(GEISER) Grupo Enlace Investigación y Soporte Enfermedades Raras FORO MZALUD Construyendo un espacio social para los afectados por Enfermedades Raras en Mendoza Objetivos • Sensibilizar y hacer visible la situación de los afectados por ER. • Conocer necesidades de los actores sociales del ámbito de la salud. • Vincular a los actores entre si y fomentar alianzas. • Construcción común de conocimientos y prácticas. • Aproximación a un diagnóstico sobre ER en Mendoza. Metodología • Modelo PANURA • Técnicas: Torbellino de ideas FODA ...Lo RARO y lo HUÉRFANO son - al mismo tiempo-, un abismo pero también un puente... Participantes: 45 personas 8 hombres y 37 mujeres sexo masculino 17,8% femenino 82,2% ¿Dónde nos desempeñamos? El radio de acción, prácticas y entorno. Sector Público 2, Privado 27, ambos 9, otros (estudiantes) 7. pertenencia público otros 4,4% 15,6% ambos 20,0% privado 60,0% ¿Desde dónde participamos? Afectados 3, Familiares 10, Profesionales 23, estudiantes 7, perdidos 2 asistencia Perdido 4,4% otros pacientes 6,7% 15,6% familiares 22,2% profesionales 51,1% Participantes: una “muestra” simbólica • Pocos, diversos y con ausentes • Necesidades comunes y heterogéneas • Intereses no contrapuestos • Algunos cruces de información Tabla de contingencia sexo * pertenencia Recuento público sexo masculino femenino 2 2 Total pertenencia privado ambos 4 3 23 6 27 9 otros Total 1 6 7 8 37 45 Tabla de contingencia sexo * asistencia Recuento pacientes sexo Total masculino femenino 3 3 asistencia familiares profesionales 2 4 8 19 10 23 otros Total 1 6 7 7 36 43 Las expectativas y necesidades: • Información/Difusión: sobre ER , Agrupaciones y Organizaciones, otros padres y pacientes, producción científica especialmente sobre tratamientos • Vínculos /Redes: Necesidad de inclusión y vinculación para trabajar y concentrar esfuerzos. • Sinergia de los vínculos: el “vínculo” actúa mejorando la calidad de vida de los afectados y sus familias: visibilización; sensibilización social y búsqueda activa de respuestas y acciones en los ámbitos jurídico, económico, médico y social . FODA: Los más... FORTALEZAS OPORTUNIDADES Tenacidad, esperanza, curiosidad, compromiso solidario, capacidad empática, objetivos concretos en común, el interés y la motivación, profesionalidad, interdisciplinariedad, pertenencia a una organización, capacidad para construir y compartir conocimiento y posibilidad de trabajar en grupos Comunicación, tecnología informática, foros virtuales, organizaciones, avances en tecnología genética. Carisma de “lo raro” en relación con los medios de comunicación masiva. Nuevas instituciones públicas, mayor sensibilidad y compromiso de los medios para difundir el tema. ...y los menos DEBILIDADES AMENAZAS Múltiples orfandades aislamiento, miedo, dificultad para obtener información y construir estrategias en común, desconocimiento de las redes existentes, falta de compromiso y de recursos económicos, alto impacto emocional que implican las ER y el agotamiento que se deriva para el entorno de los afectados Las heridas en lo social, las leyes y los derechos, sistema de salud excluyente, falta de recursos para “las “minorías”, recortes a la investigación, omnipotencia de los profesionales y la burocracia ¿Qué posibilidades tenemos para potenciar los más? • • • • • • Perseverar en la construcción de espacios para tejer vínculos y enlaces: diálogo vs. confrontación. La confianza Participar en conjunto en campañas de sensibilización sobre ER : la identidad común. Auxiliar en la constitución de grupos y organizaciones. Aumentar la presencia en ámbitos académicos. Fomentar el uso de foros virtuales: http://boards3.melodysoft.com/app?ID-raras Construir y compartir bases de datos. ¿qué posibilidades tenemos para disminuir los menos? • Aumentar apoyos psico sociales 1. Difusión e información general sobre ER 2. Experiencia en el mundo y cooperación internacional • Priorizar necesidades para elaborar un plan estratégico en común. La Agenda de ER • Ciudadanización de las ER: la sinergia grupal como factor de poder en lo público • Nuevas instituciones: la Defensoría del Pueblo de la Nación.