Un nuevo modelo de inclusión escolar de alumnos con Autismo: Aulas de autismo de Asociaciones especializadas ubicadas en centros ordinarios. (Luis Simarro, Olga Caricol, Elisa Gutiérrez, Mar Merinero, Ana Álvarez, Ana López, Laura Nevado, Antonio Gómez, Carolina Domínguez, Lucía Ontiveros, Gema Gómez, Cristina Fernandez, Rocio Palacios, Carlota Prats, Virginia Martinez, Susana Rodríguez, Sara Ortiz, Vanesa Lopez) Jornadas de centros de educación especial 2007 Cap Carabanchel La Misión de ALEPH. Calidad de vida, inclusión social y apoyos La Asociación ALEPH-TEA tiene como misión la mejora de la Calidad de Vida de las personas con autismo y sus familias. Para perseguir esta misión consideramos imprescindible que todos los miembros de ALEPH tengan claro cual es el modelo que empleamos para conceptualizar la Calidad de Vida (CDV en adelante). En este caso nos referimos al modelo de Shallock y Verdugo (2003). Este modelo se basa en una serie de principios fundamentales que son los siguientes: Es un concepto multidimensional influenciado por factores personales y ambientales. Se experimenta cuando las necesidades de las personas se ven satisfechas. Incluye componentes objetivos y subjetivos. Los componentes son los mismos para personas con Discapacidad Intelectual (DI) que sin ella. Se basa en las necesidades, elecciones y control individual. Es aplicable a diferentes campos. Como ya hemos comentado en una comunicación presentada el año pasado en estas mismas jornadas, enfocar la educación a la CDV requiere inexorablemente una clarificación de qué abarca dicho concepto. Para ello es importante recordar que incluye una serie de dimensiones (de ahí su carácter multidimensional) que son las siguientes: Inclusión social Desarrollo personal Bienestar físico Relaciones sociales Autodeterminación Bienestar material Derechos Bienestar emocional Para establecer este modelo de CDV no se ha procedido de una forma azarosa, si no guiada por estrictos procedimientos científicos de recogida de datos empírica que han venido confirmando la estructura de factores de la CDV, mediante procedimientos estadísticos y psicométricos de la máxima fiabilidad. Entre las decenas de estudios que avalan este modelo, nos parece especialmente interesante el que evaluó la validez del mismo en 5 países diferentes (China, Canadá, Colombia, EE.UU y España) confirmándose la adecuación del modelo a distintas culturas y sociedades (Shallock et al. 2005). Como puede observarse en la lista de dimensiones de la CDV, hemos incluido de forma intencionada y en primer lugar, la Inclusión Social. Desde ALEPH, consideramos que un incremento en la CDV de nuestros alumnos pasa imprescindiblemente por un aumento de los indicadores principales de Inclusión Social. Dichos indicadores son: Participación e integración en la comunidad: Acceso, aceptación, presencia, implicación. Redes comunitarias: Colaborador, estilo de vida, interdependencia … Apoyos sociales: red de apoyos, servicios. En este sentido, y dado que nuestros beneficiarios se encuentran en su totalidad en edad escolar, consideramos que el aumento de la Inclusión Social pasa irremisiblemente por la inclusión escolar. En los últimos años ha habido, y sigue habiendo en nuestro país un importante debate sobre la posibilidad de extender los procesos de inclusión escolar a estos o los otros alumnos, con estas o aquellas discapacidades. Situando el debate en esos términos, se pone de relieve que la principal variable que influye en la inclusión escolar del alumno son las características funcionales de dicho alumno. En este sentido, la experiencia muestra como la presencia de problemas de conducta, hiperactividad, control de la atención, nivel de desarrollo en lectura o escritura, u otros tantos, determinan de forma rotunda las posibilidades de inclusión escolar de un alumno. Creemos firmemente que situar el debate en estos términos es de alguna forma, obviar la mitad de la realidad. Desde hace ya varios años, concretamente 1992, se dio un vuelco en la concepción que la ciencia y la sociedad tenía de las personas con discapacidad. 15 años después es ampliamente aceptado que la discapacidad no puede entenderse únicamente como una característica intrínseca de la persona, si no como el reflejo de la interacción entre la persona y el ambiente. En este sentido, se comienza a abandonar el CI como indicador exclusivo de discapacidad intelectual y cobra fuerza el concepto de funcionamiento. De alguna forma, el funcionamiento incluye en su propia definición la relevancia del contexto para determinar las posibilidades reales de las personas con Discapacidad en general, y con discapacidad intelectual en particular. Esta concepción tiene importantes consecuencias en el tema que nos ocupa. Para seguir desarrollando nuestro argumento, puede ser muy útil incluir un ejemplo. Si pensamos en una persona con discapacidad física, y nos atenemos a sus características funcionales podemos describir a esa persona como imposibilitada para el movimiento de sus extremidades inferiores y con dificultades ligeras en el movimiento de sus extremidades superiores. Esta descripción puede ser absolutamente fiel a la realidad, si entendemos esta de una forma parcial. Lo que se escapa es la influencia del contexto que a pesar de no variar sus características funcionales, influye determinantemente en su funcionamiento. Si esa persona vive en un espacio sin barreras físicas y cuenta con un silla de ruedas que puede manejar por si mismo, su funcionamiento mejorará porque será capaz de desplazarse de forma autónoma. Si se encuentra en un ambiente con barreras arquitectónicas su nivel de funcionamiento se reduce considerablemente. Todo esto, insistimos, sin que sus características funcionales sufran variación alguna. En este ejemplo, puede apreciarse con claridad la decisiva influencia del contexto en el funcionamiento de las personas y otro factor que no hemos mencionado hasta ahora, pero que se entiende claramente: la importancia de los apoyos (la silla de ruedas). De esta forma llegamos a uno de los principios más importantes de la concepción científica actual de la discapacidad: “el funcionamiento de cualquier persona con discapacidad mejorará si se proporcionan lo apoyos adecuados y se efectúan las adaptaciones necesarias en el entorno”. Volviendo al tema del la inclusión escolar, consideramos que las posibilidades de inclusión escolar de un alumno con discapacidad intelectual, es decir, su funcionamiento en un centro escolar, dependen, no tanto de sus características funcionales como de la existencia de apoyos adecuados y de la realización de adaptaciones del entorno. Centrando estos argumentos en la inclusión escolar de alumnos con discapacidad intelectual y/o autismo, consideramos que sus posibilidades de inclusión escolar pasan por adecuar la escuela a los alumnos y no adecuar al alumno a la escuela. A nuestro entender esto es obvio, dado que parece mucho más factible modificar la estructura de la escuela, a la vez que se proporcionan los apoyos adecuados que modificar las características funcionales del alumno determinadas por otros muchos factores (biológicos principalmente) que escapan a nuestro control. El modelo de ALEPH Una vez planteados los presupuestos básicos que guían nuestra acción, pasamos a describir de qué forma y manera podían concretarse las modificaciones del entorno escolar y la provisión de apoyos a los alumnos con necesidades educativas especiales. En nuestro caso haremos referencia a las que nosotros consideramos más eficaces en relación al alumnado al que prestamos apoyo: Niños con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual asociada. Recordemos brevemente que los trastornos del espectro del autismo tienen dificultades específicas en la relación social, la comunicación y la imaginación. Es muy frecuente la aparición de problemas graves de conducta debidos a sus dificultades de comunicación e inflexibilidad en su adaptación a cambios inesperados en el entorno. Desde el colegio ALEPH hemos considerado que el modelo de Aulas estables, empleado en otras comunidades autónomas y países de la unión europea, podía ser el idóneo para la escolarización de nuestros alumnos. En nuestro caso la experiencia fue aprobada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid como una “Experiencia de Escolarización Combinada”. A pesar de ser esa la denominación oficial, por razones de brevedad hablaremos a partir de ahora de “Aula Estable”. Una característica esencial de este modelo es que el personal docente del aula pertenece a un equipo más amplio de profesionales que trabaja con un alumnado de similares características. En el caso de prestar apoyo a otros alumnos con mayor nivel de funcionamiento, podrían ser más eficaces otro tipo de modelos educativos como la inclusión en el aula ordinaria a tiempo completo con apoyos especializados limitados o intermitentes. El modelo aquí descrito supone la ubicación de un aula específica de autismo en un centro escolar ordinario. Dicha aula tendría las mismas características que otra similar ubicada en un centro de educación especial: Ratio de 3 a 5 alumnos por unidad. Equipo profesional compuesto por un Maestros de educación especial, psicólogo, logopeda y auxiliar técnico educativo. Tiene un espacio físico propio integrado en el centro ordinario donde está ubicada. Se comparten los espacios comunes. Las ventajas para los alumnos que ofrece la ubicación de un aula de estas características en un centro escolar ordinario son múltiples: Permiten adaptar el itinerario de inclusión en el aula ordinaria de cada alumno en función de sus puntos fuertes. Adaptación muy significativa dentro del marco escolar ordinario. Ofrecen la posibilidad a los alumnos con TEA de relacionarse con niños sin alteraciones del desarrollo en entornos naturales, lo que favorece enormemente el desarrollo de habilidades comunicativas y de relación social. El alumnado del centro ordinario tiene ocasión de desarrollar valores de respeto a la diferencia y a la diversidad y a conocer a compañeros con un nivel de funcionamiento diferente al suyo. En el ámbito del personal docente, el modelo de Aula estable vinculado a un equipo más amplio de profesionales, ofrece las siguientes ventajas: Trabajo en equipo multiprofesional que permite la resolución de problemas cotidianos entre varias personas con distintos perfiles profesionales, pero todos ellos especializados en TEA. Criterios de intervención consensuados en equipo, lo que permite una mayor fiabilidad a los profesionales del Aula estable. Formación previa en el seno de dicho equipo, lo que garantiza una experiencia docente significativa a la hora de tomar las riendas de un aula de estas características. Planes de formación conjuntos, especialmente adaptados a las características de los alumnos con los que trabaja. Posibilidad de sustitución inmediata en caso de baja con idénticas garantías. Realización de escuelas de familias, al poder unir a familias de distintas aulas del centro educativo (estables o en centro de educación especial), lo que refuerza decisivamente la intervención con el alumno. Gran estabilidad del profesorado en el centro, lo que le permite aumentar año a año su experiencia en la educación de alumnos con TEA También las familias pueden obtener diferentes ventajas de esta modalidad escolar: Las familias pueden disponer de un centro educativo mucho más cerca de su lugar de residencia. Pueden llevar a todos sus hijos al mismo centro escolar. Pueden disponer de otros servicios para sus hijos, coordinados estrechamente con el centro educativo vacaciones, apoyo a domicilio, etc.). (ocio, respiro familiar, Pueden relacionarse con otras familias a través de la pertenencia a una asociación. Funcionamiento cotidiano del aula En un aula de estas características los alumnos con TEA se rigen por el mismo horario y calendario escolar que el resto de alumnos del centro ordinario. Comparten desde el primer día entornos como el patio y el comedor, siendo estos dos entornos, espacios muy significativos de relación social y comunicación con otros alumnos. Tanto el patio como el comedor, pero especialmente el primer entorno, merecen un comentario específico dada su enorme importancia para los alumnos con TEA. El patio supone el entorno natural de relación social de los alumnos de un colegio. En el patio se pasa casi una cuarta parte del tiempo de estancia en el centro escolar. Por ello, es imprescindible aprovechar dicho espacio para intentar favorecer la relación social y comunicación de nuestros alumnos. En ese sentido, el patio debe ser un entorno donde se planteen objetivos educativos concretos y donde se trabaje de forma organizada y sistemática con los alumnos del centro ordinario. Los profesionales de Aleph se convierten en los mediadores de este entorno, creando una estructura de relación a través del juego que permita la participación del alumno con TEA con otros niños sin trastornos del desarrollo. De otra forma, la relación entre los niños con TEA y sus compañeros sería inexistente o nula. Es de particular importancia, diseñar actividades apropiadas para las características de los alumnos con TEA. Para ello, se pueden practicar algunos de esos juegos en el aula estable y luego ponerlos en práctica en el patio. Dada la importancia de este objetivo, en Aleph efectuamos una exhaustiva recogida de datos sobre los gustos y preferencias de nuestros alumnos en los más diversos ámbitos, de tal forma que dicha información pueda ser utilizada para diseñar este tipo de actividades y otras tantas que sería demasiado largo exponer aquí. Otro aspecto importante en este sentido, es favorecer la “exhibición” de las habilidades del alumno con TEA ante los demás compañeros, de tal forma que sea valorados y respetados por ellos y que encuentren actividades que puedan compartir. Esta estrategia consigue mejorar la “reputación” de nuestros alumnos ante sus compañeros. En el caso de la actividad dentro de las aulas, cada alumno tiene un programa educativo individualizado consensuado con su familia que recoge los objetivos esenciales para el curso presente. La inclusión del alumno con TEA en el aula ordinaria se realiza de forma coordinada con el personal docente del centro ordinario. Para llegar a este momento, los profesionales del aula de ALEPH han recogido previamente la información relevante de los contenidos de una asignatura concreta, y comprobado que se adapta a los puntos fuertes del alumno con TEA. Es de suma importancia que cualquier habilidad que sea necesaria a alguno de los alumnos de Aleph para incluirse en una actividad del aula ordinaria, sea reforzada antes y durante de su proceso de inclusión en el aula ordinaria. Si, por ejemplo, comprobamos que es imprescindible mantenerse sentado durante 40 minutos, convertiremos esa habilidad en un objetivo esencial de su programación individual. Resultados preliminares observados Aunque tan sólo haya transcurrido medio curso en esta primera edición del modelo de escolaridad inclusiva de ALEPH, podemos avanzar algunos resultados que hemos ido observando en la dinámica del día a día. Los alumnos con TEA de Aleph se han convertido en uno más de los compañeros, con sus especiales características, eso si, pero un alumno más del centro La Salle. Los compañeros les saludan por los pasillos, piden sentarse con ellos cuando van al aula, les ayudan en el comedor y se incorporan con ellos a los distintos juegos que se plantean en el patio. Muchas de estas conductas se producen sin apoyo de lo profesionales de Aleph, es decir, son los propios niños de forma espontánea los que inician interacciones con los alumnos de Aleph. La acogida del colegio La Salle está siendo otra de las claves del éxito de la experiencia. Desde la dirección del centro hasta la persona que está en la entrada, o las personas de comedor, pasando por todos los profesores del centro, han acogido con una gran ilusión a nuestros alumnos y la modalidad de escolarización realizada. Alguna de las familias que el curso pasado tenían que desplazarse varios kilómetros al día para acudir a un centro con profesionales especializados, pueden llevar a su hijo con TEA al mismo centro que sus hermanos. Conclusiones Consideramos que cualquier persona en edad escolar puede ejercer su derecho a la educación en un entorno escolar normalizado si se efectúan las modificaciones necesarias en el entorno y se proporcionan los apoyos adecuados (Echeita, 2006). Por ello, desde Aleph apostamos por la inclusión escolar de todos nuestros alumnos en centros ordinarios, a través del modelo de Aulas estables, denominado oficialmente como “Experiencia de Escolaridad Combinada” sin prejuicio de que pueda haber otro tipo de modelos igualmente adecuados para alumnos con otro tipo de características. Bibliografía Echeita (2006): Educación para la Inclusión o educación sin exclusiones. Madrid: Nancea Shallock, RL,, Verdugo, MA, Jenaro, C, Wang, M. Wehmeyer, M, Jiancheng, X, y Lachapelle, Y (2005). Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators. American Journal on Mental Retardation: Vol. 110, No. 4, pp. 298–311. Shallock, RL y Verdugo, MA (2003). Calidad de Vida: manual para profesionales de la educación, la salud y los servicios sociales. Madrid: Alianza.