Trasplante médula ósea células madre guía para pacientes y familiares

Información útil para pacientes,
cuidadores y familias
Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Información útil para pacientes, cuidadores y familias
Dedicamos este folleto a la creciente población de pacientes de trasplante
de médula ósea/células madre, a sus cuidadores y familias. El Enlace Nacional
de Trasplante de Médula Ósea (nbmtLINK) desea que este folleto les brinde
información útil, aliento y esperanza.
¡Les deseamos éxito en su jornada!
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fundada en 1992 y financiada totalmente gracias a la generosidad de
individuos, empresas y fundaciones. Las donaciones deducibles de
impuestos son bienvenidas ya que nos permiten crear y sustentar
programas y servicios valiosos.
La misión del nbmtLINK es ayudar a los pacientes, cuidadores y
familias a enfrentar los desafíos sociales y emocionales del trasplante
de médula ósea/células madre desde el momento del diagnóstico
hasta la supervivencia al brindar información vital y servicios de apoyo
personalizados.
La información que contiene este folleto no debe sustituir el consejo
médico y la mención de la lista de recursos no implica nuestro patrocinio. Consulte
con su médico sobre sus decisiones médicas y tratamiento.
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El Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea (nbmtLINK) agradece a
City of Hope, Duarte, California
por su donación de los servicios de traducción al español del presente folleto.
Índice
Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre:
Información útil para pacientes, cuidadores y familias
Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
1.¿Qué enfermedades usualmente se tratan con un trasplante
de médula ósea/células madre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2. ¿Cómo decido si un trasplante es lo correcto para mí o para mi hijo? . . . . . . . . . . . . . 2
3. ¿Qué es un trasplante de médula ósea/células madre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
4. ¿Cómo se obtienen las células madre que se usan en el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . 6
5. ¿Cómo se inicia la búsqueda de un donante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
6.¿Cómo se hace para ser donante de médula ósea o para donar
sangre del cordón umbilical? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
7. ¿En dónde puedo buscar información sobre los índices de supervivencia? . . . . . . . . . 10
8. ¿Cuánto cuesta un trasplante? ¿Y cómo pagaré por todo esto? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
9. ¿Cubrirá mi seguro el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
10. ¿Cómo elijo un centro de trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
11. ¿Cómo hablo con mis hijos sobre mi trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
12. ¿Cómo hablo con mi hijo sobre su trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
13.¿Qué puedo hacer para prepararme mental, física y emocionalmente
para el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
14. ¿Qué puedo esperar antes y durante el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
15.¿Cuáles son los aspectos emocionales que hay que tener en cuenta
al someterse a un trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
16. ¿Cómo elijo un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
17. ¿Cuáles son las responsabilidades de un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
18. ¿Qué es un ensayo clínico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
19. ¿Cuánto dura la recuperación? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
20. ¿Hay recursos para la supervivencia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Lista de Recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Preguntas Frecuentes z 1
Introducción
E
ste folleto está dirigido a los pacientes, los cuidadores y las familias durante su
preparación e ingreso en el mundo del trasplante de médula ósea/células madre. Se
redactó como un recurso útil para ofrecer a los pacientes y sus familias herramientas,
información, aliento y apoyo en su jornada hacia un trasplante. En este folleto, el término
“paciente” se usa para referirse a la persona que recibirá el trasplante. Le recomendamos
que use este folleto como una guía para complementar las recomendaciones de su médico
y de su equipo de atención médica. No tiene la finalidad de sustituir el consejo médico
ni es un respaldo de un procedimiento en particular. Recuerde que no existe un modo
“correcto” o “incorrecto” de someterse a un trasplante. Esperamos que la información y
las sugerencias de este folleto le guíen para hacer más preguntas y para tomar decisiones
correctas para usted y su familia.
Pregunta 1:
¿Qué enfermedades usualmente se tratan con
un trasplante de médula ósea/células madre?
L
os trasplantes de médula ósea/células madre generalmente se emplean para tratar
enfermedades de la sangre, del sistema inmunitario o trastornos genéticos. Un
trasplante puede reemplazar las células formadoras de sangre enfermas por otras sanas
o reponerlas si la quimioterapia y la radiación las destruyeron. Las enfermedades y los
trastornos que se tratan con trasplantes de médula ósea, sangre periférica o sangre de
cordón umbilical incluyen:
Leucemias
• Leucemia mielógena aguda (AML, por sus siglas en inglés), leucemia linfoblástica
aguda (ALL, por sus siglas en inglés), leucemia mielógena crónica (CML, por sus
siglas en inglés), leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés), leucemia
mielomonocítica juvenil (JMML, por sus siglas en inglés)
Linfomas
• Hodgkiniano y no Hodgkiniano
Mieloma múltiple y otros trastornos de las células plasmáticas
Anemia aplásica grave y otros estados de insuficiencia de médula ósea, entre ellos:
• Anemia aplásica grave, anemia de Fanconi, hemoglobinuria nocturna paroxística
(PNH, por sus siglas en inglés), aplasia pura de glóbulos rojos y amegacariocitosis/
trombocitopenia congénita
Trastornos del sistema inmunitario heredados, entre ellos:
• Inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en inglés) y síndrome de
Wiskott-Aldrich 2 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Hemoglobinopatías, entre ellas:
• Talasemia Beta Mayor y anemia drepanocítica
Trastornos metabólicos heredados, entre ellos:
• Síndrome de Hurler (MPS-IH), adrenoleucodistrofia y leucodistrofia metacromática
Trastornos mielodisplásicos y mieloproliferativos, entre ellos:
• Anemia refractaria, anemia refractaria con sideroblastos en anillo, anemia refractaria
con exceso de blastocitos, citopenias refractarias con displasia multilinaje, policitemia
vera con fibrosis, trombocitemia esencial con fibrosis, leucemia mielomonocítica
crónica y metaplasia mieloide agnogénica (mielofibrosis)
Linfohistocitiosis eritrofagocítica familiar y otros trastornos histocíticos
También se tratan otras afecciones con un trasplante de médula ósea/células madre,
generalmente por medio de ensayos clínicos. (Vea Pregunta 18)
Pregunta 2:
¿Cómo decido si un trasplante es lo correcto
para mí o para mi hijo?
E
l primer paso para tomar una decisión sobre si debe someterse o no a un trasplante
es informarse sobre las opciones de tratamiento. Esto implica hablar con sus médicos
sobre las opciones de tratamiento, buscar segundas opiniones, analizar los riesgos y
beneficios de cada opción y comprender los asuntos de calidad de vida con relación a
cada plan de tratamiento. Es importante comparar todas las opciones de tratamiento para
determinar cuál es la mejor para usted o su hijo. Es posible que algunas enfermedades
justifiquen una consulta más urgente con un especialista en trasplantes mientras que otras
tal vez no. Si su médico sugiere una consulta para el trasplante, el médico de trasplante y
el oncólogo pueden colaborar para coordinar el mejor plan de tratamiento para usted o su
hijo.
Con frecuencia los pacientes que están pensando en la posibilidad de un trasplante
piden una segunda opinión a varios especialistas, incluso a otros especialistas en
trasplantes. Una segunda opinión proporciona información adicional y puede confirmar
una recomendación de tratamiento o puede revelar información que lleve a hacer cambios
en el plan de tratamiento propuesto. Es importante que el médico de trasplantes reciba los
antecedentes completos de la enfermedad y del tratamiento, así como también cualquier
otra información sobre problemas de salud antes de su cita para que el médico tenga
tiempo suficiente para revisar la información de su salud.
Una comunicación eficaz requiere un esfuerzo de su parte. Vaya a las citas preparado
con las preguntas que desea hacer. Si brinda información precisa y completa sobre
su salud a los médicos, les ayudará a evaluar mejor su situación y a que le brinden la
información que necesita para decidir cuál es el tratamiento correcto para usted. Los
riesgos y beneficios de un trasplante varían considerablemente de una persona a otra,
Preguntas Frecuentes z 3
según el tipo de enfermedad, los antecedentes de salud y su estado actual. Por lo tanto, es
importante comunicarse eficazmente con todos sus médicos. Asegúrese de explicar todas
las dificultades o complicaciones que usted o su hijo hayan tenido con los tratamientos
anteriores. Lleve una lista de todos los medicamentos que está tomando; incluya las dosis,
la frecuencia y la razón por la que se los prescribieron.
Una buena idea es ir acompañado por alguien de su confianza, para que esa persona
tome notas para ayudarle a recordar lo qué se dijo durante la visita. Conozca quién más,
aparte de su médico, trabaja en la clínica. En algunos casos, para conseguir respuestas
a sus preguntas puede ser necesario acercarse a personas que trabajan en el consultorio
médico, como un trabajador social, un enfermero, un gerente de la clínica o a alguien del
sector financiero.
Pregunta 3:
¿Qué es un trasplante de médula ósea/células
madre?
F
undamentalmente, un trasplante es un procedimiento por el cual un individuo recibe
células madre sanas para reemplazar las células madre que fueron dañadas debido
a una enfermedad o un tratamiento. Las células madre son la fuente de distintos tipos
de células (sanguíneas) de sangre del cuerpo, entre ellas los glóbulos blancos, que son
los encargados de combatir las infecciones. Como tales, las células madre desempeñan
un papel clave en el funcionamiento del sistema inmunitario. También dan origen a los
glóbulos rojos, que trasportan oxígeno y a las plaquetas, que participan en la coagulación
de la sangre.
Las células madre se encuentran en el centro esponjoso de los huesos, pero se pueden
obtener de distintas partes del cuerpo. El tipo de trasplante que recibe una persona
depende en parte del lugar de donde se recolectan las células madre.
• Si las células madre se obtienen de la médula ósea, que es el tejido esponjoso de las
cavidades de los huesos, el procedimiento se llama trasplante de médula ósea.
• Si las células madre se obtienen de la sangre que está circulando, y no de la médula
ósea, el procedimiento se llama trasplante de células madre de la sangre periférica
(PBSC, por sus siglas en inglés).
• Si las células madre se obtienen del cordón umbilical de un bebé inmediatamente
después de su nacimiento, el procedimiento se llama trasplante de sangre de cordón
umbilical.
El tipo de trasplante también depende de quién dona las células madre:
• Si es un trasplante autólogo, el paciente dona sus propias células madre antes del
tratamiento para que se las devuelvan más tarde por medio de una infusión.
• Si es un trasplante alógeno (alotrasplante), el donante de células madre es un
familiar de sangre (generalmente un hermano o una hermana).
• Si es un trasplante alógeno no emparentado, el donante de células madre no es
4 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
un familiar de sangre del paciente, pero la compatibilidad de su tejido se comprobó
adecuadamente.
• Si se realiza un isotrasplante, el donante de células madre es un gemelo idéntico.
Generalidades del Proceso de Trasplante
Trasplante autólogo: no se realiza necesariamente porque haya algún problema con la
médula ósea o las células madre. Se realiza porque la dosis de quimioterapia y radiación
necesarias para tratar el cáncer es tan alta que destruirá las células madre existentes de
la médula ósea del paciente. Y, sin células madre, el cuerpo no puede producir células
de sangre ni un sistema inmunitario. Entonces, en aquellos casos en los que las células
madre del paciente son saludables, se recolectan antes de administrar dosis altas de
quimioterapia/radiación y se almacenan para conservarlas. Después de recibir dosis altas
de quimioterapia y/o radiación para tratar el cáncer, las células madre se devuelven al
paciente por medio de una infusión en una vena, tal como se hace con las transfusiones de
sangre. Así, las propias células del paciente “rescatan” o restauran la producción de células
de la sangre y del sistema inmunitario.
En la mayoría de los casos, se recomienda que el paciente esté en remisión completa
para que el trasplante autólogo sea exitoso. Sin embargo, en el caso de algunos cánceres,
los pacientes con mínima enfermedad también pueden recibir un trasplante de sus propias
células madre. La quimioterapia que se administra en preparación para el trasplante
generalmente destruye cualquier célula enferma restante.
Aun cuando el paciente esté en remisión, es posible que algunas células cancerosas
permanezcan en la médula ósea o la sangre periférica. Con el fin de resolver esto, algunos
centros de trasplante han desarrollado métodos para purgar o limpiar el producto de
células madre para intentar quitar cualquier célula cancerosa restante. El objetivo es
destruir una cantidad suficiente de células enfermas para permitir que el sistema de
defensas del cuerpo pueda destruirlas luego de la reinfusión. La purga cambia de un
centro a otro y muchos centros no la realizan en absoluto. Hágale a su médico y a otros
profesionales de la salud cualquier pregunta sobre este procedimiento y los distintos
métodos utilizados en diferentes hospitales.
Trasplante alógeno: Generalmente se realiza cuando un paciente tiene una enfermedad
o afección que le afecta las células madre como, por ejemplo, leucemia o anemia aplásica
o algunas afecciones genéticas. En estos casos, las células madre saludables de un donante
se utilizan para reemplazar las células madre dañadas del paciente. Todos los donantes son
sometidos a un cuidadoso proceso de selección para asegurar de que son compatibles con
el receptor desde el punto de vista genético. Los donantes pueden ser gemelos idénticos,
hermanos o desconocidos no emparentados.
Una vez infundidas en el cuerpo del paciente, las nuevas células madre saludables del
donante migrarán al tejido esponjoso del hueso y generarán nuevas células de sangre, así
como también un sistema inmunitario nuevo. Esto puede ser importante para prevenir una
recaída (recidiva) luego del trasplante porque las células del sistema inmune del donante
pueden destruir cualquier célula cancerosa restante del paciente, lo que reduce el riesgo
de recaída. A esto se le llama efecto injerto contra tumor (GVT, por sus siglas en inglés)
o injerto contra leucemia (GVL, por sus siglas en inglés). Este efecto injerto contra
Preguntas Frecuentes z 5
tumor es uno de los beneficios importantes del tratamiento que consiste en el trasplante
de células madre alógenas.
Para prepararse para un trasplante alógeno, los pacientes reciben un tratamiento
de acondicionamiento que incluye quimioterapia con o sin radiación. El propósito del
tratamiento de acondicionamiento es destruir cualquier célula cancerosa restante en el
cuerpo y también debilitar el sistema inmunitario del paciente para que no rechace las
células nuevas del donante y éstas puedan crecer y reproducirse en el cuerpo. La duración
y la intensidad del tratamiento de acondicionamiento varían según la enfermedad que
se esté tratando y la edad del paciente. Es posible que los pacientes de mayor edad o que
tengan ciertas deficiencias inmunitarias no necesiten un acondicionamiento tan intensivo
anterior al trasplante
• Trasplante mielosupresor: En los casos en que el tratamiento de acondicionamiento
implica dosis altas de quimioterapia y/o radiación y destruye las células madre del
cuerpo, el proceso se llama mielosupresor (destruye la médula). Para este tipo de
trasplante, el paciente recibe dosis altas de quimioterapia y/o radiación que destruirán
el sistema inmunitario del receptor junto con la mayor cantidad posible de células de
cáncer restantes. El proceso de destruir las células madre en la médula crea “espacio
en la médula” para que crezcan las células madre nuevas del donante. Este tipo de
trasplante está relacionado con efectos secundarios más serios debido a la dosis alta
de quimioterapia y/o radiación. Sin embargo, puede implicar un riesgo más bajo de
recaída (regreso del cáncer).
• Trasplante no mielosupresor/trasplante de intensidad reducida: Cuando el
acondicionamiento es menos intensivo y sólo debilita el sistema inmunitario, este
tratamiento de preparación se llama no mielosupresor (no destruye la médula).
Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis menores de quimioterapia y/o
radiación que no destruirán por completo su médula. En cambio, el tratamiento
debilita el sistema inmunitario del paciente sólo lo suficiente como para que el
sistema inmunitario existente no rechace las células madre del donante. Después
de este tipo de trasplante, tanto las células madre del donante como las propias
del paciente pueden coexistir (esto también se conoce como “quimerismo mixto”).
Cuando un trasplante es exitoso, las células del donante superan gradualmente a
las células de sangre e inmunitarias del paciente y establecen un nuevo sistema
inmunitario del donante.
Enfermedad de Injerto contra Huésped (GVHD, por sus siglas en inglés) Además
de los beneficios del tratamiento de la quimioterapia y la radiación en dosis altas, el
trasplante alógeno puede brindar el beneficio adicional de un nuevo sistema inmunitario
fuerte. Sin embargo, ese sistema inmunitario nuevo también puede atacar los tejidos
y órganos saludables del paciente, entre ellos la piel, los intestinos y el hígado. Esta
reacción se conoce como enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por sus siglas
en inglés). El equipo médico intentará controlar la gravedad de la GVHD por medio
del uso de medicamentos inmunodepresores que permitirán que el sistema inmune
del donante se adapte a su nuevo ambiente en el cuerpo del paciente. Con el paso del
tiempo, el sistema inmunitario nuevo aprenderá a reconocer al paciente como “sí mismo”
y desarrollará tolerancia a las diferencias genéticas de los tejidos de su nuevo ambiente.
6 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Sin embargo, durante los primeros años luego de un trasplante alógeno, muchos pacientes
sí experimentan signos y síntomas de GVHD aguda y luego crónica. Esto puede incluir
síntomas tales como sequedad en los ojos y la boca, decoloración de la piel, erupción en la
piel y fatiga, entre otros.
Sin embargo, la enfermedad de injerto contra huésped también puede ser beneficiosa
y reducir el riesgo de recurrencia mediante el efecto “injerto contra cáncer” mencionado
anteriormente.
Para obtener información adicional sobre la enfermedad de injerto contra huésped,
vea las siguientes transmisiones por Internet: La Enfermedad Crónica de Injerto contra
Huésped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de
Injerto contra Huésped en los Niños y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children
and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org.
O llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo
electrónico a [email protected] para solicitar información adicional y preguntar sobre
recursos.
Pregunta 4:
¿Cómo se obtienen las células madre que se
usan en el trasplante?
L
as células madre que se utilizan en los trasplantes se obtienen de una de tres fuentes:
Médula Ósea
Las células madre se obtienen de la médula ósea del paciente o del donante.
Históricamente, ésta fue la manera de obtener las células madre para trasplantes, de allí
el uso común del término “trasplante de médula ósea”. Esta recolección se realiza bajo
anestesia general o raquídea (en la columna vertebral). Como consecuencia, el donante o
paciente no siente dolor ni molestias significativas durante la recolección de médula. Este
es un procedimiento ambulatorio, y el donante (o paciente, en el caso de un trasplante
autólogo) generalmente regresa a su casa el mismo día. Sin embargo, se espera haya un
poco de dolor en la parte inferior de la espalda después del procedimiento por unos días o
más. Esta molestia se puede controlar bien con medicamentos orales contra el dolor.
Los médicos utilizan agujas huecas grandes para extraer médula líquida de la parte de
atrás del hueso pélvico. Los huesos de la cadera ubicados en la pelvis se utilizan como sitio
de recolección porque en el adulto contienen gran cantidad de médula y células madre.
Cuando se termina la recolección, el donante o paciente recibirá instrucciones sobre la
aplicación de hielo, una receta para un medicamento contra el dolor, si fuera necesario
y otras recomendaciones de cuidado. La cantidad de médula ósea extraída en cada caso
varía según el tamaño del receptor del trasplante. Para un adulto corpulento se necesita
más médula en comparación con la necesaria para un niño.
En general, la médula que se obtiene del cuerpo del donante se repondrá por sí sola
en un plazo de cuatro a seis semanas. En algunos casos, a los donantes de médula se les
Preguntas Frecuentes z 7
extraerá una unidad de sus glóbulos rojos por adelantado para hacer una transfusión
durante o después del procedimiento de recolección. Esto minimizaría la anemia (debida a
la pérdida de sangre) que se puede presentar luego del procedimiento. No dude en hablar
sobre cualesquiera de estos procedimientos con el médico encargado del trasplante de
médula ósea (BMT, por sus siglas en inglés) o el enfermero coordinador de trasplante
antes de la donación.
Sangre Periférica
Cuando se recolectan las células madre de la sangre que está circulando, el
procedimiento se parece más a una donación de sangre o plaquetas. Las células madre de
la sangre en circulación se denominan células madre de sangre periférica (PBSC, por
sus siglas en inglés). Como las células madre de la médula ósea, éstas son capaces de
dividirse y producir glóbulos rojos, blancos y plaquetas.
Sin embargo, en circunstancias normales, la concentración de células madre en la
sangre periférica es muy baja. Por lo tanto, antes de recolectar las células, el donante
recibe medicamentos (llamados factores de crecimiento o de estimulación de las colonias)
para estimular a la médula ósea para que produzca más células madre, que luego se
liberan en el torrente de sangre. La mayoría de los factores de crecimiento se administran
como inyecciones debajo de la piel por aproximadamente cinco días. La duración de la
administración del factor de crecimiento y la cantidad de procedimientos de recolección
dependerá de la cantidad de células madre obtenidas. Consulte con el personal del centro
de recolección para que le orienten. El donante debe continuar recibiendo el factor de
crecimiento a menos que se le indique lo contrario. Es importante que se administre la
dosis correcta de factor de crecimiento más o menos a la misma hora todos los días. Se
debe comunicar con los médicos de inmediato si se presenta algún efecto secundario.
Una vez que estas células madre se liberan en la sangre, se recolectan en una o más
sesiones. Durante este procedimiento, la sangre se extrae con una aguja que se inserta
en una vena del donante. Cada sesión normalmente dura de cuatro a seis horas. La
recolección de células madre es un procedimiento ambulatorio. Los donantes deben hacer
planes para permanecer la mayor parte del día en el centro de recolección el día de la
donación. Este procedimiento, llamado aféresis, consiste en hacer circular la sangre por
una máquina llamada separador de células, que extrae las células madre de la sangre
periférica y devuelve el resto de la sangre al cuerpo.
Para realizar trasplantes autólogos de médula ósea, las células madre se almacenan y
congelan hasta el momento del trasplante. Para realizar un trasplante alógeno, la infusión
comúnmente se hace con células madre frescas. Sin embargo, en algunas circunstancias,
las células de un donante emparentado se congelan y almacenan antes de la infusión.
Sangre del Cordón Umbilical
Desde que se realizó el primer trasplante de sangre de cordón umbilical en 1988, se han
producido grandes avances en este campo. Los padres pueden donar la sangre del cordón
umbilical cuando nace un niño. La sangre del cordón umbilical contiene gran cantidad de
células madre y cada vez más hospitales están preparados para recolectar la sangre del
cordón umbilical utilizando un equipo especial.
8 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Actualmente la sangre del cordón umbilical tiene una función importante en los
trasplantes. El uso de este tipo de trasplantes ha aumentado tanto para niños como para
adultos. La sangre del cordón se utiliza con más frecuencia para los niños porque una
unidad de esta sangre tiene una cantidad limitada de células formadoras de sangre. Los
pacientes de cuerpo más pequeño necesitan menos células y los pacientes más corpulentos
podrían necesitar dos unidades combinadas de sangre de cordón umbilical.
Debido a que las células del cordón umbilical tienen menor maduración inmunológica
en comparación con las obtenidas de donantes adultos, éstas se pueden utilizar para
trasplantes aun cuando haya un mayor grado de incompatibilidad de antígeno leucocitario
humano (HLA, por sus siglas en inglés) entre el paciente y la unidad de sangre de cordón
umbilical. Una alta compatibilidad de HLA reduce el riesgo de que las células inmunitarias
suyas ataquen las células del donante o que las del donante ataquen el cuerpo suyo. Como
tal, la sangre del cordón umbilical puede ofrecer una oportunidad para los pacientes de
trasplante que, de otro modo, no tendrían ningún donante adulto compatible adecuado.
El uso de sangre del cordón umbilical para un trasplante tiene ventajas y desventajas
potenciales. En algunos estudios, los pacientes que recibieron un trasplante de sangre
de cordón experimentaron la GVHD con menor gravedad. Sin embargo, un trasplante
de sangre de cordón también puede tener un riesgo mayor de fracaso del injerto, una
recuperación más lenta del recuento sanguíneo e infecciones. Como de costumbre, es
importante hablar con su médico acerca de los beneficios y riesgos de un trasplante de
sangre de cordón umbilical.
Pregunta 5:
¿Cómo se inicia la búsqueda de un donante?
S
i usted va a someterse a un trasplante alógeno, su centro iniciará la búsqueda de un
donante. Buscarán particularmente por una persona que tenga un tipo de antígeno
leucocitario humano (HLA) compatible. Los antígenos leucocitarios humanos son
proteínas que se encuentran en la superficie de los glóbulos blancos, los cuales sirven
como una especie de “huella digital” y desempeñan un papel importante en la capacidad
del sistema inmunitario para distinguir entre “uno mismo” y el “otro”. Existen varios pares
de antígenos que se consideran importantes para determinar el grado de compatibilidad
entre usted y su donante. El equipo de trasplante buscará un donante que sea compatible
en 6, 8, 10 ó incluso hasta 12 antígenos. Es posible que el equipo de trasplante diga que
está buscando un donante “compatible 10/10”. Cuanto mayor sea la compatibilidad entre el
donante y el receptor, mayor será la probabilidad de que el sistema inmunitario reconozca
el cuerpo del receptor como “sí mismo” y menor la probabilidad de que el receptor padezca
GVHD.
El tipo de sangre no es lo mismo que el tipo de HLA: es posible que un donante con una
compatibilidad alta no tenga el mismo tipo de sangre que usted. Después del trasplante, el
paciente adquirirá el tipo de sangre del donante.
Antes de comenzar una búsqueda nacional de un donante, el equipo de trasplante
Preguntas Frecuentes z 9
verificará primero si alguno de sus hermanos es compatible. Cada hermana o hermano
de padre y madre tiene un 25% de probabilidades de ser compatible. Un gemelo
idéntico es totalmente compatible. Si no se encuentran posibles donantes compatibles
en esta búsqueda preliminar, se iniciará una búsqueda formal. Esta parte del proceso
generalmente toma semanas y hasta meses e implica costos, así que primero se solicitará
la aprobación del seguro de salud. Una vez que se identifiquen los posibles donantes, se
comunicarán con ellos para determinar si todavía están en condiciones de donar. Cada
posible donante tendrá que someterse a un examen físico para asegurar de que no corre
ningún riesgo al donar células madre. Por lo general, los amigos y los familiares están
entusiasmados con la idea de donar células madre, pero es poco probable que ellos
sean compatibles. Es posible que se les remita al registro Be the Match. (Vea la Lista de
Recursos)
Pregunta 6:
¿Cómo se hace para ser donante de médula
ósea o para donar sangre del cordón
umbilical?
L
os amigos, compañeros de trabajo y otros interesados en ser donantes voluntarios de
médula ósea pueden comunicarse con un centro local de donaciones o visitar Be the
Match en www.bethematch.org para obtener más información sobre las campañas locales
de donación o sobre cómo inscribirse por Internet. (Vea la Lista de Recursos)
Los requisitos para ser donante voluntario son: tener entre 18 y 60 años de edad, llenar
los requisitos de salud y estar dispuesto a hacer una donación a cualquier paciente
que la necesite. Entre las personas que no pueden ser donantes de médula o de células
madre de sangre periférica (PBSC, por sus siglas en inglés) se encuentran personas con
antecedentes de problemas graves del corazón, cáncer, hepatitis, diabéticos que dependen
de insulina o personas infectadas con el VIH. Los donantes se someten a pruebas de
detección de afecciones que los podrían poner a un mucho mayor riesgo si donaran, así
como también para detectar enfermedades que podrían ser dañinas para el paciente.
Donar sangre del cordón umbilical no representa ningún riesgo para la madre ni para la
salud del recién nacido, no implica costos y puede salvar una vida algún día. Se recomienda
a los padres interesados que hablen con su obstetra sobre esta opción antes del parto. Los
bancos públicos de sangre de cordón umbilical tienen personal dedicado a orientar a los
donantes en el proceso. Las personas también pueden estar interesadas en opciones de
bancos privados/familiares de sangre de cordón umbilical para su uso futuro por el bebé
del que provino o para familiares directos. En este caso, la familia cubre el costo anual de
almacenamiento, pero los padres retienen la propiedad de la unidad de sangre del cordón.
10 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 7:
¿En dónde puedo buscar información sobre
los índices de supervivencia?
E
sta es una pregunta común que tiene una respuesta compleja. Los índices de
supervivencia son números que representan estimaciones estadísticas. Aunque las
estadísticas no pueden predecir los resultados para ningún individuo en particular, son
muy útiles para tomar decisiones sobre el tratamiento y para comprender cómo haría un
grupo grande de personas con determinada enfermedad con el paso del tiempo.
Hay muchos factores que influyen el cuán bien haría una persona, entre ellos la edad, la
enfermedad, la salud general y los tratamientos anteriores. Dados los avances recientes,
cada vez más individuos de edad avanzada reciben trasplantes. Cuando se consultan las
estadísticas de supervivencia, es importante recordar que los datos disponibles responden
a estadísticas que tienen varios años de antigüedad y que posiblemente no reflejen su
situación particular. La información de los índices de supervivencia generalmente se
presenta de un modo complejo, ya que está dirigida a los profesionales de la salud. Una
buena fuente para comprender los datos de supervivencia es Cómo Leer los Datos de
Supervivencia (Understanding Survival Outcomes Data) en el sitio web de Be the Match.
(Vea la Lista de Recursos)
Cuando consulte la información sobre resultados de tratamientos para una enfermedad
en particular o para un tipo de trasplante, tenga en cuenta que es importante considerar
factores tales como la edad de los pacientes en el estudio, el tipo de enfermedad tratada
y el número de personas en el estudio. Las conclusiones de un estudio que se llevó a
cabo para observar los resultados en personas entre los veinte y los treinta años, por
ejemplo, no corresponderán a una persona en sus sesenta. Asimismo, es posible que los
resultados en un estudio de un grupo de personas que recibió un trasplante de un donante
emparentado no sean aplicables a una persona que recibirá un trasplante de un donante
no emparentado.
Le sugerimos que comparta cualquier información que obtenga con los profesionales
médicos que le atienden ya que podrán ayudarle a interpretar los datos y la relación
con su situación.
Tenga en cuenta que el paciente, los familiares y los amigos enfrentan el estrés del
trasplante de un modo distinto. Mientras una persona puede que lo sobrelleve recopilando
cada dato estadístico sobre el tratamiento y la supervivencia, otro podría sentirse
sobrecargado y elegir no leer artículos de revistas científicas, gráficos ni tablas o podría
delegar esta tarea a un amigo o pariente de confianza. Esta también es una manera
absolutamente aceptable de enfrentarlo.
Preguntas Frecuentes z 11
Pregunta 8:
¿Cuánto cuesta un trasplante? ¿Y cómo
pagaré por todo esto?
C
omo es razonable, la perspectiva de un trasplante ya es lo suficientemente estresante
sin sumarle la preocupación económica. La realidad es que los trasplantes son
costosos. Aparte de los costos médicos, puede haber gastos adicionales que se deberán
cubrir con un desembolso personal. El tener información sobre los gastos, podrá ayudarle a
usted a planificar y administrar mejor los gastos que se presenten.
El procedimiento de trasplante completo (que incluye los costos de búsqueda de un
donante y de atención postrasplante, tales como medicamentos recetados y alojamiento)
es costoso y la cobertura de los planes de seguro varía mucho. Es posible que se cubra la
mayor parte de su trasplante o quizás el costo total del trasplante.
El costo de un trasplante autólogo (usando las células propias del paciente) puede variar
entre $75,000 y $150,000 ó más. Un trasplante alógeno (usando células de un donante, por
un pariente o una persona no emparentada) puede variar entre $150,000 y $300,000 ó más.
Llame a su compañía de seguros para informarse sobre su cobertura de salud y cuáles son
los centros de trasplante que puede elegir o pídale a su centro de trasplante que haga esta
llamada por usted. Si su seguro se niega a cubrir los gastos, sea persistente y considere
buscar asesoramiento legal o de una persona con experiencia en seguros. Considere la
opción de obtener segundas opiniones en los centros de trasplante cubiertos por su seguro.
Es posible que los costos varíen según el centro de tratamiento. Aunque es posible que
el centro no pueda hacerle un presupuesto exacto del costo de su trasplante, usted puede
solicitar un estimado del costo del trasplante y de qué porcentaje pagará su plan de salud
para así poder determinar el monto que tendrá que pagar usted. Esto es de particular
importancia si su cobertura de seguro es limitada.
Es difícil prever cuánto gastará luego del trasplante. Esto en gran parte dependerá
del tiempo que le lleve recuperarse, que puede variar entre seis meses y un año o más.
Es probable que su compañía de seguros cubra las pruebas y también las visitas de
seguimiento. Sin embargo, pueden surgir gastos de bolsillo. Los medicamentos pueden
ser muy costosos, especialmente si usted no tiene cobertura de recetas. Pregunte sobre su
cobertura antes del trasplante.
Be the Match ofrece una guía financiera gratuita para pacientes de trasplante: Despejar
las Dudas (Mapping the Maze). Esta guía puede ayudarle a organizarse para cubrir los
costos de un trasplante. (Vea la Lista de Recursos)
Ayuda Económica
Hay algunos lugares a los que puede recurrir para obtener ayuda con los gastos del
trasplante. Si bien no existen agencias u organizaciones que asuman el costo completo de
un trasplante, es posible encontrar ayuda. Consulte con un trabajador social de su centro
de trasplante para que le indique las organizaciones y los recursos correspondientes.
Consulte con organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el área de su enfermedad.
Ciertas organizaciones ayudan a cubrir los gastos de viaje, alojamiento y hasta algunas
12 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
recetas. Consulte la Lista de Recursos para encontrar organizaciones que brindan ayuda
económica y tenga en cuenta que la ayuda que ofrecen puede cambiar de un año a otro y
tener limitaciones geográficas. El ser persistente e ingenioso puede resultarle muy útil.
Algunos pacientes se comunican con distintas líneas aéreas para preguntar si pueden
conseguir vuelos con descuento. Otros llaman a agencias locales de ayuda relacionadas
con su religión y otros hasta pueden encontrar ayuda financiera por medio de sus agencias
locales de servicios sociales.
Si el trasplante es para un niño menor de 18 años, comuníquese con el departamento
de salud de su estado. Muchos estados tienen Servicios de Atención Médica Infantil, que
brindan una ayuda financiera importante o cobertura de seguro, independientemente
de su ingreso. En algunos casos, podría requerirse que usted haga pagos mensuales
complementarios.
Si la cobertura del seguro para su trasplante es mínima, es posible que tenga que
recaudar fondos para ayudar a pagar su tratamiento. Es importante comenzar a recaudar
fondos lo antes posible. Existen varias organizaciones sin fines de lucro que se especializan
en ayudar a los pacientes a recaudar fondos. Estas organizaciones ayudan a organizar
actividades para recaudar fondos y mantener cuentas en las que se pueden depositar
contribuciones deducibles de impuestos a nombre de un paciente. Otro beneficio de tener
la colaboración de estos grupos es que pueden brindar aliento y apoyo emocional. También
consulte con grupos civiles, religiosos o de servicios para obtener ayuda.
Llame al nbmtLink al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o envíe un correo
electrónico a [email protected] para solicitar información adicional. Si necesita un
trasplante y no tiene recursos para cubrirlo, es posible que cumpla con los requisitos
para inscribirse en un ensayo clínico sin necesidad de tener seguro. La línea nacional
800-4-CANCER puede ayudarle a responder a sus preguntas.
Pregunta 9:
¿ Cubrirá mi seguro el trasplante?
C
onsulte la cobertura de su seguro lo antes posible. El centro de trasplante comenzará
el proceso de aprobación del seguro enviando a su compañía de seguro de salud
una carta en la que solicitará la aprobación previa de su tratamiento. Es posible que la
compañía de seguros solicite los antecedentes completos de su afección física, una copia
del protocolo de tratamiento, el documento de consentimiento informado del hospital, los
resultados de sus pruebas de laboratorio y radiografías, y la recomendación de tratamiento
documentada de su médico. Asegúrese de que estos documentos se envíen prontamente si
se los solicitan.
Obtenga una copia de la póliza de su seguro si no la tiene. Si su empleador le brinda la
cobertura de salud, éste tiene la obligación de entregarle una copia de su póliza. Léala
atentamente para determinar qué está cubierto y qué está excluido. Si tiene dudas sobre
su cobertura, consulte a su proveedor de atención médica o representante del seguro para
que se las aclare. Por ejemplo, necesitará determinar si tiene cobertura para las búsquedas
Preguntas Frecuentes z 13
del donante y el costo de recolección de las células. A veces, esto no se establece
específicamente en las pólizas. Es posible que el seguro cubra o no los ensayos clínicos. Es
importante consultar con la compañía de seguro antes de inscribirse en un ensayo clínico.
Si su compañía de seguro le niega la cobertura de un trasplante de médula ósea/células
madre, solicite una explicación por escrito y busque cómo apelar dicha denegación. Ya
sea que exista o no un proceso de apelación, pídale a su médico u hospital que solicite de
nuevo la cobertura formalmente. En muchas ocasiones, el seguro retractará la decisión,
especialmente si interviene un segundo revisor o si usted se está sometiendo a este
tratamiento como parte de un ensayo clínico aprobado. Asegúrese de cumplir con los
plazos de tiempo requeridos. Solicite una copia escrita de la apelación y envíela por correo
certificado con acuse de recibo. Averigüe si su médico le dará información científica que
justifique el tratamiento e inclúyala en la apelación.
Si recibe un aviso de apelación y usted no puede obtener una retractación rápidamente,
siga adelante con el proceso de apelación. En este momento, su médico y centro de
trasplante también deben suministrar al seguro información científica de respaldo e
incluir una lista de otras instituciones que estén realizando este procedimiento. Sea
persistente. El “papeleo” entre su centro de trasplante y su seguro de salud puede resultar
muy importante si le niegan la cobertura. Organice su propio archivo del papeleo.
Si su seguro de salud se paga por medio de su empleador, pregunte en su trabajo si
pueden ayudarle y si están dispuestos a hacerlo. A veces el empleador puede preferir
pagar por el tratamiento antes que hacer trámites para la cobertura del seguro. En otras
oportunidades, el empleador puede presionar al seguro, especialmente si el empleador
gasta mucho en cobertura de beneficios de salud.
En algún momento, puede ser recomendable consultar a un abogado, quien solicitará
información para determinar si el seguro está discriminando al aplicar sus políticas. Es
posible que en algunas áreas se apliquen leyes de protección a las personas incapacitadas.
En algunos casos, la definición de quién es un incapacitado o minusválido podría cubrir al
paciente. En caso de necesitar la ayuda de un abogado, consulte a un profesional que se
especialice en denegaciones de seguros.
Las personas que trabajan en las compañías de seguros generalmente desean ayudarle.
Los administradores de casos, por ejemplo, pueden ser muy serviciales con los pacientes.
Generalmente son los directores médicos, quienes son médicos, los que toman las
decisiones sobre cuál sería la mejor atención. Si usted se acerca a ellos como una persona
que desea recibir ayuda, es la mejor manera de comenzar.
También existen agencias gubernamentales federales, como por ejemplo la Comisión
de Igualdad de Oportunidades de Empleo (Equal Employment Opportunity Commission),
y estatales, como la Comisión de Derechos Humanos (Commission on Human Rights),
que fueron creadas para ayudar al ciudadano común. Estas agencias tienen una política
de atención amigable con el usuario, lo que significa que usted puede presentarse
personalmente a la agencia y hablar con un investigador sobre su problema. En algunos
casos, hasta podrían estar dispuestos presentar una demanda en representación de usted.
Medicare y Medicaid
Si usted es paciente de Medicare o Medicaid, comuníquese con el trabajador social o
14 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
con los servicios financieros para el paciente del centro de tratamiento para hablar sobre
sus opciones. Ellos colaborarán con usted para entender qué cobertura se le ofrece. Si se
le niega la cobertura, solicite información sobre cuáles son sus derechos de apelación.
Tiene derecho a apelar la denegación de un servicio si éste es médicamente necesario. Si
tiene Medicare, asegúrese de que el trasplante se realice en un centro que tiene cobertura
de Medicare. Llame al 800-MEDICARE si desea hacer preguntas sobre su cobertura o
comuníquese con el Centro de Derechos de Medicare. (Vea la Lista de Recursos)
Recorrer el camino del seguro de salud puede ser un proceso difícil, y es probable que
usted tenga preguntas específicas sobre su cobertura. Si sus preguntas están fuera del
alcance de su centro de tratamiento, o si no está obteniendo las respuestas que necesita de
su compañía se seguros, consulte la lista de recursos titulada Finanzas y Recaudación de
Fondos, Seguros y Recetas y Derechos Legales y Asuntos Laborales de la Lista de Recursos.
También resulta útil consultar a un trabajador social para que le guíe en su recorrido por
el sistema. También es posible que usted desee pedir la ayuda de un amigo o familiar
para que le asista con respecto a la gran cantidad de detalles relacionados con el seguro de
salud y el reembolso de los gastos por sus tratamientos y atención médica.
Pregunta 10:
¿Cómo elijo un centro de trasplante?
L
a elección de un centro de trasplante será una decisión muy importante. Hable con
su médico y consulte con su compañía de seguro para conocer sobre su cobertura.
Los aspectos como el alojamiento, la cercanía con la familia y la atención de seguimiento
pueden influir en su decisión de elegir un centro de trasplante cerca o lejos de su casa.
Otra manera práctica de obtener información de otros pacientes que recibieron
trasplantes en distintos centros es por medio de la suscripción vía Internet en grupos
de noticias y boletines sobre trasplante de células madre. Puede ser útil para conocer
testimonios personales y recibir recomendaciones, pero tenga cuidado porque esto
también puede llevar a “información errónea”. Debe confiar en su equipo de atención
médica para recibir el consejo profesional más preciso.
Suele ser útil visitar el centro de trasplante antes del procedimiento para familiarizarse
con el ambiente y su personal. Mientras esté en el centro, podría preguntar si es posible
hablar con pacientes que se sometieron a trasplantes para conocer sus impresiones,
opiniones y consejos.
Lo más importante es que elija un centro que tenga bastante experiencia en su tipo de
enfermedad y en realizar trasplantes. Investigue y pregunte. Por ejemplo:
1.¿Cuántos trasplantes realizó el centro en personas con su afección específica?
Lo ideal es que usted se someta a un trasplante en un centro que haya realizado
por lo menos 20 trasplantes del tipo que usted necesita. En general, cuantos más
trasplantes realiza un centro, más experimentado es su personal. En pediatría, un
centro de trasplante mediano hace alrededor de 20 trasplantes por año.
2.¿Le tratará el mismo personal durante todo el proceso del trasplante? La mayoría de
Preguntas Frecuentes z 15
los centros de trasplante cuentan con médicos, enfermeros diplomados, asistentes
médicos, etc., que rotan regularmente.
3.¿Tendrá acceso a un trabajador social o consejero durante el trasplante?
4.¿Cuál es el tiempo promedio que el personal de enfermería lleva trabajando en la
unidad de BMT?
5.¿Cuánta experiencia tienen los médicos del centro? ¿Hay especialistas (en
enfermedades pulmonares e infecciosas) disponibles para tratar las complicaciones
que podrían presentarse?
6.¿Existe un grupo de apoyo para pacientes y familiares?
7.¿Cuál es el índice de supervivencia de los pacientes con su afección y de su edad que
se someten a su mismo tipo de trasplante?
8.¿Podría comunicarse con usted alguna persona que se haya sometido a un trasplante
en este centro para hablarle de su experiencia?
9.¿Cuál es la política con respecto a visitas? ¿Qué tan flexible es? (Puede ser muy
reconfortante que su cuidador se quede a dormir en el hospital). ¿Se permite la visita
de niños?
10.¿Qué preparativos con respecto al alojamiento se pueden hacer para usted y su
familia si necesitan mudarse de su casa al centro de trasplante? ¿Cuál sería el costo
que su familia tendría que incurrir por alojamiento?
11.¿Puede el centro suministrar alguna asistencia para costear algunos de los gastos de
la familia?
12.¿Tiene el centro una clínica de atención de seguimiento de fácil acceso y responderá
sus preguntas una vez que usted se haya ido del centro de trasplante? Esto es
especialmente importante si los oncólogos que atienden cerca de su casa tienen muy
poca experiencia en trasplantes.
13.Es recomendable que las personas que recibirán un trasplante de un donante no
emparentado también se informen si el centro tiene un coordinador de búsqueda de
donantes y una buena instalación de tipificación de tejidos.
14. Además, es posible que usted desee hacer una lista de preguntas que sean
importantes para usted en particular. Por ejemplo, “¿Me permitirán salir, caminar
por los pasillos, o estaré limitado a mi habitación?”. ¿Puede el hospital atender mis
necesidades de alimentación?” “¿Puedo pedir comida en cualquier momento del día
o tengo que solicitarla con un día de anticipación?” “¿Se me permitirá comer frutas
y verduras crudas?” (A veces ciertos alimentos se restringen para reducir el riesgo
de infección después del trasplante. Puede ser muy conveniente tener un programa
de alimentación flexible, ya que puede ayudarle si por momentos siente náuseas y no
desea comer durante los horarios habituales de comida.)
Las ventajas de recibir un trasplante en un centro médico con experiencia y
antecedentes excelentes son claras. Si no existe un centro cerca de su casa, o si le
preocupan los resultados informados o el nivel de experiencia del centro próximo a su casa,
podría cambiar de lugar de atención a un centro más grande y reconocido más lejos de su
casa. Es difícil evaluar las ventajas de permanecer cerca de su casa, en donde usted cuenta
16 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
con una amplia red de apoyo, en comparación con mudarse a un centro de trasplante más
grande.
Be the Match ofrece una guía Transplant Center Access Directory que tiene información
sobre los centros de trasplante de los EE. UU. que realizan trasplantes alógenos. Esta
información incluye la cantidad y el tipo de trasplantes realizados en cada centro,
así como también algunas estadísticas sobre índices de supervivencia. Además, BMT
InfoNet ofrece una lista completa de centros de trasplante en su sitio web y el sitio web
de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (Health Resources and Services
Administration, HRSA) también ofrece información completa. (Vea la Lista de Recursos)
Llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo
electrónico a [email protected] para solicitar información adicional.
Pregunta 11:
¿Cómo hablo con mis hijos sobre mi
trasplante?
L
a comunicación es vital para todos los aspectos del trasplante. Los niños necesitan
recibir información que sea adecuada para su edad y etapa de desarrollo. El explicarle
a los niños sobre su enfermedad y tratamiento, con palabras que puedan entender, les
ayuda a sobrellevar la situación. Si no se les brinda información, puede empeorar la
situación porque pueden imaginarse panoramas mucho peores que la realidad. Escuche
sus preguntas y respóndalas con sinceridad y de manera tranquilizadora. Permita que su
hijo exprese sus emociones y ayúdele a mantener una actitud positiva.
Algunos centros de atención del cáncer cuentan con un Trabajador Social Pediátrico
o un Especialista en Vida Infantil que usted puede consultar. Estos profesionales están
especialmente capacitados en la comunicación con niños adaptada a cada edad y en
dinámica familiar. Es posible que también le resulte útil consultar con el trabajador social
de su centro y leer material escrito sobre cómo comunicarse con su hijo. En la Lista de
Recursos, encontrará algunas fuentes valiosas de información sobre cómo comunicarse con
su hijo.
Preguntas Frecuentes z 17
Pregunta 12:
¿Qué le digo a mi hijo sobre su trasplante?
G
eneralmente los niños responden mejor cuando sus expectativas son adecuadas.
Puede ser útil describir algunas de las rutinas diarias y ciertos procedimientos
por adelantado. Por ejemplo, es útil decirles “Nos vamos a cepillar los dientes de una
manera especial” o “Nos tendremos que lavar las manos muy seguido para cuidarnos de
las bacterias”. Es importante avisarles que estarán internados en el hospital durante un
mes o más. Es conveniente explicarles que recibirán medicamentos que probablemente
no sean agradables pero que les ayudarán a mejorarse. Cuando prepare a su hijo para
ciertos procedimientos, es importante que sea lo más veraz posible (para que sientan que
pueden confiar en lo que usted dice) y a la vez positivo y protector. Por ejemplo, un padre
podría decir: “El medicamento de la quimioterapia es muy poderoso y destruirá las células
enfermas del cuerpo para que te puedas mejorar y volver a la escuela y jugar con tus
amigos. Pero la quimioterapia también puede hacerte sentir ganas de devolver y hacerte
vomitar. Quiero que sepas que siempre voy a estar aquí contigo y, si te sientes mal, te voy a
sostener y abrazar. Haremos esto juntos, aunque a veces será difícil. Y cuando termines con
la quimioterapia, vamos a hacer una pequeña celebración y te daremos algunos gustos.”
A veces ayuda el describir el trasplante como un segundo cumpleaños y muchos niños
disfrutan esperando la ‘fiesta’ que vendrá después de la quimioterapia y/o la radiación.
Muchos centros pediátricos emplean técnicas creativas para animar a los niños durante
este proceso. Ayude a su hijo a comprender que el trasplante es un modo de mejorarse y
volver a jugar con sus amigos y a la escuela.
Es importante organizar un plan para que alguien cuide al niño durante el trasplante.
La mayor parte del tiempo los familiares y/o amigos tendrán que turnarse, ya que esta
situación puede ser demasiado cansadora para una sola persona. Que el niño sepa que
habrá alguien allí y que no estará solo será reconfortante. En el caso de niños más grandes,
puede ser útil la comunicación con los amigos por medio de Internet o el teléfono.
Finalmente, muchos niños imitarán los sentimientos que perciben de las personas más
cercanas a ellos. Por más atemorizante que sea pensar que su hijo se someterá a un
trasplante, es importante trasmitirle que usted le apoyará durante el proceso y que es
una situación para la cual todos tienen la fortaleza para sobrellevarla. Trate de estar
esperanzado, pero al mismo tiempo abierto a todos los sentimientos que su hijo pueda
tener y sobre los que pueda desear hablar. Es posible que tenga que sobrellevar con
compasión y comprensión el enojo, la tristeza, la frustración y las preguntas sobre la vida
y la muerte; son todas reacciones normales ante una experiencia que transforma la vida,
como lo es someterse a un trasplante.
18 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 13:
¿Qué puedo hacer para prepararme mental,
física y emocionalmente para el trasplante?
E
s probable que sienta que el prepararse a sí mismo y el preparar a su familia para
enfrentar el desafío del trasplante sea un trabajo de tiempo completo. Requiere mucha
energía y un gran esfuerzo. En el aspecto emocional, la preparación para un trasplante
puede conllevar el pasar tiempo con los amigos y la familia, buscar apoyo social y tomar
un tiempo para estar a solas y percibir los sentimientos. El asesoramiento también puede
ayudar para sobrellevar las emociones difíciles y tomar decisiones importantes. En el
aspecto físico, esto puede significar comer de manera saludable, atender bien la salud
dental y mantener una rutina de ejercicio. En un sentido práctico, puede significar elegir
un centro de trasplante, organizar los preparativos para tener un cuidador y conseguir los
elementos necesarios para la estadía en el hospital.
Use una libreta o anotador para llevar un registro de la información de sus visitas de
atención médica y/o lleve un grabador. Lleve a un familiar o amigo para que esté presente
en las conversaciones con su equipo médico. Le servirán de apoyo para comprender lo que
se dijo. No dude en plantear sus preocupaciones.
Aparte de los exámenes físicos y las pruebas a las que se someterá, es muy importante
la disponibilidad de la familia y el “equipo de apoyo”. Las charlas entre el personal del
hospital y la familia serán útiles. Además, las preguntas sobre las finanzas, el empleo, cómo
delegar responsabilidades e inquietudes de otro tipo se deben analizar en el ámbito de la
familia. Prepare a los niños (como pacientes o como hijos de pacientes) para sobrellevar el
trasplante. Esto se hace por medio de educación y charlas simples (que no asusten) sobre
el procedimiento. Ofrezca con frecuencia a los niños oportunidades de hacer preguntas
sobre el trasplante. Solicite material adecuado para la edad a su equipo de atención
médica para facilitar la comprensión de los niños. Concurra a sesiones de información
o educación en el centro de trasplante para aprender acerca de lo que se puede esperar
antes y después del trasplante.
Pregunta 14:
¿Qué puedo esperar antes y durante el
trasplante?
I
nmediatamente antes del trasplante, recibirá dosis altas de quimioterapia y/o radiación,
lo que se llama “tratamiento de acondicionamiento” para destruir las células enfermas
del cuerpo. La quimioterapia y radiación son una parte importante del tratamiento y
durante este tiempo se le vigilará atentamente. Puede ayudar a su equipo médico durante
este periodo avisándoles si experimenta algo inusual y si siente dolor u otros síntomas.
Comuníquese adecuadamente. Las conversaciones con su equipo de atención médica son
particularmente importantes en este momento.
Preguntas Frecuentes z 19
La quimioterapia y/o la radiación también destruirán las células madre de su médula
ósea y debilitarán en gran medida su sistema inmunitario. En esta etapa usted estará
muy inmunocomprometido, lo que significa que será susceptible a contraer infecciones.
Durante ese tiempo, tendrá que estar muy atento a cuidarse de infecciones por bacterias,
virus y hongos. Esto implica mantenerse alejado de las personas enfermas, lavarse
las manos con frecuencia y mantener una buena higiene bucal usando enjuagues
regularmente y comiendo alimentos que se hayan preparado con mucho cuidado.
El trasplante de médula ósea/células madre es un procedimiento increíblemente
simple, muy similar a una transfusión de sangre. El día del trasplante, recibirá las células
madre que se tomaron de usted mismo o de un donante por medio de una aplicación
intravenosa (IV), igual que si fuera cualquier medicamento o producto derivado de la
sangre. La infusión toma de una a dos horas. Se le vigilará con frecuencia para detectar
cualquier reacción a la infusión, pero en la mayoría de los casos el proceso se completa sin
complicaciones. Gracias a este proceso asombroso, las células madre viajan por el torrente
sanguíneo y migran al espacio medular del hueso. Saben exactamente a dónde ir. Las
células madre del trasplante deben comenzar a producir las células de la sangre que hacen
posible la vida en un plazo de dos a cuatro semanas. Cuando se emplean células madre de
sangre periférica, este proceso se presenta un poco más rápidamente que con células de la
médula ósea o del cordón umbilical.
A medida que las nuevas células madre se establezcan y comiencen a reproducirse (se
injerten), su riesgo de infección comenzará a disminuir. El tiempo que le toma al nuevo
sistema inmunitario en reconstruirse y comenzar a funcionar plenamente varía de un
paciente a otro y puede llevar de seis meses a un año o más. A medida que el sistema
inmunitario nuevo se establece, el riesgo de infección disminuye.
Pregunta 15:
¿Cuáles son los aspectos emocionales que
hay que tener en cuenta al someterse a un
trasplante?
P
ara algunas personas, el proceso del trasplante es extremadamente difícil desde el
punto de vista emocional, mientras que para otros es más fácil de lo que esperaban.
Algunas personas se mantienen relativamente alertas y activas durante el trasplante,
mientras que otras sufren mucho. La entrega del control y la pérdida de la independencia
y la privacidad pueden representar una adaptación muy importante. En algunos casos,
los medicamentos que tomará podrían afectarle el temperamento. Es común sentir
emociones cambiantes, como por ejemplo preocupación, esperanza, enojo, miedo y hasta
autocompasión. Algunos pacientes descubren que durante el trasplante maltratan a sus
seres más cercanos y queridos. Puede ser difícil sobrellevar un cambio de la condición
y del nuevo papel en la familia. Es posible que descubra que los demás de pronto son
sobreprotectores o, en otros casos, que no son tan comprensivos como usted desearía. Es
muy conveniente vivir un día a la vez y ser amable con uno mismo y con los demás.
20 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Es importante informarse sobre cómo se espera que sea el curso del tratamiento
anticipado durante la hospitalización y las posibles complicaciones, aunque también puede
causar ansiedad en los pacientes y sus parientes. La mayoría de los centros de trasplante
distribuyen folletos que explican lo que puede suceder y las posibles complicaciones.
Muchas personas descubren que tener la información les ayuda a ajustar sus expectativas y
les da una sensación de control.
Un aspecto muy importante para sobrellevar esta situación es comunicar sus necesidades
y preferencias a quienes le rodean: su familia, los médicos y el personal de enfermería.
Los detalles que para usted pueden parecer obvios posiblemente no lo sean para otros.
Comuníquele a las personas lo que desea tales como el tipo de comida, los horarios, el tipo
de atención. Pregunte cuáles son sus opciones e infórmese de los servicios disponibles para
usted.
Su cuidador o trabajador social también puede abogar por usted. Todos los centros de
trasplante deben tener un trabajador social que pueda reunirse con usted para analizar
sus inquietudes y ayudarle a manejar el estrés. Recuerde pedir ayuda cuando la necesite.
El asesoramiento profesional también puede tener una influencia positiva en su bienestar
emocional. Aunque existen muchos modos distintos de sobrellevar el trasplante, es posible
que las siguientes sugerencias le resulten útiles:
• Reconozca toda la variedad de sentimientos, tanto positivos como negativos. Sea
sincero con lo que siente y luego comience a planificar los primeros pasos para
enfrentar su situación difícil.
• Téngase paciencia. Tómese un tiempo para realizar actividades que le den gozo. La
risa y una actitud positiva pueden ser fuentes poderosas de apoyo y sanidad. No hay
dudas de que si usted no se está sintiendo bien, esto puede ser un gran desafío. En
la medida que le sea posible, trate de añadir un poco de diversión a sus días. Rente
algunas películas divertidas o pida a amigos y familiares que le envíen videos. Intente
incorporar algunas actividades que disfrute durante el día.
• ¡Diga lo que necesita! Normalmente quienes le rodean no sabrán cuál es la mejor
manera de apoyarle a menos que usted lo diga. Sea específico. Tal vez desee hacer una
lista de tareas que podrían ayudar. O pedirle a un amigo que coordine la ayuda que
necesita.
• Si es posible, trate de hacer preparativos para tener muchos cuidadores distintos,
para que la carga se comparta y sea más liviana para todos. Algunos cuidadores tal vez
puedan visitarle en el hospital, mientras que otros podrán ayudarle con los viajes a las
visitas al médico, ya que los pacientes no pueden conducir por varias semanas.
• Concéntrese en lo que le da sentido a su vida: su religión, espiritualidad, intereses o
pasiones.
• Haga ejercicio todos los días para mejorar el ánimo, estimular la salud y mantener la
fuerza muscular.
• Válgase de visualización guiada y meditación para reducir el estrés. (Vea la Lista de
Recursos: Medicina Alternativa, Complementaria e Integradora).
Con frecuencia los pacientes y las familias que enfrentan un trasplante aprecian
hablar con alguien que pasó esta experiencia, un sobreviviente del BMT o un cuidador.
Preguntas Frecuentes z 21
El Programa Guardia Voluntaria de Apoyo de Pares del Enlace Nacional de Trasplante de
Médula Ósea vincula a voluntarios capacitados con pacientes, sobrevivientes o cuidadores.
Ya sea por vía telefónica, correo electrónico o correspondencia escrita, estar “vinculado”
con un voluntario que brinda apoyo a pares puede ser muy útil. Con frecuencia, puede ser
muy útil escuchar cómo alguien sobrellevó una situación difícil, y usted podrá prepararse
mejor emocionalmente para su propia jornada y le permite darse cuenta de que no está
solo. Es igualmente conveniente que los cuidadores puedan hablar con otras personas que
atraviesan circunstancias similares.
Pregunta 16:
¿Cómo elijo un cuidador?
C
uando le remitan para someterse a un trasplante de médula ósea o de sangre de
cordón umbilical, el coordinador de su centro de trasplante le pedirá que identifique
a un familiar o amigo que pueda brindarle atención física y apoyo emocional durante y
después de su trasplante. Lo más importante que hay que considerar al elegir un cuidador
es asegurarse de que su cuidador principal sea alguien con quien usted se sienta cómodo
y que realmente se preocupe por usted. En muchos casos, la elección de un cuidador
primario es obvia: un cónyuge o pareja, uno de los padres o un hijo adulto. En otros, la
elección es menos clara. Algunas personas tienen varios familiares o amigos que pueden
colaborar y formar un equipo de cuidado. En algunas situaciones, es posible que usted
tenga que buscarlo fuera de su círculo social. Por ejemplo, un grupo religioso o de servicio
puede turnarse para cuidar a un paciente de trasplante de su comunidad.
Tal vez sea conveniente analizar lo siguiente antes de solicitarle a alguien que sea su
cuidador:
• Es posible que su cuidador tenga que dejar de trabajar durante algunas semanas
o incluso meses. ¿Puede tomarse una licencia por la Ley de Licencia Médica por
Razones Familiares (FMLA, por sus siglas en inglés) o ausentarse del trabajo por un
periodo prolongado? ¿Cuenta esta persona con un respaldo económico que le permita
tomar una licencia sin pago?
• Con frecuencia, su cuidador será su acompañante. ¿Tendrá el tiempo suficiente y la
transportación para llevarle a sus citas médicas?
• Es posible que usted deba estar en el hospital por períodos prolongados. ¿Esta persona
se siente cómoda en el ámbito hospitalario?
22 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 17:
¿Cuáles son las responsabilidades de un
cuidador?
L
o ideal sería que usted pudiera hacer preparativos para tener más de un cuidador,
porque esta tarea puede ser muy agotadora. Aunque muchas personas atraviesan
un trasplante con éxito contando con un solo cuidador, es una ventaja tener dos o más
cuidadores, porque así pueden turnarse para descansar y regresar al hospital más
renovados. Como los cuidadores probablemente sientan mucha ansiedad, el compartir la
responsabilidad puede aliviar un poco la tensión.
En muchos casos, sólo será posible que usted tenga un único cuidador durante la
semana. Si es así, puede pensar en hacer preparativos para tener el apoyo de un cuidador
alternativo durante los fines de semana para que la tarea de cuidado no recaiga en una
persona solamente. Finalmente, tener más de un cuidador brinda un respaldo en caso de
que uno se enferme y no pueda estar en la unidad de trasplante.
Sus cuidadores tendrán un papel muy activo durante el proceso antes y después del
trasplante. La responsabilidad de ellos luego de que le den el alta del hospital será mucho
mayor, ya que se requiere que cambien su estilo de vida y otras necesidades para ayudarle
a usted. Es importante que los cuidadores reciban apoyo emocional y se les controle para
detectar signos de angustia y fatiga. La función de un cuidador puede incluir:
• Brindar apoyo emocional
• Brindar cuidado físico durante y después de la hospitalización
• Cuidar la vía central (un catéter colocado en una vena del pecho)
• Ayudar a administrar medicamentos orales
• Registrar los medicamentos que tomó el paciente
• Administrar líquidos y medicamentos intravenosos utilizando un dispositivo de bomba
• Identificar cambios en el estado del paciente
• Conseguir atención médica en caso de necesidad
• Informar los síntomas al personal de atención médica
• Recopilar información
• Mantener informados a los familiares y amigos sobre el estado del paciente
• Controlar la cantidad de visitantes
• Mantener la casa limpia luego de la hospitalización
• Preparar la comida
• Ofrecer transportación para viajar al hospital para la atención postratamiento
Puede darle más confianza el saber que su cuidador está bien preparado para hacerse
cargo de sus responsabilidades. Existen organizaciones que apoyan las necesidades de
los cuidadores, y puede valer la pena invertir tiempo en comunicarse con estos grupos. Es
posible que le ayude el compartir las preocupaciones únicas con otros cuidadores y recibir
apoyo mutuo. Verifique si el centro de trasplante ofrece grupos de charla para cuidadores.
Preguntas Frecuentes z 23
Es un buen lugar para expresar las preocupaciones y recibir sugerencias prácticas sobre
las responsabilidades del cuidador. Los cuidadores no querrán preocupar al paciente con
problemas adicionales y estos grupos pueden brindar el apoyo que ellos necesitan.
Llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba a un correo
electrónico a [email protected] para solicitar información adicional.
Pregunta 18:
¿Qué es un ensayo clínico?
S
egún la definición del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados
Unidos, un ensayo clínico es “un estudio de investigación que se realiza para evaluar
un procedimiento o un producto médico como, por ejemplo, un fármaco”. Por medio de
ensayos clínicos, también se están evaluando nuevos abordajes de tratamiento para los
efectos secundarios y las complicaciones relacionados con los trasplantes.
Los ensayos clínicos se componen de tres fases:
• Fase 1: Determina si el tratamiento es seguro, la mejor manera de administrar el
tratamiento y la dosis correcta que causa la menor cantidad posible de efectos
secundarios.
• Fase 2: Determina la eficacia del tratamiento y si hay efectos secundarios menos
comunes que podrían aparecer cuando más pacientes reciban el tratamiento.
• Fase 3: Compara/contrasta el tratamiento nuevo con el de referencia (habitual).
Los beneficios de un ensayo clínico pueden incluir costos más bajos de tratamiento,
observación adicional y un mayor número visitas de seguimiento con respecto a la atención
convencional y la posible disponibilidad de tratamientos más nuevos que todavía no están
disponibles para tratar su cáncer. Entre las desventajas se incluyen efectos secundarios
desconocidos y cuestiones relacionadas con el seguro.
Hable con su médico sobre los beneficios y desventajas de participar en un ensayo
clínico. Para obtener más información sobre Ensayos Clínicos, vea la Lista de Recursos
bajo el título Instituto Nacional del Cáncer.
Pregunta 19:
¿Cuánto dura la recuperación?
L
a recuperación de un trasplante de médula ósea, sangre periférica o de cordón
umbilical es extremadamente variable y puede tomar de varios meses hasta un año
o más. En términos generales, los receptores de un trasplante autólogo se recuperan
más rápido que los de uno alógeno. Al año del trasplante, muchos sobrevivientes pueden
participar en algunas de sus actividades habituales, como el trabajo o la escuela. A otros
puede tomarles dos o más años recuperar la fuerza y la energía. Y también hay personas
que nunca recuperan por completo la salud y luchan por años contra la fatiga y otros
24 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
problemas de salud crónicos.
Muchos factores, como por ejemplo la aparición de infecciones o la enfermedad de
injerto contra huésped (GVHD) influirán en el tiempo de recuperación. En el caso de la
GVHD crónica, el sistema inmunitario nuevo puede atacar distintas partes del cuerpo. Las
zonas que resultan afectadas comúnmente son la piel, los ojos, la boca, el tracto digestivo,
las articulaciones, los pulmones y el hígado, entre otras. Además de dañar los órganos, la
GVHD y su tratamiento pueden causar inmunodepresión y fatiga y pueden hacerle más
vulnerable a las infecciones.
Su equipo de tratamiento le vigilará de cerca, y es posible que usted reciba medicamentos
antimicrobianos para prevenir la mayoría de las infecciones más comunes después del
trasplante. Es muy importante tener una conversación profunda con su médico y otros
miembros de su equipo de atención médica antes del trasplante y durante su cuidado
después del trasplante. Los temas importantes para hablar son cómo enfrentar las
infecciones, mantenerse alejado de grupos numerosos de personas, las limitaciones
para viajar, la importancia de una buena higiene y el manejo de la GVHD por medio de
medicamentos inmunodepresores. El nbmtLINK ofrece una serie de grupos de apoyo
telefónico/educativo relacionados con la GVHD y transmisiones por Internet, entre ellas:
Qué Es y Cómo Sobrellevar la Enfermedad de Injerto contra Huésped (Understanding and
Coping with Chronic Graft versus Host Disease), La Enfermedad Crónica de Injerto contra
Huésped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de
Injerto contra Huésped en los Niños y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children
and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org. Además, Be the Match ofrece pautas
para la evaluación y el manejo de la GVHD y otros efectos tardíos. (Vea la Lista de Recursos)
Pregunta 20:
¿Hay recursos para la supervivencia?
H
ay cada vez más recursos disponibles para la supervivencia a los trasplantes. Para
comenzar, visite el sitio web del Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea en
www.nbmtlink.org. Allí encontrará información sobre programas de supervivencia, como así
también publicaciones, como por ejemplo Guía de Supervivencia para Trasplante de Médula
Ósea/Células Madre, Cómo Enfrentar los Efectos Tardíos (Survivorship Guide for Bone
Marrow/Stem Cell Transplant, Coping with Late Effects). Este folleto incluye una lista de
muchos otros recursos para la supervivencia, además de consejos prácticos de sobrevivientes
de 2, 5, 10 y 15 o más años. También encontrará enlaces útiles para comunicarse con otras
organizaciones de abogacía de pacientes.
Dos guías útiles de Be the Match y el CIBMTR resumen las pautas detalladas para la
atención postratamiento, Guía para Proteger su Salud Después del Trasplante, Pruebas
y Procedimientos Recomendados (A Guide to Protecting Your Health After Transplant,
Recommended Tests and Procedures) para pacientes de trasplantes autólogos y alógenos
y un folleto para médicos clínicos titulado Clinician’s Quick Reference Guidelines:
Transplant Consultation and Post-Transplant Care. La fundación Lance Armstrong también
Preguntas Frecuentes z 25
ofrece información sobre cómo mejorar la rehabilitación y los asuntos relacionados con la
supervivencia. En este folleto encontrará una lista de muchos otros recursos útiles, pero
su mejor fuente de información médica es su médico y los otros profesionales de la salud.
Si desea hacer más preguntas que no se hayan abordado en este folleto, comuníquese por
teléfono con el nbmtLINK al 800-546-5268 o por correo electrónico a la dirección info@
nbmtlink.org.
Lista de Recursos
L
a siguiente lista de recursos puede ser de utilidad para los sobrevivientes del BMT,
sus cuidadores y familias. No debe interpretarse como un patrocinio. Si bien Internet
puede ser una herramienta valiosa, también puede contener información inexacta o
engañosa. Recuerde: la mejor fuente de consejo médico es su médico y otros profesionales
de la salud. Encontrará información y recursos adicionales en el sitio web del Enlace
Nacional de Trasplante de Médula Ósea: www.nbmtlink.org.
Información y Apoyo para el Trasplante de Medula Ósea/Células Madre
Be The Match®
Servicios al Paciente
888-999-6743; 612-362-3410
www.bethematch.org/patient
www.exploreBMT.org
http://marrow.org/Apps/PatientTranslated/translated.aspx?lang=spa
Enlace Nacional de Trasplante de Medula Ósea (nbmtLINK)
800-LINK-BMT (800-546-5268); 248-358-1886
www.nbmtlink.org
Red de Información sobre Trasplante de Sangre y Medula (BMT InfoNet)
888-597-7674; 847-433-3313
www.bmtinfonet.org
Fundación de la Medula Ósea
800-365-1336; 212-838-3029
www.bonemarrow.org
Información Para Donantes de Medula Ósea
Be The Match
800-627-7692
www.bethematch.org
DKMS Americas
866-340-3567
www.dkmsamericas.org
26 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Medicina Alternativa, Complementaria e Integradora
El Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa
888-644-6226
www.nccam.nih.gov
Oficina de Suplementos Dietéticos de los Institutos Nacionales de la Salud
301-435-2920
http://ods.od.nih.gov
Cáncer, Servicios Múltiples
Sociedad Americana del Cáncer
800-ACS-2345 (800-227-2345)
www.cancer.org
CancerCare, Inc.
800-813-4673
www.cancercare.org
Día de La Mujer Latina
281-489-1111
www.diadelamujerlatina.org
Instituto Nacional del Cáncer
800-4-CANCER
www.cancer.gov/espanol
Latinas Contra Cáncer
408-280-0811; 888-522-8110
www.latinascontracancer.org
Apoyo para el Cuidador
Alianza para Cuidadores de Familia
800-445-8106; 415-434-3388
www.caregiver.org
Niños, Adolescentes y Adultos Jóvenes
SuperSibs!
888-417-4704
www.supersibs.org
Teens Living with Cancer
585-563-6221
www.teenslivingwithcancer.org
Preguntas Frecuentes z 27
Ensayos Clínicos
EmergingMed
877-601-8601
www.emergingmed.com
Información Relacionada con la Enfermedad
Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
888-326-2664; 541-687-4658
www.fanconi.org
La Fundación Internacional del Mieloma
800-452-2873; 818-487-7455
www.myeloma.org
The Leukemia & Lymphoma Society
800-955-4572; 914-949-5213
www.lls.org/espanol
MedlinePlus-Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
Institutos Nacionales de la Salud
http://medlineplus.gov
La Red Comprehensiva Nacional del Cáncer (NCCN)
215-690-0300; 888-909-NCCN (6226)
www.nccn.com
Fertilidad, la Sexualidad e Intimidad
El Consorcio Oncofertilidad – Universidad de Northwestern
866-708-3378
http://myoncofertility.org
Finanzas y Recaudación de Fondos
Fundación para la Defensa de los Pacientes
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Seguros y Recetas
Asociación para Ayuda con las Prescripciones
888-477-2669
www.pparx.org
Fundación para la Educación de Cobertura Médica
800-234-1317
www.coverageforall.org
28 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Medicare
800-633-4227
www.medicare.gov
El Centro de Derechos de Medicare
800-333-4114
www.medicarerights.org
Derechos Legales y Asuntos Laborales
Cancer and Careers
www.cancerandcareers.org/es
Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo
800-669-4000
www.eeoc.gov/spanish
Fundación Defensora del Paciente
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Supervivencia
Acerca de Cancer.net
571-483-1780
www.cancer.net/espanol
LIVESTRONG Fundación Lance Armstrong
855-220-7777
www.livestrong.org/espanol
Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer
877-622-7937; 301-650-9127
www.canceradvocacy.org
Oncolink en Español
Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania
www.oncolink.org