DE LA ANÉCDOTA A LA UNIDAD DE EIIC ¿Cómo... Dra. Cristina Saro Gismera Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal

DE LA ANÉCDOTA A LA UNIDAD DE EIIC ¿Cómo hemos llegado?
Dra. Cristina Saro Gismera
Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Sección de Aparato Digestivo, Hospital de Cabueñes
Dos fechas importantes, 1990 y 2010, es el periodo de tiempo en que se ha gestado la
Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Antes de 1990, teníamos un gran desconocimiento de estas enfermedades, carecíamos
de terapéutica eficaz, y los enfermos estaban desperdigados. La mayor parte de los
pacientes con enfermedad de Crohn eran atendidos por los servicios quirúrgicos,
sufriendo numerosas intervenciones; era la época de los intestinos cortos. Otra parte de
los pacientes eran atendidos por Medicina Interna o en consultas generales de aparato
Digestivo. Y el último grupo, estaba en su domicilio, sin diagnosticar.
A partir de 1990, empezamos a entender mejor la fisiopatología de la enfermedad,
dispusimos de mejores técnicas endoscópicas, y radiológicas para mejorar los
diagnósticos, y empezamos a utilizar los inmunosupresores y más tarde la terapia
Biológica, que supuso el primer gran avance en el tratamiento de los enfermos
complicados; ello provocó que los pacientes empezaran a agruparse en los Servicios de
Aparato digestivo, enfermos de difícil manejo, tratamientos complejos y un gran
volumen de pacientes. Todo ello, sin un sistema organizativo adecuado, por lo que la
situación se convirtió en caótica. Se creó la necesidad de organizar una Unidad de
atención para este grupo de pacientes.
Para su creación, nos basamos en las necesidades tanto de los paciente, como de los
médicos encargados de la Unidad, como de la Gestión.
PACIENTES
La EIIC, como enfermedad crónica, tiene una serie de características, que implican un
elevado costo sanitario, pérdida de calidad de vida y pérdida de productividad laboral.
La enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis ulcerosa (CU), son dos enfermedades
inflamatorias crónicas que afectan al intestino, de curso imprevisible, tórpido que
alterna periodos de actividad inflamatoria con periodos de relativamente escasa
actividad.
Se caracteriza por iniciarse en edades tempranas de la vida, justo en una edad en la que
la mayoría de las personas deciden su futuro educativo o su formación laboral, que
desarrollarán durante toda la vida.
Aunque discretamente superior a la media de la población general, la tasa de mortalidad
de estas enfermedades no es muy elevada, por lo que estos enfermos arrastrarán durante
toda su vida, la carga que supone ser portador de estas enfermedades.
Sin embargo, aunque la mortalidad no es elevada, si lo son las tasas de complicaciones
y morbilidad asociada a la enfermedad y sus tratamientos, lo que conlleva un elevado
consumo de recursos sanitarios.
Los tratamientos para controlar la actividad inflamatoria de estas enfermedades, aunque
ninguno curativo, son cada vez más costosos y gravados por efectos adversos. Esta
situación que se ha agravado con el advenimiento de los tratamientos biológicos.
La tendencia actual observa un aumento de las tasas de incidencia y por tanto de
prevalencia de estas enfermedades en los países desarrollados. En España se ha
calculado una tasa de incidencia de 9.03 y 12.71/100 000 habitantes y año para la EC y
CU respectivamente, con una tasa de prevalencia de 213.4 /100 000 habitantes para EC
y de 240,03 para CU en diciembre de 2006 y una tasa de prevalencia estable en torno a
800 casos/100 000 habitantes, lo que daría una cifra total de 304 714 pacientes con
enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EIIC) en el país. En la Cohorte de Manitoba
Canadá 271 pacientes seguidos durante al menos 11 años.
Determinan los aspectos considerados más importantes en cuanto a la información tanto
al diagnóstico como a largo plazo. Un gran porcentaje de pacientes considera que al
diagnóstico la información fue ninguna o muy poca. Les preocupa sobretodo el
pronóstico a largo plazo, la posibilidad de intervención y los efectos adversos de la
medicación. Muy importante la relación con su médico, al que exigen por lo tanto, que
sea un experto en esta patología, y que cumpla la triple A del Estándar de Calidad:
Amabilidad, Abilidad y Accesibilidad.
También se determinó que la presencia y activad de una enfermera especializada en la
consulta, mejora la satisfacción de los pacientes, disminuyendo el número de
hospitalizaciones y mejorando la salud mental de los enfermos.
MÉDICOS
Necesitan: Tiempo para toma de decisiones, Tiempo para estudio, Tiempo para
investigación.
GESTIÓN
Se trata de un grupo de enfermedades con elevado costo sanitario, que conlleva una
pérdida de productividad laboral. Los gestores requieren disminuir el consumo de
recursos.
Costes Directos de la EIIC
Costes Directos de la EIIC
Saro, et al. IBD 2015, In Press
13%
Diagnóstico 1,5%
Complicaciones 5,5%
Ambulatorio 2,9%
Medicación 10,2%
10%
37%
4%
1%
4%
Ingresos 33,7%
17%
Consultas
cirugía
urgencias
UCI
H. día
Diag
Fármacos
Hospitaliz
14%
Sin Biológicos
Cirugía 46,2%
Media Euros/paciente
Hay JW, et al. J Clin Gastroenterol 1992;14:309
Total Costes Directos
12 meses
Previos
12 meses
Posteriores
P
5.776
4.768
< 0.001
La sociedad, a través de la gestión sanitaria, tiene que tomar decisiones sobre el
consumo de recursos. Los costes del sistema sanitario se incrementan a ritmos superior
al nivel de vida, por lo que cada vez se está imponiendo más un sistema de restricción
de recursos. Se está exigiendo con mayor frecuencia que los médicos tomen sus
decisiones incluyendo un concepto economicista. En una era de limitación creciente de
los presupuestos, se requiere un análisis económico y un plan de estudios de costoefectividad en las enfermedades crónicas, para la asignación apropiada de recursos en la
economía del bienestar. Estos estudios permitirán a la sociedad aplicar determinadas
intervenciones y rechazar otras, bien entendido que la decisión muchas veces es
arbitraria y depende de la capacidad económica de los países. Estas decisiones deberían
tomarse con un criterio de racionalización del gasto.
Profesional Sanitario
Gerencia
Mejoría de la efectividad
Control de costos
Guías
Políticos
Buscar el mejor valor económico
para un cuidado sanitario justo
Guías
Pacientes
Mejoría de la Calidad de Vida
Resumimos todo en este esquema, donde los profesionales Sanitarios, la Gerencia, los
Políticos y los pacientes, cada uno con sus objetivos, son redireccionados por las
Sociedades científicas.
Finalmente, en 2010, se crea la Unidad en el Hospital de Cabueñes, que aporta grandes
ventajas para el paciente.
2010, creación de la Unidad
en el Hospital de Cabueñes
Funciones
ASISTENCIA
DOCENCIA
Pacientes de la Unidad (2010)

Registro
Registro(1954-2010)
(1954-2010)
11455
455

Pacientes
Pacientesde
dela
laUnidad
UnidadEIIC
EIIC
11367
367

Pacientes
Pacientesde
deotras
otrasáreas
áreas
PACIENTES
EIIC

Exitus
Exitus

Pérdida
Pérdidade
deseguimiento
seguimiento
INVESTIGACIÓN
PARTICIPACIÓN
GESTIÓN

TOTAL
TOTALpacientes
pacientes
88
88
118
118
94
94
11243
243
Unidad
Unidad EIIC;
EIIC; Función
Función asistencial
asistencial
APORTACIÓN DE
DE LA
LA UNIDAD
UNIDAD
Unidad EIIC; Función asistencial
Pacientes que requieren frecuentes actuaciones médicas
ATENCIÓN ESPECIALZADA, AREA DE CONSULTAS
Visitas Urgentes
CONSULTAS
Médico
Enfermera
Visita
programada
INGRESOS
Visita
acceso
directo
Médicos
Quirúrgicos
Consulta EIIC
Atención Telefónica
HOSPITAL
DE DÍA
ATENCIÓN
PRIMARIA
Consulta Enfermería
ATENCIÓN
URGENCIAS
Ingreso
DIRECTO
Unidad
Unidad EIIC;
EIIC; Función
Función asistencial
asistencial
APORTACIÓN
APORTACIÓN DE
DE LA
LA UNIDAD
UNIDAD
Unidad
Unidad EIIC;
EIIC; Función
Función asistencial
asistencial
APORTACIÓN
APORTACIÓN DE
DE LA
LA UNIDAD
UNIDAD
ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE, ÁREA HOSPITALIZACIÓN
ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE; MULTI-DISCIPLINAR
ATENCIÓN PRIMARIA
Atención Especializada
en Urgencias
Atención Especializada
En H. de Día
S. URGENCIAS
Atención Especializada
En Ingresos Médicos
S. MED. INTERNA
Atención Médica
Especializada
En Ingresos Quirúrgicos
S. CIRUGÍA
Atención Médica
Especializada
En Ingresos de
Otras Especialidades
S. REUMATOLOGÍA
S. DERMATOLOGÍA
S. OFTALMOLOGÍA
En 2014, hacemos una revisión de la actividad de la consulta, a modo de auditoría
interna. Hemos cumplido la mayoría de los objetivos. El volumen total de pacientes es
el siguiente:
 Registro (1954-2010)
 Pacientes de la Unidad EIIC
Pacientes de otras áreas
 Exitus
 Pérdida de seguimiento
 TOTAL
1 695
1 607
46
127
102
1 424
Función Asistencial CONSULTAS: Se ha cumplido el progama completo
Función Asistencial HOSPITALIZACIÓN: Cumplidos los objetivos
Atención integral multidisciplinar: Está aún por elaborar
Para resumir, No tenemos queja, pero falta mucho por hacer.
BIBLIOGRAFÍA
C. Saro Gismera, C. de la Coba, M. Lacort Fernández, A. González Bernal, A. Álvarez
Álvarez, JM. Pérez-Pariente, C. A. Navascues. Changes in Incidence of Inflammatory
Bowel Disease during the Last 15 years: A epidemilogical prospective PopulationBased Study from Gijón (Spain) (1992-2006).Gut 2007; 39 (Suppl 1):A 129.
Wong et al. Can J Gastroenterol 2012
Nightingale A J. Eur J Gastroenterol Hepatol 2000;12:967.
Hay JW, et al. J Clin Gastroenterol 1992;14:309
Saro, et al. IBD 2015, In Press