FACTORES QUE INCIDEN EN LA ATENCIÓN DE SALUD DE NIÑOS PREMATUROS DE
ALTO RIESGO AL NACER (NPARN).
Autores: Claudia, Aab*; Patricia, Climent**; Adriana, Tortarolo*.
Institución: Instituto de Desarrollo e Investigaciones Pediátricas (IDIP) - Hospital de Niños “Sor
María Ludovica”, La Plata, Argentina.
Dirección: 63 Nº1069, La Plata. Código Postal 1900. Buenos Aires. Teléfono: 0221 – 4535901.
Interno 1767.
Claudia Aab. Domicilio: Calle 44 n 1072, piso 10 Dto. A. Teléfono: 489-2880.
e-mail: [email protected] .
*
Licenciadas en Trabajo Social. Hospital de Niños de La Plata
Jefe de Consultorio Externo de Neonatología. Hospital de Niños de La Plata.
**
RESUMEN.
Introducción: Los NPARN requieren cuidados especiales a largo plazo. Las madres
desarrollan estos cuidados enfrentándose a una multiplicidad de situaciones para lograrlo.
Conocer sus experiencias brinda un aporte sustancial al conocimiento de la problemática social
de la prematurez.
Objetivos: Identificar factores que las madres de NPARN describen como obstaculizadores y
facilitadores para los cuidados cotidianos en su hogar, y en la modalidad de atención de un
hospital de alta complejidad (MAH).
Metodología: Estudio exploratorio descriptivo, de enfoque cualitativo, con muestra intencional,
a través de entrevistas en profundidad. Población: 10 madres de NPARN, de niños de 5 meses
a 1 año en seguimiento por Consultorio Externo Neonatología.
Resultados: Factores económicos generaron obstáculos para estas madres. El acceso
geográfico impidió la atención de salud junto con demoras de medios de transportes y horarios
de atención de los diferentes servicios de especialidad. Las madres recibieron violencia
institucional expresada por: horarios inadecuados, contradicciones entre discursos y prácticas
por parte del personal hospitalario, demoras prolongadas, entre otros. La violencia conyugal,
falta de apoyo de parejas y familias, pautas culturales interfirieron negativamente en el
tratamiento del niño. Facilitadores: madres resilientes, rol del padre prioritario para los
cuidados, familia ampliada presente, Equipo de Salud del Consultorio de Neonatología y
recursos que brinda el Hospital.
Conclusiones: La situación de pobreza de estas madres, sumado a MAH expulsiva,
interfirieron obstaculizando las posibilidades de acceso económico, geográfico, cultural y
organizativo a la atención de salud de los NPARN.
Palabras claves: Prematuros – Factores de Riesgo - Atención de Salud – Madres – Atención
Hospitalaria.
1. INTRODUCCIÓN.
El progreso tecnológico y científico de los últimos años, redujo la mortalidad neonatal,
aumentando la sobrevida de recién nacidos cada vez de menor peso y con patologías
complejas. Sin embargo, a partir del alta de la Terapia Intensiva Neonatal de los prematuros de
alto riesgo es necesario atender las nuevas necesidades de salud de estos niños, sus cuidados
especiales y tratamientos a largo plazo. La familia cobra un rol protagónico al respecto. Es
relevante destacar que la mayoría de las familias de estos bebés, atendidos en el Hospital de
Niños, viven en situación de pobreza e indigencia, por lo tanto requieren de un sostén y
acompañamiento en forma permanente aún luego del alta hospitalaria.
Generalmente las madres son las que desarrollan estos cuidados y se enfrentan a
diario con una multiplicidad de situaciones para lograrlo. Considerando que ellas tienen mayor
presencia en el Consultorio Externo de Neonatología, donde se realiza el seguimiento de estos
pacientes, se focalizó el tema a investigar desde las perspectivas de estas madres. Esta
dimensión de orden cualitativa permite visualizar elementos novedosos desde las perspectivas
de los sujetos aportando a la reflexión sobre la problemática social de la prematurez.
2. OBJETIVOS.
General
Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer
describen como obstaculizadores y facilitadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la
modalidad de atención que reciben del hospital de alta complejidad.
Específicos
 Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer
describen como obstaculizadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la
modalidad de atención que reciben del hospital de alta complejidad.
 Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer
describen como facilitadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la modalidad
de atención que reciben del hospital de alta complejidad.
3. METODOLOGÍA.
Estudio exploratorio y descriptivo, de enfoque cualitativo.
2
Criterio de selección de población de estudio: Madres de niños prematuros de alto riesgo al
nacer de 5 meses a 1 año de edad, en seguimiento por el Consultorio Externo de
Neonatología. El bebé prematuro de alto riesgo, es definido como aquel que nace con un peso
menor o igual a 1500 gramos (1).
Muestra: La muestra en la investigación cualitativa permite aprehender en toda su riqueza la
perspectiva de los actores, por lo tanto lo que se busca es captar en profundidad -y no en
extensión-, sus vivencias, sentimientos y razones (2). Se definió una muestra intencional de 10
madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer, según:
 Lugar de residencia,
 Madres primerizas y madres multíparas,
 Madres que acompañaban una nueva internación de su hijo, luego del alta de la
Terapia Intensiva Neonatal.
Unidad de análisis: madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer.
Selección de técnicas de recolección de datos: Entrevista en profundidad a las madres (fuente
información primaria). Historias clínicas y sociales de los pacientes (fuente información
secundaria).
Recolección de datos: La identificación de la población de estudio se realizó en el Consultorio
Externo de Neonatología en coordinación con el Equipo de Salud. Las entrevistas se
efectuaron entre los meses de agosto y septiembre de 2005. Se grabaron las mismas,
previamente las madres aceptaron participar del estudio, con el correspondiente
consentimiento firmado. Se procedió a su desgrabación y posterior análisis de los datos.
El análisis del material cualitativo, partió de la transcripción de las entrevistas. Se
identificaron oraciones y párrafos significativos que surgieron en forma recurrente. Se procedió
luego al armado de categorías de análisis que fueron surgiendo de los relatos maternos y su
posterior armado de la matriz de datos, para dar cuenta de su contenido (3).
4. RESULTADOS.
A partir de las entrevistas realizadas y de la recopilación de datos de las historias
clínicas y sociales de los pacientes, se realiza una descripción de las características socio
familiares de los bebés prematuros de alto riesgo al nacer, a través de la tabla I.
Características del bebé prematuro de alto riesgo al nacer.
El niño prematuro de alto riesgo al nacer, en algunos casos además, puede presentar
otra patología. Este niño no solamente implica un bajo peso al nacer, sino que está signado por
un seguimiento complejo y prolongado por diferentes servicios, como forma de prevenir y
trabajar diferentes aspectos que, por su condición de inmadurez, se verán afectados si este
seguimiento no se concreta, pudiendo representar serios problemas respiratorios, neurológicos,
auditivos, visuales, psicomotrices.
Como parte importante del diagnóstico preventivo los niños prematuros necesitan un
proceso riguroso de evaluación clínica, sobre todo en los primeros seis meses de vida en el
que se incluyen diversos estudios.
Es relevante destacar que la prematurez no constituye una patología en sí misma sino
que puede convertirse en una patología potencial, significando que la no atención de la misma
conlleva muchas veces a consecuencias graves. Esto puede constituir una situación de
discapacidad “transitoria” que algunas veces puede devenir en discapacidad “crónica”.
Como se puede visualizar algunos de estos niños, incluidos en la población de estudio,
se sumó alguna patología a su prematurez (ver tabla II). El tiempo de internación y el número
de re internaciones varió de un caso a otro dependiendo de la situación clínica del paciente.
Obstáculos para los cuidados en el hogar y en la atención de salud del niño prematuro
de alto riesgo al nacer.
Los obstáculos son definidos como las dificultades que se presentaron a la madre para
brindar los cuidados necesarios a su hijo tanto en su hogar, como en el hospital de alta
complejidad. En esta población se identificaron los siguientes obstáculos:
1- Obstáculos Económicos.
La población incluida en este estudio se caracteriza en su mayoría (n:6) por pertenecer
a familias que están bajo la línea de pobreza, definido por el Instituto Nacional de Estadísticas y
Censos (INDEC), como el límite por debajo del cual se ubican aquellos hogares que no
alcanzan a cubrir el valor de bienes y servicios básicos, siendo su valor $ 845. El resto (n:4) se
encuentra en la línea de indigencia, limite por debajo del cual la familia no tienen posibilidad de
3
adquirir una canasta de alimentos que cubra las necesidades mínimas nutricionales a un costo
fijada en $ 375.
2- Obstáculos Burocráticos generados por la Política Sanitaria.
Esta dificultad económica también generó obstáculos en los tratamientos específicos
que requirió el niño, dado que los recursos indispensables para llevar adelante dichos
tratamientos se vieron demorados por aspectos burocráticos que genera la política sanitaria
vigente, al no existir una política sanitaria integral que responda, en tiempo y forma, a las
nuevas necesidades que presentaba la situación de salud del bebé prematuro de alto riesgo
una vez egresado de la Terapia Intensiva Neonatal (ejemplo, necesidad de oxigeno
domiciliario, mejora en las condiciones habitacionales, etc.)
En algunos casos se obtuvieron respuestas rápidas, pero en reiteradas ocasiones, se
produjeron largas demoras para proveer recursos indispensables para los cuidados y
tratamientos perjudicando la salud de estos niños ya que no contemplaron las urgencias de los
tratamientos indicados, poniéndose mayor énfasis en el aspecto burocrático.
Esta realidad disminuyó las posibilidades reales de efectuar los tratamientos en tiempo
y forma deteriorando la calidad de vida de estos niños.
Siguiendo con el discurso de una madre, quien realiza la siguiente apreciación:
La terapia deja secuelas, también la tecnología, por ahí no lo ves en el momento, a la semana, al
mes, pero con le correr del tiempo te encontrás que tiene secuelas y no sabes que hacer, lo ayudaron a
seguir pero ahora hay que seguir un camino que por ahí es mas complejo, porque va a tener muchas
complicaciones, parece que tu casa es el hospital.
(E. 5)
Su opinión está relacionada a su experiencia con su bebé, donde ella identificó en este
recorrido de internación la aparición de diferentes problemáticas, o nudos críticos. En principio,
la necesidad de apoyo terapéutico por mucho tiempo, de oxígeno en la Terapia Intensiva. El
uso de la tecnología dejó secuelas en sus pulmones (broncodisplasia) resultando en la
actualidad que su hijo sea oxigenodependiente. Esta situación siguió complejizando su vida
cotidiana frente a los cuidados especiales que debe brindar a este niño y sostener sola a su
familia, entre otros aspectos.
3- Obstáculos a Nivel Familiar: Madres que atravesaron situaciones de violencia
o abandono. Sin apoyo del padre y sin sostén de la familia ampliada.
Son 4 casos donde la madre permaneció sola, o atravesando un contexto de
adversidad durante el embarazo, en la internación y en el seguimiento ambulatorio del niño;
generado por violencia física y/o psicológica, y agravado en algunos casos por el alcoholismo
de sus parejas, sumado a la falta de apoyo de sus parejas y familias ampliadas. Es importante
destacar que estas madres tuvieron a sus hijos prematuros con cesáreas de urgencia,
causado por este contexto de maltrato que recibieron durante la gestación.
Frente a esta situación se incrementaron los obstáculos y dificultades para sostener los
cuidados y tratamientos ambulatorios. La soledad que presentaron estas madres, sumado a la
necesidad de atención médica de su niño prematuro y a cómo desarrollar estrategias para las
tareas domésticas y los cuidados de los otros niños se traducen en una “sobrecarga” y sobreexigencia materna que no es percibida ni reconocida por el resto de la familia y su grupo social.
Estas 4 madres integran el grupo de mayor vulnerabilidad. Dos de estos relatos lo ejemplifican:
Yo a veces le decía a mi marido dame algo aunque sea para irme al hospital, aunque sea en
bicicleta y me decía no, no ¿Todas las cosas de los cuidados de tus hijos te tenías que encargar vos?
Todo, porque a mí se me hace que yo soy la que daba más ahí, yo era la que me quedaba sola con los
chicos (....) principalmente cuando estoy internada, mi marido no me va a decir ¿Cómo estuvo la nena?
Nunca me va a decir (….) Me imagino que vas a tener tiempo para tus hijos, llega el sábado y el domingo
los chicos se quedan llorando, porque no está,(...) mi hijo el mas chico también le dice al papá: papá
porqué venís malo, vos por qué venís borracho, mirá que mamá no te va a abrir mas la puerta (…) Antes
venía violento, me pateaba toda la puerta, la segunda vez, me desquité lo saqué con un palo de escoba.
yo me sentía re mal porque mi hijo lloraba adentro de la casa y yo lloraba afuera.
(E. 6)
4
Yo me pongo a pensar que hago con un hombre al lado que no tengo apoyo, no tengo ayuda
porque hay cosas que tengo que hablar con él y no puedo por las cosas que hace, me dice que estoy
loca, vos no sabés lo que decís, porque como no se leer ni escribir, el piensa que yo no sé. El papá en
este tiempo, mientras lo traías a los controles, ¿Qué te decía? Por ahí, a veces no le gustaba, tenía que
venir 3 veces por semana, 3 días seguidos, se me va la plata pero a mí no me importa que se me vaya la
plata, me importa que él este bien que salga del problemita que tiene. Está saliendo todo bien, estoy
luchando (...) mi marido la otra vuelta tomó y me pidió disculpas.
(E.8)
4.-Obstáculos en la Accesibilidad Cultural: cuando el aspecto cultural interfiere
negativamente en los cuidados cotidianos del bebé prematuro de alto riesgo.
Cada familia tiene sus creencias, tradiciones, valores, formas de organizarse y
relacionarse que forma parte de su encuadre cultural. Por lo tanto también la percepción de la
prematurez y la forma de enfrentar la situación de salud variará de una familia a otra.
El encuadre cultural, concebido como una visión determinada del mundo (4), interfiere
en la comprensión del diagnóstico médico obstaculizando o favoreciendo el tratamiento.
Se detectaron 2 casos donde las pautas culturales impactaron negativamente en la
atención especial que requería el niño. En uno de estos, los padres del bebé prematuro de alto
riesgo son oriundos de Resistencia, Provincia del Chaco y viven en la comunidad Toba del
barrio Islas Malvinas de la localidad de Romero. La función de crianza y cuidado de los niños
está a cargo de la madre.
Surge del discurso materno, en relación a los cuidados de su bebé prematuro, que
“como fue chiquita” por temor a que se “empache no le dio de comer”, sólo le daba leche
materna y “sopita”. Por esta forma de alimentación hasta el año de vida, la bebé tuvo que ser
internada de urgencia por anemia crónica y desnutrición, presentando, además, distrofia
nutricional. Este es el testimonio materno:
¿Por qué esta internada su bebé? por falta de alimento, hierro, vitaminas, todo eso. Y que te
dicen los médicos ¿Por qué paso esto? Porque no tenía alimento. ¿Vos no le dabas? Dar le daba, pero
no era suficiente como yo pensaba, porque a veces la llevaba a control y me decían hay que darle mucho
pecho, trata de darle mucho pecho, espera dos horas y dale, apenas lloraba ya le daba, así le iba a
seguir dando, le daba pecho, pecho. ¿Y no le dabas otra comida? No, no le daba después de los 6
meses, como era tan chica, yo decía esta no va a comer, por tan chiquita que es (...) A los 6 meses la
llevé a control, le empecé a dar un poco de sopita, un poquito de purecito, y después cuando ella se iba
criando hasta los 10 meses, a mí me decían “no les des mucha comida pesada porque le va hacer mal”.
¿Quién te lo decía? Siempre mi suegro, a veces mi tía, yo le quería dar algo así, un guiso, cualquier cosa,
y me decían no, no le des porque le va a hacer mal, vos que sabes si va a recibir, si se llega a enfermar y
yo con el temor que tenía porque nunca me pasó, nunca tuve un chico así. Por suerte los otros crecieron
sanitos.
(E.6)
Como se observa, las prácticas de cuidados ejercida hacia su bebé prematura tiene su
motivación, su razón, en sus creencias, su historia familiar, sumado a que la falta de
seguimiento de los controles médicos propició esta conducta.
Este caso movilizó al personal hospitalario, dado el deterioro de salud que presentaba
la niña. Fue necesario un trabajo interdisciplinario para la evaluación de la situación familiar, se
visualizaron distintas hipótesis sobre la causa de la desnutrición como negligencia materna,
maltrato, hasta avanzar en la comprensión del significado que tenía esta madre y su familia
(atravesada por fuertes pautas culturales) sobre la prematurez y en consecuencia la práctica de
cuidado que desarrollaba.
Esta madre mostró en la entrevista sentimientos de culpa por generar, sin intención
(según su relato), el deterioro de la salud de su hija, haciendo también responsable al padre de
la niña por no apoyarla en la crianza y cuidados de sus tres hijos.
La otra situación está representada por una familia oriunda de Bolivia. Tomando
algunos datos de la historia social, la madre en su transitar por esta institución presentó
dificultades en la comunicación, aprendió a viajar mientras tuvo a su niña internada en la
Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología. Su marido no comprendía porque tiene que
venir tantas veces al hospital, se negó a acompañarla en las consultas médicas, no le
agradaba que su bebé se alimente por sonda y no entendía la necesidad de la misma. La
madre requirió de un arduo acompañamiento de Servicio Social para trabajar en la
organización de la atención, y en la comprensión de las indicaciones médicas.
5 -Obstáculos que surgen de la Modalidad de Atención del Hospital de Alta
Complejidad.
5
La modalidad de atención del hospital para estos pacientes en seguimiento, se
caracteriza por la atención centralizada en el Consultorio Externo de Neonatología y la
derivación a los siguientes servicios: Oftalmología, Cardiología, Rehabilitación, Neurocirugía,
Neurología, y demás especialidades cuando la situación de salud del bebé lo requiere.
Esto implica que la familia tiene que conocer el funcionamiento de dichos servicios,
horarios, modalidad de turnos, días de atención diferentes, los costos de traslados, entre otros
aspectos. Algunos de estos servicios funcionan con turnos previamente otorgados o se
entregan el mismo día de atención, lo que significa que el paciente debe llegar a la madrugada
para obtener el turno, sin saber a qué hora lo atenderán y, en muchos casos, las madres y sus
bebés retornaron a sus casas sin haber sido atendidos.
Frente a este panorama resultó fundamental tener la palabra, la vivencia, sobre lo que
genera a la madre tener un hijo prematuro de alto riesgo al nacer y los cuidados que debe
brindarle.
¿Cuántos servicios has tenido que recorrer para atender al bebé en todo este tiempo? casi todos
y ese recorrido ¿Cómo fue? se me hacía re difícil, lo que pasa que trataba por todos los medios de poder
hacer todo al pié de la letra lo que me decían, ¿Cuál fue la dificultad mayor que has tenido que
atravesar? Esperar mucho tiempo para hacer el estudio de la prueba del sueño, tuve que esperar 4
meses en hacerla, por el tema del turno, en noviembre se lo habían dado para que se lo hicieran y tuve
que esperar hasta febrero para hacerlo ¿Cuál fue el motivo de la demora? Primero porque el aparato
estaba roto y después cuando vine a sacar de nuevo el turno se habían atrasado mucho, fue por lo único
que tuve que esperar mucho, y era importante porque la doctora me había dicho que lo tenía que hacer
rápido para saber como estaba (estudio de neurología). Era muy complicado querían ver como va porque
había nacido tan chiquitito, después bueno tener que esperar como en todos lados, para sacar un turno.
(E.3)
Para cualquiera de las madres entrevistadas la demora o pérdida del medio de
transporte sea micro, tren u otro, implicó la pérdida del turno para la atención de sus hijos.
Frente a estas situaciones que atravesaron para acceder al hospital, en la mayoría de los
diferentes servicios de especialidad no contemplaron estos casos particulares. Aquí se
visualizó como obstáculo el aspecto geográfico para la atención de estos niños, dado que, sin
importar las distancias de los lugares de residencia se encontraron todas con la misma
dificultad. Se planteó como obstáculo al tratamiento de sus hijos el horario de atención de los
servicios, ya que se han ido sin ser atendidas, por más que salieron de sus casas a las 5 de la
mañana o antes. Esto es traducido como un impedimento a la atención de salud. Los
siguientes testimonios lo ejemplifican:
¿A que hora venis para atender a la niña? A las 5 de la madrugada salgo con la combi de la 36,
hasta Romero, llego a las 5 y media y a las 6 tomo un micro hasta el hospital. Alguna vez que viniste ¿Te
has quedado sin ser atendida en algún servicio? Sí, porque llegué tarde, a veces si salgo tarde no llego,
se me pasa la hora, a veces los micros tardan también.
(E. 1)
¿A que hora salis de tu casa para atender al niño en el hospital? A las 5 o 5 y media porque
tomo el colectivo. Económicamente no puedo tomarme un remis, con el nene salimos a las de 5 de la
mañana, muertos de fríos, ¿Te ha pasado llegar al hospital y no tener turno? Si.
(E. 5)
Sumado a esto, se identificaron contradicciones y dificultades que enfrentaron las
madres y sus bebés en la modalidad de atención hospitalaria que recibieron (ver tabla III).
Cada servicio tiene su propio funcionamiento, resultando fragmentadas las prácticas y
discursos que recibieron las madres por parte del personal hospitalario. Por un lado, se informó
a la madre en la consulta, que los estudios y resultados debían ser urgentes para continuar con
los tratamientos adecuados para estos niños, y por otro, los turnos que le fueron entregados en
los diferentes servicios fueron demasiados espaciados. A esto se debe sumar el tiempo de
espera para ser atendidos y la incertidumbre de ser atendida según su situación particular (es
decir, que se tenga en cuenta si es analfabeta, si maneja otros códigos de comunicación, etc.).
Esta situación es relevante para el análisis porque sucede a diario que tanto en el
acceso a la consulta como para realizar prácticas médicas se estandariza la atención a través
de un protocolo o normas de procedimientos, pero que en reiteradas ocasiones “este protocolo”
no contempló la diversidad cultural o diferentes situaciones que surgieron.
¿Cómo te ha resultado la modalidad de atención del hospital de niños? Tuve problemas cuando
lo mandaron a ortopedia para ver si tenía algún problema en la cadera, no me atendieron por una cosa o
por otra, tuve que esperar un montón de horas y estaba primera, y terminé siendo la última , cuando me
atiende un médico, me atendió con un cigarrillo prendido en la mano, en un consultorio lleno de chicos, le
dije y no me dio ni cinco de bolilla mas vale. Pero no pude poner a pelearme, pero bueno ellos son los que
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tienen que darnos el ejemplo a nosotros. Yo le dije, yo fumo, mi marido también, toda mi familia fuma pero
delante del nene nadie, nadie agarra al nene si no se lavó las manos y somos la familia y que yo venga a
atenderlo acá y el médico lo atienda con un cigarrillo en la mano me parece realmente desubicado. (E. 9)
Aquellas madres que han tenido re internaciones de sus niños conocen en mayor
profundidad la dinámica hospitalaria pudiendo dar cuenta a través de su situación particular los
obstáculos y contradicciones que vivieron:
-Los turnos no tendrían que ser tan distanciados, porque estos bebés necesitan estudios que
son urgentes.
-Tendría que haber una sala para prematuros considerando que cualquier virus o bacteria que
se contagie de otros niños tienen un riesgo mayor de agravar su situación delicada de salud.
Esta consideración está relacionada a un discurso materno del cual surge su testimonio acerca
de la contradicción del hospital de alta complejidad, “cura pero a la vez enferma”.
Yo le digo a la Dra. que me da mucha impotencia porque dentro de lo que yo puedo hago, lo
cuido, esta es la 3° internación en 6 meses. El estuvo conmigo 2 meses ¿siempre por problemas en los
pulmones se internaba? Sí, porque cuando se fue por primera vez de neo, a la semana volvió a internarse
porque se llevó un virus intrahospitalario que se le despertó a la semana. Bueno llegó con un cuadro de
bronquiolitis y a los dos días era neumonía y el pesaba 2120kg. cuando vino acá. Tuvieron que entubarlo
y pasarlo urgente a la terapia intensiva, tuvo una infección generalizada y ahí adentro se agarraba todos
los días algo nuevo, tuvo problemas que no orinaba, no toleraba la leche, no podía darle unas gotas
porque enseguida se hinchaba y parecía que iba a explotar, yo lo veía y me impresionaba.
(E. 5)
-El paro hospitalario perjudicó la atención, porque los bebés prematuros en tratamiento
ambulatorio no fueron considerados en la urgencia. Se suma además que pacientes que viven
en La Plata o alrededores no fueron atendidos porque se consideraba a los que venían de lejos
para priorizar su atención.
-La atención a los diferentes servicios que debe atender a los niños prematuros debe ser
organizada en un mismo día, y tener así los resultados lo antes posible.
Facilitadores para los cuidados en el hogar y en la atención de salud del bebé prematuro
de alto riesgo al nacer.
Los facilitadores son definidos como aquellas situaciones que se presentaron a la
madre como favorables y que facilitaron el cumplimiento de los cuidados necesarios a su hijo,
tanto en su hogar como en el hospital de alta complejidad. En este trabajo se identificaron los
siguientes:
1 - Resiliencia de las madres.
Las madres incluidas en este estudio, presentaron actitudes y fortalezas para destacar.
Se organizaron cada una según sus posibilidades para lograr la atención de sus niños en la
complejidad y diversidad de los servicios de especialidad. El concepto de resiliencia como la
capacidad humana para sobreponerse a la adversidad y construir sobre ella (5) permitió dar
cuenta de estas capacidades que han podido desarrollar frente a la difícil situación que tuvieron
que afrontar diariamente. Se observa a madres que aprendieron a ser pacientes en este
sistema de salud que no es el más óptimo, pero implicó un desafío para ellas, para sus bebés,
como así también para el personal hospitalario.
2 - Apoyo del padre.
El apoyo del padre del bebé resultó prioritario para los cuidados cotidianos y la atención
de salud del niño, como así también, para sostener y acompañar a la madre en esta situación.
Estas madres (n:6) con apoyo de sus parejas, al momento de la entrevista, se mostraron
distendidas, con actitud optimista frente a los cuidados que deben brindar a sus niños y
conformes por el acompañamiento que tienen de sus parejas.
3 - Sostén de la familia ampliada.
La familia ampliada presente, desde el nacimiento del bebé prematuro, facilitó la
organización posterior en el hogar, los cuidados diarios y su atención en este hospital de alta
complejidad. El contar con un sostén familiar benefició tanto el aspecto organizativo cotidiano,
como también el aspecto emocional de las madres. Estas se sintieron contenidas y cuidadas.
4 - Estrategias del Equipo de Salud para facilitar el acceso a la atención del niño.
El analfabetismo y el bajo nivel de educación de las madres, no resultó un impedimento
para acceder a la atención de salud y tratamiento del niño. Sin embargo, fue imprescindible
utilizar otra forma de abordaje médico y social para atender estas situaciones particulares. Se
diseñó una estrategia que posibilitó la llegada de estos niños a diferentes servicios para cumplir
con las indicaciones médicas, implementando el uso de un cuaderno (se utilizaron símbolos y
7
dibujos, para que estas madres lograran comprender la información sobre los cuidados que
debían desarrollar).
El Equipo de Salud del Consultorio Externo de Neonatología para el seguimiento y
atención de estos niños fue un facilitador, porque en este espacio institucional se fortaleció el
trabajo cotidiano, se pensó y redefinió las condiciones en que produce sus prácticas y sus
resultados. La existencia, hasta la actualidad, de espacios de reuniones de equipo, consultas
compartidas con distintas disciplinas, y llevando adelante talleres para padres, son prácticas
que se sostienen y nutren con el aporte de las distintas disciplinas (Neonatólogos,
Trabajadores Sociales y Psicólogos).
5 - Recursos que brinda la Institución de Salud.
El grupo de madres que presentó menos ingresos económicos recibió ayuda de dinero
de la Cooperadora del Hospital de Niños para cubrir el costo económico de los traslados y
sostener el tratamiento ambulatorio de estos niños. En algunos casos se gestionó el pase de
transporte gratuito.
Frente a la necesidad de contar con diferentes recursos materiales imprescindibles
para llevar adelante tratamientos especiales de estos pacientes, intervino el Servicio Social.
Este servicio tuvo un rol fundamental en el acompañamiento familiar y en la provisión de
recursos mediante diferentes vías de gestión como: Cooperadora del Hospital, Emergencia
Habitacional del Ministerio de Desarrollo Humano, Municipalidades donde residen estas
familias, Ministerio de Salud Provincial y Nacional, Ministerio de Transporte, entre otros.
5. DISCUSIÓN.
Múltiples estudios focalizan su atención en los aspectos biológicos de los prematuros
de alto riesgo al nacer (6)(7)(8). Otros estudios están orientados al binomio madre-hijo. La
mayoría desde una perspectiva psicológica dedicada al cuidado y crianza de los niños
(9)(10)(11)(12)(13)(14).
Se estudiaron los efectos del esfuerzo y del sobreesfuerzo adaptativo al parto y al
nacimiento sobre la salud de madres e hijos desde un enfoque de la Psicopatología(15). Este
estudio permitió identificar algunas patologías en las madres que pueden prevenirse en el
proceso ulterior. Otro estudio incorporó la dimensión psicosocial a la historia clínica neonatal
para situaciones prenatales a través de una entrevista psicológica (16).
Distintos estudios fueron desarrollados desde un enfoque socioeconómico de la
prematurez y sus implicancias. En uno de ellos destacan que los niños prematuros de alto
riesgo pertenecen en su mayoría a los grupos sociales más vulnerables, cuyas condiciones
económicas desfavorables condicionan las mínimas posibilidades de acceso a la atención de la
salud(17). Sin embargo, nuestros resultados demuestran que no sólo el factor económico
determinó las posibilidades de atención de salud, sino que existieron otros factores que se
conjugaron e interfirieron negativamente en el acceso de atención de salud de los niños
prematuros de alto riesgo.
Encontramos en la búsqueda bibliográfica, un estudio llevado a cabo en Inglaterra,
focalizado en una visión economisista al analizar costo – beneficio, sobre la creciente tasa de
supervivencia de los niños nacidos con bajo peso y con poca edad gestacional, y el impacto a
nivel económico que los tratamientos requeridos por estos niños tienen en los sistemas de
salud y en las familias (18). En coincidencia con nuestra población de estudio, las
repercusiones socioeconómicas fueron muy importantes para la familia y el sistema sanitario.
En Francia se realizó un estudio cualitativo para conocer las consecuencias en las
familias de niños prematuros de muy bajo peso (630g a 2100g), dos meses después del alta
hospitalaria(19). Se utilizó una entrevista semiestructurada dirigidas a padres y madres. Las
madres expresaron ansiedad y sentimientos depresivos y los padres presentaron fatiga. Ambos
manifestaron preocupación por la salud del niño. Se evidenció insatisfacción marital y cambios
de conductas en los hermanos. Los padres han tenido mayor capacidad de cooperar para
sobrellevar y superar el evento traumático causado por el nacimiento pretérmino, e insistieron
en el rol de apoyo a la madre y sostén de la relación madre e hijo. En similitud con nuestros
hallazgos, las madres que manifestaron no presentar maltrato físico y /o psicológico por parte
de sus parejas, también hicieron referencia al apoyo que recibieron de ellos para los cuidados
con el niño en su hogar y la satisfacción que les produjo el contar con ese sostén. Es
importante destacar que en nuestro trabajo no se desconoce el rol fundamental del padre, pero
considerando que las madres tienen mayor presencia en el Consultorio Externo de
Neonatología se focalizó el estudio desde las perspectivas maternas.
8
En el estudio antes mencionado (19), los autores concluyen que las consecuencias de
los nacimientos pretérmino impactan y preocupan a toda la familia; recomiendan que durante
el seguimiento ambulatorio del niño debe tenerse en cuenta la situación psicológica y social de
la familia. Esta valoración coincide también con la estrategia desarrollada por nuestro equipo
de salud, dirigida al seguimiento de estos pacientes y sus familias abordando la situación de la
prematurez, desde un enfoque interdisciplinario.
Otros estudios focalizaron en las familias de prematuros de alto riesgo en el período de
internación (20,21,22,23). En un estudio se considera a los padres parte integral del cuidado y
no como visita a la Unidad de Cuidados Intensivos. Propone una participación multidisciplinaria
y en equipo, con comunicación abierta y honesta, información clara para los padres, entre otros
aspectos (24).
Consideramos que esta mirada humanística de la prematurez, constituye el primer
eslabón fundamental a la atención de salud del niño y su familia, teniendo en cuenta además
sus derechos como ciudadanos, si se consolida como forma de trabajo en el período de
internación y posterior seguimiento ambulatorio.
Incluir a las familias no es un tema menor, ya que ellas serán las encargadas de los
cuidados y tratamientos luego del alta. Considerando que en el “adentro” de la institución
hospitalaria cada vez se requiere mayor tecnología y saber (recursos humanos especializados),
en el “afuera” se encuentra la familia con necesidades complejas para el cuidado de su niño,
que también requieren cada vez de mayor capacidad de resolución. Es decir, la familia debe
contar cada vez con mayores conocimientos, mayor nivel educativo, equipamientos, capacidad
económica y capacidad operativa para resolver situaciones cotidianas de los cuidados del bebé
y las emergencias que pueden surgir en el hogar. Sin embargo, nuestro estudio mostró que
por las características socio-familiares de la mayoría de estos pacientes, requieren de un
acompañamiento constante por los múltiples obstáculos que deben afrontar, para evitar el
deterioro de la calidad de vida de estos niños y su entorno. Es en este punto que consideramos
que debemos replantear la modalidad de atención ambulatoria para estos pacientes, para
sostener lo que se hizo en la internación.
La modalidad de atención hospitalaria que recibieron estos pacientes presentó
dificultades. La atención ambulatoria del Hospital de Niños no está organizada para ser un
facilitador en la atención de los bebés prematuros de alto riesgo, ya que cada servicio se
organizó en forma autónoma, sin contemplar la necesidad de articulación. Se sumaron además
obstáculos burocráticos para acceder a recursos y tratamientos específicos que necesitaron
estos pacientes en forma urgente.
No obstante, en determinadas situaciones el Hospital de Niños fue un facilitador para
resolver problemáticas puntuales que se presentaron, a través de implementar estrategias
médico-sociales originales según las necesidades del paciente y su madre.
Esta investigación de orden cualitativa permitió visualizar elementos novedosos desde
las perspectivas de los sujetos aportando a la reflexión sobre la problemática social de la
prematurez.
6. CONCLUSIONES.
Los mayores obstáculos que presentaron las madres de bebés prematuros de alto
riesgo, para brindar los cuidados necesarios a sus niños fueron los factores económicos y los
generados por la modalidad de atención hospitalaria que recibieron.
Para algunas de estas madres se sumaron conflictos vinculares con la pareja, ausencia
de contención y apoyo por parte de las familias de origen. Estos factores mencionados, tornan
a estas madres más vulnerables para discontinuar el proceso de atención de sus hijos o
interrumpir sus tratamientos. Sin embargo en este trabajo, se visualizó que a pesar de las
dificultades, pudieron hacer frente al contexto de adversidad, superando distintos obstáculos.
Se encontró también que las pautas culturales, en determinados casos impactaron
negativamente en la salud del niño, deteriorando su calidad de vida.
Entre los facilitadores, se destacaron el rol del padre y la familia ampliada resultando
ser fundamentales para el sostén materno y los cuidados del niño.
Conocer los factores que obstaculizaron o facilitaron el proceso de atención de salud
de los bebés prematuros de alto riesgo, permitió comprender sus realidades. Este conocimiento
posibilita emprender acciones conjuntas entre los profesionales de la salud, con estrategias
que contribuyan a la promoción y restitución de salud de estos niños.
Por último, se considera que la situación de pobreza, sumado a una modalidad de
atención hospitalaria expulsiva, interfirió obstaculizando las posibilidades de acceso
9
económico, geográfico, cultural y organizativo a la atención de salud de prematuros de alto
riesgo al nacer.
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recién nacido. Volumen I. Editorial P.1-3.
TABLA I: Características Socio familiares de la Población de Estudio.
Madre
Edad
Lugar
de
Residencia
1
36
Abasto
Escolaridad
Nacionalidad
N°
hijos
Ocupación
Boliviana
5
Ama de casa
Semi
Gral.
Belgrano
7
Ama de casa
completa
36
Berisso
4
Ama de casa
completa
Monte
4
22
Trabajo
Estable
Urgencia
7
Ama de casa
Normal
Estable
completa
Tolosa
Cesárea
Argentina
3
Ama de casa
Separada
_
_
Trabajo
Peón de
completa
estable
reparto
Secundaria
Trabajo
Urgencia
Primaria
23
Changas
inestable
completa
6
Albañil
inestable
Trabajo
Argentina
Primaria
5
Albañil
inestable
Primaria
37
Grande
Trabajo
Cesárea
Argentina
Peón rural
Estable
Programada
Primaria
3
Actividad
estable
Cesárea
Argentina
Ocupación
del padre
conviviente
Trabajo
Estable
urgencia
Primaria
38
Pareja
Cesárea
analfabeta
2
Parto
Romero
Argentina
3
Ama de casa
Normal
Estable
Empleado
7
27
Punta Lara
Argentina
1
Ama de casa
Normal
Estable
incompleta
fábrica
inestable
pañales
Cesárea
8
37
Gonnet
Analfabeta
Argentina
7
Ama de casa
Estable
Desocupado
_
Trabajo
Albañil
inestable
Changas
Trabajo
Albañil
inestable
Changas
Urgencia
Secundaria
9
26
La Plata
Cesárea
Argentina
1
Ama de casa
incompleta
Estable
Programada
Primaria
10
29
San Justo
Argentina
1
Ama de casa
completa
11
Normal
Estable
TABLA II: Características del Bebé Prematuro de Alto Riesgo al Nacer.
Paciente
Sexo.
Semanas de
Gestación.
Peso
al nacer.
Diagnóstico.
Tiempo
Internación
Edad al
momento
de Entrevista
Re
internación
N° Re
internación
2 meses
6 meses
Si
3
Prematurez
1
Femenino
28 semanas
1000g.
Hidrocefálea
Chagas
2
Masculino
34 semanas
1490g.
Prematurez
1 mes
8 meses
No
0
3
Masculino
31 semanas
1500g.
Prematurez
1 mes
10 meses
No
0
4
Masculino
31 semanas
1290g.
Prematurez
1 mes
9 meses
No
0
5
Masculino
30 semanas
1510g.
2 meses
6 meses
Si
3
2 meses
1 año
Si
1
Prematurez
Broncodisplacia
Prematurez
Anemia crónica
6
Femenino
34 semanas
1500g.
Distrofia nutricional
Desnutrición
7
Masculino
26 semanas
1100g.
Prematurez
3 meses
7 meses
No
0
8
Masculino
31 semanas
1490g.
Prematurez
2 meses
6 meses
Si
2
9
Masculino
28 semanas
910g.
Prematurez
4 meses
5 meses
No
0
10
Masculino
30 semanas
1230g.
4 meses
5 meses
No
0
Prematurez
Megacolón Congénito
TABLA III: Contradicciones entre Discursos y Prácticas que recibieron Las Madres de
Bebés Prematuros de Alto Riesgo al Nacer en el Hospital de Niños.
Discursos.
Prácticas.
Se informa a la madre que los resultados de los estudios
Los turnos que se entregan son demasiado espaciados. La
médicos deben estar en forma rápida o urgente.
atención se estandariza según normas de procedimiento de
cada servicio de especialidad. Tiempos prolongados de
demora en la atención.
Indicación médica, no estar con niños y adultos enfermos.
Los bebés prematuros permanecen varias horas en
atención ambulatoria expuestos a niños enfermos y en
espacios reducidos.
No fumar en presencia del bebé prematuro como pauta de
El médico atiende fumando en presencia del paciente
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cuidado que debe brindar la familia en el hogar.
durante la consulta.
Entregar turno para un control o práctica médica.
Concurrir al turno y no ser atendida, sin aviso previo.
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factores que inciden en la atención de salud de niños prematuros

Comunicación: relación maternal

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