BENEFICIOS QUE OFRECE EL TRASPLANTE RENAL AL UTILIZAR UN ÓRGANO PROVENIENTE DE UN DONANTE VIVO Siéntase mejor sabiendo que… …su decisión ayudará a que otras familias sigan creando recuerdos para el futuro. Métodos de Donación Renal Los riñones a trasplantarse provienen de donantes fallecidos y de donantes vivos. La persona (ahora fallecida), que ha expresado en vida su deseo de donar sus órganos para trasplante. Los órganos obtenidos de esta manera se asignan a las personas cuyo nombre aparece en la lista nacional de espera de trasplantes de órganos. DONANTE FALLECIDO: La persona (aún viva) que cede voluntariamente uno de sus riñones a alguien que lo necesita. DONANTE VIVO: La Realidad de lo que Significa Tener Insuficiencia Renal Crónica: Los pacientes que padecen de insuficiencia renal o de una enfermedad renal incurable tienen tres opciones de tratamiento (o terapia de reemplazo renal) a saber: hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante renal. La tasa o porcentaje de supervivencia de uno y cinco años en pacientes que reciben diálisis es actualmente del 78% y 32% respectivamente. Sin embargo, el porcentaje de supervivencia de uno y cinco años en pacientes que han recibido un trasplante renal es mayor del 95% y del 85% respectivamente. Suponiendo que el riesgo de la cirugía no sea muy Tipos de Donación en Vida DONACIÓN EN VIDA PARA FAMILIARES: La donación efectuada por un familiar consanguíneo, tales como uno de los padres, hermanos, tíos o primos del receptor. DONACIÓN EN VIDA PARA PERSONAS QUE NO COMPARTEN VÍNCULOS DE SANGRE CON EL DONANTE: La donación efectuada por una persona que no es familiar consanguíneo del receptor como, por ejemplo, un cónyuge, amigo, compañero de trabajo, familiar político (es decir, suegros o cuñados) o bien un miembro de la iglesia. DONACIÓN NO DESIGNADA: El donante vivo no ha asignado su donación a ninguna persona en particular, sino más bien a la persona más compatible de la lista de espera. PROGRAMA DE INTERCAMBIO PARA PERSONAS MÉDICAMENTE COMPATIBLES (PAIRED EXCHANGE PROGRAM): Lamentablemente en muchos casos aun cuando el receptor cuente con varios donantes potenciales de riñón, podría no haber ninguno que sea perfectamente compatible con él. En este caso, el donante potencial y el receptor podrían ingresar a The Paired Donation Network o red de donaciones asignadas por compatibilidad médica. Una vez inscrito, la red identificará a otra persona que necesite de un receptor o donante compatible, según lo requiera el caso. De esta manera, el donante será compatible con el receptor y viceversa, permitiendo así que el donante de un par pueda donar un órgano a un receptor asignado perteneciente a otro par. elevado y suponiendo que los riesgos de medicamentos después del trasplante no sean demasiado altos, para No Compatible PAR 1 la mayoría de los pacientes que padecen de una in- Donante 1 No Compatible PAR 2 Donante 2 3 Receptor 1 ible pat m o C suficiencia renal incurable, el trasplante de órgano prolongará significativamente sus vidas. Co mp atib le Receptor 2 4 Lista de Espera Nacional para Trasplantes Renales Procedentes de Donantes Fallecidos (National Deceased Donor Kidney Transplant Waiting List) The United Network for Organ Sharing (conocido también como UNOS, por sus siglas en inglés) es quien administra la lista de espera nacional para trasplantes renales. Cuando hay un riñón disponible, proveniente de un donante fallecido, se selecciona de la lista el nombre de un receptor de conformidad con ciertos factores, incluyendo: 1) la compatibilidad entre el donante y el receptor, 2) el tiempo en lista de espera y 3) el grado de urgencia con que requiere el trasplante el receptor. Lamentablemente, hay una gran escasez de órganos disponibles para trasplante. En la actualidad, más de 80,000 personas se encuentran en la lista de UNOS, aguardando por un trasplante de riñón. En el 2008, se trasplantaron apenas 10,551 riñones con órganos provenientes de donantes fallecidos. Esto significa que la espera por un riñón podría ser de muchos años. Si bien la persona con buen acceso a diálisis puede continuar bajo ese tipo de tratamiento por un período considerable de tiempo, no es la situación ideal ni la cura al problema. Sin embargo, para algunas personas, su única esperanza es permanecer en la lista de UNOS hasta que reciban un riñón. Para otros, sin embargo, existe la posibilidad de obtener el órgano requerido a través de un donante vivo. Es por ello que animamos a todos nuestros pacientes a considerar esa posibilidad. ¿Por qué debe usted contemplar la posibilidad de recibir un trasplante renal con órganos provenientes de un donante vivo? Los trasplantes renales provenientes de donantes vivos cuentan con varias ventajas en comparación con los de donantes fallecidos. Según The U.S. Procurement and Transplantation Network (OPTN, por sus siglas en inglés), lo más importante es que la donación en vivo proporciona un mejor injerto (el riñón trasplantado) y un mejor porcentaje de supervivencia de pacientes con riñones provenientes de donantes vivos en comparación con los de donantes fallecidos. De hecho, los porcentajes de éxito y supervivencia registrados en los últimos cinco años para trasplantes renales con órganos de donantes vivos son 10% mayores que los alcanzados con órganos de donantes fallecidos. Los porcentajes de supervivencia de cinco años posteriores al trasplante son también considerablemente mayores para pacientes trasplantados con órganos de donantes vivos. Donante Vivo Porcentajes de Supervivencia de Injertos (Riñones Trasplantados) desde 1997 hasta el 2004 1 Año de Supervivencia* 95.0% 3 Año de Supervivencia* 88.2% 78.1% 5 Año de Supervivencia* 79.7% 66.7% Donante Vivo Porcentajes de Supervivencia de Pacientes con Trasplante Renal Realizado desde 1997 hasta el 2004 Donante Fallecido Otros Beneficios de la Donación de Órganos en Vida Además de ofrecer un porcentaje mayor de supervivencia para el trasplante y paciente, al usar órganos provenientes de donantes vivos podemos observar lo siguiente. UNA MEJOR SALUD: Los trasplantes en vida permiten que el paciente reciba un trasplante más rápido y que pase el menor tiempo posible bajo diálisis. En consecuencia, la mayoría de los pacientes se encuentran en mejores condiciones para el momento del trasplante. RIÑONES DE MEJOR CALIDAD: El riñón procedente de un donante vivo es más sano que el recibido a través de un donante fallecido. En el trasplante de órganos en vida, las cirugías del donante y receptor se realizan simultáneamente, lo cual permite a los cirujanos trasplantar inmediatamente el nuevo riñón al organismo receptor. Esto significa que el nuevo riñón permanece sin flujo sanguíneo sólo por un breve espacio de tiempo comparado con el riñón de un donante fallecido (el cual puede pasar muchas horas sin suministro sanguíneo). Por lo tanto, los riñones provenientes de donantes vivos tienden a presentar menos complicaciones y, por lo general, funcionan inmediatamente y mejor a largo plazo. Por otra parte, los receptores de trasplantes renales de donantes vivos experimentan un menor margen de rechazo y están en mejor capacidad de mantenerse con un pequeño número de medicamentos para combatir el posible rechazo, utilizando bajas dosis de medicamento después de la cirugía. MEJOR PREPARACIÓN: La cirugía puede programarse para el momento en que tanto el donante como el receptor se encuentren en su mejor condición física para ello. Por otra parte, la donación en vida es mucho más conveniente, ya que le permite al receptor hacer planes con la debida anticipación como, por ejemplo, los relacionados con el cuidado de sus hijos mientras se encuentra el receptor hospitalizado, avisar a la empresa para la cual trabaja y a sus compañeros de trabajo para que sepan que tomará el receptor un tiempo libre y hacer arreglos relacionados con la asistencia médica que necesita el receptor mientras se recupera en casa después de la cirugía. Los trasplantes renales en vida logran resultados a largo plazo, los cuales son considerablemente mejores en comparación con los obtenidos con órganos de donantes fallecidos, eliminando además el riesgo de que el paciente empeore o muera inclusive estando aún su nombre en lista de espera. En consecuencia, el equipo encargado de trasplantes renales en UT Southwestern (UT Southwestern Kidney Transplant Team) recomienda ampliamente a todos nuestros pacientes que procuren activamente y en la medida de lo posible obtener un trasplante renal, utilizando un órgano proveniente de un donante vivo. 89.1% Donante Fallecido 1 Año de Supervivencia** 97.9% 94.4% 3 Año de Supervivencia** 94.3% 88.3% 5 Año de Supervivencia** 90.1% 81.9% ¿Quiénes pueden donar riñones? El donante vivo debe 1) tener mínimo 18 años de edad, 2) gozar de buena salud mental y física, 3) estar voluntariamente dispuesto y totalmente preparado para someterse al proceso de trasplante. La edad, sexo y raza del donante no son factores determinantes en cuanto a la compatibilidad del donante el receptor. De hecho, se evalúa a cada donante potencial en forma individual. Para datos actualizados visite ustranslplant.org *Porcentaje de trasplantes en los cuales el riñón continúa funcionando más allá del período de tiempo indicado (por ejemplo, 1 año, etc.). 5 6 …su decisión le dará a un padre o madre más tiempo a compartir con sus hijos. ¿Qué implica la evaluación médica del donante vivo? Primer paso: Se recomienda a todos los donantes potenciales que se comuniquen con el equipo de trasplante (The UT Southwestern Transplant Team). Deberán llenar una solicitud y entregarla en nuestra oficina. Una vez recibida, nuestro coordinador llamará al posible donante vivo, iniciando así el proceso de evaluación selectiva. ¿Cuáles son los riesgos quirúrgicos que corre el donante de órganos en vida? El trasplante renal realizado con un órgano proveniente de un donante vivo es posible porque todos hemos nacido con dos riñones. Cuando los cirujanos extraen uno de ellos, el otro riñón continúa funcionando bien, generalmente, el resto de la vida del donante. Una vez terminado exitosamente el proceso de evaluación selectiva, se le asignará una enfermera, un nefrólogo y un cirujano especializado en trasplantes, los cuales no han visto al posible receptor del órgano. La única responsabilidad de este equipo médico es mantener la salud del donante potencial. Toda la información médica relacionada con el donante es estrictamente confidencial y no se divulgará al receptor del órgano ni a ningún familiar o amigo de éste. Este equipo comenzará entonces la evaluación médica formal, la cual incluye: Es normal que el donante potencial y su familia sientan temor y se preocupen por las posibles complicaciones quirúrgicas. A diferencia de la mayoría de las demás cirugías, en ésta el paciente se encuentra en excelente estado de salud y los riesgos se relacionan directamente con la donación misma. Por suerte, los riesgos asociados con la nefrectomía (cirugía para donar un riñón) son realmente mínimos y controlables. 4. Reunión con el representante legal o defensor designado para velar por los intereses y derechos del donante y para evaluar la presión o estrés innecesariamente impuesto sobre el donante. Aproximadamente un 10% de los donantes reporta alguna forma de complicación postoperatoria, incluyendo la infección de la herida, sangrado leve, infección del tracto urinario, náuseas, vómito y neumonía. El equipo médico puede controlar todas estas complicaciones. 1. Prueba de Compatibilidad Sanguínea: Uno de los primeros exámenes del proceso de evaluación consiste en determinar el tipo de sangre. Esto se hace para determinar si el tipo de sangre del donante y del receptor son compatibles. (Ver Tabla de Explicación a Continuación) 2. Examen médico completo realizado por un cirujano y un nefrólogo a fin de asegurarse que los donantes potenciales estén lo suficientemente sanos para la donación. 3. Evaluación realizada por un trabajador social a fin de determinar con qué tipo de apoyo contará el donante después de la cirugía, es decir, familiares, amigos, etc. 5. Exámenes médicos y análisis de laboratorio para evaluar el estado de salud del donante y si está en condiciones de donar un órgano en vida. 6. Reunión con nuestros coordinadores financieros para asistir a los donantes con el proceso en la medida de lo posible. CO M PAT I B I L I DA D S A N G U Í N E A Tipo de Sangre del Receptor Tipo de Sangre Del Donante Compatible con el Receptor O O A AuO B BuO AB A, B, AB u O Es natural después de cualquier procedimiento quirúrgico, pero puede controlarse exitosamente con calmantes postoperatorios. DOLOR: COMPLICACIONES: Algunas complicaciones podrían ser tan graves que requieran de una segunda cirugía para reparar el daño causado. Se ha reportado un porcentaje del 1 al 2% de casos en los que se requiere de más cirugía. Entre los tipos de complicaciones graves que pueden presentarse se incluyen las hernias, hemorragia así como la obstrucción y lesión intestinal. OTRA CIRUGÍA: OTRA HOSPITALIZACIÓN: Algunos donantes podrían tener problemas después de habérseles dado el alta del hospital. Aproximadamente un 2% de los donantes regresa al hospital con náuseas, vómito, hemorragia, estreñimiento, diarrea o infección. MUERTE: Es muy raro que fallezca el donante después de una nefrectomía laparoscópica. La tasa de mortalidad reportada después de haberse sometido el paciente a esta cirugía es del 0.03% en los Estados Unidos (eso quiere decir, tres decesos por cada 10,000 procedimientos practicados). Esta tasa de mortalidad es igual a la reportada para pacientes sanos sometidos a anestesia general. Aun cuando son mínimos los riesgos quirúrgicos inmediatos relacionados con una donación de riñón, los mismos son reales y todo donante potencial tendrá la oportunidad de discutir los riesgos de la cirugía en detalle con los cirujanos encargados del trasplante durante el procedimiento de evaluación médica. Es importante que el posible donante y el receptor del órgano se den cuenta de que de cada tres personas que se prestan voluntariamente para donar un riñón, la mayoría de los programas de trasplante acepta solamente a uno. Esto se debe a que el examen médico del donante con frecuencia revela una hipertensión arterial significativa, diabetes u otros problemas de salud que incrementarían los riesgos del donante. 9 10 ¿Quién paga por los trasplantes renales que utilizan órganos de un donante vivo? El costo de la evaluación médica del donante vivo así como la cirugía, limitados exámenes de seguimiento y citas médicas las paga la compañía de seguro o el plan Medicare del receptor del órgano. Sin embargo, tal plan de seguro podría no cubrir los servicios de seguimiento médico en caso de complicaciones derivadas de la donación. En tal sentido, los donantes potenciales se reunirán con los coordinadores financieros de nuestro centro de trasplantes, los cuales evaluarán cada caso individualmente y explicarán minuciosamente las responsabilidades y asistencia financiera a disposición de todos los donantes potenciales. Cómo Explicar lo que Significa la Donación en Vida a los Familiares y Amigos del Donante Calidad de vida después de la donación La estadía normal en el hospital después de haberse sometido a una nefrectomía laparoscópica o extirpación de riñón es de aproximadamente 1 a 2 días. Después de ello, se les pide a los pacientes que eviten levantar peso (más de 10 libras) por espacio de 6 semanas. La mayoría de los donantes puede reincorporarse al trabajo en aproximadamente unas 4 semanas. No obstante lo anterior, la tasa de recuperación podría variar grandemente de una persona a otra. Después de la donación, es muy importante que los donantes establezcan y mantengan una buena relación con su médico de cabecera, haciéndose los exámenes de seguimiento y rutina. Recomendamos que el donante se someta a un examen físico completo, análisis de orina, presión arterial y funcionamiento renal anualmente. Después de la cirugía, el equipo de trasplante de UT Southwestern les hará seguimiento a los donantes por un período de 2 años. La mayoría de los donantes viven una vida larga y saludable. La mayoría de ellos considera que los riesgos menores, crecientes y a largo plazo del trastorno renal e hipertensión son mínimos comparados con la satisfacción que reciben al ayudar al receptor a vivir una vida mejor y más prolongada. Estudios realizados a largo plazo sugieren que los donantes de órganos en vida viven una vida más larga y saludable que el resto de la población en general. No sabemos a ciencia cierta si los donantes vivirían una vida más saludable y larga de no haber donado. Todos los donantes tendrán la oportunidad de hablar, en detalle, con el equipo de trasplante sobre los riesgos involucrados en la donación durante la realización de su evaluación médica. Importante: se recomienda a las pacientes del sexo femenino que esperen un lapso de 6 meses después de la donación para intentar tener hijos o quedar embarazadas. 11 Muchas personas podrían prestarse como voluntarios para donar un riñón y ayudar así a un familiar o amigo en necesidad. No obstante, existen situaciones en las cuales el receptor podría requerir este tipo de favor de alguien. Reconocemos que podría ser una situación incómoda y ofrecemos las siguientes sugerencias sobre el particular: 1. Infórmeles a sus familiares y amigos sobre su necesidad de realizarse un trasplante renal. 2. Comparta información disponible como, por ejemplo, este folleto, en un esfuerzo por instruir a sus familiares y amigos sobre las ventajas de la donación en vivo. 3. Tome en cuenta la personalidad de cada donante potencial y decida cuál es la mejor forma de abordar a esa persona. 4. Asegúrele al donante potencial que no está en obligación ninguna de donar y que su decisión no afectará la relación que tiene con usted. 5. Dele tiempo al donante potencial para que considere todos los aspectos del procedimiento y tome una decisión final. 6. No intente presionar a nadie para que le digan que sí. Si la decisión inicial es no, entonces déjelo así. No insista. 7. Anime a toda persona que pueda interesarse en servir como donante a fin de que se comunique con el centro de trasplantes. Haremos una cita para conversar con el donante potencial y proporcionarle los materiales que necesita para instruirse sobre el tema. Déjeles bien claro que no tienen que servir como donantes sólo porque se hayan comunicado con el centro de trasplantes. Una de las cosas más importantes a hacer cuando considere conversar con alguien sobre la donación de órganos en vida es ofrecerles materiales informativos al respecto. Comparta este folleto con el posible donante y pídale que hable con nuestro equipo de trasplante sobre la donación. Al ayudar a los donantes potenciales a comprender mejor la diferencia que puede crear la donación en vida en la vida de ambos, así como los riesgos y beneficios relacionados con dicha donación, le permitirá al donante tomar una decisión bien informada sobre los riesgos y requisitos involucrados en este tipo de procedimiento. 12 Y ¿qué sucede si no tengo un donante en vida? Si no puede usted encontrar a un familiar o amigo elegible para servir como donante renal en vivo, se le colocará entonces en la lista de espera nacional de trasplantes renales de UNOS. Si posteriormente llegaren a aparecer otras personas interesadas en hacer la donación después de habérsele colocado a usted en la lista de espera, dichas personas ser evaluadas en cualquier momento. El tiempo de espera en la lista nacional de trasplantes renales de UNOS puede ser de 3 años o más, dependiendo del tipo de sangre. Existen algunas opciones para los pacientes en lista de espera, las cuales podrían acortar este período. Todos los pacientes colocados en lista de espera de UT Southwestern tendrán la oportunidad de discutir con un médico estas opciones al momento de colocárseles en la lista de espera. …su decisión está bien fundamentada. © 2010 UT Southwestern Medical Center. MKT 396_5 Kidney, Liver and Pancreas Transplant Program Professional Office Building 2, 7th Floor Suite 700, 5939 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390-9258 T. 214-645-1919 F. 214-645-1902 utsouthwestern.org