AR VelazquezJoseLuis Eticaydiscapacidad 2015

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RevBioyDer.2015;Númeroextra,recopilatorioespecial:286‐292
ISSN:1886‐5887
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RevistadeBioéticayDerecho
www.bioeticayderecho.ub.edu
ARTÍCULO
Éticaydiscapacidad1
JOSÉLUISVELÁZQUEZ*
La Revista de Bioética y Derecho cuenta con el soporte del Máster en Bioética y Derecho de la
UniversidaddeBarcelona:www.bioeticayderecho.ub.edu/master
*JoséLuisVelázquez.UniversidadAutónomadeMadrid.
1
Esteartículofuepublicadoen:RevistadeBioéticayDerechoUB,no.15,2009.
Estaesunarevistaelectrónicadeaccesoabierto,loquesignificaquetodoelcontenidoesdelibreaccesosincostealgunoparaelusuarioosuinstitución.Losusuarios
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quenomedielucroendichasoperacionesysiemprequesecitenlasfuentes.EstoestádeacuerdoconladefiniciónBOAIdeaccesoabierto.
Éticaydiscapacidad‐JoséLuisVelázquez
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I
¿Porquélaéticahatenidotanpocoéxitoalahoradeofrecersolucionesalosproblemasrelacionados
conladiscapacidad2?Enlosúltimosaños,laéticanosehacaracterizadopordedicaratenciónalosproblemas
relacionadosconlosdiscapacitados.Ycuandolohahecho,susesfuerzossehandedicadocasideformaexclusiva
aexaminarlalegitimidaddelaeutanasiacomoalternativaaunavidaconpocosalicientes.Estasituaciónnose
debetantoaunafaltadesensibilidadointerésporpartedelosespecialistascomoalapreponderanciaquehan
adquiridolosmodelosexplicativosbasadosenaspectosmédico‐biológicosysociales.Paraelmodelomédico‐
biológico,ladiscapacidades“unadesviaciónobservabledelanormalidadbio‐médicadelaestructurayfunción
corporalmentalquesurgecomoconsecuenciadeunaenfermedad,traumaolesión,yantelaquehayqueponer
enmarchamedidasterapéuticasocompensatorias,generalmentedecarácterindividual.”Paraelmodelosocial,
la discapacidad es en realidad “un hecho social, en el que las características del individuo tienen tan solo
relevanciaenlamedidaenqueevidencianlacapacidadoincapacidaddelmediosocialparadarrespuestaalas
necesidadesderivadasdesusdéficits.”3
Parece desprenderse que la influencia de estos dos enfoques unido a los nuevos tratamientos de
rehabilitación, los avances en la investigación científica, la creciente cualificación del personal sanitario‐
asistencial,eldesarrolloypromulgacióndeleyescontraladiscriminaciónyafavordelaintegraciónsocial,han
dejado poco espacio a la reflexión estrictamente moral. En mi opinión, sin quitar mérito a los dos enfoques
señaladosyalaimportanciaquetienenlasreivindicacionesdelosderechosdeestecolectivo,creonecesario
potenciarlareflexiónmoral.
Elpropósitodemiconferenciaestraeracolaciónungrupodeproblemasalosqueseenfrentanalgunas
teoríaséticascontemporáneascuandoabordanunacuestiónclave:¿quémotivospodemostenerparaasumiry
justificarobligacionesmoralesparaconlosdiscapacitados?Tantodesdeelpuntodevistaindividualcomosocial,
hemos asumido que tenemos obligaciones para con los discapacitados. Estamos convencidos que son
merecedoresderespetoyconsideración,queesnecesarioimplementarpolíticasdeintegraciónsocialylaboral
yquetienenderechosespecíficoscuyocumplimientoesresponsabilidaddelEstadoylasociedad.Peroestas
convicciones,quesepresentancomoindiscutibles,cuandoseexaminandetenidamenteycondetalledanlugar
aunaciertadesestabilizaciónenlaconcienciamoral.
2
Existeunampliodebatealrededordelostérminosquetienenqueemplearseparadescribiralaspersonasque,comoconsecuencia
deunaccidentedetráficoounalesióncongénita,padecenunasituaciónquelesimpidedesenvolverseconlafuncionalidaddelos
demás. No pretendo entrar ni en la discusión semántica ni revisar la clasificación de la OMS. Según tengo entendido, los últimos
esfuerzosvandirigidosaaglutinarlostresconceptosobjetodedebate:deficiencia,discapacidadyminusvalía.Enunodelosúltimos
borradoresdelaOMSsehaasumidoqueelconceptodediscapacidadabarcalasdistintasdimensionesde:1)deficienciasdefuncióny
deficiencias de estructura (antes deficiencias, impairment); 2) limitaciones en las actividades (discapacidades, disabilities) y
limitacionesenlaparticipación(minusvalía,handicap).Cfr.J.L.VázquezBarqueroyotros,“Ladiscapacidad”enArchivosdePsiquiatría,
(2000), 63 (1): 5‐20. Cuando hable de discapacitados lo haré, hasta que no diga lo contrario, sin hacer valoración moral alguna y
entendiendoqueundiscapacitadoesunapersonaquesevalepeor,conmenosfuerzas,conmenosfunciones,conmenoscapacidades
yconmenosmedios.
3J.L.Vazquez,o.c.,pp.7‐8.
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Nadiedudaquelavidahumanaesmáscomplicadaquecualquierespeculaciónfilosóficaydesbordaala
teoríamoralmáscompleja.Einclusonofaltanlosquedicenquesiunproblematieneunasoluciónprácticano
hay razón para enredarse mucho en la maraña de la teoría. Un buen ejemplo lo tenemos en los Derechos
Humanos.DespuésdedarlemilyunavueltaalfundamentoúltimodelosDerechos,sehallegadoalaconclusión
dequeloimportanteenrealidadescumplirlosyprotegerlos.Peroaceptarquelavidaesmáscomplicadaque
cualquierteoríamoralnodeberíaempujarnosarenunciaralateorizaciónoalapuestaapuntodenuestras
convicciones.Unavidasinexamennomerecelapenaservivida,decíaSócrates.Locualquieredecirquenuestras
accionesyelmododeexistirodevivirnopuededesprendersedelatareareflexivasalvoqueconfiemosenla
impulsividad o las reacciones espontáneas para enfrentarnos a la incertidumbre y los azares de la vida. La
estabilidad que requiere la conducta humana obliga a una educación basada en la adquisición de saberes
teóricosyprácticosquenospermitanapostaryconquistarunavidalogradayplena.
Desde finales de la Segunda Guerra Mundial hasta la fecha, nuestra conciencia moral ha ido
transformandoyampliandosuslímitesoriginalesparadarlugaraunanuevaconfiguracióndelacomunidad
moral.Sihastahacepocoseconsiderabaquelacomunidadmoralestabacompuestaúnicamenteporpersonas
adultasvivascapacesdemantenerrelacionesdereciprocidadbasadasenelrespetoylacooperación,desdehace
algunasdécadashemosdecididoincluirycompartiresteespaciomoralconsereshumanosquenosonpersonas,
animalessuperioresnohumanos,labiosfera,etc.Másaún,nuestraconcienciamoralsehaextendidohastael
punto de atender los intereses de seres no existentes pero que existirán algún día como es el caso de los
miembrosdelasgeneracionesfuturas.
Elproblemaespecíficoenloquerespectaalosdiscapacitadosesquequeremossermásmoralesdelo
que somos pero no sabemos muy bien cómo fundamentar ese querer. Este querer se refiere a los motivos
moralesquetenemosparapermanecerdentrodeunacomunidadmoralyalosmotivosquetenemosparaelegir
unaconcepcióndelamoralsobrelaquedescanselacomunidadmoralencuestión.Paraelcasoquenosocupa,
la tarea es ver cuál de las distintas alternativas existentes en el ámbito de las concepciones de la ética no
religiosasofreceunarespuestamásplausibleyconvincentealinterroganteapuntadomásarriba:¿porquélas
personas debemos asumir obligaciones y tener en consideración los intereses de personas con limitaciones
importantesalahoradeentablarrelacionesmoralesplenas?
II
ExpondréenprimerlugarydelamanodeE.Tugendhat4lascaracterísticasgeneralesdelutilitarismo,el
contractualismoylamoraldelrespetomutuo.Vayapordelantequeaquíharéunapresentaciónsimplificadade
4
LostextosdeE.Tugendhatqueheseguidodecercaparaestaconferenciasonprincipalmentedos:elartículopublicadoen1991en
larevistaIsegoría(núm.3,abril,pp.107‐117)bajoeltítulo“Laindefensióndelosfilósofosanteeldesafíomoraldenuestrotiempo”y
elcapítulo7dellibroProblemas(Ed.Gedisa,Barcelona,2002,pp.122‐134)titulado“¿Quédebemosentenderpormoral”.También
puede consultarse el artículo de J. Sádaba, “Las debilidades de la ética” publicado en la revista Cuaderno Gris (núm.10, Época II,
Nov.1993‐Feb.1994:pp.40‐47).
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estastresperspectivasyaqueunaexposiciónmásrigurosaexigiríadisponerdemástiempoyentrarenmuchos
detallesquemealejaríandemipropósito.Nodejarépasarencambiounasituaciónquenoporserparadójicaes
menos relevante. La paradoja es que si bien las perspectivas morales del utilitarismo y del contractualismo
presentandeficienciasalahoradeexplicarlaobligatoriedadmoralengeneral;sinembargo,ofrecensoluciones
relativamentepersuasivasparamuchaspersonasenloqueserefierealasobligacionesmoralesparaconlos
discapacitados. En cambio, la tercera perspectiva, la perspectiva de la ética del respeto mutuo o recíproco,
explicamejorydemaneramásconvincentelamotivaciónmoralperotropiezacuandoabordalasrelacionescon
personasdiscapacitadasalestarausenteslascondicionesqueposibilitanlasimetría.Tenemos,portanto,quela
versiónmásexigentedelamoralnopuederesolverelproblemadenuestravoluntaddesermásmorales,yen
cambio,lasconcepcionesquenonosexigentantonosbrindanalgunapistaparasalirdelaencrucijada.
Lasconcepcionesdelaéticadecorteutilitaristatienenmuymalaprensaenlospaísesnoanglófonos.Del
utilitarismo se dice que es una ética que mira al suelo porque a la hora de valorar las acciones repara
preferentemente en la repercusión de las consecuencias para aumentar la felicidad o reducir el dolor. El
utilitarismo pasa la vista por encima de las intenciones y se desentiende de la manera en que afectan
individualmentelasconsecuencias.Asufavor,encambio,tienedoscosas:elcompromisoconlafelicidadyel
bienstargeneral,ylaexplicaciónsobreelorigendelamotivaciónmoral.Meocuparéúnicamentedeesteúltima.
Laideacentralesqueexisteunadimensiónnaturalenlacondiciónhumanabajolaformadeunsentimientode
compasiónobenevolenciaquenosmueveaactuarafavordelosdemás.Paralosutilitaristas,elimpulsonatural
delacompasiónolabenevolenciaunidoalrazonamientonosconducealasiguienteconclusión:lasobligaciones
moralesyelcompromisoconelbienestarsederivadelacapacidaddesufrirquetienenlosseresvivos.Este
sentimientodecompasiónseponedemanifiestoconmásfacilidadenlasrelacionesconlosmáspróximospero,
comonadaimpidehacernosunaideadelsufrimientodealguienaunquenoestéanuestrolado,podemosllevarlo
más allá del ámbito familiar. Me compadezco del cáncer que sufre un pariente pero puedo sentirme igual al
conocerlasituaciónquesufrenlosniñosdelaRepúblicadelCongoinvolucradosenlaguerracivil.Unpequeño
ejercicioreflexivomellevaaextendermicompasiónatodoslosseressensiblesdesdeelmomentoenqueni
puedoresistirmealacompasiónolabenevolencianiencuentrorazonesparadiscriminarentreeldolordeunos
yelsufrimientodeotros.Deaquísesigueunaconsecuenciaimportanteymuyexigente:sielsufrimientoesigual
deimportanteenunoscasosyenotros,ymicompasiónseextiendeporigualatodos,larazónmedictaque
tengolaobligacióndequelasconsecuenciasdemisaccionescontribuyanaaliviarelsufrimientodetodoslos
seresquesufren.
Elpuntodepartidadelcontractualismoesquelaspersonasentantoquesujetosracionalesyautónomos
son libres de elegir distintos proyectos y fines en la vida que no son necesariamente coincidentes. Si la
racionalidadcapacitaalaspersonasparadeliberar,escogerymodificarlosobjetivosenlavida;laautonomía,
porsuparte,apuntaalacapacidadparadeterminarelcómosequierevivir.Elcontractualismosostienequela
moralesunacreacióndelossereshumanospararegirsusrelacionesrecíprocasenlasociedadyhahechodela
justiciaelejecentral.Consideraqueloimportanteesconstruirunmodelodesociedadsobrelabasedeunos
principioscompatiblesconlaracionalidadylaautonomía.Así,lamoraldeunasociedadjustaeselconjuntode
reglasquepersonasracionalesaceptanparasumutuobeneficioybajolacondicióndequetodoslosdemáslas
cumplirán también. La razón principal para suscribir el contrato es que la cooperación representa la mejor
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manera de proteger los intereses egoístas de los individuos. La disposición para aceptar el compromiso de
cumplir con las reglas establecidas por todos y la distribución igualitaria de los derechos fundamentales,
convierten a la justicia y la confianza en dos virtudes e instituciones morales más estables y seguras que la
compasiónoelaltruismo.Puestosaimaginarcómoseríaesasociedad,yconindependenciadelascircunstancias
quepudieranconcurrirenlavidareal,somosmuchoslosquecoincidimosenquesetrataríadeunasociedadde
personas decididas a basar las relaciones en el respeto y la cooperación, comprometida con los derechos
humanosyatentaaunadistribuciónigualitariadelasoportunidadesylosrecursos.
Vayamos, antes de pasar a la concepción de la moral del respeto mutuo, con los puntos flacos del
utilitarismoyelcontractualismo.Elsentimientodecompasiónodebenevolencia,unrasgodelasensibilidad
cuya importancia coinciden en destacar el utilitarismo y el cristianismo, no puede considerarse un buen
fundamentodelamotivaciónmoral.Ynopuedeserlodesdeelmomentoenquetieneunaintensidadyunpeso
variableenlaspersonas:enunasmásyenotrasmenos.Además,sedalacircunstanciadequehaypersonasque
experimentanplacerconeldolory,portanto,escasiimposibleaceptarqueunmasoquistaestuvieradispuesto
aaliviarelsufrimientodelosdemás.Tambiénhabríaqueobjetarquelacompasiónnoorientadelmismomodo
la conducta y las acciones de las personas. Dos personas pueden sentir compasión por el sufrimiento de un
enfermoterminalyactuardemaneradistinta.Antelasolicituddeayudaparamorir,esseguroqueelarzobispo
deToledoseniegueaatenderesademanda,mientrasqueunpartidariodelaeutanasiasiloharía.Noacaban
aquílosreprochesalutilitarismodesdeelmomentoenqueestácomprometidoconelbiencolectivoynoconel
delosindividuos.Elutilitaristaharáelbiensinmiraraquienysiendobenevolentesepreocuparádehacerel
mayorbienposiblesinatenderacómosetienequedistribuir.
Sielutilitarismocontemplaalacomunidadmoralcomoalgohomogéneo,elcontractualismo,encambio,
hacemáscomprensibleslasrelacionesdecooperaciónycolaboracióntodavezqueenlaideadelcontratose
contemplaelinterésdecadaunodelosimplicados.Ahorabien,enelplanteamientocontractualistaseadvierten
algunosdefectosgravesquelerestanplausibilidad.Elprimerotienequeverconelpesoqueseleconcedeal
experimentumcrucisquenosllevaaponernosdeladodeestemodelo.Elcontractualistadiríaalgoparecidoa
esto: cualquier persona que se imaginara que puede verse necesitado de ayuda y asistencia escogería aquel
modelo de sociedad en el que no lo dejara desamparado o a la buena de Dios (y puede presumirse que el
arzobispodeToledonoquierequeleocurraestoanadie).Comonadiequiereverseenlasituacióndequedar
sinasistenciayatenciónmédica,entoncestodosestaríandispuestosaapostar,porsiacaso,porunasociedad
con un sistema médico y sanitario generalizado y financiado por todos. Ahora bien, ¿hasta qué punto una
situaciónimaginariatienefuerzasuficienteparaconducirnosdirectamenteaapostarporesemodeloynopor
otro?Elsegundopuntodébiltienequeverconlareduccióndelamoralyelaltruismoalegoísmo.Esdecir,el
contractualistanoniegaquelaspersonaspuedanactuardesinteresadamenteafavordelosdemássiesesesu
deseo,loquemantieneesqueeldeseoúltimoesegoísta.Elcontractualistarazonaríasuactituddeestamanera:
larazónparacontribuirenelbienestardelosdemásesquemebeneficiaamí.Sacomáspartidoayudandoy
colaborandoquenegándomeaello.Unejemploclásicodeloquedigoestárepresentadoenelfamosodilemadel
prisionero.
Frente al utilitarismo y el contractualismo, E. Tugendhat ha elaborado una concepción alternativa
denominada moral del respeto recíproco o respeto mutuo. Tugendhat ensambla de manera distinta los
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elementos de la moral y propone una caracterización diferente de la motivación moral y una versión más
exigentedelcontractualismoconvencional.Coincideconelcontractualismoenquelamoralhayqueentenderla
comounsistemadeexigenciasrecíprocasresultadodeunacuerdoquepermitaespecificarlostérminosdela
cooperacióny lacolaboración.Laidea claveesaquítambién lareciprocidad:acordamosobedecer lasreglas
siempreycuandolosdemástambiénlohagan.Demodoquesialguienviolalacondicióndelareciprocidad,nos
liberadelaobligaciónqueteníamoshaciaél.Ahorabien,losmotivosquetienenlaspersonasracionales,libres
yautónomasnosonexclusivamenteegoístassinoqueseencuentranmezcladosconotrosdenaturalezamoral
diferente.Yesquesinotuviéramosnadamásquemotivacionesmoralesegoístasresultaríaimposibleentender
todalacomplejidadqueabarcalaconcienciamoral.Deahílaimportanciaderepararenmotivacionescomoson
elinterésenserobjetoderespetoyconsideraciónporpartedetodos,elfirmedeseodeevitarlacensurapública
yelsentimientointernodeculpabilidadderivadodelincumplimientodelasnormasmorales.Yunoseconvierte
enobjetodeaprecioyconsideraciónporpartedelosdemáscuandoesbueno,estoes,cuandosecomportacomo
losmiembrosdeunacomunidadquesehacenexigenciasrecíprocas.Demodoquelarazónparacumplirconlas
obligacionesquesederivandelacuerdooelcontratonoseresumeenquemetraecuentacumplirlas.Estasotras
motivacionesañadidasimpidenqueelcontratomoralquedereducidoauncontratocomercial.Elcontratomoral
secaracterizaenprimerlugarpordeterminarlavidaporcompletoynosólounaesferadeella;ensegundo
lugar,noestáexpuestoanegociacionesquesupeditanlaaceptaciónalasofertasquerealizalaotraparteyen
tercerlugar;cuentaconlaaprobacióndetodoslosquecompartenunasensibilidadmoral.
Comoheapuntadoarribalalimitaciónmásimportanteradicaencómosepuedeaplicaresteesquema
cuandoalgunosdelosmiembrosdelacomunidadmoralsonincapacesdeactuaryorientarseporloscriterios
delareciprocidadylaimparcialidad.Losefectosquetienenlaslesionesmedularessobreelcomportamiento,la
memoria,elaprendizaje,ademásdelasrelacionesdedependenciaylafaltadeintimidaddelosdiscapacitados
son,entreotrasmuchas,circunstanciasqueimposibilitanlasimetríaylareciprocidad.Esciertoquelasimetría
esunidealcomoloeslareciprocidadplena.Encircunstanciasnormalesserimparcialsignificanodarmayor
importanciaa los intereses deunoquealos intereses de los demás. Sinembargo,laimparcialidad noesun
criterioexactoquenospermitamedirencadasituacióncómohayqueaplicarla.Habríaquedistinguirdistintos
gradosdeimparcialidadydistintosgradosdesimetría.Resulta,sinembargo,quelasexigenciasrecíprocasque
obliganatodosporigualyprescribenquetodaslaspersonasserespetenporigualsonpreferiblesacualquier
otraalternativabasadaenlaarbitrariedadoenlaexplotacióndelasventajasdeunossobreotros.Pero,¿qué
ocurre con las personas que, careciendo de la capacidad racional para deliberar sobre los fines que quieren
alcanzar en la vida y careciendo de la capacidad para desarrollar una sensibilidad moral susceptible de
mostrarseindignadooapreciado,nopuedenentraratomarparteactivaenlavidamoral?¿Quétipodevínculos
podemosestablecerconquienesnopuedenadquirirniresponsabilidadesnientraravalorarlaimportanciadel
respetoylaconsideracióndelosinteresesdetodos?Siloquesomosdesdeelpuntodevistamoraleselresultado
delreconocimientoqueobtenemosdelosdemás,¿quérazónhayparaincluirenlacomunidadmoralaquienes
nopuedenreconocernoscomosujetosmerecedoresdeaprecio?Chocamosentoncesconlaparadojaalaqueme
refería al principio. La moral del respeto mutuo siendo más exigente deja fuera a quienes son ajenos a la
reciprocidadylasresponsabilidadescompartidas.¿Cómopodemossalirdelatolladero?
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En primer lugar y ateniéndonos a los hechos hay que reconocer que todos los discapacitados están
integradosenlacomunidadhumanaatravésdelosvínculosfamiliaresydelasrelacionesquemantienenconel
personal médico y sanitario que los atienden. Hay, por tanto, una serie de responsabilidades específicas
establecidasyaceptadasderivadasdelasfuncionesasignadasalosgrupossocialesyprofesionales.Ensegundo
lugar,elgradodediscapacidadmarcalapautaparaeltipoderelaciónquesepuedemantenerconellos,demodo
que si bien en algunos casos extremos resulta imposible cualquier atisbo de reciprocidad, en otros muchos
puedepropiciarse,incentivarseeinculcareneldiscapacitadoelvalorquetienelareciprocidad.Entercerlugar,
el discapacitado nos recuerda que el ser humano, todos los seres humanos, son vulnerables y frágiles y que
necesitandelapoyodeaquellosquesonprovisionalmentecapacesdevalerseporsímismos.Setratadeunlazo
aparentementeinvisibleperoquefavoreceunacercamientodesprejuiciado.Perounavezquetrascendemosel
marcofamiliaryelámbitodelasobligacionesdelEstadoparaconesosciudadanos,tenemosquepreguntarnos
porquélosdemástenemosdeberesconellosyensucasoquétipodedeberes.Yaquílarespuestadependede
lacontestaciónquenosdemosnosotrosmismosauninterrogantemásradical:¿quétipodepersonaseríasime
mostraraindiferenteantelasituacióndeestaspersonas?Odichodeotromodo:¿quéopinióntendríademí
mismosimedesentiendodelasituaciónquepadecenestaspersonas?Haceunmomentoheafirmadoquebajo
la moral del respeto mutuo una persona es moralmente buena no sólo porque cumple con las exigencias
recíprocasquereviertenensusintereses:esmoralmentebuenaporquequierehacersemerecedoradeestimay
aprecioporpartedelosdemás.Puesbien,estaformadesermoralnotieneporquéagrandarseúnicamenteen
claveutilitaristaoenlaclavedelaltruismodefendidoporlaéticacristiana.Laoposiciónentrelosqueactúan
desinteresadamenteafavordelosdiscapacitadosylosqueactúanafavordeellosporqueentiendenqueeslo
justo, es una oposición falsa. El peso de la tradición cristiana ha pretendido siempre conceder al altruismo
espontáneounvalormoralsuperioryrestárseloaquieneslohacenporrazonesdejusticia.Ylajusticiaseabre
paralosdiscapacitadoscuandoenlugardeserunclubparaprivilegiadosqueniegaelacceso,elvalormoralyel
respetoalosdiscapacitados,lesaseguraatendiendosusnecesidadesobjetivas.Ysiaúnsemepreguntaporqué,
nomequedamásqueunarazónqueamuchoslespareceráendeble:losdiscapacitadossonhumanosysonde
losnuestros.Reconozcoquelapalaqueheusadoparaelanálisissehaencontradomuyprontoconlaroca.Y
hasta que no encuentre mejores razones sólo puedo estar del lado de los discapacitados. De lo contrario mi
propiaconcienciameacusaríadeserunapersonadespreciable.
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