PROGRAMA DE ATENCIÓN A PERSONAS CUIDADORAS DE DEPENDIENTES (ACTING FOR DEPENDENT) Servicios Sociales. Ayuntamiento de Avilés. Principado de Asturias (Spain) AUTORES: Rodríguez Suárez N., Luengo Castro M.A., Val Campos F.J. CONTACTO: Nuria Rodríguez Suárez Responsable Programa Intervención Servicios Sociales. Ayuntamiento de Avilés. Tfno: 985549225 (Ext: 20550) [email protected] RESUMEN: El presente trabajo recoge un novedoso proyecto de atención a personas cuidadoras de dependientes desarrollado por los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Avilés, junto con los Servicios municipales de Participación e Igualdad, y en colaboración con el Servicio de Salud del Principado de Asturias. Dicha iniciativa se enmarca dentro del Programa Europeo Grundtving de Aprendizaje Permanente. El objetivo final del mismo es tratar de responder a uno de los grandes desafíos a los que se enfrenta la sociedad y sus sistemas de Bienestar Social en un futuro cercano: El envejecimiento progresivo de la población y la cobertura de las crecientes necesidades de cuidado y asistencia. Para ello, se ha llevado a cabo un programa de intervención grupal de apoyo a las personas cuidadoras que está en marcha en las 4 Zonas Básicas municipales de Servicios Sociales y cuya finalidad es ofrecer a las personas cuidadoras instrumentos y apoyos que les ayuden, tanto en el desempeño del cuidado de sus familiares, como principalmente en su autocuidado. PALABRAS CLAVE: Envejecimiento, personas dependientes, cuidadoras, grupos de apoyo, Servicios Sociales. AGRADECIMIENTOS: Este proyecto ha sido financiado con el apoyo de la Comisión Europea. Project Number: 539539-LLP-1-2013-1-FR-GRUNDTVIG-GMP. Grant Agreement: 2013-4009/001-001. 1 1. INTRODUCCIÓN El proyecto ACTING FOR DEPENDENT (Trabajando para las personas dependientes) consiste en un novedoso proyecto dentro de las políticas sociales implementadas en el Ayuntamiento de Avilés (Asturias). Dicha iniciativa se ha desarrollado conjuntamente por parte de 7 socios de 6 países europeos entre los que se encuentra España. El propósito que persigue es el desarrollo de estrategias de apoyo a las personas cuidadoras informales de personas dependientes mediante la mejora de la capacitación de dichos cuidadores informales, la implementación de acciones para el reconocimiento de su labor y la promoción en cada territorio de espacios de encuentro y de colaboración de estas personas con profesionales. El proyecto se ha iniciado en Avilés, en noviembre del 2013, a través de un partenariado europeo compuesto por ayuntamientos, asociaciones de personas dependientes y de cuidadores, así como por entidades del ámbito de la formación social y sociosanitaria de Francia, Alemania, Bélgica, Eslovaquia, Italia y España. El Ayuntamiento de Avilés ha participado a través de su Área de Promoción Social y, más en concreto, a través de los Servicios Sociales Municipales. Tras cerrarse el proyecto europeo en diciembre del 2015 y ante su buena acogida y valoración, el Ayuntamiento de Avilés ha apostado por la continuidad del mismo. Para ello los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Avilés, junto con los servicios municipales de participación en igualdad, y en colaboración con el Servicio de Salud del Principado de Asturias, han continuado implementando el programa grupal de apoyo a las personas cuidadoras que está actualmente en marcha en las 4 zonas básicas de Servicios Sociales de la ciudad. 2. ANTECEDENTES Y JUSTIFICACIÓN En la Unión Europea más del 15% de la ciudadanía tienen algún grado de dependencia y requiere apoyo regular. Más de un tercio de las personas mayores de 75 años tiene una o más discapacidades que suponen un obstáculo en su vida diaria. En el periodo 2015-2035 se espera que el número de personas con más de 80 años se triplique hasta llegar a representar el 12% de la población total en 2060 mientras que la población 2 mayor de 65 años supondrá el 30% de la población europea (Comunicación de 2009 envejecimiento,CE). Por tanto uno de los retos del siglo XXI será responder a la creciente demanda de apoyo a una población envejecida y la paralela sostenibilidad de los Sistemas de Salud. Los cuidadores no profesionales suponen un soporte fundamental para estas personas y en este sentido se pretende dotarles de instrumentos y formación para el desempeño de su importante labor (Fuente: Plataforma AGE Europa - septiembre 2011). España es uno de los países europeos con índice de envejecimiento más alto (índice de envejecimiento es la relación porcentaje entre las personas mayores de 64 años y las personas menores de 15 años) y la curva del envejecimiento aumenta (datos de 2007 de Eurostat, Demografía). En cuanto a Avilés, la estructura de su población, desde hace algunos lustros, presenta características que apuntan a un progresivo y pronunciado envejecimiento con sus consiguientes factores asociados. La tasa de población mayor de 65 años en Avilés es del 22,7%. Muy por encima de la media de la Comunidad Europea y de España. Además, es una población notablemente feminizada pues la proporción es de 91 hombres por cada cien mujeres en la población general y de 67,7 hombres de 65 ó más años por cada 100 mujeres. En consecuencia, el nivel de dependencia y la necesidad de asistencia y apoyo en el hogar o en una residencia es una realidad en la actualidad y se incrementará en el futuro. El mantenimiento en el hogar suele ser la mejor opción en cuanto que permite a las personas vivir hasta la vejez y/o invalidez sin romper con su vida familiar, con una mejor adaptación psicológica y emocional, y siendo más sostenible económicamente. Por todo lo anterior, este proyecto se ha planteado con el objetivo de trabajar con las/os familiares y voluntarias/os que de manera informal cuidan de las personas dependientes, para mejorar su capacitación, implementar acciones para el reconocimiento de su labor y promover la creación en cada territorio de redes de colaboración entre estas personas y profesionales. Dado que, en la mayoría de los casos, el cuidado de la persona dependiente recae casi exclusivamente en una sola persona (en el 90% de los casos mujeres), la 3 implicación de ésta en la atención a su familiar genera diversos retos y dificultades que pueden condicionar la situación laboral, familiar, social, física, emocional, de ingresos, etc. En Avilés la realidad de las personas dependientes no difiere del resto de España ni de sus socios europeos, con una tasa de personas dependientes del 3,5% y donde más del 80% viven en sus hogares. Por ello las personas cuidadoras del municipio han sido y continuarán siendo la población diana de este proyecto. Instituciones profesionales Cuidadores familiares Persona dependiente Entidades voluntarios Permanencia en el domicilio: Combinación de la actuación de diversos actores La pertinencia de focalizar una actuación dirigida a las/os cuidadoras/es de personas dependientes en Avilés se relaciona con los retos, parcialmente ya mencionados, y con las fortalezas de esta ciudad. Retos - Tasa de población mayor de 65 años en Avilés es del 22,7%. - La tasa de población dependiente en Avilés es del 3,5% y de ellos más del 80% viven en casa. - En la mayoría de los casos es una sola persona la que ejerce como cuidadora principal y con una edad superior a los 50 años. - 90% de las/os cuidadoras/es son familias, con las correspondientes consecuencias negativas en términos de salud, empleo, vida social, bienestar, ingresos, etc. 4 Fortalezas de los Servicios Sociales Municipales - Recursos disponibles: un amplio rango de servicios de apoyo y personal cualificado para personas dependientes (Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasistencia, Comida a Domicilio, Centros de Día, etc.). - Experiencia y conocimientos adquiridos respecto del público objetivo en Avilés (personas dependientes, discapacitadas y cuidadoras). - Trabajo colaborativo con diferentes profesionales como el Servicio de Salud - Existencia de una amplia red incluyendo actores principales, asociaciones y personas voluntarias. 3. OBJETIVOS La finalidad de este proyecto es el desarrollo de estrategias de apoyo a las/os cuidadoras/es informales de personas dependientes, normalmente mujeres que cuidan a sus maridos, padres o hijos. Y en base a ello los principales objetivos son: Profundizar en el conocimiento de la realidad actual de las personas cuidadoras y sus necesidades. Ofrecer herramientas para mejorar su capacitación en el cuidado. Apoyarles y reconocer su labor. Potenciar el desarrollo de estrategias saludables de autocuidado individuales, familiares, grupales y sociales. Promover Redes de apoyo para las personas cuidadoras a través de la participación ciudadana (voluntarios, asociaciones, entidades, etc.) Sensibilizar a la población general y a las/os profesionales sobre la labor de las/os cuidadores familiares y voluntarios. Adaptar servicios y prestaciones públicas a las necesidades concretas de las personas cuidadoras. 4. PERSONAS DESTINATARIAS Las/os destinatarias/os principales del proyecto son las personas cuidadoras de algún familiar que residen en el municipio de Avilés. Dentro de éste perfil se hace especial hincapié en llegar al de cuidadoras/es más vulnerables: mujeres, de edad avanzada, con pocos apoyos familiares y profesionales y con un familiar que tiene una gran dependencia por una demencia u otra enfermedad incapacitante. 5 Para poder facilitar la asistencia al grupo se ofrece a las personas cuidadoras la posibilidad de contar con un Servicio de Ayuda a Domicilio para cuidar a la persona dependiente durante ese horario. También podemos destacar el impacto de la experiencia en cinco niveles generales: las cuidadoras familiares como ya hemos mencionado, las personas dependientes, los profesionales sociosanitarios, las instituciones y responsables públicos y el conjunto de la sociedad. A continuación se expone que impacto se pretende conseguir en cada grupo: En las Personas Dependientes ¿Para qué tiene que servirle este grupo? - Mejorar cuantitativa y cualitativamente los cuidados que reciben. ¿Cómo se ha implementado? - Formando a las personas cuidadoras principales - Aumentando la red de personas cuidadoras: otras/os familiares, vecinas/os, voluntarias/os - Introduciendo recursos sociosanitarios:SAD, Teleasistencia, Centros de Día, etc. En las Personas Cuidadoras Principales ¿Para qué tiene que servirle este grupo? - Para ayudarle a mejorar el cuidado de su familiar dependiente - Para Mejorar su autocuidado - Para apoyarles y reconocerles su labor ¿Cómo se ha implementado? - Mejorando el cuidado de su familiar dependiente o Facilitándole herramientas, estrategias, habilidades para el cuidado de su familiar dependiente en los niveles precisos: alimentación, movilización, higiene, comunicación, manejo de síntomas y alteraciones conductuales, etc. 6 o Potenciando el conocimiento y uso de otros recursos y apoyos que pueden servir para cuidar a la persona dependiente, de forma que no todo el peso del cuidado recaiga sobre el/la cuidador/a principal: otros familiares, Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasistencia, Centros de Día, Programas de Respiro o Incorporando el entorno comunitario al trabajo grupal, buscando la manera de que voluntarias/os puedan apoyar en el domicilio el cuidado de la persona dependiente. - Mejorar el autocuidado o Cuantos más apoyos y recursos existan para el cuidado de la persona dependiente más tiempo tendrá la persona cuidadora principal para el descanso y el autocuidado. o Formando sobre el uso de habilidades de autocuidado físico y emocional y fomentando su uso. o Fomentando las relaciones sociales de la persona cuidadora y su incorporación a actividades de tiempo libre, de su agrado, mediante el conocimiento de las asociaciones y actividades sociales que haya en su barrio. o Potenciando la creación en su barrio de redes de apoyo formales e informales (con el personal sanitario, la trabajadora social, asociaciones, voluntarios, etc.) - Apoyarles y reconocerles su labor o Las dinámicas grupales no serán directivas. Partirán de la escucha, reconocimiento y elogio a su labor. o Se potenciarán dinámicas de apoyo mutuo y reconocimiento entre las participantes en el grupo. o Se ajustarán las sesiones y recursos a las necesidades que las personas cuidadoras vayan planteando. o Se facilitará la asistencia de las personas cuidadoras al grupo 7 En Asociaciones y Voluntarios ¿Para qué tiene que servirle este grupo? - Para que las asociaciones y voluntarios entren en contacto y conozcan a personas concretas de su barrio que tienen una situación personal de cuidado de familiares dependientes dura. - Para aumentar la sensibilización del vecindario y la ciudadanía a cerca de la necesidad e importancia del apoyo a las personas cuidadoras y la corresponsabilidad y solidaridad. - Para valorar si habría voluntariado dispuesto a participar en formación específica que se impartiría mediante un paquete de formación similar al utilizado con las/os cuidadores principales, pero simplificado. - Para que dentro de las asociaciones se desarrollen actividades adaptadas a las cuidadoras. - Para generar una red de trabajo entre las/os profesionales sociosanitarios de los distintos servicios implicados con las asociaciones del barrio. ¿Cómo se ha implementado? - Reuniéndose con las asociaciones y dándoles a conocer el proyecto y el trabajo grupal a realizar con las/os cuidadoras/es. - Haciendo reuniones de profesionales sociosanitarios y asociaciones antes del inicio del grupo, entre sesiones y al finalizar el grupo. - Realizando un diagnóstico comunitario de cada zona con el fin de conocer las posibilidades en cada territorio de establecer estructuras estables para cooredinar el voluntariado y ponerlo en contacto con las personas cuidadoras y dependientes. UTILIDAD DEL PROGRAMA Habilidades de cuidados básicos CUIDADO DE LA PERSONAS DEPENDENTE Apoyos y recursos para el cuidado del dependiente: profesionales, familiares, voluntarios. PARA LAS CUIDADORAS FAMILIARES Potenciar recursos personales de autocuidado físico y psicológico AUTOCUIDADO Potenciar apoyos familiares. Potenciar redes sociales formales e informales de apoyo y de ocio PARA LOS PROFESIONALES PARA LAS INSTITUCIONES SENSIBILIZACIÓ SENSIBILIZACIÓN, COLABORACIÓ COLABORACIÓN Y APOYO RECOGER NECESIDADES Y AJUSTAR RECURSOS PARA ENTIDADES, AAVV, VOLUNTARIOS/AS SENSIBILIZACIÓ SENSIBILIZACIÓN, COLABORACIÓ COLABORACIÓN Y APOYO 8 En Profesionales Sociales y Sanitarios ¿Para qué tiene que servirles este grupo? - Para que las/os profesionales sanitarios y de servicios sociales conozcan más en profundidad a las personas cuidadoras de su barrio y su situación personal y no solo una necesidad aislada de la persona dependiente. - Para aumentar la sensibilización de las/os profesionales sobre la necesidades e importancia del apoyo a las personas cuidadoras. - Para generar red de trabajo entre las/os distintos profesionales de los servicios implicados y también con las asociaciones de forma que exista colaboración en las propuestas comunitarias que se generen. ¿Cómo se ha implementado? - Reuniéndose con las/os profesionales y dándoles a conocer el proyecto. - Realizando con ellas/os el diseño del trabajo grupal a realizar con las/os cuidadoras/es. - Haciendo que las/os distintos profesionales y servicios sean los responsables de dirigir las sesiones de grupo con los cuidadores en función del tema a abordar. - Haciendo reuniones de profesionales sociosanitarios y asociaciones antes del inicio del grupo, entre sesiones y al finalizar el grupo. En Instituciones, Responsables Políticos y Técnicos ¿Para qué tiene que servirle este grupo? - Para que las/os responsables políticos y técnicos de los servicios sanitarios y sociales conozcan más en profundidad la situación y necesidades de las personas cuidadoras de su ciudad. - Para aumentar la sensibilización de éstas/os responsables sobre la importancia del apoyo a las personas cuidadoras y de la creación de redes comunitarias de apoyo mutuo. - Para diseñar y ajustar programas y recursos públicos a las necesidades de las personas cuidadoras y de las redes comunitarias que las pueden apoyar. 9 ¿Cómo se ha implementado? - Reuniéndose con los responsables y dándoles a conocer el proyecto - Solicitando su colaboración para que las/os profesionales de los distintos Servicios participen el en Proyecto. - Manteniéndoles informados de la evolución y resultados del trabajo que se realiza y solicitando su colaboración para implementar las medidas que sean necesarias. - Difundiendo en los medios de comunicación el proyecto, el ejemplo de buenas prácticas y sus resultados. - Realizando unas jornadas en las que las/os propias cuidadoras/es además de otros agentes involucrados en el proyecto han trasladado lo que ha significado el desarrollo del taller y las sugerencias de mejora. 5. METODOLOGÍA La metodología ha consistido inicialmente en el análisis y diseño conjunto por un equipo multidisciplinar, formado por distintos profesionales municipales y de salud, de talleres dirigidos a cuidadoras de dependientes. Se utilizaron como apoyo para la planificación de los contenidos guías publicadas por sociedades científicas y por el Servicio de Salud del Principado de Asturias. Los diferentes talleres se distribuyen en sesiones semanales impartidas por un equipo multidisciplinar. El contenido de las sesiones se puede desglosar en dos grandes bloques, Cómo cuidar mejor y Cómo cuidarse mejor. En función del tema a abordar, han dirigido las sesiones profesionales de trabajo social, enfermería, medicina, derecho y psicología. Bloque 1: Cómo Cuidar Mejor. Se trata de facilitar herramientas, estrategias y habilidades para mejorar el cuidado de su familiar dependiente y disminuir esfuerzo y desgaste físico y emocional. Las distintas áreas a abordan serían: 10 • Cuidados diarios: o Conocimiento e información sobre la enfermedad de su familiar y evolución (Alzheimer, diabetes, Párkinson, síndrome demencial, depresión, discapacidad, otro tipo de enfermedades degenerativas, etc.). o Cuidados paliativos. o Cuidados de salud (deshidratación, estreñimiento…) y problemas de movilidad (úlceras por presión). o Higiene y aseo. o Alimentación y nutrición. o Medicamentos: administración, vigilancia y precaución. o Situaciones de emergencia y prevención de accidentes. o Cambios psicológicos en la persona dependiente. • Fomento de la autonomía de la persona dependiente. • Utilización de sistemas alternativos de comunicación. • Prevención de la agresividad y agitación en personas dependientes. • Evitación de la deambulación de la persona dependiente. • Actuaciones ante el insomnio de la persona dependiente. • Información acerca de recursos sociosanitarios a la dependencia: Teleasistencia, SAD, centro de día, respiro familiar, voluntariado, asociaciones, etc. Bloque 2: Cómo Cuidarse Mejor Se trata de facilitar herramientas, estrategias y habilidades para mejorar el autocuidado mediante el uso de habilidades de autocuidado físico y emocional. También se fomentarán las relaciones sociales de la persona cuidadora y su incorporación a actividades de tiempo libre y redes de apoyo formal e informal. En este bloque abordan las siguientes cuestiones: Relacionadas con el cuidado emocional y físico personal: • Fomento de habilidades y estrategias de afrontamiento tanto de emociones negativas (tristeza, sensación de sobrecarga, etc.), como situaciones problemáticas típicas (problemas del sueño, relajación y respiración, inactividad, restricción del ocio y relaciones sociales, etc.). 11 • Negación de sentimientos y/o necesidad de ayuda de terceros; sentimientos de culpa y soledad; Frustración/impotencia por sensación de no poder hacer más. • La muerte del ser querido y el proceso de duelo. • Dificultades para el desarrollo personal y el Síndrome del Quemado o Burnout. Referidas a las relaciones con la persona dependiente, la familia y otros apoyos posibles para el cuidado del dependiente. • Manejo de comportamientos problemáticos de la persona dependiente (por ejemplo, exceso de dependencia, quejas y peticiones continuas, agresividad física o verbal, inactividad, tristeza, etc.). • Problemas en relaciones familiares: chantajes emocionales, triangulaciones, delegación de tareas, etc. Estrategias para la búsqueda de apoyos y colaboración en el cuidado de la persona dependiente por parte de otros familiares. • Conocimiento y uso de otros recursos y apoyos que pueden servir para cuidar a la persona dependiente y descargar al cuidador principal: Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasistencia, Centros de Día, Programas de Respiro, Voluntariado. Referidas a relaciones sociales de la persona cuidadora y su incorporación a actividades de tiempo libre y redes de apoyo formal e informal: • Utilizar la propia experiencia grupal como ejemplo de la utilidad y satisfacción de las redes sociales y el apoyo de otras personas. • Conocer asociaciones y actividades sociales de su barrio y hacer el experimento de participar en algunas actividades organizadas por las mismas. Tras los talleres las cuidadoras, con apoyo de los profesionales, continúan participando en sesiones grupales de seguimiento y en redes de apoyo mutuo. Se cuenta también con su colaboración en el grupo de trabajo para el diseño de futuros talleres. 12 6. RESULTADOS Este proyecto ha puesto de relieve la posibilidad de realizar transformaciones institucionales en cuanto a la práctica de la intervención social en el contexto de Servicios Sociales Municipales. Se trata de una actuación comunitaria adscrita al ámbito local y concretamente a las unidades de trabajo social, punto más accesible de las/os ciudadanas/os al Sistema Público de Servicios Sociales. La media de asistencia ha sido de 20 personas por grupo (el 93% mujeres). La evaluación cualitativa hecha por las participantes destaca en cuanto a su cambio en la forma de hacer y de sentirse y en el poder terapéutico del grupo. En los grupos realizados en las cuatros zonas ha habido personas que han solicitado explícitamente que se continuase reuniendo el grupo con supervisión municipal, lo que se está haciendo en la actualidad. EVALUACIÓ EVALUACIÓN CUANTITATIVA FINAL Cumplimiento de los objetivos planteados inicialmen te Cumplimiento de las expectativas Nuevos conocimientos Mayor autoconocimiento Aplicación inmediata de conocimientos Perspectiva de aplicación futura de conocimientos Comprensión de las explicaciones Dinámicas de enseñanza Interacción de los formadores con los participantes Temas tratados Materiales entregados Cumplimiento de horarios y programación Equipamiento didáctico y técnico Organización y lugar de los grupos EVALUACIÓN GLOBAL 5 6 7 8 9 10 Por todo lo expuesto, se considera que los resultados del presente proyecto son exitosos y por ello se ha implementado en la práctica de la intervención sociocomunitaria en el municipio de Avilés. 13 El reto ahora es incidir en mayor medida en la colaboración de asociaciones para crear redes de apoyo a las personas dependientes y cuidadoras, que sean de proximidad en los barrios donde viven. 6. Referencias - Servicio de Salud del Principado de Asturias (2015) Guía para las personas cuidadoras. - Servicios Sociales Avilés. Asturias. (2014). Informe de evaluación comparativa Nacional sobre las relaciones entre cuidado formal e informal en Avilés. - Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (2013). Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes. 14