Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a una

Las personas con discapacidad intelectual tienen
derecho a una vida donde la autodeterminación
ocupe un lugar central
El modelo holandés de autodeterminación personal- (modelo WKS)
Autor: Willem Kleine Schaars
Traducción y prólogo: Sergi Rodríguez*
La propuesta de Willem Kleine Schaars empezó en 1985 en Zwolle (Países Bajos), donde se
encargó de poner en marcha un nuevo proyecto de viviendas asistidas. Allí surgió una nueva
forma de educar, un método que ha ido desarrollándose y perfeccionándose. Un método que
por su efectividad y concordancia con las últimas tendencias educativas se está utilizando en
otros países europeos como Alemania, Bélgica y Suiza. Y que no dudamos será acogido con
el interés que merece en el España. El modelo ya se aplica en Europa en diferentes ámbitos
de la educación social. Y puede, de hecho, aplicarse en todos los casos donde haya personas
que vivan o se encuentren en situaciones dependientes, como por ejemplo: viviendas para
personas con discapacidades, psiquiatría, centros de menores y de jóvenes, etc.
Willem ha escrito dos libros: “Crecer en la igualdad” y “Desde la igualdad hacia la
autodeterminación” y en la actualidad imparte seminarios y organiza talleres para
educadores, entidades y centros de formación de educadores. En estos momentos se está
buscando una editorial que publique su último libro en castellano.
1. Introducción
Mucho se está hablando en los últimos años sobre la autodeterminación de las personas con
discapacidad intelectual. Pese a ello, siguen viviendo en estructuras dependientes, donde o
bien se decide por ellas (“sabemos lo que te conviene”) o bien se les pide demasiado (fracaso
en los proyectos de autonomía). En este artículo abordaremos el enfoque metódico que nos
ofrece el modelo WKS de autodeterminación personal. Se trata de ofrecer el apoyo y la
ayuda que nuestros usuarios necesitan. De adecuar al máximo nuestros servicios a sus
necesidades. De ofrecerles muchas más posibilidades para desarrollarse como individuos,
para autodeterminarse. Para ello es preciso que los usuarios ocupen un puesto central en los
modos que utilizamos para abordar sus necesidades. Es preciso que evaluemos críticamente
nuestras actitudes, métodos y estructuras comunicativas. Este “modelo” abre un camino de
posibilidades no sólo para los usuarios, sino que permite a los educadores crecer y
desarrollarse como personas y como profesionales permanentemente, y a las entidades
optimizar sus recursos tanto humanos como económicos.
2. La actitud de los educadores
Las personas nos relacionamos entre nosotras sobre la base de determinadas actitudes.
Cuando nos relacionamos con personas en situaciones dependientes (como es el caso de las
personas con discapacidad intelectual) debemos prestar especial atención a nuestra actitud.
Para saber cuáles son las necesidades de los usuarios es preciso comprenderlos. Para ello
debemos tener una determinada actitud comunicativa. Debemos estar abiertos a lo que el
usuario nos dice implícita o explícitamente. Debemos “escuchar activamente”.
Un ejemplo: a las 6:30 horas suena el despertador para el educador Tobías. Él tiene la
responsabilidad sobre cuatro usuarios a los que debe lavar, vestir y dar el desayuno. A las
9:00 pasa la furgoneta que los lleva al centro de día. Todo va bien hasta el momento en que
Montse no quiere ponerse el jersey. Montse no puede hablar, así que gesticula
descontroladamente con los brazos: no quiere ponerse el jersey rojo. Tobías logra, pese a la
oposición, ponerle el jersey. Cuando llega ‘la furgo’, los cuatro usuarios están listos. ¡Tobías
lo ha logrado de nuevo! El conductor no tiene que esperar y él ya puede irse a casa. Pero,
¿qué pasa con Montse...?
Hay que darse cuenta constantemente de que cuando nos relacionamos con los usuarios
estamos ante personas con otro nivel y forma de pensar y de comunicarse. Tomando una
actitud receptiva -que denomino como “escucha activa”- podemos dejar más claro a los
usuarios que los tomamos en serio, desde el respeto y la igualdad.
Escuchar es siempre más difícil cuando hay limitaciones verbales y/o comunicativas. Muchos
usuarios tienen dificultades para expresar lo que quieren, piensan o sienten. Por ello hay que
hacer un esfuerzo, tomar tiempo y prestar atención al lenguaje no-verbal, los gestos, la
expresión facial, la postura, etc.
En el ejemplo anterior vemos como Tobías no se da cuenta de lo que quiere decirle Montse.
Tobías tiene prisa porque tiene un programa apretado. No hay lugar para las preferencias de
Montse, para que pueda escoger otro jersey.
También los usuarios que se expresan verbalmente son a menudo incomprendidos. Pueden
expresarse de un modo en que el acento no recae en lo que realmente quieren decir. El
receptor no atento no comprenderá la verdadera intención y mensaje del usuario, haciendo
una mala interpretación y equivocándose en su respuesta, en la acción a realizar.
Una condición necesaria es, pues, la voluntad y motivación de mejorar constantemente
nuestra receptividad. Esto podemos hacerlo con la “escucha activa”. Con esta actitud
receptiva hacemos notar al usuario nuestra voluntad de comprenderlo.
Se trata de tomar la responsabilidad sobre lo que se está diciendo, de intentar comprender al
usuario, de ayudarle a esclarecer su problema dándole la oportunidad de participar
activamente en su solución. El educador utiliza su mayor capacidad verbal y comunicativa
para traducir los pensamientos y sentimientos del usuario. Pero una buena comunicación sólo
es posible desde el nivel de vivencia de la persona más limitada. Podremos comunicarnos con
él sólo si lo comprendemos, si comprendemos su mundo de vivencias.
Las personas con discapacidad intelectual (o en otras situaciones dependientes) tienen
derecho a autodeterminarse. Esto significa: ser escuchadas, poder decidir y tomar
responsabilidades. Autodeterminación y responsabilidad son inseparables. Toda persona (con
o sin disminuciones) tiene derecho a tomar, en un grado u otro, responsabilidad sobre sí
misma. Que los usuarios tengan la oportunidad de tomarla depende de su entorno y del apoyo
que les brindemos.
También debemos analizar crítica y profesionalmente nuestro propio sistema de valores. Sólo
desde la voluntad de no controlar y determinar la vida de nuestros usuarios podemos darles la
oportunidad de descubrir sus propios límites en autodeterminación.
3. Un enfoque metódico: el modelo WKS
¿Es realmente necesario un método para trabajar con personas con discapacidad intelectual?
¿No resulta entonces muy artificial el modo en que nos relacionamos con los usuarios? Esto
es lo que me preguntan a menudo los profesionales cuando oyen hablar por primera vez del
modelo. Mi respuesta es que cuando se aplica este método damos a las personas en
situaciones dependientes la posibilidad de volverse más independientes. Por un lado,
fomentamos la autodeterminación de los usuarios; por otro, ofrecemos a los profesionales una
herramienta para revisar constantemente su modo de trabajar de un modo crítico y a la vez
constructivo.
Tomemos concretamente la relación del educador con el usuario. A los ojos del usuario, el
educador realiza a menudo funciones contradictorias. Por un lado, debe confrontar al usuario
con sus necesidades y por otro, estar abierto para comprender su punto de vista. Esto produce
un conflicto de roles que acarrea malentendidos, puesto que la comunicación se concentra en
un solo elemento. El usuario permanece dependiente y el educador se estatiza.
Si se acentúa la labor de control y supervisión, el educador tendrá que velar por los
procedimientos y las normas pensadas para atender al usuario. El educador sabe lo que es
conveniente para el usuario, que debe someterse a la bienintencionada aunque paternalista
voluntad del educador. El usuario estará sobreprotegido. Esto puede producir conflictos e
incluso agresión por parte del usuario que, limitado y sin voz, no encuentra otros canales con
que expresar sus necesidades.
Si se acentúa únicamente la comprensión, lo que cuenta es la vivencia del usuario y lo que
éste espera de nosotros. Se hablará mucho pero se hará poco. El usuario lo percibirá
inicialmente como una liberación: ¡por fin alguien le toma en serio! Pero al poco tiempo
desaparecerán estructuras que cumplían una función importante y habremos sobreestimado al
usuario. Sin darnos cuenta lo habremos dejado en la estacada con expectativas demasiado
elevadas, sin el apoyo que necesita y condenado irremediablemente al fracaso.
En ambas situaciones (sobreprotección o sobreestimación) se perjudica la autodeterminación
del usuario. La solución consiste en encontrar un equilibrio entre supervisar y comprender,
entre confrontar y escuchar.
En la práctica diaria descubrimos que los usuarios son muy dependientes en la relación
cuando ambas funciones son responsabilidad el mismo educador. ¿Quién examina la relación
entre el usuario y el educador? La visión, los valores y la opinión del educador -su punto de
vista- son entonces determinantes para el desarrollo del usuario. Pero, ¿es éste el desarrollo
que quiere el propio usuario? ¿Y qué hacemos con los distintos puntos de vista en el equipo
de educadores y en la entidad?
Una característica fundamental del modelo es la separación de roles, que son responsabilidad
de dos educadores distintos, uno para cada función. El usuario tiene dos educadores
personales: el facilitador y el gestor.
3.1. El gestor
El educador-gestor es el encargado de los asuntos prácticos del usuario. Es el encargado de la
programación personal, de los acuerdos y compromisos que toma el usuario con su entorno y
de confrontarlo. Debe comprender cuáles son las necesidades del usuario y encargarse de que
tenga los apoyos que necesita, partiendo siempre de sus posibilidades. Es importante que sea
él quien confronte al usuario con “lo que no va bien” o “puede ir mejor“. Los demás
educadores no le confrontan ni se entrometen. Se trata de que el usuario tenga por encima de
él un número mínimo de educadores con que relacionarse. El gestor delega tareas a otros
educadores porque no está siempre presente, pero es la persona con la responsabilidad última
sobre el usuario.
3.2. El facilitador
El educador-facilitador se encarga de verificar la relación entre el usuario y su gestor. Para
ello es necesario que profundice en el mundo de vivencias del usuario. Para comprenderle,
debe interesarse por cómo ve su entorno. Una regla imprescindible es que el facilitador no se
inmiscuya y que se quede fuera del problema que el usuario tiene con su entorno.
En la práctica diaria proyectamos (educadores, familia, compañeros de vivienda o trabajo,
entidades, sociedad...) nuestras opiniones y valores en el usuario. Muchos usuarios no pueden
o saben dar su propia opinión y defender sus intereses, permaneciendo en total dependencia
de su entorno. Siempre hay un montón de personas bienintencionadas alrededor que saben lo
que es mejor para una persona que tiene -¡vaya casualidad!- discapacidad intelectual. La cosa
se complica cuando todas estas personas no se ponen de acuerdo sobre cuál es el mejor modo
de apoyar al usuario. Y no hablamos ni siquiera de mejor o peor ni de bien o mal; seguro que
todos tienen buenas ideas, el problema es que aumentan la complejidad y la confusión en el
trato con el usuario.
Por el hecho de no dar su opinión personal y de no confrontar al usuario, el facilitador tiene
una perspectiva privilegiada de las interacciones entre el usuario y su entorno, pudiendo
facilitar (restituir o mejorar) la comunicación cuando sea necesario.
El facilitador debe disponer de tiempo para el usuario. En la práctica diaria vemos como la
comunicación con personas con retraso mental transcurre a menudo de un modo demasiado
rápido y caótico. Los bombardeamos con preguntas; pese a que sabemos que necesitan más
tiempo para entenderlas y formular una respuesta. A menudo no entienden las preguntas,
contestando con un “sí” cuando en realidad quieren decir “no”.
Muchos educadores cuentan que debido al programa apretado “no tienen tiempo” para
escuchar activamente, porque deben acabar sus tareas. ¿Deben los usuarios ser las víctimas
de este tipo de situaciones? No, por supuesto; por eso pienso que la función de un facilitador
debe introducirse en todas las situaciones educativas donde los usuarios dependan de su
entorno.
Especial atención requiere la función del facilitador para personas con limitaciones verbales,
puesto que éstas corren el mayor riesgo de ser víctimas del ritmo diario. Todas las personas incluso las gravemente discapacitadas- pueden expresarse de un modo u otro. Para poder estar
atento a las señales no-verbales (mímica, expresión facial, ojos, postura...) debe disponerse de
tiempo. Tiempo necesario para poder comprender a nuestros usuarios. Tiempo que les
otorgamos con el facilitador, que puede observar las situaciones desde el mundo de vivencias
del usuario sin tener que cambiarlas.
3.3. La colaboración entre gestor y facilitador
Aplicar el modelo es un proceso continuo. El usuario se comunica a solas regularmente con el
gestor y el facilitador. El objetivo que perseguimos es conseguir una relación equilibrada del
usuario con el gestor. Para ello es necesario que el usuario haga oír su voz cada vez más. Lo
que cuenta no son las opiniones del gestor, sino las posibilidades del usuario.
El facilitador y el gestor también tienen contacto regularmente con la finalidad de verificar el
funcionamiento de la comunicación entre el usuario y el gestor. Esto puede hacerse de
distintos modos. El gestor recurrirá al facilitador cuando tenga la impresión que no
comprende al usuario o viceversa. Los usuarios necesitan a menudo más tiempo para formar
sus propias opiniones. En este proceso cuentan con el apoyo del facilitador. Un buen gestor
deberá ser autocrítico con sus actuaciones; para ello tendrá siempre en cuenta la
autodeterminación del usuario como punto de partida.
En los cursos para educadores del modelo de autodeterminación (modelo WKS) llama
siempre la atención que la función del facilitador es la del educador “enrollado” que nunca se
confronta con el usuario. El gestor, en cambio, es el que siempre tiene que “sacar las castañas
del fuego”. En primera instancia parece así, pero, en caso de conflicto entre el gestor y el
usuario, es el facilitador el encargado de reestablecer la comunicación. De que aprendan a
comunicarse mejor y compartan objetivos comunes.
3.4. El papel del equipo de educadores
El equipo de educadores adquiere con el modelo una función importante. El gestor tiene la
responsabilidad sobre el usuario ante el equipo de educadores. Éstos pueden sugerir ideas para
ajustar los objetivos. Pero la responsabilidad ejecutiva recae en el gestor y el facilitador, los
educadores “personales” del usuario. Los demás educadores observarán y apoyarán al gestor
y al facilitador. En la reunión, el equipo intercambiará sus observaciones y puntos de vista,
con la finalidad de mejorar la colaboración entre gestor y facilitador. De este modo se
implementa la filosofía del modelo en la práctica de un modo constructivo y continuo.
En la reunión del equipo se revisan los contenidos y objetivos de cada usuario y se discuten
los límites de su autodeterminación o la del grupo donde vive o trabaja. No se trata de
responsabilidad y autodeterminación ilimitadas para los usuarios. Para las personas con
retraso mental, como para todo el mundo, existen límites. El desafío consiste en descubrir
junto al usuario los límites -el marco- de su responsabilidad y autodeterminación. Demasiada
responsabilidad significa sobreestimación: el marco es demasiado grande. Si el marco es
demasiado pequeño hablamos de sobreprotección.
El objetivo es siempre encontrar un equilibrio, de modo que el usuario sea respetado en sus
posibilidades y tenga el apoyo adecuado en el momento que lo necesite. El responsable de
velar por este equilibrio es el gestor. El facilitador es el que se encarga de verificarlo. Una
ventaja de trabajar con los marcos citados es que podemos hablar de autodeterminación
independientemente del nivel del usuario. Si el usuario está poco capacitado, el marco deberá
ser pequeño. Pero en cualquier caso, se trata de que -dentro de su marco- el usuario sea
responsable de sus propias elecciones y posibilidades.
Un ejemplo:
Un educador de un Centro de Día -el gestor del grupo- encargó a los usuarios que organizaran
entre sí las tareas de la hora de comer. Hasta entonces eran los educadores los que realizaban
todo tipo de labores sin preguntarse por la participación y responsabilidad de los usuarios.
Pues bien, el gestor encarga a los facilitadores que apoyen a los usuarios para que hablen
entre sí y se pongan de acuerdo sobre las tareas a realizar.
Patricio, que dentro del grupo está más limitado en sus posibilidades, dice que él puede llevar
su plato de la mesa a la cocina. El marco para Patricio es, pues, recoger su plato. La
información para los educadores y los demás usuarios es que deben respetar las posibilidades
de Patricio y su responsabilidad dentro de su marco y no deben inmiscuirse.
Con este ejemplo tocamos a la vez el marco del grupo. Los usuarios también pueden tener,
como grupo, un marco en el que los educadores no intervienen. Los usuarios aprenden de este
modo a ayudarse mutuamente. En la práctica vemos que al tomar responsabilidad -con apoyo
del facilitador- los usuarios pueden más de lo que pensábamos que eran sus posibilidades. Lo
importante es que puedan seguir su propio proceso.
Otro ejemplo:
En una vivienda asistida eran siempre los educadores quienes se encargaban de comprar las
chucherías para el fin de semana. Por otro lado, los mismos educadores se quejaban de la
pasividad de los usuarios “siempre sentados en la sala de estar sin hacer nada.” Esta situación
producía además tensiones y conflictos entre los usuarios. Los educadores debían invertir
muchos esfuerzos en sosegar las peleas y calmar los ánimos. Se decidió en la reunión del
equipo de educadores dar más responsabilidades a los usuarios. El gestor propuso la idea de
que fueran los usuarios los encargados de comprar las chucherías. Para ello disponían cada
viernes de 10 euros. El ambiente en el grupo cambió radicalmente. Los usuarios que antes se
peleaban empezaron a hablar sobre qué chucherías comprar y sobre quién se encargaba de
comprarlas y quién de servirlas en la mesa. Se repartieron las tareas. Los usuarios fueron
apoyados por los facilitadores en el proceso de toma de decisiones y el equilibrio en el grupo.
Y descubrieron que como grupo -colaborando entre sí- tenían más posibilidades que
individualmente. ¡Lo que pueden hacer 10 euros!
3.5. Las cualidades complementarias
Para que un equipo trabaje eficientemente debe haber una combinación equilibrada de las
cualidades individuales de los educadores. Partimos de cuatro cualidades: 1-dar consejos y
2-tomar decisiones (para los gestores); y 3- escuchar activamente y 4- dejar hacer (para los
facilitadores).
En situaciones que requieren más estructura y supervisión, como por ejemplo usuarios con
problemáticas de comportamiento, puede optarse por un mayor número de gestores. Si lo que
queremos es estimular la comunicación optaremos por una mayoría de facilitadores.
3.6. Consecuencias para la entidad
Aplicar el enfoque metódico del modelo comporta iniciar un proceso de cambio que afecta a
toda la entidad. Y esto no es siempre fácil. A veces el problema es que, pese a la nueva
filosofía, los trabajadores no quieren cambiar, permaneciendo en la estructura jerárquica.
Cuando en una organización hay resistencia para cambiar la estructura jerárquica por una
estructura comunicativa, quienes salen perdiendo son los usuarios. En el modelo jerárquico
todo el mundo protege su cuota de poder y control. El educador seguirá “monitorizando” al
usuario porque “desde arriba” no se crean las condiciones necesarias para el cambio.
Y, por supuesto, para que una entidad funcione es necesaria la existencia de diferentes
funciones y responsabilidades, lo que no tiene necesariamente que ver con la calidad de los
servicios que ofrece. Si lo que queremos es precisamente ofrecer la calidad de la que
hablamos, debemos concentrarnos en la comunicación como condición fundamental y
necesaria. La voz del usuario debe resonar en todos los niveles de la entidad. La
implementación del nuevo modelo empieza desde la base, pero la dirección y los
coordinadores deben crear las condiciones necesarias para posibilitar la labor en el nivel de
atención directa.
Los educadores deben utilizar la estructura comunicativa para pedir los medios que necesitan.
De este modo se integran coherentemente la estructura comunicativa con la organizativa. La
estructura comunicativa se encarga de la realización y la organizativa de crear las condiciones
necesarias para la realización.
4. Conclusión
He descrito a grandes rasgos un modelo que tiene como punto de partida la autodeterminación
del usuario. La autodeterminación personal es un derecho fundamental, que ya no puede
depender solamente de la actuación individual de los profesionales, sino que debe estar
integrado metódicamente en la acción educativa. Implementar un nuevo método no es
siempre una tarea fácil. El usuario es el eslabón más vulnerable y a la vez la persona entorno a
la que gira todo. Este método facilita que su voz se oiga en todos los niveles.
5. Contactos
En holandés, inglés o alemán: www.kleineschaars.com
En castellano o catalán: [email protected]
* Sergi Rodríguez es licenciado en filosofía por la Universidad de Barcelona y ha trabajado
como educador colegiado en esta ciudad. Ha puesto en marcha un proyecto de piso de
autónomos para la Fundación Pere Mitjans y un proyecto de piso con apoyo para la
Asociación de padres trabajadores de SEAT con hijos disminuidos (APTSHD). En 1998
presentó una ponencia en el marco de Las IV jornades d’habitatge organizadas por la
federació catalana pro persones amb retard mental (APPS). En 1999 empezó a trabajar en los
Países Bajos como educador-coordinador. En la actualidad trabaja como coordinador de
servicios y como formador para la fundación De Hartekamp Groep en Haarlem, Holanda,
donde desempeña un papel relevante en la implementación y supervisión del modelo WKS de
autonomía personal.