Importancia del diagnóstico

Síndrome de Asperger
por Digby Tantam, phD MPH
Profesor de Psicoterapia
Hospital Walsgrave - USA
El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos
cuyas características han sido perfectamente descriptas por Wing y Gold (phD - USA) como
constituyendo una tríada del desvalimiento social, a saber: debilitamiento en el relacionamiento
social y de las dos vías de la interacción social, disminución de la comunicación verbal y no verbal,
y debilitamiento en la esfera imaginativa afectando el juego, los intereses y podríamos agregar, el
entendimiento con los otros. Lo que distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes
autísticos es una gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del desorden con
incapacidad de aprendizaje y torpeza de movimientos. Las personas con síndrome de Asperger y
aquellos con Autismo comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de
sentimientos y reacciones hacia otros aún más discapacitados, tanto como el fracaso en entender las
manifestaciones no verbales de los otros usados habitualmente para apreciar los sentimientos de
otras personas, su status social y aún su edad. Los que padecen del síndrome en consecuencia,
tienen los mismos problemas cognitivos de base que los que padecen Autismo, aunque pueden ser
menos severos y por tanto más difíciles de observar en sus manifestaciones. La evidencia sugiere
que los Aspergianos tienen problemas en la cooperación con otros en propósitos que tengan que ver
con el mantenimiento de la atención y en el aprendizaje por demostración hacia lo que las otras
personas prestan atención.
A causa de que los Aspergianos son más comunicativos e inteligentes que los
restantes autistas, esta carencia de lo que denominaríamos “estructura atencional”, puede ser muy
obvia através de manifestar intereses no comunes, modelos de pensamientos originales y creativos,
y respuestas extrañas que son muy características de muchos de ellos. Los intereses no comunes e
inusuales frecuentemente comprenden la actividad clasificatoria, que algunas veces requiere con
una maximización extraordinaria.
Estas actividades, por ejemplo, la lectura de mapas, la memorización de listas de nombres, pueden
estar indicando el deseo de tornar explicable el mundo, lo cual, debido al déficit de la estructura
atencional compartida, pueda parecerles sin sentido e impredecible.
Otra fuente de impredictibilidad descansa probablemente en la dificultad que los Aspergianos
parecen tener en la comprensión de cómo los demás piensan o sienten el déficit, como se expresa
corrientemente en una “Teoría de la Mente”. Las características particulares del Síndrome de
Asperger conducen a lugares diferentes que los del Autismo. La carencia notoria de una debilidad
en el lenguaje puede ser ocasionada en un diagnóstico tardío, porque los padres o los profesionales
pueden ser contrarios a reconocer un problema de desarrollo, a menos que se encuentre asociado
con dificultades notorias del lenguaje. El Síndrome de Asperger puede no ser diagnosticado hasta
pasados los trece años o incluso en la adultez. Otro problema lo constituye el hecho de que se
ignora el número de Aspergianos. Para cada niño con educación especial con síndrome de
Asperger, habrá seguramente muchos otros en los sistemas educacionales normales que no han sido
diagnosticados.
Estimaciones más recientes sugieren que el síndrome de Asperger es por lo menos entre dos y tres
veces, pudiendo llegar hasta diez veces más común, que el autismo infantil.
El hecho de que muchos Aspergianos vayan a colegios normales tienen ventajas y desventajas. De
un lado, se les dan a ellos las mismas oportunidades de aprendizaje que a los otros niños. Por el
otro, sus problemas sociales y emocionales no son reconocidos con frecuencia.
Más importante aún, es que los mismos, sean elegidos como el blanco de pullas y bromas por los
otros niños que encuentran sus “diferencias” ofensivas o perturbadoras.
Todo ello puede conducir a problemas emocionales y de conducta, los cuales, como quiera que se
manifiesten, pueden ser mayores en los Aspergianos que en otros adolescentes con trastornos del
desarrollo.
Paradójicamente, el hecho de que personas con Asperger tengan mayores capacidades significa que
también están más advertidos y en consecuencia, más afectadas, por sus diferencias con los demás
y sus discapacidades, que otras personas con severos handicaps autísticos.
Esta sensibilidad es con frecuencia mayor en la adolescencia, y constituye un período de gran
dificultad para el Aspergiano y sus padres. Desórdenes psiquiátricos, particularmente desórdenes
temperamentales como la ansiedad o la depresión, pueden ocurrir, por lo que, una proporción de
Aspergianos exhiben un comportamiento antisocial el cual comprende amenazas o violencia hacia
los demás.
El hecho de que la violencia se utiliza frecuentemente para vulnerar a otros sean niños o padres, y
que esta actitud pueda ser un reemplazo del “real antagonista” por un objetivo “más débil” torna el
manejo de los mismos muy dificultoso. En algunos casos, cuando la violencia o la amenaza hacia
los otros es severa puede incluso requerirse internación vigilada. Los Aspergianos, no están
completamente discapacitados por su minusvalía. Ellos son capaces de adquirir habilidades
sociales, aunque poco a poco, si se les brinda el ambiente social apropiado. En la práctica, esto
significa, que muchos Aspergianos continuarán adquiriendo habilidades sociales incluso en la
adultez. Esto último, si lo asociamos con la gran tolerancia que tenemos hacia la excentricidad de
los ancianos en nuestra sociedad, esta significando que una vez que las turbulencias de la
adolescencia y la temprana adultez hayan transcurrido muchos Aspergianos podrán ir hacia
adelante, hacia una suerte de puerto seguro, aún cuando el mismo, no sea el perseguido por
nosotros o se encuentre en otra ruta . . .
Problemas de Diagnóstico (*)
Nos concentraremos en dos temas principales:
El problema de realizar el diagnóstico en autistas niños o adultos de alto rendimiento.
Discutir las confusiones que se presentan particularmente cuando trabajamos con adultos para
distinguir trastornos del desarrollo como el Autismo, de las condiciones psicóticos como la
esquizofrenia.
1. Criterio del Diagnóstico:
Uno de los problemas para diagnosticar el Autismo o el Asperger, en personas de alto
rendimiento o en adultos, tiene que ver con el hecho de que la temprana distinción de esta
condición, realizada por Kanner, sobre lo que se basa hoy en día el criterio diagnóstico, se
dirigía principalmente a los niños, los cuales tenían usualmente dificultades de aprendizaje. El
criterio básico requerido para él diagnostico se mantenía básicamente idéntico, sin importar la
edad o el nivel de habilidades del individuo considerado. Las pautas básicas del diagnóstico son:
Un desarrollo social anormal.
Un uso del lenguaje anormal.
La presencia de rutinas y rituales.
Sin embargo, el proceso del diagnóstico, puede tornarse más complicado cuando uno esta forzado a
desplazarse de la imagen más bien estereotipada de un niño autista como aquél que se sienta
autísticamente en un rincón, evitando el contacto con los demás y jugando plácidamente con hileras
e hileras de autitos u otros objetos.
Cómo se puede avanzar usando el mismo criterio de diagnóstico con un joven que concurre a la
escuela secundaria, con excelente vocabulario y reales aptitudes tal vez, para las matemáticas o el
griego antiguo? Esencialmente es necesario mantener las tres principales modalidades del criterio
de diagnóstico ya examinado, pero también “traducirlo” a términos que sean más apropiados para
individuos de altos rendimientos. Las maneras por las cuales esto puede ser realizado con
consideración a los déficits sociales, lingüísticos y comportamentales asociados con el autismo,
serán materia de discusión en detalle.
2. Problemas de diagnóstico en adultos
El diagnóstico del autismo es generalmente realizado sobre la base de la descripción de los
niveles de funcionamiento corriente. Sin embargo, en muchos casos el Síndrome de Asperger no
ha sido claramente diagnosticado en la infancia. Más frecuentemente uno observa a niños
mayores o adultos, quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las
clínicas Pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de
comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente sin un claro
diagnóstico.
Muchos diagnósticos de autismo generalmente se ha conseguido en años recientes, mediante el
contacto que con nosotros han realizado los padres o incluso los propios autistas, cuando la edad
de los mismos era de 20,30 o 40 años de edad. Una educación temprana y oportunidad de
tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades
individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta; en tanto que establecer
un diagnóstico de los comportamientos usuales aisladamente puede presentar dificultades. Más
aún, para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico, es necesario contar con los
síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más
detallada de las historias clínicas.
En el caso del autista Maudsley (un caso de demostración), hemos desarrollado una entrevista de
diagnóstico, con los padres y cuidadores, la cual cubrió tanto el pasado como el presente
funcionamiento y que se enfocó en las tres áreas principales de la competencia social, las
habilidades comunicacionales, las rutinas, los rituales y los intereses sociales. El diagnóstico se
confirma cuando el individuo alcanza puntos específicos de ruptura, en esa variedad de áreas.
Aunque desarrollada principalmente a través del trabajo con niños, la interview puede ser
utilizada con similar eficacia con los adultos. Sin embargo, rememorar los eventos pasados
puede presentar claras dificultades, si tratamos con individuos mayores.
Interrogar a los padres de 50,60 o 70 años, que recuerden 30 o 40 años atrás para ver si sus niños
mostraban ecolalia o alteraban la pronunciación, por ej. a la edad de tres años, puede arrojar
problemas de confiabilidad. Es por ello que existen guías para formular el diagnóstico basado
tanto en el pasado como el funcionamiento corriente.
Más aún, incluso después de muchos años, los padres tienden con mayor precisión a recordar las
anormalidades de comportamiento más chocantes, como el no tomar nunca parte en la
conversación; no haber tenido amigos; no haber mostrado simpatía o afecto, estar siempre
apegados a las mismas, rutinas, etc., aunque los detalles más específicos no podían ser
recordados por ellos. La exactitud de los informes del pasado es generalmente alta cuando las
dificultades son notables.
Si los padres no son capaces de recordar si ocurrió o no un evento o comportamiento
determinado, las chances indican que esos comportamientos no fueron problemáticos o que ellos
fueron sólo moderados o transitorios. Aunque los padres son generalmente los mejores
informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, otros familiares pueden
dar información útil para el diagnóstico. Los niños mayores, por ejemplo, pueden ser capaces de
brindar detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos, también, pueden ser
pueden ser de gran ayuda. Una madre, por ejemplo, recientemente vista, se encontraba perpleja y
no recordaba al serle preguntado si su hijo de 21 años había mostrado signos de ecolalia.
Aunque ella mencionó esto a su propia madre, la abuela tenía una memoria específica de su
“hablar como un loro todo el tiempo”.
3. La distinción entre Autismo y Desórdenes Psiquiátricos en la adultez Aunque muchos padres de
niños autistas jóvenes, se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus
niños, tanto debido a que las autoridades locales “no creen en el autismo”, o son “contrarios a las
etiquetas”, la situación puede tornarse más displacentera para los padres de individuos mayores
si se ha realizado un diagnóstico incorrecto. Esto puede tener implicaciones significativas para
el tratamiento y localización y en ciertos casos puede ser mucho más dañino que el no
diagnóstico. Esto no es infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal
diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la
medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre
crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquiátricos.
Una de las principales razones de los errores de diagnóstico, que ocurren en el caso de jóvenes
adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios
psiquiátricos de éste y seguramente de la mayoría de otros países. Casi todas las clínicas de
niños concluyen al contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años.
Si se requiere alguna ayuda suplementaria, (frecuentemente no es así) ella se brindará mediante
la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de
adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del Autismo.
Más que basar el diagnóstico principal - mente en la historia pasada, como se ha descrito más
arriba, el diagnóstico tiende a estar basado en los comportamientos observados corriente- mente.
Puede ser sorprendentemente fácil interpretar o construir de manera equivocada los síntomas
corrientes, si la naturaleza de los déficits sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el
desorden no son tenidos en cuenta.
El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que las personas
con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquiátricas como la paranoia, la
esquizofrenia y particularmente la depresión, de manera que, en los hechos, el clínico puede
tener un problema de diagnóstico dual en sus manos. Las principales áreas de confusión tienden
a descansar entre el Autismo y la Esquizofrenia, la esquizoidea e incluso en la personalidad
psicopática.
4 La distinción entre el Síndrome de Asperger y el Autismo:
Más allá de las crecientes investigaciones sobre este tópico, la pregunta está todavía sin ser
contestada de manera apropiada. Ciertamente, si tomamos las notas del Asperger originario, y
los comparamos con los examinados por Kanner, parecería que, notablemente, existirían pocas
diferencias entre las dos condiciones. Algunas autoridades han sugerido que el Síndrome de
Asperger puede ser diagnosticado basado en la notoria torpeza; algunos sobre la base del retraso
del habla temprana. Sin embargo, todavía no ha sido establecido que ellos son, en la práctica,
condiciones diferentes, por lo que los intentos experimentales para diferenciar los dos grupos,
tales como los estudios de Christofer Gillberg ya se han vuelto inapropiados por el uso arbitrario
de criterios para separar estos dos grupos. A la fecha no existe una evidencia clara sobre la cual
basar una distensión entre el autismo y el síndrome de Asperger como condiciones diferenciales.
En lugar de ello, como sugirió Lorna Wing, años atrás, el S. de Asperger está probablemente
mejor considerado como “denominación rápida y provisoria” para poder describir a aquellos
individuos con Autismo quienes están relativamente discapacitados en forma moderada, quienes
muestran dificultades de aprendizaje no notorias, tienen relativamente habilidades lingüísticas
buenas y tienen o deberían tener una razonable chance de tomar su lugar en la sociedad si se les
suministra una ayuda apropiada y educación en su edad temprana.
Resumen :
Aunque tal vez, de alguna manera más complicada que en el diagnóstico de los más jóvenes y
discapacitados, por la vía de adherir a los criterios básicos para determinar el autismo, en los
esquemas diagnósticos como el ICD-10 o el DSM-3, es posible llegar a un confiable diagnóstico
de autismo aún en adultos de alto rendimiento. El diagnóstico certero es necesario, no
simplemente por propósitos académicos, sino para proveer ayuda adecuada a los padres en la
edad temprana y así evitar problemas difíciles de abordar, y también suministrar los recursos
necesarios para el niño y sus maestros durante sus años escolares, y ayudar en la planificación de
la educación adulta, el entrenamiento ocupacional y laboral. Más aún, aunque el diagnóstico
correcto es claramente crucial para los niños jóvenes, para los adultos un diagnóstico incorrecto
puede ser más desastrosa, y generar años de medicación inadecuada, confinación en hospitales
psiquiátricos, en instituciones para retrasados mentales, o en prisión.
Estos problemas sólo serán resueltos con mejores capacitación de todos los que
tienen que tratar en los servicios psiquiátricos de adultos, los aspectos del
desarrollo, de desórdenes como el autismo y focalizar la atención en la pasada
historia del paciente tanto como en su estado actual. ®
(*)Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. “The Inge
Wakehurst Trust” USA.-