CONFERENCIA “Los Desafíos del Nuevo Milenio para las Mujeres con Discapacidad” Ponencia: La Experiencia de las Mujeres con Discapacidad ante sus Derechos Sexuales y Reproductivos “ Madrid, 27/29 de junio de 2012 Marina Martín Rodríguez Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) 1 Mesa 5: La Experiencia de las Mujeres con Discapacidad ante sus Derechos Sexuales y Reproductivos El contenido de esta Ponencia tiene dos objetivos fundamentales: En primer lugar, dar a conocer las experiencias de las mujeres con sordoceguera ante sus derechos sexuales y reproductivos, porque naturalmente haberlas las hay, aunque no cualitativa y cuantitativamente como para testimoniar la realidad de las mujeres con sordoceguera en estos aspectos. En segundo lugar, denunciar precisamente cuales son las causas que impiden poder aportar datos e información más amplia al respecto. En este sentido, y para saber de qué estamos hablando cuando hacemos referencia al término “sordoceguera” tendremos ante todo que aclarar que la sordoceguera no es la suma de sordo más ciego igual sordociego. La sordoceguera es una discapacidad específica que resulta de la combinación de las pérdidas sensoriales auditivas y visuales en mayor o menor grado y que combinadas generan graves y severos problemas de comunicación, de percepción global y de relación con el entorno. Esto quiere decir, que vivir con sordoceguera significa, ya desde que naces, estar privado del derecho a la comunicación, desde la forma más elemental en la que el ser humano desde la cuna aprende a través de los sentidos hasta lo que significa el proceso cognitivo de cualquier persona. Esta situación es igual para todas las personas afectadas con sordoceguera. Podríamos decir que la sordoceguera como discapacidad lleva ya inherente un severo grado de vulnerabilidad. Centrándonos en la mujer podemos entender fácilmente que ya desde sus orígenes está sometida al control familiar, quien, en la mayoría de los casos, con la mejor de las intenciones pero no con la mejor de la formación, es quien toma decisiones por ella. La mujer con sordoceguera digamos que ya desde la cuna está predestinada a no ejercer su autodeterminación, será la familia, los tutores, los profesionales que intervengan en las distintas etapas de su formación y desarrollo, niña-adolescente-mujer quienes decidan qué tiene que aprender, cuando y para qué. Esta situación nos viene a decir que la mujer con sordoceguera desde que nace ya está sometida a una situación de violencia. La violencia que significa no poder ejercer libremente el derecho a comunicarse. Su capacidad de comunicarse está hipotecada bajo el control de los que van a decidir por ella. Las mujeres con sordoceguera existimos, pero no solamente podemos decir que somos invisibles sino que además estadísticamente se diría que no existimos ni como individuo ni como grupo. Esto quiere decir que aunque se nos incluya en ese 60% dentro del volumen de los cuatro millones de personas con discapacidad que se contabilizan en España, estamos diluidas, no tenemos identidad, contaremos probablemente como mujeres sordas, mujeres ciegas o incluso como mujeres con discapacidad psíquica o intelectual. 2 Ni que decir tiene que la sordoceguera como discapacidad ha sido y sigue siendo polémica controvertida, no obstante, a partir del pasado 1 de abril de 2004 en el que el Parlamento Europeo dictaminó que la sordoceguera era una discapacidad específica, instando a los países europeos a que la reconocieran, en la actualidad sólo siete han dado ese paso (Suecia, Noruega, Dinamarca, Francia, Rumanía y Reino Unido). España constituye el séptimo país que el 29 de noviembre de 2005 reconoce la sordoceguera como discapacidad específica. Sin embargo, aún no contamos con una estadística realizada por la Administración Pública, que nos pueda servir como herramienta que arroje información fiable sobre el número de personas afectadas por sordoceguera en nuestro país y, mucho menos, saber cuántas mujeres, cuantos hombres y como consecuencia cual es la situación real y concreta y, por tanto, las necesidades de las mujeres con sordoceguera. En este último año, las Administraciones Públicas han empezado a establecer criterios para identificar a las personas con sordoceguera y se entiende que con posterioridad se llevará a cabo un estudio estadístico en profundidad. Llevamos mucho tiempo trabajando en este tema, pero sólo podemos ofrecer una información estadística aproximada por lo expresado anteriormente. A nivel orientativo y para podernos hacer una idea de la población femenina afectada de sordoceguera nos hemos basado en dos estudios constatados: La investigación llevada a cabo en Holanda en 1991 para identificar la población afectada de sordoceguera, lo que nos viene a decir que, de cada cien mil personas quince son personas con sordoceguera. Aplicando este baremo, por estadística comparada, a los 47 millones de españoles, nos daría una cifra de 7.050 personas con sordoceguera, de las cuales 3.522 son mujeres, lo que significa un 49,96% del colectivo de personas con sordoceguera. La base de datos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) que es la Institución que en nuestro país atiende a todos los afiliados ciegos y deficientes visuales, así como los afiliados con sordoceguera como colectivo de atención preferente. De la que hemos extraído la siguiente información: Personas con sordoceguera se contabilizan en un número de 1.609, de las cuales 804 son mujeres, lo que en este colectivo representaría el 49,96% de la población identificada. En realidad las únicas cifras concretas con las que contamos son estas. Por lo que para hacernos una idea de cómo puede estar la población femenina afectada de sordoceguera a nivel de formación en general y concretamente en los temas específicos que nos ocupan, hemos investigado en esa línea, con los siguientes resultados: De 804 mujeres con sordoceguera, sólo 219 han recibido algún tipo de formación, pero no especifica en qué áreas. Y 585 mujeres, sin formación. Esto significa que, por estadística comparada, sólo el 27,23% de un total de 3.522 mujeres han recibido algún tipo de formación. Y que el 72,76%, o sea, 2.563 carecen de ella. 3 A la vista de estos resultados, en los que claramente se deduce que la inmensa mayoría de las mujeres con sordoceguera no han recibido ni siquiera educación básica a nivel general, podemos imaginarnos cuál ha sido su trayectoria en la transición de la etapa de niña-adolescente a mujer-adulta en cuanto a la temática específica que conlleva la condición de mujer, en cuanto a formación sobre salud y formación sobre sus derechos sexuales y reproductivos, entre otras cosas. Llegando a este punto, dos cosas fundamentales quedan claras: - - Las mujeres con sordoceguera tienen severos problemas de comunicación, están hipotecadas bajo el control familiar, desconectadas de la realidad del mundo exterior, lo que las hace más vulnerables. No tienen conocimiento de lo que pasa fuera, no saben que tienen derecho a decidir sobre sus propias vidas y menos aún hacia dónde dirigirse. Lo suyo sería abordar esta situación, contactar con ellas y explicarles cuáles son sus derechos, pero partiendo de que por el momento la estadística es hipotética en su mayor parte ¿dónde y cómo las vamos a encontrar? Sin embargo, independientemente y al margen de estas circunstancias, la realidad es que una mujer con sordoceguera es ante todo mujer y, con formación o sin ella, está sometida a los cambios biológicos que de manera natural se producen en su organismo, y ya sea por instinto como por decisión madurada, lo cierto es que podemos afirmar que sí cuentan con experiencias íntimas y reproductivas. Las estrategias en las que nos hemos apoyado para aportar información han sido básicamente las vivencias personales de mujeres sordociegas y las experiencias compartidas de manera confidencial. Es importante resaltar que en el ámbito de la sordoceguera el desarrollo cognitivo y madurativo del ser humano no se ajusta al ritmo de evolución normal, es más lento, incluso ni siquiera comparándolo con el de personas afectadas con otras discapacidades. Podemos decir, en este caso que, una mujer con 30 años que en condiciones normales estaría encuadrada en la población adulta, todavía se considera en los límites de los jóvenes que aún no han madurado como para poder considerar sus experiencias como las de una mujer adulta. Reflexionando sobre sus vivencias podemos afirmar lo siguiente: Los conocimientos que tienen las mujeres con sordoceguera sobre la anatomía en general y de su propio cuerpo en particular, sus órganos genitales, sus funciones biológicas, reproductoras, etc. son básicamente los que contemplan las materias que incluye el currículum académico de las etapas escolares básicas y que sólo han estado al alcance de las que han podido cursar al menos la educación básica. No han recibido orientación sexual en profundidad en su etapa de adolescencia ni de mujer adulta. No reciben apoyo de la familia para hacer vida social, tener amigos. Mujeres de 45 años confiesan que tienen que pedir permiso a sus madres para poder salir a alguna actividad. Asimismo, comentan que hay cierta reticencia por parte de la familia cuando el grupo es 4 mixto, porque “pueden enamorarse, desear vivir con su pareja y lo que es peor aún, casarse y tener hijos”. Muchas de ellas han tenido que sacrificar en parte los vínculos afectivos con la familia al tomar la decisión de vivir en pareja o casarse. No reciben apoyo suficiente para ejercer su derecho a la maternidad. No han asistido a programas específicos para la mujer, como salud sexual, planificación familiar, información sobre el comportamiento genético en la herencia de los síndromes que padecen. Algunas mujeres manifiestan que no saben de la existencia de estos programas de salud pública. Otras por el contrario, saben de su existencia y les gustaría participar en ellos, pero la barrera de la comunicación y la no disponibilidad del apoyo de un guía intérprete, se lo impiden, ya que no está previsto por parte de las Administraciones Públicas este recurso. Todas manifiestan inquietudes y demandan formación específica, primando la temática sobre violencia de género. Respecto al entorno sanitario, las mujeres con sordoceguera se quejan de que si bien, científicamente han sido tratadas correctamente, debido a la situación severa que generan las barreras de comunicación, el personal sanitario no se dirige directamente a ellas. Los interlocutores suelen ser los familiares. Este problema no se da solo en las mujeres con sordoceguera, es bien conocido también por la comunidad de mujeres sordas con las que lo compartimos. A la vista de estos comentarios, las carencias de las mujeres con sordoceguera hablan por sí solas y no haría falta ningún otro argumento para entender que la situación es alarmante. Al llegar a este punto, puedo asegurar sin miedo a equivocarme, que si nos preguntaran a las mujeres con sordoceguera cuáles son los retos prioritarios hacia los que tenemos que encauzar nuestra lucha y nuestras reivindicaciones, la respuesta unánime sería: Identificación: Hacernos visibles. Tenemos derecho a ser identificadas como colectivo y como individuo, como mujeres que sabemos que existimos, cuáles son nuestras necesidades, pero a las que desde los organismos públicos y privados competentes no se les puede dar respuesta porque no se sabe donde estamos. Instar a las Administraciones Públicas a que desarrollaran planes de acción que contemplaran las medidas oportunas para que pudiésemos disponer de los profesionales de la comunicación, herramienta indispensable para que las personas con sordoceguera y en este caso las mujeres podamos ejercer con toda libertad el derecho a comunicarnos. Entre otras cosas, porque “la comunicación es la llave del aprendizaje, el aprendizaje lleva al conocimiento y el conocimiento a la autodeterminación”. =.=.=.=.= 5