Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a

Soy especial: Un método y un
cuaderno de trabajo para informar
a los niños, adolescentes y adultos
sobre su trastorno del Espectro
Autista
Autor: Peter Vermeulen
Artículo original en inglés: www.autism99.org
Traducido por: Miriam Cobian
Resumen:
Existe una larga tradición en explicar los trastornos del espectro autista a padres y
profesionales. Puesto que cada vez más personas diagnosticadas dentro del espectro
autista tienen buenas habilidades intelectuales, padres y profesionales tienen que afrontar
el desafío de explicarles qué es el autismo.
En contraste con las personas con autismo con retraso mental, los que tienen mayores
habilidades intelectuales son conscientes de su incapacidad: ellos saben que son diferentes
a las demás personas. Las personas con autismo tienen derecho a una información completa,
correcta y honesta sobre su discapacidad. Los métodos y materiales para darles esta
información son escasos.
En base a más de diez años de experiencia trabajando con jóvenes y adultos con autismo sin
retraso mental, hemos desarrollado un método y un cuaderno de trabajo para explicarles a
ellos los trastornos del espectro autista. Se llama "Yo soy especial".
Para la mayoría de las personas con autismo, en particular los jóvenes, la clase y cantidad
de información existente en la literatura tradicional sobre el autismo y especialmente la
forma de dicha información (está escrito con un lenguaje con muchas palabras y conceptos
abstractos) no se adapta a su estilo específico de procesamiento de la información. El
cuaderno de trabajo y las sesiones donde se explica el autismo que nosotros hemos
desarrollado son diferentes: el contenido y el diseño son compatibles con el estilo autista
de leer, entender y pensar.
INTRODUCCIÓN
Las personas con autismo que tienen una inteligencia normal encuentran dificultad para
adoptar la perspectiva de otras personas. Lo que los demás piensan y saben es
generalmente para ellos un misterioso rompecabezas. Sin embargo, ellos no son ciegos ni
estúpidos. Incluso con sus problemas con la "teoría de la mente", los niños y adolescentes
con un trastorno del espectro autista y con sus capacidades intelectuales conservadas
saben que ellos son diferentes: no asisten a la misma escuela a la que van sus hermanos, no
son invitados a los cumpleaños con tanta frecuencia, no los admiten en las organizaciones
para jóvenes de su barrio, etc... Ellos saben esto, pero no siempre entienden el porqué.
El tener un concepto de sí mismo correcto y realista (¿pero quién lo tiene realmente?) es
muy importante para desarrollar una autoestima positiva. El conocer y el aceptar las
propias fuerzas y debilidades ayuda a sentirse bien con uno mismo. Para las personas con
autismo, esto significa saber lo que es el autismo, cuáles son las consecuencias (tanto
negativas como positivas) y cómo puede sobrevivir con ello. Por lo tanto, las personas con
autismo son las primeras que tienen derecho a recibir una información correcta, válida y
útil sobre su discapacidad. A pesar de los muchos años de experiencia que hay en
explicarles el autismo a los padres y profesionales, el explicárselo a la propia persona es un
nuevo desafío. Para afrontar este reto, hemos desarrollado un método y una herramienta
práctica (un cuaderno de trabajo), basados más en nuestra experiencia con los llamados
"autistas de alto funcionamiento", adolescentes y adultos jóvenes, que en planteamientos
teóricos.
Explicar el autismo no es fácil. El autismo es un concepto abstracto y un rompecabezas. No
es una coincidencia el que muchas agrupaciones que representan el autismo usen un
rompecabezas como logotipo. Si incluso los especialistas y los científicos discuten sobre el
concepto, debemos tratar de no confundir a las personas que lo padecen. Especialmente
porque las personas con autismo se confunden muy fácilmente, por su diferente modo de
entender y percibir, y para ellos incluso conceptos más simples pueden ser un problema.
Las personas con autismo tienen dificultad para comunicarse de la manera en que lo
hacemos nosotros. Ellos entienden el lenguaje hablado de diferente modo y tienen
problemas en interpretar lo que queremos decir, ya que lo que queremos decir y lo que
decimos no siempre coincide. Por lo tanto, explicar el autismo de un modo verbal, hablando
de ello, puede llevarlos a conclusiones y significados equivocados. Si queremos que ellos
entiendan correctamente su problema, tenemos que adaptar nuestra comunicación.
Explicarles el autismo de la misma manera que se lo explicamos a padres y profesionales no
es la manera de explicárselo a ellos.
Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben. Ellos piensan en
términos absolutos, de forma muy directa y en "blanco o negro". Por lo tanto, tenemos que
tener cuidado con la información que les ofrecemos. Incluso los matices más cuidadosos
pueden ser interpretados de un modo muy "blanco o negro". El decirle a una persona: "Tú
tienes autismo, pero esto no significa que no tengas talento" puede ser interpretado de las
siguientes maneras: "Yo tengo autismo y por eso no valgo nada" o bien " Soy una persona
con mucho talento y puedo hacer de todo".
También se debe tener cuidado en no sobreestimarlos ni subestimarlos. Se debe evitar
tanto el darles información que no pueden entender ni asimilar, como el retener
información que necesitan y entienden.
Al igual que otras personas que escuchan hablar sobre su enfermedad o trastorno, las
personas con autismo deben sobrellevar esta información, tanto a nivel cognitivo como
emocional. Para explicarles su discapacidad, se necesita por lo tanto algo más que una
charla. Es un proceso de asesoramiento, guía y algunas veces incluso de psicoterapia (pero
no con una psicoterapia dinámica no directiva).
¿POR QUE Y CUANDO?
Antes de empezar el proceso de la explicación, conviene tomar en consideración la
motivación existente para hacerlo. ¿Quién quiere informarle a la persona con autismo sobre
su autismo y por qué? A veces, los padres y profesionales esperan que la persona con
autismo tendrá un comportamiento más adaptativo, porque tienen conocimiento sobre su
enfermedad. Sin embargo, esto es simplemente una ilusión. Existe una gran diferencia
entre saber algo y ser capaz de cambiar.
Hay otras razones que tienen un argumento más válido:
La persona con autismo se ve (o se va a ver en un futuro próximo) involucrada en
situaciones no protegidas. Existen muchas probabilidades de que otra gente note los
problemas de la persona con autismo, así como su extraño comportamiento. La gente
reaccionará y es probable que se presenten problemas. Si la persona con autismo está
informada sobre el autismo, puede explicar su comportamiento a las otras personas, puede
saber qué situaciones debe evitar y sobre todo, las reacciones del resto de la gente serán
más predecibles para ella.
La persona con autismo hace preguntas sobre sí misma, sobre el autismo o sobre el
síndrome de Asperger. Es muy importante saber cuál es la verdadera pregunta. Un niño que
pregunta por qué tiene que ir a otra escuela diferente a la de sus hermanos ¡no está
necesariamente pidiendo una explicación sobre el autismo!
La decisión de explicarle a una persona autista su trastorno puede ser interesante para
muchas personas (el propio autista, sus padres, los profesionales). Es bueno saber qué
esperan estas personas sobre esto. Solamente se puede comenzar el proceso una vez que
se haya consultado de modo intensivo a todas las personas involucradas.
Es difícil especificar a qué edad se le debe empezar a explicar el autismo al niño. No se
debe hacer muy temprano, pero claramente no se debe hacer demasiado tarde. En vez de
especificar una edad determinada, podemos mencionar algunas indicaciones que ayuden a
tomar la decisión de empezar a hablar sobre los trastornos del espectro autista. Es bueno
recordar que comenzar el proceso de introducción a la enfermedad no necesariamente
implica que la palabra autismo deba ser mencionada desde el principio.

El niño o adolescente pregunta por propia iniciativa qué significa el autismo y si él lo
tiene. (Cuando ocurre esto, ya es demasiado tarde, porque se deben completar
determinados pasos antes de introducir el concepto de autismo).

La persona con autismo debe afrontar algunos problemas, tales como burlas,
problemas de relación, problemas en el colegio, no poder encontrar un trabajo y las
soluciones adecuadas para estos problemas requieren un concepto de sí mismo más
exacto. Por ejemplo, el enviar a un niño a un colegio especializado en trastornos del
espectro autista será mejor aceptado por el niño si él sabe que tiene este
trastorno.

El niño o el adolescente empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, tales como: ¿
Por qué a mí nadie me invita a jugar? ¿Por qué no entiendo lo que los demás quieren
de mí? ¿Por qué no puedo tener éxito en esto o aquello? ¿Por qué soy tan lento o tan
asustadizo?

Los padres y profesionales quieren suavizar algunas decisiones a tomar en un futuro
cercano, tales como no permitir que el joven obtenga su permiso de conducir o se
vaya a vivir solo.
Como el autismo es un concepto abstracto y difícil, el explicarlo requiere una edad de
desarrollo mínima de cinco a seis anos, ya que la explicación necesita algunas habilidades
cognitivas tales como tener memoria para recordar algunas cosas que ocurrieron en el
pasado, comprender conceptos abstractos, comprender el proceso de causa y consecuencia,
así como la habilidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo, sobre la propia mente y el
propio cuerpo.
Aunque el niño no llegue a esa edad mental, se puede comenzar con algunos pasos
preliminares (ver más adelante) cuando el niño tenga seis o siete años.
¿QUIÉN?
La persona que le vaya a explicar al niño o al adolescente su autismo debería garantizar la
continuidad en el proceso y la competencia necesaria para contestar las preguntas que
surjan durante el mismo. Hay algunas razones para no escoger a los padres o a la pareja de
la persona con autismo o síndrome de Asperger:

Los padres no deben ser los terapeutas ni los consejeros de su hijo, deben ser sus
padres, al igual que la pareja.

Es mejor que los padres puedan mantener un rol claro para su hijo. Si tienen que
ser también diagnosticadores o consejeros, el niño podría sentirse confuso. A lo
mejor los padres pueden desempeñar un doble papel, pero las personas con autismo
prefieren roles claros y sin ambigüedades.

Además del peligro de confusión producida por la doble función de los padres,
existe también el peligro de que el niño pierda la confianza en sus padres ("Están
buscando una excusa" o "Me están echando la culpa de todos los problemas que hay
en casa").

Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, la persona con autismo
necesita un hombro donde poder llorar y una persona en quien confiar para recibir
apoyo. Los padres son las personas apropiadas para proporcionar este apoyo a sus
hijos. Esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Por supuesto, todo el proceso de información para el niño o el adolescente requiere una
cooperación muy estrecha entre padres y profesionales. Los padres deben estar
involucrados tanto en la decisión de iniciar el proceso como en el contenido del mismo, y
deben tener información completa de lo que se está hablando en cada momento. Cuando se
trata de un adolescente o un joven adulto, el consejero no debe informar a los padres sin el
consentimiento o conocimiento de la persona con autismo.
El profesional que le informa a la persona sobre su autismo debe poseer credibilidad y
autoridad a los ojos de esta persona. Es curioso que alguna de las personas que he conocido
aceptaban la información que yo les daba sobre su autismo, cuando no la aceptaban de otras
personas, simplemente porque "yo escribo libros sobre autismo". Para mucha gente sin
autismo, mi condición de autor no reforzaría mi credibilidad, pero para las personas con
autismo, sí lo hace.
En cualquier caso, el profesional deberá tener suficiente conocimiento y experiencia en el
campo del autismo. Si no es así, sería mal interpretado por las personas con autismo, e
incluso más, dicho profesional podría malinterpretarlas a ellas. Por lo tanto el profesional
debe tener el conocimiento adecuado sobre el autismo. Y por encima de todo, el profesional
debe respetar a las personas con autismo por lo que ellos son y pueden hacer, no por lo que
no son o no pueden hacer. Si el profesional considera que el autismo es algo negativo, ¿cómo
puede entonces esperar que la persona afectada con este trastorno desarrolle una
autoestima positiva?
¿ COMO?
Paso a paso
Explicar el autismo requiere una serie de pasos a dar. No comenzamos explicando el
autismo en sí, sino ofreciendo el discernimiento y el conocimiento necesarios para entender
el diagnóstico correctamente.
Si queremos que la persona entienda que sufre de autismo, que esto es la consecuencia de
una deficiencia en el cerebro que hace que la persona entienda el mundo de un modo
diferente, que esta manera especial de procesar la información los hace a ellos diferentes
del resto de las personas, que esto es una discapacidad (porque la mayoría de la gente no
tiene esta manera autista de pensar y percibir), que una discapacidad no se puede curar,
pero que se puede hacer mucho para mejorarla, entonces la persona con autismo necesita
entender todas estas palabras, no simplemente la palabra autismo. Esta es la razón por la
cual empezamos por:
Las personas son diferentes. Cada persona es única.
Primero comenzamos por lo exterior, las diferencias visibles: color de ojos, altura, peso,
etc... Después hablamos de las diferencias invisibles, internas. Las personas son diferentes
y por lo tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades. No a todo el mundo
le gustan las mismas cosas, no todo el mundo piensa igual sobre determinada cuestión, no
todo el mundo tiene el mismo nivel de habilidad. Terminamos con: ¿En qué eres bueno y en
qué no eres tan bueno?
EL CUERPO HUMANO
En primer lugar, nos fijamos otra vez en el exterior del cuerpo, porque es visible y
concreto. Después de esto, explicamos que nuestro cuerpo tiene también un lado interior:
las partes que no podemos ver. No solamente explicamos la localización de algunas partes
internas del cuerpo, sino también su función, por ejemplo el corazón. Y por último,
explicamos lo más difícil: el cerebro. Los investigadores (Baron-Cohen, 1989) han
descubierto que los niños con autismo tienen problemas para entender cuáles son las
funciones del cerebro. Las relacionan con procesos físicos, tales como la actividad
muscular, pero menos con funciones mentales, tales como soñar o pensar.
Las personas con discapacidad
Algunas personas no son buenas en algunas cosas (ver la parte primera), debido a que tienen
un déficit o trastorno. A causa de esto, experimentan ciertas limitaciones severas en sus
vidas. Es lo que llamamos una discapacidad.
A continuación, explicamos las diferencias entre una discapacidad y una enfermedad, como
por ejemplo: la mayoría de las enfermedades son temporales y pueden ser curadas o
tratadas, pero una discapacidad dura toda la vida.
Luego describimos algunas de las discapacidades más conocidas, empezando primero por las
más visibles y concretas (por ejemplo, una discapacidad motora en una persona sentada en
una silla de ruedas), más adelante describimos las discapacidades mentales, que son menos
concretas y menos visibles.
Terminamos esta parte explicando que:



Aunque una discapacidad no puede curarse, esto no quiere decir que no se pueda
hacer nada al respecto;
Existen muchas maneras de ayudar a una persona con una discapacidad: aparatos
auxiliares, colegios especiales, un entorno adaptado, un servicio de guía;
Las personas con una discapacidad también tienen habilidades
Finalmente, combinamos todos estos elementos en una especie de conclusión:
a. Tú eres bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras
b. Las cosas en las que tienes problemas no son las mismas cosas que las demás
personas encuentran difíciles. Esto hace que seas distinto de los demás.
c. Hay una razón por la cual experimentas estas dificultades o problemas. Y esta
razón tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre
del espectro autista).
d. El autismo tiene una causa cerebral: tu cerebro funciona de forma distinta al de la
mayoría de la gente. Procesa la información de un modo especial, diferente del de
las demás personas. Por este motivo, tú encuentras difícil entender algunas cosas, y
hay otras cosas que entiendes, pero de una manera distinta a la de las demás
personas.
e. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les
resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse
(entender a otras personas y ser entendido por éstas), les es difícil afrontar
cambios (impredecibles) y no les gusta la flexibilidad. (Aquí dejamos que la persona
con autismo dé ejemplos de sí misma).
f. Como el autismo tiene que ver con tu cerebro y no con algo externo, las demás
personas no pueden ver tu autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces,
no está tan bien porque la gente no puede entender por qué tienes dificultades.
g. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe
a que las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la
mayoría de las personas. Estas pueden considerar que el comportamiento de la
gente con autismo es extraño y misterioso.
h. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras
discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo.
i. Todas las personas son diferentes (ver paso 1). Esto hace que tú también seas
alguien único y diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo.
No existen dos personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos
de un espectro autista.
j. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada.
Las personas con autismo pueden ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales
como encontrarles un colegio especial, enseñarles estrategias de compensación,
ofrecerles un servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado. (Aquí
dejamos que la persona con autismo dé ejemplos de cómo está siendo ayudada).
k. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque
experimentan muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades.
El tener autismo no te hace ser menos persona, ¡te hace ser especial!
UNA COMUNICACION ADAPTADA
El explicar el autismo a un niño, un adolescente o un adulto con autismo requiere
comunicación. Las personas con autismo tiene problemas cualitativos con la comunicación,
especialmente con el lenguaje hablado. Tenemos que tener en cuenta estas dificultades y
adaptar nuestra comunicación cuando "hablamos" sobre autismo. Tenemos que considerar
los siguientes puntos:

Las personas con un trastorno del espectro autista entienden el mundo de una
manera distinta a la nuestra, por lo que les dan significados diferentes o especiales
a las palabras y conceptos. No siempre entenderán las palabras que nosotros
usamos del mismo modo que las entendemos nosotros. Un joven al cual le aconsejé
"trabajar" sobre sus problemas (por ejemplo, no tener novia y sentirse deprimido)
pensó que tenía que hacer algún trabajo físico.

Tenemos que tener cuidado al interpretar sus palabras y no debemos reaccionar
con demasiada rapidez. Intente siempre comprobar lo que ellos quieren decir:
pregúnteles qué es lo que quieren decir, para estar seguro de haberlos interpretado
correctamente. Una chica dijo que era lesbiana, pero solamente quería decir que le
gustaba mirar a las mujeres guapas. No era en absoluto lesbiana.
Existen además otros puntos a tener en cuenta:
a.
Adapte su lenguaje. Utilice siempre que pueda descripciones concretas. Refiérase a
cosas que ellos puedan ver o imaginar.
b. Tenga cuidado cuando hable de emociones. Las personas con autismo tienen
emociones y no podemos por lo tanto ignorarlas. Pero es más conveniente hablar
sobre cosas que se pueden hacer (para sentirse mejor) que trabajar y hablar sobre
emociones directamente. Si tienen algo que hacer, entonces tienen algo concreto
sobre lo que actuar. Se sienten más ayudados con sugerencias y tareas concretas
que simplemente charlando sobre sus sentimientos.
c. Trate de visualizar. A menudo, ayuda el poner las cosas por escrito, o el hacer un
dibujo ilustrativo. Trate de hablar con imágenes, ya que ellos piensan con imágenes
(Temple Grandin, 1995). Las ilustraciones les convencen más que los razonamientos
abstractos.
d. A las personas con autismo les gustan la claridad y la estructura. Utilice listas,
mejor que texto libre. Intente expresarse de un modo lógico, matemático.
e. Si ellos saben escribir, déjeles que escriban mejor que hablen. Muchas personas
con autismo pueden expresar sus pensamientos e ideas mucho mejor cuando pueden
escribirlas que cuando tienen que expresarlas mediante lenguaje hablado. La
escritura ralentiza el proceso de la comunicación y les ayuda a organizar sus
pensamientos.
f. Las personas con autismo encuentran difícil el focalizarse en lo que es relevante y
esencial. Muéstreles la esencia, no les fuerce a buscar los puntos esenciales dentro
de un mar de detalles.
g. Se les pueden facilitar mucho las cosas si se les contesta a sus preguntas con una
respuesta clara, en vez de dar una respuesta amplia pero vaga. Expresiones como
"quizás", "esto puede ser posible", "más adelante", "a veces sí y a veces no", "algún
día en el futuro" no son la clase de respuestas que les van a ayudar. Un claro "sí" o
"no"o "nunca" o "todos" resultan más reconfortantes. Es evidente que la realidad
nunca es tan "blanca o negra", pero mucha gente se siente confusa con todos
nuestros matices.
h. Cuando dé alguna información, piense de antemano las consecuencias que podría
tener. Intente tomar en cuenta los efectos que pudiera tener la información que
usted comparte con ellos. Incluso una observación que parece inocente, tal como "El
autismo no es tan malo. La gente siempre te querrá como tú eres" podría producir la
falsa creencia de ser siempre aceptado por todo el mundo. A menudo, Vd. no verá
los efectos de su afirmación de modo inmediato, sino solamente al cabo de semanas
o meses. Si no está Vd. seguro de lo que dice, ¡entonces no lo diga! Lo último que
necesitan las personas con autismo son ser partícipes de nuestras dudas, nuestras
ilusiones o nuestros miedos. Cuando explicaba a jóvenes con autismo, en el curso de
una sesión de entrenamiento sobre auto-manejo, que el entrenamiento tenía por
objetivo el mejorar su independencia, uno de ellos creyó que esto quería decir que
tendría que vivir obligatoriamente solo en un futuro. Fue una liberación para él el
que yo le explicara que, incluso después de este entrenamiento, él podría seguir
pidiendo apoyo y que el mejorar su independencia no quería decir que tenía que ser
capaz de hacerlo todo él solo.
i. Las personas con autismo son generalmente víctimas de una sobrecarga de
información. Muy a menudo, ellos procesan la información (especialmente la
información verbal) mucho más lentamente de lo que lo hacemos nosotros, ya que
tienen que revisar todos los detalles. Por lo tanto, cualquier charla debería ser
j.
k.
l.
corta: como máximo, de 30 a 45 minutos (en función de su edad mental). Cualquier
charla que dure más perderá parcialmente su efecto, ya que no podrán asimilar más
información.
Asegúrese de que no solamente habla de sus problemas o de las partes negativas
del autismo. Muchos niños y adolescentes establecen una relación entre las
personas y las cosas que hablan con ellas, o bien piensan que Vd. espera que ellos le
hablen solamente de sus problemas. Cuando su consejero le preguntó a un joven con
autismo cómo marchaban sus asuntos, el chico siempre respondía: "no demasiado
bien". La razón era que su consejero solamente le hablaba de problemas. Por lo
tanto, el chico pensaba: " Cuando me encuentre con este hombre, tengo que hablar
sobre problemas". Y esto era lo que hacía, aunque no tuviera ningún problema.
Cuando hable con la persona con autismo, asegúrese de dejar sitio también para sus
intereses, los aspectos positivos y... ¡el humor!
Cuando les dé a leer algo sobre autismo, ponga la información de modo que un
cerebro autista pueda leerla y comprenderla. Nuestro cuaderno de trabajo "Soy
especial" es compatible con este estilo; por ejemplo, solamente ponemos una idea
por página, las páginas están muy estructuradas, se ofrece un montón de ayuda
visual, las frases son cortas, se explican las palabras abstractas y se utilizan listas
en vez de largos párrafos.
VIGILE SU AUTOESTIMA
El explicar qué es el autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que en
darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este diagnóstico le provoca
pensamientos, emociones, miedos, deseos. El hablar sobre autismo no se puede hacer sin
comprometerse. Tenemos que vigilar constantemente las reacciones sobre la autoestima de
la persona en cuestión.
a.
El charlar sobre autismo no debería convertirse en un monólogo mediante el cual
intentamos convencerles de algo o intentamos cambiar nuestro conocimiento o ideas
sobre ellos. Aceptan el diagnóstico mucho mejor cuando establecen las conclusiones
por sí mismos. En vez de escoger un modelo en el cual ellos hacen preguntas y
nosotros les contestamos, hacemos nosotros las preguntas de modo tal que ellos
puedan encontrar las respuestas por sí mismos. Durante los últimos diez años,
hemos desarrollado una estrategia para reforzar esto: el método socrático. Mi
experiencia me dice que a las personas con autismo les gusta este método, porque
no se basa en el modelo tradicional de profesor-estudiante o médico-paciente, en el
cual el estudiante o el paciente adoptan un papel pasivo e ignorante y el profesional
adopta el rol de la persona que es la experta. En el método socrático, el profesional
no se pone en la posición del "que más sabe", sino que sirve como catalizador para
que el estudiante o el cliente encuentren por sí mismos las respuestas a las
preguntas.
b. Las personas con autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones
negativas (Torisky, 1992). Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias
contra la crítica. Las observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en
un cielo azul. Vienen demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus
problemas con la Teoría de la Mente.
c. Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso
pánico o negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.
d. Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después
de todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la
gente con autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo
ponemos más difícil si no les describimos la situación correctamente. Cuando
hablemos de autismo, ¡tenemos que ser sinceros con ellos!
e. Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no
debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma
positiva.
f. Para ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles que
pueden aprender un montón. Al hablar de limitaciones y dificultades, no deberíamos
presentarlas como definitivas e imposibles de cambiar. Pero tampoco deberíamos
darles falsas ilusiones: tenemos que corregir las expectativas que sean demasiado
altas, tales como "Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo".
El ofrecer alternativas es algo que funciona: "El casarse puede ser difícil o
imposible, pero puedes tener amigos y amigas".
g. Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse
a sus problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan
imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar
no darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan
ayudar. Enséñeles a compensar, no a ser "no-autistas".
h. Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan
hacer, algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla
de un modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.
i. Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo
es algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese
de que también ve las demás características de la persona: su carácter, sus
intereses, sus técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus
deseos,.....
¿CÓMO REACCIONAN LAS PERSONAS CON AUTISMO A SU DIAGNOSTICO?
Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de su
discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan muy duro
para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a su propia
manera.
Algunas reacciones comunes son:
a.
Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con
otras personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su
atención en detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de
comportamiento muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con
autismo, para compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, "una persona
con autismo habla sin parar de trenes" o "una persona con autismo no tiene amigos".
Es importante hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que
se refiere a aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos
internos: "DE acuerdo, esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú
hablas sin parar sobre relaciones y es igual de estereotipado."
b. A causa de este concepto externo sobre el autismo y a causa de su estilo de pensar
"blanco o negro", la comparación puede llevarles a negar su propio autismo: "una
persona con autismo no puede conducir, yo tengo mi permiso de conducir, ¡por lo
tanto no puedo ser autista!". Cuando esto ocurre, es útil volver a la lista de
problemas y dificultades que se elaboró anteriormente y relacionarlos con el
autismo. También es bueno decirles que no existe un comportamiento autista típico.
c.
Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás
personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y
fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un
modo matemático: "Tengo un tipo leve de autismo", "Soy menos autista", "Sólo
tengo Asperger", "Solamente tengo un 10% de autismo".
d. Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a
las diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de
autismo: ¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo,
pondremos énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más
que ver con ser diferente que con ser más o menos autista.
e. Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más
sociales, el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo
todo sobre el autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema.
Aquí es importante dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde,
cuánto tiempo y con quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles
y explicarles todo esto. El decirles "no lo hagas" no les ayuda lo suficiente; no les
clarifica demasiado y pueden sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles
dónde pueden hablar sobre autismo.
f. A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una
excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: "No
me pidas que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer". Cuando esto ocurra,
debemos asegurarnos de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz
de hacer ciertas cosas y debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo
que es y lo que no es una consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de
hacer algo, pregúnteles cómo podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el
futuro. En vez de convencerles de que pueden hacerlo, pregúnteles: "De acuerdo,
pero ¿qué es lo que podemos hacer para que tú puedas hacerlo en el futuro?"
g. Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un ecocomportamiento: han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un
argumento. Si los padres y los profesores se refieren continuamente al autismo
("No, no puedes viajar solo, a causa de tu autismo"; "No entiendes esto porque
tienes autismo"), entonces existen muchas probabilidades de que la persona con
autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y no podemos culparles; el buscar
excusas para evitar situaciones o tareas desagradables es algo que hacemos todos.
h. ES importante considerar a la persona con autismo en primer lugar como a una
persona, no como a un fenotipo del autismo. Son todos ellos individuos con puntos
fuertes y débiles específicos, diferentes de los demás, incluso de los que tienen el
mismo trastorno. ¡Son algo más que su autismo!
i. Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta
ahora han de ser consideradas como estrategias, dentro de u marco de "etiquetado
positivo". Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros,
intentan sobrevivir e intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las
personas con autismo utilizan estrategias para sentirse mejor.
j. A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista
tienen una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las
personas con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo
tiene? ¿No nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de
nuestra habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su
personalidad. Por lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la
misma idea que tenemos nosotros.
k.
Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan
sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: "Tengo autismo, por lo tanto
no valgo nada!" Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus
iguales hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un
coche, tener citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo
independiente.
l. Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar
las charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser
incluso necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que
escriban solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus
problemas durante un cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada,
entonces es necesario obtener ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o
medicación).
m. El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero
también en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro
manual, hicimos algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para
darles información sobre éste puede tener varias ventajas:
o
Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y
oyen a otras personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades.
Esto puede constituir un gran consuelo para ellos.
o
En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero
también muy diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades
en su relación con los demás, pero para unos, esto significa una cosa y para
otros otra cosa distinta.
o
Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo
compensar y camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría
de la Mente, estos consejos pueden ser también muy desacertados. Pero
incluso en este caso, cuando otro participante da un consejo, los demás se
sienten entendidos. Se sienten mejor entendidos por personas con autismo
que por personas sin autismo.
Las sesiones de grupo tienen también algunas desventajas:
a.
El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir
conflictos.
b. Puede crear el riesgo de una comparación demasiado positiva (comparación hacia
abajo), y por lo tanto una negación de los problemas ("Son todos mucho más
autistas que yo").
c. Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les
falta reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto
que tener las cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un
modo confortable. El líder del grupo ha de ser un buen organizador de
conversaciones.
d. Nuestras experiencias con sesiones de grupo en "Yo soy especial" son muy positivas.
En Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.
UN CUADERNO DE TRABAJO Y UN MANUAL: YO SOY ESPECIAL"
El texto de arriba es un resumen de un capítulo de mi libro "El libro cerrado. Sobre autismo
y emociones" ("The closed book. On autism and emotions"). Desde la publicación de este
libro en 1997, muchos padres y profesionales me han pedido que le ayude con sugerencias
prácticas sobre cómo poner todo esto en práctica. Junto con algunos colegas, empecé a
elaborar un manual práctico para padres y profesionales y un cuaderno de trabajo completo
para el niño/adolescente/adulto con autismo. Esta publicación (1999) se llama "Soy
especial".
En el manual, la persona que lo use encontrará información sobre indicaciones, métodos a
utilizar y maneras de individualizar.
El cuaderno de trabajo se ha hecho de un modo flexible e interactivo. Según la edad de la
persona con autismo, y según lo que esta persona sepa ya sobre el tema, algunas partes
pueden no ser utilizadas y se pueden añadir más temas. El orden específico en el que se han
colocado las hojas de trabajo puede ser cambiado fácilmente. El cuaderno de trabajo se ha
elaborado siguiendo los principios mencionados anteriormente:
Parte 1: Yo soy único
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Mi exterior: lo que las otras personas pueden ver
Mi exterior es único: no hay nadie que sea exactamente igual que yo.
Mi interior: mi carácter, mis intereses, cosas que puedo hacer bien y cosas que no
puedo hacer tan bien: mi personalidad
Mi interior es único: en el interior tampoco existe nadie exactamente igual que yo.
Parte 2: Mi cuerpo

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El exterior de mi cuerpo: lo que podemos ver
El interior de mi cuerpo: lo que no podemos ver
Una parte especial de mi interior: mi cerebro. ¿Qué es y qué hace? Procesamiento
de la información.
Por qué necesitamos nuestro cuerpo y nuestro cerebro para llevar a cabo todas
nuestras actividades diarias.
Parte 3. Las personas son diferentes
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
Cuando el cuerpo no funciona cómo debería: enfermedades, trastornos y
discapacidades.
Las diferencias entre una enfermedad y una discapacidad.
Diferentes tipos de discapacidades.
Lo que podemos hacer con una discapacidad (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, enseñanza especial).
Las personas con una discapacidad también tienen talentos.
Las personas con una discapacidad no son inferiores: ¡son especiales!
Parte 4. Una discapacidad especial
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El autismo es consecuencia de un trastorno del cerebro: las personas con autismo
procesan la información de un modo diferente y especial: el estilo autista de pensar
¿Qué causa el autismo?
¿Puede curarse el autismo?
El autismo es una discapacidad
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El autismo es una discapacidad invisible
Todas las personas con autismo comparten dificultades en tres áreas: relaciones
con otras personas, comunicación y flexibilidad en pensamientos y acciones.
Lo que yo encuentro difícil al relacionarme con otras personas, en la comunicación y
en relación con la flexibilidad de pensamientos y acciones.
Las personas con autismo son distintas entre sí: el espectro autista.
¿Qué es el síndrome de Asperger? (Opcional)
¿Que se puede hacer a propósito del autismo? (aparatos de ayuda, adaptaciones del
entorno, educación especial)
Las personas con autismo también poseen talentos: yo también poseo talentos.
Las personas con autismo no son inferiores. ¡Yo no soy inferior! ¡Soy especial!
Las hojas de trabajo están adaptadas al estilo autista de leer y procesar la información:
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Muy estructuradas
Se usa mucha visualización
Se usan cuadrículas, horarios, listas
Existe un equilibrio entre la información general y la información individualizada
para cada persona con autismo
Solamente una idea por página
Un equilibrio entre leer/escuchar y escribir/hablar
Definiciones claras de las palabras (difíciles y abstractas) que se utilizan
Bastantes pruebas han demostrado que el cuaderno de trabajo puede ser utilizado con
niños con una inteligencia (casi) normal desde la edad de 10 a 12 años y mayores. El
cuaderno de trabajo puede ser utilizado tanto individualmente como en grupo. Las sesiones
se han hecho atractivas: en las sugerencias del manual se incluyen varios "juegos" y
ejercicios, por ejemplo para experimentar la diferencia entre las personas, para ilustrar
las funciones del cerebro. El usuario del manual encontrará también sugerencias de libros
para niños y adolescentes sobre el cerebro, las discapacidades, el autismo.
Contacto:
Vlaamse Dienst Autisme
Peter Vermeulen
Groot Begijnhof 14
B-9040 GENT
Belgium
tel: +32 9 238 18 18
fax: +32 9 218 38 38
e-mail: vda@autisme-vl. be