TRABAJO Y DISCAPACIDAD ESTUDIO DE LA SITUACIÓN LABORAL DE LOS DISCAPACITADOS EN CHILE Junio de 2007 Autora: Miriam Rubin – Socióloga de Boston, Estados Unidos. Junio de 2007 SIT Chile: Cultura, Desarrollo, y Justicia Social i Consejero Académico: Alejandro Hernández, Presidente Fundación Nacional de Discapacitados – Chile. Abstract The object of this paper is to examine the situation of people with disabilities within the context of the work force. Specifically it focuses on the high rates of unemployment that exist among this group and addresses some of the reasons why this is the case. It identifies the actions and lack of actions the government has taken on this issue as well as recognizing discrimination, lack of education, lack of accessible transportation, inaccessibility of work environments, and problems within the home as explanations for these high rates of unemployment. The paper takes the stance that it is necessary for the government to put more of an emphasis on this issue and begin to work more closely and more supportively with other non governmental organizations that have knowledge and experience in this field to truly make any changes. The study was conducted in a period of a month and research was collected through various means including the use of both primary and secondary sources. Interviews of people in organizations representing people with disabilities as well as with people who have disabilities were conducted throughout this period in addition to research of the laws pertaining to this topic and available information on the internet. ii Índice Abstract i 1.0 Introducción 1 2.0 Metodología 4 3.0 Resultados 6 3.1 Rol del gobierno 6 3.2 Los prejuicios 9 3.3 Educación 11 3.4 Transporte 13 3.5 Accesibilidad en los lugares de trabajo 15 3.6 Obstáculos familiares 16 3.7 Programas que están ayudando 17 3.8 Limitaciones 18 4.0 Conclusión 20 5.0 Referencias 23 1.0 Introducción Usualmente, cuando una persona sale de la casa para comprar, trabajar o hacer cualquier cosa que es necesaria para el día, no se da cuenta de todo lo que puede hacer. Puede caminar, ver, oír o pensar en todo lo que la rodea. Pero, ¿qué pasa con las personas que no pueden hacer todas estas cosas, que tienen dificultad para caminar, que tienen que estar en una silla de ruedas o que no pueden ver claramente?. Hoy en el mundo el 15% de la población tiene algún tipo de discapacidad. (www.fnd.cl ) En este contexto, el termino “discapacidad” es “un término genérico, que incluye deficiencias de las funciones y las estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una "condición de salud") y sus factores contextuales (factores “ambientales y personales").” (Estudio Nacional, 2004, Chile) En Chile, hay al menos 2 millones y medio de personas con diversas discapacidades. En otras palabras, un 13% de la población del país, significando que uno de cada ocho chilenos tiene algún tipo de discapacidad. (Estudio Nacional) Estas personas tienen distintos problemas, pero todas tienen un problema en común: La pobreza. De hecho, el 90% de esta población esta viviendo en pobreza extrema (www.fnd.cl) y una de las razones es su situación laboral. Este problema es especialmente grave dentro del problema en general de desempleo en Chile. Dentro del país, uno de cada cuatro personas en edad de trabajo no tiene un trabajo real. (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaiso) es que las personas con discapacidades, como un grupo que tiene muchas circunstancias especificas, es un grupo marginado. Tienen aún más problemas para encontrar trabajo. Específicamente el 90% de las 1.625.000 personas con discapacidades en edad de trabajar, están desempleados, el 9% trabajan de manara informal y solamente el 1% tiene trabajo formal con contrato. (www.fnd.cl) “Además, existe la necesidad y la urgencia de ganar dinero para solventar los gastos extras en medicamentos, prótesis, ortesis, movilización dentro y fuera de la ciudad para terapias de rehabilitación privadas, operaciones y un largo etcétera” (Alejandro Hernández / Fundación Nacional de Discapacitados). En el film “Perspecplejia” un hombre con una discapacidad física dice, por ejemplo, que gasta $336,660 mil cada mes solo en medicación. (Perspecplejia) Con esta información, podemos formarnos una idea respecto al índice de gastos promedio de una persona con discapacidad. Ahora bien, el trabajo es importante para los discapacitados porque necesitan además motivarse para formar una familia, educarse, participar en instituciones, tener hijos, etc. En la opinión de un hombre ciego que trabaja haciendo limpieza, “tengo valor para trabajar en esto…es una terapia para mi.” (Joaquín / Fundación Nacional de Discapacitados 23/05/2007, Santiago). Con una población de esta envergadura, es muy importante examinar las causas de sus problemas. Podemos reflexionar acerca de por qué estas cifras de desempleo existen en Chile. Como Gerardo Hume de FONADIS dice “el tema de trabajo es como el punto final” (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaíso) y es necesario no solamente para saber cuantos discapacitados hay sin trabajo, pero sino para pensar en ¿Por qué tanta gente con discapacidades no tienen trabajo o tienen uno, pero solamente en las calles? Y ¿qué tipo de ayuda real existe para estas personas?. Este trabajo va a dirigirse a la cuestión de discapacidad e intentará identificar las causas de los problemas con el trabajo de personas con discapacidades a través de 2 testimonios, también artículos y estadísticas de organizaciones como FONADIS y Fundación Nacional de Discapacitados - FND. Además, para concluir, va a describir algunas de las organizaciones y programas que están trabajando en esta ámbito de la discapacidad. Específicamente, va a enfocarse en el tema de las acciones del gobierno, los prejuicios que existen en Chile contra las personas con discapacidades, los problemas que ellas tienen para obtener una educación de calidad, los problemas con el transporte, los problemas de accesibilidad en general para las personas con discapacidades, y otros problemas más personales que ocurren al momento de prevenir la discapacidad. 3 2.0 Metodología Para hacer mi proyecto, usé metodologías diversas. Primero, comencé buscando información sobre el tema por Internet (mi fuente secundario). Miré a las páginas de FONADIS (Fondo Nacional de la Discapacidad) que es la única organización del gobierno para personas con discapacidades y FND (Fundación Nacional de Discapacitados) que es una organización privada sin fines de lucro que trabaja nacionalmente para ellas. Su presidente, Alejandro Hernández, ha escrito muchos artículos sobre el tópico de la discapacidad y en ellos encontré mucha y muy buena información. Además, obtuve mucha información del Estudio Nacional sobre Personas con Discapacidades realizado por el Instituto Nacional de Estadísticas y FONADIS. Otra manera fue ver la película “Perspecplejia” que es sobre personas que son parapléjicas y sus experiencias viviendo en Chile. Un documento donde hay muchas entrevistas que me ayudaron a entender más sobre la situación de las personas con discapacidades físicos en Chile. Como una fuente primera, yo leí parte de la “Ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad de 1994” para entender la situación actual de estas y conocer lo que esta haciendo el gobierno y cuales son los planes de este para el futuro. Como otra fuente primera, busqué programas y organizaciones que están apoyando a estas personas en aspectos de trabajo – las que casi no existían o parecían muy pequeñas. Luego, hice entrevistas con organizaciones distintas y también, con personas con discapacidades que encontré en la Fundación Nacional de Discapacitados - FND. Hablé formalmente con su presidente, Alejandro Hernández, quién fue mi consejero durante 4 este proyecto, tres veces en persona y otras veces por teléfono y por Internet. Fue difícil juntarme con él porque estaba en Santiago y yo estaba viviendo en Valparaíso. Alejandro Hernández y su organización, son los que más hacen respecto de la ayuda para los discapacitados. Esta es la única organización que esta trabajando para educar a la población sin discapacidades acerca de los discapacitados e informar – a estos últimos - los discapacitados sobre sus derechos. Mientras otras organizaciones, como Teletón, enfocan en rehabilitación, ella trata de servir en otras necesidades de las personas con discapacidades para hacer los cambios en sus vidas y también en el gobierno. Hablé con Karina Olivares, Licenciada en Trabajo Social, quien trabaja como Directora Social para de la Fundación Nacional de Discapacitados. Ella, me llevó a terreno a entrevistar a dos personas que tienen discapacidades y así ver cómo son sus vidas y cómo han sido sus experiencias en buscar e intentar encontrar trabajo. (Puesto que Pensé que era muy importante hablar directamente con ellas para entender sus perspectivas.) Estas entrevistas eran formales, tenía preguntas específicas y conversé con ellos por media hora. En este viaje, hablé con una mujer de veintiséis anos que tenía la enfermedad “Arthrogryposis Múltiple”. Ella tiene dificultad para hablar y su mamá tradujo para ella. No quiso que yo usara una grabadora, a si que yo anote nuestra conversación en mi cuaderno. También, hablé con un hombre que tenía cuarenta y dos años y era ciego. El habló con mucha claridad y me permitió a usar la grabadora. (Karina me acompaño a ambas entrevistas.) 5 Tuve otras dos entrevistas formales con personas de FONADIS de Valparaíso para entender más sobre la opinión y acciones del gobierno respecto de las personas con discapacidades. En las dos, yo usé una grabadora. Yo pensaba que estas entrevistas eran muy importantes porque las organizaciones independientes del gobierno tienen opiniones muy fuertes sobre FONADIS y yo quería ver si sus opiniones tenían razón. Estas entrevistas eran especialmente difíciles para mí, porque antes de hacerlas, ya tenía una idea sobre qué iban a decir y pensar y ya no estaba de acuerdo. Por eso, tenía que enfocar mucho para estar segura de ser cortés y objetiva. Había muchas cosas que quería decir pero no las dije porque estas eran entrevistas y no conversaciones. Al final de todas mis entrevistas con personas de organizaciones, les pedí para otros contactos e información que pudiera ayudarme para a seguir con mis estudios. Todos tenían información diferente que me llevaba a otro lugar u otra fuente de información. 6 3.0 Resultados 3.1 Rol del Gobierno En el ano 1994, el gobierno promulgó la ley 19.284 de Integración Social de Personas con Discapacidades. Esta estableció más de una importancia para integrar personas con discapacidades en la sociedad y en todos los aspectos de la vida. También incluye artículos sobre aspectos laborales y también sobre lo importante de ayudar a personas con discapacidades e integrarlas en el mundo laboral. Cuestiones como discriminación, educación, y accesibilidad de transporte y edificios. En aspectos laborales, la ley dice que “Los establecimientos...empleos deberán adecuar los mecanismos de selección en todo cuanto sea necesario para permitir la participación de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades.” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago) Esto significa que los empresarios necesitan aceptar todo tipo de personas, sin y con discapacidades pero, como dice Gerardo Hume, de FONADIS, el castigo para los empresarios que no escuchan a esta ley es una multa pequeña y muchos de ellos prefieren pagar la multa que a aceptar discapacitados dentro sus ambientes de trabajo. Entre todas las nuevas propuestas que se escribieron en la ley, una era abrir un fondo para ayudar a personas con discapacidades (FONADIS). Esta es la única organización del gobierno que trabaja específicamente para los discapacitados. Cuando se preguntó a Gerardo Hume, por qué no hay más él dijo “yo creo que hay otras cosas mucho más importantes [para el gobierno].” (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaíso) 7 Como dice la ley, el propósito del nuevo ente de Estado “Fondo Nacional de la Discapacidad” o “FONADIS” es establecerse como una organización “de carácter autónomo, con plena capacidad para adquirir, ejercer derechos y contraer obligaciones, cuya finalidad será administrar los recursos…en favor de las personas con discapacidad.” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago) Ahora bien, la organización es primeramente un fondo que distribuye poco dinero a otras organizaciones que trabajan para discapacitados, pero la organización no tiene muchos proyectos para sí. “FONADIS es un fondo, un fondo del estado que básicamente administra recursos…básicamente para administrar plata…nosotros financiamos programas de otros.” (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaíso) Aún cuando no había mucha conexión y conocimiento entre las personas que trabajan para la rama de Valparaíso de FONADIS y estas otras organizaciones que financiadas por los mismos. En efecto, Gerardo Hume, el director regional de FONADIS - al momento de ser preguntado por dichas organizaciones financiadas por FONADIS - dijo que “no, no conozco a la Fundación Nacional de Discapacitados” (Gerardo Hume, 17/05/2007) cuando esta es la mas grande organización que trabaja sobre el tópico de los discapacitados. A pesar de aquello, FONADIS tiene un programa para ayudar a las personas con discapacidades a encontrar un trabajo. Esto se llama “Programa de integración de discapacitados.” Ahí, una terapeuta ocupacional, los entrevista y los evalúa así los ayuda a personas cual es el mejor trabajo para la persona. Valparaíso) (Boris Rubino, 17/05/2007, FONADIS trabaja con la gente que quiere ayudar y también con las empresas que quieren emplear la gente con discapacidades. El número de las personas que viene a la oficina en Valparaíso cada año es muy relativa, depende de la época del 8 año, pero son como quinientas personas anuales en promedio. Aunque el número de personas que encuentra trabajo cada año es mucho menor. (Boris Rubino, 17/05/2007, Valparaíso) Hay muchas razones para esto. Uno es que para los chilenos, en general, especialmente en Valparaíso, es difícil encontrar trabajo. Por eso, para los personas con discapacidades es mucho mas difícil. (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaíso) Otra razón es que algunas personas, como dice Boris Rubiño - el director del programa en Valparaíso - no tienen las aptitudes para trabajar en los trabajos que son disponibles. (Boris Rubino, 17/05/2007) 3.2 Los prejuicios Uno de los problemas más grande para las personas con discapacidades es enfrentarse a los pensamientos de la gente sobre ellas. Lo mas difícil, en la opinión de una persona en una silla de ruedas, es “a entender los prejuicios, las discriminaciones maliciosas, y los miedos para con los discapacitados.” (“Perspecplejia”) Una descripción de los pensamientos de muchas personas en Chile – expuesto por una mujeres la siguiente. “En nuestra sociedad la persona que es ligeramente diferente no es de mi mundo, los diferentes están en otro lugar…” y cuando pensó sobre cómo sería si ella estuviera en un silla de ruedas ella sostuvo “tendría miedo de otros, miedo de que otros no me aceptaran ni me respetaran.” (“Perspecplejia”) En la película “Perspecplejia”, por ejemplo, a un sacerdote se le pidió a andar en una silla de ruedas para entender más sobre cómo se siente una persona que no puede caminar, pero él dice que no quería hacerlo “porque es vergonzoso que esté en una silla 9 de ruedas con la ropa de un sacerdote” y hace la analogía “porque si tu te vistes con un traje de novia, no vas a tomar la micro”. (“Perspecplejia”) Estos pensamientos se reflejan en todos los aspectos de la vida de los discapacitados. Cuando la gente de una sociedad no acepta un grupo de personas, es muy difícil para ellas integrarse a esa sociedad; aún cuando hay leyes del gobierno o existan organizaciones que están trabajando para ayudarlas. Los prejuicios van mucho más lejos que la gente ordinaria o las empresas. Ellos existen aún dentro del gobierno, que afirma que está tratando de ayudar personas con discapacidades. Un ejemplo de ello es que cuando me describían estadísticas sobre discapacitados, Gerardo Hume, de FONADIS la organización del gobierno que trabajao para ellos, dijo textual: “Puedes ver, cuantos son físicos, cuantos son visuales, cuantos son tontos.” (Gerardo Hume, 17/05/2007). Cuando un funcionario público de una organización, que dice está tratando para hacer cambios y representar los derechos de personas con discapacidades, usa la palabra “tonto”, dice algo sobre cuan importante es esta causa para ellos. Es decir, el prejuicio que se deja entre ver es que las personas con discapacidad no son aptas para pensar, que son estúpidos. Dentro de los prejuicios que existen en todos los aspectos de la sociedad están también, en los aspectos laborales. Las leyes dicen que los empleadores tienen que contratar todo tipo de personas, sin y con discapacidades, sin embargo, todavía “no hay oportunidades reales de trabajo [para los discapacitados]. Hay mucho miedo de los empresarios (e ignorancia) en contratar personas con discapacidad porque piensan que estas se podrían accidentar…y si tienen un accidente dentro de la empresa…hay un cobro o premio…entonces tratan de no tener muchas personas con discapacidades” (Gerardo 10 Hume, 17/05/2007, Valparaiso) y “la gente no está acostumbrada a aceptar personas con discapacidades.” (Boris Rubino, 17/05/2007, Valparaíso) Las personas con discapacidades sienten que son iguales a las otras personas en el mundo, y quieren que todas las personas las acepten. (Lula, 23/05/2007, Santiago) A Lula, que tiene una discapacidad física pero es muy inteligente y lista, no le gusta cuando las personas la tratan diferente; piensa que es muy importante que los otros entiendan que ella es igual y capaz de hacer la mayoría de las cosas que otras personas son capaces de hacer. (Lula, 23/05/2007, Santiago) Como dice Joaquín, un hombre que perdió su visión hace dos anos atrás, “generalmente la gente [sin discapacidad] lo ve como una persona que no existe para nada…es tonto no más” pero “la gente [con discapacidades] es como cualquiera otra.” (Joaquín, 23/05/2007, Santiago) 3.3 Educación El problema de desempleo tiene que ver con muchas cosas en la opinión de Alejandro Hernández y también Gerardo Hume, quien dijo “algunos pueden venir mucho más atrás…el acceso a la educación también es menor,” la educación es un factor muy importante en los altos datos de desempleo. Cuando a una persona le falta mucha educación, la oportunidad para trabajar también es mucho menor. Dentro de la ley de 1994, se escribe algo sobre el tópico de educación “las instituciones de educación superior deberán incorporar las adecuaciones académicas necesarias para permitir que las personas que presenten algún tipo de discapacidad tengan acceso a las carreras que impartan asegurando su permanencia y progreso en ellas.” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago) Sin embargo, como evidencia se demuestra que para la mayoría de las personas con discapacidades esto no se cumple. El 11 91% de las personas con discapacidades no completan sus estudios, y como ya se escribió, el 90% de personas de edad de trabajo no están trabajando. (Estudio Nacional, 2004, Chile) Por eso, es evidente que las palabras que están escritas en la ley no son congruentes con las acciones de educación en Chile. La siguiente es una tabla que explica mejor las formas de educacion y los números de discapacidades que las tienen. Personas con Discapacidad Según Nivel de Estudio Completado (Estudio Nacional, 2004, Chile) FRECUENCIAS N % Sin estudios aprobados 203.150 9,82% Educación básica incompleta 883.709 42,73% Educación básica completa 201.407 9,74% Educación media incompleta 287.698 13,91% Educación media completa 272.625 13,18% Educación Técnica, CFT, incompleta 11.696 0,57% Educación Técnica, CFT, completa 5.928 0,29% Educación Profesional, IP, incompleta 21.114 1,02% Educación Profesional, IP, completa 6.180 0,30% Educación Universitaria incompleta 49.378 2,39% Educación Universitaria completa 42.809 2,07% Educación diferencial 49.778 2,41% Nivel de estudios ignorado 32.600 1,58% Total 2.068.072 100% En el caso de Lula, asistió a un colegio especial para las personas con discapacidades físicas hasta los veinticuatro años y ahora quiere mucho trabajar, pero entre otras razones no puede porque su educación no es suficiente. Ella quiere trabajar en computación. Su mamá dice que, por eso, Lula quiere asistir una universidad pero no 12 puede porque no hay servicios suficientes para ella, para recibir una educacion ahí. La mayoría de los edificios en las universidades son inaccesibles y las universidades son demasiado caras cuando hay muchas otras cosas que pagar; como médicos. (Lula, 23/05/2007, Santiago) Aunque el caso de Lula es solo uno ejemplo, es evidente que existen muchos casos así. 3.4 Transporte Un elemento que es esencial para que una persona pueda trabajar es si ella es capaz de ir al lugar de su trabajo. Por eso, es necesario que el sistema de transporte sea accesible para personas con discapacidades. Sin embargo, este no es el caso para la mayoría del transporte en Chile. La ley de 1994 dice que “las nuevas construcciones, ampliaciones, instalaciones, sean éstas telefónicas, eléctricas u otras y reformas de edificios de propiedad pública o privada, destinados a un uso que implique la concurrencia de público, así como también las vías públicas y de acceso a medios de transporte público, parques, jardines y plazas, deberán, efectuarse de manera que resulten accesibles y utilizables sin dificultad por personas que se desplacen en sillas de ruedas. Si contaren con ascensores, éstos deberán tener capacidad suficiente para transportarlas.” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago) Aunque, solamente uno de cada diez buses en Transantiago, como un ejemplo, (que empezó en 2003, casi diez anos después de esta ley, tiene accesibilidad completa para personas en sillas de ruedas. (www.fnd.cl Fundación Nacional de Discapacitados). Cuando se preguntó sobre esto a Gerardo Hume, explicó que la ley para transporte dice que “parte del tema de transporte es que los primeros asientos del bus o de la micro son reservados para personas con discapacidades”. (Gerardo Hume, 17/05/2007, 13 Valparaíso) Y su comentario es verdad, la ley dice que “Todos los medios de trasporte público de pasajeros, con la sola excepción de los vehículos de alquiler, asegurarán, asientos de fácil acceso para ser usados por personas con discapacidad, señalándolos convenientemente. El número de asientos preferentes será de a lo menos uno por cada diez.” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago) El problema con esto es que personas en sillas de ruedas todavía no pueden subir y bajar de los buses, aún cuando existen asientos específicos para ellos. Para ser completamente accesible, ellos necesitan tener rampas. Por eso, un aspecto muy grande de la ley que dice relación con el transporte y los lugares públicos que deben no tener “dificultad para personas que se desplacen en sillas de ruedas” (Ley de Integración Social, 1994, Santiago), no es ratificado. Lula dice que no hay muchos lugares donde puede ir y es imposible para ella tomar transporte y dirigirse a la mayoría de los lugares en Santiago sola. (Lula, 23/05/2007, Santiago) Entonces, si ella no puede entrar a los buses ni ir a lugares, como el centro de Santiago (pues ella y su mamá dicen que es inaccesible para una persona en una silla de ruedas) ya sus opciones para trabajo disminuyen drásticamente. Entonces, Lula para poder a trabajar, tendría que tomar un taxi todos los días a su trabajo, y este es un medio de transporte muy caro. La Fundación Nacional de Discapacitados se da cuenta que el tópico de transporte es uno muy importante para todos los aspectos de la vida de los discapacitados. Es especialmente importante, ahora con Transantiago, porque para el gobierno, es el perfecto tiempo para mejorar el transporte para los discapacitados. Por eso, la Fundación Nacional de Discapacitados - FND entregó al gobierno a través de la Ministra de 14 Planificación Nacional, en Abril de 2007 una lista de cinco propuestas para mejorar el transporte público para las personas con discapacidad. Ellas son las siguientes: “1. Implementación de una Tarjeta Accesible gratuita para las personas con discapacidad en todo el país. 2. Implementación de sistemas de rampas hidráulicas con comando desde el tablero del chofer en todos los buses del transporte público. 3. Implementación urgente de sistemas accesibles para discapacitados en las líneas 1 y 2 del Metro de Santiago. 4. Semáforos con sonido para personas ciegas. 5. Solución de pavimentos en calles y veredas.” ( www.fnd.cl ). “Hasta ahora el gobierno no responde a estas propuestas porque dice que “son muy caras” y no tiene el tiempo o el dinero para realizarlas, en un momento en que Chile ostenta un superávit de 17 mil millones de dólares y es acreedor de otros países en el mundo, esto no se entiende”. (Alejandro Hernández, 14/05/2007, Santiago). Por lo tanto, si estas propuestas no te realizan, las personas con discapacidades van a continuar teniendo mucha dificultad para conseguir un empleo y seguirán estando sin independencia. 3.5 Accesibilidad en los lugares de trabajo Otra dificultad para personas con discapacidades que quieren trabajar es la realidad de la inaccesibilidad de los edificios de muchas empresas. Si una persona puede vencer todos los otros obstáculos, y decide que quiere trabajar y tiene suficiente dinero para transporte, todavía, con frecuencia, este problema los previene de trabajar. Boris Rubino explica que es difícil de encontrar empresas que quieran aceptar a personas con discapacidades y una de las razones más frecuente es que las empresas no quieren gastar dinero en hacer sus edificios accesibles para ellos. (Boris Rubino, 17/05/2007, 15 Valparaíso) FONADIS ofrece algunas oportunidades para que las empresas aprendan como hacer sus lugares más accesibles y enseña sobre los tipos distintos de tecnología que están disponibles para ello; pero las preparaciones de nueva tecnología toma tiempo y dinero. (Gerardo Hume, 17/05/2007) Este problema es evidente en la historia de Joaquín. Él tenía en un trabajo que le gustaba mucho como un impresor y creador de publicidad hasta que perdió su visión. Ahora, como un ciego, no puede trabajar en la misma área porque las tecnologías en la empresa no son tan avanzadas como para que el pueda trabajar sin visión. El dice que “me gustaría…volvería cuando las ciencias avancen”, era su pasión. Ahora, él trabaja haciendo limpieza, y está agradecido por estar trabajando a lo menos, pero no está haciendo lo que verdaderamente quiere hacer. (Joaquín, 23/05/2007, Santiago) 3.6 Obstáculos Familiares Más personalmente, a veces, como en el caso de Lula, la situación familiar de una persona con discapacidades, le hace más difícil tomar la iniciativa de trabajar. Porque el ambiente en Chile es tan aislante que, con frecuencia, los padres o familiares de los discapacitados sienten que tienen que cuidar totalmente de ellos. (Lula, 23/05/2007, Santiago) Por ejemplo, Lula tiene veinticuatro años y vive con su mamá. Cuando se le preguntó sobre su vida, su mamá respondió y dijo que Lula no puede ir a muchos lugares sola, solamente lugares muy cerca. También, dijo que Lula quiere trabajar y estudiar en la universidad pero es imposible. (Lula, 23/05/2007, Santiago) La mamá tenía una tendencia a hablar por Lula. En un ambiente de este tipo de protección, es difícil para una persona desarrollar su propia vida. Quizás es imposible para Lula a trabajar o 16 estudiar más, pero parece que su mamá no le da mucha seguridad, ni la oportunidad o estimulo para tratar de derribar esas barreras de exclusión. (Karina Olivares, 23/05/2007, Santiago) 3.7 Programas que están ayudando Frente a toda la información sobre la situación actual de desempleo y trabajo para personas con discapacidades, es importante entender que aunque son pocos, ya existen algunos programas para ayudar en esta situación. Dentro del gobierno, FONADIS ha trabajado con otras organizaciones desde 1994 cuando la ley 19284 se realizó. Durante este tiempo, hubo proyectos para la integración laboral de personas con discapacidades; Uno de ellos se explicó durante la primera sección de este trabajo (3.1), “Programa de integración de discapacitados” que es el programa nacional que trabaja con poca gente con discapacidades e intenta integrarlos como fuerza laboral. Otro programa que FONADIS tiene en aspectos laborales tienen que ver con la tecnología. A veces, cuando una organización quiere aprender sobre nueva tecnología y hacer sus espacios de trabajo más accesible, FONADIS los ayuda. (Gerardo Hume, 17/05/2007, Valparaiso) La Fundación Nacional de Discapacitados también tiene programas y hace mucho para que los discapacitados se integren en la sociedad laboral. La organización se enfoca en cuatro principales maneras de ayuda – educación de personas con discapacidades, educación de personas sin discapacidades, recursos de rehabilitación para personas con discapacidades, y luchas para mejorar la situación social actual de los discapacitados. 17 Se creó una defensa jurídica para informarlos sobre sus derechos en todos los aspectos, así es que si una persona con una discapacidad tiene un problema de discriminación en su lugar de trabajo o quiere trabajar pero la empresa donde quiere trabajar no esta respetando la ley 19284, FND con sus propios abogados y especialistas, trabaja para ayudarlos. (Alejandro Hernández, 14/05/2007, Santiago) Además, la Fundación nacional de Discapacitados ofrece cursos para grupos diversos de personas sin discapacidades que quieren aprender más sobre cómo pueden mejorar sus empresas, sus escuelas o cualquier lugar que quiera ayudar a personas con discapacidades. ( www.fnd.cl ) La mayoría de los otros programas que existen socialmente son más para rehabilitación y mucho menos para la integración. Un ejemplo de ello es la organización Teletón, que es muy famosa en Chile, puesto que tiene más publicidad. En efecto, cuando se pregunta sobre las organizaciones para los discapacitados, en general, la primera organización que las personas mencionan es esta. Trabaja solamente con niños y su objetivo es hacer que ellos mejoren a través de la rehabilitación. No pretende ayudar a las personas que siempre van a tener una discapacidad a integrarlas en la sociedad. “Es importante tener rehabilitación, pero la Salud es un deber del Estado y la rehabilitación es un derecho inherente a todo niño, joven o adulto. A nivel internacional se entiende que debe estar cubierto y garantizado por los Estados como Derecho Humano, más allá de las campañas publicitarias, donde pocos ganan mucho y muchos muy poco. Es necesario tener un equilibrio entre el trabajo de rehabilitación e integración. (Alejandro Hernández, 14/05/2007, Santiago). El problema con esto es que 18 muchas personas no van a mejorar totalmente o solo un poco. Entonces, se necesitan más programas para las personas cuya condición física no va a mejorar mucho, pero que sin embargo desean y merecen ser parte activa de la sociedad. 3.8 Limitaciones La limitación más grande de este estudio era el tiempo. Hubo un mes para hacer un proyecto sobre un tópico que una persona podría estudiar por muchos años. 3.9 Fortalezas Las personas que yo entrevisté tenían una conexión con una organización. Esto significa mucho. Significa que las personas ya buscaron ayuda y estaban en una posición positiva porque sabían al menos, algunos de sus derechos y como ayudarse. Sin embargo, esta no es una realidad para muchos discapacitados. Otra fortaleza de este estudio es que yo trabaje la mayoría del tiempo con la Fundación Nacional de Discapacitados, que es una organización a parte del gobierno cuya visión no está afectada por presiones políticas o económicas. Mi consejero, Alejandro Hernández, es el Presidente de la organización y Karina Olivares, Directora de Acción Social -la persona que me llevó a entrevistar personas con discapacidadestambién trabajaba como voluntaria en la Fundación. Obtuve mucha de mi información de personas a través de esta organización y sus representantes. Además constaté que la Fundación Nacional de Discapacitados tiene una visión muy real y una experiencia muy amplia (desde 1985) sobre la situación de las 19 personas con discapacidad en Chile y América Latina, ya que se han relacionado con distintos gobiernos y otras organizaciones para ellos. La visión de una Fundación afectó positivamente mi trabajo al momento de abordar el tema. 20 4.0 Conclusión El alto porcentaje de desempleo en Chile y específicamente de personas con discapacidades, tiene mucho que ver con la falta de derechos y recursos para estas personas. Esto es evidente en casi todos los aspectos del tópico - programas del gobierno, educación, transporte, y accesibilidad para ellas. En este momento, FONADIS es la única organización del gobierno que está trabajando con personas con discapacidades pero es solo un fondo. Su trabajo, o a lo menos sus acciones, no tienen nada que ver con hacer cumplir la ley de integración de personas con discapacidad. Ellos no ponen mucha presión en las empresas para que acepten a las personas con discapacidad como trabajadores o hacer sistemas más accesibles. Todo el trabajo que ellos hacen, es con organizaciones que operan como centros de acogida y tienen la voluntad para participar. El castigo más fuerte para las empresas u organizaciones que no cumplen con la ley es muy suave, un cobro de muy poco dinero. El problema es si FONADIS no están haciendo cumplir la ley, ¿entonces quien?. La repuesta - como alguien que puede ver todos los problemas y faltas para las personas con discapacidades - es nadie. En adición a la falta de contribución del gobierno chileno hacia las personas con discapacidades, hay falta de comunicación y cooperación entre el gobierno y otras organizaciones como la Fundación Nacional de Discapacitados. Esto es evidente en el caso de Gerardo Hume quien no conoce la organización y no podía nombrar muchas otras organizaciones que están en el mismo trabajo. Si FONADIS dice que trabaja para ayudar 21 otras organizaciones con sus proyectos, debería conocer todas las organizaciones en este trabajo y los tipos de proyectos que están haciendo. Si el gobierno chileno continúa pasivo, negando a las organizaciones más importantes y no toma iniciativa en hacer más por las personas con discapacidad, los problemas con ellas van a seguir como han seguido por mucho tiempo, incluso por décadas. La Discapacidad es un problema – un desafío-, no solo para ellos, también para toda la sociedad chilena en su conjunto. El porcentaje en Chile de personas con discapacidades es 13% de la población. Cuando casi toda la población con discapacidad no tiene trabajo, en adición la población sin discapacidades que no están trabajando, la economía se afecta. Hay mucho menos producción, más personas que están en deuda, y por eso, hay menos consumismo. Si el gobierno verdaderamente cuida el país, debería encontrar más y mejores maneras de ayudar a estas personas. Con frecuencia, es fácil enfocar directamente la economía u otras cuestiones que parecen más importantes en el país que personas con discapacidades, pero es obligatorio entender que todo está unido y cuando una cosa no esta funcionando en un país, tiene un efecto en todas las otras cosas en el país en total. Es necesario para el gobierno trabajar y cooperar con otras organizaciones que tienen mucha experiencia en este tema para lograr una ayuda realmente productiva. Ellos saben sobre las situaciones y experiencias de las personas con discapacidades y entienden mucho más sobre sus necesidades. Ahora la situación a veces entre el gobierno y estas 22 organizaciones es como una lucha que los dos separados quieren y no quieren, pero esto no es productivo. Para mejorar la situación, el gobierno necesita mejorar lo actual en cuanto al trabajo y la discapacidad, para ayudar a disminuir las altas tazas de desempleo en Chile. También deben trabajar juntos (gobierno y organizaciones como Fundación Nacional de Discapacitados) para hacer que las leyes que favorecen a las personas con discapacidades sean más fuertes y los castigos para personas y empresas que las violan más altas. También, deben trabajar en los aspectos de educación y accesibilidad de los edificios y transporte. Es el gobierno quien tiene y administra los fondos. Cuando estos aspectos mejoren y haya más énfasis y concentración del gobierno en el tema de la discapacidad, los pensamientos de la sociedad y los otros problemas para personas con discapacidades van a cambiar también. Así se contribuye a la no discriminación, al respeto por los derechos humanos y al trabajo, por cierto. 23 5.0 Las Referencias Entrevistas: Hernández, Alejandro. / Presidente / Fundación Nacional de Discapacitados 14/05/2007, 23/05/2007. Santiago. Hume, Gerardo. 17/05/2007. Valparaíso. Joaquín. 23/05/2007. Santiago. Lula. 23/05/2007. Santiago. Olivares, Karina. / Directora Acción Social / Fundación Nacional de Discapacitados 23/05/2007. Santiago Rubino, Boris. 17/05/2007. Valparaíso. Fuentes Secundarias: Fundación Nacional de Discapacidades. www.fnd.cl FONADIS, “Primer estudio nacional de discapacidad”. Chile 2004. www.fonadis.cl “Ley de integración social de las personas con discapacidad, Nº 19,284” Santiago, Chile: 1994. www.fonadis.cl “Perspecplejia”, Santiago, Chile: 2005. www.perspecplejia.cl 24 Contactos Alejandro Hernández Lemus Presidente de la Fundación Nacional de Discapacitados - Chile Tel./Fax: 56(02) 221 8615 E-mail: [email protected] Pagina web: www.fnd.cl Correo postal: Pedro Prado 4788 Macul Santiago de Chile Karina Olivares Ordenes Directora Acción Social de la Fundacion Nacional de Discapacitados - Chile E-mail: [email protected] Pagina web: www.fnd.cl Correo postal: Pedro Prado 4788 Macul Santiago de Chile Gerardo Hume Calderon Coordinador región de Valparaíso, FONADIS Tel: 32 222 6733 Fax: 32 222 6634 E-mail: [email protected] Pagina de web : www.fonadis.cl Av. Brasil 1265, piso 3 Boris Rubiño Navarro Terapeuta Ocupacional, FONADIS Tel: 32 222 6733 Fax: 32 222 6634 E-mail: [email protected] Pagina de web : www.fonadis.cl Av. Brasil 1265, piso 3 Autora: Miriam Rubin Socióloga de la ciudad de Boston, Estados Unidos. Mail: [email protected] 25