Art EsserDiazJ SaludCalidadDeVida 2009

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Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 17
ARTICULO
Salud y calidad de vida en sujetos en condición de discapacidad psicosocial.
Joyce Esser Díaz.
______________________________________________________________________
Unidad de Estudios en Calidad de
Vida y Salud. Departamento Salud
Odontológica Comunitaria. Facultad
de Odontología. Universidad de
Carabobo. Valencia. Venezuela
Correspondencia: J.Esser Díaz
E-Mail: [email protected]
RESUMEN
El propósito de la investigación es comprender la percepción subjetiva de la salud y la calidad
de vida en individuos en condición de discapacidad psicosocial. Metodológicamente, es un
estudio cualitativo-fenomenológico y de campo. El grupo focal, seleccionado intencionalmente
está integrado por adultos que han subsistido en condición de indigencia en el Municipio
Valencia, estado Carabobo, Venezuela. Los instrumentos de recolección de datos fueron la
entrevista y la guía de observación. La comprensión y análisis de los hallazgos subjetivos
siguió el proceso fenomenológico. Los resultados apuntan a considerar que en la discapacidad
psicosocial concurren condiciones mórbidas reales y sentidas, las cuales se gestan en la
miseria, la exclusión, el maltrato, la soledad, evidenciando un deterioro extremo de la salud y la
calidad de vida. Se concluye que el discapacitado psicosocial percibe su condición de salud y
calidad de vida con una enorme carga de sufrimiento; padece física y psicológicamente de
enfermedades asociadas a su depauperación existencial; todo lo cual lo conduce a una
situación límite, que se debate entre la proximidad y la evitación de la muerte.
Palabras Clave: Subjetividad, Salud, Calidad de Vida, Discapacidad.
ABSTRACT
Health and quality of life in subjects with a psychosocial disability
The purpose of the current research is to comprehend the subjective perception of health and
quality of life in individuals with a psychosocial disability. In terms of methods, it is a
phenomenological qualitative field study. The focal group, intentionally selected, is composed
by homeless male adults in Valencia, Venezuela. Interview and observation guides were the
chosen tools for data collection. Comprehension and analysis of the subjective findings were
done according to the phenomenological process. Results obtained indicate a ground zero for a
series of morbid and genuine conditions within the range of psychosocial disabilities such as
misery, exclusion, abuse, loneliness and emotional failure, resulting in an extreme deterioration
of health and quality of life. It is concluded that psychosocially disabled individuals perceive their
health condition and quality of life as an enormous burden of suffering; they suffer from physical
and psychopathological illnesses closely related to their existential deterioration; all of this
leading to a borderline situation between proximity and avoidance of death.
Key Words: Subjectivity, Health, Quality of life, Phychosocial disability
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INTRODUCCIÓN
No una, s ino v arias acepc io nes ad m ite el térm ino sujeto en el
Dic cionar io de la Real Aca dem ia Española. Intere san todas , desde las
de
uso
m ás
com ún
hasta
la s
f ilosóf icas
y
gram atical es.
Etim ológic am ente “sujeto” proviene del latín sub iectãre, intensivo de
subiicĕre, qu e alude a poner debajo, s om eter. En f ilosof ía, es el espíritu
hum ano, consider ado en opos ic ión al mundo externo, en cualquiera de
las relaci one s de sensibilidad o de conocim iento; y tam bién en
opos ic ión a sí m ismo com o térm ino de concienci a (1). Se propone que
subiectare es som eter a dom inio o c ontener algo y que iec ur es hígado,
donde los ant iguos ponían el as iento del ánim o y las pasiones (2). De
Andrea (3), seña la que iecur o je cur es hígado, es pírit u, alm a e
inte ligen ci a y que la palabr a objet o, puede s er descom puesta
gram aticalm ente en su pref ij o ob, que s ignifica poner de lant e, op onerse
a algo, y el suf ijo iectus, que connota pasión. De tal m anera, que para
lograr la d istinción entre objeto y sujet o, ha d e partirse por lo m enos
etim ológicam ente, de una raí z com ún indist inta que ref iere al anvers o y
reverso de una m ism a m oneda, y que tie ne que ver c on un ór gano y sus
supuestas f unciones pasi onales.
Hoy día, ent end er al sujeto, pasa por rec uperar algo de esa indi stinción
original. Des pués de la radical s epar ació n introduc ida por Desc artes,
entre res cogita ns o sustanc ia pensant e y la res extens a o m ateria,
am bas derivadas de la gracia divina, las hum anida des se apod eraron
del estud io de la res cogitans y l as cien cias naturales de la r es extensa.
Dic ha separac ión condujo a otorgar m ayor rango epistem ológic o al
estud io de la res ex tensa y a la cons id eración del cogito, com o m era
reproduc ción espe c ular del m undo exterior. De ta l m anera que la res
cogitans c artes iana, daba el testim onio de la exist enc ia (c ogito, ergo
sum), siendo indep end iente de la res extensa, aunque am bas se
com unicaban en la glándula pine al (4).
Desc artes describió al m undo organi zado con base a la ra zón, inc luso
por m odelos m ecáni cos y m atem áticos, que tom aba por testim onio de lo
bie n pe nsado, lo cual entendía com o expres ión de una det erm inación
div in a. No rec onocía diferenc ias entre las m áquinas de los a rtesanos y
los d if erentes cuer pos cread os por la naturaleza …ve o al cuerpo
humano como una máquina …, …en mi opini ón… un enf ermo y un reloj
ma l h echo puede n c omp ararse con mi idea d e un ho mbr e sano y un relo j
bie n hec ho (4).
A partir de Descar tes la lógica rac ional se f ue conv irtiendo en la
epi stem e dom inante de las c ie ncias, con lo qu e suj eto y objet o entraron
en su órb ita de saber. En la época renacentista, Bacon propuso qu e
toda af irm ación c ientíf ica deb ería ser som etida a un a c o mprobación
cohere nte con los mode los m atem áticos del m om ento (4).
Poster iorm ente, el desarro llo de l pos itivi sm o en el paradigm a ci entíf ico
occi dental, c ondujo a una progres iv a elim inación d el sujeto. Se
construyó una c ie ncia f undad a en datos objetivos ex pl ic ados por y
desde la ra zón. Los logros alcan zados por esta vía f ueron f orm idabl es;
pero al m ism o tiem po se creó una ten sión irres ol ub le entre obj eto y
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sujeto, que aunq ue obv iado, nunc a dejó de estar pres ente en el sustrato
del ser y de la investigac ión a é l ref eri da. La subjet iv ida d pasó a ser
entend ida com o un estorbo, com o aque llo que im pide una intelec ción
adecuada de la real ida d. Allí don de se ins in uaba, debí a ser colocada
entre paréntesis, y ningún invest igador acepta ba que una m olécula de
su propia subj etiv idad f orm ara parte o contam inara sus res ultad os (5).
Las f unciones que a ntes se adj udicaban al espíritu f ueron trasla dadas a l
cuerpo, la psic o logí a co nduct ista del Siglo XX hizo to do lo pos ible por
convert ir la s ubjetivi dad en un objeto m ás de estud io, tarea en la cual
f ue acom pañada p or la neurocienc ia proponiéndose de scubr ir l os
f undam entos cerebrale s del com portam iento norm al o patoló gic o. Es así
com o se ll ega a la hipótesis neuro conduc tual, de inneg ab les logros para
la com prensión d el c om portam iento hum ano (6, 7).
Por esta vía, se lle gó a establec er que todo com portam iento, desde e l
m ás elem ental, oc urre en la intim idad org anísm ica y no llega a
convert irse e n un acto de concienc ia, igualm ente ocurriría con la m ás
prof unda
ref lexión.
Am bas
estarían
precedi das
por
una
activación/inhib ic ión neur al com o requis ito sine qua non. Den tro de esta
corrie nte, ha sta e l p ensam iento, algun as veces def inido com o lenguaje
interior izad o, requier e l a integridad estru ctural y funciona l de sus zon as
de com ando cerebral. Es p or ello, q ue al transf orm ar la subjetiv idad en
obj eto, se h ace en tonces c ognoscible, determ inada y determ inable,
externa a l a co nc iencia, m anipulable por la t écn ica y la c iencia. Así las
cosas, el in vest igador se hace un lugar por f uera, en el que trata de
elim inar todo a quell o que ju zgue com o indeterm inado, im pondera ble,
inc ogno sc ible y/ o ruid o m olesto e n la prod ucc ión de saber. Se ha ce
m enester suprim ir e ihibir todo el caudal de su prop ia s ubjetivi dad con
el que ha concurrido a esa invest igac ió n, en el af án de aportar un nuevo
conocim iento con arregl o a l a le ga lidad adm itida por la c ienc ia pos itiv a.
La ex pulsión de l su jeto del cam po epistem ológico de las cien ci as lo
entregó en brazos de otro s m odos de c onoc er y c om prender
genér icam ente en las hum anidades. En las cienc ias hum anas, es m ás
aceptabl e la idea de un sujeto im predecible, a zaroso y com plejo qu e en
el d isc urso of ic ial de la c ienc ia, y co n Bach el ard, se acept a inc lu so la
ensoñac ión y l a pen um bra com o m edios alternat ivos de producc ión de
saber (8).
Actualm ente, la com prensión de l sujeto no im plica un a separac ión
tajante con el objeto. En la t eoría c om pleja (9), e l suj eto tien e su r aí z
en los prim eros seres bioló gic os c apaces de autonom ía; lo que
Maturana (10) ha d enom inado autop oies is. No h ay du da que el sujeto de
m ayor ref inam iento es el ser hum ano, pero la f ilo génesis nos m uestra
que antes de llegar allí f ue necesar io pasar por un com plejo proceso de
desarrol lo. Cada especie biológ ica s e repro duce a tra vés de sus
especím enes singu lares, cada uno d is tinto del otro, pero al m ismo
tiem po portador de una m atriz co mún específ ica. Esos sujetos
ciertam ente están at ados a un program a genét icam ente codif icado, pero
tam bién generan y se nutren del a za r, de las inconstan cias en un
proceso de enri quec im iento y/o d esgaste conti nuos; ta l s itua ción lleva a
Morin a af irm ar que la especie es un gran productor de s in gularidades
(9).
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La condic ión de sujeto perf eccio na a la especie al m ism o tiem po que le
separa del conju nto. En e l caso del ser hum ano y desde l a s ubjetividad,
cada ser se s ient e y perc ib e dist into y s ing ular de sus congéneres,
siendo esa tendenc ia a la dist inción, un rasgo característic o y com ún a
la especie h um ana; es por el lo que en el hom bre se da el m ás alto
grado de com plejidad y autopo iesi s (10).
En ref erencia al proceso sa lud-enf erm edad, tradi ci onalm ente centrado
m ás en la enferm edad que en la sa lud, es una dicot om ía que al ig ua l
que toda conc epc ión ha evo luc io nado con el tra nscurso del deve nir
histór ico-c ie ntíf ico de la h um anidad. Las distintas cu lturas y los
div ersos períodos h istór icos han establ ecido de diversas m aneras lo
que se considerarí a com o estado salud able y aquel lo que sería
aceptado com o m órbido. Des de asum ir la sa lud c om o ausenc ia de
enf erm edad, hasta definiciones que inc lu ye n adem ás de lo f isioló gi co
elem entos
ecológi cos,
sociales,
an tropológ icos,
psico lógic os
y
económ icos, se identif ica con la calid ad d e v ida y se hace m ás
congru ente con la concepción holística que en los tiem pos que corren
se tien e sobre la salud (11,12, 13).
Es c laro que cal ida d de v id a es una noc ión em inentem ente hum ana que
se relacion a con el grado de satisf acción que tiene la persona c on su
situac ión f ísica, su estado em ociona l, s u vida f am iliar, am orosa, social
así com o el s entido que le atrib uye a su v ida, entre otras cosas. El
concepto de ca lidad de vid a incorpor a al de s al ud, l a perc epc ión del
pac iente. La com plic ada decisión d e cantida d versus cal ida d de la v ida,
y el terrible dilem a ético de la d istribución de los recurs os económ icos
en salu d, ponen sob re el tapete la nece sidad d e conoc er la s op inion es
de los pac ie ntes. El m odelo bi om édico t radic io na l e xclu ye e l h echo de
que, el estado de salu d está prof unda m ente inf luido por el estado de
ánim o, los m ecanis m os de afrontam iento a las di versas situ aciones y el
soporte s oc ia l. Es e vidente que e stos a spectos de m áxim a im portancia
en la v ida de los ser es hum anos serán l os que m ás inf luya n a la hora de
que los pac ient es ev alúen su calida d de vida y la vi nculen con el estado
de sa lud (1 4).
Relac ionando la concep ción ec ol ógica-holística de l proceso salu denf erm edad con el r econocim iento de la subjetiv idad en aut opercepción
del estado de salud y la ca lidad de vida en el ser hum ano, la categoría
disc apac idad ps icos oci al, se e lab ora desde la f enom enología y la
ana lítica existencial, constru yéndos e d esde la m ás prof unda de las
pobrezas, la m iseria y la exc lusión tanto m aterial com o exist enc ia l, que
se evidenc ia en u n colectivo de alta vu lnerabi lidad c om o son l os
ind igentes v enezolanos. Esta cond ic ión desf avorable de la cal idad de
vida, ana lizada m ás allá de d onde la observan, m iden y ca talogan los
m últiples instrum entos biom édicos que perm iten la v aloració n de la
disc apac idad y la sa lud-enf erm edad, a través de i ndicador es
cuant itativos de la s alu d indi vi dual (15).
La discapacida d psicosocial en la e xistencia precar ia, ronda l os
espacios m ás oscuros de la de pauperac ión hum ana. Para co m prenderla
y com prender a qui enes l a v ivencian, es m enester ubicar se desde la
percepción subjetiva de la m iseria ex istenci al y sus im plicac iones en la
salud, trascendiendo el clási co conce pto de bien estar b iopsicosoc ia l
(11). Ha s id o neces ario c onsiderar las p rof undas lim itacione s en que es
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colocado e l s er humano, de f orm a individua l o grupal, para tener a cceso
al pensam iento, la autocrítica y l a e speran za; a plantearse sa lidas
dig nas a una s itua ción de in di gnida d y al d isf rute ple no de la v ida
ciudada na, con base en el conoc im iento y ejercicio de los deberes y
derech os qu e le asis ten y que por ley le corresponden (15).
Se p uede af irm ar que div ersos pr ocesos histór icos, cultur al es,
antropológic os,
políticos,
social es,
ps icológ ic os,
f am iliar es
y
económ icos, conduc en a una c ondición de ex iste ncia precaria. Cuando
se traspasa el um bral de las c ienc ias de la s al ud, y la reflexió n se
adentra en el ám bito de las cienci as soc ia les y hum anas, se
encontrar án una s er ie de sufri mientos, que n o h an sido re cogidos por
los m anuales m édicos y que de berían ser considerados c om o categorías
que ig ualm ente afectan el correcto f unci onam iento del indiv iduo y que
propician sit uacion es disca pacitante s (16). La com prensió n de estos
suf rim ientos de carácter histór ico, cultur al, s ocial, am bienta l,
económ ico, edu ctaivo, sanitar io, ét nico, entre otros, requier en s er
asum idos desde el s aber interdiscipli nar io y s i fuera posible
transdisc ip linario, m ucho m ás f értil y per m eable, ya que in ev itablem ente
tiene que p asear la m irada y la ref lexión por la h istor ia, la socio lo gía, la
antropología, la ecolo gía, la m edicina y la psico logí a pa ra su cabal
aproxim ación.
La prese nte invest igac ión se pla ntea c om prender la perc epción de la
salud y l a calidad de vida, desde la subj etividad de individuos en
cond ic ión de discapacid ad ps icos oc ia l.
SUJETOS Y MÉTODOS
Investigac ión cualitativa, e n tanto que perm ite la reiv indica ción de la
propia exper ien cia hum ana y la subjetividad com o f uente de
conocim iento. El t ipo de est udio es f eno m enológico, ya que se abo ca a
la com prensión de los f enóm enos tal com o son experim entado s y
percibidos p or el se r hum ano, reali dad es cuya naturaleza y estructura
pecu liar sólo puede n ser captadas desde el m arco ref erencial interno
del sujeto qu e las experim enta.
El grupo f ocal está c onf orm ado por cuatro pers onas, m a yores de eda d y
de sex o m asculino, resid entes en una casa de aco gi da de la Mis ión
Social “Negra Hi pól ita”, depend iente del Ministerio del Poder
Popu lar para La Participac ión So ci al de la Repúblic a Bolivariana de
Vene zuela, u bicada en la ciud ad de Valenc ia, Estado Carabobo. La
selecc ión de los inf orm antes f ue intencio nal, porque en el s eno de dic ha
residenc ia, se ac ogen a individuos que concuerdan con la s ituación de
existencia pr ecar ia y di scapacidad p sicosoc ia l, de la que trata e l
presente estudio. Se tom aron en c uenta las considerac iones bio étic as y
de resguardo a l ser hum ano, correspondientes a la investigac ión con
seres hum anos pertenec ientes a co lect ivos vulnera bl es.
El proc ed im iento a seguir f ue: 1.- Etapa de clarif ica ci ón de l os
presup uestos que e l invest igador tiene previam ente, com o lo son las
teorías, va lore s, creencias, que son l os punto s de part id a para la
inv estigac ión. 2.- Et apa descript iva, en dond e se estudiaron los cuatro
casos concretos, teniendo com o base los relat os of recidos por los
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inf orm antes, para el desc ubrim iento d e lo ese nc ia l y ge nera liza ble. 3.Etapa estruct ural, c onsisti ó en el est udio dete ni do y detall ado de las
descr ipc iones prev iam ente realizadas, c on el fin de obte ner una v is ión
de co nj unto por un idades tem áticas nat urales, det erm inándose e l tem a
central que predom inó en cada un id ad t em ática. La integra ción de l os
tem as centrales en una estructura descr iptiva, perm itiéndos e la
ide ntif icac ión de l f enóm eno o nud o conf lict ivo. 4.- L a f ase de
integr ac ión, en la cu al se tom an todas la s estructuras part icu lares para
desarrol lar una e structura g ener al, a f in de establecer las
características del grupo. 5.- La eta pa de disc us ión de l os resultados,
la c ual se lo gra a tr avés de la ex plorac ión del signif icad o de l f enóm eno
(17).
Com o instrum ento de recolecc ió n de la inf orm ación, se utilizó un
protoco lo de entrev ista guia da p or bloqu es tem áticos. Di cho instrum ento
f ue organi zado d e t al m anera, para co ntrarestar la dis persió n de l os
inf orm antes, que previam ente había s id o det ectada y r egistrada en la
guía de observac ión. Am bas f ueron elaboradas ad hoc para
inv estigac iones pr evias des arro lladas por la autora del presente
estud io, y vali dad as por expertos en e l área de l conte ni do. La integridad
f ísica y m ental de l os inf orm antes, así com o la conf idenc ia lidad d el uso
de la inf orm ación p or el los aportada, f ue resguard ada c on apeg o a las
cons ideraciones bi oéticas prescr itas para i nvest igacions en seres
hum anos de colect iv os vulnerables.
RESUL TADOS
Los datos sum inistrados p or los i nf ormantes, perm iten presentar un a
visión general d el g rupo f ocal: So n suj etos de sexo m asculino (porque
la cas a de acogida así lo estable ce); sus edades o scilan ent re los 33 y
los 50 año s, con u n rango e ntre 9 a 37 años de v id a de ca lle . Procede n
de diversas re gione s de la Nac ión, han d eam bulado por bu en a parte de l
territorio nac ional, generalm ente se han ubi cado en zonas ur banas o en
su per if eria; coinc iden en la c iu dad de Vale nc ia por haber s ido ub icados
en la cas a de acog ida donde residen. Con respecto al estad o civ il, uno
de el los es div orcia do, otro es separad o de unione s concu bin arias y
dos, son so ltero s con relaciones de parej as esporádicas o int erm itentes.
La instruc ci ón f orm al, corresponde al nivel e ducativ o bás ico o
elem ental. La vida f am iliar es nu la; las aproxim aciones a ella,
respon den a búsqueda de ayuda, protec cción o para sustrae r obj etos de
la viv ienda f am iliar que posteriorm ente serán v endid os o c a njeados por
drogas. Lab oralm ente, uno de los informantes s e i dent if icó con un of icio
(latero o re coge lat as), el resto adm itió hac er “cualqu ier cosa: robar,
vigilar carros, v iv ir de otra perso na, m endigar, saltim banquear o
sim plem ente no hacer nada”.
La obs ervac ió n reiterada d e la sit uación y de los actores-in f orm antes,
perm itió a la invest igadora elaborar un perf íl del grupo f ocal: Todos
luc en de m a yor edad que la cr ono lógic a, presentan un asp ect o cans ado,
enf erm izo y det erior ado. Tien en poco p eso para su edad y sexo; lucen
extrem adam ente del gados, e s ev ident e l a f laccide z de su piel, dice de
una pérdida im portante de l tono y m asa m uscular. La p iel de aspecto
reseco, escam oso y con gran ca ntidad d e cicatr ices, s ecuelas de
les io nes de enfermedades (“sarna o gusaneras”, entre ot ras), o por
heridas autoinf li ngidas u ocas ionad as por enfrentam ientos con otros
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sujetos. Todos los sujetos tie nen pérd ida ace ntuad a del c abello, así
com o de las ceja s y pestañas. Los oj os no tienen br il lo y lo s párpados
están caídos. En conj unto, im presiona n por su f ragilid ad f ísica y p or
evidenc iar u na prec aria cond ición de s alu d.
En cu anto a los rasgos co gnoscit ivos, la coh erencia y com prensión que
m anifiestan se equ ipara con sus est ilos de vida y nivel de instruc ción.
En térm inos gen erales, ent ienden y com prenden co n relat iva f acil ida d lo
que se les dic e o se les pr egunta. En oportu ni dad es s e co nstata
inc oherenc ia en las respuest as y desconcentración (m otivo por el cua l
se debe re-pr eguntar o recapit ular sobre el tem a de conversac ió n);
igu alm ente el t iem po de espera entre pregunt a y r espuest a se hace
largo; ha y lent itud para pensar y orden ar las ideas antes d e em itir un
j uicio, un rec uerd o o un a v ivenci a. Sin excepción, el l enguaje es m uy
bás ico y ru dim entario. Verbo cua litativ am ente pobre, lleno d e m uletill as
e im pregnado tota lm ente de o bscenida des o groserías, qu e m ás que
vulgaridad, indica n e scase z d e l eng uaje y elab orac ión intelectual.
Ningu no de lo s inf orm antes es ab iertam ente agresivo, (q uizás por que
las norm as de la residenc ia así se lo im pone). Igualm ente pasa con la
sinc eridad, los suj et os son cap aces de relatar m uchos aspe ctos de su
vida, situ acione s terrib les y com prom etedoras, pero no as um en su cuota
de responsabilida d sobre la prec ariedad y el deterioro en qu e viv en. La
reiv ind ic ación de la indef ensión, la m ala suerte, entre otras, es lug ar
com ún en la f alta de af rontam iento de su cond ic ión depa uper ada.
Las entrevistas real izadas perm itieron esquem atizar en l a Tab la I la
inf orm ación por bloques tem áticos, vivencias com unes y no c om unes en
cuanto a la auto-valoración de s u salud y calidad de v ida.
Tabla 1. Rasgos comunes en aspectos asociados a la salud y la calidad de vida
Afectividad
-
Morbilidad
-
Soledad.
Tristeza.
Imposibilidad para compartir (egocentrismo).
Ausencia de sentido de la solidaridad.
Vida sexual escasa e intermitente.
Sin pareja estable, prevalece la promiscuidad.
Nula vida familiar.
Se privilegia la compañía de animales o mascotas.
Enfermedades infecto–contagiosas y/o de trasmisión
sexual.
Problemas cardíacos, digestivos, respiratorios, renales,
visuales.
Enfermedades de la piel asociadas a la falta de higiene.
Drogodependencia a todo tipo de sustancias.
Dolores osteo-musculares.
Desnutrición, pérdida de peso.
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Calidad de vida
Visión de sí mismo
-
Indiferencia y apatía.
Fatalidad del presente y futuro.
Profundo malestar moral.
Incertidumbre ante el futuro.
Soledad y rechazo.
Imposibilidad de acceder a los servicios de salud,
atención, seguridad social.
Vida en total abandono.
-
Sin autoestima.
Incapacidad de afrontamiento.
Búsqueda y evitación de la muerte.
Desesperanza.
Derrota y vacío existencial
-
DISCUSIÓN
Los aportes que lo s inf orm antes hacen a través de sus relatos, aunados
a la ob servación de la i nvest ig ad ora, hab lan de sus historias
particul ares y/ o com partidas por m uchos vene zolanos o sujetos del
m undo que en un m om ento de quiebr e de sus v idas los conduj o a la
vida de l a call e
.
Las v ive nc ias e stán llenas de crisis y derrotas qu e com enzaron d esde
m uy tem prana edad en e l seno d e la “f am ilia o no f am ilia” q ue los trajo
al m undo. En el los se aprecia la m arca del conf l icto f am iliar. Esto pudo
m ás que la escasez o las inhi bicione s m ateriales, lo que ind ica la
im portancia d e los v ínculos e n la red social prim aria para l a estab ili dad
y desarr ollo de una vida sana e i ntegrada. Desde e l entor no f am iliar,
punto de partida de la reconstrucci ón de lo vivido, s e instauró un m odo
de ser y de actuar e n los integr antes de l grupo f ocal, com o figura pasiva
receptora d el m altrato o la activ a de m altratador y victim ario. La
viole ncia f am iliar f ísica y sim bólica caus ó heridas en un cue rpo infantil
que im prim ieron un int enso dol or f ísico y una m arcada sens ib ilidad,
orilland o a los s uj et os a m arcar la subj etividad ante el m altrato del otro
y ante sí m ism o, que no logr an super ar a lo largo de su s historias
person ales. Esto c onf irm a el vínculo e ntre la inst ituc ión f am iliar y la
conf igurac ió n de la exper ienc ia c orpor al q ue se m aterializa en las
f ormas de vivir y sen tir de sus propios cu erpos (18,1 9).
En el ám bito de la a fectividad, se ev idencia debilidad o inexistencia de
inc lusión en redes soc ia les de proxi midad. La exc lus ión y autoexcl us ión relac iona l es constante en todos los inform antes. Valor es
com o la am istad, la solid aridad y los contactos inter pers onales s on,
j unto con la f am ilia, elem entos f undam entales que suste ntan la in cl us ión
soci al. Por el c ontrario, el aislam iento relac io nal de las pe rsonas con
las que por vía natural se com parten los espac ios f am iliares,
com unitarios y s oc ia les, dev iene en una situac ión de prec arizaci ón de la
cond ic ión personal. En los integrantes del grupo focal, se prefiere la
soledad y e l ais lam iento, a la com pañía, que en algunos casos es sólo
pertenencia a una banda, a un grupo. Es n otable el egocentrism o, la
f alta de solid aridad , la inc apacidad de com partir o co nv ivir con otros
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Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 25
(20,21). Las relac io nes interperson ale s son errát icas y oportun istas,
m ediatizadas p or neces id ades de subs istenc ia y prot ección m uy
puntua les. La desconf ianza y la incredul idad ante todo el que se
aproxim a conllev a a una c ond ic ión d e auto-m arginación af ectiva y
social. La p os ición deses pera nzad ora, es una def ensa f rente al
problem a existenci al, q ue se c onsi dera im posible de soluc ion ar
totalm ente y que por el c ontrario, se irá haciend o cada vez m ás
dol oroso e insoporta ble (22,23,2 4).
El deter ioro de la salud y la c alid ad de vida se m anif iestan e n e l
deteri oro del ritm o del sueño, f atiga f ísica, alterac iones de la v ida
soci al, desvincu lac ió n f am iliar y la tristeza (25). Subj etiv am ente, inclu ye
el detr im ento de la im agen de sí m ism o y e l s ign if icado de s u exist encia,
el desarra igo o pér dida del h ogar, los constantes pens am ientos sobre la
m uerte y el m orirse (26). El m al hum or, la ir itabilidad, seg uido de quej as
som áticas, en laza con los ef ectos n egativos en l a salud f ísica,
distanc iando l a ex is tenci a de l sujeto del b ienestar y la se nsaci ón de
f elicidad; todo l o cu al con lleva a una incapac id ad de sent ir satisf acción
de v ida o ante la vi da. Tal s ituac ió n, es un agregad o a la d if icult ad de
percibirse en un est ado saludable y por ende una s ensación de cali dad
de vida.
De acuer do a Veenhoven, la f elic idad tiene im plic ac iones en la calidad
de vida y la salud. La f elicida d, enten dida c om o bienestar person al o
bie nestar subjetiv o, rem ite a la satisf acción de v ida d e lo s individuos
que así lo m anif iestan y perm ite un nuevo enf oque pa ra m edir el
desarrol lo ec onóm ico a ni ve l i nd ividual o co lect ivo. Esto se debe
princ ip alm ente, a qu e l os individuos enf ocan su calid ad de vid a en l os
dom inio s que los rodean, m ás que en los valores m ateria les que
poseen. Este enf oque plantea que el des arrol lo d ebe inter pretarse como
la soc ie dad en don de los ind iv iduos se s ientan conte ntos con sus vid as,
y se v isuali za en estudiar otros f actores indivi dua le s y s ociales que
pueden llegar a generar una sociedad de ind iv id uos sat isf echos (27,28).
Los ám bitos de des em peño que m ayormente sufren el im pacto de l a
percepción s ubjetiva de la salud y cali da d de vida f ueron la v ida sex ua l,
la energía, el sueño, el dolor f ísico, la m ovilidad; i gualm ente se
evidenc ia en e l ai slam iento soc ial, l a vida rutinar ia, l a f alta de
expectat ivas y de indep endenc ia; ad em ás las ine xistente s relaciones
f am iliares, lab oral es y soc ia les. Todo l o cual lleva im plícit o un cierto
grado de ansiedad, desán im o y e goce ntrism o difícil de s uper ar (29).
El est ud io de la s alud y su relac ión con la ca lidad de vida es un
ind ic ador a va lorar a la hora de eva lu ar l a salu d de algúan colectiv o en
particul ar o de la población en g eneral, ya qu e pla ntean una vis ió n que
inc orpora la subj etiv idad de los in divudu os adem ás de la va loraci ón de
los prof esionales de la salud. Es pr im ordial considerar tanto los f actores
psic ológicos c om o los soci ales, y la im plicación qu e la enf ermedad ti ene
en la v id a del ser hum ano. Los resultados de l cuest ionario COOPW ONCA m uestran que la percepc ió n subjetiva de s alud de la gran
m ayoría de la po bla ción es de regular a m ala, con m ayor deterior o de l
estado f ísico que del m ental y alta prevalen ci a de sí ntom as depres ivos,
sobre todo en l os indiv id uos que adem ás padecen de dolor físico (30).
En e l ám bito de l a activ idad laboral, desde el est ado de desem peño
ocupacional a nivel racion al, y las act iv ida des bás ic as co tidiana s; el
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estado ps ic ológico que considera entre otros, el grado de ansiedad,
depres ión, y tem ores que perturban al sujeto; el estado de interac ción
soci al, ref erido a la capacidad de establecer, de sarro llar y m antener
relac io nes perso na les, tendiente s a satisfacer la ne cesidad de
soci ali zación del ser hum ano y, el estad o del ser f ísico, que com prende
el gra do de b ienestar f ísico alc anzado por el individuo, y qu e se alter a a
causa de do lores y otros síntom as f ísicos; puede o bservars e de m anera
explícita el c ontrol de aspectos p sicoló gic os generalm ente asoc iad os a
la enf erm edad y al d etrim ento de la c alidad de vida (3 1).
Las con si deraciones anteriorm ente prese ntadas, reiteran que la v ida de l
disc apac itado psicos ocial está m arcada por contin uas y prof undas crisis
existenciales. La resili encia o la c arencia de élla, es a lguno d e los
f actores que pueden m arcar la dif erencia entre la cap ac idad individua l
de superación o derrota existencial. Es evident e que nuestros
inf orm antes evolucionaron hac ia la d errota y la entreg a, hacia esti los de
vida cad a ve z m ás degradados o dep auperados y, h ac ia e l deterior o de
la salud y la c alidad de vida (15,1 6,18,19 ).
El disc apacita do ps icos ocial vive sus c risi s y/o vive en cri sis; en una
conjunc ió n com pleja de situaciones f rustrantes, do lorosas y m órbidas
que hacen p artes c onstitut iva s de l a e xistencia precaria del in dividuo;
todo lo cual s e ev idenc ia en la ausenc ia de pro yectos, la resi gnac ión
ante sus dif íciles co ndiciones ex istenc ial es f rente a la incertidum bre de
lo qu e puede estar por venir. Pas ado, presente y f uturo carecen de
signif icac ió n ant e lo s requer im ientos de la inm ediatez. Una espec ie de
prof ecía
f atídica de sobredeterm inación, así c om o la vivencia
prem onitoria de est ar en el lím ite, determ inada por l a u rgencia de
sobrev iv ir, presagiando una co nc iencia borros a de la inm inente
f inalizac ió n de la vida. Estos sent im ientos sem brados en l a s ubjetividad
de cada persona, s on la otra car a de l sentido d e l a vida. Para los
existenciali stas, la “existencia h um ana” se c aracter iza por estar
rehaciéndose perm anentem ente, en un proceso dinám ico de regulación
y orientación d e pro ye ctos, p orqu e el hom bre es el único ser que asp ira
siem pre algo m ás de sí m ismo. Contrario a estas aspirac ion es
person ales, está n la carencia de m otivación y de lib ertad, la sensac ión
de m overse en los espac ios d e la irrea lidad, la n egación d e norm as y
valores que co nf luyen en una nu la visi ón d e f uturo y s ignif icación del
sentido de la v ida (1 9,20,21)
.
En la salud y ca lidad de v ida han de tom arse en cuenta ne cesar iam ente
elem entos socia les, culturales, eco nóm icos y am bientale s requeridos
para cubr ir las e xpectat ivas de los ind ividuos; entre ellas las
psic ológicas de or den superior, espe cialm ente la segur ida d y la
autodet erm inación. Am bas han de s er com prendidas en un enf oque
ecológico y s istém ico; en d onde e l nivel m icro se ref iere al am biente
soci al inm ediato de la vida del sujeto, l a f am ilia, e l hog ar, el grupo de
com pañeros o el l ugar de trabajo. El niv el m eso, constit uid o por el
veci ndar io y la com unidad. El m acrosistem a son los patron es generales
de cu ltura, s oc iedad, polít ica y econom ía. En proxim idad co nc eptual a la
autodet erm inación puede exam inarse el concept o de auto poies is de
Maturana (1 0), ref erido a la capac ida d que t iene un sistem a i ntegrado
por seres vivos par a, a pesar de no estar en equ ilibr io, m antener una
estab ilid ad estruct ural absorb iendo energ ia de su entorno o
autorregulándose p erm anentem ente. Morin (3 2), refrenda el postulado
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Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 27
de la auto po ies is cuando en s u teoría com pleja af irm a que e l sujeto
tiene s u rai z en los prim eros seres vivos capaces de au tonom ía e
ind ependencia.
La autop oi es is, se e xtien de m ás allá del ám bito bio lóg ico, in cidie ndo en
las t eorías del conoc im iento y en la soc ial. La em oció n o la
convers ac ión s e inte gran en los d if erentes nive les orgánicos y soc iales,
en tanto que, un a cultura es una red d e convers acione s que def inen un
m odo de vivir, un m odo de estar orie ntado en el existir tanto en e l
ám bito hum ano com o no hum ano, e involu cra u n m odo de actuar; un
m odo de em ocionar , y un m odo de cre cer en el actuar. L os distintos
sistem as de conv iv enc ia qu e constitu im os en la v ida co tid iana se
dif erenc ian en la em oción qu e especif ica el espac io b ásico d e acc iones
en qu e se dan nuestras relaciones c on el otro y con nosotros m ism os.
Así tenem os: sistem as sociales, si stem as de trabajo , sistem as
j erárquicos o de poder. Lo anterior, ratif ica la estrecha relac ión
existente entre trabajo y c al idad de v ida, ya qu e ubica al ent orno
lab oral, entre los el em entos que af ectan directam ente la vida y la sa lud
del ser hum ano, igualándolos co n la f am ilia y e l ho gar (32).
REFLEXIONES FINALES
Las evi denc ias em píricas prece dentes, revelan una serie de ha lla zg os
que perm iten presen tar un conjunto de cons iderac iones f inal es:
- La calidad de vid a es una noc ión es encialm ente subjetiv a, pues se
trata siem pre de una condición asum ida desde la ind iv idual idad y la
particul arid ad. Es m ult ivariad a centra da en el bie nestar d el individuo.
Reco ge l as perc epc iones del sujeto en f actores ps icológi cos , culturales,
soci ales; en aspectos de la v id a cotidiana, com o bienest ar m aterial,
seguridad personal, relac iones f am ilia res y de pareja, am istades,
com prensión de uno m ism o, trabajo, ayuda a lo s dem ás, partic ipac ión
en asuntos públic os, sociali za ción y activ ida des recreativ as, entre otras.
- En gr upos vuln erable s a la enf erm edad, la d iscapac ida d y la m uerte
prem atura, com o es el caso de los discapacitados psicoso cialm ente,
conf lu yen ad em ás de la situa ci ón s ocioecon óm ica, la genéti ca, e l
entorno f ísico y las exper iencias de la prim era inf ancia m arcando la
percepción genera l de la salud. Las est im aciones su bjetiv as varían de
un hom bre a otro, de una sociedad a otra, de u n colectivo a otro y,
sobre todo de suj et o a suj eto, en tant o que l a calid ad de vida y su
relac ió n con la sa lud tiene u n sent ido persona l.
- En la ex istencia prec aria, situac ión dond e se est ructura la
disc apac idad ps icos oci al, ev idenciad a en la priv ación m ultidim ensio na l,
traspasando los lím ites de la caren ci a de bienestar m aterial con la que
se suele asociar la pobre za socio- econ óm ica; en la pobre za hum ana, la
cual rem ite a la neg ación de las oportunida des m ás el em entales p ara la
consec ución d el des arrol lo y del crecim iento pers onal; l a cal ida d de v ida
y su re lación con la salud, se m anif iesta en la im posibilidad de acc eder
a una ex istencia larga, sa lud ab le y cr eativ a, tener un nivel de v ida
decent e, disf rutar de digni dad, auto estim a y respeto d e los otros; y en
conjunto, dispo ner de una c alidad de vida c onf orm e a la dignidad
hum ana.
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Volumen 13 – Sup. 1 Año 2009-2010 Salud y calidad de vida p. 28
- La m irada f enom enológica de l disc apac itado ps icos oci al perm ite,
reconocer los c om ponente s de una estructura que v a m ás allá de los
criteri os b iom édicos tradicionales, en tanto que incorp ora el estudio de
la subjet iv idad en la com prensión d e l a producción de hábitos y
actitud es,
que
generan
y
reproducen
individuos
vulnerables,
desarrol lan do precarios sistem as de nec esidades, m odos pe culiare s de
satisf acerlas y e sti los de vida acord es con sus baj as as pirac iones.
Adem ás, la inex ist enc ia de un asi dero fam iliar, cu ltura l, aunado a l
suf rim iento de cont inuas f rustracion es que obstruye n la rea lización del
Yo, agu di zan las dif icultades del sujeto en la con strucción y
m antenim iento de su identi dad; todo lo cual se tradu ce en una
inc apac id ad de trascender y reali zarse. No se es nad ie, ni se es
nada, la exi stenc ia no t ien e sign if icaci ón n i p ara sí m ism o, ni
para e l conjunto soci al que los exc lu ye .
- La existen ci a prec aria, im posibi lita e l desem peño cabal d e actividad es
inh erentes a la cond ic ión hum ana, equiparándose c on u na c ondición de
disc apac idad ps ic osocial q ue se hace notar por la v ulnerab ili dad de las
person as y las lim itaciones para obten er o des arrollar c apacidades que
le perm itan una v ida li bre, con aut onom ía e independencia, lograr
reali za ciones personal es, acc eder a servicios soc iales, pla ntearse
proyectos esperan zados de v ida a l argo p la zo, desarro llar vínculos
signif icat ivos co n l a sociedad, m antener una s al ud satisf actoria y
reproduc irse responsablem ente con sus congénere s. Todos ell os,
determ inantes de una buena ca lidad de v id a a so ciada a la
autoperc epc ión de la salud.
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