Existe un conjunto de personas cuyos órganos y funciones

1
DIVERSIDAD FUNCIONAL. ANÁLISIS EN TORNO A LA PROPUESTA DE UN
CAMBIO TERMINOLÓGICO PARA LA DISCAPACIDAD.
A Manuel Lobato,
pionero del Movimiento de Vida Independiente en España
INTRODUCCIÓN
Las personas cuyo cuerpo, órganos y funciones biológicas, incluidas las funciones
cognitivas, operan de manera distinta a las de la mayoría, pueden requerir
frecuentemente apoyos técnicos y/o humanos para realizar actividades que las demás
personas puede llevar a cabo de manera autónoma. “Diversidad funcional” es el último
de una serie de términos que trata de dar nombre a este fenómeno y responde a un
intento de plantear el viejo problema de la “discapacidad” en unas categorías distintas a
las tradicionales. Javier Romañach y Manuel Lobato lo introdujeron en un documento1
del Foro de Vida Independiente2 en sustitución de otros términos tradicionales de
semántica más peyorativa como discapacidad, minusvalía, invalidez, etc.
El propósito de este trabajo es proporcionar un análisis de las causas y argumentos
expuestos por los introductores del término para justificar su propuesta, así como de las
controversias que se han suscitado a partir de su aparición. Se ofrecen también ideas
sobre las posibilidades de que el uso del término se generalice e instale en la comunidad
de hablantes.
UN NUEVO PLANTEAMIENTO PARA UN VIEJO PROBLEMA.
Sucesivos planteamientos van apareciendo según varían las condiciones socio históricas
que afectan a un problema, y sucesivos conceptos aparecen para formularlos3. En el
1
ROMAÑACH, J. y LOBATO, M., (Mayo 2005), Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por
la dignidad en la diversidad del ser humano, Foro de Vida Independiente, Mayo 2005. En el libro El
modelo de la diversidad publicado posteriormente se ofrece una defensa más elaborada del nuevo
término. PALACIOS, A. y ROMAÑACH, J. (2007), El modelo de la diversidad. La Bioética y los
Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional,
Diversitas Ed.
2
El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtual que se organiza a través de Internet para
difundir el Movimiento de Vida Independiente y luchar por los derechos civiles de las personas con
diversidad funcional (discapacidad). Fue fundado en junio de 2001 como un grupo de discusión sobre
temas de discapacidad y derechos civiles. En la actualidad agrupa a 811 miembros en España y
Latinoamérica
y
difunden
su
mensaje
a
través
de
la
web:
http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/
Parafraseando a Dominique Lecourt en “la historia epistemológica de Canguilhem”, Canguilhem, G. Lo
Normal y Lo Patológico, “Las transformaciones y deformaciones de un concepto son en última instancia
3
2
caso que nos ocupa estas reformulaciones se remontan a términos tan negativos como
anormales, subnormales o inválidos y llega a nuestros días con la expresión personas
con discapacidad, sancionada por la OMS en su Clasificación Internacional del
Funcionamiento (CIF)4 y que busca la corrección política mediante el recurso de
realzar la condición de persona por encima de la falta o deterioro de la capacidad que le
acompaña. En realidad las distintas voces con las que se hace referencia a este
fenómeno, en diferentes culturas a lo largo de la historia, responden a una pugna entre el
ancestral rechazo y la compasión que inspira este grupo en la sociedad mayoritaria5.
En este análisis se busca reconstruir la trayectoria reciente de sucesivos planteamientos
que ha venido adoptando el problema del cuerpo diverso. Dicha trayectoria se describe
por medio de dos ejes que ligados a las dos tendencias que más fuertemente han influido
el indicio de la constante reformulación del problema al que dichos conceptos ayudan a formular. Dichas
reformulaciones del problema se dan en campos teóricos diferentes, por obra de determinaciones
ideológicas diversas e incluso contradictorias.” CANGUILHEM, G. (1970), Lo normal y lo patológico,
s.XXI, Argentina editores, Buenos Aires.
4
OMS-CIF. (2001) Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.
IMSERSO. Madrid.
Henri – Jacques Stiker señala que este rechazo podría tener su origen en causas antropológico-culturales
relacionadas con un deseo instintivo de acabar con todo aquello que nos recuerda nuestra naturaleza
inacabada, imperfecta, degenerativa y finita. Este instinto de eliminación hacia lo considerado defectuoso
se ha manifestado a lo largo de la historia a través de diversos programas de aislamiento, a veces
rehabilitación y/o eliminación de personas infravaloradas por el modo de funcionar de sus cuerpos.
HENRI – JACQUES S. (1999). A History of Disability. English translation by William Sayer. The
University of Michigan Press, pp. 8-9
5
El interés social, cuando aparece, por atender las necesidades de este colectivo tiene dos posibles
orígenes. Por un lado, la percepción tradicional cristiana de la persona con diversidad funcional como
objeto de caridad (HENRI – JACQUES S., 1999, pp. 33-37), receptor de un cuidado y un amor
paternalistas que satisface y realiza a quien lo ofrece, pero que niega la condición de sujeto libre y
autónomo a quien lo recibe.
Por otro lado, el interés de las sociedades industrializadas en las personas con diversidad funcional podría
ser consecuencia de la abundancia de recursos de la que se dispone, gracias a la eficiencia de su sistema
productivo, la cual hace posible que cierta calidad de vida sea accesible a los segmentos más
desfavorecidos de la población. Esta sería más o menos la visión liberal del asunto.
Sin embargo, existen autores que desconfían de estas aparentes tendencias solidarias surgidas del
liberalismo político y económico. Opinan que el principio de maximización de la productividad rige,
igual que en todo lo demás. De esta manera, se presiona a estas personas para que se rehabiliten y
reinserten al trabajo remunerado, que continúa siendo el principal medio de asignación de valor social.
Aquellos cuya rehabilitación no satisface los criterios mínimos de productividad son introducidos en un
sistema asistencial denominado "industrias de servicio humano" (que han experimentado un espectacular
crecimiento desde el fin de la Segunda Guerra Mundial), con la función declarada de rehabilitar e insertar
a estas personas en la comunidad, pero que en realidad responden a unas funciones latentes que suelen
estar más cerca de los intereses de los gestores y profesionales (sin diversidad funcional) que desarrollan
esta labor. Para un tratamiento más amplio de esta perspectiva crítica de la denominada industria de la
discapacidad léase STONE, Deborah. (1984) The Disabled State. Philadelphia: Temple University Press,
WOLFENSBERGER, W. (1989) “Human Service Policies: The Rhetoric versus the Reality” in
BARTON, L. (ed.) Disability and Dependence. Lewes, Falmer, ALBRECHT, Gary L. (1992) “The
Disability Business: Rehabilitation in America”. Newbury Park, California: Sage Publications
3
en las diferentes formulaciones del mismo. El primer eje se sitúa entre la atribución total
al individuo de la responsabilidad del problema (modelo médico-rehabilitador), y la
atribución total a la sociedad de esa misma responsabilidad (modelo social). El segundo
eje se tiende desde la percepción estigmática de la discapacidad hasta su percepción más
positiva. Veamos a continuación estas dos tendencias con un poco más de detalle.
ENTRE EL INDIVIDUO Y EL ENTORNO SOCIAL
Con la llegada del auge de la ciencia médica como fuerza de transformación social a
través de los programas de salud pública, se abrió la posibilidad de que estas personas
“defectuosas”, que a partir de entonces fueron consideradas como “enfermas”,
“recuperaran la salud” por la vía de la rehabilitación6, siempre y cuando adquirieran el
firme compromiso de “curarse”7.
Los términos utilizados para denominarlos (impedido, disminuido, discapacitado, etc.)
subrayaban una condición de inferioridad que podía y/o debía ser “reparada”, y en caso
de no ser posible debía ser apartada del mundo en su supuesto beneficio, para que no
sufriera ella, ni sobre todo su entorno familiar, las consecuencias de lo que se
consideraba una situación desafortunada8.
Este es el paradigma del denominado “modelo médico” de la percepción de la discapacidad. Su origen
oficial y más reconocible se sitúa históricamente tras la Primera Guerra Mundial (HENRI – JACQUES S.,
1999, p.121), aunque se pueden rastrear sus orígenes en los albores del siglo XIX, analizando el discurso
que la ciencia médica adoptaba en torno a las nociones de salud y cuerpo normal.
6
El modelo médico de la discapacidad establece que la única prioridad de la persona con diversidad
funcional es curarse, razón por la cual debe depositar toda su confianza en el conocimiento del médico
que se convierte en la única autoridad reconocida que puede tomar decisiones respecto a la vida del
paciente. Bajo el paradigma de este modelo el individuo con diversidad funcional es considerado como
una persona defectuosa o enferma que sufre porque no es normal y a la que, por tanto, hay que curar o
rehabilitar. Si la rehabilitación no es posible, entonces la condición de enfermo domina la vida de la
persona que pasa a vivir institucionalizada o recluida al cuidado de la familia, y cuyos intereses y
aspiraciones quedan supeditados al criterio de los médicos y profesionales del complejo asistencial, que
son quiénes deciden, en un pretendido interés del otro, cuáles son las prioridades que se deben atender
con el objetivo de cuidarle y protegerle. PALACIOS, A. (2008), El modelo social de discapacidad:
orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, Colección: CERMI.es, Ed.: Cinca, Cap I, ap. 2.4), p. 90-103
7
Las comillas se utilizan para señalar que los términos y el enfoque utilizado por la tradicional
interpretación médica de la diversidad funcional son ante todo negativos y minusvalorantes, lo cual los
sitúa como poco adecuados para ofrecer una imagen positiva, y a la vez objetiva, de esta condición
humana.
Según hizo ver Paul Hunt en su ensayo sobre la discapacidad como “Una condición crítica”, hay cinco
formas en que el estigma de la discapacidad afecta a las personas con discapacidad, pero de manera
especial a los que presentan discapacidades severas: son vistos como individuos desafortunados, inútiles,
diferentes, oprimidos y enfermos. Aunque parezcan facetas diferentes de una misma cosa, conviene
8
4
A raíz del Movimiento de Vida Independiente9 que, desde los años 60 del s. XX, lucha
por el reconocimiento y emancipación de los colectivos oprimidos a causa de su
diversidad funcional, surgió el denominado “modelo social” británico10 que definió la
“discapacidad” no como una condición trágica referida al individuo, sino de la siguiente
manera:
En nuestra opinión, es la sociedad la que discapacita a las personas con
deficiencias. La discapacidad es algo impuesto, sobre la base de nuestras
deficiencias, por el modo en que somos innecesariamente aislados y excluidos
de una plena participación en la sociedad. Las personas con discapacidad son en
consecuencia un grupo oprimido en la sociedad. Para comprender esto es
necesario captar la distinción entre la deficiencia física y la situación social,
llamada “discapacidad”, de la gente con tales deficiencias. Así definimos la
deficiencia como la falta total o parcial de un miembro, o el tener un miembro,
órgano o mecanismo del cuerpo, defectuoso, y definimos la discapacidad como
la desventaja o restricción de una actividad que es causada por una organización
social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen
deficiencias físicas y de esta manera las excluye de participar en la corriente
analizarlas por separado como propone el autor. HUNT, Paul “A Critical Condition” in HUNT, Paul (ed.)
(1966) Stigma: The Experience of Disability, London, Geoffrey Chapman, pp. 145-164
9
El Movimiento de Vida Independiente, comprende un conjunto de organizaciones sociales que luchan
por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional. Comenzó en los EEUU, promovido por
familiares, asociaciones de veteranos de guerra y estudiantes universitarios con diversidad funcional,
vinculado a la lucha social que otros colectivos igualmente discriminados estaban desarrollando en los
años 60 y 70. Su primer objetivo fue la desinstitucionalización del colectivo de la discapacidad que vivía
recluido en residencias, hospitales y en sus propios domicilios familiares, situación que, a día de hoy,
continua siendo la realidad cotidiana para la mayoría de las personas con diversidad funcional en el
mundo. Más tarde, este movimiento fue exportado a Europa a través de Inglaterra, donde adquirió una
mayor fundamentación teórica de sus planteamientos que hasta el momento habían sido meramente
reivindicativos. GARCÍA ALONSO, J.V. (coord.) (2003), El movimiento de Vida Independiente:
Experiencias internacionales, Fundación Luis Vives, Madrid.
Existe una amplia bibliografía sobre el Movimiento de Vida Independiente que se puede consultar en las
webs de los Centros de Estudios sobre Discapacidad (Disability Studies Center) algunas de las cuales son:
The Disability Archive UK (http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/), The Independent
Living Institute (http://www.independentliving.org/library.html). Para consultar bibliografía de estos
temas
en
español
es
muy
recomendable
la
web:
http://www.um.es/discatif/PROYECTO_DISCATIF/Discatextos_1.htm
10
En este modelo se promueve la transformación de la sociedad en lugar de obligar a los individuos a que
se adapten a ella. En él las instituciones sociales son las responsables de aportar los recursos y apoyos
necesarios para posibilitar la igualdad de oportunidades y la no discriminación de estas personas,
conservando sus diferencias, sin necesidad de exigirles que se rehabiliten o de que permanezcan
recluidas en una institución. Para más información sobre el modelo social y su bibliografía asociada
puede consultarse SHAKESPEARE, Tom & WATSON, Nicholas (2002) “The Social Model of
Disability: An outdated ideology?”, in: Journal Research in Social Science and Disability Volume 2, pp.
9-28
5
principal de las actividades sociales. La discapacidad física es por consiguiente
una forma particular de opresión social.11
De esta manera, la deficiencia hacía referencia al cuerpo biológico, mientras que la
discapacidad adquiría un nuevo significado para referirse a una situación de desventaja
determinada por el diseño social, funcionando de forma similar a como lo hacía el
binomio sexo-genero en el contexto de los estudios del feminismo12.
Esta variación de significado de una palabra que hasta el momento había aludido a una
condición biológicamente inferior del individuo, corresponde a una estrategia de
transformación de la percepción social. Consiste en recuperar términos que, a pesar de
su carga negativa, se hayan constituido, por razones socio históricas, como marcadores
eficaces de un determinado colectivo, de manera que es muy fácil identificar a sus
miembros mediante ese término o etiqueta. La recuperación, en este caso, implica
apropiarse del término “discapacidad”, de manera que lo negativo que subyace en él
esté orientado hacia el grupo o institución que ejerce la opresión sobre el colectivo
discriminado.
El modelo social sitúa, pues, en las circunstancias medioambientales toda causa posible
de discapacidad, relativizando la importancia de las características particulares de los
cuerpos cuyo funcionamiento difiere de la media estadística. Llega, en los casos más
extremos, a anular la importancia de esta diferencia. Esta brusca transición desde la
culpabilización del individuo hasta su inclusión a través de la vía de la transformación
social, ha generado un vacío conceptual para aludir a unas diferencias corporales que,
supuestamente, no es necesario cubrir, puesto que tendrían que ser compensadas
mediante las oportunas adaptaciones ambientales.
Desde el modelo social, aunque siempre está presente, se evita hablar de la deficiencia
como causa de discapacidad por temor a que su recuperación vuelva a situar la causa del
problema en el individuo, cuando el problema pretende situarse siempre en el campo de
lo social13. Esta reserva ha contribuido a cierta contradicción interna del modelo social,
UPIAS (1976). “Fundamental Principles of Disability”, (London: Union of the Physically Impaired
Against Segregation - UPIAS).
11
12
Esta distinción es análoga a la distinción entre sexo y género, que establecieron feministas como
OAKLEY, Ann ,(1972). Sex, gender and society. London: Maurice Temple Smith citada en ÁGUILA,
L.M., (2007), El concepto de discapacidad y su importancia filosófica. Investigación sobre un aspecto
fundamental de la condición humana. Pontificia Universidad Católica del Perú.
13
En términos de Tom Shakespeare, uno de los revisores más lúcidos del modelo social, la deficiencia es
la “presencia ausente” en este discurso ortodoxo. SHAKESPEARE, Tom & WATSON, Nicholas (2002)
6
pues trata de una discriminación que se da en un grupo de personas cuya identidad no se
atreven a establecer por temor a ofrecer nuevos argumentos que justifiquen su
discriminación. No se han atrevido, en suma, a definir su diferencia en términos
plenamente positivos.
Estas críticas en torno a cierta excesiva ortodoxia del modelo social a la hora de negar la
diferencia como parte del problema, y a la hora de tratar otras cuestiones en las que el
modelo no ofrecía respuestas satisfactorias14, animó a ciertos autores a plantear un
nuevo modelo como ampliación del anterior, que conservara su denuncia de la opresión
social, sin renunciar a cierta reivindicación de la experiencia que supone vivir en un
cuerpo diverso. Ésa fue una de las razones que vio surgir el modelo de la diversidad15.
ENTRE EL ESTIGMA Y LA PERCEPCIÓN POSITIVA
Ya se señaló anteriormente que, conscientes de este cambio de mentalidad que se
intenta promover, ciertos organismos internacionales relacionados con el mundo de la
diversidad funcional vienen intentando acuñar nuevos términos, en busca de una nueva
visión social y positiva de este fenómeno16. Este propósito de atraer la cuestión de la
discapacidad del ámbito médico al territorio de lo social coincide con la progresiva
aceptación del modelo social de la discapacidad procedente del Movimiento de Vida
Independiente17.
14
Una de estas cuestiones era la excesiva importancia que algunos autores del modelo social daban a la
transformación del entorno social para habilitar la capacidad productiva como vía de realización y
reconocimiento social para las personas con diversidad funcional. Pero es evidente que existen personas
que ni siquiera con el entorno mejor habilitado podrán ser tan productivas como otras. Por tanto, surge la
necesidad de buscar otras medidas de valoración social distintas a las del trabajo productivo
Por otro lado, esa misma sobrevaloración de la capacidad, hacía que el modelo social careciera de un
discurso fundamentado y coherente en torno a asuntos donde la productividad y la capacidad jugaban un
papel menos importante frente a otras cuestiones morales. Por ejemplo, en el ámbito de la bioética a la
hora de tratar temas como la eugenesia, basada en el diagnóstico prenatal, o la eutanasia.
15
Aunque el modelo de la diversidad no tiene aún el impacto y recorrido histórico con el que cuenta el
anterior modelo, poco a poco va cobrando fuerza como posible alternativa al modelo social, sin renunciar
a todo lo bueno que éste ha aportado.
16
La mayor parte de la información sobre los clasificaciones internacionales presentada en este apartado
está extraída del artículo de EGEA, Carlos y SARABIA, Alicia (2001) “Clasificaciones de la OMS sobre
discapacidad”
17
El problema es que estos organismos internacionales están vinculados al mundo de la medicina, y les
resulta difícil ofrecer una concepción dinámica, social e inherentemente humana de algo que están
acostumbrados a explicar como fijo, objetivo y desviado de lo natural.
7
La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
de 1980, partiendo de la idea de que la causa última de toda discapacidad es una
enfermedad, analiza una serie de consecuencias de la enfermedad que afectan al
individuo como cuerpo, como persona y como actor social. El esquema de la CIDDM
propone la enfermedad como causa de la deficiencia, que es la expresión física y
corporal de la misma. La discapacidad es el efecto limitante de la deficiencia en la
actividad. Por último, la minusvalía hace referencia a la situación de desventaja social
que se experimenta por causa de las restricciones a la actividad y a la participación
relacionadas con la discapacidad. Este esquema causal, lineal y determinista fue muy
criticado durante los 20 años de aplicación de esta clasificación, por lo cual se sugirió
que debía ser revisada.
En la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF), surgida de la revisión de la anterior y publicada por la OMS en 2001, se
introdujeron nuevos términos y se varió el significado de otros. En la nueva
clasificación se adopta un enfoque bio-psico-social que pretende abandonar el esquema
de la CIDDM de “consecuencias de la enfermedad” y adoptar un esquema basado en la
salud y en sus estados relacionados. De esta manera, discapacidad queda como un
término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales,
las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la
participación social del ser humano. Como puede verse, a pesar de todo, la CIF insiste
en utilizar calificadores negativos (como déficit al funcionamiento, límite a la
capacidad, barrera, restricción a la participación, etc.) para describir la situación de
diversidad funcional.
Esto se debe a que esta clasificación es una herramienta construida por profesionales de
la salud que necesitan saber en qué circunstancias y condiciones deben entrar en acción.
No es una herramienta, en principio, construida para garantizar los derechos, en cuyo
caso deberían entrar en acción otro tipo de profesionales e instrumentos legales18. Ni
tampoco es, finalmente, un instrumento para la construcción de una identidad positiva
alrededor de una determinada condición física y/o psíquica.
18
Para eso se desarrolló en 2006 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de
las Naciones Unidas, incorporada al sistema legal español el 21 de abril de 2008. La implantación de este
instrumento legal puede considerarse un logro del Movimiento de Vida Independiente que ha conseguido
colocar en la agenda política internacional la tarea de eliminar la discriminación por causa de diversidad
funcional. PALACIOS, A. (2008)
8
En cualquier caso, parece innegable que las sucesivas clasificaciones internacionales
son progresivamente más conscientes de la dimensión social del fenómeno de la
diversidad funcional, pero parten siempre de una visión medicalizada de la misma,
centrada en los trastornos de salud y de funcionamiento que impone, bien sea por los
límites a la capacidad o por las barreras sociales. Como señalan Romañach y Lobato,
este intento de desplazar el problema de la persona al entorno queda en un “vano intento
de cambiar una realidad en la que sus propios promotores no terminan de ver su lado
cuando menos neutro o positivo”19.
ANÁLISIS SEMÁNTICO DE LA PROPUESTA TERMINOLÓGICA
La diversidad funcional describe las diferencias orgánicas y de funcionamiento que
puede presentar el cuerpo diverso. Una de las cosas más específicamente valiosas que
las personas con diversidad funcional pueden aportar a nuestra riqueza cultural, es la
percepción positiva de su diferencia, sean cuales sean sus consecuencias para sí mismas
y para aquellos que les rodean20. El concepto “diversidad funcional” cuenta con buenos
elementos semánticos para convertirse en signo de identidad y orgullo, cosa que no
parece ocurrir con el de “discapacidad” ni siquiera en sus versiones más positivas y
políticamente correctas.
El término sitúa lo que se quiere referir en dos territorios semánticos que no aluden a
aspecto negativo alguno que pueda implicar esta situación vital. El primer territorio
semántico es el de la diversidad y es genuinamente positivo. La diversidad alude a una
desemejanza en la naturaleza, especie o forma que no se considera negativa y que lleva
asociada la noción de numerosa y variada como forma de riqueza. Por tanto, lo diverso
es un atributo compartido por todos los elementos de un conjunto aunque haga mención
a la diferencia particular de cada uno de ellos. Además se opone a la homogeneidad, la
19
ROMAÑACH, J. y LOBATO, M., (Mayo 2005), p. 3
20
El valor de la vida humana es intrínseco sea cual sea su condición. Una dependencia física o psíquica
de otros, una corta esperanza de vida, o un trastorno que provoque algún tipo de sufrimiento, son
condiciones que determinan la vida pero que no niegan, ni al individuo que lo tiene ni a su entorno, la
posibilidad de ser feliz con los apoyos adecuados.
Por otra parte, la ventaja de vivir en comunidad debería ser la de facilitar comodidades que hagan posible
que cualquier persona, sea cual sea su condición, pueda aspirar a ser feliz en igualdad de condiciones con
los demás. La felicidad no es responsabilidad de la sociedad, salvo que se constituya en una sociedad
paternalista, pero si es en parte responsable de que todos tengamos las mismas oportunidades para ser
felices.
9
monotonía y la indiferencia. El segundo territorio semántico es el de la función
entendida como la capacidad de actuar propia de los seres vivos y de sus órganos, y es
un territorio neutro, es decir, sirve para situar la fuente de diversidad, para decir en qué
consiste la diferencia.
Ahora podemos analizar algo más detenidamente el último término (“persona con
discapacidad”) propuesto por los organismos oficiales y compararlo con la propuesta de
la diversidad funcional. Persona con discapacidad ya dijimos que anteponía la
condición de persona a la de la capacidad nula o defectuosa. Además tiene la ventaja de
que no extiende la falta de capacidad a todos los aspectos de la vida del individuo,
evitando así la engañosa sustantivación de situaciones adjetivas, como ocurría con el
término “discapacitado” en español21. Muchas personas con diversidad funcional se
sienten cómodas con el término persona con discapacidad, pues asumen que carecer
parcial o totalmente de una capacidad determinada no tiene por qué ser causa de
discriminación, y están en lo cierto.
Por otro lado, aquellos que defienden la nueva denominación, diversidad funcional,
sostienen que no es una falta de capacidad lo que identifica a este colectivo, sino más
bien una diferencia de funcionamiento y la discriminación que por ello soportan. No
atribuyen distinto valor a las diferentes maneras de desempeñar una actividad,
simplemente asumen que cualquier manera de funcionar es válida si cumple las
expectativas de quien la utiliza, en cuyo caso debe ser reconocida, legitimada y puesta a
disposición por la sociedad22. El término “discapacidad” equivale a admitir que hay un
defecto, una tara, que puede ser compensada, o no, con rehabilitación y esfuerzo
No ocurre lo mismo con la traducción inglesa de “discapacitado” (disabled) donde el modelo social
determina que es la sociedad la que “discapacita”. Por lo tanto no hay mayor problema en utilizar el
término persona discapacitada, como sinónimo de persona oprimida y discriminada por una sociedad que
no ha sido diseñada pensando en ella. OLIVER, M. (1990), The Politics of Disablement, The Macmillan
Press Ltd, cap. 1
21
22
Un argumento a favor del término diversidad funcional construido desde este enfoque puede ser el
siguiente: existen capacidades concretas, que son consideradas tradicionalmente propias de la naturaleza
humana (ver, oír, caminar, comprender y utilizar el lenguaje, etc.), que pueden desempeñarse a través de
modos de funcionar, o funcionalidades diversas. En el caso de una persona sorda existe una diferencia en
su modo de funcionar a la hora de comunicarse, puesto que ella lo hace mediante la lengua de signos,
pero esto no significa que esa persona tenga la capacidad menor o nula de comunicarse, significa
simplemente que lo hace de una manera diferente a la de la mayoría. Asimismo podemos decir que una
persona usuaria de silla de ruedas se desplaza lo mismo que una persona que camina, pero con ayuda de
un artefacto que le habilita para deambular fácilmente en espacios convenientemente adaptados para silla
de ruedas.
Bajo este paradigma amplio, la capacidad para cualquier cosa, en principio, es igual para cualquier
persona, sólo que cada una la realiza de una manera distinta, bien con las funcionalidades que le ofrece su
propio cuerpo, o bien con ayuda de otros apoyos técnicos y/o humanos.
10
personal, o bien con la adaptación necesaria del entorno social. Todo esto sitúa al
individuo en la tesitura de tener que superar la barrera de su discapacidad para
demostrar que puede “ser como los demás”. Quienes son definidos desde la
discapacidad inmediatamente tienen que aclarar, con argumentos o con hechos, que
ellos pueden participar en cualquier actividad considerada socialmente valiosa, porque
el término que los define ofrece semánticamente la información contraria.
La estrategia del término diversidad funcional es, al contrario, aludir a un atributo
humano universal que únicamente se torna problemático en determinados ambientes y
ordenamientos sociales excluyentes, con el objeto de que la comunidad se implique más
en las demandas de participación y no discriminación del colectivo. El problema
continúa en la sociedad, que es donde lo situó el modelo social, pero desaparece de lo
que caracteriza a la estructura corporal y funcional de la persona, que encuentra así una
manera de identificarse con su diferencia en positivo, cosa que no logró el modelo
médico que la identificaba con los aspectos negativos de su diferencia y la
responsabilizaba de superarlos mediante rehabilitación, ni el modelo social (en sus
versiones más radicales) que responsabilizaba a la sociedad de esos mismos aspectos,
negándole cualquier posibilidad de relacionarse de una manera no conflictiva con sus
propias capacidades (sean estas cuales fueran).
CONTROVERSIAS EN TORNO A LA PROPUESTA
Llegados a este punto, y conociendo la trayectoria que han seguido los términos para
identificar el fenómeno que nos ocupa (de lo individual a lo social, y de lo estigmático a
lo identitario) cabría preguntarse si era necesario introducir un nuevo término en el ya
de por sí amplio repertorio existente.
Podría aludirse al proceso de emancipación de otros colectivos históricamente
oprimidos que, en su proceso de construcción de una identidad como imagen positiva de
sí mismos, han tenido que desembarazarse de los calificativos negativos que un grupo
opresor les asignaba e implicarse en la tarea de definirse a sí mismos en términos
positivos, o al menos neutros. Así ocurrió con el colectivo afroamericano en Estados
Unidos y con el colectivo gay en todo el mundo, y emulando la lucha social de estos
colectivos, se plantea esta propuesta que no queda a salvo de controversias.
11
Para empezar, aún no está claro que el territorio semántico de la diversidad funcional
sea exactamente el mismo que el del término discapacidad. Para Agustina Palacios23 la
diversidad funcional es, en el modelo de la diversidad, lo equivalente a la deficiencia
(impairment) en el modelo social, mientras que conserva la palabra discapacidad para
referirse a la interacción problemática del sujeto con un entorno social que no ha sido
diseñado pensando en su diversidad funcional. Este uso sustitutivo del término es
correcto, pero es posible que renuncie a parte de su potencial inspirador de identidad de
grupo, ya que, en lugar de la diferencia, continúa dejando en manos de la opresión
social el criterio de pertenencia al colectivo. Esto no tiene por qué ser contraproducente
si no se busca desarrollar una identidad en torno a la diferencia hasta las últimas
consecuencias, es decir, la identificación a través de la exclusión del otro. Parece que
los defensores del término no quieren avanzar por ese camino, sino que ofrecen una
propuesta más integradora24.
Aludir o no a la discriminación
El aspecto negativo de la diversidad funcional aparece cuando el entorno social no
ofrece los apoyos necesarios para disfrutar de las mismas oportunidades que los demás.
Los propios autores recomiendan aludir a esta discriminación siempre que ésta no sea
percibida25. En tal caso, habría que hablar de “personas discriminadas por su diversidad
funcional”26.
“En lo personal, quien escribe prefiere utilizar el término “diversidad funcional” en remplazo del
término “deficiencia”, porque de este modo se elimina la connotación negativa sobre las palabras que
aluden a las características de un ser humano”. PALACIOS, A. (2008), p. 34
23
“Pretendemos ir incluso más allá y obviar la estrategia social del “desviacionismo”. Esa que obtiene
como resultado el “ellos” y “nosotros”, para plantear que la diversidad funcional es algo inherente al ser
humano.” ROMAÑACH, J. y LOBATO, M., (Mayo 2005), p. 5
24
“Por este motivo, este concepto, la discriminación, puede y debe ser resaltada en el uso del término
cuando resulte necesario, especialmente cuando se trate de dirigirse a personas que no la hayan percibido
todavía.” PALACIOS, A. y ROMAÑACH, J. (2007), pp. 110-111
25
26
No todas las personas con diversidad funcional están discriminadas. “Así, por ejemplo, una persona
miope tiene ojos que funcionan de otra manera, pero al existir soluciones socialmente extendidas como
las gafas, no sufre ninguna discriminación por su diferencia. Sin embargo, cuando las gafas, lentillas o
elementos similares se demuestran insuficientes, la persona pasará a ser discriminada por su diversidad
funcional ya que, por ejemplo, no recibirá la misma información escrita y de orientación que el resto de la
sociedad.” PALACIOS, A. y ROMAÑACH, J. (2007), p. 110. Esto es una prueba de que, desde el
modelo de la diversidad, la naturaleza de la situación vital a la que alude no pertenece en exclusiva a un
colectivo concreto sino a una situación que se da bajo una serie de circunstancias contingentes, internas y
externas, que afectan al individuo en un momento determinado o durante toda su vida. Por ello el modelo
permite hablar de diversidad funcional circunstancial o transitoria
12
Otras veces, sin embargo, indican que la discriminación se sobreentiende dada la
tradicional opresión y marginación a la que ha estado sometido el colectivo27 y que el
propósito último de la filosofía que lo inspira es hacer desaparecer el concepto
discriminación de su uso cotidiano.
La relativización del concepto
Al proponer un concepto totalmente positivo de una situación vital, que a priori no tiene
nada de malo, pero que puede ser motivo de discriminación, se corre el peligro de que la
situación de opresión social que experimentan estas personas quede relativizada por la
potencia universalista y positiva del término. Ocurre con frecuencia que, en los foros de
debate en los que se propone este cambio terminológico, la mayoría que no sufre
discriminación por su diversidad funcional se apropia del término en un supuesto
ejercicio de “reconocimiento solidario”. Pero esta actitud conduce a un peligroso
silogismo que casi nunca se hace explícito, pero que está presente en cierta postura
conservadora a la hora de escatimar recursos y apoyos para garantizar la igualdad de
oportunidades de las personas con diversidad funcional. El silogismo es:
Todo el mundo es diverso puesto que cada persona es diferente; por tanto los
problemas que tienen las personas con diversidad funcional deben ser similares
en cualidad e importancia a los que tiene todo el mundo; por tanto las personas
con diversidad funcional no sufren mayor discriminación que la que pueda
sufrir cualquier ser humano.
Es en la segunda proposición en la que falla el silogismo. Los problemas que tienen las
“personas discriminadas por su diversidad funcional” son muy distintos a los que tiene
la mayoría, sobre todo en calidad e importancia para su proyecto de vida personal.
Llegados a este punto la lucha social pierde todo su impulso por la vía de una burda
utilización de un término por parte de una mayoría que se empeña en no ver un
problema que no le afecta y que lo relativiza en cuanto tiene ocasión. Por todo ello,
continúa siendo importante aludir a la discriminación, sobre todo en ciertos debates
académicos, para evitar que se desactive esta conciencia de la necesidad de un cambio
social.
“[…] No obstante, la tradicional vinculación entre la diversidad humana y la discriminación social,
hace que nos resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la definición del término, ya que luchamos
para que llegue un tiempo en el que la discriminación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada
como una riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.” ROMAÑACH, J. y LOBATO, M.,
(Mayo 2005), p. 6
27
13
Diversidad Funcional Vs Funcionalidad Diversa.
Surgió otra controversia en torno al orden de las palabras que planteó Carlos Egea28
proponiendo la expresión funcionalidad diversa. Su principal crítica consiste en que el
término diversidad funcional sitúa lo sustantivo, es decir, lo importante en la diferencia
y que eso podría favorecer la discriminación. Sin embargo, los creadores del término
defienden que resaltar la diferencia no implica necesariamente negativizarla, sino
ensalzarla como algo positivo, de lo que sentirse orgulloso y hacer parte de la identidad
de uno.
Aunque ambas posturas parecen razonables, no tienen por qué excluirse mutuamente.
Desde un enfoque más teórico se puede hacer uso de las dos formas para referirnos a
conceptos que entran dentro de la misma esfera semántica, pero que aluden a aspectos
distintos. La diversidad funcional hace alusión al hecho objetivo de que existe una
dimensión de la existencia humana que está relacionada con la manera diferente en que
las personas realizan las actividades cotidianas en las que está implicado su cuerpo. Es
la versión abstracta y universal de la funcionalidad diversa, es decir, del modo concreto
en que alguien realiza una actividad determinada. Una funcionalidad diversa es una
particularización de la diversidad funcional. Dentro del colectivo de la diversidad
funcional existen personas con funcionalidades diversas.
El manejo de la diversidad en los diferentes niveles de lenguaje.
La propuesta terminológica esta orientada a los ámbitos académico, científico,
filosófico, político y legislativo en los que los autores detectan un uso del lenguaje
degradante cuando en sus documentos se refieren a la diversidad funcional. Este trato
degradante se transmite inevitablemente a otros niveles del lenguaje como el coloquial
contribuyendo a su percepción negativa. Para ciertos niveles de lenguaje, sin embargo,
el término diversidad funcional puede resultar demasiado genérico29. Tanto Javier
Romañach como Manuel Lobato son conscientes de la diversidad que encierra el propio
término30. Así proponen el uso del término aislado en los contextos más teóricos; pero
28
ROMAÑACH, J. y LOBATO, M., (Mayo 2005), p. 8
29
Sobre esta cuestión véase el debate surgido a partir de un mensaje del Foro de Vida Independiente
titulado “Sobre los niveles del lenguaje”. Mensaje 15956 del 1 de Septiembre de 2005.
“No obstante, si se quiere hacer efectivo el uso del término como herramienta de cambio de mentalidad,
éste deberá tomar varias formas, en función del público al que vaya dirigido. Así, para su uso en textos
técnicos y a efectos de diferenciar ámbitos de discusión, puede que la amplitud del término pueda dar
lugar a ambigüedades”. PALACIOS, A. y ROMAÑACH, J. (2007), p. 115
30
14
en los contextos más técnicos en los que sea necesario recomiendan especificar qué tipo
de diversidad funcional se trata. De esta manera, en estos contextos se habla de
diversidad funcional física, diversidad funcional sensorial (visual, auditiva), diversidad
funcional psíquica (para referirse a los trastornos de conducta) o intelectual (para
referirse a las dificultades de aprendizaje), diversidad funcional transitoria, etc. Todo
esto, sin dejar de ser necesario, alarga más aún este concepto que ya de por sí resultaba
extenso, lo cual no deja de ser una dificultad más para su implantación.
Para los contextos más coloquiales se ha propuesto el término “diverso/a” como
simplificación del original, aunque continúa percibiéndose de manera confusa entre el
público poco habituado. La diversidad alude habitualmente a variedades entre los seres
vivos, las razas y las culturas humanas. No se suele relacionar con lo que el público en
general entiende por discapacidad, porque no perciben a la persona con diversidad
funcional como alguien sencillamente diferente, sino que lo perciben como alguien
defectuoso.31
Finalmente, en ciertos casos, en los que es necesario especificar la diversidad concreta o
qué clase de apoyos se necesitan, muchos prefieren continuar usando una terminología
menos genérica y más descriptiva para cada caso concreto, siempre que los términos
utilizados no sean peyorativos. Usuario de silla de ruedas, persona ciega o sorda,
podrían valer como ejemplos de términos fáciles de entender por todos para utilizar en
contextos del día a día32.
La cuestión del grado.
Existe también la cuestión de la aparente importancia que tiene la diferencia de grado
dentro de la comunidad de personas con diversidad funcional. Es evidente que hay gente
que necesita más apoyos que otra, a las que se puede denominar personas con gran
diversidad funcional o grandes diversos funcionales.
Sin embargo, esta denominación gradual puede interpretarse como una herencia del
modelo médico rehabilitador. Podemos hablar de grandes diversidades funcionales, de
31
En la medida en que el necesario cambio de mentalidad se produzca, cuando los ciudadanos, políticos,
periodistas, etc., adopten con naturalidad el término diversidad funcional, entonces es posible que el
término “diverso” arraigue en el ámbito coloquial. Naturalmente, entre la comunidad familiarizada con el
término no existen estos problemas.
32
De hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional prefieren los términos
que designan directamente su diferencia funcional tales como sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque
constatan una realidad de su propia vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo PALACIOS, A.
y ROMAÑACH, J. (2007), p. 107
15
una manera cualitativa, referida al modo de funcionar de la mayoría, pero generalmente
tiende a interpretarse de una manera cuantitativa, referida a la cantidad y coste de los
apoyos necesarios. En un contexto técnico, de modificación del entorno social, es
necesario estimar con cierta precisión cuál es la cantidad de apoyos que necesita una
persona para desenvolverse como cualquier otra; cuanto más haya que modificar el
entorno, mayor se estimará, bajo este enfoque cuantitativo, la diversidad funcional del
sujeto. Pero esta situación de restricción a la actividad varía una vez que esos apoyos
son puestos a disposición. En entornos de agencia dinámicos y adaptativos como estos,
no tendría sentido, entonces, hablar de grados de diversidad funcional relacionados con
la cantidad de ayuda que se necesita, porque dicha cantidad no es fija ni especifica nada
importante para la persona.
El término “gran diversidad funcional” se suele interpretar de una manera negativa,
como referido a una persona que necesita muchos, quizá demasiados o inasumibles,
apoyos para realizar las mismas actividades que los demás. Lo mismo ocurre, de manera
mucho más clara, con el término “diversidad funcional severa”, que toma su calificativo
directamente como si se tratara de una enfermedad.
CONCLUSIONES.
El término diversidad funcional permite a las personas con discapacidad establecer una
relación positiva con sus diferencias orgánicas y funcionales, sin desfavorecer la labor
del modelo social en denunciar su situación de colectivo oprimido socialmente. Puesto
que esta situación de opresión se pretende que algún día acabe, la identidad como
colectivo también estaría destinada a desaparecer cuando acabe la discriminación que la
suscita. Otra cuestión diferente es la identificación de cada sujeto con su diversidad
funcional particular, que no tiene por qué desaparecer, sino, al contrario, puede formar
parte de la identidad de la persona, junto a otros muchos rasgos que lo definen y lo
particularizan como individuo33.
33
La propuesta de Agustina Palacios (2008) de continuar utilizando discapacidad para referirse a una
situación de opresión social que se pretende que algún día desaparezca, es una alternativa que, desde un
punto de vista estratégico, reúne ventajas de ambas propuestas. Conserva la palabra discapacidad, aunque
con un significado centrado en lo social y no en el individuo, como categoría reconocible del colectivo, e
introduce la diversidad funcional como sustituta de la categoría negativa que representaba la deficiencia.
Parece más fácil que el público en general acepte estos cambios que los derivados del uso del término
diversidad funcional en todos los casos.
16
Por otro lado, aunque pueda ser cierto, como señalan los autores del término34, que las
palabras llevan asociadas ideas, pensamientos y valores culturalmente aceptados, existe
la posibilidad de que un cambio forzado de terminología no signifique más que una
superficial modificación estética del lenguaje, que conduzca a una devaluación del
nuevo término. Algunos ejemplos y pruebas de esta posible degeneración y
tergiversación del término se han ofrecido aquí. De esta manera podemos encontrarnos
con que, al cabo del tiempo, llamar a una persona “diverso funcional” sea tan insultante
o discriminatorio como llamarla discapacitada o minusválida. A menudo, los intentos de
imponer una terminología que pretenda cambiar la realidad de lo que nombra pueden
acabar en fracaso.
No obstante, estos cambios de nomenclatura suelen darse en contextos de cambio de
paradigma, y acompañan y señalan dicho cambio, antes que promoverlo y menos aún
liderarlo. A largo plazo, normalmente, es el cambio de ideas y valores los que van
guiando el cambio terminológico que queda como registro histórico cultural del cambio
social producido, siendo la variación ligüística el signo que da testimonio de ese cambio
cultural. El éxito de la empresa no depende tanto de las posibles debilidades que acarrea
la expresión, y que aquí hemos comentado, pues siempre existirán tales debilidades,
tomemos el término que tomemos. Depende más bien de otros factores como el grado
de compromiso del colectivo por cambiar la realidad en que viven, y el momento sociohistórico en el que se pretende llevar a cabo la revolución social deseada.
Teniendo en cuenta lo anterior, el término diversidad funcional es correcto y responde a
todas las expectativas del cambio social buscado para que la discriminación de éste
colectivo desaparezca, por lo que puede ser un magnífico marcador histórico para saber
si el momento de ese cambio social ha llegado. Puede que la transformación social no
consista en un cambio de terminología, pero el cambio de terminología llegará seguro
cuando se produzca la trasformación social.
Sin embargo, también se puede sostener que la palabra discapacidad tiene una connotación demasiado
negativa en español, y que lo que se ganaría en facilidad de reconocimiento sería porque el público en
general continuaría asociando esta situación vital a una enfermedad o una tragedia personal.
“Sabemos que las palabras o términos llevan asociados ideas y conceptos, y que esta correspondencia
no es azarosa sino que representan valores culturalmente aceptados del objeto o ser nombrado. Éstos
valores se transmiten en el tiempo utilizando las palabras como vehículo. Con el tiempo, si queremos
cambiar las ideas o valores no tendremos más remedio que cambiar las palabras que no soportan y le dan
vida. [...]” ROMAÑACH, J. y LOBATO, M., (Mayo 2005), p. 1
34
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