Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad El Real Patronato de Educación Especial, en la reunión de su Comité Ejecutivo celebrado el día 24 de noviembre de 1976, bajo la Augusta Presidencia de S.M. la Reina, Doña Sofía, en el Palacio de la Zarzuela, encargó la elaboración y confección de este Plan Nacional de prevención de la Subnormalidad. Más de medio centenar de expertos, a título personal o en representación de organismos públicos o privados de carácter científico o asistencial, formaron un grupo de trabajo que redactó el presente Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad. Que se instauró en 1978. OBJETIVOS: La prevención de la subnormalidad Fijar su meta, de manera absolutamente prioritaria, en acciones de carácter inmediato; relegando a segundo plano las prioridades a corto y medio plazo y, de hecho, solo enfoca indirectamente los objetivos a largo plazo. Este enfoque indirecto de los objetivos a largo plazo, no significaba renuncia una labor de mayor envergadura o que vuelva la espalda a una labor de largo alcance. ORGANIZACIÓN Y PARTICIPACIÓN El plan contaba con un órgano asesor del Real Patronato, El consejo Nacional de Prevención de la Subnormalidad (CNPS), constituido por especialistas relacionados con este tema típicamente interdisciplinar (Obstetras, Neonatólogos, Pediatras, neuropediatras, psicólogos., genetistas, juristas etc. ). En este CNPS figuraban las autoridades sanitarias. Este Consejo tenía como función la actualización del Plan, el establecimiento de las directrices y medidas que debían adoptarse, seguimiento de la realización práctica y tramitación de las propuestas que consideraba pertinentes. De este CNPS dependía una comisión formada por especialistas y representantes de la administración sanitaria que tenía como objetivos el control inmediato de la realización y cumplimiento del PNPS. Existían comisiones interterritoriales que tenían como objetivos la coordinación de las actividades desarrolladas en el área de sus competencias. Asimismo existían grupos de expertos constituidos en tres grande grupos. • • • Perinatologico Pediátrico-Nutricional Metabólico-Genético Que asesoraban, diseñaban las acciones específicas e intervenían en las áreas propias de sus denominaciones. Este PNPS fue sustituido en 1983 por actuaciones puntuales en la atención sanitaria. 3.1. Medidas tendentes a la Prevención de la Subnormalidad I. ACCIONES INMEDIATAS A) Acciones de Información • • • De carácter general De estudio De difusión B) Acciones Normativas • • • De carácter general De definición De aplicación C) Acciones Estructurales • • • De carácter general De mejora material De mejora de servicios II. ACCIONES A CORTO Y MEDIO PLAZO A) Acciones derivadas de las conclusiones de los estudios e investigaciones previas. B) Acciones de implantación y cumplimiento obligatorio. C) Acciones destinadas a la ampliación y mejora de las estructuras sanitarias preventivas. ACCIONES INMEDIATAS I. ACCIONES DE INFORMACION A) De carácter general 1. Preparación y puesta en práctica del del programa de información y difusión general sobre prevención. 2. Estudio para la creación y valoración de Centro(s) Nacional(es) de Información y asesoramiento en prevención integral, especificando sus instalaciones y funciones específicas. 3. Elaboración de un Directorio informativo sobre Centros de Diagnóstico precoz neonatal, de selección y orientación diagnóstica, de citogenética y de confirmación de diagnóstico, control y tratamiento; su organización, funcionamiento, pruebas que realicen y forma de recibir sus servicios. Comprenderá igualmente aquellos centros que puedan colaborar al diagnóstico y estudio de deficientes mentales, detección de portadores, diagnóstico antenatal, tratamiento cualificado, etc. Acciones de Información y de estudio B) Valoración de la estructura sanitaria 4. Estudio y valoración de la estructura sanitaria nutricional y perinatológica, con especial referencia a: a) Interrelación de los factores socioculturales con los nutricionales, perinatológicos, infecciosos y epidemiológicos. b) Determinación de las regiones con existencia endémica de bocio para su erradicación por ionización de la sal Y de forma inmediata: c) Determinación de la tasa y causas de mortalidad perinatal como elemento indicador de salud y asistencia médica. d) Legislación actual materno infantil para su puesta al día en función de las necesidades reales. 5. Promoción de estudio para la determinación de las líneas fundamentales de investigación: a) Sobre factores nutricionales en períodos críticos. Y de forma inmediata: b) Sobre aspectos (recursos) perinatales mas convenientes en el momento actual. c) Sobre los mecanismos de implantación y evolución de la subnormalidad. Acciones de información y de difusión C) Información social y profesional 6. Campaña de mentalización dirigida a la sociedad en general y al campo profesional. 7. Difusión de los contenidos de IOB programas de información. 8. Elaboración de estudios previos a para la confección y ulterior puesta en práctica de programas sobre: a) Educación nutricional generalizada b) Reactualización profesional perinatológica. II. ACCIONES NORMATIVAS A) De carácter general 9. Determinación de las condiciones mínimas de personal y equipamiento de los diversos Centros e Instituciones relacionados directamente con la prevención de la subnormalidad, así como de la forma de prestación de sus funciones y servicios. De definición B) Normas destinadas inicialmente a la determinación de exigencias técnicas mínimas 10. Definición clínica de embarazo y parto de alto riesgo. 11. Confección de una lista unificada de factores de riesgo perinatal. 12. Determinación de las exigencias mínimas de personal e instalaciones para partos de alto riesgo y partos normales. 13. Determinación y exigencias mínimas para la adecuada prestación de la asistencia perinatal. De aplicación C) Normas destinadas a la práctica perinatológica 14. Determinación de un número mínimo de consultas médicas, con la periodicidad que se determine, en las que deberían cumplimentarse en documento para control los datos a que hace referencia el número siguiente. La percepción de ayuda económica estatal a la natalidad vendrá condicionada al cumplimiento de esta exigencia. 15. Preparación de un documento para control médico del embarazo donde se reflejen los datos pertinentes para el correcto seguimiento de aquél. 16. Elaboración de la norma que Imponga la exigencia de que todo recién nacido sea examinado por un médico especialista dentro de los quince primeros días de vida para control de su estado de salud. 17. La misma exigencia se requerirá para la madre en el periodo postnatal durante la octava semana. 18. Que, conforme al artículo 23 de la Ley del 12 de junio de 1941, se determine la forma de implantación de cartilla sanitaria infantil, desde el nacimiento hasta los quince años. 19. Exigencia, en su caso, de investigación completa para determinar la causa de cada muerte perinatal. II. ACCIONES ESTRUCTURALES A) De carácter general 20. Determinación de áreas geográficas de actuación de Centros y Servicios de Prevención de la Subnormalidad. De mejora material B) Establecimiento y mejora de la estructura material 21. Potenciación y coordinación de los Centros e Instituciones existentes en materia de prevención. 22. Determinación de la necesidad de creación de los Centros e Instituciones relacionados con la prevención de la subnormalidad en sus diferentes aspectos y establecimiento de los requisitos para cada Centro, en función de su radio de acción futura. De mejora de servicios C) Establecimiento y mejora de servicios 23. Definición técnica de las exigencias de personal, equipamiento y material necesario para la ulterior implantación del transporte móvil profesional, indicando los criterios a adoptar en los tres niveles: Medio urbano de más de un millón de habitantes. Medio urbano de doscientos cincuenta mil a un millón de habitantes. Medio rural. ACCIONES A CORTO Y MEDIO PLAZO A) Acciones derivadas Investigaciones previas de las conclusiones de los estudios e 24. Puesta en práctica de los programas de divulgación de las conclusiones derivadas de los estudios sobre: a) Interrelación de los factores socioculturales con los nutricionales, perinatológicos, infecciosos y epidemiológicos. b) Factores nutricionales en períodos críticos. c) Educación nutricional generalizada; d) Reactualización profesional perinatológica. De implantación y cumplimiento obligatorio B) Acciones de implantación y cumplimiento obligatorio 25. Exigencia de las condiciones mínimas de personal y equipamiento para los Centros e Instituciones relacionados con la prevención de la subnormalidad. 26. Obligación de que todo recién nacido sea examinado por un médico especialista dentro de los quince primeros días de su vida. 27. Obligación de que la madre sea examinada por un médico especialista durante el período postnatal durante la octava semana. 28. Obligación de que a todos los recién nacidos se les realicen las pruebas de diagnóstico precoz de errores congénitos del metabolismo. Ampliación y mejora de estructuras sanitarias preventivas C) Acciones destinadas a la ampliación y mejora de estructuras sanitarias preventivas 29. Puesta al día de la infraestructura sanitaria en materia preventiva. 30. Creación, coordinación y potenciación de Centros e Instituciones de diagnóstico precoz neonatal, de selección y orientación diagnóstica, de citogenética, de confirmación de diagnóstico, control y tratamiento, teniendo en cuenta para el logro de esta finalidad el cumplimiento de las condiciones mínimas de personal y equipamiento relacionados directamente con la prevención de la subnormalidad; se establecerán, asimismo, los requisitos para cada tipo de Centro, en función de su radio de acción futura. 31. Creación de Centros e Instituciones con los requisitos establecidos para cada uno de ellos. 32. Creación de servicios de neonatología en Centros que asistan a más de dos mil quinientos partos anuales. 33. Creación de unidades de seguimiento madurativo para recién nacidos con riesgo de subnormalidad. 34. Creación del transporte móvil profesional adaptado a los tres niveles: Medio urbano de más de un millón de de habitantes. Medio urbano de doscientos cincuenta mil a un millón de habitantes. Medio rural. 35. Erradicación del bocio por la iodización de la sal en las zonas afectadas endémicamente.