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VER/OÍR
NOTICIERO TRIMESTRAL SOBRE LAS INCAPACIDADES DE LA VISTA Y SORDERACEGUERA PARA FAMILIAS Y ESPECIALISTAS
Colaboración del Departamento de Servicios de la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista y la Comisión de Ciegos de Texas
Otoño 2000
Volumen 5, No. 4
Tabla de Contenido
FAMILIA
Sueños, Planes y Auto-determinación……...……….……………………………………………………………..2
Diez Razones Para Introducir Modelos de Ciegos a Familias..........……………………………………………....6
Los ojos de Victoria………………………………………….…………………………………………………….8
La Paciencia de Justin.…...………………………………….……………………………………………………12
SINDROMES Y CONDICIONES
Síndrome de Alcohol en el Feto …………………………….……………………………………………………16
Qué es el Síndrome de Alcohol en el Feto…………………….………………………………………………….19
PROGRAMANDO
¡Casi es Tiempo! Para el Censo 2000 de SordoCiegos de Texas…………………………….…………………..21
Los Discapacitados Encuentran Muchas Barreras en Online……….…………………………….….………......21
Sugerencias Para Nuevos Maestros VI…………………………………………………………………….……..26
Servicios de Educación en Texas Para
Niños con Discapacidades Visuales y SordoCiegos……………………………………………………….……..29
La Importancia del Toque de Confianza Padre-Infante…………………………………………………….…….33
NOTICAS Y REFERENCIAS
Dime, y Olvidaré………………………………………………………………………………………….………36
En Respuesta……………………………………………………………………………………………………...38
Actualización Legislativa…………………………………………………………………………………....……39
Prensa Nacional Braille Satisface la Creciente Demanda de Braille........………………………………….……..41
Ahora Disponible Nueva Lista para Padres Ciegos………………………………………………………………42
Anuncios Clasificados…………………………………………………………………………………………….44
La Esquina de Kate
Es una ironía como ocurren ciertas cosas. Las últimas semanas he estado muy ocupada revisando materiales
para el grupo de trabajo "A través de los ojos de su hijo". Este grupo de trabajo fué desarrollado hace diez años
por el Dr. Dixe Mercer y Sue Currey, quien por ese entonces trabajaba con VI Outreach. Fue un regalo para
muchas familias de Texas que comenzaban sus jornadas para entender las discapacidades de sus hijos. Tuve el
privilegio de trabajar con Dixie, Sue, y Jim Curry el esposo de Sue, cuando el enfoque del grupo de trabajo se
extendió, para incluir a las familias de niños con discapacidades. Aunque otros integrantes del grupo de
Outreach se involucraron en diferentes aspectos del grupo de trabajo, cuando Dixie dejó Outreach y Sue se
jubiló, ésto siempre fue una creación de Dixie y Sue. Sue estaba orgullosa de esta obra.
La semana pasada supe que Sue habia pasado a mejor vida. Después de padecer una enfermedad que se le
complicó con diabetes, se fué. Sue fué una de las personas mas valientes que he conocido, no creo que ella
pudiera descibirse a sí misma como tal. Luchó hasta el final porque amaba la vida y a su esposo. Ella me
enseñó mucho sobre como vivir con discapacitados visuales, pero me enseñó más sobre la vida. Compartimos
un gran amor por los niños y un gran respeto por las familias. Fué mi amiga. Quiero dedicar esta edición de
VER/OIR a su memoria.
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Sueños, Planes y Auto-determinación
Por Craig Axelrod, Entrenador de Maestro del TSBVI, SordoCiego Outreach Texas,
con Edwin Carter, Mentor en Dallas,TX y Rosie Yañez, Mentor en El Paso,TX.
Un seminario intitulado "Autodeterminación: Creando un Camino al Futuro" patrocinado por el Consorcio
de Asistencia Técnica Nacional para Niños y Jovenes Adultos quienes son sordociegos (NTAC), tuvo lugar en
Columbia, Ohio, del 29 de julio al 4 de agosto del 2000 y realizado junto con la Conferencia para celebrar el 25
Aniversario de la Asociación Americana de SordoCiegos (AADB). Asistieron a la Conferencia
aproximadamente 350 personas sordociegas, así como 650 intérpretes, proveedores de servicios de apoyo
(SSPs), conferencistas facilitadores, presentadores y observadores interesados en la materia.
En el seminario, un grupo de 21 sordociegos adolescentes/jovenes adultos y jovenes mentores de 9 estados
analizaron las siguientes preguntas: ¿Qué significa autodeterminación para mí? ¿Cómo los adultos sordociegos
llegan a autodeterminar sus vidas? ¿Cómo puedo yo autodeterminar mi propia vida? ¿Qué intereses, sueños y
retos debo compartir con otros adolescentes y jóvenes adultos sordociegos? ¿Qué significa para mi ser mentor?
Varios equipos de tres personas participaron en el entrenamiento, cada equipo incluía un adolecente/joven
adulto, un mentor y un representante estatal para el proyecto de sordociegos. Edwin Carter (adolecente/joven
adulto) de Dallas, Rosie Yañez (mentor) de El Paso y yo representamos Texas. Los equipos que fueron
seleccionados acordaron asistir al seminario, desarrollar un Plan de Acción de apoyo para adolecentes/jovenes
adultos para que lleguen a tener mas autorrealización, mantenerse en contacto durante un año y participar en un
seguimiento de actividades usando el correo electrónico y/o el Internet.
¿QUE ES AUTODETERMINACIÓN?
Brian Abery de la Universidad de Minnesota dió al grupo su definición de Autodeterminación como:
"Viviendo de la manera como yo quiero vivir en lugar de vivir como otros esperan que yo viva", y "Tomando la
cantidad de control que tu quieras para controlar tu vida en las áreas que tu quieras controlar". Hay muchas
decisiones a corto y largo plazo que la gente hace para controlar sus vidas. Muchas personas no quieren tenen
un control total de cada parte de su vida; quieren compartir el control con la familia, amigos y otros. Sin
embargo, dejando que alguien más u otro tome el control de ciertas cosas, quiere decir aceptar
responsabilidades de otra índole. Dar el control a otros te compromete. Por ejemplo, dejar que alguien cocine
tus alimentos quiere decir que tu tendrás que lavar los trastos sacar la basura y además tendrás que comer
comida que quizá no sea tu favorita.
Tener control sobre decisiones se siente bien pero trambién en algunas ocasiones es pavoroso, porque quiere
decir aceptar responsabilidades por decisiones no del todo buenas para quien las recibe. Para otras personas
puede ser frustrante o depresivo hacer todas las decisiones aunque sean con las mejores intenciones. Todos
necesitamos oportunidades para hacer decisiones por nostros mismos aunque esto quiera decir cometer errores.
Craig: ¿Cuáles son algunas cosas en tu vida que quieres controlar?
Edwin: Ya tengo indepencia en mi dormitorio y controlo el manejo de mi tiempo. Quiero tener más control
para viajar en Austin y otros lugares.
Rosie: Quiero ser fuerte y no tener que depender de otra gente. Quiero detenerme por mi misma. No quiero
fracasar en el colegio por servicios insuficientes o deteriorados. No puedo controlar que servicios nos
ofrecen pero puedo luchar por lo que pienso y necesito. También quiero tener mejor control de mi
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temperamento porque mis propias actitudes influenciarán a los otros para responderme. Quiero luchar por
otras personas con síndrome de Usher.
¿QUE NECESITO PARA AUTODETERMINARME?
Maricar Márquez del Centro Nacional Hellen Keller (HKNC) de Nueva York, enfatizó que en lugar de ser
autodeterminada, es importante tener las habilidades, conocimientos, actitudes, creencias y apoyos necesarios.
Susie Morgan con NTAC, destacó que eran esenciales las habilidades en áreas como: comunicación, vida
independiente, orientación y movilidad, toma de decisiones, autodefensa y autocontrol. También es importante
saber los derechos y responsabilidades, las opciones de educación, recursos y sistemas y comunidad social
(local, nacional y en la escala global). Las actitudes y creencias de una persona autorrealizada indican un
concepto positivo de la vida, autoconfianza, alta autoestima, sentido de determinación y control interno. Los
apoyos pueden originarse en diferentes partes. Por ejemplo: pueden ofrecer apoyo emocional los miembros de
la familia o los amigos mas cercanos. Los apoyos en comunicación pueden provenir de los proveedores de
servicios de apoyo (SSPs) intérpretes o interventores. El acceso a la tecnología y un mejor alojamiento físico
pueden proveer el apoyo educacional necesario. La gente que quiere ser autodeterminar en algo; debe
identificar sus habilidades, conocimientos, actitutes y creencias que ya tiene y esas que todavía necesita.
Siguiendo la intervención de Maricar se presentó un panel de adultos sordociegos. Cada adulto dió una
breve biografía del grupo. Después cada miembro del panel se reunió individualmente con los equipos de los
diferentes estados. Hablaron de las habilidades, conocimientos, actitudes/creencias y apoyos que tienen y de las
que todavía están por adquirir o desarrollar.
Craig: ¿Qué habilidades, conocimientos, actitudes/creencias o apoyos tienes que deban ser autorrealizados?
¿Qué necesitas?
Edwin: Debo de aprender a dejar de esperar y hacer algo ahora.
Rosie: Yo tengo la habilidad de hablar para expresar en lo que creo, pero necesito estar alrededor de otras
personas sordociegas que me entiendan y me ayuden. La gente de AADB no se había enfocado en me
síndrome de Usher o en mis problemas visulaes o auditivos. Yo podía ser yo misma. Yo necesito modelos
que sean buenos autoabogados y mentores. Esto también podrá ayudarme a ser un buen mentor para Edwin.
¿COMO PUEDO PLANEAR PARA EL FUTURO?
Jerry Petroff y Cindy Ruetsch del Proyecto de Asistencia Técnica en Nueva Jersey, paso a paso guiaron un
grupo de adolescentes a través de proceso que incluyó el sueño de “Que puedo ser”, para determinar que partes
de ese sueño eran realidad y como alcanzarlas. Cuando se sueña en el futuro es importante pensar en grande.
Sin sueños una persona no está motivada para seguir adelantando en sus movimientos y quizá no sepa en que
dirección moverse. Las visiones mueven a la gente más cerca de sus sueños que un marco de 5 o 10 años. Para
ayudar a aclarar una visión alguien dice: “Para llegar a alcanzar mi sueño, yo debo/quiero/puedo…,” después
preguntar “¿Mi visión es positiva? ¿Mi visión es posíble? Si ambas preguntas pueden ser respondidas con un
“Sí”, el próximo paso es identificar tres metas relativas a la visión. Estas metas son pequeñísimas particulas de
visión que pueden ser completadas en un año. También es importante saber que gente y apoyos o recursos son
necesarios o pueden ser útiles para completar esas metas. Tres “próximos pasos” relativos a cada meta son
seleccionadoos entonces para alcanzarce en uno o dos meses.
Después Jerry y Cindy explicaron el paso denominado proceso en la planeación, cada equipo de tres
personas se reunió para ayudar a su adolescente a desarrollar su paso. Para el final del día todos los adolecentes
ya tenían un “Plan de Acción” de metas y pasos específicos a seguir en el año venidero que les ayudará a
moverse a través la individualidad de sus sueños y visiones.
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Craig: ¿Cuál es uno de tus sueños y tu visión para alcanzarlo? ¿Qué metas y “próximos pasos” completarías
para acercarte más a la vision para la realización de tus sueños?
Edwin: Yo quiero ser mi propio técnico o tener mi propio negocio de cómputo pero primero, necesitaré ir al
colegio técnico. En mayo me graduaré de la TSD (Escuela para Sordos en Texas) y planeo empezar en el
Colegio el próximo otoño. Tengo Bs en mis clases de secundaria (high school) y ya he recibido información
para inscripción de dos colegios.
Rosie: Yo quiero compartir mis experiencias y ser maestra de niños sordociegos. Yo puedo hacer una gran
diferencia ya que estoy asistiendo al colegio para obtener mi diploma. El próximo año quiero enriquecer el
programa de intérpretes de la comunidad en mi colegio para mi misma y otros estudiantes que son
sordociegos. Necesitaré identificar los pasos a seguir en los asuntos primarios y después empezar a buscar
soluciones.
¿QUE ES UN MENTOR?
Los mentores son los miembors esenciales de los tres componentes del equipo. Todos los mentores
participantes en el seminario fueron instruídos adicionalmente para aprender que quiere decir ser un mentor y a
discutir las formas en que los mentores pueden ayudar a las adolescentes/jovenes adultos para hacer realidad sus
sueños.
Los mentores dieron un bosquejo de sus propias experiencias y las compartieron con otros que se
encontraban en situaciones parecidas. Los mentores dieron empatía, apoyo y comprensión. Los mentores son
confiables y valiosos consejeros que no juzgan a otros por estar correctos o equivocados, que permanecen
abiertos a diferentes perspectivas y creencias. Los mentores quizá no sean capaces de solucionar los problemas
de otras gentes pero son muy buenos para escuchar y ofrecer sugerencias e ideas. Los mentores también ayudan
a otros a ser buenos autoabogados que son expertos en sus asuntos y derechos.
Craig: Rosie, ¿qué significado tiene para tí ser un mentor?
Rosie: Quiero ser alguien para Edwin poder cuidarle como una hermana mayor… contestarle preguntas,
darle consejo y ayudarlo a sentirse bien consigo mismo. Poder ayudarnos el uno al otro.
Craig: ¿Cómo ayudarías a Edwin para que continuara haciendo progresos a través de sus sueños?
Rosie: No molestándolo, pero manteniendome en contacto y llegar a ser una persona valiosa en su vida.
Craig: Edwin, ¿en qué forma Rosie es un buen mentor?
Edwin: Su experiencia me ayudará más en lo que he planeado para mi futuro. Trabajamos en equipo.
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Rosie: Yo recuerdo mi primera experiencia con un
adulto sordociego. Hace mucho tiempo Kim
Powers vino de El Paso. Mi mamá iba conduciendo
para llevar al aeropuerto a Kim mientras firmaba en
su mano. Kim estaba muy contento. Yo iba sentada
en el asiento de atrás, mirando y pensando si ella
podía ser felíz yo también podía. Tu puedes estar
contento o triste pero la felicidad es posíble.
CONEXIONES Y COMUNIDADES
Mientras los participantes del seminario asistían
todos los días a sesiones de entrenamiento sobre
autorrealización, en otros horarios se hicieron
recorridos y otras actividades informales solo para
estar juntos. Estas ocupaciones dieron la oportunidad
de ser mejores compañeros unos con otros, así como
conocer, trabajar y relajarnos con adultos
sordocieegos. Los adultos sordociegos que
atendieron esta conferencia jugaron un impresionante
papel de modelo a seguir para vivir vidas
autodeterminado.
Para el fín de esa semana juntos, adolescentes y mentores, habían desarrollado una estrecha relación entre
ellos y pudieron darse cuenta que todos eran miembros de una gran comunidad de sordociegos. Mientras
planeaban asistir a la siguiente Conferencia Nacional que se celebrará en el año 2003, habian empezado a
discutir la creación da una organización para afiliar adolescentes/jovenes adultos. Los participantes al
seminario de este año, se autonombraron para ser el núcleo del comité que integre la planificación en la
Conferencia de 2003.
Craig: ¿Qué fué lo que más te gustó de la Conferencia?
Edwin: Yo conocí muchos adultos sordociegos interesantes.
Rosie: Disfruté mucho conociendo otros mentores y adolescentes sordociegos y compartir experiencias con
ellos.
Craig: ¿Continuarán integrando en las actividades futuras, a los participantes de este Seminario?
Edwin: Estoy avanzando mucho en la escuela (tareas, futobol, trabajo, etc.) pero quiero estar integrado.
Rosie: Sí. Ya he recibido correo electrónico de Adria en Oregón y de Theresa en California.
Craig: ¿Que podemos hacer para organizar adolescentes/jovenes adultos sordociegos en Texas?
Edwin: Empezar a apoyar grupos de adolescentes y jovenes adultos en Texas. Unirse a AADB.
Rosie: Mantener el contacto. Encontrar lugares donde los adolescentes puedan usar computadoras. Tener un
Círculo electrónico donde ir (eCircle). Juntar dinero cada año para disfrutar un viaje todos juntos.
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Como participante en el Seminario “Autodeterminación” de la NTAC y como integrante por primera vez en
la Conferencia AADB, quedé profundamente impresionado del alto nivel de energía, compromiso, ayuda
mutua, optimismo e intercambio informativo ofrecido por todos y cada uno de los ahí reunidos. Yo animaré
profundamente a los adolescentes y jovenes adultos sordociegos en Texas para que se conozcan unos a otros en
la región local y a nivel estatal. Ellos también deben considerar la posibilidad de ser integrados en una
organización nacional como AADB.
Nota del editor: Si usted está interesado en autodeterminación adolescentes y jovenes adultos sordociegos,
comuníquese con Rosie al [email protected] or Edwin al [email protected]. Edwin y Rosie estarán
comentando sobre autodeterminación a nivel estatal sobre el Simposio para SordoCiegos a celebrarse en
Dallas el 16 y 17 de febrero de 2001.Marque en su calendario.
Diez Razones Para Presentar Modelos de Ciegos a las Familias
Por Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias TSBVI, VI Outreach
Durante mis 10 o más años de trabajar con familias he encontrado que los niños aislados no pueden tener
progresos efectivos. Ellos vienen con sus padres. Los padres pueden ser sus maestros o sus administradores los
mejores abogados o las peores pesadillas. De cualquier manero ellos no pueden ser ignorados. Con frecuencia
he oido comentarios de los padres como estos: “Ellos siempre quieren más.” “Nunca estan satisfechos.”
“Siempre se quejan.” “No pueden lograrlo.” “No ven el panorama general.” La mayoría de las veces siento que
los padres estan ordenando cuando expresas sus preocupaciones o hacen preguntas.
Los profesionales del pequeño campo de las personas con impedimentos visuales están sumergidos en el
mundo de la ceguera. Algunas veces tienden a olvidar que los padres no saben lo básico. La mayoría de los
padres tienen muy poca o ninguna experiencia con ciegos. Frecuentemente están muy aterrorizados al pensar
que su hijo tenga que llegar a ser un adulto. Pero esos padres son solamente como nosotros. Todos
necesitamos sueños aunque éstos no sean sueños reales para motivarnos y retarnos cada día. Yo estoy seguro
que no soy el único padre que dijo que sus hijas podían haber sido científicos expertos en rocas. También he
salido a comprar un billete de lotería o dos aunque las posibilidades de ganar sean ridículas. A los padres de un
niño con alguna discapacidad les causa un “corto circuito” cuando se percatan que no pueden tener sueños
normales en sus propias vidas y sueños que incluyen las vidas de sus hijos.
Una manera práctica y una forma informativa para ayudar a los padres a construir sueños para el futuro de
sus hijos es establecerles contacto con mentores ciegos o modelos de ciegos. Nuestra última reunión
denominada “Futuros Horizontes en Familia” (Future Horizons Family Gathering) dió como a 60 padres la
oportunidad de hacer preguntas básicas sobre como vivir con un impedido visual. También les ayudó a
comenzar a ver con alegría y expectación en lugar de miedo, el futuro de su hijo. Se solicitaron mentores a la
Comisión para Ciegos de Texas; trabajadores sociales; consejeros, instructores y también de diversos grupos
(Fundación Nacional de Ciegos en Texas, Asesores de América para Ciegos de Texas, Federación de Ciegos de
Texas). Los mentores variaron en edades (14 años o más) y experiencias. Los estudiantes con impedimentos
visuales, así como sus hermanos fueron capaces de pasar el tiempo individualmente con una gran variedad de
mentores. En algunos casos hasta era la primera vez que se encontraban con otra persona con impedimentos
visuales. Solo eso fue una fuerte experiencia.
Igualmente, los padres pasaron horas hablando con los mentores de ambas formas informal y estructural.
Dos mentores se setaron al lado de cinco mesas mientras que los padres se rotaban en cada una de las mesas
para discutir una gran variedad de temas relativos a la vida con los que padecen cegera o tienen impedimentos
visuales. Los temas que se discutieron incluyeron: habilidades en la vida diaria, experiencias en educación,
asuntos de empleo, habilidades sociales, así como orientación y habilidad de movimiento y asuntos de
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transporte. Los mentores fueron consultados para compartir sus experiencias de ambas formas buenas y malas.
Por supuesto estos temas se mezclaban unos con otros pero llegaron a un enfoque y esto dió lugar al comienzo
de las discusiones. Los padres pasaron quince minutos en cada mesa aprendiendo como es la vida individual de
una persona con ceguera o impedimento visual.. Sin embargo, el grupo fué demasiado grande para compartir
toda la información en un tiempo tan limitado y para que los padres tuvieran la oportunidad de concer a todos
los mentores y escuchar su gran variedad de experiencias. Las familias hicieron un contacto inicial con los
mentores y pueden mantenerse informados tanto como les sea necesario en el futuro. Esta acitividad fué un
gran éxito.
Así que, ¿cuáles son las diez razones para presentar mentores ciegos o roles de modelos a las familias? Las
razones son evidentes en los comentarios de las familias:
1. “Aprendí que los niños deben seguir siendo niños y ser tratados tan normal como sea posible.”
2. “Mi visión exterior ha llegado a ser más positiva después de escuchar y platicar con los mentores. Antes
yo pensaba que asistir de por vida a mi hijo era su única opción pero ahora me doy cuenta que el único
futuro que esta completamente cerrado para él es el de no intentar.”
3. “Los mentores me inspiraron profundamente viendo los éxitos de otros estudiantes con impedimentos
visuales.”
4. “Me dí cuenta que realmente no hay límites. Es cuestión de tomar a mi hijo y exponerle que sus
necesidades pueden tener muchas opciones.”
5. “Disfruté hablando con los adolecentes de independencia y situaciones sociales. Ellos tranquilizaron mis
miedos sobre la interacción social. También aprendí que es un gran reto el valor del aprendizaje incidental.”
6. “La mejor parte de este fín de semana fué haber sido capás de hablar con otras personas que tienen
problemas similares y encontrar como se las arreglan para manejarlos.”
7. “Aprendí que niños con impedimentos visuales pueden tener éxito… graduarse en el colegio y tener sus
propios negocios.”
8. “Ahora, yo creo que mi hijo puede ser todo lo que quiera y mucho más.”
9. “La mejor parte fué conocer mentores, otros padres y obtener ayuda e información.”
¿Le sorprenden estos comentarios? Son los sentimientos que la mayoría de los padres quisieran tener de sus
hijos con impedimentos visuales. Estos padres “lo entienden” ahora. Escucharon historias reales de personas
reales viviendo cada día con ceguera o impedimentos visuales. El fín de semana completo fué una
experiencia asendente para todos y cada uno. Los mentores disfrutaron conociendo a las familias y
compartiendo sus historias, tanto como las familias disfrutaron escuchando y preguntando.
A propósito no olvido la décima razón.
10. La ley incluye entrenamiento para padres (Ver IDEA 300.24(b)(7). La relación de servicios no solo
incluye cosas como movimiento y orientación, fisioterapia, terapia ocupacional, y ocumpacional sino que
incluye entrenamiento para padres. Los fondos para la educación especial estatal deben ser usados para
entrenar a los padres (300.382(j)).
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Obviamente hay muchas más que diez razones para animar a las familias de los mentores ciegos o modelos.
Muchos de ustedes pueden agregar muchas más razones a esta lista. Aquellos de ustedes que tienen eventos
familiares en sus localidades por favor corran la voz sobre los beneficios mutuos de los mentores
comprometidos. Hagan una lista de familiares para escribirles sobre estas experiencias y dense el lujo de
presumir en este boletín. Este tipo de eventos familia/mentor valen la pena .Promueven la camaraderia entre
padres, profesionales, ciegos y discapacitados visuales con los líderes en la comunidad. También le dan a los
estudiantes la oportunidad de entender la necesidad y/o desarrollar las habilidades adquiridas durante toda su
vida para que lo lleven a lograr su independencia.
Los Ojos de Victoria
Por Rene González, Padre de Familia, Kyle, Texas
El 17 de diciembre de 1997, Victoria Loren González nació a las 8:00 a.m. Fué un precioso bebé lleno de
vida. Durante su primer año de vida tuvo que pasar una semana en el hospital debido a una infección urinaria.
También tuvo que ir al medico para chequeos regulares y aplicación de vacunas de inmunizaciones. Para
nosotros fueron doce meses de felicidad y completo deleite de nuestra hija.
Cuando cumplió quince meses de edad tuvo un ataque que le causó una fiebremuy alta. Tres diferentes
doctores para niños la checaron. Todos los doctores coincidieron en que una simple erupción habia hecho que la
temperatura subiera rápidamente. Cada doctor checó sus ojos y otras partes de su cuerpo buscando cualquier
anomalía y nos aseguraron que no había nada.
El tiempo paso y Victoria fué teniendo las experiencias típicas de una niña narmal Pudimos ver su esfuerzo
y persistencia cuando intentaba caminar. Muy pronto estuvo en todas y cada una de las partes de nuestra casa.
Jugaba con otros y disfrutaba estando al aire libre.
A los 20 meses llevamos a Victoria al doctor para un chequeo. Para entonces nos quejamos sobre sus
problemas de sueño. Había empezado a tener problemas para dormir y lloraba. Nosotros tratabamos de
consolarla y liberar su angustia pero nada ayudaba. Sus pediatras sugirieron que sus problemas para dormir se
debían a malos sueños o gases intestinales.
No mucho tiempo después de esta visita noté una mancha extraña como el reflejo que parecía metal en su
ojo izquierdo. Pregunté a otros miembros de la familia si ellos habian vista la misma nube. Inmediatamente
sentí la necesidad de cubrir su ojo derecho. Ella se rehusaba a permitir que le fuera cubierto el ojo derecho.
Traté de empujar su ojo izquierdo para observar su reacción. Su ojo izquierdo permaneció abierto como si no
tuviera nada o no hubiera sido tocado. Inmediatamente programamos una entrevista con el doctor.
Victoria jugó y disfruto mientras esperábamos en la oficina de la doctora a que nos recibiera. Esta vez la
doctora checó meticulosamente sus ojos; apagó la luz y cerró la persiana. Le dije a la doctora que un objeto se
veía en sus ojos cuando Victoria miraba hacia arriba. La doctora empezó el procedimiento y casi
inmediatamente se levantó de su asiento y dejó el consultorio. Nos dejó solos y sentimos un silencio helado
alrededor de nosotros al captar un destello de luz extraño en la mirada, en su preciosa carita.
La doctora regresó para darnos instrucciones de consultar a un oftalmólogo. Era un viernes a las 5:45 p.m.y
estábamos al sur de Austin. El consultorio del doctor Busse, el oftalmólogo al que fuimos referidos, estaba al
otro lado de la ciudad a unos 45 minutos de ahí y en un viernes a la hora de mayor tráfico. Antes de dejar a
nuestra pediatra solo fuimos capaces de entender que habia visto un tumor en el ojo de Victoria. Después
supimos que en todos sus años de práctica profesional, nunca había dagnosticado a ningun niño con ese tipo de
tumor.
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Desde el trayecto del consultorio de la doctora al del Dr.Busse comenzó una jornada de dolor y sufrimiento
para ambos Vicotria y nosotros. El día parecía estar pasando como en cámara lenta. Sentimos que una
profunda grieta se había abierto para nosotros. Las posibilidades de lo que el doctor quiso decir con "un tumor"
se instaló rapidamente como un latigazo en nuestras mentes. El terror que un padre pueda tenerle a algo que
pueda dañar a su hija se volvió una espantosa realidad para nosotros.
Una vez en el consultorio del Dr.Busse. Inmediatamente dilató los ojos de Victoria tres veces más. Victoria
había empezado a mostrarse impaciente por estos nuevos examenes de sus ojos. De repente ambos empezamos
a notar un gran globo blanco en el ojo izquierdo de Victoria y uno pequeño en su ojo derecho. El Dr. Busse se
levantó y dejó el consultorio de prisa. Regresó con una hoja de instrucciones y una caja de kleenex, se sentó y
nos dió la caja de kleenex. Nos dijo que Victoria tenía cáncer en los ojos y que debíamos trabajar rápido para
salvarla.
Volvimos a caer nuevamente en ese latigazo de emociones estrujándonos con tristeza y terror. Al principio
me mantuve fuerte para tratar de apoya a mi esposa que en ese momento estaba en total desesperación. Pero al
poco rato me uní a ella con mi propia tristeza y terror. Victoria había empezado a preocuparse y estaba
poniéndose triste con nuestras reacciones. La abrazamos muy fuerte. Estabamos tan inseguros de cual podía
ser su futuro. Nosotros nos estabamos enfrentando a una terrible realidad de hacer una enorme decisión y no
había tiempo para reflexionar en opciones.
Dr. Busse nos informó lo básico. El cáncer que Victoria tenía se llamaba "retinoblastoma". Nos dijo que esa
forma de cáncer era muy raro, muy agresivo y podia destruir la vida Mencionó que los hospitales en Houston
tenían mucha experiencia en tratar esta forma de cáncer y teniamos que decidir si o no empezar un tratamiento
inmediatamente. También nos dió una segunda opcion y fué el de empezar un examen previo aquí en Austin.
La dedcisión fué difícil para nosotros. Teniamos que decidir cual era el mejor tratamiento para Victoria.
Decidimos quedarnos en Austin porque aquí tenemos familiares y amigos, mientras que en Houston no
conocemos a nadie. El Dr.Busse hizo los arreglos con el hospital infantil y momentos después estabamos en el
camino otra vez enfrentandonos a lo desconocido.
Mientras viajabamos hacia el hospital con las lágrimas rodando sobre nuestras mejillas, sentí como si se
estuviera deteniendo el auto y saliera gritando. Queria gritar hasta que todos y cada uno pudiera oirme. "¡Mi
hermosa bebé de 22 meses tenía cáncer!" Supe al observar los otros autos que pasaban, que las personas que
iban en ellos tenian sus propios problemas y perocupaciones. Aún así sentía que ningún niño debería de pasar
por tanta pena y sufrimiento, especialmente mi preciosa hija. ¿Cómo podía mi hija, mi bebé tener tan
destructiva enfermedad?
Ahora, estabamos llegando al hospital, un lugar que pronto llegaría a ser nuestro segundo hogar. Pasamos
por la capilla y también pasamos por donde estaban varios pacientes con cáncer. El primer procedimiento que
le aplicaron a Victoria requería una sonda (IV-line) que debería ser insertada en las pequeñas venas de mi bebé.
La sangre de Victoria tenía que ser drenada constantemente para monitorear los globulos rojos y contar las
celdas. Entre sus padres (ambos) , 3 enfermeras y un ayudante apenas pudimon detener a Victoria. Mientras
detenía la cabeza de Victoria observaba su ojo izquierdo, sin vida, pude ver en él el tumor blanco. Entonces mis
lágrimas de fueron mezclando con las de Victoria. Sus ruegos pidiendo ayuda no tuvieron respuesta ya que
sabíamos que esto era solo el principio.
Eran las 11:00 p.m. del viernes por la noche y Victoria habia sido preparada para tomarle rayos X. Una vez
más tuvo que ser levantada y puesta bajo el soporte de una enorme máquina de rayos X. No pude imaginarme
lo que Victoria sentiría pero por su súplicas de auxilio, supe que estaba preguntando porque y que habia hecho
mal. Este procedimiento duró una hora y fuimos a otro viaje, esta vez a otro hospital por un ultrasonido (MRI).
Se requería el ultrasonido para saber si el cáncer no habia invadido el resto del cuerpo.
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El único descanso que Victoria tuvo, fue cuando la pusieron hacia abajo porque el examen requería completa
inmovilidad. El fuerte sonido del palpitar de la máquina no ayudaba al frío silencio. Para las 3:00 de tarde
estabamos regresando al primer hospital. Parecía que la obscuridad de la noche concordaba con la obscuridad
que habia caído sobre Victoria y nosotros.
El día siguiente comenzó a las 6:00 a.m. con mas calma y con la visita tempranera del Dr. Busse. Nos dió
algunas buenas noticias. El cáncer estaba totalmente inmerso en el globo de los ojos. Esto quería decir que
estirpar el ojo podría prevenir cualquier brote de cáncer en el cerebro. El Dr. Busse nos informó que él no era
especialista en "retinoblastoma", pero que tenía enlistado los servicios de otro doctor en Austin el Dr. Harper,
quien había tratado este tipo de cáncer. Entonces llegó el Dr. Shore, que es especialista en cirugía de ojos,
nervios ópticos e implantes. Fué muy profesional y contestó todas y cada una de las preguntas que le hicimos
sobre los peligros de extirpar el ojo. Dudaba que fuera posible salvarle la posibilidad de ver.
Para las 8:00 a.m. ambos doctores nos habian dado su opinión. Después el médico genetisista nos visitó y
nos preguntó acerca de nuestra historia sobre salud familiar. Esta información podía ayudar a determinar si la
enfermedad era genética o solo un infortunado revés de la fatalidad. La prueba genética se requiere también
para dar seguimiento y alertarnos para la posibilidad del desarrollo del cáncer en nuestro otro bebé o en
cualquiera de nuestros familiares. Los resultados finales de estos examenes tomarían varios meses. Antes de
entrar a la siguiente etapa estabamos completamente exhaustos, emocionalmente agotrados y sin esperanzas.
Nuestra hija que había visto solamente una fracción del mundo estaba ahora en el riesgo de quedar
completamente en la obscuridad. No hay una forma de describir nuestro estado mental en ese momento.
Estabamos, ambos tan desesperados que setimos la necesidad de pedir ayuda.
En este sentido, los siguientes dos doctores podrían haberse llamado trabajadores milagrosos. El Dr. Harper
es especialista en retina y el Dr. Lockhart es un especialista en cáncer. El Dr. Harper vió los ojos de Victoria y
los estudió lo mejor que pudo. Dijo que había que extraer el ojo izquierdo porque estaba cubierto por un tumor
y Victoria no tenía visión en ese ojo. Podía ser mas seguro remover el ojo para eliminar la posibilidad de una
metastasis (extender el cáncer en otras partes del cuerpo) Después el Dr. Harper nos explicó que el podía salvar
la vision del ojo derecho de Victoria, lo dijo con tanta seguridad que confiamos en su misericordia. Dejenme
decirles, por la confianza que el Dr.Harper nos brindó; nuestro corazón libero muchos sufrimientos y dolores de
cabeza. (Gracis Dr. Harper).
El Dr. Harper y el Dr. Lockhart armados con sus recursos nos dijeron que con un tratamiento de aplicación
de químiterapia durante nueve semanas podía ayudar a disminuir el cáncer. Esa terapia combinada con el uso
del rayo laser y congelación podría dejar que el Dr. Harper le salvara el ojo derecho. Ellos estuvieron de
acuerdo en que el ojos izquierdo debía ser removido de inmediato.
Para entonces era medio día y nostros íbamos regresando como en una montaña rusa llena de emociones
tratando de hacer la mejor decisión para nuestra hija. Sabiamos las opciones. Si ella conservaba el ojo
izquierdo había una gran posibilidad de que el cáncer se extendiera, conservando el ojo derecho también existía
ese riesgo. Todavía la sola idea de poner a Victoria en completa oscuridad en solo dos días, era demsiado
horror, pero por otra parte perderla por completa era nuestra peor pesadilla. Después de 48 horas sin dormir
nuestro cuerpo mostraba las señales de la abrumadora presión a que habíamos sido sometidos. Durante la noche
fuí a la capilla y recé por el perdon de nuestros pecados, por una luz que nos guiara y por fuerza para continuar.
Una vez que anesteciaron el ojo y lo revisaron el Dr. Shore y el Dr. Harper concluyeron que el tumor del ojo
izquierdo no era tan grande para haber aumentado el tamaño del ojo. Esto quería decir que remover el ojo podía
causar un gran dolor y largo proceso de recuperación sería necesario antes de poder empezar el tratamiento de
químiterapia. Esto también quería decir que los tumores en el ojo derecho podían seguir creciendo.
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A las 5:00p.m. del lunes por la noche el Dr. Harper nos llamó con un nuevo cambio. Después de haber
buscado muchos recusos sobre un nuevo poderosísimo tratamiento para "retinoblastoma" y haber llamado otros
doctores alrededor del mundo para encontrar que nuevas técnicas estaban usando para este tipo de céncer, había
encontrado otra opción para nosotros. Podíamos sacar el ojo ahora y esperar para aplicar el tratamiento de
químiterapia o empezar el tratamiento de químiterapia ahora y sacar el ojo después. El sentía que la mejor
oportunidad de Victoria era empezar el tratamiento de químiterapia inmediatamente y tratar de conservar algo
de su visión. Nos explicó que la chemotherapy podía ser la única forma de disminuir el crecimiento de los
tumores del ojo derecho y tambien podria bajar la inflamación del tumor en el ojo izquierdo. Para las 7:00 p.m.
del lunes empezó para Victoria la primera aplicación de químiterapia y para las 9:00 a.m. del martes había
empezado la primera serie de aplicación de rayo laser. Después de una semana de retiro de sangre, rayos X,
ultrasonidos, exploraciones y elementos quirúrgicos adheridos al cateter en el pecho de Victoria, nos fuimos a
casa.
Para finales de octubre, las físicas demandas de la aplicación de la químiterapia fueron mostrando sus efectos
en Victoria. Había perdido una buena parte de su pelo castaño, lacio. También había perdido 5libras. Le habían
aplicado 2 veces rayo laser y le habían aplicado tratamiento de congelación. La primera aplicación de
chemotherapy también habia terminado. No tenía apetito y estaba muy débil. Su sistema de inmunidad le habia
causado el padecimiento constante de catarro y una erupción interminable.
Financieramente hablando, estabamos teniendo muchos problemas así que sacamos a los dos niños de la
guardería; afortunadamente los padres de mi esposa Judith nunca nos abandonaron. Si no hubiera sido por
ellos, nuestro trabajo, nuestra fé, nuestras esperanzas hubieran desaparecido por completo.
Noviembre nos puso en la segunda aplicación de químiterapia y otra serie de trabajos en los ojos ojos de
Victoria, para el Día de Gracias se le había caido todo el pelo y su salud se había debilitado más, padeció un
leve caso de pulmonía y una erupción como el herpes. Como estaba recibiendo tratamientos de químiterapia,
había muy pocos antibioticos que podían ayudarla. El día anterior al Día de Gracias la fiebre cesó y la erupcián
disminuyó notablemente. Victoria estaba rehaciéndose. Antes de su ultimo trataminento de químiterapia el
conteo de sangre habia bajado cerca de un punto peligroso, así que ahora necesitaba una transfusión de sangre.
La cuenta de sangre había aumentado antes de que pudiera ser administrada la ronda final de tramiento de
químiterapia. Agradecí a toda la gente que donó sangre para ayudarla porque el cambio fue inmnediato.
Para el final del tratamiento de químiterapia había subido de peso y habia vuelto a disfrutar como cualquier
otro nñno. La erupción y el catarro persistían, además, experimentó otro ataque de fiebre. La pérdida de visión
de los ojos de Victoria y la falta de rigidez en su cuerpo nos aterrorizó tanto que nosotros creiamos que la
perdíamos.
Eventualmente ella se levantó y no hubo forma para detenerla. Celebró su segundo cumpleaños un día que
nosotros pensamos que nunca se iba a celebrar. Con la ayuda de familiares y amigos, otra vez se sentía normal.
Su vida podía ser más que doctores y enfermeras. Rápidamente también pudo experimentar el final del año y el
principio de un nuevo milenio.
El principio del año comenzó con el día que tanto habiamos temido. El ojo izquierdo de Victoria tenía que
ser extirpado el 11 de enero de 2000. Después de 4 horas de cirugía tuvimos que esperar dos horas más para
que le abrieran el único ojo que le había quedado. Cuando despertó, solo se preocupó por los puntos que le
mantenian su ojo cerrado. Otra vez, entró a cirugía con mucho valor. Varias semanas después le quitaron los
puntos y le insertaron una prótesis.
Cada tres semanas desde octubre de 1999 hasta octubre de 2000 el Dr. Harper ha estado trabajando en los
ojos de Victoria. Su salud es todavía muy débil y con frecuencia padece catarros y erupción pero ya juega
como cualquier otro niño. Para el 2 de octubre de 2000, después de un año de altas y bajas nuestra odiseo
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terminó. Los tres tumores de su ojo han permanecido estables sin crecer más. Sin embargo, aquí no termina su
tortura pero le ha dado un fuerte apoyo para el futuro.
He empezado a escribir esta historia con emociones fuertes y poderosas. Ha sido muy duro para mí escribir
sobre esto, recordar todas las cosas por las que he pasado. Me tomó varios días solo dejar de pensar que
sucedió ese primer día en que nos dieron el diagnóstico de Victoria. Así como las lágrimas corren por mi cara
y caen en la página, parece que ese primer día estuviera sucediendo otra vez. Vean ustedes, 6 años antes de que
le fuera diagnosticada la enfermedad e Victoria perdimos a nuestro primer hijo. Nos tomó tres años para pensar
en tenero otro hijo. Como un milagro hacia 6 años, en el seno de nuestro matrimonio nació nuestro primer hijo
y lo llamamos Elijah Jacob. Cuando Victoria nació nuestra familia estaba completa. Pero cuando Victotria fué
diagnosticada con cáncer, todas las viejas emociones por la pérdida de nuestro primer hijo regresaron. La única
diferencia era que con Victoria teníamos la oportunidad de pelear por su vida. Afortunadamente para nosotros
la voluntad y el valor de Victoria no la ha dejado darse por vencida por esta destructiva enfermedad.
La ultima cosa que puedo decir es que la pérdida de Victoria fue nuestra ganancia. Perdió su ojo pero ganó
amor, esperanza y fé en los extraños, amigos, doctores y enfermeras.
Ambos, mi esposa y yo que queremos animar a los doctores de Austin para que regularmente usen
procedimientos de exploración para ayudar a detectar en los ojos la presencia y las condiciones de una
retinoblastoma en infantes y bebés. Actualmente, en California hay una legislación que está siendo considerada
para cambiar una enmienda (protocol) de examen de los ojos para niños menores de dos años. Uno de los
principales componentes de la nueva enmienda es dilatar el ojo y hacer una exploración a los recién nacidos con
un procedimiento poco caro.
Retinoblastoma, es un cáncer infantil que se encuentra aproximadamente entre el 13% de los cánceres
infantiles. La mayoría de los niños son diagnosticados a la edad de un año y medio o dos. Cuando la
retinoblastoma afecta ambos ojos, el promedio de diagnósis es de12 meses. Un examen normal puede acortar el
tiempo para ser referido a un proveedor de salud con licencia apropiada o a un oftalmólogo para un tratamiento.
La temprana detección y tener referencia de un anormal reflejo rojo para examen de pupila, puede permitir
un diagnóstico a tiempo de catarata congénita o retinoblastoma la cual si es reconocida y tratada a tiempo, tan
pronto como sea posible después del nacimiento, puede reducir discapacidades a largo plazo. Un diagnóstico y
una intervención a tiempo pueden reducir el número de ciudadanos impedidos visuales. Puede también cortar
los gastos públicos: de salud, educación especial y servicios relacionados. Gastando poco dinero en la vida de
un bebé puede ahorrarse mucho en términos de dólares, pero también en dolor y sufrimiento de niños y sus
familias. Nosotros necesitamos hacer que los niños esten seguros y que Texas tenga las mejor salud pública
posible. Esta enmienda (protocol) puede salvar vistas y vidas.
La Paciencia de Justin
Por Cherry Scott, Padre y Familia Especialista, Alaska Dual Sensory Impairment Services
My esposo Allan y yo somos padres de tres hijos: Heather Amy de 27 años y que aparentemente no tiene
discapacidades, Daniel de 22 que padece Atención Deficiente por Desorden de Hiperactividad y Discapacidad
para Aprender (Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Learning Disabilities) ADHD y Justin de 13 años
Síndrome de Alcohol en el Feto, Parálisis Cerebral, Retardo Mental, Impedimento Sensorial Doble, y Desorden
Ataques.
Justin vino a nuestras vidas de una casa de cuna a la edad de 5 meses. Había nacido de 26 semanas de
gestación y pesaba 2 libras y 2 onzas (alrededor de un kilo) y con un nivel de alcohol en su sangre un poco
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mayor del doble de límite legal por manejar borracho. Le tomó 4 dias a "dry out"(con sítomas resultantes de la
abstinencia). Tuvo muchas complicaciones durante sus tres meses en la Unidad de Cuidado Intensivo del
Hospital Prenatal (NICU) de Provence, inculyendo un desprendimiento de la retina del ojo derecho, daño de la
retina izquierda y un derrame cerebral de tercer grado que lo dejó con significante daño cerebral, problemas
respiratorios y cardiacos y a veces ataques incontrolables. Cuando vino a vivir con nosotros fuimos advertidos
de que probablemente no sobreviviera largo tiempo. Si por casualidad viviera sería completamente ciego
incapaz de ver una sola luz o un contraste oscuro. Justin necesitaría apoyo completo en su cuerpo ya que nunca
se había sentado o levantado por si mismo y requeriría cuidado las veinticuatro horas del día.
No hubo un gran milagro que lo hiciera un típico-niño perfectamente desarrollado. Pero para aquellos de
nosotros suficientemente afortunados de ser parte de su vida, sabemos que deben haberse construido pequeños
milagros sin contar el duro trabajo, la fé y la perseverancia de mucha gente dedicada y con mucho amor durante
estos últimos trece años. Todo el crédito es para Justin por su paciencia, su dulce disposición y su naturaleza
positiva. El nos esperó a todos hasta que entendieramos que se necesitaba hacer. Aceptó nuestros errores y
flaquezas mientras buscábamos la mejor forma de ayudarlo a alcanzar su potencial.
Actualmente, Justin esta cursando el 8 grado en un salón de clase para necesitados de cuidado intensivo con
ayuda basada en la participación de clases selectivas de educación regular. Camina con muletas adaptadas desde
los antebrazos, usa el lenguaje a señas, pronuncia una pequeña cantidad de palabras, utiliza un aparato
electrónico de voz para comunicarse. Lee como si estuviera en primero o segundo grado y ama lo libros. En la
escuela utiliza un aparato para sordera con un aditamento sin cables de sistema de FM y lentes para ver lo que
está más alla de 4 pies de distancia. Toma medicina para mantener controlados sus ataques y reducir los
problemas de sus piernas. También usa tirantes ortopédicos de plástico en los pies y en la parte baja de las
piernas para ayudarlo a caminar confortablemente y estar de pie.
El año pasado fue para Justin más ocupado de lo usual. Fué seleccionado Campeón de los Niños Milagro de
la Red Comunicadora (CMN) por Alaska. Representó a los niños de Alaska servidos por el Hospital Infantil de
Provence para recolectar fondos a través de la comunidad de Anchorage durante el verano. En junio Justin nos
llevó: a mi esposo, Allan, su otro hermano, Dan y a mi a Washington y a DisneyWorld para el Teleton Nacional
CMN. El lugar favorito de Justin de todo el viaje fue la Playa de Blizzard en DisneyWorld donde pasamos el
húmedo y cálido día flotando dentro de tubos dando vueltas y vueltas al derredor del parque. Otra cosa
importante incluyó conocer a Mikey Mouse, montando un pequeño bote-jet con su hermano mayor y el desfile
de luces eléctricas en Fantasilandia (tres veces).
La Escuela Para Ciegos de Hadley seleccionó un dibujo original de Justin para sus tarjetas de Navidad de
este año. Es la primera vez que se usa un dibujo de un estudiante. Está siendo vendida para ayudar a la escuela
a recabar ingresos para un fondo de programa de correspondencia que se otorgue libre de cargo a individuos con
problemas visuales y sus familiares. Willard Scott mostró la tarjeta en El Show de Hoy (Today Show) , y de
acuerdo con el personal de la escuela la demandada ha sido muy buena.
Estamos muy orgullosos de nuestro hijo y de las grandes cosas que ha sido capás de hacer en su vida -con
una pequeña ayuda de sus amigos.
Nuestra experiencia familiar con La Agencia de Servicios de Educacion Especial (SESA) Servicio de
Alaska Para Discapacitados de Dualidad Sensorial, empezó hace dos años y medio, cuando a mi hijo de 10 años
le fué confirmada la pérdida del oído. Después de años de pruebas incompletas de audición de audiólogos
inexpertos en trabajo de niños experimentando desarrollo e incapacidades físicas, seguí los consejos que
brotaban del corazón del médico con el que trabajaba, el Dr. Brennan, y llevé a Justin con expertos. Tres días
de pruebas separadas confirmaron nuestros terribles miedos. Después de años de atribuir su falta de hablar a sus
otras discapacidades (Parálisis Cerebral de una severa hemorragia de dos semanas, seguido de su nacimiento
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prematurode 26 semanas de gestación y el Síndrome de Alcohol en el Feto, Retraso Mental y Epilepsia),
estabamos desolados por el diagnóstico.
Recuerdo cuando regresó mi hijo de la escuela y llorando cuando trataba de compartir el reporte del
audiólogo. Mientras hablábamos, Laura Metcalf, la maestra de recursos de Justin, hizo el comentario de que su
impedimento visual podía ser una bendición ocultan para asegurar que Justin no pudiera ver nuestras
expresiones, siempre habiamos tratado de estar cerca de él cuando le hablabamos así como, usando el lenguaje
de señas porque parecía que no podía escoger las palabras. Sin el diagnóstico de problemas del oido no
hubieramos tenido el apoyo de el distrito escolar. Cada año con lo mejor de nuestra magra habilidad teníamos
que educar un nuevo equipo en técnicas de comunicación para usar cuando trabajabamos con él. Hemos sido
muy afortunados de tener miembros de equpos de apoyo deseosos de seguirnos ayudando a través de la mayoría
de la carrera escolar de Justin.
Nos vimos lentos al recibir el diagnóstico del impedimento auditivo de Justin. Nadie pudo decirnos desde
cuando tenía dificultades para oír. Estudios recientes han destacado el alto porcentaje de problemas auditivos y
visuales en niños con FAS, sin embargo, permitanos creer que probablemente desde su nacimiento tenía
impedimentos auditivos. Es verdad que este alto porcentaje de pérdida de audición y vision se relaciona con las
diferencias anatómicas causadas cuando las células del desarrollo del feto están en contacto con el alcohol
durante los dias 19 al 21 de gestación. En este tiempo es cuando se están formando las estructuras que llegarán
a formar los ojos, la estructura interna del oído, la parte superior del paladar y otra mitad de áreas faciales.
Los terapistas del lenguaje, fisioterapeutas, los de terapia ocupacional han sido unos de los más importantes
miembros de nuestro equipo. Muchos de los profesionales que han trabajado con nuestros familiares han tenido
algún entrenamiento con FAS y tienen un entendimiento general de como los niños pueden ser afectados al ser
expuestos al alcohol en su fase prenatal. Como principales abogados de Justin, es nuestro trabajo estar seguros
de que recuerden que cada niño con este desorden es único y seguir recordándoles los caminos específicos en
los que nuestro hijo está afectado.
Nuestro hijo tiene un tramo corto de atención. Hasta cuando está verdaderamente interesado en lo que se le
está presentando, luz, movimientos y sonidos a su alrededor pueden fácilmente distraerlo. Los temblores de sus
piernas que se relacionan con su parálisis cerebral pueden también hacer que se distraiga.
Justin tiene defensivo al tacto y a la sensibilidad. Para él esto quiere decir que es sensible a fuertes ruidos y
al ambiente visual muy concurrido. Su respuesta es mucho mas sensitiva a rangos de estimulación de la risa
histérica progresiva hasta las lágrimas, mirar fijamente la brillantez de la luz y sacudir su mano enfrente de su
ojo bueno, murmurar trocitos de canciones una y otra vez, o retirarse a un espacio oscuro y silencioso como una
recámara en tinieblas, un baño o el cuarto de lavado.
Justin es un aprendiz experimentado. Para entender nuevas cosas tiene que verlas, sentirlas y probarlas. Los
conceptos abstractos están muy lejos de su entendimiento. Si tú le dices "Te veo al rato", el espera que vengas a
visitarlo antes de la hora de dormir. "Espera un minuto" quiere decir que cuando el segundero en su reloj digital
muestre :00 será su turno.
Justin tiene un proceso retrasado. Esto quiere decir que después de leer y especialmente después de oír
nueva información, le toma tiempo a su cerebro entender la información y decidir cómo responder, esto puede
tomarle mas de 20 segundos si la pregunta es larga y compleja. Podría parecerle a la persona que está
interactuando con Justin que él lo esta ignorando o ha preferido no responder a su pregunta. Esta tardanza en
responder puede también ser interpretada como problema de comportamiento.
Para agravar las cosas, frecuentemente la gente tiende a repetir o reafirmar la pregunta, pensando que no oyó
o no entendió la primera vez que se le habló. Cuando esto sucede, la mente de Justin cambia a la nueva
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pregunta y empieza desde el principio otra vez, como presionando un botón en un receptor de discos compactos
y regresar al principio de la canción.
Por años los miembros del equipo de la escuela se sintieron frustrados cuando Justin parecía cerrado durante
sus intentos de conversar. Pero no tuvo otra alternativa que tratar con las interminables demandas de
conversación que no podia entender o contestar tan rápido. Así que escogía su palabra favorita , "NO," o
sacudía su mano frente a su ojo o miraba fijamente la luz del salón. Como Justin ha madurado y ha comenzado
a ganar control sobre su mundo, ha aprendido el uso de poner su dedo en la boca y hacer el sonido "SHHHH"
cuando siente que le está llegando mucha información demasiado rápido.
Justin es un maravilloso muchacho muy dulce y de temperamento paciente, por lo tanto está en alto riesgo de
ser victimado. Para Justin el término "amigo" quiere decir cualquiera con el que hace contacto visual, sonrie o
habla con él. Porque de su vista, oído, dificultades motoras, así como su falta de entendimiento de situaciones
peligrosas, necesita supervisión constante cuando esta fuera en público. Necesitan tomarse en cuenta cosas
como: estar seguro que es puede dar una curva, llegar a la orilla de banquetas que puedan atorar las puntas de
sus muletas, transitándo por banquetas congeladas, altos montones de nieve y tráfico o tratar con perros
perdidos o gente malvada.
Cuando Justin madura nosotros (Justin y su familia) continuamos teniendo que enfrentar retos derivados de
sus discapacidades. Aún así, somos definitivamente parte de nuestra comunidad y Justin tiene mucha gente que
se preocupa por él. Con su continua paciencia y el apoyo de estos miembros de nuestra comunidad, nos
sentimos optimistas de que su vida sea llena y rica. Nosotros sabemos con certeza que nuestra vida es llena y
rica por tenerlo a el.
Nota del editor: Este verano conocí a Cheri Scott mientras estaba en Minnesota atendiendo el HildonPerkins-NTAC patrocinador de grupos de trabajo en asuntos familiares. Un día a la hora del almuerzo, Cheri
preguntó acerca del Consenso de SordoCiegos en Texas y cuantos estudiantes había con antecedentes de
Síndrome de Alcohol en Feto (FAS) o Efectos de Alcohol en el Feto (FAE). FAE tiene un poco menores los
mismos síntomas de FAS. Los bebés afectados por el alcohol cualquiera o todos esos síntomas. FAS y FAE son
profundamente mal diagnosticados. Algunos expertos creen que entre una y dos terceras partes de todos los
niños de educación especial han sido afectados de alguna manera por el alcohol en forma irreversible. Por lo
menos 50,000 infantes nacen cada año con FAS y otros 50,000 muestran síntomas de FAE.
Hablando más con Cheri sobre estos antecedentes (etiology) pude percatarme de lo importante que es para
nosotros estar conscientes de niños cuyos problemas para ver y oír probablemente sean causados por este
síndrome. Estos niños son excepcionalmente hipersensitivos o hiposensitivos en su capacidad sensorial. Como
resultado ellos probablemente se cierren cuando hay mucho ruido o en ambientes visuales muy cargados, o
estar muy disgustados por actividades de estimulación sensorial. Cuando estamos asignando a estos niños
actividades para el funcionamiento especial del oído y la vista, quizá no obtengamos respuestas rápidas por
problemas en el proceso de respuesta. Puede ser natural asumir que ellos no oyeron o no vieron el tema a
probar, cuando de hecho lo saben. Inconclusa o incorrecta prueba de sus sentidos puede ser una posibilidad
real si estos factores no son tomados en consideración. La pérdida del oído en esos niños puede ser
sensoneural, conductivo o disfunción de proceso o la combinación de los tres. También puede ser que tengan
problemas de entrada que afectan su balance.
Afortunadamente, estos niños se benefician con muchas de las estrategias instruccionales y modificaciones
que funcionan para los niños sordociegos o con impedimentos visuales y discapacidades de desarrollo. Usando
instrucciones rutinarias, enseñando habilidades a su elección y desarrollar habilidades de estuctura social
puede ayudar a su avance. Haciendo adaptaciones para ver y oír como evitar la claridad y la brillantez de la
luz, usando aditamentos apropiados que ayuden a escuchar como sistemas de FM, teniendo lentes apropiados,
usando colores para aumentar el reconocimiento visual, etc. también puede ser importante. Sin embargo,
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necesitamos monitorear las respuestas de los niños, hablar con sus cuidadores (los verdaderos expertos en sus
respuestas/necesidades) y valorar, planear y trabajar en conjunto como equipo y estar seguros que las
necesidades individuales de los niños sean dirigidas apropiadamente.
Muchos de estos niños no crecerán en donde nacieron o en la casa de sus padres. Frecuentemente serán
atendidos en casas-cuna o en una extensión de los miembros familiares. Es nuestra responsabilidad hacer que
éstos cuidadores tambien tengan la información y la ayuda necesaria.
Los niños con el Síndrome de Alcohol en el Feto tienen algunas necesidades específicas. Como lo verán en
el artículo "Entendiendo Asuntos con Síndrome de Alcohol en el Feto" por Blanca Stetler, hay algunos intentos
y aproximaciones reales que se pueden usar con estos niños. También es importante hacer notar que algunos
niños con Síndrome de Alcohol en el Feto no serán diagnosticados o identificados del todo. Esto hace mucho
mas difícil nuestra tarea como servidores profesionales de éstos niños y sus cuidadores.
A propósito, en el Censo de SordoCiegos de 2000, en Texas, no se ha identificado ningún niño con Síndrome
de Alcohol en el Feto. ¿Estamos fallando al identificar niños con el Síndrome de Alcohol Fetal o los estamos
identificando como impedidos visuales o sordociegos por sus otras discapacidades?
Síndrome de Alcohol Fetal
Por Blanche Stetler, Padre y Familia Especialista, Nueva Jersey Proyecto para Sordociegos
En septiembre de 1989 adoptamos un lindo niño a quien llamamos Timmy. Entonces Timmy tenía dos
semanas de edad y sin saberlo nosotros, había nacido de una madre que bebía alcohol y tomaba drogas mientras
estuvo embarazada. Supimos esto, durante una visita regular a nuestro pediatra, después que nuestro doctor
recibió la historia clínica de Timmy, que le fué remitida por la agencia de adopción. Desde entonces, hemos
estado viajando en la montaña rusa entre doctores, terapistas y profesionales en educación tratando de darle la
ayuda que necesita. Tim tiene dos problemas impedimento visual y auditivo causado por el Sindrome de
Alcohol Fetal. Tambien tiene Atención Deficiente y Desorden de Hiperactividad (ADHD) y Desorden de
Ataques. Aún así ya tiene 11 años y tiene un nivel desarrollo de 5 a 6 años. Todos estos años hemos tratado
muchos medicamentos diferentes para controlar su hiperactividad y sus ataques. Es una batalla constante.
Parece, que cuando le brota un tumor los medicamentos no funcionan y vamos entonces a buscar por algo más.
Asimismo, supimos la historia del nacimiento de Timmy cuando empezamos a ver neurólogos, todavía nos
tomó muchos años obtener un diagnóstico real de Síndrome de Alcohol Fetal (FAS). Para ayudarnos, todos
estos años hemos recopilado la siguiente información. Algunas cosas provienen de los doctores y otras de los
profesores, terapistas, profesionales, libros y grupos de apoyo.
CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ALCOHOL FETAL
El Síndrome de Alcohol Fetal se diagnostica cuando se reunen los siguientes criterios:
1. Crecimiento deficiente, prenatal o postnatal, por peso, medida o ambos.
2. Un patrón específico de anomalías menores que incluye una cara característica, definción genérica como
pequeñas hendiduras en el ojo, una mitad de la cara plana, una corta nariz respingona, labio leporino, una
separacion plana o larga enmedio del labio superior (una cresta entre la nariz y los labios) y un labio superior
delgado.
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3. Algunos daños neurológicos, pequeños cerebros en tamaño, temblores, hiperactividad, finos o guesos
problemas motores, atención deficiente, discapacidad de aprendizaje, retardo intelectual o de conocimiento,
deficiencias audibles o visuales.
4. Un diagnóstico de FAS también requiere una supuesta historia de exposición al alcohol prenatal.
Muchos niños FAS
* Tienen dificultad para estructurar su tiempo de trabajo.
* Muestran alteración en el ritmo de aprendizaje.
* Memoria inferior.
* Tener problemas generalizando comportamientos e información.
* Actuación impulsiva.
* Exhiben un plano de atención reducida o son distraidos.
* Despliegan una falta de temor y una irresponsabilidad de respuesta, cautela verbal.
* Demuestran poco juicio social.
* No pueden manejar dinero apropiado a su edad.
* Tienen problemas para interactuar modelos de conducta.
* Pueden tener diferencias en sensibilidad de conciencia (hipo o hiper)
* Muestra pobres estrategias para resolver problemas.
Los niños con FAS tienen un sucesivo aumento de otros problemas físicos que pueden ser causados desde su
exposición prenatal al alcohol y pueden contribuir a su discapacidad global. Adicionalmente, anomalías en los
ojos que pueden incluir ptosis (caída de los párpados), estrabismo (desviación del ojo) y miopía (tener mejor
vision para los objetos cercanos que los distantes) así como subdesarrollo del nervio óptico, torcimiento de los
vasos retinales y ceguera. La gran mayoría de los problemas auditivos y desarrollo retrasado en niños con FAS
están asociados con la inducción de alcohol. Tipos de pérdida auditiva incluyen pérdida de los nervios sensores
auditivos y desordenes en el centro de proceso auditivo asociados con anormalidades de la base del cerebro.
Desfiguración de los dientes secundarios también son comunes en estos niños.
ESTRATEGIAS EFECTIVAS PARA AYUDAR A NIÑOS FAS
* Crianza independiente en autoayuda y juego.
* Dele al niño opciones y anímelo a hacer decisiones.
* Enfocar una enseñanza de habilidades de la vida diaria.
* Evite situaciones en donde su niño sea sobre estimulado.
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* El niño ha quedado preparado para el proximo día de escuela antes de ir a la cama.
* Establecer rutinas para que el niño pueda predecir los eventos que llegarán.
* Dar al niño muchas advertencias y precauciones cuando ha planeado una actividad no usual o va a cambiar
a diferente actividad.
* Divida el trabajo de su hijo en pequeñas piezas así no se sentirá asustado.
* Establezca límites y sigalos consistentemente.
RECURSOS PARA APRENDAR MÁS SOBRE FAS
Siempre es una apuesta segura empezar a buscar información por cualquier síndrome o condición con
"Family Village". Para la lista de FAS vaya a <http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_fas.htm>. Aquí hay
tres recursos excelentes enlistados en Family Village:
Organización Nacional en Síndrome de Alcohol Fetal
216 G Street North East
Washington, D.C. 20002
Telefono: (202) 785-4585; Fax: (202) 466-6456
E-mail: [email protected]
Website: <www.nofas.org>
Esta es una excelente página para una gran variedad de artrículos en FAS que incluye estrategias de
enseñanza, sugerencias para padres y mucho mas.
Programa Educativo sobre "Fetal Alcohol" (FAEP)
Universidad de Boston, Escuela de Medicina
1975 Main Street
Concord. MA 01742
Telefono: (978) 369-7713; Fax: (978) 287-4993
El Programa Educacional "Fetal Alcohol" está dedicado en recursos y educación para la prevención,
identificación y tratamiento de desórdenes neurodesarrolados relativos al alcohol. Entre sus materiales
disponible para la venta están dos paquetes de enseñanza, uno para profesionales de la educación intitulado
Alcohol, Drogas y el Feto: Un Paquete Enseñanza(84 diapositivas y un manual de 65 páginas) y Aqui es,
Bebes Saludables para la educación de padres y grupos de la comunidad (llame o escriba para mayores
detalles). También ha desarrollado un manual para padres, FAS:Padre e Hijo ($7.50 por copia simple; tarifas
especiales al mayoreo) y facilitan reimpresión de lista.
Red de Reforzamiento Familiar: Apoyando a Familias afectadas por FAS/FAE
610 Langdon Street, Salon 523
Madison, WI 53703-1195
Telefono: (800) 462-5254 o (608) 262-6590; Fax (608) 265-2329
E-mail: [email protected]
La Red de Reforzamiento Familiar (FEN): Apoyando Familias Afectadas por el Síndrome de Alcohol Fetal
y Efectos del Alcohol en el Feto es una organización internacional sirviendo familias y profesionales.
Proporcionan paquete gratuito informativo del FAS/FAE; directorio internacional de recursos/referencias
catalogados por estado/provincia; boletín trimestral La Pluma del FEN; extensa biblioteca de préstamo
18
(videos, entrenamniento en audio cintas, libros, hojas de datos, etc.); entrenamiento para padres y
profesionales; oportunidades educacionales; un retiro anual para familias; y una conferencia nacional anual.
FEN es un programa de la Universidad de Wisconsin-Madison, Departamento de Desarrollo Profesional y
Estudios Aplicados.
Otros buenos recusos sugeridos por Cheri Scott incluyen:
Sídrome de Alcohol Fetal: Una Guía Para Familias y Comunidades. Streissguth, Ann Ph.D.
(1997).Publicado por Paul H.Brookes Publicistas Co; (800) 638-3775; Stock No. 2835; Costo $22.95.
Síndrome de alcohol fetal: manifestaciones del sistema nervioso central y craneofacial. Revista
Americana de Medicina Genética 61:329-399, 1996.
Síndrome de alcohol fetal y efectos de alcohol en el feto, producido por el Centro de Salud Fronske,
Universidad del Norte de Arizona parala red NAU. Vaya a: <http.//www.nau.edu/fronske/fas.html>.
Síndrome de alcohol fetal, de la Revista Adopción, Raices y Alas. La puede adquirir en la web bajo
Raices y Alas (Roots and Wings) al <http://www.adopting.org/rwfas.html>.
Valoración de Fundamentos Morfológicos, análisis con imágenes digitales en niños con síndrome de
alcohol fetal, Hellstrom, Ann, Chen, Yahua y Stromland, Kerstin, Revista de Pediatría, Oftalmología y
Estrabismo. Enero/febrero de 1997, Col. 34, No.1.
Oír, hablar, lenguaje y desórden visitibular en el síndrome de alcohol fetal: publicación revisada.
Church, Michael W. y Kaltenback, James A, Alcoholismo. Clínica y Recursos Experimentales, Vol. 21,
No. 3, mayo 1997.
¿Qué es Síndrome de Alcohol Fetal?
Reimpreso con permiso de la
Organización Nacional en Síndrome de Alcohol Fetal (NOFAS)
web <http://www.nofas.org/what.htm>
Síndrome de Alcohol Fetal (FAS) y Efectos de Alcohol en el Feto (FAE) se refiere a un grupo de defectos
físicos y mentales, de nacimniento resultado de una mujer bebedora de alcohol durante el embarazo. FAS es la
causa mas conocida de retraso mental. Otros síntomas pueden incluir mal funcionamiento de órganos,
desarrollo de deficiencias antes y después del nacimiento, el mal funcionamiento de los nervios centrales dan
como resultado discapcidad de aprendizaje y un bajo intelecto (IQ), y malformacion física facial y del área
craneal. Además los niños pueden tener problemas mentales y de comportamiento progresivos en su edad
adulta.

FAE es un estado menor de los mismos síntomas que prepara para FAS. Los niños afectrados por el alcohol
pueden tener uno, varios ó todos estos síntomas. FAS y FAE estrán definitivamente mal diagnosticadas.
Algunos expertos creen que entre uno y dos tercios de todos los niños de educación especial han sido de
alguna manera afectados irreversiblemente por el alcohol.

Ninguna cantidad de consumo de alcohol durante el embarazo se sabe que sea segura.

FAS es la causa más conocida de retardo mental, supera a dos de las causas más comunes, al sindrome de
Down y Columna Bifida, (Revista de la Asociación Médica Americana, 1991)
19

Por lo menos una de cada cinco mujeres embarazadas toma alcohol y/o otras drogas. (Abuso de Sustancias y
la Mujer Americana, Centro de Adiciones y Abuso de Sustancias, Universidad de Columbia, junio 5, 1996)

Por mucho, el alcohol produce la mayoría de serios efectos de neurocomoportamiento en el feto comparado
con otras drogas, incluyendo heroina, cocaina y marihuana. El costo anual estimado para FAS y
condiciones relacionadas en los Estados Unidos es de $75 millones a $9.7 billones (Síndrome de Alcohol
Fetal: Tratamiento, Prevención, Epidemia y Diagnóstico, Instituto de Medicina, 1996)

El Centro para la Prevención y Control de las Enfermedades reportó un sexto de aumento en el porcentaje
de niños nacidos con FAS durante los últimos cinco años. Desde que el Centro empezo a investigar FAS, la
tasa ha crecido de un caso por 10,000 nacimientos (vivos) en 1979 a 6.7 casos por 10,000 nacimientos
(vivos) en 1993. (El New York Times, 7 de abril de 1995).

Tres veces mas ahora, son las mujeres que toman alcohol durante el embarazo y utilizan drogas ilegalmente.
(Instituto Nacional del Abuso de Drogas, 1994).

Cada año más de 5,000 nacen con FAS y cerca de 50,000 bebés nacen con Efectos de Alcohol Fetal (FAE).
una condición característica con síntomas similares pero menos severa que FAS. (Hoja de Información
sobre Educación y Salud Pública, March of Dimes, 1992).

Un poco menos del 57% de los americanos menores de 45 años han oído sobre FAS. De esos menos del
25% puede identificar correctamente si es un defecto de nacimiento, mientras que el resto piensa que puede
ser intoxicado de nacimiento por adicción al alcohol. (Encuesta de Entrevistas sobre Salud Nacional.
Estados Unidos Departamento de Salud y Servicios Humanos, 1985).

Un promedio de uno a dos reportes al día por bebida han sido relacionados con muertes por falta de peso,
crecimiento anormal y problemas de conducta. (Problemas de Alcohol en Mujeres, 1984)

La probabilidad de tener un hijo con FAS se mulitplica con el aumento y frecuencia del consumo del
alcohol. En el momento en que la mujer embarazada deja de tomar inmediatamente reduce el riesgo de
tener un bebé con FAS (Alcohol en la Salud y Recursos Mundiales, Instituto Nacional de Alcoholicos y
Abuso del Alcohol, 1995),

El último estudio aproximado en los Estados Unidos es de 19.5 por 10,000 nacimientros (vivos) sin
embargo va tan alto como 30 por 10,000- como 12,000 niños al año. (Abuso de Sustamncias y la Mujer
Americana, Centro de Adiciones y Abuso de Sustancias, Universidad de Columbia, 5 de junio de 1996).

El 100% de casos mal diagnosticados fué reportado en un hospital de Houston al hacer un estudio de 28
recién nacidos que se sabía tenían madres alcoholicas. A la edad de 1 año, 6 de los infantes tenían
significativos signos de FAS pero ninguno fue diagnosticado al nacer. (Little, Bertis, Snell, Laura, 1990)

Un estudio hecho con fondos federales en cuatro comunidades al sur de los Estados Unidos encontró que
solamente al 65% de las mujeres, un médico o una enfermera les preguntó sobre el uso de alcohol o drogas
durante sus más recientes embarazos. Más aún, aunque la mayoría de estas mujeres que fueron interrogadas
reconocieron su abuso de sustancias, solo el 3% fue referida para tratamiento. (Shelly Gashan, Poryecto
Regional del Sur en Mortalidad Infantil, 1993)

Un panel nacional convenido por la Fundacion Josiah Marcy Jr. encontró que la mayoría de los doctores no
tratan de identificar problemas haciendo preguntas sobre el alcohol o habitos de droga a sus pacientes, y no
saben como responder si encuentran evidencia de dependencia. El panel llamo a un aumento de
20
entrernamiento obligatorio en abuso de sustancias para médicos residentes como un paso hacia adelante para
mejores tratamientos. (El New York Times, 14 de febrero de 1996)

Un estudio estadístico del Centro Nacional para la Salud encontró que los doctores parecen menos
interesados en decirles a las mujeres negras que dejen de fumar y beber durante el embarazo de lo que les
dicen a las mujeres blancas. Un reporte mostro que más del 30% de mujeres negras embarazadas que
mujeres blancas embarazadas nunca les habían dicho que dejaran de beber y un 20% más demostró el
reporte, no les habían dicho que dejaran de fumar. (El New York Times, 19 de enero de 1994)
Casi es Tiempo
Para el Censo de SordoCiegos de Texas del año 2001
Este es un recordatorio a los padres y profesionales para el Censo de sordociegos de Texas para 2001. Cada
año en Texas y alrededor del país todos los niños en edad escolar con la combinacion de pérdida de visión y
audición se incluyen en un registro especial, el Censo Federalde SordoCiegos. Esta información se usa para
identificar el número y las necesidades de los niños de este país que tienen una educación única resultado de la
combinación de pérdida de visión y audición o sordociegos. También juega un papel determinante en los
fondos que cada estado recibe para ayudar a esos niños, sus familiares y los profesionales que trabajan con
ellos. En Texas estos fondos provienen de La Agencia Educacional de Texas Outreach SordoCiego de Texas y
al Censo de SordoCiegos deTexas. Los fondos ayudan a familiares, profesionales y paraprofesionales a asistir a
grupos de trabajo y conferencias, apoyos de costos de producción de VER/OIR, y muchas otras cosas. Un niño
con la pérdida media de visión y/o pérdida media de audición puede ser elegido para incluirlo en esta cuenta.
Mientras el censo es recopilado solo una vez al año, los niños pueden ser agregados al censo todo el tiempo. Si
usted sabe de niños que deban ser agregados al Censo, empiece ahora el proceso de registro en el. Por ayuda
para determinar si su estudiante es elegible, comuniquese con ESC Especialista SordioCiego, Censo
SordoCiego de Texas o al Outreach SordoCiego de Texas. Padres, si no estan seguros si su hijo deba estar en el
censo, pregunte en su escuela al equipo IEP para que cheque con estos recursos.
Los Discapacitados Encuentran Muchas Barreras en Online
Por Andrew Park, Reportero del Equipo, Austin American Statesman
Derechos del Material reimpreso con permiso del Austin American Statesman
Publicado Orignalmente en la edición del domingo 3 de septiembre de 2000, del
Austin American Statesman
Cansado de tener que hacer biscos para leer lo expuesto en la pequeña, pantalla verde, de su computadora, un
dia Guido Corona la reemplazó por una televisión de 19". Cuando el texto en la orilla borrosa evitaba
reconocerlo, sacaba una caja de cartón y la ponía sobre su cabeza y el monitor para bloquear luces extrañas.
Cuando la luz se filtraba y corría en cualquier dirección él llenaba la capucha con papel negro para cubrir las
grietas. Cuando se encontró haciendo bisco otra vez aparejo su computadora para que su oficina sonara
profesional y así sus colegas no pudieran quejarse del ruido.
En 1984 fue cuando Corona, un programador en los laboratorios de recursos de IBM fue perdiendo la vista
por una retinitis pigmentosa, una enfermedad degenerativa que puede permanecer dormida por la mitad de la
vida y luego de repende volverla una persona ciega solo en meses. En alguna parte con IBM, los
programadores ciegos aparejando impresoras con ligas y ganchos de abrigo para sacar impresoras Braille y
regresando al modo primitivo de varias clases de tarjetas perforadas que pudieran ser leidas con las manos.
21
Ellos sabían -desde el princiopio de las computadoras personales- que venía una revolución tecnológica y no
querían quedarse atras.
Ahora las PCs pueden ser hechas sobre pedido para los impedidos visuales y una gran cantidad de industrias
ha aumentadio el desarrollo tecnológico para ayudar a gente con discapacidades. Pero éstas, no siempre son
útiles para personas como Guido Corona, porque mucho del Internet -lo cual ha venido a ser tan importante en
la vida de América que está separando enormemente a los que tienen de los que no tienen- siendo inaccesible
para personas con discapacidades. Ellos luchan cada día para encontrar su camino a través de complicadas
páginas de la web que están repletas con animación (vida diaria), video y datos que podrían llenar montones de
papel pero son nulas para ellos, pues no encajan en sus necesidades.
Diez años después del pasaje "Americans with Disabilities Act" el cual forzó a corporaciones y gobierno a
dirigir las necesidades de la gente con discapacidades en el mundo físico, los partidarios estan enfocando su
atención en las barreras del mundo virtual. Es otra división digital y si lo piensa, el asunto es en la habilidad de
comprar "online" piense otra vez. Hasta cierto punto el Internet será la plataforma para aprender, trabajar y
participar en sociedad. Texas está apretando fuerre para adoptar libros de texto electrónicos en la escuela
pública, por ejemplo, pero será de poco valor si los estudiantes con discapacidades no pueden usarlos.
"Hasta que punto el mundo se mueve por Internet, enfrentarnos ante la perspectiva de que tenemos que estar
ahí o dejaremos de ser competitivos," dice Curtis Chong, director de tecnologia para la Federación Nacional de
los Ciegos en Washington. "Siempre hemos dicho que la gente ciega puede ser competitiva. Pero siendo
competitivo puede ser duro serlo si la tecnología se esta moviendo demasiado rápido para mantenerla con uno".
PELEANDO POR ENTRAR
De acuerdo a un estudio realizado en marzo, por los expertos de la Universidad de California-San Francisco,
menos del 10% de la gente con discapacidades usa regularmente el Internet contra casi el cuarenta por ciento de
gentre que no tiene discapacidades.
En los últimos dos años los mayores fabricantes de computadoras y programas para las mismas software han
acordado que sus productos serán hechos para que todos y cada uno pueda tener acceso a ellas, desde los que no
pueden utilizar el "mouse" hasta esos que no pueden oír el sonido de un timbre o un silbido de la computadora.
Pero las necesidades de la gente con discapacidades todavia están entrampadas bajo la velocidad de expansión
del Internet y su uso para trasnformar todos los aspectos de la vida americana, desde negocios hasta gobierno y
educación.
"Noventa por ciento de las páginas de Internet tienen algunos problemas para entrar", dice Kelly Ford, un
consultor de Portland, Ore., que enseña diseño de web a corporaciones y es uno de los más entusiastas en favor
de impulsores de la construcción de “access” “Información inaccesible es justo una barrera tanto como unos
cuantos escalones son para una persona en silla de ruedas."
Después de años de empujar a las compañias tecnológicas detrás de la escena para aumentar el alcance a sus
productos, la pelea se ha hecho pública. El año pasado favorecedores de la gente con impedimentos visuales
había demandado a grandes corporaciones incluyendo Bank of America, H&R Block e Intuit, reclamando que
las populares compañias de programas software y Website no eran compatibles con la tecnología de lectura de
pantalla que ellos usaban en la Web. Los acusaron de inclumplidos porque los servicios del Internet así como
las compras online, servicios bancarios y declaraciones de impuestos constituian una comodidad pública bajo la
ADA, y tenía que ser tan accesible a las gentes con discapacidades como el acceso a la biblioteca pública o al
centro comercial.
22
Recientemente "America Online" estableció un acuerdo para hacer futuras versiones de estos servicios de
Internet y software accesibles a las pantallas de los lectores y otra tecnología que una a la gente con
discapacidades. En 1996 el Departamento de Justicia reglamentó que la ADA se integrara al Internet y el
gobierno está adoptando reglas necesarias para acceso a toda la tecnología que se compra. Se espera que ésto
anime a los gobiernos tanto estatal como local así como al sector privado a poner más atención en esta materia.
Pero todavía está por verse si las politicas corporativas y las reglamentaciones gubernamentales pueden
mantener el ritmo con el explosivo crecimiento del Internet. Cada día se agregan nuevos elementos al Website,
frecuentemente sin importrar cuanta gente pueda experimentarlos. La necesidad de afrontar el gasto en
conexiones para el alto ancho de banda de recepción, como cable modulador (modem) y DSL han animado a los
diseñadores de Web a crear sites con números complicados como corrientes de audio y video, animación y
programas autoejecutables -elementos que hasta para la mayoría de la gente sin discapacidades son difíciles de
usar.
"Yo creo que si la Web sigue creciendo, será menos alcanzable," dice Jim Allan, Director de Información y
Tecnología de la Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales de Texas.
Con la llegada de cada nuevo potencial de cambios en el mundo por la aplicación del Internet --telecomunicando, aprendizaje a distancia, votando online, firmas digitales, libros electrónicos--- la gente con
discapacidades se pregunta si también ellos podrán tomar ventaja.
"Cada cosa o acto nuevo que llega, lo primero que hago es preocuparme," dice Chong, "Yo diría que la
mayoría de mis preocupaciones son justificadas."
EXITO DE LECTORES DE PANTALLA
Guido Corona no está solo en IBM, y no estaba cuando se unió a principios de 1980. Mucho antes de que
Web existiera, se ha enfatizado que la computación es la causa de problemas visuales, ceguera y otras
discapacidades, forzándolos a improvisar. Cada vez que esas improvisaciones le fallan, Corona utiliza el
indicador movible de su computadora y culpa a la tecnología, aunque el sepa que es su vista la que se está
quedando inservible.
"Fuí yo, mis ojos que iban llendo por el camino de Edsel o dodos (estrabismo)," dice Corona de 47 años de
edad, sus ojos escondidos en lentes de sol como espejo que quedarían mejor en un patrullero del estado de
Texas que en un programador de computadora.
En su continua lucha, Corona aprendió que en IBM un investigador llamado James Thatcher estaba
desarrollando un programa que cuando se combinaba con un sintetizador de palabras, podía leer textos en voz
alta desde una pantalla de PC.
Esto fue una cosa muy importante para la comunidad de ciegos, porque abria empleos que no habían estado
disponibles para ellos," dice Thatche, quien en abril se jubiló de IBM.
Corona brincó a la oportunidad de ser uno de los primeros que pruebe este producto --llamado PC-SAID-empezando una asociación con Tatcher que culminó en 1996, cuando IBM cambió su grupo Sistema de
Necesidades Especiales el que estaba encargado de poner todos los esfuerzos de la compañia en el desarrollo
computarizado para gentes con discapacidades en Austin. Corona entonces trabajando en Toronto pronto fue
seguido. A principios de 1990 millones de gente estaba entrando al correo electrónico y a la base de textos de
Internet a través de servicios tales como AOL y Prodigy incluyendo muchas personas ciegas con programas de
lectura de pantalla. Con el invento de ojeadador de Web browser los investigadores fueron capaces de formatear
23
textos en cajas y columnas y agregar caracteres, tablas, fotografías y dibujos y el Internet comenzó a
evolucionar en un ambiente mucho mas gráfico.
Una vez más, fue dejada atrás la gente con discapacidades. No únicamentre enfatizando el significado de las
gráficas espectaculares en las pantallas de lectura que la gente con discapacidades visuales que estaba usando
fueron frustrantes; el aumento técnico en el "mouse" como herramienta para navegar en el mundo visual del
Internet, sino tambien las personas con problemas de movimiento fueron dejadas atrás.
"En 1997, yo especificamentre, me negaba a reconocerlo porque era verdaderamente una experiencia
esquizofrénica," dice Corona. "Cada vez había menos y menos lugares a los cuales poder llegar."
Al mismo tiempo ahora, en un laboratorio de investigación de IBM en Tokio, ha sido programada una
pantalla de lectura que puede reconocer no solo los textos convencionales, sino también las etiquetas en HTML
que controla el lugar, la apariencia y la función de los textos a ver en las páginas de la Web. El Programa
llamado Página del Lector (Home Page Reader), ofrece a los discapacitados visuales poder usar señales de
como fue puesta la página de la Web y como navegar en ella. Este año, un grupo de maestros trajo el programa
a los Estados Unidos y realizó una segunda versión de la misma.
La Página de Lectura (Home Page Reader), - y programas parecidos de compañias de ayuda tecnológica
como Henter-Joyce Inc.- dependen de los que desarrollan de web lo cual incluye textos alternativos y elementos
gráficos que se están programando en sus páginas. Es un paso fácil en el diseño de página pero uno de muchos
programadores lo pasa por alto.
"Cuando el caso es fácil, pasa y no se enumera por orden de importrancia. El orden de importancia es tener
un producto bonito,"dice Adam Weinroth un investigador de la Web de la Empresa Mediatruck, Inc, de Austin,
cuyo equipo ganó el primer lugar en un concurso el otoño pasado, en el que muchas firmas de diseño locales
crearon entradas a Web para organizaciones no-lucrativas. "A causa de ésto, ahora, estamos en el punto en
donde la gente está pediendo clientes y ganacias o ambas."
Por ejemplo, en el mercado empresarial la gente con discapacidades está aumentando su radio de accián en
empresas corporativas y se espera que el poder de compra combinado sea de $300 billones al crecimiento de la
explosión demográfica (boom).
Pero el cambio no es fácil. Los favorecedores hicieron notar a las compañias, la falta de entrada a sites y
ahora sus blancos son las grandes empresas de Web: Dell Computer, Citibank, Priceline. Después de ser un
cliente fiel de HomeGrocer.com, Kelly Ford se quejó cuando la site fue rediseñada y quitados sus números de
entrada. La compañia Seattle hizo los cambios apropiados pero mas tarde los vendió a otra companía cuyas
mercancías no tenían entrada a "online".
Y las sitios tirada de una gran audiencia, quedaron tan desilucionadas cuando les fallaron las pruebas de
entrada. Recientemente la campaña para presidente de Bush, recargaron sus sites solo para leer en los medios
de comunicación que no habían alcanzado los “access” normales.
La primavera pasada, la gente encontró que no se podía entrar a las papeletas para votar por "online"
inicialmente puestas en Arizona, porque los botones no tenían etiquetas para alternativas. Como la experiencia
de Ford de comprar alimentos por "online", a la gente con discapacidades se le niega la oportunidad de hacer
algo por lo que ellos luchan en el mundo físico.
"Fué la única vez que la gente ciega pudo tener completa independencia cuando votó en las elecciones, y
ellos se sintieron ogullosos de ello," dijo Cynthia Waddell, quien ayudó en la ciudad de San Jose a ser la
primera gran municipalidad de tner Web sites.
24
LOS CAMBIOS LLEGAN LENTAMENTE
No todos están de acuerdo en que las posiciones de web sites deben ser solicitadas para incluir las clases de
claves que Home Page Reader y otras pantallas de reconocido programa software puedan usar. En febrero, en
una reunión del subcomité en la Cámara se exploró la idea de si el Internet era una "comodidad pública" como
la había definido el ADA, y muchas de las declaraciones fueron en contra de la idea.
"Será muy difícil encontrar una mejor manera de controlar el crecimiento explosivo que cada día aumenta
más, de este nuevo medio comercial y publicitario que amenaza actores privados con responsabilidad, si ellos
publican páginas que pierdan actualidad según algunos expertos de los diseñadores de entrada a las sites, "
Walter Olsen una persona experimentada en conservación del Instituto Manhattan, dijo en la Constitución del
Sucomité de la Cámara Judicial.
Y muchos que claman en favor de una mejor forma de entrar y un más claro diseño en lugar de forzarlo.
Gregg Vanderheiden, director del Centro de Desarrollo e Investigación y Señales del Pasado de la Universidad
de Wisconsin en Madison, y otros hablando a futuro "diseño universal" permita a toda la gente entrar a los
contenidos de Internet, no importa cuales sean sus capacidades o que tipo de aparatos usen. Mejor construir
sites que tengan solamente trextos o que tengan sites separados para personas con discapacidades, los que están
en favor del diseño de sites que transformen y reconozcan las necesidades especiales del usuario tan pronto sea
puesto en la pantalla. A pesar del esfuerzo que ha hecho IBM promoviendo la Página del Lector, el grupo de
necesidades especiales permanece como un pequeño jugador en las promociones de las empresas -solamente 17
empleados de los 300,000 que componen la fuerza de trabajo. Solamente en los últimos tres años, la compañía
se ha molestado en registrar patentes de tecnología para gente con discapacidades a pesar de que un directivo
de una amplia compañia pidió que todos los productos IBM y Web sites deberían tener forma para entrar, el
Presidente Luis Gerstner no ha hecho declaraciones públicas del seguimiento para el acomodo de las necesiades
de la Industria.
Como IBM, Mircosoft ha anunciado ampliamente sus esfuerzos para dar facilidad de entrar, para lo cual ha
empleado 50 personas y realizando esta actividad desde 1998. Antes de esto, la compañía no trabajaba con
investigadores de programas de entrada, asi que los usuarios ciegos tuvieron que esperar nueve meses antes de
ser capaces de trabajar con versiones de entrada al nuevo sistema como "Windows 95".
"Es muy fácil que nuestros productos se pierdan porque tenemos muy poca existencia y hay muchos otros
productos importantes que también se pierden," dice el Sr.Thatcher de IBM. “Para IBM es difícil vender unos
cuantos productos."
Para Guido Corona, la Página del Lector fue enviada por Dios y regresó para traer el Internet, muchas sites
todavía lo confunden, pero la mayoría de las semanas se pasa las horas buscando noticias en la Web la última
innovacion de IBM son libros, libros e historias sobre ciencia. En el escritorio de su casa hay libros de Tom
Clancy y Thomas Mann que ha registrado en su computadora para que más tarde los pueda leer.
En el siglo IX, cuando las masas estaban aprendiendo a leer, la división entre los ciegos y los que podían ver
era muy amplia. Aquellos que podían ver de repente tuvieron información sobre el mundo mientras que los
ciegos tuvieron que depender de los rumores. Mas tarde, pudieron escuchar el radio y la televisión, los textos
en Braille y la grabación de libros les ayudaron. Pero ninguno de ellos se conseguía con suficiente amplitud ni
con suficiente rapidez para darle entrada a la información.
"Ahora, con la abundancia de información en el Internet, esa hueco es mas grande pues la cantidad de
información acumulada ahí crece cada vez más y la población ciega empieza siempre con el mismo método,"
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Corona dice, "Así cuando el Internet sea accesible de repente y sea verdaderamente abierto el dique de
conocimiento, de información, de auto-valor, de educación y sea parte de esta villa global, sera impresionante."
Nota del editor: Si Guido Corona le suena familiar a alguno de ustedes, hay una buena razón. El fué el
notable orador en la reunión del Instituto Tecnológico, efectuada el verano pasado, en julio de 2000 en Austin.
Sugerencias Para Nuevos Maestros de VI
Por Nancy Toelle, Coordinador, Programas de Calidad Para Estudiantes con VI y
Ann Rash, Entrenadora de Maestra a TSBVI Extensión
Este artículo es el primero de una serie basada en una sesión presentada en la conferencia "Hellen Called Her
Teacher" patrocinada por la Escuela para Ciegos y Impedimentos Visuales para ver (TSBVI). Intenta ayudar a
nuevos maestros a ver nuevos componentres en los servicios que entregan y encontrar las necesidades únicas de
estudiantes discapacitados para ver. Las preocupaciones indicadas a continuación son una representación
simple de lo que expresaron los nuevos y los no-tan-nuevos maestros.
Esta artículo remarca como un nuevo maestro determina como utilizará su día en la escuela. El asunto de
que es un caso de presión puede apreciarse escuchando los comentrarios de los nuevos maestros, que dicen que
están tranbajando noche y día para encontrar las necesidades de estudiantes, grupo de trabajo y padres.
CUANTO Y QUE CLASE DE SERVICIO A VISIÓN
Preocupación:
¿Cuánto y que clase de servicio a VI es lo indicado para sus estudiantes de IEP?
Sugerencia:
Este es un buen momentro para empezar a juntar una "carpeta maestra" de sus alumnos para que les ayude a
mantener antecedentes de toda la información importante. Puede que sea útil empezar un cuaderno con una
hoja de actividades por estudiante. Este podrá ser su cuaderno de consulta o de archivo. Su preferencia por un
cuaderno o un portafolio determinará su resultado final.
Encuentre lo que mejor le convenga, tome algunos de los folder de los alumnos que escoja y vaya al más
reciente material de trabajo de IEP, buscando las páginas que indican la cantidad de servicio que debe dar a
todos y cada uno de los niños. También ponga todas juntas las formas IEP, así tendrá una idea de cual será el
programa total del niño. Por favor tome en cuenta: una mejor práctica que hemos encontrado más y más, es
juntar lo IEPs que se hayan por un alumno del grupo que estudia muchas actividades. Después buscar en IEP
las metas y objetivos, busquen los componentes que se refieren a visión, tacto y audición. Alguno de estos
podrían ser la responsabilidad del maestro VI (para dar instrucción directa, materiales, consultas, etc.). Busquen
en la página el nombre del maestro VI envuelto en el desarrollo del IEP; ella o el quizá le puedan ofrecer sus
experiencias de como fue desarrollado el IEP. Asimismo, junte información de cada alumno, aparato o forma
en la cual pueda mantener informacián necesaria de todos ellos, como: fecha de nacimiento, direccián de su
casa, número telefánico, escuela y nombre del maestro. Recuerde que es solo para su uso personal y no tiene
que ser muy complicado o hecho en computacián; una hoja de papel simple dividido en secciones es mas que
suficiente.
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HACIENDO CAMBIOS
Preocupación:
Si no es usted miembro del Comité del IEP, ¿que ha hecho la recomendación para aplicar esta cantidad de
tiempo, y siente que se necesita un cambio, sabe usted que sus opiniones cuentan para hacer un cambio?
Sugerencia:
La primera y mejor opción es buscar a que clase de programa está asistiendo el alumno. Una de las más
prácticas actividades es utilizar las características de un alumno con los objetivos comunes es observar
conforme trabaje el alumno. Por ejemplo: use una lista de preguntas para antes de leer para un joven, capaz
academicamente hablando, o a que observe una listra de figuras específicas programada por estudiantes con
muchas discapacidades. (Estos materiales y muchos otros pueden encontrarse en el TSBVI Valoracion KIT y en
el RSPI, Indicadores de Presentación de Estudiantes Regional.)
Tenga en cuenta que ésto toma tiempo. Si está programado para ver al alumno solamente un cantidad de
tiempo determinado, como es una media hora por mes, no tendrá realmente suficiente tiempo de conocer al
alumno. Ya que no es de mucha ayuda si no conoce al alumno es importante que encuentre usted la forma de
pasar mas tiempo con ella/el. Recuerde que el Comité del IEP no prohibe tomarse este tiempo. Si después de
tomarse ese tiempo para conocer al alumno siente que necesita mas tiempo para instrucciones o consulta; una
reunión con el comité del IEP será necesaria para hacer este cambio.
Por otra parte, si después de pasar algún tiempo con el alumno en su programa siente que le ha tomado
demasiado tiempo trabajar con ella/el, antes de proponer cambios al equipo de IEP deberá encontrar alguna
forma que mida en manera objetiva la necesidad del alumno, que justifique su creencia.
PROGRAMANDO TIEMPO
Preocupación:
¿Cómo direcciono un programa de tiempo para conocer mejor las necesidades de mi alumno en una reunion
IEP?
Sugerencia:
Debe ser flexible en la forma de programar tiempo con el alumno. Por ejemplo: "mejor práctica" una meta
para un alumno con impedimento visual y otros impedimentos deberá ser observado en todos y cada uno de los
ambientes y actividades en los que ella/el estén comprometidos durante el día escolar. Esto necesitará varias
visitas a diferentes horas del día para observar el programa del alumno y determinar las necesidades específicas
VI (la terapista ocupacional está usando una cuchara para que el niño pueda ver y la está presentando a una
distancia apropiada dentro de su campo de visión?) Si el equipo esta escribiendo actividades rutinarias, usted
necesita unirse al grupo con sugerencias específicas VI. Si el equipo nunca ha escrito una actividad rutinaria, su
responsabilidad es iniciar esta importante programación. Si el IEP especificó tiempo para este niño descrito en
el documento del IEP como "doce horas durante las primeras doce semanas de escuela y después cuatro horas
por mes" puede usted ser flexibe con el horario. Puede pasar largos trozos de tiempo conociendo al alumno. Si
es necesario puede hacer múltiples visitas durante la semana a los que le dan servicio para hacer trabajo de
equipo. Una vez que las cosas tomen su curso normal, el estudiante y el equipo de trabajo necesitarán que usted
establezca un horario regular cada semana. La cantidad de tiempo debe reunir los requerimientos del IEP y la
flexibilidad de su horario le permitirá encontrar mejor las necesidades del niño y del equipo. Esto también
podrá ser necesario con los alumnos de poca visión y ciegos, academicamente capaces.
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Si esta sugerencia parece aplastante, le aconsejamos que trate solo con un alumno. No pasará mucho tiempo
antes de que su alumno y el equipo comiencen a ver beneficios.
RECURSOS: IMPRESIONES Y/O PERSONALES
Preocupación:
¿Tiene usted impresiones y/o recursos personales listos para utilizarlos?
Sugerencias:
El primer paso es familiarizarse con los recursos que su distrito escolar le ofrece. Vaya buscando los
materiales VI guardados en los rincones y estantes de las escuelas del distrito. Despues solicitar ayuda en su
centro de servicio educacional, al asesor VI. Mientras tanto algunas actividades favoritas son: La Guía de
Actividad Perkins, Empezando con Braille por Anna Swenson, APH Paquete de Vistas Brillantes y Charola
Para Trabajar con Juegos, el Conteo de Cada Movimiento avaluación multisensorial, el Internet (incluyendo
website del TSBVI <www.tsbvi.edu>) y materiales disponibles en el TSBVI departamento Curriculum como
Aprendizaje Media Avaluación y el libro rojo Visión Reducida (enlistado en website del TSBVI ). Usted
probablemente pueda entrar al Internet en la biblioteca de su escuela.
TIEMPO PARA PLANEAR LECCIONES
Preocupación:
¿Se da usted tiempo dentro de su horario. para planear su lección con material y recursos VI?
Sugerencia:
Primero, le recomendamos que no haga a un lado su plan ya que para itinerarios tenemos muy poco tiempo,
si es que hay. Cuanto tiempo tenemos que pasar en la oficina (si es que tenemos). con frecuencia es para
escribir reportes, mantener antecedentes, haciendo y regresando llamadas telefónicas o discutiendo. Sin tiempo
para planear apropiadamente, las lecciones nunca tendrán significado real o secuencial se construirán a través de
la adquisición de puntos hábiles de necesidades. La ansiedad del maestro sube y la satisfacción del trabajo baja.
Le sugerimos que conforme vaya desarrollando su horario escriba a tiempo su plan de instrucciones y preparece
para hacerlo efectivo también. Y no olvide tomar su comida.
Esperamos haber aclarado por lo menos algunas de sus preocupaciones, que como nuevo maestro VI tiene
Nos gusta recibir de los nuevos maestro VI sus propias sugerencias. Para alentarlos fuertemente lean un
artículo en relación a este tema "Observación: Las Otras Cuatro Quintas Partes Del Día" de la edición de
invierno de 1999 VER/OÍR. Lo puede encontrar en el Indice del Boletín VER/OÍR en el website del TSBVI.
Hasta la próxima vez, esperamos que se sienta bien ayudando a todos los alumnos que usted maneja y pueda
lograrlo en todas las escuelas y que no haya percances u otros incidentes en su futuro.
En nuestro próximo artículo trataremos de darle algunas sugerencias para sus preocupaciones. ¿Se siente
usted agusto decidiendo que hacer con sus alumnos? Si tiene dudas o preocupaciones expecíficas sobre este
tema que quiera usted discutir, por favor llame a Ann Rash al teléfono (512) 206-9224 o a su correo electrónico
al [email protected].
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Servicios Educacionales en Texas Para Niños
con Impedimentos Visuales y SordoCiegos
Por Cyral Miller Directora de TSBVI Outreach (Extensión)
y Kate Moss, Especialista de Apoyo Familiar, Proyecto de SordoCiegos en Texas
En Texas, los padres frecuentemente se confunden sobre el tipo y clase de servicios de educación disponibles
para sus hijos, en edad escolar que tienen discapacidades visuales o sordociegos, puede ser muy difícil que la
solicitud sea efectiva sin un entendimiento completo de los servicios y opciones disponibles.
En su tercer año de vida, los servicios para niños con discapacidades visuales o sordociegos van de un
programa ECI al distrito escolar local. En la actualidad, el Plan de Servicios Familiares Familiarizados (IFSP)
que se ocupaba de las necesidades del niño y la familia ya no se usa. En su lugar el Plan Educacional
Individualizado (IEP) es desarrollado por un equipo formado por padres, profesionales y (cuando es
conveniente) el niño. El enfoque ya no es entre la familia y el niño como núcleo, pero se enfoca mas en la
programación educacional del niño. Este equipo esta reglamentado por la ley federal y estatal que asegura la
formación del niño y determina servicios apropiados gratuitos, educación pública apropiada que enumera las
necesidades especificas relativas a discapacidados visuales o sordociegos. Los servicios pueden proporcionarse
en un salón de clase regular establecido o de auto-contenido establecido, salón de investigación, establecimiento
residencial (como la Escuela para Ciegos y Discapacitados Visuales o la Escuela Para Sordos de Texas) o una
combinación de ambos establecimientos. Niños con afecciones de salud crónica deberán recibir servicios en su
casa. Un médico debe recomendar la necesidad de estos servicios.
DISTRITO ESCOLAR INDEPENDIENTE LOCAL (ISD)
Cheque por favor con su ISD local, para la dirección en la web o puede usted buscarla en la website Agencia
de Educación de Texas <www.tea.tx.state.us>.
Los servicios para niños con discapacidades visuales, los proporciona con más frecuencia el distrito local o
una cooperativa de educación especial que contrata maestros con estudios especializados. Típicamente, esto
quiere decir que el itinerario de un maestro especilista en visión, viajará de escuela en escuela para trabajar con
el alumno y/o su equipo educacional. Los tipos de servicios que imparte el Maestro de Discaopacitados
Visuales incluye:

Completan una Evaluacion Funcional de la Vista (FVE) y un Avaloración Media de Aprendedor (LMA)

Ayudan al equipo a adaptarse apropiadamente valorando todos los materiales y técnicas que se aplican al
niño con discapacidades visuales

Asisten a todas las reuniones del IEP

Planean con el equipo las tareas y el desarrollo aporpiado de metas IEP y modificaciones que se dan
sobre discapacidad sensorial (la expansión del núcleo curricular)

Imparten servicios directos y de consulta a los niños y miembros del equipo para apoyo de instrucción
general (ayuda desarrollando rutinas, impartiendo Braille o grandes cantidades de material impreso, etc.)

Imparte instrucciones directas a los niños en áreas específicas como braille, destreza viva a diario,
orientación vocacional, instrucción en eficiencia visual, adaptación tecnológica de visión específica, etc.
29
Se recomiendan también los servicios de Especialistas en Orientación y Movilidad quienes dan instrucción
segura y movimiento efectivo y habilidad para viaje.
Los servicios para los niños sordociegos también los imparte un Maestro para Sordos y Discapacitados
audibles. Este maestro trabaja directamente para el distrito local o puede trabajar para el Programa Regional
Escuela de Día para Sordos (RDSPD). Para brindar servicios el ISDs local los contrata del RDSPD. El Maestro
de Sordos y Discapacitados audibles tiene estas responsabilidades:

Asistir al equipo con la adaptación de valoración para asegurar que ellos capten la discapacidad.

Asistir a todas las reuniones del IEP y hacer recomendaciones al equipo para desarrollar las metas y
objetivos del IEP que contengan asuntos de audio como: entrenamiento auditivo, habilidad para
hablar/leer, etc.

Dar servicios directos o de consulta al niño y/o su equipo educacional para ayuda de instrucción general.

Dar instrucción directa al niño en áreas apropiadas del desarrollo de lenguaje a señas, entrenamiento
auditivo, hablar/leer, desarrollo del lenguaje, etc.

Dar servicios directos o de consulta al niño y/o a su equipo educacional en el uso y destreza de aparatos
como audífonos para el oído, implante "cochlear" sistema de FM, TTY, etc.
PROGRAMA REGIONAL EXTERNADO PARA SORDOS (RDSPD)
Aprender más sobre el programa RDSPD a través de website TEA ir a <http://www.tea.state.tx.us/deaf>
Se eligieron niños sordociegos para recibir todos o parte de loa servicios del programa RDSPD. Hay una
gran cantidad de programas en la mayoría de las regiones del estado, sin embargo, no necesariamente un
programa está localizado en cada distrito. Si un distrito escolar contrata su propio Maestro/a para Sordos o
Discapacitados del Oído los servicios relacionados con la pérdida del oído de un niño sordociego pueden o no
pueden se proporcionados por el programa RDSPD. Igualmente algunos niños que son sordociegos puede que
tengan una mediana pérdida del oído y no califican como discapacitados de oír para recibir los servicios que da
RDSPD. Todo esto se determina en la reunión del IEP. Frecuentemente la RDSPD tiene un programa centrobase o salón de clase especial ubicado en los campos o en un vecindario escolar. Los estudiantes que reciben el
programa RDSPD pueden recibir consejerías o aparatos directos (entrenamiento auditivo, desarrollo del
lenguaje, etc.) del RDSPD Maestro de los Sordos y Discapacitados del Oído, reciben ayuda y/o tecnología
como Entrenadores de FM.
CENTROS DE SERVICIOS DE EDUCACION (ESC)
ESC website son accesibles de TEA website a <http://www.tea.state.tx.us/special.ed/escinfo/director.html>
El ISD local y el programa RDSPD reciben ayuda de los Centros de Servicios de Educación. Hay 20 ESCs
cada uno sirviendo a una región específica del estado. El ESC da servicios directos a niños con discapacidades
de la vista pero generalmente apoya Maestros para Discapacitados de la vista y Especialistas en Movilidad y
Orientación que emplea el distrito. Este apoyo viene primeramente de planes, fondos suplementarios y del
desarrollo de los servicios internos de la región. Cada ESC debe mostrar con marcadores, un plan regional que
conjuntamente determine el avance del comportamiento del alumno. Este plan reune muchas áreas de servicios
educacionales y se necesita para recibir fondos suplementarios de la Agencia de Educación de Texas. Desde
1998 cada ESC tiene asignado un miembreo del equipo de trabajo que es un especialista en sordociegos con
30
deberes específicos arreglados al tamaño de la población de alumnos con combinación de pérdida de oído y
visión.
ESCUELA PARA CIEGOS Y DISCAPACITADOS DE LA VISTA (TSBVI)
Para mayor información sobre TSBVI vaya a nuestra website. Localizada en <www.tsbvi.edu>
La TSBVI es una escuela pública especial establecida por la Legislatura de Texas para dar servicios
especiales e intensivos enfocados en las necesidade de aprendizaje de alumnos con discapacidades visuales,
incluyendo los que tienen otras discapacidades.
Colocación por niveles en un año escolar regular
El TSBVI ofrece una programa educacional fácil durante el año escolar regular. Los alumnos deben ser
recomendado por el comité local del IEP y la admisión se considera en bases individuales. Las ofertas incluyen
materias académicas regulares, funciones académicas y programa de capacidades básicas para niños de 6 a 21
años de edad. Se dan los servicios durante el día escolar y en donde residen los programas
Cursos de Verano
Hay una gran variedad de programas para cursos de verano con tiempo de duración de 1a 6 semanas. Los
padres pueden hacer sus solicitudes directamente al TSBVI para sus programas de cursos de verano. Los cursos
de verano ofrecidos el año pasado, incluyeron: programas de enriquecimiento elemental y secundario, carreras
de educación sin pago con trabajo de entrenamiento y con pago en experiencias de trabajo para alumnos de
secundaria, programas especiales en matemáticas y tecnología y campamentos especiales para alumnos con
discapacidades visuales y múltiples como sordociegos.
Programa Corto
Empezando en 2000, el TSBVI ofrecerá pequeños cursos durante el año escolar regular para alumnos
inscritos en los programas locales de ISD. Se ofrecerá un curso en destreza de vida diaria con duración de 4
fines de semana en un año escolar. Un curso de dos semanas sobre progreso tenológico ha sido programado
para este año. Se impartirá un curso de una semana sobre estudios individualizados que constará de 6 sesiones
durante el año. Se planea desarrollar muchos programas nuevos año con año. (Ver el boletín SEE/HEAR de
verano 2000. Para mas datos sobre estos programas visitar la website al <www.tsbvi.edu>.)
Extensión (Outreach)
Hay tres ramas de Extensión: Programa sobre todos los statewide, Extensión para Discapacitados Visuales y
Extensión para SordoCiegos.
El programa hacia todos los estados lo maneja la Casa Impresora de América Para Ciegos con Fondos
Adqueridos por Quota (American Printing House for the Blind Quota Funds) para comprar y distribuir (gratis a
los distritos) materiales especializados como: brailles, papel braille, cajas de luces y mas. El TSBVI conduce la
inscripción anual de alumnos elegibles al Programa sobre todos los Estados. Otras funciones de este programa
es coordinar el material que los maestros le preparan, mentores para maestros VI y especialista capacitores de
O&M y un equipo de trrabajo especialista en desarrollo. El TSBVI trabaja en colaboración con los 20 Centros
de Servicio Educacional así como con universidades, la Comisión para Ciegos de Texas y otras agencias
dedicadas al mismo tema.
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El equipo de trabajo de la Extensión para Discapacitados Visuales (Visually Impaired Outreach) da
capacitación y apoyo a profesionales que trabajan con infantes y bebés de 0 a 5, profesionales que dan servicio
a alumnos de 6 a 21, y a sus familias. El equipo trabaja con cada alumno individualmente o apoyando
ampliamente al distrito con programas para alumnos con discapacidades visuales. El Programa de Préstamo
para Tecnología (Technology Loan Program) es parte de esta rama de Extensión (Outreach).
La Extension de SordoCiegos de Texas es un equipo parecido. Además del apoyo que brinda a las familias y
a profesionales se enfoca a los asuntos de transición relacionados con post-educación en el mundo. La
Extensión SordoCiego de Texas (Texas Deafblind Outreach) también coordina la capacitación en INSITE para
profesionales que trabajan con niños de 0 a 5 con discapacidades sensoriales múltiples.
La mayoría de los enfoques de Extensión (Outreach) son para ayudar a familias y profesionales. Las
actividades incluyen: consulta directa a una familia, programa escolar y programa de sugerencias y
recomendaciones dando cursos para grupos de trabajo, conferencias en pequeñas oportunidades locales para dar
servicio, dar guías en estos asuntos para todos los statewide y capacitación en el área de discapacitación visual y
sordociegos.
Curriculum
Este Departamento publica y desarrolla una gran variedad de materiales para maestros y padres de familia
con temas que incluyen orientación y movilidad, un curriculum para alumnos con muchas descapacidades
además de la falta de visión y un libro de trabajo para paraprofesionales.
ESCUELA PARA SORDOS DE TEXAS (TSD)
Para aprender más sobre la gran variedad de programas disponibles, para alumnos que tiene el TSD visite la
website. Vaya a <http://www.tsd.state.tx.us/>.
La Escuela para Sordos de Texas da colocación residencial escolar, programación de cursos de verano,
programa especial de transición, sesiones de trabajo para padres de alumnos que van al TSD y sirven en un
Centro de Investigación de Educación sobre la Sordera. En el TSBVI a diferencia de otros programas de
residencia, los padres pueden recomendar por su cuenta a su hijo al TSD o la recomendación puede ser el
resultado de la solicitud del comití del IEP. Para que los niños vayan al TSD deben de asistir previamente al
Programa Para Ciegos de la Escuela Regional (RDSPD) o inclusive programas en su casa del distrito escolar.
COMISION PARA CIEGOS DE TEXAS (TCB)
Aunque la Comisión para Ciegos de Texas no es específicamente una agencia en educación, hay servicios
complementario en el área de educación que facilita esa agencia. Para saber más sobre este programa en
educación y especialmente en rehabilitación vaya a su website al <http://www.tcb.state.tx.us/>.
La Comisión para Ciegos de Texas tiene una gran variedad de servicios. Sus servicios se enfocan mas a los
temas de necesidas no educacionales, como capacitación en casa en habilidades de la vida diaria y admisión en
campamentos de verano. También ayuda a los gastos de viaje y registro de familias que participan en
seminarios de capacitación. Los (as) trabajadores sociales de los niños del TCB y los consejeros transitorios
pueden ayudar a los padres y alumnos en que sean favorecidos por los servicios educacionales ayudándolos a
prepararse debidmante y asistiendo a las reuniones del IEP. Si el niño es sordociego el TCB ofrece ayuda a las
familias, los estudiantes, trabajadores sociales de los niños o consejeros asignándoles un especialista
sordociego. El especialista sordociego puede determinar la necesidad específica de tecnología y servicio del
sordociego como es: consiguiendo y usando un TTY, reloj con alarma vibratoria o articulos de seguridad.
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AGENCIA EDUCACIONAL DE TEXAS (TEA)
La mejor agencia en servicios educacionales en Texas es por supuesto, la Agencia Educacional de Texas.
Para saber mas sobre el total alcance del trabajo que cubre esta agencia vaya a su website al
<www.tea.state.us>.
El TEA se creó por orden gubernamental para asegurar que todos los estudiantes en Texas tengan educación
apropiada y gratuita. El TEA ayuda a monitorear implementación efectiva del Acuerdo Federal Para la
Educación de Individuos con Discapacidades "Federal Individuals with Disabilities Education Act, asi como
para regular y reglamentar las comisiones del estado relativas a la educación especial. En Texas somos
verdaderamente afortunados, porque tenemos gente designada en las agencias, exclusivamente dedicada a todo
lo que se refiere a discapacitados de la vista y del oído. Marty Murrell trabaja para el estado colaborando en
favor de la creación de servicios de calidad para alumnos con discapacidad visual y/o sordociegos. Sha Cowan
trabaja para el estado colaborando en favor de la creación de servicios de calidad para alumnos sordos o con
discapacidad del oído y une esfuerzo para ayudar a los alumnos sordociegos.
Hay una gran cantidad de agencias con diferentes programas especiales para asistir a los niños con
discapacidades visuales y/o sordociegos y sus familias. Para mayor información, consulte las websites
indicadas en los párrafos anteriores. Esperamos que busque mas información, para asegurarse de que su niño
reciba la educación mas apropiada posible.
La Importancia del Toque de Confianza Padre-Infante
Por Gigi Newton Maestro Entrenadora, TSBVI, Extensión (Outreach) SordoCiegos de Texas
Nota del Editor: En 1992, Gigi Newton, Mestro Capacitador del Extension (Outreach) SordoCiegos de
Texas comenzó a compartir información con nuestro equipo sobre los beneficios de la terapia de masaje para
niños sordociegos. En ese tiempo, Evelyn Guyer, una terapista certificada en masaje para infantes, en el uso
de una terapia llamada Terapia de Confianza y Relajación (BART) y ha recibido ayuda monetaria del gobierno
(grant) para capacitar padres y otras personas para usar estas técnicas con niños sordociegos. Gigi escribió
un artículo sobre como Evelyn ha hecho este trabajo y otros publicados en julio de 1992, en la edición del P.S.
Noticias (Extensión Outreach SordoCiegos boletín de VER/OIR)
También en 1992, a través de Gigi y Stacy Shafer, especialistas en Estimulación Temprana para
Discapacitados Visuales del Programa Extensión Outreach aprendimos sobre Aprendizaje Activo, teoria del
Dr. Lilli Nielson de Dinamarca. El Aprendizaje Activo se enfoca en dar, al niño con ceguera, oportunidad de
ser activo participante e interactuar en su medio ambiente. Este acercamiento beneficia al niño con
discapacidad visual ayudándolo a desarrollar la conciencia del cuerpo y capacidad motora del mismo,
capacidad cognitiva como comparando y contrastando calidades (pesado, ligero, blando, duro, suave, áspero,
ruidoso, silencioso, vibrante, etc.), y hacer decisiones.
En 1997, asistí a una sesión de la Conferencia Nacional SordoCiegos en Washingtron, D.C. intitulada
"Manos: Herramientas, Sentidos, Voz", presentada por Barbara Miles. La sesión se enfocó en la destreza de
las manos en: conocimiento, linguística y desarrollo emocional para niños con sordoceguera. En mayo de
1999, en el artículo de Barbara publicado en DB-LINK, "Produciendo Lenguaje de Manos a Manos". Este
artículo (que se puede conseguir en la website al www.tr.wou.edu/dblink) ver el papel de las manos en
estimulación temprana para niños con ceguera, sordera o sordociegos y probar nuevas estrategias para
facilitar el desarrollo de las manos en niños sordociegos.
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Durante los últimos siete años, el equipo de trabajo del Programa Estensión Outreach ha discutido la
importancia de estas teorías y acercamiento en la educación de niños sordociegos. Desarrollando el sentido
del tacto, la existencia del cuerpo, el uso de las manos y estableciendo total confianza, entre los niños y sus
cuidadores o instructores hay componentes clave en la habilidad del niño que se beneficia con esta instrucción.
Esto es realmente cierto cuando el niño está fuertemente discapacitado visual y auditivamente, pero también es
cierto para niños con discapacidades sensorias. Mucha alfabetización y habilidad de aprendizaje requiere el
desarrollo del sentido del tacto, concienca y el uso de manos y dedos, la buena voluntad del niño para confiar
en un instructor que guíe sus manos para explorar objetos y personas en su medio ambiente.
En verano o principios del otoño de 2001 el Programa Estensión Outreach de SordoCiegos de Texas planea
ofrecer una sesión de trabajo, para padres y miembros del equipo educacional de sus hijos que afirme estos
acercamientos. En futuras ediciones de VER/OIR también se editarán artículos sobre este trema, para ayudar
a decidir si esta sesión de trabajo le traería algún beneficio. A continuación reimprimimos el artrículo
publicado por Gigi en 1992 sobre masaje infantil y la importancia del toque de confianza padre-infante. Tocar
es una forma de comunicación muy poderosa.
El ser tocado por otro ser humano puede ser una medicina nutritiva o un poderoso veneno. Sin palabras:
podemos mostrar afecto dando un abrazo o acariciar el brazo de un niño; o podemos mostrar disgusto usando
nuestras manos para aprisionar la mano de un niño. La importancia del toque a un niño con sordoceguera es
aparente. El niño usará este sentido ampliamente para desarrollar su capacidad de comunicación, ayudarse a
orientarse en diverso medio ambiente, y lo más importante, comunicarse socialmente con otros. Este artículo se
enfoca en el poder de toque suave y sugiere formas para tocar que pueden causar un cambio positivo en su vida
y en la vida de su niño.
¿Qué hace el toque de amor y cuidado por los infantes? Es una parte necesaria en el desarrollo unido entre el
niño y el padre. Es el principio de comunicación entre el padre y el hijo, porque lo hace usted sentir seguro y el
niño aprende a confiar en usted y desarrolla sus emociones al parejo que usted. El niño responde a esos
sentimientos de seguridad dependiendo de sus sentimientos de amor y protección que usted le brinde. A esto se
refiere el Dr.T. Barry Brazelton cuando dice que el padre y el hijo se "enamoran" uno del otro.
Lo mas importante que los padres pueden hacer para desarrollar este acercamiento es, primero ser
observadores cuidadosos de sus niños y aprender como interpretar sus necesidades. Un recién nacido
manifiesta sus necesidades o sentimientos, a sus padres, básicamente a través del llanto. Cuando un bebé llora
es atendido rápidamente y con dulzura, el niño empieza a desarrollar confianza o acercamiento hacia el que le
da el cuidado.
Cuando un niño no es atendido no se siente seguro. Como resultado, su sueño, comida e interacción social
pueden resultar afectadas. De acuerdo al resultado de una investigación, si el niño reconoce que el que le dá
cuidado lo atiende, el niño empieza a llorar por más necesidades especiales. Este resultado ha causado
discusiones por la creencia de que los bebés son dañados por los padres consentidores que responden cada vez
que su niño llora.
Hablando de los niños atendidos por su llanto, dejenme decirles que ellos saben que el que les da el cariño
entiende sus sentimientos. Sobre el tiempo en que ha sido confortado por la voz y palabras de comprensión se
da cuenta que son formas de comunicación. Estas situaciones causan cambios en los niños sordociegos.
Los niños sordociegos necesitarán más de los otros sentidos como el del tacto, olfato, etc. por la información
que no obtienen por su disminución de ver u oír. Trate de acunar a su niño contra su pecho mientras le habla o
pone su mano o pie en su mejilla o lo deja sentir las vibraciones de su voz. Regularmente use un misma señal,
como golpecitos suaves en su espalda o acarecie su frente para comunicale su afecto.
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El comportamiento del llanto en infantes con problemas de vista, oído o neurológicos, es diferente al de los
infantes sin discapacidades. Puede tomar más tiempo entender el significado de su llanto y como atenderlo. Los
padres deben de tratar de hacer un listados cada vez que el niño llora y anotar cualquier patron en el ambiente
del bebé que le esté causando alteración. Si todas las necesidades básicas del niño (como: comida, pañales
secos, compañia, etc.) le han sido dadas y el niño continua llorando; el padre necesita buscar señales de sobreactividad. Algunas de estas señales son: retorcimiento del bebé, con la cara o los ojos distantes; cerrando los
ojos; arqueando la espalda; respiración acelerada; escupir; cambiar de color; hipo.
Si el niño tiene sobre-actividad necesita inventar algún acercamiento para consolar a su bebé. Primero, debe
mantener el horario del bebé tan constante como sea posible. Usted puede hacer que el ambiente sea de paz
disminuyendo la luz en la habitación, bajando el nivel de ruido, reduciendo el estímulo social. También puede
usted hacer otras cosas, como ponerlo en su silla para viajar y colocarla sobre la lavadora, esto podrá hacer que
las vibraciones lo arrullen. Llevándolo a pasear en el coche, pasando la aspiradora, o haciendo cualquier cosa
que produzca una vibración continua o algún sonido monótono, puede hacer que lo ayude a relajarse o
tranquilizarce. Tendrá usted que ser creativo para encontrar que tipo de acciones calmantres funcionan mejor
para su niño.
Hay algunas madres y padres que le dan seguridad a sus bebés besandolos, acunándolos, haciendo contacto
visual con ellos. Los bebés con discapacidades de la vista, del oído o motoras, puede que no reciban mucha
retroalimentación con este tipo de contacto físico debido a sus impedimentos. Pregunte usted a su Profesor de
Visión para que le ayude a decidir, dependiendo de la mucha o poca vista del niño, como puede ajustar la
claridad en el ambiente del niño para aumentar el uso de su visión. Por ejemplo, el niño puede ver mejor su
cara si la luz viene de atrás de él, así no tiene que ajustar sus ojos cuando voltea hacia usted. Para mantener la
atención de un bebé que no oye su voz, una "seña" como aroma (crema para las manos o perfume), puede darle
la clave para saber que usted está cerca.
Los niños que padecen ataques o discapacidades motoras puede que no respondan cuando se les toca o se les
carga. Cierto tipo de toque, puede jalar el gatillo como si fuera una pistola y provocar un ataque en niños que
padecen este trastorno , porque les aumenta la tensión nerviosa a algunos niños sensibles al tacto o tono
muscular. Cuando un niño no muestra una respuesta común a la atención del padre, éste interpreta la respuesta
del bebé como una negativa. Los padres deberán cargar al bebé con menos frecuencia. Sin embargo, la
repuesta poco común a ser tocado puede que se refiera más al tono muscular que a sus sentimientos hacia los
padres. Con estos tipos de niños, es difícil para los padres aprender a tocarlos en una forma que sea aceptable y
placentera.
Las terapistas físicas y ocupacionales pueden ayudar a los padres a descubrir que tipo de toque físico pueden
tolerar sus niños y aprender a disfrutar. También pueden hacerles sugerencias sobre las texturas (ropa, cama,
etc.) esto puede agradar más al niño. Los padres pueden empezar a tocarlos unos cuantos minutos y aumentar el
tiempo gradualmente tanto como el niño lo vaya tolerando. Con frecuencia los niños prefieren una presión
fuerte en sus brazos y piernas a una suave caricia. Cuando utilicen suaves caricias, deberén hacer el
movimiento en dirección al crecimiento del pelo y no hacia arriba. Eviten hacer presión en su columna
vertebral. Cuando el niño se sienta confortable al ser tocado, será más fácil para él tocar cosas y personas en su
ambiente. Si un niño no disfruta cuando lo tocan, le será más difícil aprender a explorar sus alrededores.
En Tocando, por Montagu aprendimos que cargando y meciendo un bebé se obtienen beneficios físicos y
emocionales. Tocar aumenta la potencia cardiaca de un niño, promueve el rítmo respiratorio que puede ayudar
a la descongestión de los pulmones y ayuda al buen funcionamiento intestinal del bebé. El movimiento causado
al mecerlo con frecuencia ayuda a la digestión y a asimilar la comida.
Durante las actividades de la casa como cambiar pañales, baño e ir a la cama, agrege unos cuantos minutos
de suaves caricias. Frotándole con loción para bebé, arrullándolo antes de acostarlo o dándole masaje en brazos
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y piernas durante el baño, puede agregar un cuidado extra a la rutina diaria. Algunas veces estas caricias
pueden hasta hacer de una molestia algo placentero.
Una técnica especial de toque que está siendo usada para aumentar la confianza es el masaje infantil. El
masaje infantil es algo mas estructurado que el toque. Muchos hospitales usan masaje infantil con niños
prematuros. Los estudios mas recientes parecen sugerir que el masaje infantil en niños prematuros estimula el
crecimiento y el desarrollo. El masaje infantil es algo que usted hace con su niño y no lo que alguien le hacer a
su niño. Es algo como conectar al padre con el niño en un nivel especial. El masaje puede ayudar a los padres a
aprender como es y siente el cuerpo de su bebé cuando está tenso o relajado; la apariencia de un estómago
inflamado por gases; la diferencia entre tensión y dolor.
RECURSOS Y REFERENCIAS
Si usted quiere más información sobre entrenamiento en masaje infantil puede comunicarse con: The
International Association or Infant Massage Instructors, E. Micki Riddle, R.N., Ph. D., Executive Director, 1890
Goodyear Avenue, Suite 622, Ventura, CA 93008 o al teléfono (805) 644-8524. También a la website: vaya a
<http://www.iaim-us.com>. Los siguientes libros los puede ordernar a través del website, o llamando tarifa
gratuita al (888) 448-9489 o por e-mail [email protected]:
Baby Massage: Parent-Child Bonding Through Touch, Amelia D. Auckett. HarperCollins, 1989.
From the Handle to the Heart (libro y video), Evelyn Guyer. Este libro es para padres y cuidadores que se
preocupan por personas discapacitadas.
Infant Massage: A Handbook for Loving Parents, Vimala Schneider McClure, Bantam Book, 2000
Touching: Montagu, A., Harper Collins, 1986.
Otro folleto que puede ser de utlidad para los padres se puede comprar en el Blind Children's Center,
P.O. Box 29159, Los Angeles, CA 90029 o en su website al <http://www.blindcntr.org/>:
Mover Conmigo: Una Guía del Desarrollo del Movimiento para Padres de Bebes Discapacitados
Visuales, Centro de Niños Ciegos (en español y inglés)
Dime y Olvidaré
Terry Murphy, Director Ejecutivo, Comisión para Ciegos de Texas
El título de este artículo proviene de un viejo proverbio de los nativos americanos: Dime y olvidaré.
Muéstrame y no recordaré. Comprometeme y entenderé. La primera parte de este proverbio, me recuerda una
clase en la que el tono monótono de la voz del maestro al leer, nunca quitaba de mi mente lo mas importante
que pasaría después de su clase, que era la hora del almuerzo. El resultado de esas ocasiones, por supuesto, ya lo
han adivinado. Inevitablemente ahí sobre mi escritorio aparecía el examen. ¡Si solo hubiera podido recordar
algo que oi! Nada. La única cosa que recurdo muy claramente era que las respuestas de las preguntas 3 y 7 no
eran "hamburgesa"o "papas fritas."
Afortunadamente para mí, no muchas de mis experiencias de aprendizaje se limitaban a la variedad de
"dimes". La mayoría estan correctos con la observación en asegurar los primeros lugares de la gente de nuestro
gran pais: Yo recuerdo mejor esas materias en las que fuí completamente sumergido. Esta forma de actuar, es
por lo que he luchado durante todos estos años por un consumidor activo completo y padres completamente
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empapados en los servicios que dan las agencias. No importa que le diga a una persona sobre ceguera, hasta
que le muestre los beneficios de ciertas destrezas y queden convencidos de los beneficios como lo han
aprendido. La información que les diga no les serviría de mucho para el "examen del día".
Los examenes del día para gente ciega son esos días en los que quieren ser independientres sin señales de
algo o alguna otra persona, como ir sin ayuda de nada ni nadie a la tienda, o trabajar, o probar el salto de las
barras en la escuela. Los días comunes días de prueba de padres con hijos ciegos son esos cuando son llamados
a participar en el ARD del niño o cuando por la tarde están tratando de colocar o llenar una actividad de su niño.
La comisión mide el éxito de éstos servicios contra "calificaciones". Deveras celebramos cuando nuestros
consumidores se graduan de nuestros programas en summa cum laude porque quiere decir que han ganado la
habilidad, la capacidad, el conocimiento y el equipo necesario para sentir confianza en sus propias habilidades.
Así mismo, con los padres de los graduados con iguales altos honores cuando tienen las habilidades para
participar como compañeros completos en el programa para la educación de su niño y tiene una reserva de
actividades y recusos para su niño.
Uno de los mejores caminos para empapar a los consumidores y padres en las experiencias aprendidas es
ofrecido por la Comisión a través de planes escritos. Estos planes aseguran a los padres y consumidores que no
solo están envueltos en la planeación de adquirir lo que esperan del servicio, sino planeando los pasos
individuales de avance. En nuestro Programa de Rehabilitacion Vocacional, el plan se llama Plan Individual
para Emplear. Nuestro Programa Para Niños Ciegos y Discapacitados de la Vista utiliza un Plan de Servicios
Familiar. Ambos formatos han sido revisados y actualizados este año.
Nuestro nuevo plan de servicio para la familia ya está listo, así que lo básico que podemos describir como
"Confianza 101” nuestras habilidades estan cubiertas cuando aprendemos, produciremos los mas altos
resultados de los examenes de la vida real para familias que tienen niños con discapacidades visuales
incluyendo los de discapacidades múltiples. Este conjunto de beneficios incluye servicios para familias, apoyo
educacional, habilidades cotidianas independientes, desarrollo socio-emocional, lujos y capacidad de
recreacción. habilidades pre-vocacionales (o planeación futura para niños con múltiples discapacidades cuando
el trabajo actual no parece ser una opción), capacidad de comunicacion y de viajar, poca visión y servicios
médicos. El plan cambia conforme el niño progresa y alcanza nuevas señales de desarrollo. El término
progreso puede ayudar a validar que el niño y los padres están en el camino correcto o sugerir que otra dirección
es mejor para alcanzar la meta planeada.
Regresando al viejo proverbio, la comisión del grupo de trabajo ha retado lo que ellos llaman "decir" a los
consumidores y padres tomándolos y envolviéndolos en el plan de servicios así lo que oyen no se les olvida y
queda en el examen del día. En realidad, podemos compartir la información y conocimientos que hemos
ganado durante las últimas décadas de expeciencia, pero la disposición de oír y quedar completamente
envueltos en el corazón de los servicios que sabemos que son necesarios, cae en la gente que viene a nosotros
por ayuda.
Si ha tenido la oportunidad de quedar envuelto en nuestro nuevo plan de servicios para familias, le damos la
bienvenida a su retroalimentación. ¿Estamos desarrollando planes que lo envuelven de una manera que le
ayude a entender porque cirtas destrezas lo prepararan mejor a usted y a su niño para los muchos examenes del
día que le llegarán en su camino? Si no, ¿díganos que necesitamos cambiar o hacer diferente? Así de
importante, ¿qué tan activamente envuelto está usted en el plan de servicio familiar? Solo juntos ¡podemos
hacer la diferencia!
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En Respuesta
Por el Dr. Phil Hatlen, Superintendente, Escuela Para Ciegos e Incapacitados Visuales de Texas
[email protected]
Frecuentemente recibo llamadas telefónicas y correspondencia de padres y educadores, solicitando mi
opinión sobre las necesidades de servicios educacionales para un niño en especial. Recientemente intercambié
un correo electrónico con otro educador de otro estado, y compartiré algunas porciones de nuestra
comunicación. Los invito a darme sus comentarios y sugerencias a este intercambio.
DISTRITO ESCOLAR:
Le estoy escribiendo por que entre a su website y quedé muy impresionado de su contenido. Un padre de
familia de nuestro distrito pedirá que coloquemos a su hijo en la residencia escolar. El padre ha indicado que
quiere que su hijo reciba servicios por aproximadamente 2 años en ese procedimiento específico, con la idea
de regresarlo a nuestro distrito para estudiar la secundaria.
El alumno se está mejorando en nuestro distrito. Él recibe, en nuestra opinión, adecuados servicios de
apoyo, incluyendo orientación y movilidad, OT, servicio de un maestro para discapacitados visuales y un
paraprofesional de tiempo completo. Hay ciertas condiciones caseras que probablemente ahorita, estén jugando
en los pensamientos de ese padre.
¿Qué pensaría usted que fueran las razones más poderosas para mantener en nuestro distrito al alumno con
discapacitación visual, más allá de las aplicaciones razonables distribuidas a los colegas videntes? Nuestro
equipo ha trabajado duro para hacer el trabajo de colocación y no quieren que este niño sea cambiado a otro
lugar. Sienten que esto significa que ellos han fallado en su tentativa educacional con este alumno. ¿Qué
sugerencias puede usted hacernos?
MI RESPUESTA
Ya que soy empleado de la escuela para ciegos, siempre he estado en favor de opciones para el orden de
colocación para alumnos ciegos y con discapacidades visuales. Yo creo que no hay "una talla que le quede a
todos" acercarse para encontrar las diversas necesidades de los alumnos con discapacidades visuales. Cada
niño es un individuo con necesidades individuales, y esas necesidades cambiarán o serán diferentes
dependiendo el grado de discapacidad visual, presencia de adicionales discapacidades, servicios existentes en la
localidad y necesidades especificas basadas en edad y madurez. Yo creo que el IEP debe considerar el
completo orden de posibilidades de colocación anualmente, porque las necesidades de los alumnos con
discapacidades visuales cambiarán durante el año.
Soy un gran partidario de la colocación local de alumnos con discapacidades visuales y apresuro a mis
colegas que siempre consideren primero la escuela local más cerca a la casa del alumno. Por otra parte. yo
creo en el nivel del campo de juegos entre todas las opciones de colocación. Un niño no tiene que fracasar en
un lugar para ser recomendado a otro. Yo no creo que la escuela para ciegos sea la última opción para un niño.
Para algunos alumnos debe ser la primera, o quizá la única opción.
¿Así, que sobre el niño que le preocupa? En un mundo perfecto él deberá tener una valoración comprensiva
que incluya habilidades compensatorias por aprendizaje académico, baja visión funcional, aprendizaje medio,
orientación y movilidad, carrera educacional, asistencia tecnológica, habilidades cotidianas independientes,
habilidad social para interactuar y habilidad de recreación. Todas estas valoraciones deben ser dadas u
orquestadas por los maestros calificados, con credenciales de los discapacitados visuales. Basados en estas
valoraciones, un IEP debe estar desarrollado para reflejar la fuerza y necesidades del alumno en todas esas
38
áreas. Después las metas y objetivos deben ser escritas para encontrar las necesidades e identificarlas a través
de estas valoraciones.
Se considerara la colocación solamente después que el desarrollo de IEP y la valoración hayan sido
completados. Dándo especial consideración a la frecuencia y duración de la instrucción por cada meta y
objetivo del maestro o del discapacitado visual, un distrito escolar puede determinar si los recursos alcanzaron
las necesidades. En algunos casos los maestros de servicios relacionados deberán ser los que den los primeros
servicios, en el caso de movilidad y orientación, deberá darla instrucción un especialista. Por supuesto, el
ayudante de un salón de clase nunca debe tomar el lugar del instructor. Solo debe reforzar las habilidades y
conocimientos aprendidos del maestro. La pregunta clave, cuantas horas por semana se necesitan para la
instrucción directa del maestro al discapacitado visual. Ahora, muchos educadores dicen que cada alumno
ciego o con discapacidades visuales, debe tener por lo menos una hora al día de instrucción del maestro al
discapacitado visual. Menos de esto pone al alumno en riesgo de no aprender las habilidades básicas
necesarias en los ciegos y discapacitados visuales. Algunos alumnos necisitarán más de una hora al día. ¿Qué
pasa con ellos? ¿Su maestro tiene un itinerario tan flexible que pueda dar más horas a esos alumnos que tienen
más necesidades?
¿Cuáles son los recursos disponibles para los alumnos del distrito escolar? ¿Están adecuados para encontrar
las necesidades de los niños? Si no, ¿el distrito aumentará sus recursos para encontrar esas necesidades? Si no
es posible, ¿el distrito recomendará al niño a un programa (como la residencia en escuela) que pueda encontrar
las urgentes necesidades de un niño? ¿El distrito está renuente a recomendar al niño a un distrito exterior a su
jurisdicción por que siente que ha fracasado? ¿Qué, si el distrito está haciendo todo lo que puede y todavía no
le es posíble encontrar las únicas e intensivas necesidades del niño?
¿Podemos, usted y yo discutir estas necesidades del niño en un nivel de campo de juego? ¿Somos capaces
de decir que esta intervención es simplemente otra opción de colocación y debe ser la meta, pero puede que no
sea apropiada para todos los estudiantes? ¿Podemos estar de acuerdo en que esos niños apropiadamente
colocados en una escuela para ciegos es su menor medio restrictivo (LRE)? Podemos ambos, decir que la
filosofía no maneja nuestras decisiones, pero considerando las necesidades individuales de un niño es como
hacemos decisiones de colocación.
Yo espero que usted y la familia hagan una buena decisión. Por favor haganme saber si necesitan mas
información o alguna aclaración.
Actualización Legislativa
Recopilación de Edgenie J. Bellah, Asesora de Porgrama, Comisión Para Ciegos de Texas
y Cyral Miller, Directora de Extensión, Escuela Para Ciegos e Incapacitados Visuales de Texas
Este año los padres y profesionales asistirán a dos sesiones sobre las acciones de la Legilsación tanto Federal
como Estatal, cuando el poder legislativo regrese a sesionar en enero de 2001.
La Fundacion Americana para los Ciego“Palabras de Washington” recientemente reportaron dos temas
federales de interés. El primero está pendiente en la Legislación Federal que permitirá a los especialistas O&M,
maestros en rehabilitación y terapistas para niños de baja visión ser elegibles como dadores del servicio bajo el
programa de Medicare. Lo que significa que estos profesionistas serán pagados con fondos de Medicare lo que
servirá para encontrar las necesidades de presupuesto. HR2870, el “Medicare Vision Rehabilitation Coverage
Act of 1999, tiene mas de 100 co-patrocinadores en la “House”. Para ver el texto preliminar de la propuesta
presentada, puede ir a <http://www.medicarenow.orgadvocacy_legislation_bill.htm>. Este acuerdo es la
primera vez que se incluye en servicios de rehabilitación visual bajo el programa de Medicare. Una vez que la
“House” lo apruebe, este acuerdo se cambiará al Senado para su acción.
39
El segundo es que la “Federal Communications Commission" (FCC) ha adoptado reglamentos para grandes
estaciones (radio y tv) y distribuidores de programas para aumentar la disponibilidad de video descriptivo por
televisión. Con el video descriptivo la narración insertada en el programa de televisión, describe acciones o
temas visuales con diálogo y sonidos de fondo. Usando un canal separado, los espectadores pueden tener acceso
a información critica que encuentren en sus programas televisivos. La nueva reglamentación entrará
completamente en vigor en abril de 2002, requerirá un mínimo de 50 horas por trimestre (como 4 horas a la
semana) de buen horario y/o programación para niños en 20 más importantes medios. La reglamentación
aumentará los boletines de información de emergencia.
Otro beneficio Federal que hemos venido siguiendo que causará tremendo impacto en la vida de los Texanos
es Medicaid. Se han hecho esfuerzos para extender el programa de cuidados para la salud que cubra a más
niños a través del programa de Medicaid y el Programa de Seguro de Salud para Niños. Todos los estados están
esperando tener implementado completamente el CHIP para este otoño o tendrán que regresar el presupuesto
que no gastaron. Porque el programa CHIP fué aprobado por el Congreso de los Estados Unidos, cuando la
sesión legislativa ya había terminado y Texas acababa de enrolarse en la primavera se reportó que nuestro
estado tendría que pagar una parte importante de los fondos que quedaban para el CHIP por dejar pasar la fecha
límite. Aunque los esfuerzos del Congreso para extender la fecha límite para implementar el CHIP en los
grandes estados como Texas y California tuvieran éxito, la pérdida de ganacias podría cortar los esfuerzos
futuros para asegurar cubrir el cuidado de la salud para niños cayendo en los “cracks”.
Hay también otro proceso federal en Texas para la implementación de Medicaid para niños, esto
aparentemente será una propuesta legislativa en la próxima sesión estatal dirigida a los intereses de este
programa. Si está interesado en aprender sobre el proceso de Medicaid, puede ir a <http://www.main.org/
txchip/index.html>. Otro tema candente será que las familias serán llamadas a expresar sus opiniones en un
movimiento para simplificar Medicaid. La coalición del Texas CHIP está comprometido a hacer un éxito del
"TexCare Partnership" para nuestros niños no asegurados. Sin embargo, aunque el proceso de elección de niño
de Medicaid se simplifique para reflejar ese de CHIP, el "TexCare Partnership" no alcanzará toda su potencia.
La propuesta de la coalición del CHIP es simplemente hacer los procesos de solicitud de niños en Medicaid y
CHIP al mismo tiempo, asi cuando una familia remite por correo su solicitud a TexCare Partnership queda
completa. Otra propuesta incluye permitir solicitudes por correo y certficación, utlizando las mismas políticas
de verificación y documentación a CHIP, eliminando el examen, multa por propiedades y adoptando 12 meses
continuos para ser elegido.
De particular interés para nuestros lectores son las siguientes tres observaciones.

Una vez que la Legislación de Texas se reuna en enero, veremos mayores debates en beneficio de servicios
especializados para gente ciega. Dándo continuidad a experiencias pasadas, la legislación propondrá
consolidar apoyo a la salud y a los servicios humanos.

El sistema de educación especial de Texas a través del Comisionado Estatal recientemente actualizó el
reglamento que afecta la educación especial, en parte y con el alineamiento corregido en 1997 por la
"Federal Individuals with Disabilites Education Act. Los cambios propuestos fueron abiertos al publico para
sus comentarios a principio de otoño y con el tiempo se pudo leer la resolución final en la corrección al
capitulo 89 del 19TAC, subcapítulo AA, Adaptados para Población Especial, Servicios de Educación
Especial puestos en el TEA website <www.tea.state.tx.us/rules>.Hubo cambios propuestos en el criterio de
elegibilidad para discapacitados visuales y sordociegos, así como una revisión de la sección de
procedimientos para dar los servicios a estudiantes puestos por sus padres en escuelas privadas.

El nuevo Comisionado menciona reglas maestros certificados para discapacitados visuales, la necesidad de
equipos en muchas áreas para impartir las servicios de educación especial a estudiantres con discapacidades
40
visuales y sordociegos. The "State Board for Educator Certification" suspendió totalmente el proceso de
certificación de maestros en Texas para la educación regular y especial. En la información proporcionada
por "Alliance of and for Visually Impaired Texans (AVIT) indica que la SBEC planea continuar solcitando
credenciales especializadas a esos maestros. Esta es una buena noticia para todos aquellos que creian que
esta clase de expertos ya no serían necesarios. Sin embargo, hay una preocupación sobre las decisiones de
como serán definidas las credenciales de los VI o si será demasiado tarde, después de reestructurar la
certificación de maestros de educación especial regular y generica. Sin una actuación rápida, llegará la hora
en que para cuando el sistema se diseñe y se implemente la certificación de maestros en discapacidades
visuales no habrá nuevos maestros aprobados, agravándose la ya existente escases de maestros VI.
Cualquier sesión legislativa treae promesas sorpresivas. Las familias y profesionales que quieran estar
informado pueden buscar la legislación al <http//www.capitol.state.tx.us> y esté preparado para contactar a sus
Representantes y Senadores para pedir los servicios que ellos sienten que son importantes.
Prensa Nacional Braille Satisface la Creciente Demando de Braille
Reimpreso con Permiso de la Websitio Prensa Nacional Braille
Para llevar a cabo una participación completa en el trabajo de colocación, familias activas, asuntos cívicos, la
gente ciega necesita acceso al mundo impreso. Para personas con total o profunda pérdida de la visión, braille
es el único medio real para alfabetizar. No pueden ver extensos impresos, pero las grabadoras y los discursos
resumidos les dan buenos beneficios, aunque no son sustitutos de la lectura real. La grabadora no hace que la
gente abandone lo impreso ni la radio desplaza al periódico.
Braille da a las personas ciegas más opciones. En recientes estudios se ha demostrado la cercana relación
entre el principio del alfabetizmo braille y las altas tasas de empleo e ingresos por lo que en la edad adulta, éstos
leen más. Por ejemplo, en una encuesta entre adultos de 18 a 55 años de ciegos desde la infancia, esos que
informaron hacer uso constante del braille tuvieron un nivel de desempleo menor (33%) que todos los del
grupo (58%).
Como los beneficios de la alfabetizacion por braille han sido entendidos, ciegos, padres, y otros se han vuelto
líderes en el movimiento nacional para asegurar que los niños ciegos tienen la oportunidad de aprender braille
en escuelas públicas. Actualmente, 29 estados han pasado proyecto de ley para alfabetización braille. Esta
nueva legislación, en avance tecnológico y el espíritu de tener un acomodo por el "Americans with Disabilities
Act" ha aumentado la demanda de braille.
EL LUGAR DE LA PRENSA NACIONAL BRAILLE
Los materiales braille se usan en tres categorías, publicaciones religiosas, lectura de pasatiempo y libros de
texto. La Prensa Nacional Braille fue fundada en 1927 para dar a los ciegos información práctica, para darles
responsabilidad y productividad ciudadana. Nuestros libros, frecuentemente desarrollados con ciegos como
autores o co-autores, son distintos por el contenido de sus materiales, calidad braille, entretenimiento y fáciles
de comprar.
Sin embargo los libros en braille son más caros de producir que imprimir, agregado a la política de los
precios de que no sean más elevados que los otros en ediciones comparables. Regalos de caridad y donaciones
hacen la gran diferencia.
También transcribimos revistas, menús, guías, documentos gubernamentales, y otros impresos en el mismo
contrato del programa de servicios. Casi la mitad de nuestros empleados son ciegos y ocupan posiciones
elevadas en nuestra organización.
41
PROGRAMAS
Alfabetización Braille para Niños, nuestro programa de alfabetización, infunde disposición y motivación a la
lectura. Remanufacturamos libros con dibujos clásicos y contemporáneos, donados por publicistas y alternando
páginas impresas y braille. Estos libros especiales permiten a padres e hijos, si son ciegos o no, leer juntos en
casa. Por el cátalogo que puede adquirir al <www.nbp.org>, las familias pueden encontrar publicaciones como:
Humpty Dumpty and Other Touching Rhymes, Just Enough to Know Better, and How to Do Homework Without
Throwing Up.
¡Estamos celebrando nuestro décimo año del club para niños de libros braille! ¡Cada mes ofrecemos un
nuevo título en braille para edades de preescolar al tercer grado y por el mismo precio el libro impreso! La
membresía del club es gratis y le da derecho a recibir mensulamente noticias en braille o impresas, que
describen el libro del mes. Cada mes lo puede ordenar si lo quiere o no. No hay obligación de comprarlo. O
puede unirse al club y automáticamente recibirá un libro impreso-braille por $100.00 Encargue su membresía
hoy y empiece a construir una biblioteca para toda la familia.
Acceso computarizado
Una variedad de manuales técnicos, tarjetas de referencia, y guías para ayudar gente ciega a empezar y
mantenerse al corriente con "software" y aplicaciones de Internet. Estas aplicaciones son particularmente
importantes para trabajos de preparación y ejecución.
Auto-Ayuda
Entre nuestros materiales mas populares tenemos libros para auto-mejoramiento y aprendizaje a largo plazo.
Incluye libros y periódicos en empleos y busca de trabajo, salud y bienestar, cuidado del niño, guía del
consumidor, labores manuales, asuntos de actualidad y escritura.
Para más información sobre la National Braille Press, llame al (800) 548-7323 o la website al
<www.nbp.org>.
Ahora Disponible Nueva Lista Para Padres Ciegos
El Committee on Parental Concerns y el National Federation of the Blind anunció recientemente que
patrocinan una lista postal de padres ciegos que crea un foro de padres ciegos para compartir sus experiencias.
Temas que se incluyen pero no limitados, es la solución de problemas logísticos (como manejar una pareja de
chiquillos paseándose en un centro comercial cuando usted necsita una mano para su bastón y otra para cargar
los paquetes) y caso emocional (como tratando con el público, llevando un niño molesto por la ceguera, etc.)
Los padres son animados a compartir recursos como el arreglo de cambio impreso/braille. Ocasionalmente
habrán preocupaciones por temas de interes de las personas ciegas y/o miembros de la Federacion Nacional de
Ciegos.
Para suscribirse a la lista, mande nota a <[email protected]>. Escriba en la nota "subscribe blparent" (para
usuarios de sintetizador de lenguaje note que "listserv" tiene 8 letras no "e" al final y "blparent" es b-l-p-a-r-e-n-t).
Tambien puede entrar al NFB NET BBS via el World Wide Web al <http.://www.nfbnet.org>, via FTP al
<ftp://ftp.nfbnet.org>, o apuntando su cliente Telnet al <nfbnet.org> o <209.98.54.33>. También puede llamara
usando un "modem" convencional marcando (612) 869-4599.
42
ANUNCIOS CLASIFICADOS
Mande por correo o correo electronico su anuncio a Jim Durkel al:
TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o [email protected]
Una actualizacion Statewide del Calendario de Desarrollo se pone en el website TSBVI al <www.tsbvi.edu>
INSITE
Un Modelo Casero para
Infantes, Toddles & Pre-escolares
Para Descapacitados Sensores
con Otras Discapacidades
2001 Texas Simposio
en SordoCiegos
"Conexiones y Comunidades"
at the Radisson Hotel Central Dallas
Febrero 16-17, 2001
Esta capacitación de 6 días es para profesionales
que trabajan con esos niños y sus familias. Si está
used intersado en participar o traer esta capacitación
a su área llame a Gigi Newton al (512) 206-9277 o
a su correo electrónico <[email protected]>
El Outreach de SordoCiegos deTexas invita a
padres, miembros de familia adulta y profesionales
sirviendo o planeando servir sordociegos (edades de
0 a 22) para atender a este evento que traerá
oradores estatales, nacionales e internacionales
como el Dr. Jan van Dijk, Dr. Linda Mamer, Sandra
Davenport, Sally y Andrew Prouty, Tom Killer,
Barbara Miles, Steve Perreault, Marsha Dunn,
Klein, Marlyn Minkin, Dr. Lauren Lieberman,
Millie Smith, Cathy Allen, Edwin Carter, Rosie
Yañez, y otros. Esta conferencia presenta sesiones
en temas como interferir, metodología de van Dijk,
sexualidad, áreas de salud mental, vida familiar,
áreas decomida, recreación y estado físico,
autodeterminación,uso de rutinas y calendarios,
servicio para adultos, CHARGE, Usher, y
Sindromes Congenital Rubella.
Houston, Texas
Part II-enero 30-31
& febrero 1, 2001
Contacto: Jake Pino
(713) 744-6378
Mt. Pleasant, Texas
Part I-enero 4-6, 2001
Part II-enero 27-19, 2001
Contacto: Donna Clopton
(903) 572-8551
Austin, Texas en mayo 2001
Moviéndo la Orilla
2000Conferencia Anual TAS H
Diciembre 6-9, 2000
The Fontainebleau Hilton Risort and Tower
Miami Beach, Florida 33140
Para más información
Llame: (800) 482-TASH (8274) o (410) 828-8274
Websitio: <www.tash.org>
Co-presentado nuestro viernes social será el
SordoCiego Multidiscapacitado Asociación de
Texas. Habrá una gran variedad de oportunidades
de “networking” y socializar incluyendo un
banquete de premiación el sábado honrando
personas que han hecho una diferencia en las vidas
de los niños sordociegos de Texas.
Este año TASH ofrece como 300 sesiones
“cortando orillas” en asuntos que afectan las vidas
de la gente etiquetada como discapacitada, con
especial enfoque en esos que ha sido etiquetados
con “severas o múltipes”discapacidades. Entrelos
sentadores se incluyen gente con discapacidades,
padres, educadores,investigadores, profesionales de
directo apoyo y muchos más comprometidos y
estudiosos que trabajaron muy arduamente para
asegurar una participación abundante. Se ofrecerán
estragias prácticas, e información que puede usted
adquirir inmeidatamente. Representantes de
muchas de las manufactureras líderes de material
para discapacitados, publicistas y proveedores
estarán en exhibición
Inscripción, viaje y cuidado de ninos, se brindara
asistencia a padres, y otros adultos miembros de la
familia deTejas Espacio limitado, facilidades
participantes de otros estados.
Tarifas de inscripción:
Padres, Miembros de Familia, Profesionales - $150
Paraprofesionales -Gratis
Participantes de otros estados - $250
Fecha límite de inscripción: enero 10, 2001
43
Diciembre 14-16, 2000
The Arc of Texas and Region XX ESC Presents
The 8th Annual Inclusion Works! Conferencia:
Opciones Brillantes
Lugar: San Antonio,TX
Contacto: (800) 252-9729
Primavera Cursos Cortos en el TSBVI
I. Semana de Tecnologia
(estudiantes de secundaria)
JAWS por Internet -febrero 25-marzo 2
II.Semana de Matemáticas
(estudiantes de secundaria)
Herramientas y Tecnología Adaptada para
Acceso a las Matemáticas-abril 1-6
Enero 24, 2001
Programando y Reuniendo Información
Para Estudiantes con Discapacidades Visuales
y Muchas Discapacidades
Lugar: Región X ESC, Richardson, TX
Presentadores: Jenny Lace y Robbie Blaha, TSBVI
Contacto: Kitra Hill Gray (972) 348-1580
III. Una Semana de Instrucción Individual con el
Objeto Especifico en IEP
El estudiante recibe instrucciones detalladas
en cualquier discapacidad específica del objetivo
IEP seleccionado en conjunto con LEA y TSBVI.
*Estudiantes de Secundaria
*Estudiantes de Educacion Media
*Estudiantes de Primaria
Enero 25, 2001
Reunión: Las Necesidades de Estudiantes
con Discapacidades Visuales y Auditivas.
Lugar: Región X ESC Richardson, TX
Presentadores: Jenny Lace y Robbie Blaha, TSBVI
Contacto: Kitra Hill Gray (972) 348-1580
Enero 21-26
Febrero 4-9
Marzo 18-23
Para más información llame a:
Enero 29, 2001
Nivel Intermedio: Utilizando Rutinas en
Estudiantes con Múltiples Discapacidades
Lugar: Región XIII ESC, Austin, TX
Presentadora: Millie Smith
Contacto: Debra Leff (512) 9191-5354
Dr. Lauren Newton, Director de Programa Especial
teléfono (512) 206-9119
correo electrónico: [email protected]
SESIONES DE TRABAJO REGIONAL
Enero 31, 2001
Nivel para Principiantes: Utilizando Rutinas en
Estudiantes con Múltiples Discapacidades
Lugar: Región XIII ESC, Austin, TX
Presentadora: Millie Smith
Contacto: Debra Leff (512) 9191-5354
Diciembre 1, 2000
Necesidades de Asesoramiento Tecnológico de
Estudiantes con Discapacidades Visuales
Lugar: Región IV ESC.Houston, TX
Presentadores: Debra Laff, Región XIII ESC
y Celia Robinson, Región IV ESC
Contacto: Cecilia Robinson (713) 744-6379
Abril 9-11, 2001
Comunicación/cognitiva de e
Intervención para niños
con Múltiples Discapacidades
Presentadores: Dr. Charity Rowland
y Dr. Phil Schweigert
Lugar: Centro de Conferencias de College Station
College Station, TX
Contacto: Nodya Thornton (936) 293-3787
Diciembre 5-6, 2000
Poniendo precios, juntos:
Enseñanza de Estrategias Efectivas
para Niños con Severas Discapacidades
Lugar: Región I ESC, Edinbug, TX
Presentadores: Sharon Davis, Michelle Goebel
y Theresa Spong, Región III ESC
Contacto: Peter Graves, (956) 984-6165
Abril 19-21, 20001
Conferencia TAER
Lugar: Omni Hotels, Corpus Christi, TX
Contacto: Pamela Broadston (806) 742-2345
Diciembre 11, 2000
Braille-N-Speak: Beyond the Basics
Lugar: Región XIII ESC, Austin, TX
Presentadora: Debra Leff, Región XIII ESC
Contacto: Debra Leff (512) 919-5354
44
VER/OÍR
Publicación trimestral: Febrero, mayo, agosto y noviembre
Disponible en inglés y español en website TSBVI al < www.tsbvi.edu>.
Para contribuciones para el boletín remitirlas a la sección editorial por correo o correo elctrónico al:
TSBVI Outreach
1100 West 45th St.
Austin, TX 78756
Las fechas límite para remitir artículos son:
Sección Editorial
Diciembre 1, para la edición de invierno
Marzo 1, para la edición de primavera
Junio 1, para la edición de verano
Septiembre 1, para la edición de otoño
Familia-Jean Robinson (512)206-9418
[email protected]
Programa-Ann Rash (512)206-9269;
[email protected]
y Gigi Newton (512)206-9272;
[email protected]
Condiciones/sindromes -Kate Moss (512)206-9224;
[email protected]
Noticias y Opiniones-Edgenie Bellah
(512)377-0578; [email protected]
Clasificados-Jim Durkel (512) 206-9270:
[email protected]
Equipo de Producción
Editora en Jefe -Kate Moss (512)206-9224
[email protected]
Editor de Dispocisión -Craig Alxelrod
(512) 206-9435 [email protected]
Editora de TCB -Edgenie Bellah (512)377-0578;
[email protected]
Editor de Websitio-Jim Allan (512) 206-9315;
[email protected]
La audioversion de VER/OIR se proporciona
Grabaciones para Ciegos y Dislexicos, Austin, TX
IDEAs
que
Trabajan
Si ya no quiere seguir recibiendo ésta
llame a Beth Rees al (512) 206-9103 o a su
correo electrónico [email protected]
Este proyecto es auspiciado por el Departamento de Educacion de los Estados Unidos, Oficina del Programa de Educacion Especial
(OSEP). Las opiniones expresadas aqui son las del autores y no necesariamente tienen que representar la opinion del Departamento de
Educaion delos Estados Unidos.
El Programa Outreach fue fundado en parte por IDEA-B Formula, e IDEA-D SordoCiegos Desembolso Federal. Los fondos federales
los administra la Agencia de Educacion de Texas, Division de Educacion Especial para la Escuela de Ciegos y Discapacitados Visuales.
La Escuela para Ciegos y Discapaitados Visuales no descrimina en base a: raza, color, nacionalidad, origen, sexo, religion, edad o
discapacidad en empleados o proveedores de servicios.
Texas School for the Blind and Visually Impaired
Outreach Program
1100 West 45th St.
Austin, Texas 78756
NON-PROFIT ORG.
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AUSTIN, TEXAS
PERMIT NO. 467
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