Elegir (la elección): sociabilidad, cuerpo ... género en la nueva biomedicina de consumo

Elegir (la elección): sociabilidad, cuerpo e imágenes de
género en la nueva biomedicina de consumo
Rebeca Ibáñez Martín (Instituto de Filosofía, CSIC) y Pablo Santoro
(Departamento de Teoría Sociológica, Universidad Complutense de Madrid)
Resumen
Algunas aplicaciones recientes de las biotecnologías médicas (desde los tests
genómicos a las tecnologías reproductivas) están traspasando el terreno de la
pura aplicación clínica para pasar a convertirse en objetos de consumo como
tantos otros. Dentro del funcionamiento del mercado, parecerían responder
entonces a lógicas ideológicas de libre elección privada y preferencia individual.
En este trabajo afrontamos dos ámbitos en los que esta inserción de la
biomedicina en la lógica del mercado resulta quizá más pronunciada: los bancos
privados de cordón umbilical y los alimentos funcionales.
A partir del material obtenido en entrevistas y grupos de discusión con
consumidores, así como del análisis de las estrategias de maketing y publicidad
de estas empresas, emprendemos una crítica de los presupuestos teóricos e
ideológicos de lo que Annemarie Mol denomina "la lógica de la elección". En
lugar de consumidores aislados, que toman individualmente decisiones
informadas sobre su salud, lo que encontramos son personas inmersas en redes
de sociabilidad, cuya "elección" se inserta dentro de lógicas y razones de
naturaleza sociológica y cultural. Más aún, en ambos campos – dirigidos
especialmente a la figura de la mujer-madre-cuidadora – actúan con fuerza
imágenes y roles de género, que resulta necesario desmontar y deconstruir.
Introducción
Durante la última década, la noción del "paciente informado" ha ido ganando una
importancia creciente en las políticas sanitarias y en las reflexiones sobre la
salud, en tanto modo de conceptualizar y reflejar toda una serie de tendencias
en el ámbito sociomédico, desde la centralidad actual de Internet entre las
fuentes de información social sobre la salud (Kivits, 2004) hasta los procesos de
"empoderamiento" del paciente y los retos que el nuevo protagonismo del
enfermo/paciente plantea a las formas tradicionales de autoridad médica
(Coulter, 2002), pasando por el impacto del creciente consumismo de productos
sanitarios o de las nuevas formas de gobernanza neoliberal sobre una economía
sanitaria en la que las fronteras entre sanidad pública y sanidad privada, cuidado
y consumo, Estado y mercado son cada vez más tenues (Rose, 2007). El
paciente informado sería aquel que, contando con una información suficiente y
objetiva sobre una situación relacionada con su salud, logra tomar una decisión
consecuente y racional entre las diversas ofertas del mercado de la salud. La
decisión informada se plantea así como un ideal en la relación entre el individuo,
el mercado y los sistemas de salud, habiendo estos últimos de garantizar tanto la
provisión de información fiable como la autonomía de los sujetos.
Sin embargo, la forma objetivista y aproblemática de concebir el conocimiento
que subyace a la idea del paciente informado ha sido objeto de diferentes
críticas desde las ciencias sociales. Uno de los principales problemas con esa
noción objetivista de la información sanitaria - y de manera especial cuando nos
referimos a todo lo que tiene que ver con las ciencias biomédicas punteras proviene de las dificultades para obtener un conocimiento fiable, contrastable y
"objetivo" respecto de productos y terapias que se plantean esencialmente hacia
el futuro: como tendencias futuristas, de vanguardia, que aún están
investigándose y llegarán a su plenitud esperada sólo dentro de unos años.
Igualmente, resulta difícil calibrar la objetividad y fiabilidad de muchos productos
de consumo relacionados de una u otra forma con la salud y que, a través de su
supuesta función preventiva, prometen un futuro personal más saludable.
En este artículo reflexionamos sobre los problemas que esta centralidad del
futuro crea para el ideal de una información "objetiva", indicando cómo el
concepto del paciente informado resulta incapaz de captar la incertidumbre
esencial a la que se enfrentan tanto pacientes como no pacientes en un entorno
en el que la investigación biomédica avanza a pasos agigantados. El artículo se
apoya en dos casos de estudio de campos biomédicos que se hallan
fuertemente determinados por esta orientación futurista: el almacenamiento
privado de células troncales provenientes del cordón umbilical y el consumo de
alimentos funcionales. Abordaremos ambos temas desde una doble perspectiva.
Por un lado, revisaremos la pertinencia de la noción del paciente informado en la
toma de decisiones de consumo en torno a estos dos casos. En segundo lugar,
tomaremos en consideración las dimensiones de género como parte constitutiva
en la comercialización de estas dos tecnologías, y por tanto, en los procesos de
toma de decisión. Al analizar el modo en el que los individuos toman decisiones
al enfrentarse a estos dos asuntos, proponemos que el marco neo-liberal que
evoca la idea del paciente informado debe ser corregido con un análisis de
mayor raigambre sociológica y sociocultural, que comprenda que los modos de
obtener información y los actos de decisión individuales están inevitablemente
insertos en redes sociales y constructos simbólicos incluyendo, de forma
destacada, las nociones, roles y estereotipos de género.
Elecciones difíciles en entornos complejos
¿Podemos asegurar que, en lo que concierne a nuestra salud, de una mayor
cantidad de información se siguen unas decisiones más adecuadas? ¿Cuánta
más información poseamos a la hora de tomar una decisión sobre nuestra salud
y la de nuestras familias será ésta una mejor elección? La respuesta instintiva a
estas preguntas no puede sino ser positiva. En efecto, la idea de que la provisión
de una información contrastada, fiable y de calidad a los pacientes (y
consumidores), que garantice su autonomía en la toma de decisiones, ha de ser
un elemento fundamental en la organización de los sistemas de salud, ha estado
en la base de buena parte de las políticas sanitarias de los últimos años. Por
tomar únicamente dos ejemplos de nuestro entorno más cercano: la Ley
española 41/2002, que reguló la autonomía del paciente y sus derechos y
obligaciones en materia de información clínica, incluía como uno de sus
principios básicos que "el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente,
después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas
disponibles"; este principio se concretaba en el artículo 4.2: "La información
clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se
comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y
le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad". Desde
el entorno de la sociedad civil, la Declaración de Barcelona de 2003, también
conocida como "Decálogo de los Pacientes" y surgida de una reunión en la que
participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y
asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado español, indicaba
igualmente cómo "el compromiso de una sociedad democrática con el respeto a
la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar en el desarrollo
de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y las
deseadas por los pacientes correctamente informados".
Un similar ideal de información correcta, completa y objetiva guía los procesos
de regulación de los productos de consumo que se presentan como beneficiosos
para la salud. La ley del estado Español considera que, para garantizar los
derechos de los consumidores, estos han de contar con suficiente información
sobre el producto alimentario a la venta. En este sentido, la ley reconoce el
derecho a la salud y a la información y, para proteger a los compradores, el
etiquetado se erige en guía en el reconocimiento de los productos alimentarios:
de sus componentes, controles pasados, beneficios probados, etc. (Quintana,
2008). Así, la etiqueta es la herramienta esencial que, en teoría, guiará la toma
de decisiones más adecuadas posibles y que, además, actúa de filtro ante
situaciones donde o bien la gama de productos similares es alta, o bien la
cantidad de información recibida o buscada por otros medios de comunicación
es desbordante.
Pero no siempre puede cumplirse este ideal de información correcta u objetiva.
En muchos asuntos y entornos clínico-médicos - y esencialmente en aquellos
relacionados con los desarrollos clínicos de vanguardia y las investigaciones
punteras - la información disponible es usualmente incompleta y parcial,
cambiante, contradictoria y controvertida. ¿Qué sucede cuando, ante una terapia
de última generación que aún no ha probado su eficacia o un producto sanitario
que no suscita una aprobación unánime en el establishment médico, al paciente
se le coloca en la situación de decidir autónomamente? ¿Qué ocurre cuando la
información que aparece en una etiqueta o un reclamo publicitario es confusa o
incompleta, tornándose en un elemento más formal y persuasivo que
informativo? Más aún: ¿qué ocurre cuando se presentan ante el individuo voces
diversas que defienden posiciones opuestas - unas resaltando los hipotéticos
beneficios, otras recalcando los riesgos posibles?
En este artículo tratamos de analizar cómo, ante una situación donde se
despliegan ante el sujeto una variedad de elecciones excluyentes e
informaciones contradictorias sobre cuestiones relacionadas con su salud y la de
su familia, los individuos llegan a tomar decisiones en la práctica. El hecho de
que la citada Declaración del Paciente, teóricamente emanada de la sociedad
civil, fuera patrocinada por Merck, una de las principales industrias farmacéuticas
a nivel global, nos pone sobre la pista de un elemento fundamental en esta
historia: la ineludible presencia del mercado1. Los dos casos que presentamos,
el almacenamiento de células troncales de sangre de cordón umbilical, (en
adelante SCU) y la comercialización de alimentos funcionales, son un ejemplo
de la creciente importancia de las relaciones entre consumo, salud, mercado y
prevención. En efecto, la biomedicalización, mediada por el mercado, de
diversos aspectos de la vida se ha convertido en las últimas décadas en una
1
El caso de los alimentos funcionales, por ejemplo, pone de manifiesto como la
investigación privada y la industria toman la delantera a las instituciones mostrándose
éstas últimas incapaces de responder con legislación y regulación ante los avances
industriales. Buena prueba de ello es la inexistencia de una normativa específica que
regule estos alimentos en el estado español. La situación actual es que la autorización
en la comercialización de los alimentos funcionales está regida por la normativa básica
estatal contenida en la Ley General de Sanidad de 1986 (AESAN, 2010). Por tanto, los
alimentos funcionales llevan en el mercado español desde hace más de una docena de
años sin legislación específica. En 2006, el Parlamento Europeo publicó el reglamento
no. 1924/2006 relativo a las declaraciones nutricionales y de propiedades saludables en
los alimentos. Después de varias correcciones al texto original, se publicó en 2010 otra
modificación (Reglamento UE No. 116/2010) por la cuál se modificaba la lista de
declaraciones nutricionales. En España, la lentitud del Estado frente a la velocidad del
mercado se simboliza claramente en el hecho de que hasta 2009 no se redactó un texto
actualizado a la anatomía del mercado y la industria, que sustituyera a la anticuada
legislación de 1986; el Anteproyecto de Ley de Seguridad Alimentaria y Nutrición (LSAN)
fue presentado ante el Consejo de Ministros en octubre de 2009. Por otro lado, merece
la pena recordar que fue precisamente EUFIC (European Food Information Council), un
organismo sin ánimo de lucro, el que, a finales de la década de 1990, empezó a publicar
y comunicar información sobre los alimentos funcionales dirigida a los medios de
comunicación, profesionales sanitarios y consumidores y ciudadanos interesados por su
salud. Lo significativo es que EUFIC está financiado, entre otros, por grandes gigantes
de la alimentación y bebida como Barilla, Coca-Cola, Danone, Kraft Foods, Mars,
McDonald's, Nestlé, PepsiCo o Unilever, por mencionar solamente unos pocos.
característica principal de nuestras sociedades (Clarke et al, 2003). La
medicalización de las prácticas cotidianas como la alimentación, el deporte, o la
reproducción, así como la preocupación por generar y mantener hábitos y
actitudes saludables, han ido adquiriendo una posición cada vez más
privilegiada en nuestra vida diaria. Desde la publicidad de alimentos que apelan
a una mejora de la salud, hasta la retórica futurista de nuevos tratamientos
efectivos en la cura de enfermedades, la salud y la enfermedad aparecen unidas
al consumo y al individualismo. El binomio enfermedad-salud se filtra de forma
insistente fuera de las consultas de los médicos y los pasillos de los hospitales.
Ahora podemos conseguir una salud más robusta que nos mantenga alejados de
enfermedades temibles a través de elecciones de consumo: como veremos, la
disposición al almacenamiento de SCU en bancos privados responde a la
esperanza de que este gesto se torne en el futuro en la única alternativa
terapéutica, todavía no desarrollada, que curará a nuestro hija/o; igualmente, el
consumo de alimentos funcionales que reducen el colesterol puede ayudarnos a
mantener a raya ese temido colesterol, relacionado, según los estudios
científicos a los que estos mismos alimentos hacen mención, con la aparición de
enfermedades cardiovasculares. Pero, en la práctica, ¿qué hace que nos
inclinemos positivamente hacia estas actitudes de consumo? ¿Qué dimensiones
tienen nuestros dos estudios de caso para una mejor comprensión de las
relaciones entre ciencia, mercado, sociedad y género?
El almacenamiento privado de sangre de cordón umbilical
La sangre del cordón umbilical es una fuente de células troncales
hematopoyéticas. Las células troncales (stem cells, incorrectamente vertido al
castellano como células madre) son, como es sabido, células primordiales
presentes en diferentes tejidos humanos que conservan la capacidad esencial
de diferenciarse y llegar a convertirse, bajo ciertas condiciones, en otras células
adultas y, consecuentemente, en diferentes tipos de tejido. El impresionante
potencial de estas células ha hecho que, desde su caracterización a mediados
del siglo XX, y especialmente desde la primera derivación de una línea celular
pluripotente proveniente de células embrionarias (lograda por Thomson y sus
colaboradores en 1998), se hayan convertido en candidatas perfectas para toda
una serie de hipotéticas terapias regenerativas y celulares, dando pie a
prometedoras afirmaciones sobre su potencial para tratar enfermedades hoy por
hoy incurables, desde las lesiones en la médula espinal hasta diversas
enfermedades regenerativas o incluso distintos tipos de cáncer2. En el caso de la
SCU, las células troncales allí presentes tienen la capacidad de convertirse en
células sanguíneas, por lo que pueden ser usadas para reconstituir el sistema
sanguíneo frente a enfermedades hematológicas malignas, como las anemias de
origen genético, o tras los tratamientos oncológicos en leucemias, que a través
de radioterapia o quimioterapia destruyen los leucocitos cancerosos, y con ellos,
2
Puede consultarse Nombela, 2007, para una clara y detallada explicación de la base
científica del asunto (aunque resulta necesaria una cierta precaución del lector para
relativizar la hostilidad moral y de principios que el autor – una de las máximas
autoridades españolas sobre el tema y ex-presidente del Comité de Bioética de España
– profesa hacia las células embrionarias)
todo el sistema sanguíneo. El transplante de SCU se ha convertido entonces en
una alternativa plausible al más común transplante de médula ósea, que
contiene células madre hematopoyéticas análogas.
Desde que la hematóloga francesa Elaine Gluckman realizara en 1988 el primer
transplante de células de cordón, la SCU se ha ido incorporando, como otro
tejido más, a los sistemas públicos de almacenamiento de órganos, tejidos y
células para transplantes. Los primeros bancos públicos de SCU - desarrollados
en una forma análoga a los bancos de sangre, órganos y tejidos. con los que
cuentan los sistemas sanitarios de todos los países desarrollados - se fundaron
en Estados Unidos y Europa a principios de los años 90 y constituyen hoy en día
una red con sus propios organismos (como la Bone Marrow Donors Worldwide,
que reúne alrededor de 400.000 muestras provenientes de 44 bancos públicos
de 26 países diferentes). En España, y coordinados por la Organización
Nacional de Transplantes y los sistemas autonómicos de salud, existen hoy en
día 8 bancos públicos que conservan más de 35.000 muestras.
Pero, al mismo tiempo, desde que el primer banco privado abriera sus puertas
en 1992 (Gunning, 2004), se ha desarrollado transnacionalmente un sector
privado que ofrece a futuras madres y padres la posibilidad de almacenar la
sangre de cordón de sus hijos de manera privativa, pensando en un posible uso
futuro en caso de alguna enfermedad del niño o de otro miembro de la familia.
Los bancos privados se han basado en la promesa de todo tipo de futuros
tratamientos, desde la regeneración cardiaca a la cura del Alzheimer o el
Parkinson, terapias actualmente inexistentes pero que los bancos privados de
cordón presentan como frutos probables e inminentes de la investigación
biomédica. A pesar de que la oferta de estos bancos es peculiar y se desarrolla
ante todo en lo imaginario (por lo cual muchos agentes vinculados a los sistemas
públicos consideran, junto con el Grupo Europeo de Ética de la Ciencia y la
Tecnología, que “las actividades de estos bancos generan serias dudas éticas” y
su “legitimidad debe ser cuestionada en tanto que venden un servicio que carece
de utilidad terapéutica en el presente” (EGE, 2004:20), el sector privado ha
experimentado un constante crecimiento. Incluso en España, donde la
regulación sobre su actividad figura entre las más restrictivas de la UE, al
ordenar la disponibilidad de la muestra privada en el caso de que algún paciente
del sistema público la necesitara, el almacenamiento privado resulta una práctica
cada vez más común en el entorno de la sanidad privada (Santoro, 2009).
La comunicación y el marketing de estos bancos privados se han centrado, ya
no en los usos actuales de la SCU para un transplante no emparentado
(alógeno), sino al contrario, en las hipotéticas posibilidades de que llegue a
desarrollarse un modo de auto-transplantar esa sangre (transplante autólogo) o
de emplearla en el tratamiento de algún familiar directo. Actualmente, la utilidad
del autotransplante de células de cordón es prácticamente inexistente. En
concreto, el transplante autólogo cuenta con un alto riesgo de reintroducir las
células cancerosas en el cuerpo, incluso aunque éstas hayan sido extirpadas
con éxito por la quimioterapia. El transplante interno a la familia, por otro lado,
tampoco cuenta a priori con mayores garantías clínicas de éxito (de
compatibilidad inmunológica) que la utilización de una muestra de SCU
proveniente de un banco público. Dada, pues, la actual inexistencia de
protocolos y tratamientos que utilicen el transplante autólogo de SCU y la escasa
necesidad de contar con una provisión familiar exclusiva, la oferta de estos
bancos es peculiar y se desarrolla ante todo en la dimensión de lo imaginario y lo
futurible. Por un precio que puede rondar en torno a los 1.500 euros por la
recolección, traslado y preservación del cordón, y normalmente con cuotas
anuales mucho más bajas a pagar por el almacenamiento, una familia puede
mantener almacenada durante 20 años una muestra de la SCU de su hijo,
participando así de la "promesa" de una hipotética cura. En línea con esa lógica
de lo incierto y lo futurible, metáforas sobre el ahorro, la inversión, la apuesta, la
“oportunidad única” y otras tomadas tanto del lenguaje bancario como del
vocabulario del juego y las apuestas abundan en las publicidades, folletos y
páginas web de los bancos privados3
Los alimentos funcionales
Los alimentos funcionales tienen más de 12 años de comercialización en el
estado Español, y otros 20 en países como Japón, Australia o EE.UU. La
definición más común y citada de un alimento funcional lo describen como aquel
alimento que forma parte de la dieta cotidiana, pero que ha sido enriquecido con
alguna sustancia de la que carece en su forma original (González e Ibáñez
2009). Esta sustancia añadida hará que el alimento se convierta en "funcional",
ya que cumplirá dos funciones en el organismo, simultáneamente o por
separado: ayudará a prevenir la aparición de una enfermedad y/o propiciará una
mejora de las funciones fisiológicas del organismo. Ambas alegaciones, la
utilidad preventiva y el aporte nutricional, deben haber sido demostradas de
forma satisfactoria mediante un número suficiente de estudios científicos que
avale tales afirmaciones (Diplock et al., 1999; Juárez et al., 2005). Además, los
alimentos funcionales deben ser parte de una dieta y alimentación normales, es
decir, para que nuestro organismo reciba esos efectos beneficiosos, no debe
ser necesario superar las tomas normales que haríamos del alimento si éste no
fuera etiquetado como funcional. Por último, debe aparecer comercializado en la
forma habitual de este alimento – no en polvo, ni en forma de píldoras, por
ejemplo..
Un acto tan rutinario pero extremadamente cultural como el de alimentarnos
tiene unas dimensiones económicas, sociales y culturales indiscutibles. En el
3
Brown y Kraft (2006) destacan cómo estas empresas han proliferado de forma
significativa a partir de páginas web, así como su usual carácter trans-nacional. Resulta
curioso observar cómo un servicio que se remite a un terreno clasificado entre los más
íntimos (la relación filial) es ofertado mediante relaciones abstractas y deslocalizadas.
Antes de la regulación legal española implantada en 2007, si se contrataban los servicios
de Criocord, una compañía que operaba en el territorio nacional, el trato con la compañía
– que enviaba las muestras a un banco de Bélgica – se realizaba ante todo por medios
electrónicos. El procedimiento a seguir tras el parto implicaba enviar la SCU a través de
servicios postales privados, concertados con Criocord (DHL, World Courier en caso de
suceder el parto durante el fin de semana) a una dirección desconocida. “Cumplimente el
albarán de DHL. Únicamente debe rellenar: dirección de recogida, nombre y firma. El
resto será rellenado por el mensajero”, según se aclara en su dossier informativo
caso de los alimentos funcionales, su impacto social y económico es
extraordinario. La relevancia de estos alimentos en la vida diaria de los
individuos que los consumen (y también de los que no lo hacen, a través de la
insistente publicidad a la que todos nos vemos sometidos cotidianamente), así
como las transformaciones de la industria alimentaria y de las instituciones, tanto
públicas como privadas, dedicadas a la investigación en el desarrollo de estos
nuevos productos es inaudita. Buena prueba de ello es que los alimentos
funcionales son un sector en crecimiento y una línea de investigación que recibe
gran cantidad de financiación, tal como demuestra el apoyo sin fisuras que se le
ha proporcionado desde las instituciones europeas: durante el periodo 20022006, la UE destinó 60 millones de euros para la investigación en alimentos
funcionales; esto es, el 26% del presupuesto contemplado dentro del Sexto
Programa Marco (FP6). Los datos más actualizados los ofrecía la
Confederación Española de Organizaciones de Amas de Casa Consumidores y
Usuarios (CEACCU) en 2008, en los que se preveía un crecimiento del 16%
para 2009 en este sector.
La comunicación de estos alimentos, a través de campañas publicitarias en
prensa y medios de comunicación, se ha centrado en la combinación de cuatro
significantes de amplísimo alcance simbólico: futuro, ciencia, salud y género. Se
trata de prevenir una enfermedad (ya sea ésta concreta, en el caso de aquellos
productos destinados a controlar el colesterol, o absolutamente genérica, en
aquellos productos que “fortalecen las defensas”) a través del consumo de un
alimento mejorado o enriquecido gracias a los avances de las tecnologías
alimentarias. El futuro se moviliza no sólo en su dimensión personal, mediante
un marketing que recalca cómo el gesto de consumo en el presente revierte
sobre la condición futura de salud, sino también porque la propia lógica
“evolutiva” de los alimentos funcionales estimula imágenes futuristas de
alimentos inteligentes que, por ejemplo, tratarán de manera individualizada y
localizada las necesidades de salud de cada sujeto consumidor. Buena prueba
de ello la encontramos, por ejemplo, en el informe elaborado por la Unión
Europea en 2004 sobre nuevos materiales, innovación y nanotecnología (UE,
2004). En este documento, pleno de ilustraciones coloridas y futuristas, el
apartado titulado Un desayuno con consecuencias en 2020 está dedicado a las
posibilidades hipotéticas de la alimentación funcional del futuro. Basta con citar
un breve fragmento del texto para evidenciar esta exaltación futurista, en la que
la mejora funcional de los alimentos se engarza con toda una lógica general de
desarrollo científico e innovación tecnológica:
¿Queda más café? Por supuesto, ¿Y zumo de naranja? Naturalmente.
Pero puede que algo muy especial ocurra en el envase del zumo. Por
ejemplo, una “lengua electrónica” en el interior de éste comprobará que el
zumo está en buen estado. O un sensor en el exterior, al contacto con los
dedos que sostienen el envase, determinará cualquier posible deficiencia
de calcio o de cualquier otra sustancia en el consumidor, deficiencia que
será inmediatamente remediada con alimentos funcionales (Traducción
del original UE, 2004:34).
¿A mayor información mejor elección? Críticas al paradigma de la decisión
informada
Tanto ante el almacenamiento de SCU como ante los alimentos funcionales, el
sujeto que se pone una situación determinada (la mujer o la pareja que
comienzan un embarazo, el individuo que recorre con su carro de la compra los
pasillos del supermercado) se encuentra ante la necesidad imperativa de hacer
una elección: guardar el cordón o no guardarlo, donarlo a un banco público o
preservarlo en un banco privado, en el primero de los casos; comprar un
producto "natural" o uno enriquecido, elegir entre las diferentes marcas, en el
segundo. Es necesario hacer notar que, en la mayoría de los casos, encontrarse
en la situación de elegir no, es en sí mismo, algo elegible: en el curso de una
investigación comparativa sobre el almacenamiento de SCU en España y el
Reino Unido (Santoro, 2009), varios padres y madres entrevistados
manifestaban cómo actualmente la presencia de los bancos privados es
constante e ineludible a lo largo de todo el embarazo, comenzando por el
consejo del ginecólogo, ("Yo trabajo con estos servicios..."), pasando por los
comerciales que intervienen en las clases pre-parto ("Hoy vamos a tener una
charla especial de...") y llegando hasta la misma conversación informal con otras
futuras madres o con amigos y familiares ("Oye, ¿vosotros que vais a hacer con
el cordón...?") y los testimonios y publicidad en revistas para nuevos padres o en
los foros electrónicos dedicados al embarazo y la lactancia.
En el caso de los alimentos funcionales, la interpelación no es menos directa ni
menos insistente. "¿Y tú qué, ya cuidas tu colesterol?", pregunta el actor de uno
de los cientos de spots que pueblan el universo publicitario, mientras
observamos en la pantalla cómo una representación artística del colesterol
bloquea las arterias interrumpiendo el normal flujo de la sangre, hasta que llegan
los "esteroles" que devorarán el colesterol acumulado, pequeños círculos verdes
que evocan al clásico videojuego Pacman. "Yo tomo Actimel todas las mañanas
y desde entonces tengo el estómago mucho mejor", te comenta la compañera de
trabajo convencida4.
Pero si bien la situación de elegir se nos impone, no la decidimos, ¿cómo se
toma una u otra decisión? En los últimos años se han ido perfilando dos ideas
relacionadas en torno a la cuestión de la elección en salud. Por un lado, la
conceptualización del “paciente informado” y por el otro, la denominada “fin de la
era del paternalismo en la sanidad”. Ambas han supuesto un giro en las políticas
de atención sanitaria, así como en las relaciones entre pacientes y profesionales
de la medicina. Como hemos mencionado, el paciente informado se ha ido
convirtiendo en una figura cada vez más central en la configuración de las
políticas públicas de sanidad. Dentro de este esquema que contempla las
variables de información y decisión, se recoge la idea según la cual gracias a
una mejor y mayor acceso a la información, el paciente se convertirá en un
4
El propio recurso argumentativo de la decisión/ elección se torna en una argumentación
baladí en muchas ocasiones, cuando lo cierto es que los alimentos funcionales pueden
estar encarecidos hasta en un 200% con respecto a la contrapartida no enriquecida
(Quintana, 2008).
sujeto activo en la relación con los expertos médicos. Esta nueva situación
modifica el rol pasivo al que el enfermo quedaba tradicionalmente relegado en su
relación con las autoridades médicas, como la propia denominación paciente
evidenciaba. Ahora, el paciente/usuario se ve sujeto a dinámicas de
empoderamiento y se convierte en un sujeto con capacidad de elección propia y
que se relaciona con los profesionales sanitarios en un plano horizontal, de
igualdad.
La figura del paciente informado y las llamadas al empoderamiento del paciente
comparten una característica: ambas configuran al paciente como una figura
autónoma y racional que busca siempre la mejor opción dentro de una gama de
posibilidades. Se asume una relación positiva entre cantidad de información y
nivel de autonomía: así pues, un sujeto autónomo e informado será capaz de
actuar en contextos de incertidumbre tomando decisiones racionales. Pero, si
descendemos desde el ideal a la práctica, esta relación horizontal y positiva se
torna compleja en las redes de conocimientos diversos y actores heterogéneos,
tal como se hace evidente en los dilemas que enfrentan los protagonistas de
nuestros estudios de caso. Quien emprende un embarazo y desea entender “qué
es eso de los bancos de cordón” encuentra un panorama altamente confuso: por
un lado, los defensores de los bancos públicos de SCU afirman que el
almacenamiento privado no sirve para nada; por el otro, los bancos privados
ponen continuamente a padres y madres en la situación de no haber actuado
con precaución y arrepentirse en el futuro. Ambos apoyan sus afirmaciones con
infinitud de datos clínicos, citas de autoridades médicas, testimonios de otros
padres… El problema no es aquí el desconocimiento, sino al contrario, la
abundancia de información: como señalaba una madre entrevistada, al final
“tienes que elegir a quién creer” (Santoro, 2009). Si aquí la decisión no emerge
automáticamente del conocimiento disponible, al contrario de lo que se
desprendería de la concepción objetivista de la información, encontramos una
situación similar en los alimentos funcionales: por un lado, los investigadores
defienden que el consumidor está mal informado, y por ello, no toma ventaja de
los beneficios de optar por una alimentación funcional; por el otro lado, las
asociaciones de consumidores denuncian que la información que se proporciona
es incompleta, contradictoria o incluso engañosa. En esta dinámica, las
instituciones se muestran cautas y nos recomiendan que lo mejor es ser
prudentes y leer bien la etiqueta antes de decidirnos a comprar… cuando lo
cierto es que ni siquiera los organismos públicos son eficientes a la hora de
hacer cumplir su exigencia de un etiquetado "adecuado".
Las críticas recientes a la idea de la elección informada recogen tanto elementos
teóricos como empíricos. La trayectoria que pasamos a trazar ahora es desde
luego ampliable, pero nos permitirá comprender esta evolución crítica. Por un
lado, encontramos una perspectiva empírica, que cuestiona la aplicabilidad
práctica de la elección informada en situaciones vividas y concretas; es decir,
presenta ejemplos concretos en las que el ideal de la elección informada o bien
se diluye o bien no resulta adecuado. Así, Henwood y sus colaboradores
(Henwood et al. 2003) realizaron en hospitales del Reino Unido un estudio
empírico sobre terapias de sustitución hormonal para mujeres con síndrome
menopaúsico. En ese estudio identificaron resistencias y reservas, tanto por
parte de las pacientes como por parte de los médicos, hacia la experiencia de la
toma de decisiones compartida. Los facultativos se oponían en muchos casos a
involucrar a las pacientes en el proceso de toma de decisión, por considerar que
éstas no eran capaces de comprender la información proporcionada ni de juzgar
correctamente los beneficios e inconvenientes de las diferentes opciones. Las
pacientes, por su parte, se mostraban elusivas y contrarias a asumir
responsabilidades, prefiriendo en muchos casos desentenderse y dejando por
completo a juicio de los médicos cuál era la elección “correcta”, si emprender o
no la terapia. En otro estudio empírico, Kivits (2004) demostró que no siempre se
produce una relación positiva entre la disponibilidad de información y el aumento
de la autonomía de los pacientes. Kivits realizó una encuesta entre ciudadanos
británicos asiduos a buscar información médica y sobre salud en Internet. En sus
resultados se observaba que la búsqueda de información en la web conducía en
muchos casos, no a un aumento de la autonomía y de la capacidad crítica de los
individuos, sino al contrario, a una cierta reificación y absolutización de la
autoridad médica. Así, por ejemplo, una mayoría de internautas únicamente
tomaba en consideración la información disponible en páginas web sancionadas
formalmente por instituciones médicas reconocidas (sociedades científicas,
personalidades célebres relacionadas con la medicina, etc.). En el año 2003,
Hansen y sus colaboradores publicaron un estudio sobre la aceptación de
nuevos alimentos por parte de consumidores. Mientras que las investigaciones y
encuestas sobre aceptación y percepción de los nuevos alimentos revisados por
estos autores asumían de manera general la hipótesis que a mayor
información, mejor aceptación por parte del público no experto, su estudio
mostraba una manera más compleja de comprender la relación entre
información, conocimiento y actitudes. La investigación revelaba que la
información se tornaba determinante solamente si iba acompañada por actitudes
de confianza en la fuente de información por parte de los encuestados.
Por otro lado, la misma idea de que el sujeto o actor piensa de hecho en
términos de elecciones a la hora de enfrentarse a prácticas que tienen que ver
con la alimentación y la salud, ha sido duramente criticada por Annemarie Mol
(2008). Mol critica lo que denomina la "lógica de la elección" en las ciencias
sociales, a través de un análisis etnográfico sobre los cuidados y atención
sanitaria a diabéticos en Holanda. A través de este trabajo empírico, Mol
argumenta que la lógica de la elección concibe al paciente como un consumidor
que tiene como objetivo el escoger el mejor servicio, creando una sensación de
control y de empoderamiento. Esta imagen (la del paciente que "elige") se
asemeja a la imagen de un sujeto aislado frente a la imagen de una compleja red
de actores que son al tiempo necesarios y heterogéneos (el paciente inserto en
lo que ella denomina la “lógica del cuidado”). La teoría política liberal, que está
en la base del paradigma del paciente informado, señala Mol, asume al
consumidor como elector egoísta (Mol, 2009), mientras que la lógica del cuidado,
de mayor arraigo sociológico, nos permite comprender la complejidad de las
prácticas del cuidado.
Por último, la asunción tradicional en los estudios sobre comprensión pública de
la ciencia espera que "la gente bien informada tendrá una actitud positiva hacia
la ciencia y la tecnología, y por lo tanto aceptará las tecnologías que son
recomendadas por expertos" (Peters Peters, 2003: 266). El supuesto implícito es
que existe una relación causal y positiva entre el conocimiento y las actitudes.
Pero como han demostrado diferentes investigaciones entroncadas con un
proyecto crítico de Comprensión Pública de la Ciencia (cPUS), como el estudio
de Hennen y Peters sobre la catástrofe de Chernobyl, en el que los oponentes a
las centrales nucleares contaban con un conocimiento mucho más profundo que
aquellos que se mostraban indecisos (Hennen y Peters, 1990), la relación entre
comprensión y actitudes es bastante más compleja y desordenada. De hecho,
en muchas ocasiones lo que aparece en las encuestas sobre percepción pública
de la ciencia es una correlación negativa entre la alfabetización científica y la
aceptación de la autoridad científica en temas controvertidos: quienes más
conocimiento poseen son igualmente quienes más críticos se muestran con
asuntos como los alimentos modificados genéticamente, la biotecnología u otros
temas igualmente debatidos (Muñoz, 2002).
Nuestros dos casos de estudio corroboran todos estos diagnósticos. En cuanto a
la investigación realizada por Santoro sobre el almacenamiento de SCU, el
aspecto que en mayor medida determina la decisión que se tomará, según
afirmaban por igual los ginecólogos y los padres y madres entrevistados, es la
decisión adoptada por el entorno inmediato: por otros parientes o conocidos que
hubieran guardado o donado la SCU de sus hijos. La información “objetiva”, en
efecto, no cumplía aquí más que un papel secundario: varios de entre los
entrevistados reconocían incluso no haber consultado los folletos que se les
habían proporcionado, ni haber llegado más allá que una búsqueda superficial
en Internet. La elección de almacenar o no la sangre, entonces, resultaba una
decisión relacional y sociológica antes que una decisión “racional” en el sentido
del término que evoca el paradigma del paciente informado. La decisión no
proviene tanto del conocimiento del que se dispone como de las relaciones
sociales que la rodean y que, simultáneamente, se ven reforzadas, rehechas,
reconfiguradas: "La verdad es que me da algo de ‘cosa’ contar lo del cordón
según a quien; pero hay un compañero de oficina que también ha guardado el
cordón de su hija y con él sí que lo hemos hablado”, declaraba una madre que
había optado por almacenar la sangre del cordón umbilical de su hijo5.
En lo que respecta a los alimentos funcionales, hemos venido indicando la
insuficiencia del etiquetado – lugar esencial donde se “condensaría” la
información disponible – para motivar una u otra decisión. En 2009, la
organización española de consumidores, usuarios y amas de casa (CEACCU)
presentó un estudio donde revelaba que el 64.1% de los encuestados “no
5
La existencia, en las redes sociales de Internet, de páginas promovidas por los bancos
privados ejemplifica igualmente esta dinámica unificadora y “creadora” de relaciones
sociales. Por ejemplo, Secuvita, uno de los principales bancos privados españoles,
cuenta con un “Espacio Secuvita” en Facebook, al que da la bienvenida de la siguiente
manera: “Para todos los que os une un interés común, como es el de conservar la
sangre de cordón de vuestros hijos, este es vuestro espacio”. La noción de
“biosocialidad”, propuesta por Paul Rabinow y que haría referencia a colectivos sociales
generados por relación a alguna característica biológica o enfermedad, y especialmente
en el contexto de las nuevas biociencias genéticas (Rabinow, 1999), puede servir para
comprender estas formas novedosas de constitución de relaciones sociales.
entendía la práctica totalidad de la información que aparece en el etiquetado de
los alimentos” (CEACCU, 2009). Y sin embargo, los encuestados afirmaban que
su segunda prioridad a la hora de elegir un alimento era la información
nutricional, y que encontraban esta información especialmente importante, sólo
por detrás de la fecha de caducidad. La contradicción es clara. ¿Cómo es
posible que los encuestados concedan el segundo puesto en importancia a algo
que reconocen no comprender? La etiqueta, herramienta de seguridad
alimentaria para las instituciones, es, al fin y al cabo, un texto críptico para los
encuestados – o más bien, en tanto que manifestación de la sanción positiva de
las autoridades, un elemento persuasivo y tranquilizador; un elemento, de hecho,
que en parte libera de la necesidad de elegir.
La dimensión de género en la elección informada
Así pues, la elección en entornos biomédicos como los que venimos haciendo
alusión resulta más compleja y heterogénea en la práctica que el modelo
idealista que se desprende del paradigma del paciente informado, y no puede
explicarse unilateralmente refiriéndonos a la presencia o ausencia de
información “objetiva” e impersonal como factor determinante. En cambio, lo que
puede detectarse, sugerimos, es una faceta puramente social, sociológica en la
elección. Es el conocimiento encarnado en las relaciones personales, la
influencia práctica de familiares, amigos y fuentes personales de autoridad
médica la que resultaría central a la hora de orientar una decisión que resulta
necesario tomar en un entorno incierto. La confianza en la fuente de información
y, consecuentemente, la inserción en redes sociales e identitarias de pertenencia
(jóvenes madres, compañeros de trabajo, etcétera) son, en muchos casos, la
fuente de conocimiento práctico que desactiva la incertidumbre. Tomar
decisiones no es algo basado en un conocimiento objetivo e impersonal, sino
que es algo inevitable incrustado en las relaciones y redes sociales
En nuestros dos estudios de caso, estas redes de información y comunicación
de esas ciencias biomédicas están fundadas de forma prominente sobre los
valores, ideas y expectativas asociadas al género. La “elección informada” debe
ser entendida en ambos casos como inevitablemente impregnada por los roles
de género asociados a la feminidad y la masculinidad, que son presentados de
forma rígida, repetitiva, inmediatamente reconocible. Para explorar cómo los
sujetos resuelven las encrucijadas de elección en contextos de incertidumbre, la
pertenencia de género, o lo que podríamos denominar políticas de pertenencias
de género, se vuelve entonces un elemento fundamental en nuestro análisis.
Mientras que las fronteras entre investigación privada, sanidad pública, mercado
e industria se hacen cada vez más difusas en la gobernanza de los asuntos
biomédicos, la estricta diferencia y representación dicotómica en los roles de
género apenas sufre erosión alguna. Esta dicotomía entre feminidad y
masculinidad se pone de manifiesto en la construcción de los anuncios y la
comercialización de los bancos privados de SCU y de los alimentos funcionales.
Las normas, valores sociales y atributos de género resultan una vez más
reificados en una versión semiótico-visual en la que las mujeres aparecen
insertas en un entorno familiar como cuidadoras primarias, mientras que los
hombres buscan la eficacia y una mejor relación eficacia-tiempo-inversión.
En ambos casos, la mayor parte de la publicidad se dirige específicamente a las
mujeres, mujeres que se informan, comparan y se enorgullecen de ser "madres"
previsoras. Son mujeres quienes figuran repetidamente en las páginas web de
los bancos privados de cordón mientras abrazan a un rosado bebé recién
nacido. Las campañas de publicidad de alimentos funcionales también es
particularmente femenina: "en casa siempre confiamos en Kaiku, ahora que soy
madre siempre tengo Kaiku Actif para reforzar las defensas de los míos. Se
escucha de todo pero fíjate bien, Kaiku Actif contiene el fermento probiótico más
testado del mundo, a veces no nos damos cuenta pero lo mejor lo tenemos muy
cerca" (http://www.kaikuactif.com/portada/portada.php). Sólo otro ejemplo más:
"Qué bien te sientes [mujer] cuando cuidas de los tuyos todos los días. De ellos
[hijos], porque aunque se crean unos hombres son unos niños que todavía están
creciendo . Y de él [hombre] porque aunque no lo reconozca, ya es mayorcito.
Todos necesitamos más calcio y uno poquito más de ejercicio. Puleva Calcio te
va"
(eslogan
de
Puleva
Calcio,
http://www.puleva.es/pf/productos/calcio/comunicacion_calcio.html ).
Por su parte, el hombre, sometido al estrés propio de su trabajo en el ámbito
público, se ve acorralado por una enfermedad que le sorprende, pero consigue
doblegarla de manera eficaz y rápida, confiando en la tecnología y la ciencia de
los alimentos funcionales: "En mi trabajo y en mi vida personal busco eficacia,
por eso elijo Benecol de Kaiku. Pequeño pero concentrado, y con un potente
ingrediente que no encontrarás en otras marcas. Y vaya si funciona, he reducido
mi colesterol un 15%. Ningún alimento reduce más el colesterol. Benecol de
Kaiku, único, concentrado, el experto en colesterol" (eslogan de Kaiku Benecol,
http://www.kaikubenecol.com/es/kaiku-benecol/anuncios).
La información que se está transmitiendo en la comunicación de los bancos
privados de SCU y los alimentos funcionales está altamente cargada de
estereotipos asociados al cuidado de la familia, y apela de manera insistente a
una mejor eficacia, no sólo del producto, sino también de las decisiones de
consumo. Al mismo tiempo, estas imágenes rebotan en la configuración social
de nuestro género. ¿Nos sentimos identificados? ¿Es nuestra decisión de
consumo una manera más de configurar nuestro género en la maraña de
relaciones sociales en las que estamos insertos? El caso es que la incertidumbre
no sólo se resuelve con el recurso a la información, sino con el refuerzo
identitario: la pertenencia de género sería así una forma de comunicación que se
pone en práctica en la comercialización de nuestros dos estudios de caso y que
permite “sobreponerse”, en su dimensión de certeza tradicional y de
cumplimiento en la práctica, a las incertidumbres e inseguridades suscitadas.
Pues es la práctica la que configura nuestra identidad de género. Judith Butler
ha intentado acercarse a una definición de género calificándolo como un sistema
a base de reglas, normas sociales y prácticas – institucionales, cotidianas,
abyectas – que producen de manera performativa aquello que pretenden
describir (Butler, 1993, 1999). En este intento filosófico de comprender la
normatividad del género como pilar de construcción relacional y de regulación
social, Butler entiende el género como una práctica discursiva, performativa,
corporal y visual, a través de la cual adquirimos inteligibilidad en sociedad y, por
ende, reconocimiento político. Estas prácticas no sólo están reguladas y
sancionadas por el entorno, sino que son reconocibles en términos de
masculinidad y feminidad a través de la repetición de posiciones preformativas,
posiciones que reconocemos como propias del género masculino o femenino
gracias a nuestro aprendizaje social. En los dos ámbitos que hemos abordado a
lo largo de este artículo, igualmente, se pone de manifiesto cómo las decisiones,
inscritas en las redes de relaciones sociales, están indiscutiblemente
atravesadas por las expectativas de género, y al mismo tiempo, producidas por
éstas, en una suerte de re-actuación o re-agenciación de la performatividad de
género.
Conclusión
A lo largo del artículo hemos presentado y discutido dos casos de estudio que
nos han servido para confrontar la noción, dominante en las políticas sanitarias
de los últimos años y en las discusión recientes sobre la relación de los
individuos con los sistemas de salud, del “paciente informado”. Tanto en el
almacenamiento privado de células troncales de cordón umbilical como en el
consumo de alimentos funcionales intervienen toda una serie de elementos –
orientación futurista o “vanguardista” de las tecnologías empleadas; presencia
dominante de la publicidad y las lógicas de mercado; controversias y debates
internos al campo científico… – que introducen una incertidumbre casi esencial o
fundante en la relación que los individuos establecen con ellos, y que
complejizan, hasta el punto de hacerla inoperativa, la idea de que la información
es un elemento suficiente para fundamentar decisiones. En este contexto (por lo
demás, extrapolable a muchos otros ámbitos relacionados con las innovaciones
tecnosanitarias y biocientíficas), el ideal de un conocimiento fiable, único y
“objetivo” no logra captar la complejidad real mediante la cual los individuos
logran tomar decisiones en la práctica.
En efecto, tal como se ha evidenciado en ambos casos, las personas no actúan
respecto de su salud y la de sus familias de una manera "racional", sopesando
detalladamente los pros y los contras en base a un conocimiento adecuado, sino
que recurren, en cambio, a sus relaciones personales, a las experiencias de
familiares y conocidos y a otras fuentes de legitimidad de confianza – a lo que
Lindsay Prior denomina "conocimiento experiencial”" (Prior, 2003). Igualmente,
como hemos tratado de ejemplificar respecto de la ideología de género
explícitamente convocada por el marketing y la publicidad de los dos casos,
existe todo un conjunto de factores culturales, elementos simbólicos y marcos de
significación que la noción del “paciente informado” pasa por alto y que, sin
embargo, han de ser tenidos muy en cuenta si queremos comprender la forma
real en la que las decisiones de los individuos sobre su salud y la de los suyos
toman forma, realidad y cuerpo.
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