
promulgada. Sin embargo, la misma constitución establece en su art. 23 la jerarquía
constitucional de los tratados sobre derechos humanos. Este art. establece claramente:
“Los tratados pactos y convenciones relativos a derechos humanos, suscritos y
ratificados por Venezuela, tienen jerarquía constitucional y prevalecen en el orden interno, en
la medida en que contengan normas sobre su goce y ejercicio más favorables a las establecidas
por esta Constitución y la ley de la República, y son de aplicación inmediata y directa por los
tribunales y demás órganos del Poder Público.”
Esto quiere decir, que mientras no sea creada la ley que regule los experimentos sobre
manipulación de genes humanos, la declaración del genoma puede ser invocada par proteger los
derechos humanos, para garantizar la dignidad y para garantizar la diversidad del genoma.
Si se llega a presentar la posibilidad de que se quieran o se pretendan realizar
experimentos con fines eugenésicos, o realizar clonación de un ser humano, o cualquier otro
experimento que atente contra la libertad fundamental y la dignidad humana, un Ciudadano
puede exigir que se respeten sus derechos, puede recurrir a un órgano jurisdiccional e introducir
un recurso de amparo para que sea protegido sus derechos y los de toda la comunidad que se vea
afectada por esto, invocando lo que regula la declaración.
Aunque no exista ley que regule la manipulación genética no estamos del todo
desprotegidos, mientras no la promulguen esta puede ser una solución viable para limitar la
practica de estos experimentos.
Conclusiones:
No tiene nada de malo la manipulación de genes en humanos siempre y cuando sea con
172
fines curativos.; en los casos anteriores dos niños fueron beneficiados por estos experimentos
que ayudó a salvar sus vidas; y así lo expresa la declaración del genoma.
Sin embargo, desde el mismo momento que empecemos a permitir que se realicen
mejoras al material genético de un embrión para obtener un determinado genotipo, al instante
en que empecemos a permitir la eugenesia, en ese momento sí será totalmente repudiable la
practica de manipulación de genes.
El intento de mejorar la raza implicaría en primer lugar, suponer que hay hombres
superiores e inferiores, seres humanos dignos e indignos; y en segundo lugar se incurriría en la
alteración artificial del genoma humano, lo que conllevaría a la degradación de la especie
humana.
Cuando un experimento es realizado en plantas y animales no plantea, por lo menos
directamente ningún problema ético. El problema comienza cuando es el hombre el objeto de
los experimentos.
Los límites de las experimentaciones sobre manipulaciones de genes en humanos son
puestos por el mismo hombre, debe prevalecer su dignidad y el respeto a su integridad. “La
libertad de investigación es un derecho básico que debe aplicarse también a la ingeniería
genética, lo cual no significa la ausencia de límites”i. No se puede tomar la tecnología aislada
del contexto social.
Para que la declaración del genoma humano no sea sólo un documento, sólo un conjunto
de principios que son intangibles, depende del Estado hacer efectivo su cumplimiento y
garantizar los principios que ahí se consagran; es necesario que se creen las normas necesarias
para evitar que se distorsiones estos experimentos para fines distintos al de ayudar a la
humanidad.
Es importante que las leyes que se creen sean tecnológicamente neutras, suele suceder que
el derecho siempre va a un paso atrás de los adelantos tecnológicos y es esencial que las leyes
respondan a las las necesidades actuales.
Pero, no sólo las leyes deben ser la forma de controlar la mala utilización de la ingeniería
genética, la ética constituye una medida muy importante para poder evitar los desvíos en los
experimentos genéticos, a través de Comités, congresos y cátedras de bioética se pueden lograr
muchísimos mejores resultados, se estaría educando a la gente.
Este año, en el mes de febrero, se realizó en Caracas el Primer Congreso Venezolano e
Iberoamericano de Bioética, en donde se dicto la Declaración de Caracas sobre Bioética, es el
primer documento que se realiza en Latinoamérica de este tipo.
En esta declaración se pide que se promueva la enseñanza de la bioética en todos los
niveles de la educación y que se propicie una información adecuada y el debate sobre los
aspectos bioéticos de las innovaciones y aplicaciones en la ciencia y en la tecnología.
Es a través de la educación que se podrá garantizar una correcta dialéctica entre el mundo
científico, el poder legislativo y la opinión pública, y esto es fundamental sobre una materia tan
delicada.
Es necesario recalcar el derecho a la información para todos los ciudadanos a fin de que
las elecciones presentes y futuras involucren al conjunto de la colectividad.
El ejercicio y control sobre los usos y abusos de la ciencia y la tecnología debe venir de
un público que comprende claramente y con fundamento lo que está en juego.
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Bibliografía
-Sarmiento Augusto, Ruiz-Pérez, Gregorio, Ética y Genética “Estudio ético sobre la Ingeniería Genética”, Enusa, Ediciones
Universidad de Navarra s.a., Pamplona, 1993.
-“Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos”, UNESCO, 1997.
-Constitución de la Republica Bolivariana de Venezuela, 1999.
-Código Penal Español, 1995.
-Periódico El Nacional.
-Periódico El Universal.
-http://www.estrelladigital.es/001020/articulos/sociedad_medios/genetica.htm
-Cuestiones éticas en la manipulación genética, García Ruiz de Gordejuela, Amador, 1998
-http://www.ecuador.derecho.org/base/Derecho_Penal/Doctrina/22
-“El proyecto Genoma Humano (Parte II: Aspectos éticos y legales)”, LaCadena, Juan Ramón
-“Efectivizando la protección del Genoma Humano, los Derechos Humanos y los Derechos del Niño”, Varsi Rospigliosi,
Enrique
-“La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos; ¿Esperanza o una angustia para el futuro?”,
Schmidt H., Ludwig.
Notas
i
W. Rothley “Informes sobre los problemas éticos y Jurídicos de la Manipulación Genética” cit., pág. 45
174
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La Manipulación Genética en Humanos

Proyecto genoma humano

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Valores éticosSecuencia del ADN (Ácido Desoxirribonucleico)CromosomasMapa genético

INTRODUCCION

INTRODUCCION

ADN (Ácido Desoxirribonucleico)BilogíaGenéticaGenesRepercusiones éticas

Ciencia y técnica no son saberes neutrales • ♦

Ciencia y técnica no son saberes neutrales • ♦

Ética profesionalManipulación genéticaCiencia y progresoColonización tecnológicaValoración moralAnimales de laboratorioDogmasMáquinas biológicasPrejuiciosInformación y comunicaciónÉticaGenoma humano

Mapa genético humano

Mapa genético humano

Descubrimientos científicosClonaciónGenéticaGenesEnfermedades de transmisión genéticaGenoma humano

Material genético y reproducción celular

Material genético y reproducción celular

MitosisMeiosisVariabilidad genéticaCiclo celularGametogénesisCariotipo humanoCromosomasFisión binariaGenes

Genética de la conducta

Genética de la conducta

Animales: familias, cepas y crianza selectivaIntermediarios fisiológicosHumanos: gemelos y adopcionesPsicobiologíaKaminHeredabilidad

Manipulación genética

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PGH (Proyecto Genoma Humano)Clonación animalesPosturas éticasTratamientos genéticosAplicaciones

Lo que nos plantea el estudio del genoma humano

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