INTRODUCCIÓN Un secreto tras la piel relata una historia que, aunque ficticia, muestra el sentimiento y las vivencias de una niñ a con psoriasis y sus padres, cómo se enfrentan a la enferme dad, y destaca la importancia de seguir las recomendaciones de l médico y las pautas de un tratamien to adecuado. Este cómic es un comp lemento que puede ay udar a niños y a padres a comprender me jor la psoriasis. La historia: Frank y Valentina se ve rán inmersos en una gra n misión con el objetivo de salvar al mu ndo de un malvado villan o… ¿Te s ma s ani su r e a le turas? n ave 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 ¿? : S Á M R E B PARA SA 1 LA PSORIASIS DEFINICIÓN que se manifiesta del sistema inmunitario d da me fer en a un es dermatológicas más La psoriasis a de las enfermedades un de ta tra Se l. pie la 0. En los niños es sobre todo en 2-3 personas de cada 10 a cta afe e qu la lcu ca oriasis tienen la frecuentes, y se de los pacientes con ps cio ter un sta ha ue nq mucho más rara, au de los 20 años. de la enfermedad antes ión ac est nif ma ra me pri y n periodos de mejoría d crónica en la que existe da me fer en a un es s asi La psori de empeoramiento. placas, que provoca medad es la psoriasis en fer en a est de l ua bit ha s por escamas de La forma más e, habitualmente cubierta iev rel n co y as ad am infl cuero cabelludo lesiones rojizas, los codos, las rodillas, el en cer are ap ele Su . do a cualquier zona color blanco platea también puede afectar ue nq au a, ald esp la casos, la y la zona inferior de ie de la piel. En algunos rfic pe su la a tod r po del cuerpo o extenderse psoriásica). lores articulares (artritis do de a añ mp aco se s psoriasi CAUSAS Las causas que originan la psoriasis no se conocen con exactitud, pero se sabe que existe un componente genético en las personas con psoriasis que provoca el funcionamiento anormal del sistema inmune. Aunque con mucha frecuencia hay otros miembros de la familia con psoriasis, a veces uno es el primero de la familia en tener la enfermedad. En el individuo predispuesto, una serie de factores ambientales como el estrés, las infecciones (especialmente las infecciones estreptocócicas de garganta), los traumatismos, las quemaduras solares o determinados fármacos pueden desencadenar un brote de psoriasis. Obesidad y psoriasis están relacionadas. Parece que las personas obesas tienen mayor riesgo de padecerla, tener una psoriasis más grave y, además, responden peor al tratamiento. La psoriasis no es contagiosa y no se puede adquirir por tocar a una persona que la padece. Para tener psoriasis se necesita tener una predisposición genética. 2 ¿? ¿? LA PSORIASIS S RIASI O S P LA S:: MÁÁS SAABE BER M PARA RA S PA 4 3 IENTO DIAGNÓSTICO Y TRATAM ecto muy característico La psoriasis tiene un asp o dico haga el diagnóstic que permite que el mé o guna prueba. El médic sin necesidad de nin as ero cabelludo y las uñ examinará la piel, el cu s. nta gu pre á una serie de del paciente, y formular r liza ede ser necesario rea En los casos dudosos, pu CARGA PSICOLÓGICA La carga psicológica de la psoriasis se asocia a la visibilidad de las lesiones cutáneas. Las placas son antiestéticas y pueden molestar, picar e incluso sangrar. Sentimientos de ansiedad y depresión son habituales en las personas que sufren psoriasis. una biopsia. ial iento y hacerlo es esenc La psoriasis tiene tratam l, pie la enfermedad de la para mejorar no sólo neral. La mayoría de los sino también la salud ge son tratados en atención pacientes con psoriasis an el 60 % de ellos se deriv primaria, aunque hasta d, da en cualquier enferme a un especialista. Como y importante. la detección precoz es mu La psoriasis influye física, emocional y socialmente en los niños, que viven preocupados por la incertidumbre de los brotes y, a veces, se sienten avergonzados por su apariencia. Muchos niños no pueden, o no quieren, realizar sus actividades cotidianas, estar en contacto con los amigos, ir a la playa o a la piscina, practicar deporte, etc. La convivencia diaria, la ropa, el qué dirán y sentimientos de vergüenza sobre su enfermedad se convierten en una obsesión. Debemos hacerles entender que pedir ayuda psicológica no es un signo de debilidad. una cura definitiva de Actualmente no existe s dispone de diferente la psoriasis, pero se n en (o incluso elimina tratamientos que reduc tomas de la enfermedad durante un tiempo) los sín vida de los pacientes. y mejoran la calidad de a vida como mantener un Cambios en el estilo de e les, no fumar o exponers dieta y un peso saludab también ayudan. moderadamente al sol 14 ¿? PARA LA o puede no ser eficaz , y lo que funciona en un nte cie pa da ca de e nd to depe respuesta previa a La eficacia del tratamien ensión, la severidad y la ext la de e nd pe de to l tratamien en otro. La elección de n: de estos tratamientos so os un otras terapias. Alg ides (emolientes, la piel con o sin estero bre so te en am ect dir n aplica psoriasis leve o recién Son productos que se la primera opción en la ser n ele Su D). ina am la vit corticoides, derivados de diagnosticada. . • Tratamientos tópicos s de luz ultravioleta). ototerapia (cámara •F mpre bajo supervisión sas y se debe hacer sie Es útil en formas exten médica. témicos. • Medicamentos sis rpo. Se emplean e actúan en todo el cue qu es ion ecc iny e las stil Son pa lar que no se añadas de dolor articu mp aco o sas en ext s en forma mas. pueden controlar con cre ar sult n o c que o qué l Hay l médic to es e a mien o en a ad r t ats adecu so. má ada ca c ármacos biológicos. •F que participan en ntrolar las sustancias Actúan intentando co de inyecciones o ministran por medio la inflamación. Se ad an para psoriasis de las venas, y se reserv directamente a través ientos, o que se jorado con otros tratam me n ha no e qu s, ve gra las articulaciones. acompañan de dolor en 5 ADHERENCIA El tratamiento es una cuestión de equipo en el que participan el médico, los padres y el paciente. El cumplimiento terapéutico (adherencia) es esencial para el éxito de cualquier terapia. La edad a la que los niños pueden involucrarse en el tratamiento de su enfermedad es variable. Es importante explicarles que ser constantes y hacer caso de las indicaciones del médico es fundamental para mejorar el problema de su piel. A veces, pequeñas recompensas actúan como refuerzo positivo muy útil en este grupo de edad. El tratamiento de la psoriasis requiere tiempo y paciencia. Se debe confiar en el médico porque está ahí para ayudar en lo físico y en lo emocional. 15 SABE R MÁ PSO S: RIA SIS ¿? ¿? : MÁSÁS: PA ASIS SORI LAPPSORIASIS LA ERR M SA ABBE PARA RA S 6 CONSEJOS a la vida. Sin d crónica que dura tod da me fer en a un es s La psoriasi udar a tenerla bajo hábitos que pueden ay embargo, hay algunos n saludable, evitar lo, seguir una alimentació control, como, por ejemp , no fumar ni beber so, hacer ejercicio físico pe de es ion ac cil os es grand r el estrés. exposición al sol y evita alcohol, una moderada al que les permita apoyo emocional especi Los niños requieren un su enfermedad. El nejar autónomamente ma y r pta ace r, de ren comp ntes) puede ser a (asociaciones de pacie ud ay de s po gru n co contacto render que otras personas y comp de s cia en eri exp cer útil para cono a normal. oriasis que hace una vid hay mucha gente con ps s del médico: la caso a las indicacione cer ha es l ipa nc pri ejo El cons los brotes y damental para mejorar fun es to ien tam tra al adherencia d progrese. evitar que la enfermeda Martín Dra. Ángela Hernández logía ato rm Médico adjunto de De ario Hospital Infantil Universit drid Ma ús, Jes o Niñ l de Para más información entra en: www.psoriasis.es www.accionpsoriasis.org 16 Acerca de: Acción Psoriasis Acción Psoriasis es una asociación integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus más de veinte años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida. Si te animas, puedes ponerte en contacto con ellos a través de diferentes canales: www.facebook.com/AccionPsoriasis www.twitter.com/accionpsoriasis www.accionpsoriasis.org 932.804.622 [email protected]