“Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades
Raras y Drogas Huérfanas”
Cronograma completo
La inscripción será de 9 a 9.30. Tras la apertura, a las 10, comenzará la Sesión 1:
“Enfermedades Raras: Qué, por qué y para qué”, bajo la coordinación del Dr. Emilio
Roldan, de GEISER.
En tanto, el tema “Perspectivas desde Hospital Materno Infantil” será abordado por la
Dra. Elba Nieto Moreno, Jefa S. Genética del Hospital Materno Infantil.
Sobre “Medicamentos Huérfanos: Marco Regulatorio” se ocupará Andrés Brandolini
(ANMAT). Asimismo, la Dra. Virginia Llera, presidenta Fundación GEISER,
desarrollará la temática “Instalación y Desarrollo de la Temática en Argentina y
Latinoamérica: Conceptos, leyes, desarrollo de servicios, planes maestros y trabajo en
red”.
Mientras tanto, la Sesión II de la jornada - Neuro-Mio Raras - será de 10.45 a 11.45.
La coordinación estará a cargo de la Dra. Virginia Llera (GEISER).
Los temas a desarrollar serán “Calidad de vida en patologías neuromusculares” (a
cargo de la Dra. María Cristina Pecci del Servicio Neurología Hospital Clínicas).
“Objetivos de la Comisión divulgación del Síndrome Smith –Magenis” (Dra. Clarisa
Marchetti, Coordinadora de COSISMA para la Fundación HLBPHARMA).
“Conducta y cognición en enfermedades neurológicas poco frecuentes” (Dr. Estevan
Vaucheret, Jefe S. Neurología de la Conducta y Neuropsicología Infantil, Hospital
Italiano).
“Atención de pacientes con afecciones lisosomales en edad de transición” (Dra. Nora
Grañana, Neuróloga infantil y el Dr. Gustavo Kantor, Hematólogo Infantil; Hospital
Dr. Carlos Durand).
Asimismo, la Sesión III - Cardio-Pneumo Raras – estará bajo la coordinación de la
Dra. Clarisa Marchetti (COSISMA). Y durará de 12 a 12.45.
Allí abordarán los siguientes temas: “Abordaje desde el laboratorio y la genética
clínica del Síndrome Smith-Magenis” (Dra. Luciana Delgado y Dra. María Constanza
Cinca, del Centro Nacional de Genética Médica); “Experiencia del Centro de
Referencia en ER Hospital El Cruce” (Dr. Ariel Sáez de Guinoa); y “Síndrome de
Marfan” (Patricia Fafaglia del Grupo de pacientes Marfan, Mar del Plata).
Por último, la Sesión IV - Osteo-Mio Raras – será coordinada por el Dr. Silvio
Tanenholz, Hospital Materno Infantil, de 12.45 a 13.30.
En ella se tratarán temas como, “Cuestiones Bioéticas de las Enfermedades
Neuromusculares y Neurodegenerativas en la infancia” (Dra. María del Cármen
Martínez Perea, Neuróloga Infantil, S. Neurología, Hosp. B Rivadavia);
“Investigación en ER que afectan el esqueleto” (Dr. Emilio Roldan. Investigador,
Farmacólogo).
Así como también, “Diagnostico Situación de la Enfermedades Raras” (Dra. Romina
Armando, Coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes. Ministerio
de Salud, Presidencia de la Nación).
Para mayor información comunicarse con la Coordinadora General Fundación
GEISER, Julieta Campillo. (Celular: 11-5503-9901). O escribir un mail a
[email protected]
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