Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 17 ARTICULO Salud y calidad de vida en sujetos en condición de discapacidad psicosocial. Joyce Esser Díaz. ______________________________________________________________________ Unidad de Estudios en Calidad de Vida y Salud. Departamento Salud Odontológica Comunitaria. Facultad de Odontología. Universidad de Carabobo. Valencia. Venezuela Correspondencia: J.Esser Díaz E-Mail: [email protected] RESUMEN El propósito de la investigación es comprender la percepción subjetiva de la salud y la calidad de vida en individuos en condición de discapacidad psicosocial. Metodológicamente, es un estudio cualitativo-fenomenológico y de campo. El grupo focal, seleccionado intencionalmente está integrado por adultos que han subsistido en condición de indigencia en el Municipio Valencia, estado Carabobo, Venezuela. Los instrumentos de recolección de datos fueron la entrevista y la guía de observación. La comprensión y análisis de los hallazgos subjetivos siguió el proceso fenomenológico. Los resultados apuntan a considerar que en la discapacidad psicosocial concurren condiciones mórbidas reales y sentidas, las cuales se gestan en la miseria, la exclusión, el maltrato, la soledad, evidenciando un deterioro extremo de la salud y la calidad de vida. Se concluye que el discapacitado psicosocial percibe su condición de salud y calidad de vida con una enorme carga de sufrimiento; padece física y psicológicamente de enfermedades asociadas a su depauperación existencial; todo lo cual lo conduce a una situación límite, que se debate entre la proximidad y la evitación de la muerte. Palabras Clave: Subjetividad, Salud, Calidad de Vida, Discapacidad. ABSTRACT Health and quality of life in subjects with a psychosocial disability The purpose of the current research is to comprehend the subjective perception of health and quality of life in individuals with a psychosocial disability. In terms of methods, it is a phenomenological qualitative field study. The focal group, intentionally selected, is composed by homeless male adults in Valencia, Venezuela. Interview and observation guides were the chosen tools for data collection. Comprehension and analysis of the subjective findings were done according to the phenomenological process. Results obtained indicate a ground zero for a series of morbid and genuine conditions within the range of psychosocial disabilities such as misery, exclusion, abuse, loneliness and emotional failure, resulting in an extreme deterioration of health and quality of life. It is concluded that psychosocially disabled individuals perceive their health condition and quality of life as an enormous burden of suffering; they suffer from physical and psychopathological illnesses closely related to their existential deterioration; all of this leading to a borderline situation between proximity and avoidance of death. Key Words: Subjectivity, Health, Quality of life, Phychosocial disability Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 18 INTRODUCCIÓN No una, s ino v arias acepc io nes ad m ite el térm ino sujeto en el Dic cionar io de la Real Aca dem ia Española. Intere san todas , desde las de uso m ás com ún hasta la s f ilosóf icas y gram atical es. Etim ológic am ente “sujeto” proviene del latín sub iectãre, intensivo de subiicĕre, qu e alude a poner debajo, s om eter. En f ilosof ía, es el espíritu hum ano, consider ado en opos ic ión al mundo externo, en cualquiera de las relaci one s de sensibilidad o de conocim iento; y tam bién en opos ic ión a sí m ismo com o térm ino de concienci a (1). Se propone que subiectare es som eter a dom inio o c ontener algo y que iec ur es hígado, donde los ant iguos ponían el as iento del ánim o y las pasiones (2). De Andrea (3), seña la que iecur o je cur es hígado, es pírit u, alm a e inte ligen ci a y que la palabr a objet o, puede s er descom puesta gram aticalm ente en su pref ij o ob, que s ignifica poner de lant e, op onerse a algo, y el suf ijo iectus, que connota pasión. De tal m anera, que para lograr la d istinción entre objeto y sujet o, ha d e partirse por lo m enos etim ológicam ente, de una raí z com ún indist inta que ref iere al anvers o y reverso de una m ism a m oneda, y que tie ne que ver c on un ór gano y sus supuestas f unciones pasi onales. Hoy día, ent end er al sujeto, pasa por rec uperar algo de esa indi stinción original. Des pués de la radical s epar ació n introduc ida por Desc artes, entre res cogita ns o sustanc ia pensant e y la res extens a o m ateria, am bas derivadas de la gracia divina, las hum anida des se apod eraron del estud io de la res cogitans y l as cien cias naturales de la r es extensa. Dic ha separac ión condujo a otorgar m ayor rango epistem ológic o al estud io de la res ex tensa y a la cons id eración del cogito, com o m era reproduc ción espe c ular del m undo exterior. De ta l m anera que la res cogitans c artes iana, daba el testim onio de la exist enc ia (c ogito, ergo sum), siendo indep end iente de la res extensa, aunque am bas se com unicaban en la glándula pine al (4). Desc artes describió al m undo organi zado con base a la ra zón, inc luso por m odelos m ecáni cos y m atem áticos, que tom aba por testim onio de lo bie n pe nsado, lo cual entendía com o expres ión de una det erm inación div in a. No rec onocía diferenc ias entre las m áquinas de los a rtesanos y los d if erentes cuer pos cread os por la naturaleza …ve o al cuerpo humano como una máquina …, …en mi opini ón… un enf ermo y un reloj ma l h echo puede n c omp ararse con mi idea d e un ho mbr e sano y un relo j bie n hec ho (4). A partir de Descar tes la lógica rac ional se f ue conv irtiendo en la epi stem e dom inante de las c ie ncias, con lo qu e suj eto y objet o entraron en su órb ita de saber. En la época renacentista, Bacon propuso qu e toda af irm ación c ientíf ica deb ería ser som etida a un a c o mprobación cohere nte con los mode los m atem áticos del m om ento (4). Poster iorm ente, el desarro llo de l pos itivi sm o en el paradigm a ci entíf ico occi dental, c ondujo a una progres iv a elim inación d el sujeto. Se construyó una c ie ncia f undad a en datos objetivos ex pl ic ados por y desde la ra zón. Los logros alcan zados por esta vía f ueron f orm idabl es; pero al m ism o tiem po se creó una ten sión irres ol ub le entre obj eto y Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 19 sujeto, que aunq ue obv iado, nunc a dejó de estar pres ente en el sustrato del ser y de la investigac ión a é l ref eri da. La subjet iv ida d pasó a ser entend ida com o un estorbo, com o aque llo que im pide una intelec ción adecuada de la real ida d. Allí don de se ins in uaba, debí a ser colocada entre paréntesis, y ningún invest igador acepta ba que una m olécula de su propia subj etiv idad f orm ara parte o contam inara sus res ultad os (5). Las f unciones que a ntes se adj udicaban al espíritu f ueron trasla dadas a l cuerpo, la psic o logí a co nduct ista del Siglo XX hizo to do lo pos ible por convert ir la s ubjetivi dad en un objeto m ás de estud io, tarea en la cual f ue acom pañada p or la neurocienc ia proponiéndose de scubr ir l os f undam entos cerebrale s del com portam iento norm al o patoló gic o. Es así com o se ll ega a la hipótesis neuro conduc tual, de inneg ab les logros para la com prensión d el c om portam iento hum ano (6, 7). Por esta vía, se lle gó a establec er que todo com portam iento, desde e l m ás elem ental, oc urre en la intim idad org anísm ica y no llega a convert irse e n un acto de concienc ia, igualm ente ocurriría con la m ás prof unda ref lexión. Am bas estarían precedi das por una activación/inhib ic ión neur al com o requis ito sine qua non. Den tro de esta corrie nte, ha sta e l p ensam iento, algun as veces def inido com o lenguaje interior izad o, requier e l a integridad estru ctural y funciona l de sus zon as de com ando cerebral. Es p or ello, q ue al transf orm ar la subjetiv idad en obj eto, se h ace en tonces c ognoscible, determ inada y determ inable, externa a l a co nc iencia, m anipulable por la t écn ica y la c iencia. Así las cosas, el in vest igador se hace un lugar por f uera, en el que trata de elim inar todo a quell o que ju zgue com o indeterm inado, im pondera ble, inc ogno sc ible y/ o ruid o m olesto e n la prod ucc ión de saber. Se ha ce m enester suprim ir e ihibir todo el caudal de su prop ia s ubjetivi dad con el que ha concurrido a esa invest igac ió n, en el af án de aportar un nuevo conocim iento con arregl o a l a le ga lidad adm itida por la c ienc ia pos itiv a. La ex pulsión de l su jeto del cam po epistem ológico de las cien ci as lo entregó en brazos de otro s m odos de c onoc er y c om prender genér icam ente en las hum anidades. En las cienc ias hum anas, es m ás aceptabl e la idea de un sujeto im predecible, a zaroso y com plejo qu e en el d isc urso of ic ial de la c ienc ia, y co n Bach el ard, se acept a inc lu so la ensoñac ión y l a pen um bra com o m edios alternat ivos de producc ión de saber (8). Actualm ente, la com prensión de l sujeto no im plica un a separac ión tajante con el objeto. En la t eoría c om pleja (9), e l suj eto tien e su r aí z en los prim eros seres bioló gic os c apaces de autonom ía; lo que Maturana (10) ha d enom inado autop oies is. No h ay du da que el sujeto de m ayor ref inam iento es el ser hum ano, pero la f ilo génesis nos m uestra que antes de llegar allí f ue necesar io pasar por un com plejo proceso de desarrol lo. Cada especie biológ ica s e repro duce a tra vés de sus especím enes singu lares, cada uno d is tinto del otro, pero al m ismo tiem po portador de una m atriz co mún específ ica. Esos sujetos ciertam ente están at ados a un program a genét icam ente codif icado, pero tam bién generan y se nutren del a za r, de las inconstan cias en un proceso de enri quec im iento y/o d esgaste conti nuos; ta l s itua ción lleva a Morin a af irm ar que la especie es un gran productor de s in gularidades (9). Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 20 La condic ión de sujeto perf eccio na a la especie al m ism o tiem po que le separa del conju nto. En e l caso del ser hum ano y desde l a s ubjetividad, cada ser se s ient e y perc ib e dist into y s ing ular de sus congéneres, siendo esa tendenc ia a la dist inción, un rasgo característic o y com ún a la especie h um ana; es por el lo que en el hom bre se da el m ás alto grado de com plejidad y autopo iesi s (10). En ref erencia al proceso sa lud-enf erm edad, tradi ci onalm ente centrado m ás en la enferm edad que en la sa lud, es una dicot om ía que al ig ua l que toda conc epc ión ha evo luc io nado con el tra nscurso del deve nir histór ico-c ie ntíf ico de la h um anidad. Las distintas cu lturas y los div ersos períodos h istór icos han establ ecido de diversas m aneras lo que se considerarí a com o estado salud able y aquel lo que sería aceptado com o m órbido. Des de asum ir la sa lud c om o ausenc ia de enf erm edad, hasta definiciones que inc lu ye n adem ás de lo f isioló gi co elem entos ecológi cos, sociales, an tropológ icos, psico lógic os y económ icos, se identif ica con la calid ad d e v ida y se hace m ás congru ente con la concepción holística que en los tiem pos que corren se tien e sobre la salud (11,12, 13). Es c laro que cal ida d de v id a es una noc ión em inentem ente hum ana que se relacion a con el grado de satisf acción que tiene la persona c on su situac ión f ísica, su estado em ociona l, s u vida f am iliar, am orosa, social así com o el s entido que le atrib uye a su v ida, entre otras cosas. El concepto de ca lidad de vid a incorpor a al de s al ud, l a perc epc ión del pac iente. La com plic ada decisión d e cantida d versus cal ida d de la v ida, y el terrible dilem a ético de la d istribución de los recurs os económ icos en salu d, ponen sob re el tapete la nece sidad d e conoc er la s op inion es de los pac ie ntes. El m odelo bi om édico t radic io na l e xclu ye e l h echo de que, el estado de salu d está prof unda m ente inf luido por el estado de ánim o, los m ecanis m os de afrontam iento a las di versas situ aciones y el soporte s oc ia l. Es e vidente que e stos a spectos de m áxim a im portancia en la v ida de los ser es hum anos serán l os que m ás inf luya n a la hora de que los pac ient es ev alúen su calida d de vida y la vi nculen con el estado de sa lud (1 4). Relac ionando la concep ción ec ol ógica-holística de l proceso salu denf erm edad con el r econocim iento de la subjetiv idad en aut opercepción del estado de salud y la ca lidad de vida en el ser hum ano, la categoría disc apac idad ps icos oci al, se e lab ora desde la f enom enología y la ana lítica existencial, constru yéndos e d esde la m ás prof unda de las pobrezas, la m iseria y la exc lusión tanto m aterial com o exist enc ia l, que se evidenc ia en u n colectivo de alta vu lnerabi lidad c om o son l os ind igentes v enezolanos. Esta cond ic ión desf avorable de la cal idad de vida, ana lizada m ás allá de d onde la observan, m iden y ca talogan los m últiples instrum entos biom édicos que perm iten la v aloració n de la disc apac idad y la sa lud-enf erm edad, a través de i ndicador es cuant itativos de la s alu d indi vi dual (15). La discapacida d psicosocial en la e xistencia precar ia, ronda l os espacios m ás oscuros de la de pauperac ión hum ana. Para co m prenderla y com prender a qui enes l a v ivencian, es m enester ubicar se desde la percepción subjetiva de la m iseria ex istenci al y sus im plicac iones en la salud, trascendiendo el clási co conce pto de bien estar b iopsicosoc ia l (11). Ha s id o neces ario c onsiderar las p rof undas lim itacione s en que es Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 21 colocado e l s er humano, de f orm a individua l o grupal, para tener a cceso al pensam iento, la autocrítica y l a e speran za; a plantearse sa lidas dig nas a una s itua ción de in di gnida d y al d isf rute ple no de la v ida ciudada na, con base en el conoc im iento y ejercicio de los deberes y derech os qu e le asis ten y que por ley le corresponden (15). Se p uede af irm ar que div ersos pr ocesos histór icos, cultur al es, antropológic os, políticos, social es, ps icológ ic os, f am iliar es y económ icos, conduc en a una c ondición de ex iste ncia precaria. Cuando se traspasa el um bral de las c ienc ias de la s al ud, y la reflexió n se adentra en el ám bito de las cienci as soc ia les y hum anas, se encontrar án una s er ie de sufri mientos, que n o h an sido re cogidos por los m anuales m édicos y que de berían ser considerados c om o categorías que ig ualm ente afectan el correcto f unci onam iento del indiv iduo y que propician sit uacion es disca pacitante s (16). La com prensió n de estos suf rim ientos de carácter histór ico, cultur al, s ocial, am bienta l, económ ico, edu ctaivo, sanitar io, ét nico, entre otros, requier en s er asum idos desde el s aber interdiscipli nar io y s i fuera posible transdisc ip linario, m ucho m ás f értil y per m eable, ya que in ev itablem ente tiene que p asear la m irada y la ref lexión por la h istor ia, la socio lo gía, la antropología, la ecolo gía, la m edicina y la psico logí a pa ra su cabal aproxim ación. La prese nte invest igac ión se pla ntea c om prender la perc epción de la salud y l a calidad de vida, desde la subj etividad de individuos en cond ic ión de discapacid ad ps icos oc ia l. SUJETOS Y MÉTODOS Investigac ión cualitativa, e n tanto que perm ite la reiv indica ción de la propia exper ien cia hum ana y la subjetividad com o f uente de conocim iento. El t ipo de est udio es f eno m enológico, ya que se abo ca a la com prensión de los f enóm enos tal com o son experim entado s y percibidos p or el se r hum ano, reali dad es cuya naturaleza y estructura pecu liar sólo puede n ser captadas desde el m arco ref erencial interno del sujeto qu e las experim enta. El grupo f ocal está c onf orm ado por cuatro pers onas, m a yores de eda d y de sex o m asculino, resid entes en una casa de aco gi da de la Mis ión Social “Negra Hi pól ita”, depend iente del Ministerio del Poder Popu lar para La Participac ión So ci al de la Repúblic a Bolivariana de Vene zuela, u bicada en la ciud ad de Valenc ia, Estado Carabobo. La selecc ión de los inf orm antes f ue intencio nal, porque en el s eno de dic ha residenc ia, se ac ogen a individuos que concuerdan con la s ituación de existencia pr ecar ia y di scapacidad p sicosoc ia l, de la que trata e l presente estudio. Se tom aron en c uenta las considerac iones bio étic as y de resguardo a l ser hum ano, correspondientes a la investigac ión con seres hum anos pertenec ientes a co lect ivos vulnera bl es. El proc ed im iento a seguir f ue: 1.- Etapa de clarif ica ci ón de l os presup uestos que e l invest igador tiene previam ente, com o lo son las teorías, va lore s, creencias, que son l os punto s de part id a para la inv estigac ión. 2.- Et apa descript iva, en dond e se estudiaron los cuatro casos concretos, teniendo com o base los relat os of recidos por los Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 22 inf orm antes, para el desc ubrim iento d e lo ese nc ia l y ge nera liza ble. 3.Etapa estruct ural, c onsisti ó en el est udio dete ni do y detall ado de las descr ipc iones prev iam ente realizadas, c on el fin de obte ner una v is ión de co nj unto por un idades tem áticas nat urales, det erm inándose e l tem a central que predom inó en cada un id ad t em ática. La integra ción de l os tem as centrales en una estructura descr iptiva, perm itiéndos e la ide ntif icac ión de l f enóm eno o nud o conf lict ivo. 4.- L a f ase de integr ac ión, en la cu al se tom an todas la s estructuras part icu lares para desarrol lar una e structura g ener al, a f in de establecer las características del grupo. 5.- La eta pa de disc us ión de l os resultados, la c ual se lo gra a tr avés de la ex plorac ión del signif icad o de l f enóm eno (17). Com o instrum ento de recolecc ió n de la inf orm ación, se utilizó un protoco lo de entrev ista guia da p or bloqu es tem áticos. Di cho instrum ento f ue organi zado d e t al m anera, para co ntrarestar la dis persió n de l os inf orm antes, que previam ente había s id o det ectada y r egistrada en la guía de observac ión. Am bas f ueron elaboradas ad hoc para inv estigac iones pr evias des arro lladas por la autora del presente estud io, y vali dad as por expertos en e l área de l conte ni do. La integridad f ísica y m ental de l os inf orm antes, así com o la conf idenc ia lidad d el uso de la inf orm ación p or el los aportada, f ue resguard ada c on apeg o a las cons ideraciones bi oéticas prescr itas para i nvest igacions en seres hum anos de colect iv os vulnerables. RESUL TADOS Los datos sum inistrados p or los i nf ormantes, perm iten presentar un a visión general d el g rupo f ocal: So n suj etos de sexo m asculino (porque la cas a de acogida así lo estable ce); sus edades o scilan ent re los 33 y los 50 año s, con u n rango e ntre 9 a 37 años de v id a de ca lle . Procede n de diversas re gione s de la Nac ión, han d eam bulado por bu en a parte de l territorio nac ional, generalm ente se han ubi cado en zonas ur banas o en su per if eria; coinc iden en la c iu dad de Vale nc ia por haber s ido ub icados en la cas a de acog ida donde residen. Con respecto al estad o civ il, uno de el los es div orcia do, otro es separad o de unione s concu bin arias y dos, son so ltero s con relaciones de parej as esporádicas o int erm itentes. La instruc ci ón f orm al, corresponde al nivel e ducativ o bás ico o elem ental. La vida f am iliar es nu la; las aproxim aciones a ella, respon den a búsqueda de ayuda, protec cción o para sustrae r obj etos de la viv ienda f am iliar que posteriorm ente serán v endid os o c a njeados por drogas. Lab oralm ente, uno de los informantes s e i dent if icó con un of icio (latero o re coge lat as), el resto adm itió hac er “cualqu ier cosa: robar, vigilar carros, v iv ir de otra perso na, m endigar, saltim banquear o sim plem ente no hacer nada”. La obs ervac ió n reiterada d e la sit uación y de los actores-in f orm antes, perm itió a la invest igadora elaborar un perf íl del grupo f ocal: Todos luc en de m a yor edad que la cr ono lógic a, presentan un asp ect o cans ado, enf erm izo y det erior ado. Tien en poco p eso para su edad y sexo; lucen extrem adam ente del gados, e s ev ident e l a f laccide z de su piel, dice de una pérdida im portante de l tono y m asa m uscular. La p iel de aspecto reseco, escam oso y con gran ca ntidad d e cicatr ices, s ecuelas de les io nes de enfermedades (“sarna o gusaneras”, entre ot ras), o por heridas autoinf li ngidas u ocas ionad as por enfrentam ientos con otros Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 23 sujetos. Todos los sujetos tie nen pérd ida ace ntuad a del c abello, así com o de las ceja s y pestañas. Los oj os no tienen br il lo y lo s párpados están caídos. En conj unto, im presiona n por su f ragilid ad f ísica y p or evidenc iar u na prec aria cond ición de s alu d. En cu anto a los rasgos co gnoscit ivos, la coh erencia y com prensión que m anifiestan se equ ipara con sus est ilos de vida y nivel de instruc ción. En térm inos gen erales, ent ienden y com prenden co n relat iva f acil ida d lo que se les dic e o se les pr egunta. En oportu ni dad es s e co nstata inc oherenc ia en las respuest as y desconcentración (m otivo por el cua l se debe re-pr eguntar o recapit ular sobre el tem a de conversac ió n); igu alm ente el t iem po de espera entre pregunt a y r espuest a se hace largo; ha y lent itud para pensar y orden ar las ideas antes d e em itir un j uicio, un rec uerd o o un a v ivenci a. Sin excepción, el l enguaje es m uy bás ico y ru dim entario. Verbo cua litativ am ente pobre, lleno d e m uletill as e im pregnado tota lm ente de o bscenida des o groserías, qu e m ás que vulgaridad, indica n e scase z d e l eng uaje y elab orac ión intelectual. Ningu no de lo s inf orm antes es ab iertam ente agresivo, (q uizás por que las norm as de la residenc ia así se lo im pone). Igualm ente pasa con la sinc eridad, los suj et os son cap aces de relatar m uchos aspe ctos de su vida, situ acione s terrib les y com prom etedoras, pero no as um en su cuota de responsabilida d sobre la prec ariedad y el deterioro en qu e viv en. La reiv ind ic ación de la indef ensión, la m ala suerte, entre otras, es lug ar com ún en la f alta de af rontam iento de su cond ic ión depa uper ada. Las entrevistas real izadas perm itieron esquem atizar en l a Tab la I la inf orm ación por bloques tem áticos, vivencias com unes y no c om unes en cuanto a la auto-valoración de s u salud y calidad de v ida. Tabla 1. Rasgos comunes en aspectos asociados a la salud y la calidad de vida Afectividad - Morbilidad - Soledad. Tristeza. Imposibilidad para compartir (egocentrismo). Ausencia de sentido de la solidaridad. Vida sexual escasa e intermitente. Sin pareja estable, prevalece la promiscuidad. Nula vida familiar. Se privilegia la compañía de animales o mascotas. Enfermedades infecto–contagiosas y/o de trasmisión sexual. Problemas cardíacos, digestivos, respiratorios, renales, visuales. Enfermedades de la piel asociadas a la falta de higiene. Drogodependencia a todo tipo de sustancias. Dolores osteo-musculares. Desnutrición, pérdida de peso. Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 24 Calidad de vida Visión de sí mismo - Indiferencia y apatía. Fatalidad del presente y futuro. Profundo malestar moral. Incertidumbre ante el futuro. Soledad y rechazo. Imposibilidad de acceder a los servicios de salud, atención, seguridad social. Vida en total abandono. - Sin autoestima. Incapacidad de afrontamiento. Búsqueda y evitación de la muerte. Desesperanza. Derrota y vacío existencial - DISCUSIÓN Los aportes que lo s inf orm antes hacen a través de sus relatos, aunados a la ob servación de la i nvest ig ad ora, hab lan de sus historias particul ares y/ o com partidas por m uchos vene zolanos o sujetos del m undo que en un m om ento de quiebr e de sus v idas los conduj o a la vida de l a call e . Las v ive nc ias e stán llenas de crisis y derrotas qu e com enzaron d esde m uy tem prana edad en e l seno d e la “f am ilia o no f am ilia” q ue los trajo al m undo. En el los se aprecia la m arca del conf l icto f am iliar. Esto pudo m ás que la escasez o las inhi bicione s m ateriales, lo que ind ica la im portancia d e los v ínculos e n la red social prim aria para l a estab ili dad y desarr ollo de una vida sana e i ntegrada. Desde e l entor no f am iliar, punto de partida de la reconstrucci ón de lo vivido, s e instauró un m odo de ser y de actuar e n los integr antes de l grupo f ocal, com o figura pasiva receptora d el m altrato o la activ a de m altratador y victim ario. La viole ncia f am iliar f ísica y sim bólica caus ó heridas en un cue rpo infantil que im prim ieron un int enso dol or f ísico y una m arcada sens ib ilidad, orilland o a los s uj et os a m arcar la subj etividad ante el m altrato del otro y ante sí m ism o, que no logr an super ar a lo largo de su s historias person ales. Esto c onf irm a el vínculo e ntre la inst ituc ión f am iliar y la conf igurac ió n de la exper ienc ia c orpor al q ue se m aterializa en las f ormas de vivir y sen tir de sus propios cu erpos (18,1 9). En el ám bito de la a fectividad, se ev idencia debilidad o inexistencia de inc lusión en redes soc ia les de proxi midad. La exc lus ión y autoexcl us ión relac iona l es constante en todos los inform antes. Valor es com o la am istad, la solid aridad y los contactos inter pers onales s on, j unto con la f am ilia, elem entos f undam entales que suste ntan la in cl us ión soci al. Por el c ontrario, el aislam iento relac io nal de las pe rsonas con las que por vía natural se com parten los espac ios f am iliares, com unitarios y s oc ia les, dev iene en una situac ión de prec arizaci ón de la cond ic ión personal. En los integrantes del grupo focal, se prefiere la soledad y e l ais lam iento, a la com pañía, que en algunos casos es sólo pertenencia a una banda, a un grupo. Es n otable el egocentrism o, la f alta de solid aridad , la inc apacidad de com partir o co nv ivir con otros Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 25 (20,21). Las relac io nes interperson ale s son errát icas y oportun istas, m ediatizadas p or neces id ades de subs istenc ia y prot ección m uy puntua les. La desconf ianza y la incredul idad ante todo el que se aproxim a conllev a a una c ond ic ión d e auto-m arginación af ectiva y social. La p os ición deses pera nzad ora, es una def ensa f rente al problem a existenci al, q ue se c onsi dera im posible de soluc ion ar totalm ente y que por el c ontrario, se irá haciend o cada vez m ás dol oroso e insoporta ble (22,23,2 4). El deter ioro de la salud y la c alid ad de vida se m anif iestan e n e l deteri oro del ritm o del sueño, f atiga f ísica, alterac iones de la v ida soci al, desvincu lac ió n f am iliar y la tristeza (25). Subj etiv am ente, inclu ye el detr im ento de la im agen de sí m ism o y e l s ign if icado de s u exist encia, el desarra igo o pér dida del h ogar, los constantes pens am ientos sobre la m uerte y el m orirse (26). El m al hum or, la ir itabilidad, seg uido de quej as som áticas, en laza con los ef ectos n egativos en l a salud f ísica, distanc iando l a ex is tenci a de l sujeto del b ienestar y la se nsaci ón de f elicidad; todo l o cu al con lleva a una incapac id ad de sent ir satisf acción de v ida o ante la vi da. Tal s ituac ió n, es un agregad o a la d if icult ad de percibirse en un est ado saludable y por ende una s ensación de cali dad de vida. De acuer do a Veenhoven, la f elic idad tiene im plic ac iones en la calidad de vida y la salud. La f elicida d, enten dida c om o bienestar person al o bie nestar subjetiv o, rem ite a la satisf acción de v ida d e lo s individuos que así lo m anif iestan y perm ite un nuevo enf oque pa ra m edir el desarrol lo ec onóm ico a ni ve l i nd ividual o co lect ivo. Esto se debe princ ip alm ente, a qu e l os individuos enf ocan su calid ad de vid a en l os dom inio s que los rodean, m ás que en los valores m ateria les que poseen. Este enf oque plantea que el des arrol lo d ebe inter pretarse como la soc ie dad en don de los ind iv iduos se s ientan conte ntos con sus vid as, y se v isuali za en estudiar otros f actores indivi dua le s y s ociales que pueden llegar a generar una sociedad de ind iv id uos sat isf echos (27,28). Los ám bitos de des em peño que m ayormente sufren el im pacto de l a percepción s ubjetiva de la salud y cali da d de vida f ueron la v ida sex ua l, la energía, el sueño, el dolor f ísico, la m ovilidad; i gualm ente se evidenc ia en e l ai slam iento soc ial, l a vida rutinar ia, l a f alta de expectat ivas y de indep endenc ia; ad em ás las ine xistente s relaciones f am iliares, lab oral es y soc ia les. Todo l o cual lleva im plícit o un cierto grado de ansiedad, desán im o y e goce ntrism o difícil de s uper ar (29). El est ud io de la s alud y su relac ión con la ca lidad de vida es un ind ic ador a va lorar a la hora de eva lu ar l a salu d de algúan colectiv o en particul ar o de la población en g eneral, ya qu e pla ntean una vis ió n que inc orpora la subj etiv idad de los in divudu os adem ás de la va loraci ón de los prof esionales de la salud. Es pr im ordial considerar tanto los f actores psic ológicos c om o los soci ales, y la im plicación qu e la enf ermedad ti ene en la v id a del ser hum ano. Los resultados de l cuest ionario COOPW ONCA m uestran que la percepc ió n subjetiva de s alud de la gran m ayoría de la po bla ción es de regular a m ala, con m ayor deterior o de l estado f ísico que del m ental y alta prevalen ci a de sí ntom as depres ivos, sobre todo en l os indiv id uos que adem ás padecen de dolor físico (30). En e l ám bito de l a activ idad laboral, desde el est ado de desem peño ocupacional a nivel racion al, y las act iv ida des bás ic as co tidiana s; el Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 26 estado ps ic ológico que considera entre otros, el grado de ansiedad, depres ión, y tem ores que perturban al sujeto; el estado de interac ción soci al, ref erido a la capacidad de establecer, de sarro llar y m antener relac io nes perso na les, tendiente s a satisfacer la ne cesidad de soci ali zación del ser hum ano y, el estad o del ser f ísico, que com prende el gra do de b ienestar f ísico alc anzado por el individuo, y qu e se alter a a causa de do lores y otros síntom as f ísicos; puede o bservars e de m anera explícita el c ontrol de aspectos p sicoló gic os generalm ente asoc iad os a la enf erm edad y al d etrim ento de la c alidad de vida (3 1). Las con si deraciones anteriorm ente prese ntadas, reiteran que la v ida de l disc apac itado psicos ocial está m arcada por contin uas y prof undas crisis existenciales. La resili encia o la c arencia de élla, es a lguno d e los f actores que pueden m arcar la dif erencia entre la cap ac idad individua l de superación o derrota existencial. Es evident e que nuestros inf orm antes evolucionaron hac ia la d errota y la entreg a, hacia esti los de vida cad a ve z m ás degradados o dep auperados y, h ac ia e l deterior o de la salud y la c alidad de vida (15,1 6,18,19 ). El disc apacita do ps icos ocial vive sus c risi s y/o vive en cri sis; en una conjunc ió n com pleja de situaciones f rustrantes, do lorosas y m órbidas que hacen p artes c onstitut iva s de l a e xistencia precaria del in dividuo; todo lo cual s e ev idenc ia en la ausenc ia de pro yectos, la resi gnac ión ante sus dif íciles co ndiciones ex istenc ial es f rente a la incertidum bre de lo qu e puede estar por venir. Pas ado, presente y f uturo carecen de signif icac ió n ant e lo s requer im ientos de la inm ediatez. Una espec ie de prof ecía f atídica de sobredeterm inación, así c om o la vivencia prem onitoria de est ar en el lím ite, determ inada por l a u rgencia de sobrev iv ir, presagiando una co nc iencia borros a de la inm inente f inalizac ió n de la vida. Estos sent im ientos sem brados en l a s ubjetividad de cada persona, s on la otra car a de l sentido d e l a vida. Para los existenciali stas, la “existencia h um ana” se c aracter iza por estar rehaciéndose perm anentem ente, en un proceso dinám ico de regulación y orientación d e pro ye ctos, p orqu e el hom bre es el único ser que asp ira siem pre algo m ás de sí m ismo. Contrario a estas aspirac ion es person ales, está n la carencia de m otivación y de lib ertad, la sensac ión de m overse en los espac ios d e la irrea lidad, la n egación d e norm as y valores que co nf luyen en una nu la visi ón d e f uturo y s ignif icación del sentido de la v ida (1 9,20,21) . En la salud y ca lidad de v ida han de tom arse en cuenta ne cesar iam ente elem entos socia les, culturales, eco nóm icos y am bientale s requeridos para cubr ir las e xpectat ivas de los ind ividuos; entre ellas las psic ológicas de or den superior, espe cialm ente la segur ida d y la autodet erm inación. Am bas han de s er com prendidas en un enf oque ecológico y s istém ico; en d onde e l nivel m icro se ref iere al am biente soci al inm ediato de la vida del sujeto, l a f am ilia, e l hog ar, el grupo de com pañeros o el l ugar de trabajo. El niv el m eso, constit uid o por el veci ndar io y la com unidad. El m acrosistem a son los patron es generales de cu ltura, s oc iedad, polít ica y econom ía. En proxim idad co nc eptual a la autodet erm inación puede exam inarse el concept o de auto poies is de Maturana (1 0), ref erido a la capac ida d que t iene un sistem a i ntegrado por seres vivos par a, a pesar de no estar en equ ilibr io, m antener una estab ilid ad estruct ural absorb iendo energ ia de su entorno o autorregulándose p erm anentem ente. Morin (3 2), refrenda el postulado Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 27 de la auto po ies is cuando en s u teoría com pleja af irm a que e l sujeto tiene s u rai z en los prim eros seres vivos capaces de au tonom ía e ind ependencia. La autop oi es is, se e xtien de m ás allá del ám bito bio lóg ico, in cidie ndo en las t eorías del conoc im iento y en la soc ial. La em oció n o la convers ac ión s e inte gran en los d if erentes nive les orgánicos y soc iales, en tanto que, un a cultura es una red d e convers acione s que def inen un m odo de vivir, un m odo de estar orie ntado en el existir tanto en e l ám bito hum ano com o no hum ano, e involu cra u n m odo de actuar; un m odo de em ocionar , y un m odo de cre cer en el actuar. L os distintos sistem as de conv iv enc ia qu e constitu im os en la v ida co tid iana se dif erenc ian en la em oción qu e especif ica el espac io b ásico d e acc iones en qu e se dan nuestras relaciones c on el otro y con nosotros m ism os. Así tenem os: sistem as sociales, si stem as de trabajo , sistem as j erárquicos o de poder. Lo anterior, ratif ica la estrecha relac ión existente entre trabajo y c al idad de v ida, ya qu e ubica al ent orno lab oral, entre los el em entos que af ectan directam ente la vida y la sa lud del ser hum ano, igualándolos co n la f am ilia y e l ho gar (32). REFLEXIONES FINALES Las evi denc ias em píricas prece dentes, revelan una serie de ha lla zg os que perm iten presen tar un conjunto de cons iderac iones f inal es: - La calidad de vid a es una noc ión es encialm ente subjetiv a, pues se trata siem pre de una condición asum ida desde la ind iv idual idad y la particul arid ad. Es m ult ivariad a centra da en el bie nestar d el individuo. Reco ge l as perc epc iones del sujeto en f actores ps icológi cos , culturales, soci ales; en aspectos de la v id a cotidiana, com o bienest ar m aterial, seguridad personal, relac iones f am ilia res y de pareja, am istades, com prensión de uno m ism o, trabajo, ayuda a lo s dem ás, partic ipac ión en asuntos públic os, sociali za ción y activ ida des recreativ as, entre otras. - En gr upos vuln erable s a la enf erm edad, la d iscapac ida d y la m uerte prem atura, com o es el caso de los discapacitados psicoso cialm ente, conf lu yen ad em ás de la situa ci ón s ocioecon óm ica, la genéti ca, e l entorno f ísico y las exper iencias de la prim era inf ancia m arcando la percepción genera l de la salud. Las est im aciones su bjetiv as varían de un hom bre a otro, de una sociedad a otra, de u n colectivo a otro y, sobre todo de suj et o a suj eto, en tant o que l a calid ad de vida y su relac ió n con la sa lud tiene u n sent ido persona l. - En la ex istencia prec aria, situac ión dond e se est ructura la disc apac idad ps icos oci al, ev idenciad a en la priv ación m ultidim ensio na l, traspasando los lím ites de la caren ci a de bienestar m aterial con la que se suele asociar la pobre za socio- econ óm ica; en la pobre za hum ana, la cual rem ite a la neg ación de las oportunida des m ás el em entales p ara la consec ución d el des arrol lo y del crecim iento pers onal; l a cal ida d de v ida y su re lación con la salud, se m anif iesta en la im posibilidad de acc eder a una ex istencia larga, sa lud ab le y cr eativ a, tener un nivel de v ida decent e, disf rutar de digni dad, auto estim a y respeto d e los otros; y en conjunto, dispo ner de una c alidad de vida c onf orm e a la dignidad hum ana. Salus online Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 28 - La m irada f enom enológica de l disc apac itado ps icos oci al perm ite, reconocer los c om ponente s de una estructura que v a m ás allá de los criteri os b iom édicos tradicionales, en tanto que incorp ora el estudio de la subjet iv idad en la com prensión d e l a producción de hábitos y actitud es, que generan y reproducen individuos vulnerables, desarrol lan do precarios sistem as de nec esidades, m odos pe culiare s de satisf acerlas y e sti los de vida acord es con sus baj as as pirac iones. Adem ás, la inex ist enc ia de un asi dero fam iliar, cu ltura l, aunado a l suf rim iento de cont inuas f rustracion es que obstruye n la rea lización del Yo, agu di zan las dif icultades del sujeto en la con strucción y m antenim iento de su identi dad; todo lo cual se tradu ce en una inc apac id ad de trascender y reali zarse. No se es nad ie, ni se es nada, la exi stenc ia no t ien e sign if icaci ón n i p ara sí m ism o, ni para e l conjunto soci al que los exc lu ye . - La existen ci a prec aria, im posibi lita e l desem peño cabal d e actividad es inh erentes a la cond ic ión hum ana, equiparándose c on u na c ondición de disc apac idad ps ic osocial q ue se hace notar por la v ulnerab ili dad de las person as y las lim itaciones para obten er o des arrollar c apacidades que le perm itan una v ida li bre, con aut onom ía e independencia, lograr reali za ciones personal es, acc eder a servicios soc iales, pla ntearse proyectos esperan zados de v ida a l argo p la zo, desarro llar vínculos signif icat ivos co n l a sociedad, m antener una s al ud satisf actoria y reproduc irse responsablem ente con sus congénere s. Todos ell os, determ inantes de una buena ca lidad de v id a a so ciada a la autoperc epc ión de la salud. BIBLIOGRAFÍA 1. Real Academia Española. Diccionario de la Lengua Española Tomo II. 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