TEMA 1: DESARROLLO Y MEDIO SOCIAL I. Propósito principal de las Ciencias Humanas. • Servir de base rigurosa para la intervención. • Para la solución de los problemas que consideran urgentes los sujetos para una vida funcionalmente adecuada. • No debe estar al servicio de los intereses de los investigadores. Aquí deficiencia siempre hará referencia a la deficiencia biológica. Siempre hay que tener una teoría y saber que todas las personas son diferentes pero iguales a la vez. Aunque el problema biológico sea parecido, hay heterogeneidad en la persona. Por ejemplo, no es lo mismo ser ciego de nacimiento que después de unos años. Incluso el propio daño biológico produce heterogeneidad. Por ejemplo, no es lo no ver nada que ver borroso. II. Primer problema: La tensión heterogeneidad−homogeneidad. Heterogeneidad: Lo que nos diferencia a los unos de los otros. Variables que lo determinan: • Inicio del déficit y su severidad. Por ejemplo, no todos los ciegos no ven absolutamente nada, un 70% ve algo. • Efectos emocionales y sociales en el entorno social (entorno familiar). Por ejemplo, no es lo mismo ser sordo con padres oyentes que sordos. • Consecuencias psicológicas y su evolución. El componente biológico y el entorno social determinan las características psicológicas. • Instrumentos de remediación disponibles. Son instrumentos que la sociedad propone para remediar lo biológico. Por ejemplo, no es lo mismo ser sordo con lenguaje de signos que sin él. Homogeneidad: Lo que nos iguala a los otros. La cultura y sus lenguajes llevan a: • La uniformización. Todos hacemos lo que se espera que hagamos. • La normalización. Proceso sujeto a normas (algunas son tan fuertes que se convierten en código de leyes). Por ejemplo, Utilizar el CI para considerar si hay deficiencia o no. • La integración en una red de derechos y deberes. Por ejemplo, la sociedad nos exige ser productivo y cumplir un servicio o función. Para los deficientes esta red es más una aspiración que una realidad. Por ejemplo, la capacidad reproductora de las personas con síndrome de Down no se considera un derecho. Tener derechos y deberes lleva a la sobreprotección. La solución para las personas con deficiencias biológicas es crear diferentes opciones o vías para hacer lo mismo. Los procesos psicológicos que nosotros consideramos normales para ellos no lo son. No hay que ser etnocéntrico y creer que el sujeto estándar es el ideal, porque no lo es. Con las personas con deficiencias hay que trabajar en dos polos: • Somos diferentes biológicamente. • Acabamos haciendo lo mismo. Para poder solventar esto hay que considerar que es posible seguir vías diferentes para conseguir lo mismo. Por ejemplo, Un sordo para comunicarse necesita otro tipo de lenguaje. Esto significa que los procesos psicológicos normales en estas personas deficientes no son las mismas. No hay que pensar que el camino estándar es el ideal. 1 III. Desarrollo histórico de los estudios sobre deficiencias. Período clásico (Grecia y Roma): La consideración tradicional era pensar en la metáfora de que el ser humano está en equilibrio inestable, es decir, el ser humano está formado por humores (líquidos internos). Una persona deficiente era aquella a la que se le rompía el equilibrio faltándole o sobrándole algo (generalmente lo había perdido). Por ejemplo, los coléricos eran aquellos que tenían de más. Esta teoría tan básica está presente en la mayoría de las teorías actuales, así aún hoy un deficiente es aquel al que le falta algo. Postura religiosa: La deficiencia es el resultado del pecado o de la prueba divina. La consecuencia grave de esta tendencia es la marginación social del deficiente. Esta postura de la marginación lleva a agudizar las deficiencias al dotarlas de una serie de connotaciones negativas. A veces, es tan fuerte la marginación social que lleva a la vergüenza social, donde tanto se les margina como se les encierra, encadena, no se les saca porque piensan que es una vergüenza tener a alguien con una deficiencia. Renacimiento: No se solucionó nada con respecto a los deficientes sino que se agravó con hogueras. Filantropismo Ilustrado: Es cuando empiezan a aparecer cambios en el trato de las personas con deficiencias. Volvieron a tomar importancia las explicaciones biológicas de las personas, se les consideraba personas, ciudadanos con derechos mínimos: comida, higiene... A este tratamiento se le llamó Posición higienista y nosológica, no sólo era higiene física sino también moral. Se pensaba que si estas personas tenían derechos, éstos llevaban a ciertas responsabilidades, por lo que se les empezó a enseñar lo que está bien y mal. Las explicaciones biológicas llevan a la nosología, es decir, a descifrar las deficiencias. Es como ordenar el cajón de los seres humanos para ayudar a los que tenían problemas. Las etiquetas se ponían en función de características muy específicas como, por ejemplo, el tamaño del cráneo. Siglo XIX: Se sigue profundizando en las causas orgánicas y aparecen los modelos médicos, es decir, mientras no sepamos las causas, tratemos los síntomas. Hay poco tratamiento, se detecta la enfermedad y se da refugio a estas personas, aparecen entonces los primeros sitios para los deficientes, lugares para sordos, ciegos... y el Estado crea escuelas especiales y acoge a estas personas bajo su amparo. Principios de Siglo XX: Aparece un desarrollo de la nosología. Se denomina eugenesia de las diferencias individuales a la diferenciación más absoluta. Hay una eugenesia positiva que es inglesa y busca detectar en cada uno lo mejor que tiene para fomentarlo pero también está la negativa que busca los individuos menos viables para ayudar a la naturaleza en su eliminación, en su segregación. El auge de la eugenesia tuvo como consecuencia el desarrollo de algunas técnicas diagnósticas, así, por ejemplo, el CI es un hijo de la eugenesia. Empieza a usarse para detectar el grado de deficiencia. Aparecen también las escalas del desarrollo para clasificar las escalas finas y se empieza a establecer baremos para ver si los deficientes puedan o no llegar a ellos. Esto cambia con la Guerra Mundial, se abandona el modelo médico. Años 40 y 50: Se abandona el modelo médico, se cuestiona el origen constitucional y la inmodificabilidad. Hay un auge del conductismo que con el concepto de adaptación y aprendizaje consideran que los deficientes sí son capaces de aprender. Empieza la intervención con ellos en lugar de sólo hacer diagnósticos y clasificaciones. El cambio de los 60−70: Hacia la integración y la consideración social plena por las siguientes razones: • Universalización de la educación. Conseguir que todos los niños estén educados. En España esto se consigue hacia los años 80. También hay que escolarizar a los deficientes a partir de un programa normalizado. • Aparición de profesionales específicos o pedagogos terapeutas que se dedican al cuidado y tratamiento específico de estas personas. • Aparece el fracaso escolar en niños que no tienen deficiencias, sin problemas biológicos. Luego el 2 tener problemas educativos no tiene relación con que tenga deficiencias. También aparecen deficientes con éxito escolar. • Auge de modelos teóricos genéticos. • Casos exitosos de integración, de necesidades especiales: todos iguales, todos diferentes. Surge la idea de incluir a estas personas en una red general de derechos y deberes. También surge la necesidad de atención específica. A pesar de esto hay un grupo de personas difíciles de integrar, aquellas con un trastorno general del desarrollo como autismo o síndrome de Down. Años 80−90: No ha habido prácticamente ningún avance. Esto lo que hace es determinar diferentes creencias más que teorías específicas. IV. Elementos fundamentales para evaluar la teoría psicológica. Una teoría psicológica robusta debe ser: • Un modelo de sujeto compatible con una filosofía de la ciencia, una persona que tenga relaciones con otros. • Una toma de postura hacia el desarrollo y el cambio, que lo tenga en cuenta. Intervenir es cambiar. • Consideraciones del entorno que rodea al sujeto, si se le da algún papel al contexto social en el que se desarrolla el sujeto. • Que proponga una metodología rigurosa, replicable y clara. V. Principales puntos de vista teóricos. Diferencialista o biologicista: • Visión estática del sujeto que se compara con normas estándar, con baremos, con patrones normales. • Poca integración entre las funciones o capacidades evaluadas, es decir, las diferentes capacidades son independientes. Por ejemplo, Un ciego tendrá problemas en la inteligencia que tiene que ver con la vista pero no con la del oído. • Compatible con la visión médica. Usa términos como síntoma, trastorno, déficit, etiquetas... Modelos conductistas: • Modelo teóricamente y metodológicamente empirista. Metodología experimental. Los experimentos son muy controlados, donde se mide variables. • Ambientalista. • Aprendizaje y modificabilidad. El sujeto para éstos modelos el sujeto es el que aprende. • Desarrollo acumulativo. Somos más conforme hemos aprendido más. • Incluye una idea de cambio más que desarrollo. Serían una serie de cambios acumulativos. Modelos evolutivos de corte piagetiano: • Sujeto que pasa por una secuencia universal de desarrollo a priori. Todos pasan por las mismas etapas. • Desarrollo como despliegue con base madurativa (según el desarrollo sensoriomotor). El niño sordo tiene un mejor desarrollo que el ciego. • La deficiencia es un bloqueo o interrupción en el desarrollo. • Sobrevaloración de lo cognitivo (afectivo−emocional). • Metodología clínica y cualitativa. 3 Sociologismos: coletazos nacionalistas: Abundan mucho en las asociaciones de deficientes. • Reivindicación del débil. Para entender al sordo hay que ser sordo. Es como el etnocentrismo pero al revés. • Enfatizar las diferencias: crear una propia cultura independiente. Buscar sus propios recursos para aliarse entre ellos. • Satisfacer en esa misma cultura las principales necesidades sociales de los sujetos. • Considerar sus peculiaridades como no transparentes. Hay diferencias entre unos y otros, no hay transparencia ni comunicación. • Acaban cayendo en una forma de segregación, a considerar que no hay mundos transparentes, que hay diferencias entre ellos. Se puede acabar en una posición diferencialista pero no con una base biológica sino con una cultural. Desarrollos dialécticos y socioculturales: Variante de los dos modelos anteriores. • Interacción dialéctica entre sujeto en desarrollo junto a ambiente cultural. El cambio depende de la cultura. • Un modelo de desarrollo social sin patrones universales. Todos cambiamos pero no de la misma manera. • Para mismas demandas sociales distintos procesos mediados. Hay diferentes caminos para conseguir las mismas cosas. • Interés en los instrumentos de remediación. VI. Niveles de análisis en el sujeto. Las diferentes facetas para conocer a una persona son: • Nivel biológico: • La deficiencia biológica sólo restringe. Coloca límites naturales, pero no impide, no es trascendental. • Las sociedades desde siempre se han empeñado en buscar vías para superar la biología humana. • La crítica fundamental que se le hace es que considerar al hombre como Dios. • Nivel social: • Incluye las demandas (nos pide cosas) para la acción y los marcos de actuación. Nos dice lo que es posible para que actuemos (donde nos tenemos que mover). • El entorno social proporciona las condiciones de posibilidad para la acción individual. • No obstante, el sujeto tiene márgenes de libertad para modificar e intervenir en su entorno. Noción de co−construcción. No se plantea un sociologismo extremo. • Nivel psicológico: • Las acciones individuales están mediatizadas por lo que puedo hacer (biología) y lo que sé hacer (social). • Resultados de la conjunción de metas, instrumentos de comunicación y procesos psicológicos. VII. Desarrollo psicológico. • Un esquema de desarrollo que no busca pautas universales. • El problema de las generalizaciones. • Vías distintas para consecuciones psicosociales normalizadas. 4 • Conceptos que organizan: del mito de la Zona de Desarrollo Próximo a conceptos más operativos: • Zona de Movimiento Libre: área en que te mueves libremente. • Zona de Acción Promovida: Área en la que te puedes mover bajo la custodia de una persona. ZML ZAP ZML ZAP ABC A: Es la peor. Se trata de sobreprotección porque no hay ZML. B: Es la mejor. Se aprende con la ZAP y hay ZML. C: Se trata también de sobreprotección porque la ZML es limitada. • Canalización del desarrollo y co−construcción: • Canalización del desarrollo: El desarrollo de cada uno sigue unos márgenes (biología, sociedad e instrumentos que deja la sociedad). • Co−construcción: Todos nos reconstruimos todos los días. Los padres tienen la idea de que construyen al hijo. La co−construcción en que los hijos también construyen a los padres. Es imposible que un agente de socialización sea impermeable a la socialización de otro. • Instrumentos de Remediación: Remediar es volver a mediar. Por ejemplo, si para leer un ciego no puede utilizar el instrumento de mediación que son las letras se remedia con instrumentos táctiles. • Se trata de un desarrollo psicológico no sólo cognitivo. • Importancia de los aspectos afectivos−motivacionales. VIII. Desarrollo y medio social. VIII. 1. La sociogénesis de los procesos psicológicos superiores. Según la perspectiva tradicional, los procesos psicológicos superiores son inherentes al ser humano. Hay un patrón estándar con un criterio final. Por ejemplo, la inteligencia normal mide 100. Según la perspectiva actual, los procesos superiores son inherentes como predisposiciones. No todos usamos las mismas estrategias de procesamiento ni tenemos la misma inteligencia. Todo depende del entorno social en que vivimos, más que por lo que traemos de especie. Por ejemplo, no existe lenguaje si no hay entorno en el que se desarrolle. Los procesos psicológicos superiores dependen de las actividades del mundo social que nos implican. Los procesos psicológicos superiores que un niño deficiente desarrolla no están inscritos en sus genes sino que depende del ambiente en el que se desarrolla. En la Psicología tradicional los procesos psicológicos superiores se suelen asemejar a los procesos racionales. Éstos procesos tienen que ver con lo racional, se olvida de lo psíquico o afectivo. En la Psicología actual, el juego de las intenciones es una de las grandes potencias psicológicas del homo sapiens sapiens. Estamos estableciendo un juego de conexión de nuestra mente con la de los otros. Hay que recuperar en los procesos psicológicos toda la carga de lo afectivo, no tiene que ser todo meramente operatorio. VIII. 2. El papel de la medición semiótica y social en la construcción del yo, la personalidad y las metas 5 y afectos del individuo. Según la Psicología actual, el conocimiento media en nuestras acciones. Lo que hacemos está mediado por nuestros significados previos (teorías y creencias). Con deficientes es importante conocer las creencias de este mundo: • Creencias sobre el papel de las personas que actúan sobre los deficientes: padres, cuidadores, etc. Ante la ausencia de creencias elaboradas, los padres buscan a alguien que les proporcione unas creencias. Si no consiguen asumir ciertas creencias lo que hacen es delegar. • Creencias de los demás sobre cómo son los deficientes y creencias que ellos tienen sobre sí mismos. • Creencias sobre la educación. Esto determina lo que el niño va a aprender. • Creencias sobre los objetivos que tienen estos niños en la vida. ¿Qué cosas son valores para estos niños? Se suele incentivarles con cosas materiales. El conjunto de estas creencias forma la idea variable de quién soy yo. VIII. 3. El desarrollo de la motivación: estilos atributivos, expectativas y el riesgo de la indefensión. Las motivaciones no son generales. Lo que nos gusta o disgusta tiene que ver con la socialización que tenemos. Los niños deficientes muchas veces tienen las mismas motivaciones que nosotros, reflejo de que vivimos en el mismo mundo. Pero no tienen la misma expectativa de éxito que nosotros, suelen tener expectativa de fracaso porque tienen muchas experiencias de fracaso. La experiencia de fracaso tiene una consecuencia destructora de indefensión. Para poder establecer un tipo de indefensión, hay que tener ciertas capacidades psicológicas muy altas. Los críticos de esta postura dicen que los deficientes no llegan a eso porque no tienen mecanismos lógicos ni capacidad racional. Hay investigaciones que ponen en entredicho esta crítica. ¿Por qué establecemos siempre expectativas con base racional? Muchas veces las expectativas de fracaso no tienen una base racional, sino que son un conjunto de creencias. Los niños deficientes también tienen expectativas. Hacen atribuciones internas a éxitos y externas a fracasos como los niños normales. Somos menos racionales de lo que nos creemos. Para hacer atribuciones no siempre lo hacemos racionalmente. Los verbos psicológicos son los primeros que aprende un niño y se comparten con los deficientes. VIII. 4. El entorno social del desarrollo: familia, profesionales y escuela. La construcción del yo, el autoconcepto y la identidad. ¿Cómo influye el entorno social en una persona? El vehículo de influencia suele ser el discurso, por tanto, la influencia social se puede materializar. Tiene forma de cuentos que medio se cuentan en familia. Es muy útil el estudio de las interacciones de los padres e hijos. Cuando no hay interacción se puede observar la conducta de los padres o profesores y dejarles que hablen para ver qué cuentan. También se puede pedirles que nos cuenten qué cosas hacen con los niños un día cualquiera. Así, se pueden evaluar la ZML y la ZAP, es decir, las condiciones de posibilidad que genera el medio social al individuo. Por ejemplo, Un niño sordo−ciego cuando esté solo se quedará tumbado si no puede conectar 6 la ZML y la ZAP porque no está motivado para ello. Cuanto más movimiento libre mejor, siempre que conecte con la ZAP. La mayoría de los profesionales acaban siendo muy recelosos sobre la ZML porque consideran que pierden el control sobre el niño y se dedican únicamente a la ZAP. La intervención mejor es dejar de ser útil cuanto antes, es decir, sustituir al interventor. Educar e intervenir es ceder el control. Se crea una expectativa con niños deficientes sobre si sólo saben hacer cosas si se está encima de ellos por lo que no se consigue que sean personas mínimamente autónomas. VIII. 5. La intervención entre iguales en la escuela y la vecindad. Los iguales aportan un aspecto fundamental en la socialización. El conjunto de normas morales, formas de simbolización, etc. Que dan los iguales es trascendental. Los niños deficientes suelen tener menos contacto entre iguales porque tienen problemas de comunicación y en los primeros niveles de desarrollo la comunicación es fundamental. Se denomina deficiente a la persona que tiene una restricción o carencia física, discapacidad cuando tiene una restricción psicológica y minusvalía cuando es una restricción social. Los niños sordo−ciegos no han elaborado un sistema de comunicación con otros niños. No se les ha enseñado a iniciar comunicaciones porque es tan grande la ZAP que el adulto es el que siempre empieza la comunicación. Si a estos niños se les da los medios y oportunidades su desarrollo gana en calidad automáticamente. VIII. 6. Integración social y laboral. La cuestión de la normalización. Para conseguir la integración de las personas deben ir adquiriendo obligaciones, ser responsable de lo que hace por sí mismo. Hay que ser exigente con ellos, no hay que mimarles, si ellos consideran que pueden hacer las cosas. No hay que minimizarles el problema. TEMA 2: LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO: DEFINICIONES Y DIAGNÓSTICO I. Autismo, TGD y espectro autista. Podemos considerar la TGD de dos formas: • Trastorno Generalizado del Desarrollo: Presente en gran parte de las áreas del desarrollo. • Trastorno Grave del Desarrollo: En realidad, el trastorno puede ser grave o leve. El Trastorno Generalizado del Desarrollo es un continuo de variaciones diferentes y el elemento prototípico es el autismo. I. 1. Origen y definición del autismo. Autismo es una palabra relativamente usada en esta sociedad. El término autismo tiene su origen en autos que significa sí mismo. Autista significa que está en sí mismo o ensimismado, pero, en realidad no tiene relación ni intra ni interpersonal. Según Bleuler (1911) el autismo es un trastorno de la esquizofrenia que se da en niños, limitación de 7 relaciones con personas y mundo externo. En el año 2000 aunque no se considera un trastorno de esquizofrenia, sí se considera una limitación de relaciones. Según Uta Fritz cuando a un autista le interesan los objetos, lo que le interesa es su uso, no el objeto en sí. Los autistas hacen un uso peculiar de las personas y de los objetos. El padre del uso del concepto de autismo es Leo Kanner (1943) que en los trastornos autistas del contacto afectivo escribió ... niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento que cada caso merece (...) una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades. Los autistas no son esquizofrénicos, su cuadro es diferente y cada caso es peculiar. Las características comunes a 11 casos según Kanner son: • Incapacidad para relacionarse normalmente con personas y situaciones, aunque unos tengan una mayor incapacidad que otros. No saben qué hacer en situaciones sociales, no entienden frases indirectas, ironías, bromas, etc. Hay que enseñarles a mentir porque no saben. • Alteraciones en comunicación y lenguaje. Cuando les falla el lenguaje no lo compensan mediante otras estrategias de comunicación (gritos, señas, dibujos...). ♦ Algunos tienen mucho mutismo. Hay una ausencia total de comunicación y lenguaje. ♦ Otros hacen un uso extraño del lenguaje, es un lenguaje como barroco, rebuscado e incluso pedante. ♦ Cuando hay lenguaje, hay una falta de relevancia lingüística. A veces la falta de relevancia provoca: ◊ Defecto de lenguaje: Cuentan pocas cosas que son irrelevantes. Por ejemplo, para contar Full monty, resumen: unos hombres que hacen fila. ◊ Exceso de lenguaje: Lo cuentan todo, no lo importante. Por ejemplo, cuentan toda la película entera, sin resumirla. ♦ Un gran problema es la ecolalia: producción oral que se produce o bien inmediatamente de ser oído (ecolalia inmediata) o después en un contexto distinto (ecolalia diferida). A veces el lenguaje es autorreferido. Por ejemplo, repetir ¿quieres una galleta? porque es lo que le dicen cuando le dan a ella la galleta. ♦ Hay una frecuencia altísima de comprensión literal. No interpreta el significado pretendido sino el literal. Por ejemplo, cuando le preguntan ¿serías tan amable de pasarme la sal? contesta sí soy tan amable. ♦ La inversión pronominal consiste en decir tú cuando quiere decir yo. Les cuesta entender que haya alguien que se llama como ellos. ♦ Se produce una sordera aparente pero atiende a sonidos como cuando alguien se cae. • Insistencia en la invarianza del ambiente. ♦ Son muy inflexibles, no se adaptan a posibles cambios en el ambiente. ♦ Tienen ciertas rutinas conductuales con las que también son inflexibles, siempre hacen lo mismo. ♦ Poseen una resistencia a cambios total. • Incapacidad para conceptuar totalidades. Funcionan con representaciones parciales de la información. Cuando se les da un objeto se fijan en partes de ese objeto. P Ej.: en la TM de la taza. • En diferencia a la esquizofrenia, parece estar desde el principio. Los niños son autistas desde el nacimiento, pero las manifestaciones no aparecen desde el principio sino hasta más del primer año. En 1944 H. Asperger escribió La psicopatía autista en la niñez. Los niños tienen en común: • Limitación de relaciones sociales. • Extrañas pautas comunicativas y expresivas. 8 • Alteraciones pragmáticas y anomalías de prosodia. • Acciones y pensamientos obsesivos, compulsivos y limitados. • Ignorancia de condiciones del contexto. Este síntoma de Asperger se diferencia del de Kanner en que estos sujetos están menos alterados, no tienen ausencia del lenguaje. El autismo de Kanner es para chicos con un gran trastorno en todos los ámbitos y el de Asperger para los que están menos trastornados y tienen alguna habilidad. Kanner comenta que aquello que más le llama la atención de los autistas es el aislamiento, la dificultad de relacionarse con el mundo, desde el principio, la soledad autista domina toda su conducta. Tienen pasión por la invarianza del ambiente y escaso repertorio conductual (es repetitivo). Asperger vio que los niños con autismo tienen habilidades especiales o islotes de capacidad. Pero estas habilidades no están adaptadas a la vida cotidiana. Pueden tener capacidades muy desarrolladas como el léxico de arquitectura (Por ejemplo, saberse toda la red ferroviaria), habilidades matemáticas o memorísticas. Cosas que correlacionan con un alto CI pero no con una buena capacidad de relación, de adaptación al medio. Para Kanner el origen del autismo está en una incapacidad innata de establecer relaciones afectivas. II. Historia. Etapas. Las etapas de la historia según Rivière (1996) son: De 1943 a 1963. Trastorno emocional (afectivo). • Origen: factores emocionales−afectivos inadecuados. • Fuente: situación familiar. • Orientación: terapia dinámica de establecer lazos emocionales sanos (perspectiva psicodinámica no favorece enfoques educativos). • Mitos derivados: ♦ El trastorno es esencialmente emocional. ♦ Responsabilidad voluntaria y modificable de los padres. ♦ Tratamiento a largo plazo (eficacia−ineficacia). De 1963 a 1983. Trastorno cognitivo. • Primeros indicios de trastornos neurobiológicos. • Hipótesis: trastorno cognitivo más que afectivo. • Intento de explicar conjuntamente dificultades: relación, flexibilidad, comunicación−lenguaje, juego simbólico, etc. • Base consensuada: investigaciones empíricas rigurosas. • Orientación: cambios en la educación tanto en la familia como fuera de ella. ♦ Procedimientos de modificación de conducta: análisis funcional. ♦ Control del medio, modificabilidad de conductas funcionalmente dependientes. ♦ Programas de disminución, extinción o generación de conductas. • Ámbitos: conductas alteradas, comunicación, lenguaje, cognición, autonomía, destrezas... ◊ En centros educativos (fruto de asociacionismo familiar: especialización, se crean los derechos escolares, se crean asociaciones de padres. De 1983 a la actualidad. Trastorno del desarrollo. 9 • Enfoque general: desviación cualitativa del desarrollo normal. • Cambio en la explicación: de teorías inespecíficas a teorías rigurosas son base empírica: ◊ cognitiva: trastornos específicos (capacidad de teoría de la mente). ◊ neurobiológica: genéticos, electrofísicos, neuroquímicos, neuroimagen... • Cambios: ◊ Tratamiento: más pragmático, integrador, centrado en comunicación, aprendizaje de elementos fundamentales para la vida cotidiana. ◊ Temas de interés: investigación farmacológica (qué aspectos farmacológicos son imprescindibles ajustados a cada niño), adultos autistas. ◊ Aspectos educativos básicos: ⋅ Ausencia de motivaciones habituales: a los niños pequeños los gestos les sirven de refuerzo pero a los autistas no. ⋅ Discrepancia con emociones esperables: los niños con autismo no suelen expresar emociones, sino conductas extrañas. III. Diagnóstico: autismo como trastorno profundo del desarrollo. Para hablar de diagnóstico nos podemos basar en los núcleos siguientes: • Trastorno cualitativo de la relación interpersonal (soledad autista). • Alteraciones de comunicación, lenguaje e imaginación. • Falta de flexibilidad mental y conductual. Definiciones diagnósticas DSM−IV (American Psychiatric Association, 1994). El DSM−IV diferencia dos cuadros aunque ambos son TGD: • Trastorno autista (síndrome de Kanner): asociado, en el 75% de los casos, a retraso mental (de cada 4 niños 3 tienen retraso mental). • Trastorno de Asperger (síndrome de Asperger): no implica alteraciones formales del lenguaje, asociado a CI normal, presencia de islotes de habilidad. Criterios diagnósticos del Trastorno autista (DSM−IV): • Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis (o más) manifestaciones del conjunto de trastornos de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1) y uno de (2) y (3): • Trastorno cualitativo de la interacción social, manifestados en al menos dos de los siguientes aspectos: • trastorno importante en el uso de múltiples conductas de relación no verbal como mirada a los ojos, expresión facial, posturas corporales y gestos para regular la interacción social • incapacidad para desarrollar relaciones entre iguales adecuadas a su nivel de edad • ausencia de conductas espontáneas para compartir diversión, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, falta de conductas de mostrar, ofrecer o señalar objetos de interés) • ausencia de reciprocidad social o emocional • Trastornos cualitativo en la comunicación, expresados al menos en una de estas manifestaciones: • retraso (o ausencia total) en el desarrollo del lenguaje hablado (que no −se intenta compensar− con modos alternativos de comunicación como gestos o mímica) • en personas con habla adecuada, trastorno destacable en la capacidad para iniciar o mantener conversación con otros • ausencia de juego de ficción variado y espontáneo o de juego de imitación social adecuado a su nivel evolutivo • Patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados de conducta, intereses y actividades, expresados como mínimo en una de estas manifestaciones: 10 • preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal tanto en intensidad como en contenido • adhesión aparentemente inflexibilidad a rutinas o rituales específicos no funcionales • estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcimiento de dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo). • preocupación persistente por partes de los objetos • Antes de los 3 años deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: • interacción social • empleo comunicativo del lenguaje • juego simbólico o imaginativo • Este trastorno no se explica mejor como síndrome Rett o como un trastorno desintegrativo de la infancia Criterios para el diagnóstico del Trastorno de Asperger (DSM−IV): • Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: • importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social • incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto • ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (por ejemplo, no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés) • ausencia de reciprocidad social o emocional • Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: • preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo • adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales • manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) • preocupación persistente por partes de objetos • El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. • No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). • No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. • No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. Para el cuadro Asperger hay dos planteamientos: • Se trata del mismo cuadro que los de Kanner pero son autistas de nivel intelectual y lingüístico alto, no hay diferencia cualitativa. Es una manifestación del espectro autista. • Hay diferencias cualitativas (DSM−IV). Definición sintética del síndrome de Asperger (Rivière, 1996): • Trastorno cualitativo de la relación: ♦ Incapacidad de relacionarse con iguales. ♦ Falta de sensibilidad a las señales sociales. ♦ Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. 11 ♦ Falta de reciprocidad emocional. ♦ Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. ♦ Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones o frases indirectas. ♦ Inflexibilidad mental y comportamental: ⋅ Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. ⋅ Rituales. ⋅ Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. ⋅ Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. ⋅ Problemas de habla y lenguaje: ♦ Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. ♦ Empleo del lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulaciones, etc. ♦ Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. ♦ Problemas para saber de qué conversar con otras personas. ♦ Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. ♦ Alteraciones de la expresión emocional y motora: ⋅ Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. ⋅ Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. ⋅ Expresión corporal desmañada. ⋅ Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. ⋅ Capacidad normal de inteligencia impersonal: ♦ Frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas. IV. Trastorno generalizado del desarrollo. Diagnóstico diferencial. IV. 1. El trastorno de Rett. • Retraso mental severo o profundo tras 5 ó 6 meses de evolución normal. • Sólo se da en niñas (asociado al cromosoma X). • Ausencia de actividad funcional manual (estereotipias de lavado de manos, retorcimiento de los dedos). • Falta de relación con los objetos. • Aislamiento, pérdida de capacidades de relación. 12 • Ausencia de lenguaje y competencias simbólicas. • Ambulación rígida, se pierde con la edad. • Microcefalia progresiva. • Hiper−hipoventilación. Criterios para el diagnostico del Trastorno Rett. ⋅ Todas las características siguientes: ⋅ desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal ⋅ desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los 5 primeros meses después del nacimiento ⋅ circunferencia craneal normal en el nacimiento ⋅ Aparición de todas las características siguientes después del periodo de desarrollo normal ⋅ desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad ⋅ pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (por ejemplo, escribir o lavarse las manos) ⋅ pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente) ⋅ mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco ⋅ desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado con retraso psicomotor grave IV. 2. Trastorno desintegrativo de la niñez. • Pérdida de funciones previamente adquiridas entre los 2 y los 10 años. • Se da en 2 de 5 áreas: lenguaje expresivo y receptivo, competencias sociales adaptativas, juego, destrezas motoras, control de esfínteres. • Aparecen: ♦ Alteraciones cualitativas de pautas de relación y comunicación. ♦ Pautas estereotipadas de 13 conducta y actividad mental. IV. 3. Esquizofrenia infantil. • Inicio después de 5 años (infrecuente antes de la adolescencia). • Desarrollo lingüístico y cognitivo completo. • Menor déficit intelectual (CI>65). • Alternancia de periodos agudos. • Alucinaciones (acústicas o visuales). • Comunicación de experiencias subjetivas. IV. 4. Los TGD no especificados (incluye autismo atípico). • Fronteras imprecisas. • Deficiencias del desarrollo (ceguera, sordera, etc.) que cursan síntomas autistas durante el desarrollo. • Heterogeneidad entre personas autistas (espectro autista). El perfil de alguien con disfasia tiene lenguaje bajo pero alto en lo demás. Los autistas tienen puntuaciones bajas en unas cosas y altas en otras. TEMA 3: AUTISMO Y DESARROLLO NORMAL En los informes retrospectivos, los padres sospechan que su hijo tiene problemas: ♦ Antes de los 6 meses un 13% ♦ Entre los 7 y 12 meses un 12% ♦ Entre los 13 y 15 meses un 30% ♦ Entre los 16 y 24 meses un 27% ♦ Entre los 25 y 30 meses un 11% ♦ Entre los 31 y 36 meses un 4% ♦ Entre los 37 y 42 meses un 3% Durante el primer año los rasgos del autismo son mínimos o prácticamente inexistentes, se empiezan a manifestar a partir de los 13−15 meses. A veces, hay ausencia de elementos importantes durante el primer año 14 (señalización, vocalización, etc.). I. Prevalencia. Tipos. Etiología. I. 1. Prevalencia. Lotter en 1966 hace un estudio (4'5/10000 casos) y encuentra: ♦ Grupo nuclear (lo básico en autismo: trastorno, relación, obsesión, invarianza, comunicación, etc.): hay 2 niños de cada 10000. ♦ Grupo no nuclear (Asperger, trastornos de las relaciones interpersonales): hay 2'5 niños de cada 10000. ANN AN (Kanner) ANN (Asperger) ANN 2 2'5 La distribución por sexo es muy clara, hay 3 niños por cada niña. La equiparación es mayor en un nivel cognitivo bajo pero hay menos niñas en el nivel alto. En España, Alberdi en el año 90 encuentra 5'5/10000. En estudios recientes (Bryson et al, 1988) se ha encontrado un aumento en la detección: 10/10000. esto se puede deber a que el concepto de autismo se ha ido ampliando y ahora se detecta el autismo mucho mejor, por ello, ha aumentado el número de detecciones. La distribución de CI es la siguiente: ♦ Menor de 40 un 57% ♦ Entre 40 y 70 un 36% ♦ Mayor de 70 un 7% La distribución según sexo es: ♦ Menor de 40 un 52'6% hombres y un 80% mujeres. ♦ Entre 40 y 70 un 40'5% hombres y un 19% mujeres. ♦ Mayor de 70 un 8'9% hombres y un 1% mujeres. Es decir, tres de cada cuatro autistas tienen retraso mental y el 86% de niños con retraso mental (CI<20) tienen rasgos autistas. 15 En Japón hay muchos estudios de prevalencia de autismo (Hocino y otros, 1980) y se ha encontrado un 26'3/10000. Se piensa que hay más autistas en zonas donde hay mucha energía nuclear. No existe una clase social donde se dé el autismo aunque antiguamente se dijera que eran de clase social alta. I. 2. Concepto de espectro autista. Según Lorna Wing (1995) el espectro autista son variaciones de un continuo; conjunto de síntomas asociados a diferentes trastornos neurobiológicos y distintos niveles intelectuales. Hay alteraciones del desarrollo acompañadas de síntomas autistas (por ejemplo, ceguera). II. La aparición del autismo. Antecedentes. Wing y Gould en 1970 estudian una población con alteraciones de relación social. En casos de deficiencias sociales severas aparecen síntomas (trastorno en relación, ficción, juego, comunicación, flexibilidad y conducta). A menos CI más probabilidad de rasgos del espectro. Catalogan los siguientes tipos: ♦ Aislados física y mentalmente: 50%, incluye autistas. ♦ Pasivos: 25%, relación social deteriorada. ♦ Extraños: 25%, relación social extraña. En autistas la génesis del espectro es por la tríada de trastornos: ⋅ Deficiencia social (relacionada con el CI). ⋅ Deficiencia en comunicación verbal y no verbal. ⋅ Deficiencia en actividades imaginativas. Las variaciones en el espectro dependen del CI, edad, gravedad del cuadro, etc. El orden interno del espectro sirve para prever la evolución de cada caso. TEMA 4: EL ESPECTRO AUTISTA 16 I. Dimensiones del espectro autista y su significado evolutivo. Rivière en 1998 hace una descripción de los aspectos del desarrollo que se alteran en las dimensiones del continuo autista: ⋅ Trastornos cualitativos de la relación social: Niveles: ⋅ Impresión clínica de aislamiento completo y profunda soledad desconectada. No hay expresiones de apego a personas específicas. En los casos más graves, se ofrece la impresión de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay señales de interés por las personas, a las que ignora o evita de forma clara. ⋅ Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel ignora, sin embargo, por completo a los iguales, con los que no establece relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes. ⋅ Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con frecuencia, la impresión clínica es la de una rígida e ingenua torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia. ⋅ Hay motivación definida de relacionarse con iguales. Las personas en este nivel suelen ser al menos parcialmente consciente de su soledad y de su dificultad de relación, ofrece una impresión paradójica de una inteligencia torpe. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tienden a escapársele, pero quisiera relacionarse con sus iguales. ⋅ Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas): Niveles: ⋅ Ausencia completa de acciones conjuntas, interés por las acciones de otras personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. La persona en este nivel tiende a ignorar por completo las acciones, miradas y gestos significativos de otras personas. Frecuentemente reacciona con evitación o rabietas a los intentos de otras personas de 17 compartir una acción. ⋅ Realización de acciones conjuntas simples (por ejemplo, devolver una pelota o un cochecito que se lanza mutuamente) con unas personas implicadas. No hay (o no hay apenas) miradas significativas de referencia conjunta. Se comparten acciones sin ninguna manifestación de que se perciba la subjetividad del otro. ⋅ Empleo más o menos esporádico de miradas de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas (controladas). No hay empleo de miradas cómplices en situaciones más abiertas. Parece haber una interpretación limitada de miradas y gestos ajenos con relación a situaciones. ⋅ Pautas establecidas de atención a acción conjunta. Sin embargo, pueden escaparse muchas redes sutiles de gestos y miradas en situaciones interactivas, especialmente cuando éstas son abiertas y complejas. Además, no se comparten apenas preocupaciones conjuntas o marcos de referencia comunicativa triviales con las personas cercanas. ⋅ Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas (teoría de la mente): Piensan que los demás saben lo que él sabe. Niveles: ⋅ Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad primaria), atención conjunta y actividad mentalista. Falta el interés por las personas y de atención a ellas. ⋅ Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relación con la persona con espectro autista en este nivel puede tenerse la vivencia de compartir, aunque sea de forma muy ocasional y limitada, emociones. No hay muestras de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba al otro como sujeto. ⋅ Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribución explícita de mente. En este nivel no se soluciona la tarea de falsa creencia. En algunos casos, se emplean, de forma limitada y ocasional, términos mentales como contento o triste. ⋅ Las personas con espectro autista en este nivel tiene conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, y emplea términos mentales, resuelve la tarea de teoría de la mente de primer orden, al menos. Sin 18 embargo, los procesos mentalistas en las interacciones reales son limitados, lentos y simples. No se acomodan bien a la complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las interacciones. ⋅ Trastornos de las funciones comunicativas: Niveles: ⋅ Ausencia de comunicación, entendida como cualquier clase de relación intencionada con alguien, acerca de algo, que se realiza mediante empleo de significantes. ⋅ La persona realiza actividades de pedir mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Es decir, pide llevando de la mano hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicación (son intencionadas e intencionales, pero sin la tercera (no son significantes). ⋅ Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, símbolos inactivos, gestos suspendidos, símbolos aprendidos en programas de comunicación, etc. Sin embargo, sólo hay comunicación para poder cambiar el mundo físico. Por tanto, sigue habiendo ausencia de comunicación con función ostensiva o declarativa. ⋅ Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no sólo buscan cambiar el mundo físico. Sin embargo, suele haber escasez de declaraciones capaces de cualificar subjetivamente la experiencia (es decir, referidas al propio mundo interno) y la comunicación tiende a ser poco recíproca y poco empática. ⋅ Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo: Niveles: ⋅ Ausencia total de lenguaje expresivo. El mutismo puede ser total o funcional. Este último se define por la presencia de verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas (pueden ser, por ejemplo, emisiones con función musical). Es decir, no implican análisis significativo ni tienen la función de comunicar. ⋅ El lenguaje es predominantemente ecolálico o compuesto de palabras sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente creación formal de sintagmas o de oraciones. No hay discurso ni 19 conversación. ⋅ Lenguaje oracional. Capacidad de producir oraciones que ya no son predominantemente ecolálicas, y que implican algún grado de conocimiento implícito de reglas lingüísticas (una cierta competencia formal). Sin embargo, los sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en actividades conversacionales. La interacción lingüística produce la impresión de juego de frontón, que carece del espontáneo dinamismo de las verdaderas conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas. ⋅ Lenguaje discusivo. Es posible la conversación, aunque tienda a ser lacónica. Las personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para encontrar temas de conversación y para transmitir con agilidad información significativa en las interacciones lingüísticas; intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta. Pueden decir cosas poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje está prosódicamente muy alterado. Parece pedante, rebuscado y poco natural, o abrupto y poco sutil. Hay dificultades para regular los procesos de selección temática y cambio temático en la conversación y en el discurso. ⋅ Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo: Niveles: ⋅ Sordera central. El niño o adulto en este nivel ignora por completo el lenguaje, con independencia de que le sea específicamente dirigido a él. No responde a órdenes, llamadas o indicaciones lingüísticas de toda clase. Con frecuencia provoca sospechas de si no será sordo. ⋅ Asociación de enunciados verbales con conductas propias, es decir, la persona con espectro autista en este nivel comprende órdenes sencillas. Sin embargo, su comprensión consiste esencialmente en un proceso de asociación entre sonidos y contingencias ambientales o comportamientos. No implica ni la asimilación de los enunciados a un código, ni su interpretación e incorporación a un 20 sistema semántico−conceptual, ni su definición intencional en términos pragmáticos. ⋅ Comprensión de enunciados. En el nivel tercero hay ya una actividad mental de naturaleza psicolingüística, que permite el análisis estructural e los enunciados, al menos parcial. La comprensión suele ser extremadamente literal y muy poco flexible. Se incorporan a ella con gran dificultad las claves pragmáticas. Así no es apenas modulada por los contextos interactivos. Los procesos de inferencia, coherencia y cohesión que permiten hablar de comprensión del discurso son muy limitados o inexistentes. Hay tendencias a atender a las interacciones verbales sólo cuando se dirigen a la persona de forma muy específica y directiva. ⋅ El nivel más alto se define por la capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje. Sin embargo, hay alteraciones sutiles en procesos de diferenciación del significado intencional del literal, en especial cuando uno y otro no coinciden. También en los procesos de doble semiosis (comprensión del lenguaje figurado) y modulación delicada de la comprensión por variables interactivas y de contexto. ⋅ Trastorno de las competencias de anticipación: Niveles: ⋅ Resistencia muy intensa a cambios y rígida adherencia a estímulos que se repiten de forma idéntica (por ejemplo, películas de vídeo vistas una y otra vez). No hay indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas, aunque sí puede haber respuestas contingentes ante los estímulos que obsesionan. Pueden darse respuestas de oposición a estímulos (por ejemplo, alimentos) nuevos, más que a situaciones nuevas. No está asimilado un orden espacial o temporal claro por la persona en este nivel. El niño (o adulto) sólo anticipa situaciones en que no está directamente implicado, tales como las que se ven repetidamente en el vídeo. Los estímulos tienen que ser idénticos, en todos los aspectos, para ser anticipados. ⋅ Aparecen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales 21 (por ejemplo, preparar el abrigo para salir, a una hora en que se sale habitualmente) y conductas que sugieren capacidades incipientes de interpretación de indicios anticipatorios. Frecuentemente siguen dándose conductas oposicionistas y rabietas en situaciones en que no está directamente implicado, como las que se ven repetidamente en el vídeo. Los estímulos tienen que ser idénticos, en todos los aspectos, para ser anticipados. ⋅ Las competencias de anticipación de las personas del nivel tercero permiten un tratamiento más amplio del futuro. Por ejemplo, están bien incorporadas estructuras o marcos (esquemas) de semana o periodo de actividad (vacaciones, frente a tiempo escolar, etc.). Suele haber una aceptación mejor de los cambios que en las personas de nivel 2, pero pueden producirse reacciones catastróficas ocasionales ante cambios imprevistos. Es frecuente que las personas de nivel 3 regulen por sí mismas ciertas rutinas (como encerrarse en su cuarto, todos los días a una misma hora, a ver fotografías). No insertan, sin embargo, sus competencias de anticipación en estrategias activas de previsión y organización del futuro. Pueden presentar ansiedad frecuente en relación con sucesos futuros previstos, por los que a veces preguntan de forma repetitiva. ⋅ La persona prefiere un orden claro y un ambiente predictible. Puede incorporar, sin embargo, mucha más versatilidad ambiental que las personas de niveles anteriores. Es capaz de regular la estructura de su propio ambiente, por lo menos hasta cierto punto, aunque no tanto de insertar esa estructura en proyectos muy a largo plazo. Puede haber reacciones catastróficas puntuales ante cambios ambientales muy imprevistos. La persona en este nivel se caracteriza porque puede emplear estrategias activas para ayudarse a anticipar, sin necesidad de ayudas externas. ⋅ Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental: Niveles: ⋅ Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo anteroposterior o lateral, hand washing, giros o rotaciones de objetos, aleteos y sacudidas de brazos, giros sobre sí mismo, etc.). 22 ⋅ Rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas al perímetro de un edificio antes de penetrar en él). Suelen acompañarse de resistencia a cambios ambientales nimios, y de pautas de insistencia activa en que se repitan unos mismos rituales. Pueden aparecer también estereotipias. Rigidez cognitiva muy acentuada. ⋅ Rituales complejos (por ejemplo, pausa minuciosas e invariables que deben seguirse para ducharse, para comer, para penetrar en un lugar o comenzar una actividad). Frecuentemente hay apego excesivo a objetos, fijación en itinerarios, etc. También puede haber preguntas obsesivas. Inflexibilidad mental muy acentuada. ⋅ Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales, de gama limitada y frecuentemente no relacionados con el mundo social en sentido amplio. Puede haber un perfeccionismo rígido en la realización de tareas o la solución de problemas. ⋅ Trastornos del sentido de la actividad propia (por ejemplo, gustar, interesar, decidir por sí mismos) y de la propia existencia: Niveles: ⋅ Predominio masivo de conductas sin meta (por ejemplo, carreritas sin rumbo con aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externas que dirijan la acción de la persona con espectro autista de este nivel. Las conductas de ésta ofrecen la impresión de acciones sin propósito ninguno, y que no se relacionan con los contextos en que se producen. ⋅ Sólo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales actividades son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Los niños y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresión de ordenadores sin disco duro (nivel central de procesamiento). Requieren constantemente y paso a paso de incitaciones externas para funcionar. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa incitación externa, presentan parrones muy pasivos de conducta o bien muy exactos, o actividades son meta propias del nivel 1, tales como estereotipias de ciclo corto o deambulación sin rumbo. ⋅ Presencia de actividades de ciclo largo (por ejemplo, realizar una tarea con un cierto 23 grado de autonomía, y que no es necesario un control externo de cada paso), pero que no se vivan como formando parte de totalidades coherentes de situación y acción (por ejemplo, un curso), y cuya motivación resida generalmente más en contingencias externas o impresiones de dominio que en el sentido mismo de las tareas. No integra totalidades integradas. ⋅ La persona realiza actividades complejas y de ciclo muy largo (por ejemplo, cursos académicos o actividades laborales complejos), cuya meta precisa conoce, pero no asimila profundamente esas actividades a motivos encajados en una previsión biográfica de futuro, en un yo auto−proyectado. ⋅ Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción (manejar mundos posibles): ⋅ Ausencia completa de actividades que sugieran juego funcional o simbólico, así como de cualquier clase de expresiones de competencias de ficción. ⋅ Presencia de juegos funcionales (que no implican sustitución de objetos o invención de propiedades) consistentes en aplicar a objetos funciones convencionales, de forma simple (por ejemplo, hacer rodar un cochecito, o llevar una cucharita vacía a la boca). Los juegos funcionales tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontáneos. Frecuentemente se suscitan desde fuera. No hay juego simbólico. ⋅ Juego simbólico evocado, y rara vez por iniciativa propia. La persona en este nivel puede tener algunas capacidades incipientes de juego argumental, o de inserción de personajes en situaciones de juego (por ejemplo, empleando figuritas de juguete, a las que monta en un camión), pero el juego tiende a ser producido desde fuera más que espontáneo, y muy escasamente flexible y elaborado en comparación con la edad. Frecuentemente es muy obsesivo (el niño tiene que llevar a todas partes sus figuras, muñecos, etc.). Puede haber dificultades muy importantes para diferenciar ficción y realidad (no es infrecuente que los niños o adolescentes en este nivel no puedan ver películas violentas en la TV, porque 24 responden como si fueran situaciones reales). ⋅ Capacidades complejas de ficción. La persona con espectro autista en este nivel puede crear ficciones elaboradas, pero tienden a ser poco flexibles, muy centradas en torno a un personaje por ejemplo. Hay dificultades sutiles para diferenciar ficción y realidad, y las ficciones tienden a emplearse como recursos para aislarse. En algunos casos, la persona se sumerge excesivamente en sus propias ficciones y se aísla en ellas. ⋅ Trastornos de la imitación (sonidos, expresiones faciales, etc.): Niveles: ⋅ Ausencia completa de conductas de imitación. ⋅ Imitaciones motoras simples, evocadas. No hay imitación espontánea. ⋅ Aparecen pautas de imitación espontánea, generalmente esporádicas y poco flexibles. La imitación puede carecer de la implicación intersubjetiva de que suele acompañarse en los niños normales, o de la versatilidad que suele tener. ⋅ Dificultad para guiarse por modelos personales internos. Puede haber modelos adultos, pero suelen ser rígidos y basados en variables externas (como que X tiene coche o X tiene novia), sin implicación intersubjetiva o fundamento empático. ⋅ Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer usos significantes): hacer cosas que sean significantes de algo. Por ejemplo, señalar lo que quiere o levantar los brazos para que le cojan. Niveles: ⋅ No se suspenden pre−acciones para crear gestos comunicativos. La comunicación está ausente o se produce mediante gestos instrumentales con personas. ⋅ No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos. Por ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni, por supuesto, juego de ficción o niveles más complejos de suspensión). ⋅ No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción. ⋅ No se dejan en suspenso representaciones, para crear o comprender metáforas o estados mentales ajenos o propios que no se corresponden con las realidades. 25 Son aspectos del desarrollo que se alteran en los cuadros con espectro autista. Este protocolo de 12 dimensiones se llama IDEA (Inventario de Espectro Autista). Para cada dimensión tras una puntuación que depende del nivel. N1: 8 puntos N2: 6 puntos N3: 4 puntos N4: 0 puntos Cuanta mayor puntuación en el IDEA por pronóstico. La puntuación máxima que se puede tener en el IDEA es 96 con lo cual es un pronóstico muy malo. Cuanto menor sea la puntuación mejor pronóstico. Con el IDEA se tienen personas de un nivel medio, bastante afectación con un menor espectro autista. Al contrario que el CI u otras pruebas, a mayor puntuación, mayor severidad, mayor espectro autista. Tiene que marcar en las 12 dimensiones para que sea el espectro autista (Kanner, Asperger, etc.) El nivel 1 y 2 indican peor funcionamiento. A menor puntuación (mayor nivel) menor espectro autista, mejor nivel de funcionamiento. La puntuación sirve como instrumento para saber el tratamiento terapéutico. II. Tipología de las funciones del desarrollo. Las funciones psicológicas del desarrollo humano según Rivère (1999) son: ⋅ Tipo 1: Las características son: • Primitivas, asentadas filogenéticamente. • Muy robustas e importantes para la supervivencia. • Dependen poco de la interacción. • Compartidas con otros organismos, 26 no son exclusivamente humanas. • Poco vulneradas a la alteración, no se alteran en autismo. • Por ejemplo, asignación de constancias perceptivas al mundo que los niños lo logran a los 6 meses (el objeto es el mismo lo veas por la mañana, la noche, de lado, etc.). • Tipo 2: Las características son: ♦ Implican una actividad dinámica del sujeto. ♦ Escasa dependencia de interacciones personales. ♦ Compartidas por otros individuos, no son exclusivas a los seres humanos. ♦ Poco vulnerables, no están alteradas en autismo. ♦ Por ejemplo, noción de permanencia del objeto en los niños se logra al final del sensoriomotor. ♦ Tipo 3: Las características son: ◊ Funciones mentales, no son compartidas en general con otros individuos. ◊ Específicamente humanos. ◊ Se desarrollan por prescripción genética más interacción social natural. ◊ Dependen decisivamente de interacción (incidental, no deliberada). ◊ No sólo dependen del medio externo sino que también dependen de la genética. ◊ Implican desarrollos comunicativos, establecer redes de comunicación. ◊ Filogenéticamente tardías 27 (1500000−100000) ◊ Vulnerables porque dependen del medio externo y porque son tardías. ◊ Ejemplos: desarrollo simbólico que se activa en las relaciones con otros, conciencia (pensamiento interiorizado), lenguaje, habilidad mentalista. ◊ Fundamentalmente las funciones tipo 3 están alteradas en autismo. ◊ Tipo 4: Las características son: ⋅ Génesis cultural, no dependen de los genes. ⋅ Incorporación de la cultura a la mente humana. ⋅ Exclusivamente humanas. ⋅ Muy tardías y muy vulnerables. Por ejemplo, lectoescritura que no se adquiere de forma natural, se necesita aprendizaje. ⋅ Puede o no estar alterada en autismo. ⋅ Va a haber más vulnerabilidad cuando más tardías, más 28 interacción, más complejas, pero no significa que la más vulnerable sea el tipo 4 ya que el tipo 3 es más complejo. ⋅ Por ejemplo, la lectoescritura: cualquiera sería capaz de enseñar a leer y escribir a un niño pero enseñar conciencia, habilidad, etc. a un autista es más difícil ya que eso no se ha enseñado, nosotros no la hemos aprendido por clases sino que tienen elementos genéticos. El tipo 3 es más difícil de enseñar porque se desarrollan filogenéticamente. III. Las características de las funciones tipo 3. Dentro del 29 tipo 3 las más alteradas son: ⋅ Habilidad lingüística y comunicativa: Son un continuo que van desde el mutismo (aunque pueden comunicarse) hasta un lenguaje pedante, comunicativamente exagerado, distante... pasando por personas que comunican y hablan o sólo comunican. • Aspectos generales: 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246