VER Y OIR UN BOLETÍN TRIMESTRAL SOBRE PROBLEMAS VISUALES Y SORDOCEGUERA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES Un trabajo en colaboración de la Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales de Texas y la Comisión para Ciegos de Texas Invierno 2001 Volumen 6, No. 1 INDICE FAMILIA Diversión para todas las edades......................................................................................................................................... 2 Una madre orgullosa.......................................................................................................................................................... 3 Un atleta orgulloso............................................................................................................................................................. 4 Diez errores comunes que los padres comenten durante las reuniones del IEP................................................................ 4 ¿Estás aprendiendo a pescar?............................................................................................................................................. 9 PROGRAMACION ¿Vestidos para Incomodar?................................................................................................................................................ 9 Los V.I.P.s; Artistas con discapacidades visuales y personas muy importantes...............................................................12 ¿Cuál es la esencia del Currículo de Expansión para estudiantes ciegos y visualmente discapacitados?.........................17 Atravesando los umbrales: Transición para niños y jóvenes con discapacidad visual......................................................20 SINDROMES Y CONDICIONES Esclarecimiento sobre el Síndrome de Alcohol Fetal........................................................................................................26 Discapacidad visual neurológica conocida también como discapacidad visual cortical, maduración visual retardada, ceguera cortical....................................................................26 Desorden del Proceso Auditivo central y neuropatía auditiva...........................................................................28 NOTICIAS Y OPINIONES “¡Usted tiene mensajes!”....................................................................................................................................33 Aclaración sobre la elección del Braille como medio de lectura y escritura.....................................................35 Siga la senda del Braille....................................................................................................................................37 Lo que aprendí el verano pasado.......................................................................................................................37 Nuevas pautas para guiar a los usuarios sordos o ciegos sobre cómo hacer accesible el software...................38 La FCC expande el video descrito.....................................................................................................................39 Nuevos ofrecimientos en la Web ayudarán a los empleadores a dar trabajo a los discapacitados y ayudarán a los medios de comunicación a cubrir mejor sus problemas........................40 Cambios propuestos para estudiantes en escuelas privadas y en su casa..........................................................41 Avisos clasificados............................................................................................................................................42 El rincón de Kate Es un nuevo siglo, y yo estoy agudamente consciente de todos los cambios que ocurren a mi alrededor. Algunos son buenos, otros no tan buenos, y algunos las dos cosas. La gente se jubila de carreras exitosas para tener más tiempo de disfrutar su vida, es algo bueno. Cuando la persona que se jubila ha sido un mentor y una estrella constante en su constelación, el cambio hace mal. Annie Wade (madre, asistente social de TCB y exespecialista en Extensión familiar) se ha jubilado. Mis sentimientos sobre ésto son confusos. Ella se está lanzando a la próxima gran aventura de su vida. Cuando pienso que ella nos deja solos, me siento de muy mal humor sobre este cambio. Después me digo a mí misma, “Si yo juego bien mis cartas, todavía la puedo convencer de que haga algún trabajito aquí y allá.” Annie, yo sé que me expreso por todo el personal de Extensión, el de TCB y los educadores y familias a los que tú ayudaste cuando te deseo lo mejor en tu próxima etapa. Espero que puedas descansar y relajarte. Pero si te sientes aburrida, llámame. Continúa en la página 41 1 Nota del Editor: Los tres artículos siguientes han sido escritos por padres y por un estudiante que asistió a la Segunda Extravagancia Deportiva Anual de los Discapacitados de la Visión que se realizó en el área de Dallas y Fort Worth en octubre del 2000. Este evento fue organizado por el Centro de Servicios de Educación de la Región 10 y los principales patrocinadores incluyeron al Club Internacional de Leones del Distrito 2-XI, el DEI de Irving y Dr. Pepper. Se llevó a cabo en la escuela secundaria Nimitz de Irving, Texas para todos las personas de Texas. Este evento para estudiantes de todas las edades incluyó competencias de lanzamiento de 25, 50 y 100 metros, de salto en alto, lanzamiento de balas y tiro de pelota blanda, una caminata de 25 metros, una trayectoria con obstáculos en sillas de rueda, tiro de arco, pelota sonora y goal ball. Para bebés y niños más pequeños hubo una variedad de actividades estructuradas como trayectorias con obstáculos para los padres con los hijos. Los participantes tuvieron la oportunidad de calificar para obtener medallas por el primer, segundo y tercer lugar en cada competencia, pero todos recibieron una condecoración por haber participado. El personal de la región 10 inició la primer Extravagancia Deportiva en respuesta a una necesidad de aumentar el entusiasmo en el desarrollo de las aptitudes compensadoras de los niños y jóvenes ciegos y discapacitados de la visión. Aunque la mejora en el rendimiento académico parece ser el objetivo más importante en el desarrollo de las aptitudes compensatorias, la Extravagancia Deportiva está dirigida a vencer las barreras que los jóvenes discapacitados visualmente encuentran en las actividades físicas y los eventos atléticos. La visión limitada impide la imitación física de los movimientos de los demás. Esto demora frecuentemente su desarrollo motor, lo que resulta en la falta de coordinación y un sentimiento de incomodidad en relación a las actividades físicas. Si se evitan estas actividades físicas, la consecuencia natural es que se elijan actividades de recreación inactivas. Si usted o su hijo/a están interesados en la Extravagancia Deportiva, llame a Kitra Gray del Centro de Servicios de Educación de la Región 10 de Richardson al 972-348-1580. Una diversión para todas las edades Por Marsha Lindsey, Madre, Carrollton, Texas <[email protected]> El sábado 14 de octubre del 2000, el Centro de Servicios de la Educación de la Región 10 presentó la segunda Extravagancia Deportiva anual en la escuela secundaria Nimitz de Irving, Texas. El día fue caluroso y había viento, con el sol tratando de salir desde el cielo nublado. Usamos pantalones cortos y camisetas esperando un día pleno de sol. Mi hijo de dos años y medio, Bryan, estaba registrado para participar en la trayectoria con obstáculos que comenzaba a las 10 de la mañana. Después de la registración, Bryan recibió una camiseta que le gustó tanto que la quiso usar. Lo hizo sentir un niño especial. El es especial todos los días, ¡pero ese día lo sintió más! Como madre de un niño visualmente discapacitado y como una persona visualmente discapacitada como soy yo misma, yo sabía que mi hijo tendría toneladas de diversiones. Pero realmente no sabía qué esperar. Yo solamente había asistido a ciertos eventos como éste en la Escuela para Ciegos y Discapacitados de la Visión de Texas. Por lo tanto, para mí ir a la Extravagancia Deportiva como madre, fue una experiencia nueva y emocionante. Nunca en mi vida pensé que yo me divertiría más que Bryan. Pude ver a mi hijo haciendo muchas cosas que normalmente no tendría oportunidad de hacer. También fue fantástico para el padre de Bryan, Chance, a quien le encanta ver a su hijo destacarse en todo. Más temprano, el día había comenzado con competencias en campo y pista para estudiantes de 6 a 22 años de edad. Había muchos estudiantes de todo el estado de Texas incluyendo de TSBVI, Denton e Irving. En las competencias de campo y pista se entregaron muchas medallas a veloces estudiantes que tenían una variedad de impedimentos visuales incluyendo algunos que tenían discapacidades múltiples. Parecía que el sol iba a salir cada vez que uno recibía una medalla, lo cual ocurrió con frecuencia. Mi hijo Bryan, que sólo tenía dos años y medio en ese momento, participó en el camino con obstáculos. El no era el único chiquito que estaba disfrutando al tratar de hacer lo mejor que podía. El hizo un buen trabajo. Hasta recibió una medalla especial de Kathy Rodríguz de la Región 10. A pesar de que Bryan probablemente no recordará el evento, yo podré mostrarle que fue un atleta precoz. Su instructor de O&M, Tricia Leone, estuvo allí para ayudarle a superar los 2 obstáculos. Bryan tuvo a muchos animándolo. Lo que fue más significativo de este evento fue aliento de los espectadores. Para los chicos fue más importante divertirse que ganar. Porque en los ojos de los padres, los patrocinadores y los voluntarios, cada niño/a fue alguien especial, sin tener en cuenta qué discapacidad tenía, y fue alentado para que hiciera lo mejor que podía hacer. Después de una mañana plena de eventos para los más chicos y los jóvenes se sirvió el almuerzo. El Club de Leones ofreció una gran comida, incluyendo hamburguesas, salchichas, chips y bizcochitos. Bryan comió como yo nunca lo había visto comer y normalmente él es un comensal muy quisquilloso. Claro, después de sus numerosas competencias, tenía hambre. Durante el almuerzo, Chance y yo pudimos pasar un rato entre adultos. Hablamos con el Instructor de O&M y con la maestra de los Discapacitados visuales de Bryan de una manera que nunca lo habíamos hecho anteriormente. Todavía fue una relación entre padres y maestros, pero más tranquila. Pudimos aprender más sobre la gente que trabaja con nuestro hijo. Para mí fue muy importante poder tener este momento, ya que normalmente veo a su Instructor de una manera mucho más formal en nuestra casa o en la escuela. Vi a tanta gente, incluyendo a mis maestros anteriores, a los que no había visto por años. Ellos no sabían que yo tenía hijos. Ahora soy madre de tres hijos, incluyendo a Bryan. Mi esposo y yo lo pasamos los dos muy bien. Después que terminamos de comer y conversar con viejos y nuevos amigos, decidimos irnos. Las competencias continuaron sin nosotros, y muchos más estudiantes ganaron medallas. Ellos se divirtieron aunque no todos pudieron ganar “la de oro”. La mejor parte fue poder participar y competir con otros estudiantes en circunstancias similares. Me gustaría decir que espero que en el futuro haya más eventos como éste. No tanto por mí sino por mi hijo, para que él pueda ser estimulado por las diferentes actividades. También quiero agradecer a la Región 10 por patrocinar este evento y al Club de Leones por la excelente comida. También debo agradecer a todos los voluntarios que ayudaron a realizar este maravilloso evento. No se podría haber realizado sin su ayuda. ¡¡ Fue realmente UN DIA DIVERTIDO PARA TODAS LAS EDADES!! Una madre orgullosa Por Ann Elliott, Madre, Wichita Falls, Texas <[email protected]> Mi esposo Dale y yo tuvimos el privilegio de acompañ a nuestro hijo, Caleb, a Irving, Texas a la Extravagancia Deportiva del 13 de octubre del 2000. Caleb es ciego; por lo tanto, fue elegible para participar en los eventos deportivos. Estuvo en el grupo de los 11-12 años de edad. Las competencias para ese grupo incluyeron una carrera de 100 y una de 25 metros. También compitieron en salto en ancho, a encontrar la pelota sonora, tirar la pelota blanda, golpear la pelota sonora de una T y otras áreas de juego con pelotas. Este evento, justamente pisando los talones de los Juegos Olímpicos de Australia, no resultó pálido en comparación. Yo me emocioné al ver el orgullo y el esfuerzo realizado por cada atleta. Era obvio que se habían preparado muy bien. Los entrenadores y los oficiales tomaron el trabajo con mucha seriedad. Esperaban muchísimo de sus atletas y ellos no los desilusionaron. Las compensaciones por el arduo trabajo las vimos cuando se entregaron los premios. Los orgullosos atletas tomaron correctamente sus posiciones en el podio y se les entregaron medallas de oro, de plata y de bronce. Los del cuarto lugar recibieron una condecoración. Fue muy emocionante ver el orgullo en las caras de todos los niños. Este fue un ambiente en donde pudieron competir con sus compañeros y “que gane el mejor”. No importó que alguien fuera ciego, discapacitado de la visión o hasta en silla de ruedas. Cada uno hizo su mejor esfuerzo y fue recompensado. ¡Una de las recompensas más importantes fue el aliento y la valoración de ellos mismos! 3 La competencia de gol de pelota para los atletas más grandes se realizó el vierne a la noche. Fue una competencia feroz con cada equipo jugando tan bien como les fue posible. Había equipos de tan lejos como de la Escuela para ciegos de New Mexico. Caleb volvió a casa con tres medallas de plata, dos de bronce y una condecoración. Las compartió con sus seis compañeros de clase y una clase de Jardín de Infantes donde él es mentor. Cada chico estaba impresionado. Yo no creo haber visto nunca este sentimiento de orgullo en mi hijo. Compitió con todas sus fuerzas sabiendo cómo hacerlo y fue recompensado. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para agradecer a todo el personal, el Club de Leones de Irving por ofrecer un almuerzo tan agradable y a todos los maestros que acompañaron a los atletas y los animaron. Sin ustedes, este evento no hubiera sido posible de realizar. Sin ustedes, muchos chicos no podrían haber viajado hasta Irving. Sin ustedes, nuestros hijos no estarían donde están hoy. ¡Muchas gracias! Un atleta orgulloso Por Caleb Elliot (11 años), Wichita Falls, Texas <[email protected]> Verdaderamente me alegró participar en la Extravagancia Deportiva de Irving, Texas que se llevó acabo el 13 y 14 de octubre. Yo participé en la carrera de los 100 metros planos, en salto largo, en la carrera de los 50 metros planos, en béisbol con pelota blanda, parar la pelota sonora, pegarle a la pelota sonora para que vaya a distancia, parar un gol y rodar la pelota para gol. Me gustó ver cómo hacían los goles los muchachos mayores. Mi entrenador fue el señor Kaster. El es mi maestro de Adaptación de E. F. (Educación Física) en la Escuela Elemental Ben Milam en Wichita Falls, Texas; se reunió conmigo en Irving. Gané tres medallas de plata, dos de bronce y una condecoración por un cuarto lugar. Nos paramos en una plataforma, y nos pusieron las medallas en el cuello, ¡exactamente como en las Olimpíadas! ¡Fue verdaderamente fascinante! Diez errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP Por Matt Foley, M.Ed y DeAnn Hyatt Foley, M.Ed., Padres, Lubbock, Texas Reimpreso con permiso del Sr. y la Sra Foleyy Jenison Public Schools, y Jenison, Michigan, del artículo del The Morning News, Otoño 1999 Nota del editor: Matt and DeAnn viven en Lubbock, Texas; están casados hace diecisiete años y tienen un hijo de quince años, que se llama Ryan, que está en el grado noveno. Matt es Licenciado en Consejería Profesional, con una Maestría en Educación (M. Ed)., trabaja en la práctica privada. DeAnn tiene su M. Ed. en Educación Especial y ha sido Directora de Desarrollo del Proyecto PATH desde 1993, en la Zona Oeste de Texas. El Proyecto PATH fue fundado a través del Departamento de Educación en Washington D. C. PATH es un Centro de Entrenamiento e Información para los Padres de Texas. Actualmente, Matt y DeAnn están formando grupos de habilidades sociales para adolescentes con Desórdenes de Asperger y otros desórdenes asociados. También han desarrollado talleres que enseñan a los padres y educadores en el proceso de la educación especial. Sus talleres han sido presentados a través de Texas, en las Conferencias de Autismo en la Universidad de Yale, y en Hawai. Tengo gran expectativa por verlos hacer una presentación en parej y de leer el libro que publicarán el próximo año. Cuando nuestro hijo fue diagnosticado con PDD-NOS (Desorden de Discapacidad Persistente-No Indicada de Otra Manera) en 1990, nos encontramos mal equipados para llevar a cabo nuestra nueva responsabilidad de apoyarlo. Nuestra primera reunión con el IEP (Programa de Educación Individual) fue arrolladora. Nos resultó difícil entender aquéllo de lo que los educadores estaban hablando. No entendimos cuál era nuestro papel en este proceso. Esperábamos que los educadores entrenados de nuestro grupo de IEP, 4 tomaran las mejores decisiones posibles para la educación de nuestro hijo. Seis meses después, fue muy claro que las decisiones con las que estuvimos de acuerdo en la reunión con el IEP, no eran las mejores para la educación de nuestro hijo. Fue en ese momento que, nosotros mismos, comenzamos a educarnos en lo que es el PDD-NOS y en la Ley de Educación para Individuos Discapacitados (IDEA). En 1993, comenzamos a trabajar con otros padres para ayudarles a obtener información acerca de la discapacidad de sus hijos y las leyes de educación que existen para proveer una Educación Pública Apropiada y Gratuita (FAPE). Es importante que los padres se informen y participen en la educación de sus hijos. En su estado existen muchos recursos de información y apoyo. Sin embargo, cuanto más capacitado esté y mayor información tenga, tanto mejor podrá usted apoyar a su hijo. Durante los años pasados nos dimos cuenta de que los padres incurren en algunos errores comunes durante la reunión con el IEP. La siguiente es una lista de los diez errores más comunes: 1. Creer que los profesionales son los únicos expertos Sentarse a la mesa con varios educadores y profesionales puede intimidarnos. Los profesionales y educadores traen abundantes conocimientos y experiencia a la reunión. Aunque la mayoría de los padres no tienen una carrera o un título en educación, tienen un gran conocimiento y experiencia con respecto a su hijo. Los padres son los expertos con justa razón. Ellos proveen la información histórica y el cuadro completo de año a año. Saben lo que funciona o lo que no funciona con su hijo, y esto es de gran ayuda para el equipo de IEP. Además, los padres tienen la intuición de lo que es mejor para su hijo. Después de trabajar nueve años con padres, todavía estamos sorprendidos de que por lo general, los padres están intuitivamente correctos acerca de lo que es bueno para su hijo. Animamos a los padres a seguir sus instintos y si alguna vez algo no les parece correcto, investíguenlo. Generalmente después de alguna investigación, los padres descubren que su instinto era el correcto. 2. No presentar sus peticiones por escrito Toda petición de los padres debe ser presentada por escrito. Esto incluye las peticiones de evaluación, reuniones con el IEP, correspondencia, servicios relacionados, etc. Las peticiones escritas son importantes porque crean el curso de un pedido que el distrito de la escuela debe seguir para dar una respuesta. Además, esto crea un archivo para su petición. Cuando escriba una carta tenga la seguridad de enviarla certificada. Cuando tiene una conversación por teléfono con un oficial de la escuela, escriba una carta describiendo brevemente lo que hablaron. Documentar sus conversaciones ayuda a prevenir errores en la comunicación. Al documentar los peticiones para el IEP (por ejemplo: maestro/a asistente, conversación, etc.), esto les permite ver con claridad qué es lo que usted está solicitando, y le permite usar sus propias palabras (en oposición a la paráfrasis de su petición, escrita por la persona que toma notas). A los padres les animamos a escribir exactamente lo que piensan que su hijo necesita, explicando por qué piensan que esto es educacionalmente necesario. Esto ayuda a los padres a pensar por qué están solicitando un servicio para su hijo. Haga que la comisión del IEP anote la petición escrita como parte del IEP. En este momento, la comisión tiene dos posibilidades para elegir, puede aceptar o negar la petición. Si el comité niega la petición, debe entonces seguir los procedimientos de seguridad en la IDEA y proveer una nota escrita de por qué está negando la petición de los padres. Este método hace difícil para la comisión del IEP decir a los padres “no” sin antes pensar en opciones. Si la petición no fue escrita, el distrito de la escuela no tiene la obligación de proveer el servicio. Asegúrense de presentar todo por escrito. 3. No estar familiarizado con la sección de la Nota Previa del Procedimiento de Seguridad (34CFR300.503) Todas las secciones del Procedimiento de Seguridad son importantes para los padres. Esta sección en particular, da a los padres cierta ventaja durante las reuniones del IEP. Siempre que los padres presenten una 5 petición para su hijo en una reunión del IEP, la comisión del IEP debe proveer bajo la Nota Previa, un aviso escrito a los padres dentro de un tiempo razonable. El aviso debe incluir lo siguiente: “(b) Contenido de la Nota... 1. Descripción de la acción propuesta o rechazada. 2. Explicación del por qué la agencia propone o rechaza tomar acción. 3. Descripción de cualquier otra opción que la agencia consideró y razones por las cuales aquellas opciones fueron negadas. 4. Descripción de cada procedimiento de evaluación, examen, registro o informe que la agencia utilizó como base para la acción propuesta o negada. 5. Descripción de cualquier otro factor que es relevante para la proposición o rechazo por la agencia... (34CFR300.503.)” Hemos encontrado en muchas ocasiones que cuando un padre pide una evaluación o un servicio, el grupo del IEP le ha dicho que eso no se puede hacer. Presentando todas las peticiones por escrito y al requerir al grupo del IEP proveer la Primera Nota, los padres hacen que el grupo sea responsable por sus decisiones. Esta práctica también saca a estos asuntos del área emocional, permitiendo que los miembros del grupo se concentren en los estándares de la IDEA. 4. Al pedir un servicio relacionado en lugar de una evaluación que apoye la necesidad de un servicio relacionado Muchas veces los padres solicitarán servicios tales como conversación, terapia ocupacional, terapia física, etc. en la reunión del IEP. Frecuentemente la comisión del IEP contestará diciendo que el estudiante no necesita ese servicio. Nosotros recomendamos a los padres que no soliciten el servicio, pero que soliciten una evaluación que apoye la necesidad para el servicio relacionado. Por ejemplo, en lugar de solicitar conversación para su hijo, solicite una evaluación de la conversación. Solamente un profesional certificado o licenciado tiene la capacidad de determinar si un niño necesita o no un servicio relacionado en particular. Tal como en el número 2, enumere las razones por las cuales usted piensa que una evaluación es educacionalmente necesaria para su hijo y entregue su petición a la comisión del IEP como parte del IEP. 5. Aceptar resultados de una evaluación que no recomienda los servicios que usted piensa que su hijo necesita Algunas veces los padres reciben resultados de la evaluación que no describen con exactitud a su hijo y/o no recomienda la cantidad y la duración de los servicios que los padres consideran que su hijo necesita. Bajo 34CFR300.502, la Evaluación Independiente de Educación (IEE), los padres de un niño/a con una discapacidad tienen el derecho de obtener una evaluación independiente a expensas del público si no están de acuerdo con los resultados de la evaluación de la escuela. Cuando los padres solicitan la IEE (por escrito) la escuela tiene dos caminos para elegir: pueden proveer la IEE en un tiempo razonable, o pueden hacer que los padres lo hagan. Cuando están de acuerdo con una IEE, los padres y la escuela deben llegar a un acuerdo acerca de quién es la persona calificada para evaluar al estudiante. El examinador para una IEE no puede ser un empleado del distrito de la escuela. Los padres deben solicitar al distrito de la escuela los lineamientos de los procedimientos y las calificaciones de sus examinadores. 6. Permitir que la información de la evaluación sea presentada por primera vez en la reunión de IEP 6 Los padres tienen el derecho a tener una explicación del informe de la evaluación antes de la reunión del IEP. Animamos a los padres a solicitar a una copia del informe de la persona que realizó la evaluación y a reunirse con ellos/as a fin de que se les explique el informe, varios días antes de la reunión con el IEP. Esto les permite pensar acerca de la información antes de tomar decisiones para su hijo. Si todas las decisiones del IEP están basadas en la información de la evaluación, esta decisión solamente tiene sentido para los padres si tienen conocimiento y están informados acerca de los resultados de la evaluación de una manera que ellos puedan entender. 7. Aceptar metas y objetivos que no se pueden medir Las metas y los objetivos que se puedan medir son lo más importantes para el IEP de su hijo. Sin metas ni objetivos que se puedan medir es difícil determinar si su hijo ha tenido un año favorable en la escuela. Trabajando con los padres, nosotros hemos encontrado que muchas metas y objetivos del IEP no se pueden medir. Todas las metas y objetivos vienen de los datos de las evaluaciones. La evaluación tiene cuatro componentes diferentes: 1) Evaluación formal (por ejemplo: WIAT, Woodcook-Johnson, Brigance), 2) Evaluación informal (por ejemplo: trabajo en la sala de clase), 3) Observación del maestro y los padres, y 4) Entrevistas. Después que se ha obtenido toda la información acerca del estudiante, se recopila para hacer el informe de la evaluación. Las recomendaciones acerca de la manera de trabajar con el estudiante están enumeradas al final de este informe. Si usted recibe un informe que no contiene las recomendaciones para posibles metas y objetivos, la evaluación no está completa. Después que la evaluación ha sido terminada, la comisión del IEP determina el nivel de rendimiento actual del estudiante (PLOP) y declara lo que el estudiante es capaz de hacer en el presente. Luego la comisión desarrolla las metas y objetivos del IEP. Las metas enuncian lo que se espera que el estudiante logre hasta el fin del año. Los objetivos dividen la meta en incrementos. Por ejemplo: PLOP: Basado en el método de Brigance y el trabajo en clase, Juancito es capaz en este momento de leer al nivel de cuarto grado, con un 90% de perfección. Meta: Para fines del año escolar, Juancito será capaz de leer al nivel de quinto grado, tal como se mide por Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección. Objetivos: Para el 1 de octubre, Juancito podrá leer al nivel del cuarto grado, nivel del segundo mes con ayuda del maestro, tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección Para el 1 de enero, sin ayuda del maestro, Juancito podrá leer en el nivel del cuarto grado, nivel del sexto mes tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección Un método para determinar si sus metas y objetivos son medibles es preguntando a otro que no está en su grupo del IEP que las lea (por ejemplo, un maestro, otro padre, una persona de apoyo, etc.). Después, pregunte, “Hipotéticamente, ¿si usted entrara en la sala de clase, podría ver a mi hijo trabajando en estas metas y objetivos?” Si alguno de afuera de su grupo del IEP no puede contestar “sí”, entonces sus metas y objetivos no son medibles. 7 8. Permitiendo decisiones de ubicación antes que las metas y los objetivos del IEP hayan sido escritos Muchas veces después que el informe de evaluación ha sido discutido, el comité del IEP determinará la ubicación de su hijo. Las metas y objetivos siempre son escritos antes de que se discuta la ubicación. Para asegurar que su hijo sea ubicado en el Ambiente con Menos Restricción (LRE), el comité del IEP debe determinar: ¿Cuáles de estas metas y objetivos se pueden alcanzar mejor en una sala de clase general? Con las metas y objetivos restantes que no se puedan alcanzar en una sala general de clase, el comité determina: ¿Cuáles metas y objetivos se pueden lograr en una sala de clase general con modificaciones y apoyo? Esta línea de preguntas continúa hasta que se hayan decidido todas las opciones de ubicación, basadas en las metas y objetivos. El comité siempre debe comenzar con el LRE y después trabajar hacia un ambiente de mayor restricción conforme sea necesario. IDEA es muy claro en que la comisión del IEP siempre debe considerar la educación de la clase general como la primera opción para estudiantes con discapacidades. 9. Dejándose presionar a terminar la reunión del IEP de su hijo, a fin de que el personal de la escuela pueda comenzar con la reunión del IEP del niño siguiente Esta práctica por lo general es común al final del año escolar cuando los educadores están tratando frenéticamente de tener reuniones del IEP para todos los estudiantes que reciben servicios de educación especial. Las reuniones del IEP pueden llevarse acabo una después de otra. No hay dificultades con esta práctica mientras que los miembros del grupo del IEP sientan que todos los asuntos han sido discutidos adecuadamente. Como quiera, muchas veces, los padres se sienten presionados. Es importante que todos los asuntos sean adecuadamente tratados antes de finalizar la reunión del IEP. Cuando los educadores no han tomado el tiempo adecuado para estudiar todos los asuntos importantes, pida que el grupo del IEP se reúna otra vez en un momento más conveniente para continuar tratando la educación de su hijo. 10. No haciendo muchas preguntas Es muy importante preguntar, hacer muchas preguntas. Los educadores usan muchas abreviaturas y términos específicos de la educación especial. Los padres pueden confundirse con estos términos que son usados durante las reuniones del grupo del IEP. Esto puede aumentar la frustración que un padre ya siente por no entender lo que le están diciendo. Es importante preguntar qué significan los términos o las abreviaturas. A menos que el padre tenga una preparación en educación especial, no se espera que conozca los términos y las abreviaturas. No se pueden tomar decisiones con conocimiento cuando los padres no entienden qué es lo que se está tratando. Lo anterior es una lista breve de los errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP, y algunas sugerencias para evitar estos errores. En algún momento todos hemos cometido los errores mencionados en la lista de arriba. Después de la reunión con el IEP, nosotros hemos desarrollado el hábito de conversar acerca de todo lo ocurrido, incluyendo la manera en que nos conducimos durante la reunión. Gradualmente hemos acumulado información y desarrollado tácticas. Nosotros continuamos confiando en nuestra institución. Nos hemos dado cuenta que cuando los padres ponen en práctica las sugerencias anotadas en la lista anterior mientras trabajan con sus grupos del IEP, ellos verán los resultados. Es importante que los padres continúen acumulando información y desarrollando tácticas relacionadas con el proceso del IEP. La mayoría de los padres se sienten sobrecogidos por el proceso de la educación especial. No se desanime en el esfuerzo de obtener el apoyo y el servicio que su hijo necesita. Nosotros encontramos que es una ayuda dividir el proceso en pasos pequeños. Cuando usted utiliza las sugerencias arriba anotadas, estará más cerca de obtener la Educación Pública Gratuita Apropiada para su hijo. Después de usar cada sugerencia mencionada, dése una palmadita en la espalda por convertirse en un defensor aún mejor para su hijo. 8 ¿Está aprendiendo a pescar? Por Jean Robinson, Especialista en apoyo familiar, TSBVI, Outreach VI Deseo compartir un e-mail que recibí de una madre que describe los beneficios que ella recibió al asistir al entrenamiento de, “Respaldo Paternal y Autoestima .” Fue muy inspirador para mí. La directora de los Padres de Mountain States CAN (sitio electrónico –website-<www.mspcan.org>), Teri Toothman, conoce directamente lo difícil que es para los padres de niños con discapacidades obtener las habilidades y servicios que sus hijos necesitan. Al comienzo, el personal de Teri ayudó a los padres a defender sus derechos, con muy buenos resultados. Más adelante la organización comenzó enseñar a los padres como respaldarse a sí mismos y a sus hijos. ¿Qué les condujo a este cambio? Teri encontró un viejo proverbio chino que concretaba todo lo que era su misión. “Darle un pescado a un hombre, es alimentarlo por un día. Enseñarle a pescar, es alimentarle por toda la vida.” Teri dice, “Me di cuenta que estábamos obrando injustamente con los padres al no darles las herramientas que necesitaban para respaldar a sus hijos. En respuesta a este descubrimiento, desarrollé el currículo de Parents As Advocates. Nuestros padres tomaron las clases de apoyo por un año, aprendieron cómo se dictan las leyes, cómo se hace una negociación, la ley de la educación, la ley de salud mental, y la colaboración entre padres y profesionales.” Hablando de su crecimiento como persona de apoyo, Teri dice, “Recuerdo lo difícil que fue cuando comencé a defender los derechos de mis tres hijos, sin tener las tácticas para negociar y sin conocimiento de la ley. Me sentí sin esperanza en esas reuniones y aceptaba cualquier cosa que decían porque pensé que ellos eran los profesionales y sabían lo que era mejor para mi hijo.” “Después aprendí las tácticas de negociación. Asistí a las reuniones con la actitud de que trabajaríamos juntos – y las barreras comenzaron a bajar.” “Estaría mintiendo si dijera que todo fue color de rosa. Todavía tenemos luchas, pero con la habilidad que he adquirido, tengo fuerzas para seguir adelante. Algunos días, pienso en cómo deberían ser las cosas y cuánto nos queda por lograr todavía. Pero una amiga muy querida me dijo: ´Deja de mirar el camino de piedras adelante, y mira a tus espaldas las dificultades que has superado.’” ¿Vestidos para Incomodar? Por Tara Potterveld, MA, IC/TC, CI y CT, California y Marylouise Lambert, BA, OTC, California Derecho de autor VIEWS, Registro de Intérpretes para Sordos. Reimpreso con permiso. “Soy una persona sorda que padece del Síndrome de Usher. Fuí a una clínica de baja visión en una universidad prominente por su investigación para que me revisaran la vista. Una intérprete de piel clara se presentó vestida con una camisa de color rosa en un lado y amarillo en el otro. No hace falta decir que yo no podía ver las manos de la intérprete con este fondo de mínimo contraste. Mientras mi conductor corrió al coche a conseguir una chaqueta negra para que la intérprete la usara, comenzamos nuestra cita con 20 minutos de retraso.” Aunque los intérpretes no son el tipo de gente que se esfuerza en hacer miserable la vida de los sordos y de los sordos y ciegos, esta consumidora sorda tuvo motivos para angustiarse. Los intérpretes que nosotros conocemos son profesionales conscientes que se preocupan y se esfuerzan en desempeñarse bien en cada misión. Aunque la mayoría de los sordos gozan de buena visión y toleran una variedad de colores en la ropa, 9 siempre debemos tener en mente que las personas de baja visión y los sordos y ciegos requieren arreglos especiales. El Centro Nacional Helen Keller en Nueva York calcula que hay 10,000 niños sordos y ciegos desde su nacimiento hasta los de 21 años de edad y 40,000 adultos. Algunos estudios estiman que hay 700,000 individuos; incluyendo los ancianos con enfermedades relacionadas con su edad que pierden el oído y la visión. El Consorcio Nacional de Asistencia Técnica para Niños y Adultos Jóvenes Sordos y Ciegos calcula que hay 12,000 niños y jóvenes. Con números tan altos, todos los intérpretes deben estar preparados para encontrarse con sordos y ciegos al ejercer su profesión. Lamentablemente, no todos los intérpretes tienen el placer de ser guiados por la maravillosa consejera Virginia Hughes, quien astutamente les enseñó a los intérpretes el valor de vestir con ropas de un solo color que contraste con el color de su piel. El punto de vista de Virginia era que, como intérpretes, tenemos que facilitar la lectura de nuestras señas. Al comienzo de los 1970s, se les requirió a los intérpretes en California State University en Northridge que usaran una bata de un solo color para ponérsela sobre su ropa normal. Todavía se considera valioso llevar una prenda de color contrastante en cada caso. Con mucha frecuencia, buenos intérpretes se presentan vestidos inapropiadamente para trabajar con clientes sordos y de baja visión. Una agencia llamó a uno de los autores de este artículo a pedido de un consumidor. El autor sabía por experiencia propia que este consumidor era una persona de baja visión. El caso se trataba de un evento en el “centro para Ciegos.” Al aceptar el trabajo, el intérprete le pidió a la agencia que se asegurara de decirle al equipo de intérpretes que el consumidor sordo tenía dificultad para ver y que sería necesario que los intérpretes se vistieran con ropa que contrastara con su piel. Una semana antes del evento, el consumidor sordo llamó a la agencia para que se les recordara a los intérpretes que llevaran la vestimenta necesaria para facilitar la visibilidad. El día del evento, una intérprete se presentó vistiendo una camisa de color oscuro, bajo un jumper de color carne. El consumidor sordo le pidió a la intérprete que “se quitara el chaleco.” Defasortunadamente, como era un jumper y no un chaleco, el quitárselo hubiera implicado que se quedara vestida solamente con su camisa y las medias. Por suerte, usaba la misma talla que otra intérprete y pudo ponerse un saco oscuro prestado para cumplir con la misión. Esta intérprete, aunque de buena actitud y destreza profesional se sintió muy mal. La agencia en este caso, no le informó que el consumidor tenía baja visión. Aunque el nombre de la organización debió haberle dado una pista, muchos intérpretes no han experimentado el trabajo con personas que son sordas y ciegas. La extensión de la visión entre la comunidad de sordos y ciegos varía grandemente. Algunas personas carecen completamente de visión y no les importa si el intérprete usa prendas con puntos o rayas. Pero muchos de los sordos y ciegos tienen visión limitada. El espectro de diferencias es amplio. Algunas personas con síndrome de Usher tienen visión de túnel y pueden ver al intérprete solamente si éste(a) se sienta directamente frente al consumidor. Buena luz y ropas que contrasten son vitales para la comunicación; así como la utilización por parte del intérprete de un espacio pequeño para las señas. Otros consumidores que tienen visión borrosa tal vez prefieran tener al intérprete muy cerca. Una líder de la comunidad de sordos y ciegos menciona que a ella, con el nervio óptico dañado, le gusta que los intérpretes vistan ropa de colores sólidos como azul ó verde, no muy oscuro. Un consumidor sordo y ciego que es el coordinador de servicios de intérpretes en un Colegio de la communidad dice que “Los consumidores sordos y ciegos tienen numerosas condiciones visuales comunes y de baja incidencia que les causan malestar cuando los intérpretes, sin saberlo, se visten con ropas inapropiadas para una misión. Los individuos que padecen condiciones que incluyen, pero no están limitadas a epilepsia y Desorden de Atención Deficiente (ADD), pueden también ser adversamente afectados por la vestimenta del intérprete.” 10 Theresa B. Smith en su libro, Guidelines: Practical Tips For Working and Socializing with Deaf-Blind People, recomienda “si su piel es muy oscura, es mejor que use una prenda en la parte superior del cuerpo que contraste tanto como sea posible y que al mismo tiempo, refleje la luz lo menos posible. Una camisa o blusa de algodón suave de un color gris de tono medio o claro, es generalmente una buena elección. Un amarillo ‘no muy brillante’ está bien… “Si tiene la piel clara, las blusas o camisas de color negro o azul marino son las mejores para las personas con retinitis pigmentosa… Las personas con atrofia óptica, rubéola o cataratas; con frecuencia prefieren un color vivo como verde agua, verde esmeralda o hasta rosa oscuro.” (p.113) Smith también puntualiza que la tela de la ropa no debe reflejar la luz, debe ser más suave que brillante, y que “las ropas sean sensibles al contacto, que sean agradables al tacto” (p. 109) Al interpretar para los consumidores regularmente, es muy útil preguntar qué color de ropa prefieren que use el intérprete. Un profesional sordo y ciego que utiliza intérpretes regularmente y que trabaja con personas sordas con visión parcial nos pidió que incluyéramos las siguientes sugerencias en este artículo: 1. Por favor no utilice productos aromáticos. “Yo confío en mi sentido del olfato para captar mi medio ambiente. Cuando los intérpretes usan perfume, colonia, o productos aromáticos para el cabello, me siento desorientado.” Debido a que las interpretaciones tactiles requieren que el consumidor sordo y el intérprete se sienten muy cerca uno al otro , se debe evitar fumar antes de trabajar y una buena higiene personal es absolutamente necesaria. 2. Por favor mantenga sus uñas cortas y suaves. “Yo prefiero que los intérpretes no usen esmalte de uñas porque hasta un esmalte claro refleja la luz.” 3. Debido a los destellos y al brillo que reflejan, y que distrae, yo agradezco que los intérpretes no usen joyas, incluyendo la joyería del cuerpo cuando trabajan conmigo. Lamentablemente, hasta los botones de una camisa bajo una luz fuerte podrían enviar señales de destellos de luz a mi cerebro, dificultándome la concentración en las señas. 4. Lávese bien las manos y con frecuencia. Los gérmenes y las enfermedades se trasmiten fácilmente por contacto. Al aceptar una misión, ¿quién tiene la responsabilidad de asegurar que se cumpla con las necesidades de un consumidor sordo con visión baja o sordo y ciego? Nosotros nos preguntamos si las agencias de intérpretes podrian agregar una nota en su base de datos o sistemas de archivo acerca de las comodidades especiales que cada uno de sus clientes requiere. Una de los autores de este artículo, después de interpretar para un consumidor sordo con quien nunca había trabajado antes, llamó a la agencia que la había mandado para verificar si ellos sabían que el consumidor tenia visión limitada. El director de la agencia estaba sorprendido. “He estado asignando intérpretes para las citas con esta persona por tres años y tú eres la primera en decirme que hay circunstancias especiales. Gracias.” Estamos orgullosos de estar en una profesión donde nuestros colegas ponen tanto esfuerzo en desarrollar y en mejorar sus habilidades. Apreciamos la dedicación y el difícil trabajo de todos los intérpretes. Sin embargo, esas excelentes habilidades sirven muy poco cuando un intérprete llega a una misión usando ropa, joyas, o esmalte que imposibilitan que la persona sorda aproveche completamente las ventajas de la interpretación. La responsabilidad de asegurar que se cumplan apropiadamente las necesidades del consumidor en una interpretación es de la agencia, del intérprete y del consumidor. Si cada uno de estos participantes asume su responsabilidad para hacer que el ambiente de la interpretación sea el mejor posible para el consumidor; es más probable que éstas se discutan e implementen y que se presten servicios verdaderamente profesionales. 11 Los V.I.P.s: Artistas con Discapcidad Visual y Personas Muy Importantes Por Mary Carrilee Adkins, Maestra de Visión, Distrito Escolar Independiente del Noreste y Deborah Thompson, Especialista en Educación del Proyecto para Estudiantes con Impedimentos Visuales, Servicio Educativo de la Región Central 20, San Antonio, Texas En el otoño de 1998, Rebecca Kilian-Smith, maestra de estudiantes Visualmente Discapacitados en el Distrito Escolar Independiente del Noreste de San Antonio, hizo una sugerencia a sus colegas que hizo un impacto que muchos recordarán por mucho tiempo. Ella sugirió que nuestros estudiantes de la escuela media y secundaria quizás podrían valorar e interesarse en clases de danza. La sugerencia fue hecha para un pequeño grupo, pero el resultado final afectaría a todos los estudiantes con impedimentos visuales en el Centro de Servicio de Educación del Área de la Región 20 (ESC Región 20). ¿DONDE PODRIAMOS COMENZAR A BUSCAR UN(A) INSTRUCTOR(A) DE DANZA? Carrilee Adkins, otra maestra del VI del Northeast ISD había enseñado a adultos y había dado clases de educación comunitaria en el distrito por muchos años. Ella sugirió al departamento de Adultos y Educación Comunitaria que por lógica se buscara a un(a) instructor(a) calificado(a). Se mencionó un nombre – Ms. Pat Wells, instructora de danza, Juez en competiciones internacionales de danza transmitidas por televisión y directora de teatro para niños. Se hizo una llamada y se llevó a cabo una cita. En poco tiempo, las clases de danza de la Región 20 de ESC fueron no solamente una realidad, sino también el nacimiento de un sueño; un teatro de verano para estudiantes con impedimentos visuales. Pat nos dijo que por varios años había dirigido cursos de verano de teatro para estudiantes videntes, pero que nunca había trabajado con estudiantes con discapacidad visual. De todos modos, ella estaba ansiosa y dispuesta a intentar llevar a cabo este proyecto con nuestros estudiantes, haciendo las adaptaciones y modificaciones necesarias. LA SIGUIENTE PREGUNTA: ¿QUIEN PATROCINARIA UN PROYECTO COMO ESTE? Era definitivamente, más de lo que una escuela sola podía resolver. Nos dirijimos a Deborah Thompson, Especialista Educacional para el Proyecto de Estudiantes con Impedimentos Visuales de la Región 20. Ella, a su vez, presentó una propuesta a los miembros del Comité Regional de Asesoría para el Discapacitado Visual, el cual consideró el proyecto como algo que valía la pena. En poco tiempo se descubrió que se necesitarían fondos adicionales. La oficina de San Antonio de la Comisión de Tejas para Ciegos (TCB) fué invitada para unirse al proyecto. Judy Wright, trabajadora social de BVIC accedió a trabajar con nosotros, tal vez, sin darse cuenta de todas las habilidades INTERESANTES que estaba a punto de adquirir. FUNDAMENTACION Y PRESUPUESTO Razón Fundamental Antes de poder comenzar necesitábamos dos cosas importantes– una razón fundamental para nuestro proyecto (Cuadro 1) y un presupuesto. Nuestra razón fundamental, o expectativas para el proyecto, se basaron en la evaluación de datos de encuestas informales hechas a los estudiantes y en los Indicadores Regionales del Desempeño de los Estudiantes. En el área de las aptitudes vocacionales, los estudiantes deberían mostrar habilidad y destreza para mantener un empleo. Estas incluyeron puntualidad, habilidad para resolver problemas, mantener su atención en la tarea, cumplimiento de instrucciones, interacción con los demás (compañeros y adultos), cumplimiento de un programa, etc. 12 En el área de aptitudes de orientación y movilidad (O y M), los estudiantes aprenderían movimientos seguros dentro del teatro (particularmente sobre el escenario), llegar y retirarse del curso cada día y; utilización de las habilidades de O y M apropiadas. Asímismo, ellos entenderían los conceptos del cuerpo que se requerirían para actuar. Diariamente se haría énfasis en la sociabilidad cuando los estudiantes tuvieran que mostrar interacciones apropiadas con adultos y compañeros en las actividades de grupos pequeños o grandes. Ellos tendrían que demostrar la habilidad de ser buenos oyentes, de respetar a los demás, y de pensar en la manera de involucrar a otros familiares en el curso de teatro. Las habilidades teatrales, se lograrían rotando a los estudiantes entre clases de canto, danza, actuación y diseño de las escenografías. Proyecto 1 – EXPECTATIVAS DE HABILIDADES VOCACIONALES, SOCIALES Y DEL PROGRAMA DE TEATRO DE VERANO ESC. Región 20 Nombre: ___________________________ Distrito Escolar: ____________________ Fecha de Nacimiento: ____________________ Escuela/Grado: ________________________ Meta: El estudiante dominará las habilidades vocacionales apropiadas por medio de un programa de teatro de verano, a un nivel de 9 a 22 años de edad; estas habilidades serán calificadas con la participación en una producción al terminar el programa. Objetivos: El estudiante demostraría las habilidades apropiadas que se requieren para conservar un empleo: puntualidad ropa apropiada solución de problemas cumplimiento de instrucciones mantenerse en la tarea aptitudes para organizar cumplimiento del trabajo a tiempo interacción con el empleador retorno puntual de los recesos cumplir con un programa diario control del tiempo ofrecer ayuda almacenamiento de materiales devolución de materiales Meta: El estudiante obtendría las habilidades sociales apropiadas, por medio de un programa de teatro de verano, a un nivel de 9 a 22 años de edad; estas habilidades serán calificadas con la participación en una producción al terminar el programa. Objetivos: El estudiante mostrará una interacción apropiada con adultos y otros estudiantes en actividades de grupos grandes. El estudiante mostrará una interacción apropiada con adultos y otros estudiantes en actividades de grupos pequeños. El estudiante demostrará que sabe escuchar. El estudiante demostrará respeto por los demás. El estudiante se comunicará apropiadamente con adultos y con otros estudiantes. El estudiante invitará a sus padres a ayudarle en sus actividades relacionadas al programa de verano. 13 Meta: El estudiante aprendería a dominar la orientación y movilidad a un nivel de 9 a 22 años de edad, estas habilidades serán calificadas con la participación en una producción al terminar el programa. Objetivos: El estudiante viajará hacia y desde el programa de verano diariamente por un medio de transporte adecuado. El estudiante utilizará alternativamente otros medios de transporte cuando el medio de transporte principal no estuviera disponible. El estudiante tomará decisiones rápidamente con respecto al medio de transporte alternativo si fuera necesario y si contara con los fondos para cubrir tal necesidad. El estudiante utlizará la aptitud apropiada de orientación y movimiento durante el transcurso del día. El estudiante utilizará la destreza apropiada de orientación y movimiento mientras está en el escenario durante el programa. El estudiante actuará en forma responsable en las tareas designadas durante el programa. Meta: El estudiante va a adquirir aptitudes prevocacionales en el nivel de 9 a 22 años en las áreas de drama, música, arte, ingeniería, fabricación de ropa, carpintería y pintura comercial, estas habilidades serán calificadas con la participación en una producción al terminar el programa. Objetivos: El estudiante dominará aptitudes prevocacionales en las actividades de drama El estudiante desempeñará habilidades básicas requeridas para aplicar apropiadamente el maquillaje teatral dentro de la profesión de la actuación artística como aptitud prevocacional. Estas destrezas también son básicas para la industria de la cosmetología. El estudiante desempeñará las habilidades apropiadas para diseñar y crear el vestuario, como una aptitud prevocacional dentro de la profesión de la actuación artística. Las aptitudes para diseñar, crear y coser son también básicas para la industria de la confección de ropa. El estudiante desempeñará las habilidades apropiadas que se requieren para actuar y hablar en público, como aptitud prevocacional dentro de la profesión de la actuación artística. Estas habilidades también son importantes para las entrevistas de trabajo. El estudiante participará apropiadamente en actividades musicales. El estudiante desempeñará habilidades apropiadas, requeridas para cantar y bailar como una actividad prevocacional dentro de la profesión de la actuación artística. El estudiante participaría apropiadamente en actividades artísticas. El estudiante desempeñará habilidades básicas para diseñar, crear y construír la escenografía teatral, como una aptitud prevocacional en el desempeño profesional de las artes. Las habilidades para la carpintería, dibujo técnico y pintura también son básicas para la industria de la construcción. ________________________________________________________________________ Presupuesto Crear el presupuesto fue una tarea más difícil. En realidad no sabíamos todo lo que involucraba un proyecto como éste. Y ciertamente no teníamos idea de cuánto dinero tendría que destinarse para cada aspecto del programa. Había costos de personal (salarios, pero ¿para CUANTAS personas?) y costos de producción (regalías, Braille, tipografía de tamaño grande, guiones grabados, casetes, utilería, luces y equipo de sonido, renta del lugar, aire acondicionado, conserjes – la lista parecía no tener fin). Después de muchas horas, 14 finalmente tuvimos un presupuesto que parecía que funcionaría, e incluyó fondos de la Región 20 ESC, la Comisión de Tejas para los ciegos y pequeñas donaciones privadas. El gasto más grande del presupuesto ha sido el del personal. Básicamente hemos tenido dos diferentes grupos de personal. Maestras Certificadas VI / personal de O y M y personal de teatro. El personal de teatro fue seleccionado personalmente por Pat Wells, la Directora y cada uno de ellos posee una gran capacidad en su área particular. Incluyen un director musical y un instructor de danza. El año pasado agregamos un intérprete de lenguaje por señas para asistir a un estudiante sordo y ciego que planeó participar. ¡Qué gran Indio representó nuestro intérprete en la producción! Cada verano hemos empleado a dos maestros certificados en VI y dos especialistas certificados en O y M. Han sido verdaderos soldados. En realidad ellos no esperaron actuar en el escenario, pero han hecho un gran trabajo ayudando a los estudiantes a través de los ensayos y en las exitosas presentaciones finales. Fuimos muy afortunados por haber tenido a dos estudiantes de O y M que otorgaron su experiencia sin costo adicional para nosotros. Le debemos mucho al talento y perseverancia combinados de todas estas talentosas y dedicadas personas. LOS PADRES TIENEN UN PAPEL CLAVE La participación de los padres en cada verano nos ha entusiasmado mucho. Ellos trajeron a sus hijos cada día, proporcionaron almuerzos, ayudaron en la elaboración del vestuario, aplicaron maquillaje en la noche de la función, ayudaron sirviendo refrescos y bocadillos durante la fiesta del elenco, ofrecieron palabras de aliento al personal y en general, fueron una influencia muy positiva a través de nuestros dos cursos. No hubiéramos logrado nunca este éxito en los cursos sin estos padres fabulosos. ¡LUGAR, LUGAR, LUGAR! Como cualquier persona de negocios sabe, el lugar lo es todo. Parecía tan simple. Poco sabíamos que sería nuestra exigencia mayor. No sólo en un año, sino cada año en el que hemos trabajado en este proyecto. Justo cuando recién resolvíamos un problema, otros baches se presentaban en el camino que creíamos ya superados desde el año anterior. Encontrar un sitio para nuestro proyecto involucró mucho más de lo que jamás habíamos imaginado – seguro de responsabilidad civil, de accidentes, aire acondicionado, conserjes diariamente (así como el servicio prolongado el día de la presentación final), seguridad en el estacionamiento, luces y equipo de sonido, un escenario, instrumentos musicales, espacio para salones de clases y para practicar, baños y un lugar para el almuerzo de cada día, enseñar al personal a operar los equipos, equipo apropiado para el escenario, y más y más. Hemos utilizado el teatro de la Escuela del Noreste los dos últimos años y esperamos hacerlo así nuevamente el próximo verano. Sus instalaciones han sido ideales para cubrir nuestra necesidad y su personal ha sido muy servicial y complaciente. HORA DE INVITAR A LOS ESTUDIANTES Una vez que todas las tareas anteriormente mencionadas fueron cumplidas, llegó el momento de invitar a los estudiantes. Gracias a los esfuerzos de los instructores de VI del área de San Antonio, logramos inscribir a nuestro primer grupo de V. I. P.s – veintiún estudiantes de diez distritos escolares diferentes en la Región 20. “El Mago de Oz” fue nuestro primer gran éxito para estudiantes, padres, personal del curso e invitados. Nuestra segunda producción en el verano del 2000 fue “Peter Pan”. Este curso fue diferente del primero en el sentido de que permitimos que nuestros estudiantes de VI invitaran a algún pariente o amigo vidente para que participara. Tenemos varios estudiantes visualmente discapacitados que volvieron del año anterior. Qué agradable experiencia tuvimos todos. LOS COMENTARIOS LO INDICAN 15 ¡Los resultados han sido fenomenales! Los más importantes frutos se vieron en el desempeño de los estudiantes al actuar y al hablar en público. Al final de las dos semanas del curso, todos los estudiantes fueron capaces de proyectar sus voces y de recitar líneas de memoria con un 80% de exactitud o más. Tal vez los logros más impresionantes que no fueron medidos formalmente fueron los de las áreas de las relaciones entre compañeros y en la de confianza en sí mismo, sobre todo en aquellos estudiantes que asistieron al primer curso y que volvieron en el segundo verano. Los estudiantes tímidos se convirtieron en unos de los mejores actores y actrices y sirvieron de modelo para los que participaban por primera vez. Los estudiantes que temían hablar en voz más alta que un murmullo, interpretaron las canciones a todo pulmón, con todo su corazón. Los estudiantes que antes nunca habían tenido una amistad cercana, se encontraron intercambiando números de teléfonos con otros estudiantes (tuvieran o no impedimentos Visuales). Medir este tipo de destrezas es difícil. Sin embargo, en conversaciones con los hijos y con las familias durante y después de los cursos, hemos determinado que estos efectos positivos demuestran ser duraderos. Las amistades que florecieron durante los cursos se han mantenido a través de llamadas telefónicas, cartas y correo electrónico. Una madre llamó recientemente diciendo que las experiencias obtenidas por su hija en el curso, la animaron a presentarse a una audición en el grupo de drama de su campus. Estamos orgullosos de anunciar que esta talentosa jovencita, ahora forma parte de ese grupo ¡y se desempeña extremadamente bien! Algunos de los resultados positivos mencionados por los padres incluyen: “conocer nuevos amigos, fuera de su pequeño círculo de amistades,” “ayuda a que Mamá se dé cuenta de que hay muchas cosas en esta vida disponibles para mi hijo,” “él (el hijo) se sintió muy orgulloso al recibir la responsabilidad de una parte cuando él no la esperaba,” y “ella (la hija) esperaba con ganas ir cada mañana.” Agradecemos toda la información sobre el resultado de estos cursos y los amables comentarios. TODAVIA ALGUNOS DESAFIOS PARA EL FUTURO Todavía existen algunos problemas que necesitan ser resueltos –la transportación diaria ha sido nuestra nuez más difícil de romper. Principalmente hemos dependido de los padres y el transporte VIAtrans, el sistema de transporte puerta a puerta de San Antonio. En San Antonio el I. S. D. ha provisto el ómnibus de la escuela para sus estudiantes en ambos años. Esperamos expandir el servicio de ómnibus solicitando a otros distritos su apoyo en el arreglo de la transportación de sus estudiantes. Todavía hay mucho por aprender. Cada año es una nueva experiencia. Cada persona que participa ha aprendido algo que antes no sabía. Judy Wright, probablemente, nunca soñó que estaría comunicándose con las compañías grandes de producción, en Nueva York, por los derechos para producir nuestras dramatizaciones. Verdaderamente no esperó llegar a ser una agente de seguros o ventas. Alguna vez pídanle que les hable hasta cansarlos sobre la negociación de un contrato. El personal de VI aprendió más de teatro y el personal de teatro aprendió más en hacer adaptaciones y modificaciones para estudiantes ciegos o visualmente discapacitados. Estudiantes con VI y estudiantes con visión normal aprendieron cómo trabajar y actuar juntos. También aprendieron cuán importante es cada una de las personas para el éxito de la producción teatral. El extremado cansancio y la fatiga casi llegaron a abrumarnos al final de cada sesión. Como quiera, salimos de cada actividad con un profundo sentido de satisfacción y gratitud por haber tenido el privilegio de trabajar con estos grupos de estudiantes verdaderamente talentosos y para celebrar los excepcionales progresos que lograron. Ya están en camino los planes para el próximo campamento. Ya han comenzado las reuniones con Connie Pressler, Directora Regional de la Comisión de Texas para los Ciegos en San Antonio y con Judy Wright. Nos encontramos con un horario agitado y el tiempo que corre velozmente para expedir nuestra producción teatral del Verano 2001. Se ha solicitado permiso para producir “La Cenicienta.” Estamos negociando nuestra mejor ubicación. Si usted está en el área de San Antonio el 21 de julio del 2001, pase y vea a nuestros muchachos en acción, usted se va a encontrar con algo espectacular. 16 ¿Cuál es la esencia del Currículo de Expansión para estudiantes ciegos y visualmente discapacitados? Por Cyral Miller, Director de Outreach, Texas School for the Blind and Visually Impaired En esta época del año, muchas familias y profesionales están comenzando a preparar las reuniones anuales del IEP. Como usted sabe, los miembros del equipo se reúnen para revisar la evaluación de progreso actual de cada estudiante matriculado en educación especial y juntos determinan la programación y las prioridades futuras. Frecuentemente, los padres no están seguros de que el programa que se ofrece a sus hijos es el verdaderamente apropiado. Ellos pueden sentirse inseguros de si saben o no lo que deben apoyar, especialmente más allá del trabajo del curso académico típico. Cada familia sabe que la descapacidad visual afecta múltiples aspectos de la vida de su hijo, pero algunas familias no pueden expresar cómo esas diferencias podrían o deberían ser atendidas por la escuela. La Agenda Nacional para Niños y Jóvenes Ciegos y Discapacitados Visualmente, Incluyendo Aquéllos con Discapacidades Adicionales, es un proyecto nacional orientado a lograr ocho metas de prioridad para mejorar la calidad del servicio educacional para los estudiantes con discapacidad visual. (Mayor información de la Agenda Nacional y una copia completa del artículo presentado a continuación puede ser encontrado en <www.tsbvi.edu>.) A fin de que los padres puedan participar completamente en el proceso de la educación deben tener conocimiento acerca de las clases de programas que son apropiados para sus hijos. La meta 8 establece que la instrucción debe reflejar las necesidades evaluadas de cada estudiante en todas las áreas académicas y de la esencia del currículo de la discapacidad específica. Estas áreas de énfasis, también han sido llamadas expansiones de la esencia del currículo, y reflejan un acuerdo dentro del campo educacional con áreas que van más allá de lo académico y que deben ser atendidas dentro de un programa educacional completo. Evaluaciones en todas las áreas que determinen los puntos fuertes y débiles del niño pueden ser usadas para ayudar a las familias y al personal de educación a construir juntos un programa que responda verdaderamente a las exigencias para toda la vida. En 1996, el Dr. Phil Hatlen escribió una descripción de la esencia del currículo para la Agenda Nacional: Una selección de pasajes de este artículo está incluida a continuación (el texto completo puede ser encontrado en <www.tsbvi.edu>). Los educadores definen a la “esencia del currículo” como el conocimiento y las habilidades esperadas que los alumnos aprenden para la graduación de la secundaria. Generalmente esta esencia del currículo consiste en el conocimiento y las habilidades relacionados a las materias académicas. Dominar la esencia del currículo es lo que tanto los padres como los maestros enfatizan como esencial para tener éxito en la escuela y más adelante en la vida. Este centro del currículo llega a ser el fundamento para casi todos los aprendizajes dsdee Kindergarten hasta la escuela secundaria. Con respecto a los estudiantes ciegos y los visualmente discapacitados, la esencia del currículo existente como tal fue desarrollada para estudiantes videntes, y es completamente adecuada y generalmente está disponible. Debido a que los educadores de estudiantes visualmente discapacitados han adquirido experiencia en la adaptación del currículo, debería ser posible tomar cualquier currículo que ha sido desarrollado y adaptarlo al alcance de los estudiantes con visión discapacitada. Pero la mayoría de los profesionales mantienen una fuerte posición de que hay un centro expandido del currículo para los estudiantes con discapacidad visual que requiere áreas adicionales de aprendizaje. Hay experiencias y conceptos aprendidos informalmente e incidentalmente por los estudiantes con visión normal, que deben ser enseñados sistemáticamente y en secuencia a los estudiantes con discapacidad visual. La 17 esencia del currículo para los estudiantes con discapcidades visuales no es la misma que la de los estudiantes con visión normal. En realidad, es mucho más amplio y más complejo. La presencia de necesidades especiales, o de una esencia del currículo exclusiva para estudiantes ciegos y los de visión discapacitada ha sido conocida por años. Referencias al asunto de las aptitudes en la apariencia personal se remontan hasta 1891. Aunque algunos estados determinan el contenido de la esencia del currículo individualmente; la mayoría de los estados demandan que se perfeccione la competencia en los cursos básicos. El ejemplo siguiente incorpora los cursos básicos y añade al currículo una expansión para estudiantes visualmente discapacitados: ESENCIA DEL CURRICULO PARA NIÑOS Y JÓVENES CIEGOS Y DISCAPACITADOS VISUALES Esencia del Currículo Existente Esencia del Currículo Expandido * arte del idioma inglés, otros idiomas, tanto como sea posible * habilidades académicas o funcionales compensatorias incluyendo formas de comunicación * ciencias matemáticas * orientación y movilidad * salud, educación física * habilidades de interacción social * arte * habilidades para vivir independientemente * estudios sociales * habilidades de recreación y entretenimiento * economía, educación financiera * educación para una carrera * educación vocacional * uso de la tecnología auxiliar * historia * habilidades para efectividad visual A continuación, una breve descripción de cada una de estas áreas del currículo expandido: Habilidades funcionales académicas o compensatorias, incluyendo las formas de comunicación (Nota: para este área del currículo expandido para estudiantes ciegos y visualmente discapacitados, se debe hacer una distinción entre habilidades compensatorias y habilidades funcionales. Habilidades compensatorias son aquéllas que los estudiantes ciegos y los visualmente discapacitados necesitan para poder entrar a todas las áreas del currículo. Dominar las habilidades compensatorias generalmente significará que los estudiantes con visión discapacitada tengan acceso al aprendizaje de igual manera que sus compañeros videntes. Las habilidades funcionales se refieren a aquéllas que aprenden los estudiantes con discapacidades múltiples y que les proporcionan la oportunidad de trabajar, jugar, socializar y atender a sus necesidades personales al nivel más alto posible.) Las habilidades compensatorias y funcionales incluyen experiencias de aprendizaje tales como el desarrollo de conceptos, comprensión del espacio, habilidades de estudio y organización, habilidades para hablar y escuchar, y las adaptaciones necesarias para tener acceso a todas las esferas del currículo existente. Las necesidades de comunicación pueden variar, dependiendo del nivel visual, efectos de discapacidades adicionales, y la tarea que debe ser hecha. Los niños pueden usar braille, letras grandes, ayuda de dispositivos ópticos, escritura regular, símbolos táctiles, un sistema calendario, idioma de señales, y/o materiales para comunicación grabados. Sin considerar, que cada estudiante necesite la instrucción de un maestro con 18 preparación profesional para instruir estudiantes con discapacidades visuales en cada una de las habilidades compensatorias y funcionales que necesiten dominar. Orientación y Movilidad Como parte del currículo expandido, la orientación y la movilidad es una área vital del aprendizaje. Especialistas que han sido preparados específicamente para enseñar orientación y movilidad a aprendices ciegos y discapacitados visualmente son necesarios para enseñar este currículo. Los estudiantes necesitarán aprender acerca de sí mismos y del ambiente en el cual se movilizan – desde la imagen básica del cuerpo hasta viajar independientemente en zonas rurales y ciudades muy movidas... El currículo expandido debe incluir énfasis en la necesidad fundamental y el derecho básico de las personas con discapacidad visual para viajar tan independientemente como sea posible, gozando y aprendiendo sobre el ambiente que están atravesando con la mayor extensión posible. Habilidades de Interacción Social Casi todas las habilidades sociales usadas por niños videntes y adultos han sido aprendidas por la observación visual del ambiente y de otras personas, las formas del comportamiento apropiado en la sociedad están basadas en esa información. Las habilidades de interacción social no son aprendidas accidentalmente o incidentalmente por los individuos ciegos y visualmente discapacitados, tal como lo hacen las personas videntes. Las habilidades sociales deben ser cuidadosamente, concientemente y consecuentemente enseñadas a los estudiantes ciegos y visualmente discapacitados. Habilidades para Vivir Independientemente Este área del currículo expandido por lo general se menciona como “habilidades para el diario vivir.” Comprende todas las tareas y funciones que una persona realiza de acuerdo con sus habilidades a fin tener una vida tan independiente como sea posible. Estas necesidades curriculares son variadas. Incluyen habilidades de higiene personal, preparación de los alimentos, manejo del dinero, distribución del tiempo, organización, etc. Las habilidades y conocimiento que los estudiantes videntes adquieren accidentalmente jugando y observando y relacionándose con su ambiente son a veces difíciles, si no imposibles, de aprender para los estudiantes ciegos y con discapacidad visual si no tienen instrucciones directas y secuenciales de una persona que tenga los elementos para enseñarlo. Habilidades de entretenimiento y recreación Las habilidades de entretenimiento y recreación muy pocas veces se ofrecen como parte del centro del currículo existente. En su lugar, la educación física en la forma de juegos de equipo y atletismo son las maneras generales en las que las necesidades de una buena condición física son solucionadas para estudiantes videntes. Muchas de las actividades en educación física son excelentes y apropiadas para los estudiantes con discapacidad visual. Pero además, estos estudiantes necesitan desarrollar actividades de entretenimiento y recreación de las que gustarán aún cuando sean adultos... La enseñanza de habilidades de entretenimiento y recreación para estudiantes ciegos y discapacitados visuales debe ser planeada y enseñada deliberadamente, y debe enfocar el desarrollo de habilidades para toda la vida. Educación vocacional Existe una necesidad de educación vocacional en general, como se ofrece en el currículo tradicional, así como también hay necesidad de una educación vocacional especial para los estudiantes ciegos y los que tienen discapacidad visual. Muchas de las habilidades y conocimientos ofrecidos a todos los estudiantes a través de la educación vocacional pueden ser de valor para los estudiantes ciegos y visualmente discapacitados. Sin embargo, no serán suficientes como para preparar a los estudiantes para la vida adulta, ya que tales instrucciones asumen un conocimiento básico del mundo de trabajo basado en experiencias visuales anteriores... Como el desempleo y la escasez de empleos han sido los problemas principales que el adulto con 19 incapacidad visual enfrenta en los Estados Unidos, esta porción del currículo ampliado es vital para los estudiantes, y debe ser parte de la ampliación del currículo, aún para los individuos más jóvenes. Tecnología La tecnología es un instrumento para descubrir el aprendizaje y ampliar el horizonte de los estudiantes. No es, en realidad, un área del currículo. No obstante, está añadida al currículo expandido porque la tecnología ocupa un lugar especial en la educación de los estudiantes ciegos y discapacitados visualmente. La tecnología puede ser una gran compensación. A los estudiantes que usan braille les permite preveer respuestas para los maestros, primero produciendo materiales en braille para uso personal, y después imprimiendo para el maestro, los compañeros de clase y los padres. A la persona ciega le da la capacidad de guardar y recuperar información. A la persona discapacitada visualmente le trae el regalo de una biblioteca debajo de sus dedos. La tecnología enriquece la comunicación y el aprendizaje, también expande el mundo de la persona ciega o visualmente discapacitada de muchas maneras importantes. Por lo tanto, la tecnología es un instrumento para dominar, y es una parte esencial del currículo ampliado. Habilidades de Eficacia Visual La agudeza visual en los niños diagnosticados como discapacitados visuales varía grandemente. Por medio del uso de un entrenamiento completo y sistemático, la mayoría de los estudiantes a los que les queda alguna función visual pueden ser enseñados a utilizar mejor y más eficientemente lo que les queda de la visión. La responsabilidad de realizar una evaluación de la función visual, o planear actividades apropiadas para el aprendizaje de una efectiva utilización visual, instruyendo a los estudiantes en el uso de su visión funcional de una maneras eficaz y eficiente, es claramente un área del currículo ampliado. La responsabilidad educacional para enseñar habilidades visuales eficaces recae en maestros profesionalmente preparados para ernseñar a los alumnos visualmente discapacitados. Mientras los equipos se preparan para el proceso ARD, una mirada profunda a cada nivel de ejecución de cada niño en cada una de las áreas del centro del currículo ampliado puede darnos una información valiosa en la cual se puedan basar las recomendaciones para la programación del año siguiente. No todas las áreas tendrán la misma urgencia cada año, pero para hacer decisiones informadas en las cuales concentrarse, es esencial medir el progreso y el funcionamiento a través de todas ellas. Familias y profesionales trabajando juntos pueden y deben dar prioridad a ciertas necesidades para desarrollar un programa educacional apropiado y comprensivo para el estudiante visualmente discapacitado. Atravesando los umbrales: Transición para niños y jóvenes con discapacidad visual Por la Dra. Natalie C. Barraga, Profesora Emérita, Universidad de Texas en Austin Desde el nacimiento y a través de toda su vida los bebés, niños y jóvenes con discapacidad visual tienen numerosas exigencias y pasan por varias etapas a medida que aprenden y se desarrollan. Podríamos considerarlos como umbrales que ellos deben atravesar o superar si quieren uitlizar al máximo su función visual. Los miembros del equipo que participan en varias de estas etapas, las variables que se deben considerar y las decisiones que se deben tomar, van cambiando a medida que el camino se hace más difícil. En los primeros años, los padres con otros miembros del equipo son los responsables de proveer las oportunidades para el desarrollo y el aprendizaje visual. A medida que va progresando y el niño es más responsable, el enfoque cambia. La participación del niño en las decisiones educativas y personales aumenta gradualmente con el tiempo. 20 Demos una mirada a las seis etapas típicas de transición, a los miembros de los equipos involucrados en cada una y las variables que se deben considerar cuando se deben tomar decisiones cruciales. ETAPA 1 – LOS BEBES Y LOS PADRES DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS DOS AÑOS Inicialmente, los padres tratan los estados emocionales como el shock, trauma y el dolor asociado con el primer diagnóstico de discapacidad visual. Hay mucha confusión e incertidumbre en su pensamiento. Gradualmente ellos comienzan a comprender y a aceptar la realidad de la situación. Su próximo umbral es comenzar a buscar información a través de los sistemas de apoyo, leyendo y entrenándose. En Texas, los padres se deben conectar con el programa de Intervención en la Edad Temprana (ECI) para que los ayuden a atravesar los primeros años de su hijo. El personal médico y clínico (preferentemente pediatras, oftalmólogos pediatras y especialistas en visión disminuida) son los responsables de la información del diagnóstico. Esto incluye una descripción de la estructura y las condiciones de las partes internas del ojo y cualquier posibilidad de intervención médica o quirúrgica. También van a recetar anteojos, lentes de contacto u otros dispositivos ópticos. Es deseable que desde entonces haya un control frecuente de la salud ocular y de la retina, y también que se noten los cambios en las respuestas de la conducta visual. Esto es especialmente importante ya que no hay una manera de medir exactamente cuánta visión útil se está desarrollando. Los maestros de los discapacitados visualmente (TVI) son las próximas personas que entrarán al equipo. Ellos vienen traídos por el programa IEP para ayudar a establecer la elegibilidad para los servicios especializados de la visión y formar parte del Plan Individual de Servicios a las Familias.(IFSP) Su misión es evaluar el uso de la función visual, establecer comunicación y respuesta con los padres, proveer un apoyo positivo al equipo de IFSP e interpretar la información clínica. El TVI también tratará de contestar preguntas del equipo o referirlo a la gente apropiada o al material que pueden leer. Durante las visitas a la casa les van a mostrar técnicas de enseñanza a los padres. El TVI también proveerá información escrita para ayudar a los padres a aprender cómo trabajar con su hijo. Esto incluye el aprendizaje para acentuar la estimulación tactil, visual y audible; nombrar objetos; imitar sonidos y acciones, y estimular y estructurar los movimientos del cuerpo. (Recuerden que los bebés van a tener iniciativas limitadas, si las tienen a esta edad.) hay muchos recursos de técnicas exclusivas que los bebés discapacitados visualmente necesitan, las cuales TVI puede ofrecer a las familias en esta etapa. Algunas están disponibles en videos, otras por escrito y aún otras en la Web. Los padres también pueden aprender mucho sólo reuniéndose con otras familias. Los especialistas certificados en orientación y movilidad (COMS) comienzan a enseñar a orientar el tacto, sonido y los objetos visuales cuando los niños tienen 6 meses. Pueden ofrecer listas de actividades que ayudan en la interacción del niño con los padres. Estos profesionales modelarán la forma de enseñar cómo alcanzar algo, sentarse solo y gatear. Más adelante, se concentrarán en las estrategias para estimular al niño a caminar. Otra instrucción que COMS provee incluye las partes del cuerpo, posiciones, concepto del espacio y movimientos corporales. Ellos pueden animar a los padres a mantener un diario en el que documenten cada conducta y movimiento voluntario nuevo que indique cómo el niño usa su visión. Los que trabajan con el programa para niños ciegos y discapacitados visualmente (BVICP) de la Comisión de Texas para los Ciegos (TCB) también comienzan a participar a una edad temprana y permanacen involucrados a través de la vida educativa del estudiante. Su papel es ayudar a los padres cómo llegar a los recursos y aprender su papel en los sistemas de servicios humanos, educacionales y de salud. Otras personas podrán ser agregadas al equipo, coordinadas por el ECI. Estas incluyen, un/a trabajador/a social, para hacer que los padres estén concientes y ayudarles a obtener recursos; un neurólogo, en el caso de que se observen desviaciones en los movimientos; especialistas en terapia física, ocupacional y/o del habla, y 21 que pueden necesitar ocuparse de discapacidades adicionales; y/o un especialista en visión disminuida para enseñar a los padres a estimular al niño a usar la visión. ETAPA 2 – NIÑOS QUE EMPIEZAN A CAMINAR Y EN EDAD PREESCOLAR (2-4 AÑOS) Esta es la etapa en que el niño está luchando por su independencia en todas las áreas. Los padres (o los que lo cuidan) son todavía los miembros más importantes del equipo. Su decisión más importante es quién se ocupará del niño durante el día: los padres, otro miembro de la familia o una guardería. Esta es la etapa en que el niño requiere enseñanza privada de las habilidades. Un gran enfoque está dirigido al aprendizaje del lenguaje. Hay que decidir si habrá una educación exclusiva en el hogar o una mezcla de enseñanza en el hogar con una basada en un centro. Los padres deben enterarse de qué opciones hay disponibles en su comunidad tales como una guardería común, una escuela preparatoria, una clase para niños con discapacidades dentro de una escuela pública (en distritos grandes) o en una clase especial para niños con discapacidad visual. Las necesidades de la familia fuera del área educativa continúan con ayuda especialmente de ECI (hasta los 3 años de edad) y el encargado/a del caso BVICP del TCB. Los médicos y técnicos todavía son miembros muy importantes del equipo en esta etapa. Típicamente aconsejarán visitas regulares para controlar la estabilidad de la condición de los ojos y evaluar las respuestas visuales. Es importante para ellos compartir informes con los maestros y los padres sobre la conducta visual del niño. Estos profesionales continuarán evaluando los anteojos u otros dispositivos oculares para comprobar que son apropiados. El TVI ayudará a determinar la cantidad de servicios específicos para la visión que se necesitan para ayudar plenamente en el aprendizaje del niño. No obstante, en este momento, los maestros de la escuela preparatoria a menudo comienzan a ser los líderes en el desarrollo del aprendizaje diario y la evaluación diagnóstica, trabajando con los padres, el TVI y los médicos. Las exigencias para el equipo son seleccionar y utilizar el aumento apropiado (cuando se necesita); trabajar en las habilidades más importantes del conocimiento como el desarrollo del lenguaje y relatar historias; proveer el estímulo de todos los sentidos; desarrollar actividades motoras generales y específicas; establecer conceptos del conocimiento y estimular el aumento de la independencia y la responsabilidad. El COMS se concentra en las habilidades sensoriales de orientarión asociadas con el movimiento. El/ ella también trabajará para aumentar el alcance de las habilidades motoras generales y algunas específicas, como técnicas de protección, rastreo, guía vidente, etc… El COMS puede introducir dispositivos de movilidad para moverse independientemente como una variedad de objetos para empujar y luego el bastón. Los compañeros de juegos comienzan a ser importantes miembros de este equipo. Al principio juegan paralelamente, luego imitan el juego y otros movimientos. Se convierten en maestros cuando hay cooperación en actividades como correr y saltar. La interacción del lenguje estimula la curiosidad. Esta se convierte en una fuerza motivadora para explorar y entrar en el mundo más allá del alcance visual y del tacto. ETAPA 3 – JARDIN DE INFANTES, 1er y 2o GRADOS (5 – 7 AÑOS DE EDAD) Esta etapa transcurre desde los 5 a los 7 años de edad e involucra muchos del equipo de la etapa previa con algunas adiciones. Los padres en consulta con los maestros, tienen que tomar decisiones importantes de ubicación. ¿Irá el niño a un jardín de infantes regular o especial? ¿Está listo para comenzar en una escuela regular? Y más adelante, ¿será una clase regular con un TVI disponible cuando sea necesario la más apropiada?, ¿una sala de información con un TVI como sea necesario, una clase autocontenida con apoyo de TVI, o una escuela especial para ciegos? El estado visual del niño no es sólo el factor determinante para decidir. Un lugar puede ser apropiado para empezar, y otro puede serlo más tarde. Las ubicaciones pueden ser hechas por corto 22 tiempo (como en una escuela residencial) o por tiempo prolongado, lo que dependerá del progreso y las necesidades individuales. En la casa, los padres tienen la exigencia de estimular más idependencia y mayor responsabilidad en las actividades personales y del hogar. El personal de la Comisión de Texas para ciegos puede proveer material para yudar al crecimiento familiar. Las oportunidades de jugar con compañeros son muy importantes. Los niños necesitan tiempo con los padres para comunicar sus actividades e incidentes del día, hacer preguntas y recibir respuestas con apertura y candidez. En esta etapa los niños deben saber exactamente cuál es su condición visual; cómo explicarla a sus compañeros y maestros; cómo defender sus necesidades visuales y cómo pedir ayuda cuando la necesitan. Aquéllos que usan equipo o dispositivos especiales deben ser capaces de explicar para qué son y saber cómo pueden manejarlos más eficientemente. Hasta pueden necesitar ser capaces de examinar a sus compañeros experimentando con dispositivos de aumento o telescópicos. También necesitan ser capaces de rechazar delicadamente las ofertas de ayuda cuando no es necesaria, y de aceptarlas amablemente cuando sí la necesitan. El encargado del diagnóstico educativo entra al equipo y colabora con el TVI para evaluar los conceptos visuales, de audición y tactiles; evalúa la coordinación motora general y especial; evalúa las habilidades receptivas y expresivas del lenguaje; y nota cualquier preferencia sensorial evaluando su eficiencia. En algunos casos puede tener que administrar una prueba educativa y si está indicado, tomar pruebas de inteligencia individuales y de grupo. Típicamente, las pruebas comunes deben ser modificadas para los discapacitados visuales. Ambos, el TVI y el encargado del diagnóstico comparten la responsabilidad de interpretar los resultados y lo comparten sensiblemente con los padres y los maestros. Esta es la información que servirá como base para el desarrollo del plan de educación del niño (IEP). Los miembros del equipo se ven enfrentados con muchas decisiones claves para hacer durante estos años. Los padres y el TVI especialmente deberán estar en constante comunicación entre ellos sobre las decisiones de colocación y el contenido del plan educativo. Posiblemente se incorpore entrenamiento especial en las capacidades visuales como parte del día escolar, o bien después del horario escolar o durante los fines de semana. Las capacidades especiales en el aula incluyen la caligrafía (de preferencia letra cursiva) y la introducción de todos los medios principales de aprendizaje: visual, táctil y auditivo. Continúa el entrenamiento en todos los medios de aprendizaje, sin excluir ninguno, hasta que el estudiante muestre una preferencia marcada, o el uso eficiente, de uno o los dos medios. A esta altura se enfatiza también el uso correcto de dispositivos de aumento, monoculares y otros dispositivos vendidos bajo receta o libremente, además de la independencia en el aula y la responsabilidad. El COMS también tiene el defasío de muchas decisiones claves en esta etapa, incluyendo cómo moverse solo en el edificio de la escuela o el barrio local, aprender cómo ubicarse en el espacio usando lugares clave y direccionalidad, cómo usar el monocular para orientarse y ubicarse a la distancia; comprender los factores de seguridad y desarrollar o perfeccionar el traslado con bastón si es necesario. El terapeuta o especialista en discapacidad visual será el responsable de evaluar y mejorar el uso de dispositivos ópticos (aumentadores y monoculares). También podrá enseñarles a los padres cómo alentar el uso de la vista por el niño en el cuidado personal y las actividades en el hogar. El uso de la vista residual no se limita al aula, sino que se deberá alentar su uso diario en la casa y en la comunidad. Los miembros del equipo médico o clínico seguirán recibiendo informes de los padres, maestros, especialistas y terapeutas de vista limitada, los TVI y los COMS. Seguirán controlando la condición del sistema visual del niño, sugiriendo cualquier precaución de seguridad o limitación de actividades que sean necesarias. También seguirán verificando que las recetas para lentes y dispositivos ópticos sean apropiadas. 23 ETAPA 4 – ESCUELA PRIMARIA (EDAD DE 8-12 AÑOS) Este es un momento crucial para los estudiantes y todos los miembros del equipo. Es una coyuntura en la que surgen muchas decisiones que requerirán la comunicación y cooperación entre los miembros del equipo, cada uno de los cuales tendrá responsabilidades exclusivas y compartidas. Los padres, el niño con limitación visual, los TVI, los COMS, los maestros, los empleados de la Comisión del Estado de Texas para los Ciegos, los compañeros y otros comparten esta responsabilidad. El defasío principal será poner como prioridad el alcance del aprendizaje y la eficiencia de los alumnos. Esto ayuda a asegurar que los niños progresen en lo que se refiere a tomar decisiones y a la independencia en el aprendizaje y en la preparación del trabajo escolar. Se podrán indicar cambios de colocación. El niño podrá volver de la escuela diferencial o pasar a una nueva escuela diferencial por un período corto o largo. Si el equipo decide la colocación en una escuela local, ¿estará por tiempo parcial o total en las clases comunes? ¿Hay una sala de recursos con un maestro de capacitación diferencial o bien el maestro para visión limitada estará a disposición a título itinerante? ¿El niño necesita un ambiente autosuficiente? Los padres y el distrito escolar local deberán colaborar en esta decisión. La próxima decisión importante tiene que ver con la evaluación continua de los medios apropiados de aprendizaje. ¿Será visual o táctil suplementado por el aprendizaje auditivo? ¿Se continuará con el desarrollo tanto de capacidades táctiles como visuales, de acuerdo con la eficiencia y fortaleza del niño? Tal vez se deba enfatizar las capacidades táctiles, suplementadas por materiales visuales y auditivos selectos. En cuanto se decida el modo o los modos principales de aprendizaje, se introduce la capacitación formal de audición. Es especialmente importante durante los últimos años, de modo que se puede poner a disposición material de lectura apropiado. Una vez que estén bien establecidas las habilidades con braille y/o material impreso, se introducen actividades auditivas en la lectura de placer. Si el estudiante utiliza materiales visuales, otro factor que se deberá considerar es el acceso. ¿Necesita letra normal con dispositivo de aumento apropiado (lupas de pie o comunes, CCTV, etc.) o letra grande? Los especialistas clínicos de limitación visual podrán evaluar al niño para determinar el uso apropiado de suplementos a la vista o de anteojos. El TVI lleva a cabo una evaluación de la función visual para determinar cómo se usarán estos dispositivos en el aula y con qué propósito. Por ejemplo, un estudiante con vista extremadamente limitada tal vez quiera usar el CCTV para practicar la ortografía o para buscar una palabra en el diccionario, pero no como dispositivo principal de lectura. Si ése es el único dispositivo que agranda la letra lo suficiente para que el estudiante la pueda ver, deberá usar el braille como su medio principal de lectura. Las nuevas capacidades que se deberán enseñar son escribir a máquina y en el teclado de la computadora, suplementadas por entrenamiento en el uso del contador y la calculadora. Se añaden capacidades de audición a medida que vaya progresando la eficiencia en los demás aprendizajes. Otra decisión importante es adquirir habilidades sociales que mejoren la comunicación e interacción con los compañeros de clase, los maestros y otros adultos. El niño necesitará aumentar su habilidad de expresar sus pensamientos, necesidades, deseos e inquietudes que llevan a una mayor independencia y a mayores responsabilidades en la escuela, en el hogar y en la comunidad. Tales habilidades son necesarias para tener oportunidades exitosas de descanso y diversión. Cada año se practican nuevas habilidades sociales hasta que el estudiante que se prepara para los programas de escuela media y secundaria los sienta como naturales. ETAPA 5 – ESCUELA MEDIA Y SECUNDARIA (12 A 18 AÑOS DE EDAD) Algunos de los mismos miembros del equipo estarán presentes durante los años de adolescencia y por lo general se añaden otros a medida que el currículum abarca una gama creciente de consideraciones académicas, vocacionales y laborales. A los compañeros y otros miembros de la familia, maestros, TVI y COMS se añadirán un consejero de transición de la Comisión del Estado de Texas para los Ciegos, otros proveedores de servicios humanos y/o un asesor de trabajo. A esta altura se refinan las capacidades personales y académicas. El estudiante aprende a obtener, evaluar y usar informaciones y a organizar datos. Aprende a seleccionar, usar y 24 mantener equipo y herramientas, incluyendo a la tecnología. Establece metas personales y vocacionales. Cobra importancia la habilidad del joven de analizar y resolver problemas de modo más independiente en la escuela, en el hogar y en la comunidad. También se desarrollan valores personales y de comportamiento, tales como la franqueza en lo que se refiere a su condición visual y las presiones sociales. Se enfatizan la habilidad de buscar trabajo y empieza a hacer trabajo voluntario o pago. Al ir aprendiendo estas habilidades, se podrán incluir otros miembros de la familia en el equipo. El estudiante podrá beneficiarse consultando a consejeros de carrera o empleos para enterarse de oportunidades futuras para una carrera. Los estudiantes deberían conseguir un mentor adulto con limitación visual como persona de apoyo realista. Necesitan enterarse de lo que es trabajar y del tipo de empleos que están disponibles. Queremos que el estudiante demuestre buenos hábitos de estudio tales como seguir instrucciones, tomar la responsabilidad por uno mismo y sus pertenencias, llegar a tiempo para los compromisos y mantenerse enfocado en la tarea. Otras habilidades que deberá explorar son la planificación de horarios, ajustarse a mayores responsabilidades académicas y personales, dominar una amplia gama de habilidades de adaptación, hacer entrevistas, hacer de anfitrión e implementar ideas más complejas. Los compañeros pueden tener una fuerte influencia durante estos años. Los estudiantes siguen aprendiendo sobre los valores, las expectativas sobre el comportamiento y cómo relacionarse y comunicarse. Para un adulto joven que busca expresar una independencia cada vez mayor, el respeto por los padres y otros adultos a veces presenta defasíos. El estudiante (y sus padres) estarán agradecidos por las habilidades que compensan la inhabilidad de manejar un auto. Las actividades extra-escolares, tales como los clubes y los deportes, pueden dar un impulso a la autoestima y una identidad específica al individuo. ETAPA 6 – TRANSICION A LA VIDA ADULTA (DE LOS 18 AÑOS EN ADELANTE) Ya que las habilidades se adquieren con el tiempo, muchos miembros del equipo empiezan a tener menos participación, aunque se mantienen en contacto. El adulto joven, los consejeros de rehabilitación, los COM, los modelos adultos, los evaluadores, los compañeros y la familia pasan a ser el equipo primordial. El equipo empieza a enfocarse en lo que sigue, fuera de la escuela pública. Si el individuo tiene discapacidades físicas, mentales y emotivas adicionales, se vuelve prioridad identificar el trabajo y la vivienda que más convengan. ¿Será mejor que viva en un hogar comunitario, en casa de sus padres o en un departamento propio? ¿A qué programas de apoyo, tales como Medicaid/Medicare o Master Pool Trusts, habrá que acceder? ¿Habrá que proveer distracciones o estará involucrado el individuo en un programa de centro de actividades? Si el adulto joven no tiene discapacidades adicionales (por ejemplo, su discapacidad principal es una limitación visual), las decisiones clave suelen ser menos complicadas. Las preguntas que hace el individuo, con el apoyo del equipo, son más parecidas a las que hacen sus compañeros mayoritarios. ¿Se necesita y desea más estudio y es apropiado seguir estudiando? En caso positivo, ¿será una escuela vocacional que culmina en una pasantía o un oficio? ¿Qué habilidades se necesitan? ¿Podrá adquirirlas? Si se opta por una universidad de dos años (junior college), ¿el enfoque será un currículum académico que lleva a más estudios en una universidad? ¿Se enfocará una capacitación específica o una variedad de habilidades relacionadas, tales como aquellas que se necesitan para ser maestro ayudante, trabajar en una guardería o ser dueño de una pequeña empresa? Cuando se considera apropiado seguir una carrera profesional, entonces se requiere el ambiente universitario. En este caso, se tendrá que haber determinado, mediante planificación de carrera, cuál es la carrera que más le conviene al individuo. Por supuesto, tal decisión requiere una cuidadosa evaluación de intereses, habilidades, capacidades, hábitos de trabajo, independencia y responsabilidades. 25 Sea cual fuere la carrera que se escoja, habrá que practicar cómo conseguir empleo, que involucra tales capacidades como las entrevistas, el manejo de responsabilidades de trabajo, las relaciones profesionales y la comunicación. Se necesitarán además una mayor sofisticación en las relaciones humanas y mayor madurez de pensamiento y de procedimiento al tomar decisiones. La auto-evaluación de las capacidades personales y del trabajo, la planificación realista de la vida, la auto-promoción y la auto-confianza tendrán mayor importancia. Se deberán escoger los arreglos de vivienda en base a las capacidades personales y de vida diaria, autoorientación, traslado y transporte, así como las consideraciones económicas. Se deberán asimismo tomar decisiones sobre el traslado independiente. Si quiere un perro guía, serán necesarios una orientación y una evaluación de movilidad. Los COMS deberán ver dónde vive la persona y evaluar los factores de seguridad, el nivel de responsabilidad y la preferencia personal. Un individuo que quiere un perro guía deberá también saber muy bien cómo usar el bastón para las situaciones en que no es apropiado usar perro. Las personas que han aprendido todas las capacidades para superar estos obstáculos por lo general llegarán a ser adultos que pueden acercarse y responder a toda la gente con facilidad y cómodamente. Serán personas seguras de sí mismas, con curiosidad para empezar nuevas actividades y dispuestas a aceptar límites y rutinas. Respetarán los sentimientos y los derechos de los demás, establecerán metas personales, harán planes para su vida y llegarán a los niveles deseados. Aceptarán las consecuencias de los errores que cometen sin pedir favores ni hacer excusas y serán partícipes activos del futuro. Esclarecimiento sobre el síndrome de alcohol fetal Por Cheri Scott, madre y especialista en familias, Servicio para la Doble Discapacidad Sensorial del Estado de Alaska Después de estudiar las informaciones incluidas en el número de otoño del 2000 de VER y OIR sobre el síndrome de alcohol fetal (FAS) y efecto del alcohol fetal (FAE), necesito aclarar algo. Las personas afectadas for FAE pueden tener dificultades neurológicas tan severas o peores que los que han sido diagnosticados con FAS. La diferencia es que FAE no incluye anormalidades cráneo-faciales ni retardo del crecimiento. Cuando se trata de esto, las dificultades neurológicas y de comportamiento pueden quedar mal diagnosticadas o sin diagnosticar. Como el niño no tiene una discapacidad obvia, las familias y los proveedores de servicios interpretan tales comportamientos como no-cooperación o pereza o bien lo califican simplemente como “niño desobediente”. Esto, por supuesto, puede llevar a varias discapacidades secundarias (tal como fue documentado por la Dra. Ann Streissguth). Según su estudio, es más probable que se diagnostique el FAS en una edad menor que en el caso de FAE. Como resultado, el niño con FAS y su familia reciben intervención y apoyo más temprano, lo que da más resultados positivos a lo largo de la vida. Quiero agradecerles nuevamente por haber compartido nuestra historia con los educadores, los proveedores de servicios y las familias en su estado. Cada vez que presentamos el tema al público nos acercamos un poco más a poner fin de la pesadilla de la exposición prenatal al alcohol en nuestras comunidades. Discapacidad Visual Neurológica conocida también como Discapacidad Visual Cortical, Maduración Visual Retardada, Ceguera Cortical Por Sam Morgan, especialista en educación Reimpreso con permiso de Servicios de California para los Sordo-Ciegos La discapacidad visual neurológica (NVI) es ahora el nombre preferido para un tipo de discapacidad visual que ha sido y es todavía llamada Discapacidad Visual Cortical o Ceguera Cortical. NVI ahora se divide en tres categorías: Discapacidad Visual Cortical, Maduración Visual Retardada y Ceguera Cortical. Estas divisiones están hechas de acuerdo a qué área cerebral está afectada. 26 Varios estudios indican que el porcentaje de niños con discapacidades visuales que tienen NVI está entre 3.6 y 21%, haciendo que ésta sea la causa más importante de discapacidad visual en los niños que son sordos y ciegos. La NVI ocurre cuando una parte del cerebro que es la responsable por la visión está lesionada. En otras palabras, el ojo por sí mismo es normal, pero el cerebro no procesa la información correctamente. NVI tiene varias causas, que incluyen pero no están limitadas a falta de oxígeno antes, durante o después del nacimiento, enfermedades producidas por virus o bacterias como la meningitis y el citomegalovirus, o una lesión traumática. Estos niños pueden, aunque no siempre, tener otras discapacidades adicionales. Otros tipos de discapacidades visuales como la atrofia óptica (defecto del nervio óptico que impide que el nervio conduzca las imágenes al cerebro) y hipoplasia del nervio óptico (una discapacidad visual causada por un defecto congénito del disco óptico) son más comunes en niños con NVI. NVI afecta la visión en varias formas y causa la pérdida de la visión de una manera que puede ser desde benigna hasta severa, temporaria o permanente. No hay manera de predecir cómo va a ser la visión de un niño pequeño a medida que va madurando pero muchos niños con NVI experimentan mejoras en su visión. Es común la visión fluctuante. Esto es aún más pronunciado en los que tienen desórdenes que involucran convulsiones o en los que fueron tratados con ciertos medicamentos como Dilantin, Tegretol o Fenobarbital. Un niño puede ser capaz de ver un objetoun día y no poder verlo al día siguiente. Estos niños pueden tener también una visión periférica que central y por eso mira a los objetos que están al costado del ojo. Pueden haber perdido algo de su campo visual en una manera asimétrica (un ojo puede ver peor que el otro). Esta pérdida despareja no corresponde necesariamente a sus funciones manuales. Si el ojo izquierdo es mejor que el derecho, la mano izquierda no va a ser necesariamente mejor que la derecha. Los niños con NVI tienen problemas con algunas tareas visuales específicas. Tienen dificultad con los objetos apoyados (ven al objeto en lugar del fondo) y con despliegues visuales complejos como figuras múltiples (una foto con cinco animales diferentes en lugar de dos). La confusión espacial es común; por ejemplo no pueden ubicar su silla aunque la pueden ver. También pueden ser visualmente inatentos, no quieren mirar a los objetos y prefieren usar el tacto. Es común ver a un niño dar vuelta la cabeza en sentido opuesto mientras exploran un objeto con las manos. La vista de los NVI puede ser comparada con tratar de escychar a la voz de uno mismo en un lugar ruidoso o hablando una lengua extranjera. Se ha demostrado que la estimulación de la visión ayuda a la mayoría de los niños con discapacidades visuales a mejorar la forma en que usan su visión; esto es especialmente cierto en los que tienen NVI. Para que la estimulación visual sea efectiva se debe hacer en situaciones de todos los días de la vida real, no solamente en las sesiones de terapia de la visión. Por ejemplo, identificando colores en una actividad, siguiendo a un compañero de clase con la vista a medida que se va moviendo en el salón de clase e identificando la forma de los objetos de todos los días. ESTRATEGIAS INSTRUCTIVAS SUGERIDAS PARA NIÑOS CON NVI 1. Materiales, como fotografías, deben ser simples, con gran contraste (los colores de una foto u objeto deben ser diferentes como un juguete amarillo contra un fondo negro en lugar de anaranjado), y presentadas de una en una. 2. La iluminación brillante ayuda al niño a ver y a atender a los materiales visuales con más consistencia. Hay que acomodar la luz natural tanto como la artificial para determinar cuál es la mejor. 3. Dar al niño tiempo para responder a los materiales que se les presentan. 4. La visión de color está generalmente intacta, y los colores se pueden usar efectivamente. El amarillo y el rojo son posiblemente más fáciles de ver y se pueden usar para el contorno de los números, letras, figuras, para usar un código de los colores, o para atraer la atención de algo que usted quiere que el niño mire. 27 5. También es importante mantener el color de los materiales constantes para evitar confusiones. Esto también se aplica a las indicaciones visuales en general, que debn ser constantes en el tiempo y los lugares. Si el niño usa un tazón rojo en la casa y así es como él sabe que es la hora de comer, esto mismo debe hacerse en la escuela. Conviene saber si el niño tiene preferencia por algún color o tamaño. 6. Use una manera multisensorial como asociar el objeto que ustedes quieren que vea con un sonido. 7. El tacto debe ser considerado un sentido muy importante para el aprendizaje. Los niños con NVI parecen aprender efectivamente usando este sentido. 8. La repetición y las rutinas pueden ayudar al niño a comprender su ambiente visual. Si se debn hacer cambios, se debn hacer lentamente para permitir el ajuste con el tiempo. 9. Las fluctuaciones en lel rendimiento visual se pueden ir reduciendo en presencia de fatiga. Traten de trabajar por períodos cortos, o dividan una tarea larga en períodos cortos. 10. Reducir el ruido de afuera y otros estímulos ambientales que pueden distraer a los niños. 11. Los objetos son más fáciles de ver cuando están en movimiento. Esto es cierto especialmente cuando se encuentran en los campos periféricos. 12. La posición es también importante. Cuanta más energía se gasta en sostenersem menos se puede usar para ver. 13. El lenguaje ayuda al niño a comprender una situación visual agregándole sentido. Sea consistente en el lenguaje que usa. REFERENCIAS Groenveld, M, Jan, J.E. & Leader, P. (1990). Observations on the Habilitation of Children with Cortical Visual Impairment. Journal of Visual Impairment and Blindness, 84, 11-15. Levack, N. (1991). Low Vision: A Resource Guide with Adaptations for Students with Visual Impairments. Austin: Texas School for the Blind. Morse, M.T. (1990). Cortical Visual Impairment in Young Children with Multiple Disabilities, Journal of Visual Impairment and Blindness, 84, 200-203. Takeshita, B. (1996, March). Neurological Visual Impairment. Paper presented at the annual conference of the California Transcribers and Educators od the Visually Handicapped. Las hojas informativas de los Servicios de California para los Sordos y Ciegos deben ser usadas tanto por las familias y los profesionales que ayudan a los individuos con sensoriales dobles. La información se aplica a estudiantes de 0 a 22 años de edad. El propósito es dar una información general en un tópico especí fico. Una información más específica para una persona individual puede ser provista a través de la ayuda técnica especializada disponible en el CDBS. La hoja informativa es un punto de partida para luego completar más la información. Desorden del proceso auditivo central y neuropatía auditiva Por Jim Durkel, Audiólogo y Coordinador del Estado del Personal de Desarrollo, Outreach Con la ayuda de Kate Moss, Especialista en Apoyo Familiar, Alcance a los sordos y ciegos de Texas Nota De Diciembre 2007: Este artículo ha llegado a ser anticuado, y se está reescribiendo... No hace mucho respondí a una pregunta sobre la diferencia entre la Neuropatía auditiva y el Desorden del proceso auditivo central (CAPD). Hay mucha discusión sobre el CAPD, especialmente relacionado en 28 considerar a un niño con este tipo de problema auditivo y la discapacidad visual como sordo y ciego. Nosotros pensamos que sería una ayuda compartir mi respuesta con los lectores de Ver y Oír. DESORDEN DEL PROCESO AUDITIVO CENTRAL (CAPD) Definición de CAPD ASHA definió al Desorden del proceso auditivo central en 1996 como un desorden con problemas en una de seis áreas: 1. localización y lateralización del sonido (saber dónde en el espacio está ubicado el origen de un sonido), 2. discriminación auditiva (usualmente en referencia al habla, pero la habilidad de decir que un sonido es diferente del otro), 3. reconocimiento del modelo auditivo (los ritmos musicales son un ejemplo de modelo auditivo), 4. aspectos temporales de la audición (el proceso auditivo se basa en hacer una discriminación refinada del cambio en los tiempos en la entrada del sonido, especialmente las diferencias del tiempo entre la entrada de un sonido en un oído opuesto al otro), 5. disminuciones del rendimiento auditivo con señales acústicas degradadas (escuchando sonidos que están amortiguados, perdiendo información o por alguna razón escuchando sonidos que no son claros). El mejor ejemplo que me viene a la mente es tratar de escuchar hablar a alguien que está del otro lado de una pared. Las pared ‘filtra’ o bloquea ciertas partes de la conversación, pero un escucha típico a menudo puede comprender la conversación). Una persona puede tener uno o más de estos problemas por varias razones. Originalmente, las pruebas para CAPD fueron diseñadas para usarlas con adultos que habían padecido un derame cerebral u otra forma de lesión en el sistema nervioso central. Las pruebas fueron desarrolladas usando conversaciones, ya que el proceso del habla usa habilidades mencionadas en estas seis áreas. Además, las pruebas iban a ser usadas con personas que que ya habían desarrollado el proceso del habla y el lenguaje. Cuando se usaron en adultos, estas pruebas señalaron lesiones en el cerebro que pudieron ser confirmadas por otros medios. Con el tiempo, estas pruebas comenzaron a ser usadas en niños que parecía que tenían dificultades similares a los adultos con CAPD. No obstante, en estos niños no se encontraron lesiones cerebrales. ¿Recuerdan los días cuando usábamos el término “lesión mínima del cerebro”? Ahora nos referimos a esas condiciones como Discapacidad en el aprendizaje (LD). La teoría sobre la lesión mínima del cerebro era de que había diferencias neurológicas. Sin embargo, estas diferencias eran muy sutiles para aparecer con los medios que se usaban para examinar directamente el cerebro en esos tiempos. En ese momento comenzó un gran debate en los círculos de audiología y patología del habla y el lenguaje sobre el CAPD en niños. ¿Realmente existe? ¿Es una pérdida de la audición si los umbrales de los tonos puros eran normales? ¿Era diferente de un desorden del lenguaje? ¿Cuáles eran las implicaciones en la educación? Se hicieron investigaciones. Por ejemplo, algunas investigaciones indicaron una relación entre los problemas crónicos del oído medio y el CAPD, otras mostraron que no había conección. Después de seguir el debate por más de veinte años, Yo les puedo decir que todavía estamos haciéndonos las mismas preguntas sin estar seguros de nuestras respuestas. ¡Yo no sé si la investigación está ayudando o haciendo daño! Neuropatía auditiva, una causa de CAPD ¿Entonces, cómo se corresponde el CAPD con la neuropatía auditiva? Yo creo que CAPD es un término que se refiere a un tipo de problema del sistema auditivo que ocurre neurológicamente arriba del nivel clclear. Estos 29 problemas pueden ocurrir por varias razones. Las diferencias en el nervio auditivo (neuropatía auditiva) pueden causar algunos de estos problemas. Pero hay más en la neurología además del nervio auditivo. A medida que las fibras del nervio entran al tronco cerebral en la base del cráneo, se cruzan y se dividen (como ocurre con el nervio óptico cuando llega al quiasma óptico). Allí las fibras se dirigen a varias partes de la corteza del cerebro. La mayoría de las fibras van al lóbulo temporal. Pero, la investigación del cerebro en la actualidad demuestra que podría haber un modelo que no es tan simplista. Las diferencias en la neurología, en todo su recorrido, puede conducir a síntomas de CAPD. De manera que CAPD es un término más amplio. La neuropatía auditiva puede ser sólo una causa de CAPD. Esto refleja nuestras ideas sobre lo que nosotros llamamos discapacidad visual neurológica. Definición de la neuropatía auditiva La neuropatía auditiva es un tipo de discapacidad auditiva en la que la cóclea funciona bien (o casi bien), pero el nervio auditivo no funciona bien. Sabemos tan poco del oído y cómo funciona que no sabemos porqué ocurre esto. Estos tipos de pérdida auditiva pueden abarcar desde una persona que no oye nada(sin nada de audición funcional) hasta casi una persona que oye normalmente. Una de las teorías de la pérdida auditiva es que el nervio auditivo no ha madurado por alguna razón como un nacimiento prematuro, bajo peso al nacer, etc… La Naturaleza y el tiempo pueden tener efecto en la cura de estos tipos de pérdida. Algunas veces una buena estimulación auditiva puede ayudar en este proceso, pero en este momento no hay datos concluyentes. Históricamente, probablemento hemos estado ayudando a muchos niños con discapacidad auditiva que tienen neuropatía auditiva, pero no teníamos la tecnología para hacer este diagnóstico fácilmente. Los campos de la audiología y educación de los sordos están divididos en cómo tratar a estos niños. Una cosa es segura. Necesitamos ser muy cuidadosos con el uso de los audífonos en estos casos. Ellos tienen la cóclea normal que puede dañarse con sonidos fuerter, lo mismo que cualquier persona con audición normal. La amplificación ouede servir solamente para destrozar estas finas células para siempre. ¿Son estos niños auditivamente discapacitados? ¿Consideramos que estos niños con CAPD o neuropatía auditiva son auditivamente discapacitados? En Texas, para que un niño sea identificado como discapacitado auditivamente, se necesita que un audiólogo diga que hay una pérdida auditiva “seria”. Sin necesidad de especificar la causa (si es conductiva o sensoneural). ¿Considero yo que la neuropatía auditiva es un tipo de discapacidad auditiva? ¡Sí! ¿Esto quiere decir que su audiólogo y el equipo IEP debería considerar a su hijo con neuropatía auditiva como discapacitado auditivamente? No necesariamente. Existen algunas pruebas que se pueden hacer para ayudar a su equipo (incluyendo su radiólogo) a decidir si su hijo debería llevar el nombre de auditivamente discapacitado. Si la prueba del tono que fue realizada indica que su audición es normal y el niño está aprendiendo a hablar pero en forma demorada, sería conveniente probar su habilidad para discriminar las palabras. Una discriminación pobre puede explicar la demora en aprender a hablar y apoya la existencia de una “seria” discapacidad auditiva. Como audiólogo, si yo encuentro cualquier malfuncionamiento de cuaquier parte del sistema auditivo que no puede ser solucionada rápidamente (infección del oído medio, cera en el canal del oído, etc.) considero que esa persona tiene una diferencia auditiva. Si esa diferencia afecta la habilidad de la persona para funcionar, entonces consideraría la diferencia como una discapacidad. Debido a mis conocimeintos de maestro de los discapacitados visuales, tengo una idea más amplia de lo que la palabra “función” reprresenta para el niño con discapacidad visual. Para decidir si un niño es auditivamente discapacitado, su equipo debería considerar las demandas colocadas en la audición de ese niño. 30 IMPLICACION DE CAPD PARA EL ESTUDIANTE CON DISCAPACIDAD VISUAL ¿Cuáles son las implicaciones de CAPD para nuestros estudiantes con discapacidades visuales? Algunos pueden tener más riesgo de tener CAPD. La razón es que debido al daño en su sistema nervioso que causó las discapacidades visuales también puede haber causado daño en el sistema auditivo. Realmente no sabemos cuál es la causa de CAPD. Algo que causó la discapacidad visual podría, en teoría, haber causado el CAPD. ¿Podría la pérdida de la habilidad de escuchar en el bullicio tener un impacto diferente en un estudiante discapacitado visual que en un vidente? Sí. Los estudiantes con discapacidad visual a menudo tienen que hacer un uso mayor del idioma hablado que los estudiantes que pueden ver. Los estudiantes con discapacidad visual pueden confiar en la lectura auditiva y tienen mayores demandas para su memoria auditiva. Ellos pueden usar “tecnología hablada” como el Braille N Speak or Jaws en su computadora. ¡Hablemos de una señal acústica degradada! Si usted ha oído la calidad de la voz de la mayoría de la tecnología hablada, usted va a comprender. Los estudiantes con discapacidad visual también tienen la necesidad de buena habilidad para oír para poder orientarse. Aún si ésta no es una buena práctica, nosotros todavía persistimos en el uso inadecuado del lenguaje para enseñar conceptos básicos en la ausencia de experiencias concretas para los estudiantes. Estos son algunos ejemplos de cómo ponemos una mayor demanda en el sistema auditivo de una persona con discapacidades visuales. Además, las estrategias relacionadas con la enseñanza de los estudiantes con CAPD para compensar su discapacidad auditiva se basa muchísimo en el uso de la visión. Nosotros aconsejamos a los maestros de estudiantes con CAPD que escriban las instrucciones en el pizarrón para que el estudiante con CAPD pueda confirmar lo que oyó mediante la lectura. Los estudiantes videntes con CAPD aprenden a mirar lo que sus compañeros están haciendo si pierden las direcciones verbales de la maestra. Estas estrategias probablemente no funcionarían para un estudiantes con discapacidad visual o ceguera. ¿SON CAPD Y DISCAPACIDAD VISUAL IGUALES A LA SORDERA CON CEGUERA? Dado que un estudiantes con discapacidad visualcon CAPD enfrentas algunas exigencias tan exclusivas, consideraría a este estudiante como un sordo y ciego? La definición Federal de sordo y ciego dice: Sordo y ciego significa discapacidad visual y auditiva con comitantes, la combinación de las cuales causa necesidades tan severas de la comunicación y de otros desarrollos y aprendizajes que no se pueden acomodar en los programas de educación especial para niños que son solamente sordos o ciegos.[34 CFR § 300.7] La pregunta que el IEP debe hacer es ésta: ¿La identificación de este estudiante como sordo y ciego le ayudaría a obtener la ayuda exclusiva que necesita y que no conseguiría de otra manera? Estudiantes con discapacidad visual con habla y lenguaje Entonces, si tengo un estudiante con discapacidad visual con habla y lenguaje que tiene un rendimiento bajo en las pruebas de CADP, lo consideraría como sordo y ciego. Por lo menos, quisiera pensarlo. También quisiera considerarlo un discapacitado visual con una discapacidad en el apredizaje o un discapacitado visualcon una discapacidad en el habla. La mayoría de los maestros de estudiantes con discapacidad auditiva no van a tener mucho entrenamiento o experiencia con estudiantes con CAPD. Un patólogo del habla y el lenguaje o un maestro/a para los estudiantes con discapacidades en el lenguaje podría tener más para ofrecer a este estudiante que un profesional en el campo de la sordera. Este es el punto en que el proceso del IEP se vuelve tan crucial y puede trabajar tan bien. 31 La situación educativa de cada estudiante es exclusiva. Pienso que haríamos bien en reconocer esas exclusividad cuando identificamos esas discapacidades y nos referimos a los programas de estudio. Estudiantes con discapacidad visual y cognitiva Los estudiantes que tienen discapacidad visual y cognitiva, a tal grado que no han desarrollado el lenguaje hablado, presentan un caso más difícil para decidir si también se los debe considerar sordosciegos. Con toda seguridad existe una diferencia en el cerebro. ¿Está limitada esta diferencia a problemas en el uso de información auditoria o se trata de un déficit menos específico y más global? ¿El problema tiene que ver con la memoria auditiva o con toda la memoria? ¿Es un problema global con el lenguaje o más bien un problema específico del leguaje hablado? Si no podemos evaluar la audición con las pruebas tradicionales que dependen de la habilidad del habla, ¿cómo hacemos la prueba? Usar una variedad de métodos para evaluar la función Existen varias formas de examinar informaciones que pueden brindar respuestas parciales. El uso de las nuevas pruebas de audiometría tales como la audiometría de emisiones otoacústicas (siglas en inglés OAE) acompañadas de un examen de la base del cerebro y la médula (BSER) nos puede ofrecer algunas pistas. (Se usa este tipo de exámenes para identificar a algunos estudiantes que sufren de neuropatía auditiva.) Los cambios en los resultados que se dan en diferentes condiciones de nivel de ruido también pueden decirnos algo. También puede ser útil examinar la habilidad que tiene el niño de ubicar y seguir un sonido. Otra vez, debemos volver principio de tratar a cada estudiante en forma individual. En realidad, no existe una fórmula estándar. Cierta vez examiné a un estudiante con discapacidades múltiples profundas que podía demostrar habilidades auditivas únicamente en la oscuridad. Si la sala estaba iluminada, parecía que el sistema visual se acaparaba toda la habilidad que tenía para procesar sensaciones, dejando el sistema auditivo sin nada. Y no digo que lo descubrí por mérito propio. Lo encontramos de pura casualidad. Con la creciente disponibilidad de tomografía cerebral, tal vez tengamos una nueva herramienta diagnóstica para comprender mejor esta condición. Sin embargo, esta nueva tecnología médica todavía es demasiado nueva y exclusiva como para estar al alcance en forma habitual (por lo menos en Texas). Mejorar el ambiente auditivo Mientras tantos, necesitamos apoyar a nuestros estudiantes que sufren de grandes limitaciones dándoles un buen ambiente auditivo. Esto quiere decir nada de radios o televisores a todo volumen en el aula (ni en casa). Nada de aulas al lado de la sala de ensayo de la banda porque “el ruido molesta a nuestros estudiantes normales, pero a éstos no les importa”. Hay que evitar las aulas portátiles, porque suelen ser ambientes pésimos para escuchar porque los calefactores o acondicionadores de aire hacen tanto ruido. Hay que reconocer que los comedores y los gimnasios tiene ambientes auditivos horribles – tienen demasiado eco. Básicamente tenemos que observar la siguiente regla: ¡Nada de bombardear con estímulos auditivos! Todo estímulo auditivo deberá estar conectado a actividades que tengan significado. Dar más significado al estímulo auditivo Tenemos que hacer lo mismo para dar significado al estímulo auditivo como les damos a las actividades táctiles y visuales. Por supuesto que debemos hablar en la forma más directa y simple que sea posible, usando frases de dos o tres palabras en vez de oraciones largas. Hay que usar palabras conectadas con lo que le está pasando al estudiante en el momento y en el mismo lugar, así pueden estar ligadas a algo concreto. CONCLUSION Ya sea que se clasifique al niño como sordo y ciego o no, tenemos la responsabilidad de cumplir con sus necesidades educativas. Si hay problemas legítimos con la manera en que usa la información auditiva, 32 tendremos que enfrentarlo al hacer su programa. Sin duda, el debate sobre si la neuropatía CAPD y auditiva son “verdaderas discapacidades auditivas” seguirá por algún tiempo. Tal vez las nuevas tecnologías de evaluación médica nos ayuden a resolver este debate. Mientras tanto, les debemos a estos niños todo el esfuerzo posible por proveer el apoyo que necesitan para acceder al aprendizaje. “¡Usted tiene mensajes!” Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Comisión de Texas para los Ciegos No puedo creer que ya me olvidé cuándo comenzó la Comisión de Texas para los Ciegos el uso del correo electrónico como forma oficial de comunicación. Hace tres años, tal vez cuatro. Lo que sí recuerdo fue el entusiasmo que sentimos. Nuestros empleados ciegos ahora podían obtener información a la misma velocidad que los demás empleados sin la ayuda de lectores; se podía llamar a reuniones sin hacer varias llamadas telefónicas y los mensajes importantes que venían de otras regiones del país llegaban en minutos en vez de en varios días. Hasta podíamos conectarnos desde casa si pensábamos que la oficina se desplomaría sin nuestra presencia. Mi entusiasmo sigue fuerte por este milagro tecnológico del siglo veinte y por las puertas que abre para los ciegos, pero últimamente me he encontrado con algunas de sus limitaciones que a veces me vuelven un converso levemente cauteloso y reacio. Por ejemplo, ayer me dí cuenta que había pasado media hora componiendo la respuesta a un mensaje que podría haber hecho en cinco minutos por teléfono. Todo empezó cuando mi computadora me dijo que tenía un mensaje de una persona conocida, un antiguo colega con el cual no había hablado durante años. Después apareció otro de un amigo. Ambos mensajes estaban repletos de inquietudes y preguntas acerca de un e-mail que yo había mandado a varias personas la semana anterior y que contenía una hoja de datos preparada por el Centro de Rehabilitación Criss Cole sobre nuestros pasospara llevar la filosofía de la agencia del Texas Confidence Builders a su próximo nivel. Como los e-mails se habían vuelto un hábito, mi primer impulso fue escribir una respuesta, pero me di cuenta en seguida que sería imposible explicar en un mensaje electrónico los planes que habíamos estado desarrollando durante tres o cuatro años. Me llevaría varios días escribir la respuesta. Cuando recibí un tercer mensaje, agarré el teléfono. Era obvio que necesitaba tener una conversación cara-a-cara con algunas personas claves. Ya que eran colegas y aliados en la lucha por reducir el desempleo entre ciegos e incrementar su independencia, intercambiar una serie de e-mails obviamente no era la respuesta. El “próximo nivel” de Texas Confidence Builders que estaban aumentando mi popularidad electrónica era una hoja de informaciones que había compartido con varias personas acerca de las futuras clases en el Centro de Rehabilitación Criss Cole. El anuncio decía que en el futuro el currículo habitual del Centro para todos los clientes que deseen recibir los servicios del Centro incluiría habilidades básicas para ciegos y actividades para incrementar la confianza utilizando técnicas no visuales. A pesar de que la hoja decía que a los clientes que tienen vista residual se les suministrará una evaluación de vista limitada y se los referirá a la clínica de vista limitada cuando sea apropiado y que se les proveerá entrenamiento en la eficiencia visual y el uso de ayudas y dispositivos para personas con vista limitada una vez que hayan dominado las técnicas no visuales, causó mucha inquietud la idea de pedirles a los clientes con vista utilizable que hagan entrenamiento no visual porque significa vendarse los ojos o no trabajar con el perro guía en alguna clase en particular mientras se los entrenaba. Para ustedes que no conocen nuestro principal centro de rehabilitación en Austin, todos los clientes que asistan al CCRC deberán ser ciegos según la definición estatal: una persona que tiene agudeza visual que no exceda 20/200 en el ojo mejor con lentes correctoras o agudeza visual mayor que 20/200 pero con limitación del campo visual de modo que el diámetro más ancho del campo visual abarca un ángulo no mayor de 20 33 grados. En términos más simples, ser ciego puede significar no ver absolutamente nada, ver luz y sombra y tener un poco de vista limitada. Si ha estado leyendo VER y OIR durante mucho tiempo, tal vez recuerde mi artículo de la primavera de 1999, “Eligiendo llevar una bolsa de golf completa: Una elección informada” en el que digo: escoger el palo correcto para la distancia en golf es como escoger la aptitud correcta para hacer una tarea. El ciego siempre tiene mayor probabilidad de alcanzar su máxima capacidad cuando se le da instrucción, práctica, experiencia y una gama completa de capacidades que puede aplicar para trasladarse, leer, escribir, comunicarse y suplir sus propias necesidades. Por este motivo, luego de varios años de estudio, estamos convencidos que si una persona opta por el entrenamiento de la CRCC y completa los cursos que hemos diseñado para ella, tendrá menos problemas por delante para los cuales no ha sido preparada, incluyendo personas con cierto grado de visión. Si una persona puede leer 20 palabras en un minuto con ayuda óptica, consideramos una ventaja la habilidad de leer braille a un ritmo de 60 palabras por minuto, no un problema. Cuál aptitud va a usar dependerá de la persona y la ocasión. No hay nada para elegir, sin embargo si la persona no tiene la opción. El curso que usamos en Texas Confidence Builders no se realizó de un día para otro. El equipo administrativo de la agencia lleva más de 20 años trabajando en la TCB y en el campo de la ceguera. Algunos de nuestros encargados clave han visitado exhaustivamente cada organización de y para la ceguera en el estado de Texas durante los últimos cinco años y han estado reuniéndose periódicamente con grupos nacionales. Hemos estado estudiando cómo contrarrestar la tendencia desalentadora de que los individuos vuelvan reiteradamente al sistema de rehabilitación al encontrarse sin la capacidad y confianza suficientes para prosperar como una persona ciega en un ambiente cada vez más competitivo. También estamos estudiando cómo contrarrestar la reacción negativa a la palabra ciego, ya que ceguera básicamente significa que su agudeza visual tiene un cierto alcance y usa alternativas para hacer muchas cosas. No hay una solución fácil a ninguno de estos temas. Lo importante de esta Comisión es que no tenemos miedo de asumir tareas difíciles. No tenemos problema en admitir que algo no da resultado y probamos otra manera, ya que estamos en un campo en el que vale el tiempo y el esfuerzo. Verdaderamente creemos lo que dice el Congreso: La discapacidad es una parte natural en la experiencia humana y las metas de la Nación incluyen adecuadamente proveer a los discapacitados las herramientas necesarias para adquirir igualdad de oportunidades, una total inclusión e integración en la sociedad, empleo, una vida independiente y autosuficiencia económica y social. Hace poco me han preguntado qué efecto tendrán los planes de Texas Confidence Builders en los niños que reciben los servicios a través de nuestro programa nacionalmente reconocido para niños ciegos y visualmente discapacitados (BVICP) y el programa de transición; me preguntaron además si las capacidades no visuales serán el enfoque primario en estos dos programas. En realidad, nuestro plan es mucho más amplio que este asunto en particular. Ambos programas han participado en pleno durante los dos años que acaban de terminar para proveer actividades que desarrollen la confianza en padres e hijos. Estamos comprometidos a trabajar en equipo con los padres y nuestros colegas en el campo de la educación para asegurar que los niños reciban la mejor educación posible. Se llevaron a cabo una multitud de proyectos especiales en colaboración con nuestras organizaciones educacionales y locales asociadas. Muchos de ustedes han participado en tales eventos: campamentos de verano, talleres para familias y actividades similares. Además nuestro personal de BVICP y de Transición trabaja individualmente con las familias para ayudarles a conseguir muchas oportunidades para que sus hijos desarrollen una autoestima positiva y confianza en sus actitudes “sí se puede”. Nuestro trabajo principal con los niños y sus padres es apoyar a los padres en su búsqueda de conocimientos y comprensión de la condición visual de sus hijos y proveer servicios complementarios al sistema educacional y otros programas estatales. La Comisión piensa seguir siendo un miembro productivo del equipo de cada niño, trabajando en beneficio de la mejor educación posible para los niños ciegos. Como parte de ese compromiso, 34 alentaremos a los padres y educadores a usar al máximo la evaluación de la función visual del niño y la evaluación de medios de aprendizaje para determinar si el niño está aprendiendo a utilizar un medio de lectura que lo lleve a ser un lector eficaz. Como dije en el artículo anterior, si un niño puede leer letra impresa pero se cansa fácilmente o lee muy lentamente, o tiene una condición visual progresiva que terminará en la necesidad de usar braille, alentamos al equipo a que considere enseñarle braille para que el niño pueda mantener su habilidad de lectura. El mismo principio se aplica a otras áreas, tales como el traslado y la tecnología. Lo que escuchará continuamente de nuestra parte será que exploren todas las alternativas posibles para su hijo, inclusive las técnicas no visuales. Hablen con adultos y grupos de adultos que son ciegos. Entérense de lo que funcionó y no funcionó para ellos. ¡Tengan entusiasmo por las opciones y el futuro! Mientras escribo esto, ha comenzado un año nuevo. Les deseo a cada uno de los lectores de VER y OIR un maravilloso año 2001. Ah, mi servicio de e-mail y yo volvimos a hacer las paces. Aclaración sobre la elección del Braille como medio de lectura y escritura Por el Dr. Phil Hatlen, Superintendente de Texas School for the Blind & Visually Impaired <[email protected]> Hace poco tuve el privilegio y el placer de dirigirme a un grupo de padres de niños ciegos y discapacitados visuales en un congreso en la ciudad de Galveston, Texas. Uno de los temas más populares entre los padres fue cómo se decide qué medio de enseñanza se va a usar. En otras palabras,¿cuáles de los niños deben ser lectores principalmente de braille y cuáles principalmente de la palabra impresa? Tuve la oportunidad de hablar de este tema un sábado por la tarde. Defasortunadamente, percibí que algunos de mis comentarios no fueron del todo claros y que algunos de los padres se fueron de la reunión con una impresión errónea o incompleta de mi opinión acerca de este asunto. Por lo tanto, escribo este artículo con la esperanza de que los padres que no me hayan comprendido tengan una mejor comprensión de mis convicciones acerca de la enseñanza con palabra impresa y/o braille. La mayoría de los niños ciegos o visualmente discapacitados entran en cuatro categorías en relación con los medios de enseñanza. Algunos con toda seguridad podrán leer la palabra impresa, ya que la vista que poseen les permite leer en forma rápida y acertada, usando bien letra normal o letra grande o dispositivos ópticos. Para ellos la lectura no es difícil y conseguirán la rapidez de lectura y el grado de comprensión que suplen las necesidades tanto de la lectura educativa como de la lectura de placer. Otros estudiantes leerán y escribirán en braille. Con frecuencia tales niños o son totalmente ciegos o bien poseen tan sólo la percepción de la luz. Al contrario de los mitos que han existido durante años en lo que concierne el braille, este medio de alfabetización no es ni torpe, ni lento, ni difícil de encontrar. El braille es un medio excelente para la lectura y la escritura y no es un sistema de segunda clase en relación con la palabra impresa. Existe un tercer grupo de estudiantes a quienes les costará tanto la palabra impresa como el braille. Por lo general, tales estudiantes tienen otras dificultades en el aprendizaje aparte de la limitación visual. Estos estudiantes harán uso de otros medios de alfabetización. Uno de ellos es el aprendizaje auditivo. Otro método podría consistir en símbolos táctiles y cajas-calendario. Siempre existe un medio de algún tipo mediante el cual cada niño ciego o con discapacidad visual puede ser alfabetizado. Tal es el propósito de todo esfuerzo educativo. Acerca del cuarto grupo existe cierta confusión y falta de comprensión. Este grupo consiste en los niños que tienen discapacidad visual y que tienen vista suficiente como para llevar a cabo algunas tareas y actividades de 35 forma visual. Algunos padres y profesionales desean que tales niños aprendan braille. Otros defienden el uso completo de la vista existente, inclusive para la escritura y la lectura. La confusión acerca de este cuarto grupo surge cuando no tomamos en cuenta que el braille y la palabra impresa son métodos equivalentes para la lectura y la escritura. Si pensamos que uno es superior al otro, corremos el riesgo de cometer graves errores en la educación de los niños. El Estado de Texas ha reconocido este problema y se han presentado proyectos de ley para colocar al braille y a la palabra impresa al mismo nivel, requiriendo que se complete una Evaluación de Medios de Aprendizaje con tales niños. Los resultados de tal evaluación pueden servir de guía excelente para las decisiones que deberán tomar los padres y maestros. Lo que a veces complica la decisión basada en la evaluación de medios de aprendizaje es que los niños que van a aprender cómo leer la palabra impresa pueden recibir instrucción fácilmente en una clase común y corriente. Los chicos para los cuales se ha indicado el braille deberán contar con los servicios de un docente habilitado para la instrucción de niños con discapcidad visual. Los maestros de las clases comunes no están habilitados para enseñar la lectura y la escritura braille, como tampoco lo están los docentes adjuntos. En el caso de los niños que deben aprender braille, el docente habilitado deberá estar a disposición en la escuela todos los días. Los datos más actualizados indican que, para que los niños aprendan braille exitosamente, el docente para discapacitados visuales deberá poder enseñar lectura un mínimo de una hora por día. A raíz de la falta de maestros para los niños con limitación visual en Texas así como en todo el país, a veces resulta difícil o bien imposible conseguir un docente habilitado para cada estudiante por el tiempo necesario de una hora por día. Si el docente habilitado tiene un exceso de estudiantes o bien un área geográfica excesiva por la cual es responsable, no estará disponible todo el tiempo que el estudiante lo necesita. Este es un problema gravísimo en el esfuerzo de proveer la capacitación de lectura más correcta y útil a este grupo de estudiantes. A veces, en algunos casos en los que no se presenta otra alternativa, el docente para discapacitados visuales puede consentir en que un niño aprenda a leer la palabra impresa aunque sería preferible que aprenda braille. Lo que dije en Galveston fue lo siguiente: si su hijo tiene marcas de lápiz en la nariz cuando termina de escribir o si lee letras de una pulgada (2,54 cm) en un CCTV a razón de menos de 20 palabras por minuto, sospecho que está usando el medio de lectura equivocado. Si su hijo no puede leer una palabra entera a simple vista, es posible que no esté utilizando el medio de lectura que más le conviene. Existen varias pruebas para determinar el medio más adecuado para la lectura, sin embargo, el que más satisface tanto a los padres como a los docentes es el Learning Media Assessment (Evaluación de Medios de Aprendizaje), cuya administración a todo estudiante ciego y con discapacidad visual es requerida por el Código Educativo de Texas. Padres: si no han visto los resultados de la Evaluación de Medios de Aprendizaje de sus hijos, les sugiero lo hagan. Si creen que tendría un mejor aprovechamiento utilizando otro medio de lectura, deben hablar con el docente especializado en discapacidades visuales de su hijo. Si el niño no está recibiendo instrucción de lectura y escritura con la frecuencia y duración que se aceptó en la reunión de la ARD, hable con el docente especializado de su hijo. Los estudiantes ciegos y aquéllos con discapacidad visual tienen la buena fortuna de disponer de una variedad de medios para llegar a leer y escribir. Si los padres y maestros usan bien las opciones, cada niño en Texas podrá alcanzar una capacitación en la lectura y escritura que llegue al máximo, utilizando el mejor medio posible. Depende de los padres saber lo que necesitan sus hijos, trabajar conjuntamente con las escuelas para asegurar que estén de acuerdo sobre los servicios educativos ofrecidos y cooperar con el docente especializado en la discapacidad visual para que se asegure la mejor educación posible para los hijos. 36 Siga la senda del Braille Reproducido con permiso de la Fundación Americana para Ciegos El braille tiene una fascinación inagotable para los niños de la escuela primaria que pueden leer la palabra impresa, especialmente si tienen un compañero que lee braille. El folleto The Braille Trail (La senda del Braille) es una nueva publicación de la Fundación Americana para Ciegos, con motivo de la celebración del Mes de Alfabetización Braille, que fue enero de 2001. El texto fue escrito por Anna Swensen, autora del popular libro Beginning With Braille (Primeros pasos con braille, AFB Press, 1998) y elaborado específicamente para los niños de las escuelas primarias no ciegos y que quieren saber algo sobre la lectura, la escritura y la matemática con braille. Los materiales llevan una introducción por Kyle Belanger, un estudiante del estado de New Hampshire (EE.UU.), un lector insaciable de braille que invita a sus lectores a aprender más sobre este fascinante “código secreto”. El folleto presenta información de fondo sobre el código, incluyendo las contracciones braille y el código de Nemeth, así como fotos de dispositivos comunes de tecnología braille. Se incluyen actividades en braille simulado, tales como palabras con las letras mezcladas, columnas para encontrar los pares y adivinanzas, que brindan diversión. Hay una lista de sitios portales de la Internet apropiados para los niños y libros para ofrecerles oportunidades adicionales para leer sobre el braille y los ciegos. Se incluye además una copia de la edición especial de Weekly Reader (Semanario del Lector) producido por la editorial Casa Impresora Americana para Ciegos (American Printing House for the Blind). El folleto ofrece hasta un “mensaje secreto” escrito en braille sin contracciones, estampado en relieve. El folleto en su totalidad tiene un diseño colorido y original que capta el interés y la imaginación de los niños. El folleto se distribuye en forma gratuita, sin embargo, debido a la demanda que se anticipa, se ofrecerá un solo folleto por cada encargo. Ya que los materiales fueron diseñados para los niños de la escuela primaria que ven y que tienen un alto contenido gráfico, se ofrece el folleto únicamente en versión impresa. Sin embargo, como queremos que los niños ciegos y sus maestros puedan compartir estos materiales con otras personas, ofrecemos a pedido su contenido textual en braille, con una descripción de los gráficos que aparecen en cada página. Para pedir The Braille Trail, entre en contacto con el Centro Nacional de Alfabetización (National Literacy Center) de Fundación Americana para Ciegos, 100 Peachtree St., Suite 620, Atlanta, GA 30303; teléfono (404) 525-2303; gratuito (800) 232-5463; correo electrónico a <[email protected]> Lo que aprendí el verano pasado Por Jim Durkel, Coordinador Estatal del Personal de Desarrollo, TSBVI, Outreach El verano pasado, la Escuela para Ciegos y los Discapacitados Visuales de Texas (Texas School for the Blind and Visually Impaired) patrocinó un taller de tecnología. Como parte de esa capacitación, tuvimos una conferencia a cargo de Guido Corona. Guido trabaja para la IBM. Uno de sus proyectos en curso es el desarrollo de software que facilite la navegación de la Internet por personas con discapacidades sensoriales y motoras. Guido sufre de retinitis pigmentosa, por lo que ha perdido progresivamente la vista desde su primera infancia. Durante su conferencia, Guido mencionó que la tecnología sirve tres funciones principales en su vida: Primero, él usa la tecnología para mantenerse organizado: grabadoras de apuntes, grabadoras personales en microcasete, ese tipo de tecnología. Segundo, usa la tecnología para tener acceso a su computadora y a la Internet. 37 Por último, usa la tecnología para manejar ciertos materiales impresos: cuentas, cartas, informaciones de esa clase. Los conceptos expresados por Guido me ayudaron a pensar en los tipos de tecnología que pueden necesitar los niños con discapacidades visuales. Me hizo pensar también en los resultados deseados y en un concepto amplio de la tecnología en vez de dispositivos o software específicos. Mi tendencia había sido estar muy conforme con un dispositivo al que me había habituado y que conocía bien y no buscar otros, pensando que todo el mundo debería usar el mismo dispositivo que yo. Después me frustraba cuando esa tecnología en particular no daba buenos resultados con algún estudiante en particular. Resulta más productivo visualizar qué es lo que quiero que la tecnología haga y sólo después mirar las opciones tecnológicas. ¡Gracias por tu sabiduría, Guido! Nuevas pautas para guiar a los usuarios sordos o ciegos sobre cómo hacer accesible el software Copiado con permiso del CPB/WGBH National Center for Accessible Media Los publicadores de software educativo que tengan interés en la producción de libros educativos electrónicos y otros materiales de instrucción que sean útiles para la mayor cantidad posible de estudiantes encontrarán orientación útil en una nueva publicación del CPB/WGBH National Center for Accessible Media (NCAM – Centro Nacional para los Medios Accesibles). “Making Educational Software Accessible: Design Guidelines Incluing Math and Science Solutions” (“Software educativo accesible: Pautas para su diseño, incluyendo soluciones para matemática y ciencia”) es el resultado de un esfuerzo de la NCAM, patrocinado for la Fundación Nacional para la Ciencia y que llevó tres años, que ofrece un sinfín de informaciones útiles para los especialistas en diseño y desarrollo educativo. Charles E. Mayo, Director Adjunto de la Administración de Libros Escolares con la Agencia Educativa de Texas (TEA) declaró: “Este documento es sin lugar a duda un recurso valiosísimo que la Agencia Educativa de Texas recomendará a las publicadoras cuando planifiquen nuevos libros escolares de medios múltiples. Esta publicación llena un gran vacío en la información tecnológica que necesitan las publicadoras para producir libros escolares electrónicos accesibles a todos los estudiantes”. Se espera asimismo que las pautas ayuden a los esfuerzos de las publicadoras de medios basados en la web que buscan cumplir con los reglamentos Federales y estatales, existentes y bajo consideración, en lo que respecta el derecho al acceso. En este documento, el lector encontrará: un repaso de los reglamentos actuales sobre el uso de software educativo accesible; una explicación básica de las necesidades que tienen los usuarios con diversas discapacidades; un resumen de varios métodos de proveer servicios a los usuarios con diversas discapacidades; soluciones específicas para diseñar software más accesible; pautas con puntos específicos de verificación y técnicas detalladas para su implementación. La información técnica cubre la mayoría de los ambientes en que se lleva a cabo el desarrollo e incluye referencias a guías más detalladas sobre el acceso. También se incluyen pautas específicas para los materiales educativos. A continuación ofrecemos lo que dijo otro experto en la materia sobre las nuevas guías: 38 “Si los especialistas en desarrollo de currículo y las publicadoras se adhieren a estas pautas, el resultado será una mejora en los materiales educativos de medio múltiple, ciencia y matemáticas que beneficiarán a todos los estudiantes, mientras que a la vez se asegura que los estudiantes discapacitados gocen de un mejor ambiente educativo”. (Lawrence A. Scdaden, Ph.D. Senior Program Director, Program for Persons with Disabilities, National Science Foundation) “Making Educational Software Accessible: Design Guidelines Including Math and Science Solutions” está disponible en forma gratuita en formato impreso y en Internet. Pida copias impresas (se aceptan encargos al por mayor) a Mary Watkins al (617) 300-3700; correo electrónic <[email protected]>o lea las guías en la internet en: <ncam.wgbh.org/cdrom>. La FCC expande el video descrito De Telebility Media, Tomo 9, No. 3, octubre del 2000 El video descrito en la televisión para los consumidores ciegos y aquéllos con discapacidad visual se expandirá en forma importante a partir de abril-julio de 2002, con la aprobación de una nueva Orden e Informe de la Federal Communications Commission el 21 de julio. Las teledifusoras afiliadas con ABC, CBS, Fox y NBC en los 25 mercados mayores deberán proveer un mínimo de 50 horas por trimestre calendario, o sea unas cuatro horas por semana, de descripción en el horario pico y/o durante la programación para niños. Los sistemas de cable y los proveedores de programación vía satélite con más de 50.000 abonados tendrán la obligación de proveer descripción de video para la misma cantidad y el mismo tipo de programación en cada una de las cinco cadenas mayores nacionales sin difusión abierta que transmiten. Todo teledifusor o sistema de cable deberá “pasar por” la descripción de video de un proveedor, si tiene el equipo técnico necesario para hacerlo. La descripción de video se transmite a los telespectadores por el canal de Programación Auditiva Secundaria (SAP). La experiencia ayudará a la Comisión, al sector de teledifusión y al público a determinar si se debe expandir o no el nuevo servicio en el futuro y, en caso positivo, cuándo. Las nuevas reglas se aplican únicamente a las transmisiones análogas. La Comisión indicó que desea traer la descripción del video a las transmisiones digitales, pero que no lo hará hasta que se haya acumulado más experiencia con ambos medios. La Comisión indicó que hay casi 12 millones de personas con dificultades visuales que no se pueden corregir mediante anteojos o lentes de contacto. Recalcó asimismo que entre el 9 y el 14 por ciento de la población mayor de los 74 años de edad tiene dificultades con la vista. El nuevo servicio podrá beneficiar a casi 1,5 millones de niños con problemas de aprendizaje al captar su atención y mejorar su capacidad de procesamiento de información. Jim Stovall, presidente de Narrative Television Network (NTN – Red Televisiva Narrativa), dijo: “Como ciego y como jefe de una sociedad anónima que, durante más de una década ha sido líder en la televisión accesible para los individuos con ceguera y discapacidad visual, creo que éste puede ser el día más importante para la vida de los 13 millones de personas en el país con discapacidad visual y para sus familias”. Añadió: “La programación narrada ha abierto todo un nuevo mundo a los ciegos, a los discapacitados visuales y a sus familias. La determinación de la FCC lo convertirá en norma para todo el sector televisivo y empezará a incluir a las personas con discapacidad visual en todas las oportunidades informativas, educativas y de entretenimiento que la televisión puede ofrecer”. 39 La Dra. Margaret Pfanstiehl, una de las pioneras del país en el campo de descripción de video, ha declarado: “Esto va a tener un gran impacto positivo para muchas personas en todo el país que no pueden disfrutar debidamente de la televisión porque no alcanzan a ver la pantalla”. Alabó también al Jefe de la FCC, William Kennard, por su “coraje en el liderazgo” al apoyar estas reglas. Larry Goldberg, director del Grupo de Acceso a los Medios de WGBH-TV, comentó que: “El Servicio de Video Descrito (DVS) de WGBH celebra su décimo aniversario este año. Aunque estamos muy satisfechos con el apoyo de Public Broadcasting y de Turner Classic Movie Channel, ha llegado la hora de que otros proveedores importantes de información y entretenimiento se unan a este servicio vital y maravilloso para los ciudadanos con ceguera y discapacidad visual de nuestro país”. DVS es marca registrada de WGBH. Nuevos ofrecimientos en la web ayudarán a los empleadores a dar trabajo a los discapacitados y ayudarán a los medios de comunicación a cubrir mejor sus problemas De la Comisión Presidencial para la Incorporación de Adultos Discapacitados a la Fuerza Laboral WASHINGTON – 15 de noviembre de 2000 – Se han añadido nuevos elementos a un sitio gubernamental en la Internet para ayudar a los empleadores a dar trabajos a más empleados discapacitados y para ayudar a los periodistas a mejorar su cobertura de los problemas que los afectan. La sección de Recursos para Empleadores y la sección de Recursos Mediáticos han sido añadidas a <www.disAbility.gov> “Al mismo tiempo que nuestra nación goza de niveles récord de empleo, el desempleo entre individuos discapacitados ha alcanzado niveles inaceptablemente altos”, dijo el Ministro de Trabajo, Alexis M. Herman. “Este portal en la web es otra herramienta de apoyo para los empleadores y aquéllos que buscan trabajo, en el esfuerzo por aumentar la tasa de empleo”. El Ministro Herman preside la Comisión Presidencial para la Incorporación de Adultos Discapacitados en la Fuerza Laboral (Presidential Task Force on Employment of Adults with Disabilities), establecida en 1998 para crear una estrategia coordinada y agresiva para aumentar el empleo entre las personas discapacitadas a un nivel que se aproxime al nivel de la población en general. El sitio de la Web, anunciado por el Presidente Clinton en ocasión del Décimo Aniversario del Acta de los Americanos con Discapacidades en julio, ofrece una gran gama de recursos para individuos discapacitados, incluyendo informaciones sobre la salud, vivienda, educación, transporte, recreación y empleo. La nueva Sección de Recursos para Empleadores provee a las empresas el acceso a informaciones que facilitan el reclutamiento y la contratación, así como adaptaciones a bajo costo para los empleados discapacitados. La nueva Sección de Recursos para los Medios ofrecerá a los periodistas y radio-teledifusores informaciones sobre el lenguaje apropiado para referirse a las personas discapacitadas en los reportajes, sugerencias para las entrevistas y una bibliografía en constante crecimiento sobre publicaciones y películas que tratan las experiencias de los discapacitados. Hasta la fecha, más de 160.000 personas han entrado en el sitio disAbility.gov, que se ha granjeado los elogios de otros sitios de la Internet. <CBS.com> ha colocado a <disAbility.gov> entre los 100 servicios de la Internet más útiles de los Estados Unidos. Un estudio reciente realizado por Harris Research Group indica que los adultos discapacitados pasan el doble de tiempo en la Internet que los individuos no discapacitados. La encuesta descubrió también que los adultos discapacitados son mucho más propensos a declarar que la Internet ha mejorado de modo importante su calidad de vida. A pesar de la economía robusta actual, los ciudadanos discapacitados siguen con una mínima representación en la fuerza laboral. Sólo tres de cada diez personas discapacitadas tienen empleos de tiempo completo o parcial; ocho de cada diez personas no discapacitadas tienen empleo activo. 40 La comisión presidida por el Ministro Herman colabora actualmente con las principales empresas empleadoras tipo punto-com, como <Monster.com>, <BrassRing.com> y <Webhire.com>, para integrar herramientas de apoyo para la contratación de discapacitados en sus servicios. La añadidura de estas herramientas no solamente ayudará a los clientes empleadores de las punto-com a reclutar y contratar a personas discapacitadas, sino que también proveerá a los candidatos con herramientas tales como escritores de currículo y enlaces con servicios buscadores de trabajo del gobierno federal. “Estamos muy satisfechos de que algunas de las compañías de empleo en línea más exitosas del país hayan puesto como prioridad ayudar a los empleadores a beneficiarse de las contribuciones que los empleados discapacitados pueden traer a sus empresas”, dijo Becky Ogle, directora ejecutiva de la comisión. “Esperamos que otros se sumen a nuestro esfuerzo”. “<Monster.com> se complace en participar en este amplio sitio de la Web para individuos discapacitados. Nos comprometemos a proveer los servicios y las herramientas que mejoran el potencial de carrera para todos los que buscan trabajo”, dijo Jeff Taylor, Director Ejecutivo de <Monster.com.> “El trabajo con la Comisión Presidencial para la Incorporación de Adultos Discapacitados en la Fuerza Laboral le permite a <Monster.com> fortalecer su misión de facultar a las personas que quieren un mayor aprovechamiento de su carrera y su vida”. “Nos complace de gran manera poder participar en tan digno esfuerzo. La industria tecnológica ha verificado que es un área en la que los individuos discapacitados pueden sobresalir verdaderamente”, dijo James Sale, Vicepresidente Ejecutivo de <BrassRing.com.> La Comisión Presidencial para la Incorporación de Adultos Discapacitados en la Fuerza Laboral fue establecida por Decreto Ejecutivo del Presidente Clinton en marzo de 1998. La Comisión consiste de los jefes de dieciocho agencias gubernamentales. Tony Coelho se desempeña como vicepresidente. Se puede conseguir más información sobre la comisión a través de <www.disAbility.gov> Cambios propuestos para estudiantes en escuelas privadas y en su casa Por Jean Robinson, Especialista de apoyo familiar, TSBVI, Outreach VI Se vislumbran cambios para los estudiantes enrolados en escuelas privadas (inclusive los que estudian en la casa). Antes de los cambios que se proponen, se permitía a los padres en Texas que pidieran y recibieran servicios de educación diferencial si los hijos estaban matriculados en una escuela privada o si estudiaban en la casa. Tales servicios eran provistos bajo la regla de “matrícula paralela”. (Ver Capítulo 89.1095 <http://www.tea.state.tx.us/special.ed/rules/>. La Sección 89.1095 requería que los distritos escolares proveyeran servicios a los estudiantes discapacitados matriculados en escuelas privadas por sus padres, siempre que estuvieran matriculados en forma paralela en el distrito escolar y la escuela privada. Las enmiendas en la ley federal limitan los servicios que las escuelas y los estados están obligados a proveer a los estudiantes matriculados por sus padres en escuelas privadas. Con estos cambios, Texas se propone alinearse con los reglamentos federales y reducir los servicios ofrecidos bajo la “matrícula paralela”. En el en el Capítulo 89.1096 (<http://www.tea.state.tx.us/special.ed/rules/proprule.html>) se podrá encontrar la regla propuesta. Se espera que entre en vigencia durante el verano de 2001. Cambiarán los servicios de educación diferencial que se han provisto en el pasado a los estudiantes bajo la “matrícula paralela”. La matrícula paralela existirá únicamente para los niños que tengan entre tres y cinco años de edad. Los padres deberán considerar este cambio al decidir si matricularán a su hijo en una escuela privada o pública, o si les van a enseñar en la casa. Consulte el sitio <http://www.tea.state.tx.us/special.ed> de la Web educativo especial de la Agencia de Educación de Texas (TEA), para obtener más información. En la biblioteca pública podrán ayudarle a encontrar esta información. el rincón de Kate – continuación de la página 1 41 Otro cambio que ha tenido lugar es que se ha transferido la responsabilidad de la presentación de los talleres “Through Your Child’s Eyes” (“Visto por los ojos de su hijo”) del personal de Outreach a TCB, ESC y a otros en el ámbito regional y local. Este cambio entró en vigencia con un taller de un día que se llevó a cabo en TSBVI en diciembre utilizando el modelo de capacitación de entrenadores. Aproximadamente la mitad de las áreas regionales de centros de servicio educativo fueron representadas por personal de los ESC, TCB y, en una región, por el programa ECI. Jean y yo quedamos muy satisfechas con la aceptación de este cambio y tenemos confianza al entregar a “nuestro bebé” a presentadores tan dedicados y preparados. Aunque muchos de los participantes no hayan sido presentadores para este taller en el pasado, muchos han servido como anfitriones para el taller en sus regiones. Con más tiempo a disposición después de que “Through Your Child’s Eyes” pasó a responsabilidad regional, Jean y yo estamos desarrollando dos nuevos talleres que esperamos llevarles hacia finales de 2001 o a principios de 2002. Uno de éstos será para padres de niños ciegos y sordos y enfatizará el sentido táctil. El otro tendrá que ver con IDEA y reglas SBOE específicas al sentido visual. Se darán más informaciones sobre estos talleres en números futuros de VER y OIR. AVISOS CLASIFICADOS Mande por correo o correo electrónico sus nuevos clasificados a Jim Durkel a: TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o <[email protected]> Un Calendario de Desarrollo del Personal de todo el Estado actualizado se encuentra en el sitio de la Web <www.tsbvi.edu> INSITE Un modelo para los que estudian en su casa para bebés, niños que comienzan a caminar, y en edad preescolar que tienen discapacidades sensoriales y otras discapacidades. Estos seis días de entrenamiento es para profesionales que trabajan con estos niños y sus familias. Si usted está interesado en asistir a este entrenamiento o a llevarlo a su área, llame a Gigi Newton al (512) 206-9272 o mande un E-mail a <[email protected]> Mt. Pleasant, Texas Austin, Texas Parte I – Junio 4-6, 2001 Parte II – Junio 27-29, 2001 Contacto: Dona Clopton (903) 572-8551 Mayo 14-19, 2001 Contacto: Gigi Newton (512) 206-9272 Evaluación cognitiva y comunicaciones Intervenciones para niños con múltiples discapacidades Abril 9-11, 2001 Centro de Conferencias de College Station, Sala 127 1300 George Bush Drive College Station, Texas 77840 Presentadores: Charity Rowland & Phillip Schweigert Todo lo que usted siempre quiso saber sobre los estudiantes sordos y ciegos con discapacidades múltiples, estudiantes con discapacidades múltiples y estudiantes con discapacidades visuales enfatizando: instrumentos de evaluación, resolución de problemas e interacción de objetos, análisis del ambiente de comunicación y la comunicación presimbólica, análisis de los símbolos tangibles. Audiencia: Patólogos del lenguaje, Diagnosticadores Educacionales, Maestros Generales y de Educación del lenguaje y padres. 42 Llame a Nodya Norton al (936) 293-3787 E-mail:<[email protected]> Sitio en la Web:<www.esc6.net> 43 Instituto de Liderazgo 2001 de Josephine L. Taylor Liderazgo, Datos y Asociaciones Para Nivelar el Campo de Juego Del 16 al 18 de Marzo, 2001 Washington Marriott Hotel, Washington, DC Carl Kupfer, M.D. ex Director del Instituto Nacional del Ojo,recientemente retirado será el principa; orador para el evento de este año. La sesión plenaria del viernes, “Trayendo los Servicios a la Gente” contará con los expertos de las especialidades del campo de la oftalmología, optometría y rehabilitación de la visión. Ellos se referirán a las direcciones y estrategias futuras para nivelar el campo de juego para las personas ciegas o discapacitadas visualmente concentrándose en liderazgo, datos y asociaciones . El primer panel del sábado se titula “Trayendo los Servicios a la Gente”. Los expertos se referirán a algunas de las barreras que los posibles consumidores enfrentan, como los factores culturales étnicos y geográficos. El segundo, del sábado se titula “¡Figúrese! Usted tiene los datos que necesita.” Los expertos seconcentrarán en cómo encontrar los datos necesarios para el planeamiento, administración y evaluación de servicios. Costo de la Registración (Incluyendo las comidas) Registración “Temprana” - $245 (2/16 fecha límite de estampillado en el correo) “Prerregistración” - $295 (3/8 fecha límite de estampillado en el correo) “En la puerta” $325 Para mayor información sobre JLTLI 2001,Comunicarse con el coordinador del evento, Gabriela Smith-Coventry a Teléfono: (212) 502-7654 o E-mail: <[email protected] Sitio en la Web: <www.afb.org/event> El domingo a la tarde después de JLTLI habrá un entrenamiento especial para padres en IDEA, provisto por NAPVI Lista de Sordos y Ciegos en Español Esta es una lista completa en Español para personas Sordociegas, familias, voluntarios, profesionales investigadores y educadores. Para suscribirse a esta lista, envíe un E-mail a <[email protected]> En el E-mail escriba:SUBSCRIBE sordoceguera nombre y apellido Para obtener ayuda, comuníquese con el dueño al <[email protected] 44 TAER (Asociación para la Educación y Rehabilitación de la ceguera y las discapacidades visuales de Texas) “Asociados en C.R.I.M.E.” (Asociados en colaboración de recursos para todos en el nuevo siglo) Corpus Christi, Texas The Omni Bayfront Hotel Del 19 al 21 de Abril, 2001 La conferencia de este año contará con la presencia de Marla Runyan como uno de nuestros oradores invitados. Marla es una corredora de carreras de distancia media altamente calificada que participó en las Olimpíadas del 2000. Ella es legalmente ciega desde que tenía nueve años de edad. Lea más información sobre Marla en su página de la Web, <www.marlarunyan.com> También estamos muy contentos de que Jeff Moyer – compositor y autor, escritor, artista y activista por los derechos de los discapacitados ha aceptado hacer varias presentaciones para nuestra conferencia. Jeff es discapacidad visual y sus mensajes y música enfoca la aceptación de las diferencias. Para ver más sobre este hombre fascinante, visite su página en la Web, <www.jeffmoyer.com> Contacto: Pamela Broadston (806) 742-2345 Conferencia Anual sobre Intervención en la edad temprana (ECI) Renaissance Hotel, Austin, Texas Del 30 de Abril al 2 de Mayo, 2001 Esta conferencia es para profesionales y padres que participan en actividades con niños con discapacidades desde su nacimiento hasta los 3 años de edad. Contacto: The care line (800) 250-2246 Enfocando a Texas: Una Mirada a la Baja Visión Dallas/Fort Worth Area 14 y 15 de Junio, 2001 Enfocando a Texas es una conferencia anual diseñada para maestros de estudiantes con discapacidades visuales, especialistas en orientación y movilidad y padres. Los tópicos de este año tendrán como centro asuntos concernientes a los estudiantes con visión baja, incluyendo el uso de ayuda óptica, el aumento de la eficiencia visual y alfabetismo. Contacto: Jim Durkel a teléfono: (512) 206-9270 o E-mail <[email protected]> Instituto de Tecnología TSBVI Austin, Texas 21 y 22 de Septiembre, 2001 El Instituto de Tecnología está diseñado para entrenar a los maestros de estudiantes con discapacidades visuales en la utilización de varias piezas de tecnología para los discapacitados visuales. Los tópicos incluyen Braille N Speak, software JAWS y software para asistir en el acceso a la Internet y también a Megadots y Duxbury para la producción Braille. Contactos: Jim Durkel (512) 206-9270 o E-mail:<[email protected]> Sharon Nichols (512) 206-9388 o E-mail:<[email protected]> 45 VER Y OÍR Se publica cada cuatro meses: en Febrero, Mayo, Agosto y Noviembre. Se encuentra en Inglés y en Español en el sitio de la Web de la TSBVI en <www.tsbvi.edu> Las contribuciones para esta Carta de Noticias pueden enviarse por carta o correo electrónico (E-mail) a los editores de cada sección a: TSBVI Outreach 1100 West 45th St. Austin, TX 78756 Fechas límites para enviar artículos: 1 de diciembre para la edición de Invierno 1 de marzo para la edición de Primavera 1 de junio para la edición de Verano 1 de septiembre, para la edición de Otoño Personal de Producción Jefe de Editores - Kate Moss (512) 206-9224; [email protected] Editor de Dispocisión-Craig Axelrod(512) 206-9435 [email protected] Editor de TBC - Edgenie Bellah (512) 377-0578; [email protected] Editor de sitios Web - Jim Allan (512) 206-9315; [email protected] Asistente de Producción - Jeannie LaCrosse-Mojica (512) 206-9268; [email protected] Editores de Sección Family – Jean Robinson (512) 206-9418 [email protected] Programación – Ann Rash (5120 206-9268 [email protected] y Gigi Newton (512) 206-9272 [email protected] Síndromes y Condiciones – Kate Moss (512) 206-9224 [email protected] Noticias y Opiniones – Edgenie Bellah (512) 377-0578 [email protected] Clasificados – Jim Durkel (512) 206-9270 [email protected] La versión audiovisual de VER y OIR fue realizada por Recording for the Blind and Dislexic, Austin, TX. Si no desea recibir más este Boletín, por favor, llame a Beth Rees al (512) 206-9103 o E-mail a [email protected] Este proyecto está auspiciado por el Dto de Educación de los EE.UU, Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP). Las opiniones expresadas aquí son las de los autores y no representan necesariamente la posición del Dto de Educación de los EE.UU. Los programas del Dto de Extensión están subvencionados en parte con fondos federales de IDEA-B Formula e IDEA-D Deaf-Blind. Los fondos federales son administrados por la Agencia de Educación de Texas, División de Educación especial, para la Escuela para Ciegos y Descapacitados Visuales de Texas. La Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales de Texas no discrimina en base a la raza, color, nacionalidad de origen, edad o discapacidad para proveer empleo o servicios. 46