III JORNADAS SOBRE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS MAYORES UNED PERSONAS MAYORES Y NUEVAS TECNOLOGÍAS Fernando Cuevas Álvarez Responsable del Programa de Autonomía Personal y Dependencia Cruz Roja Española. Oficina Central [email protected] PERSONAS MAYORES Y NUEVAS TECNOLOGÍAS Índice Introducción Acciones de Cruz Roja Española El reto de cuidar a un familiar dependiente Las nuevas tecnologías Teleasistencia domiciliaria y Teleasistencia móvil Bibliografía 2 Página 2 3 4 5 9 11 Introducción Al calor de los debates suscitados por el proyecto de Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y a sus familias, ha aflorado con fuerza un problema social que crea una elevadísima vulnerabilidad en un importante sector de la población: las personas dependientes y las personas que desde la familia y el entorno más próximo se encargan de su cuidado. En el momento actual disponemos de todo tipo de datos acerca de la incidencia de las situaciones de dependencia – la necesidad de ayuda de otros para la realización de las actividades cotidianas- y de la carga con que estas situaciones gravan la economía y la vida de las personas afectadas y de sus familias. Según los datos publicados en el Libro Blanco Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España del Ministerio de Trabajos y Asuntos Sociales la dependencia severa y grave afecta en nuestro país a unas 1.125.190 personas, de las cuales 826.551 tienen más de 65 años. Además, hay 1.657.400 personas que necesitan algún tipo de ayuda para alguna actividad de la vida diaria. Las previsiones demográficas indican que, en 2020, habrá casi 1,5 millones de personas dependientes en nuestro país. La dotación de recursos públicos existente para proveer protección a la dependencia sólo el 3,14 de las personas mayores de 65 años cuentan con un servicio de Ayuda a Domicilio, el 2’05% con Teleasistencia y el 0,46% con una plaza en un Centro de Día. Hay 3 plazas de residencia por cada 100 personas mayores de 65 años, cuando la media europea es de 7. Por último, los datos reflejan los condicionantes que retratan la cotidianeidad de los familiares que se ocupan de los cuidados: el 83% de los cuidadores son mujeres, la media de edad es de 52 años, las ¾ partes de las personas cuidadoras no desarrollan actividad laboral alguna y la incidencia de problemas de salud a nivel físico y psicológico es mucho más elevada que entre el resto de la población. 3 Quisiera señalar que, desde Cruz Roja Española consideramos un notable avance en materia de protección social y económica la iniciativa de la llamada Ley de Dependencia ya que supone el reconocimiento del derecho subjetivo de las personas que se encuentran en esta situación a la protección, vinculado a la implantación de un Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia que estipula un catálogo de servicios de apoyo a las personas afectadas y a sus familias. Acciones de Cruz Roja Española Cruz Roja desarrolla desde hace muchos años servicios de atención a las personas mayores dependientes y a su entorno, y hemos centrado una parte muy importante de nuestros proyectos y de la inversión en recursos humanos y materiales en ofrecer herramientas de apoyo a los cuidadores, a los que consideramos un sector de la población muy vulnerable. Se trata de servicios de respiro, servicios que se esfuerzan en cubrir el vacío de la soledad, a través de la compañía de voluntarios, estancias temporales en residencias, grupos de autoayuda y apoyo psicológico, formación en materia de cuidados, etc… La red territorial de Cruz Roja, presente en más de 700 localidades en todo el Estado, la cercanía a las personas con mayores desventajas, el conocimiento de las nuevas demandas sociales y el apoyo de miles de voluntarios y voluntarias, han hecho de nuestra institución un elemento fuertemente implicado, tanto a nivel central, como autonómico y provincial, en la prestación de servicios de carácter social y sanitario, dirigidos siempre a quienes se encuentran en situación de mayor desprotección. Hemos desarrollado un amplio abanico de programas dirigidos a favorecer la permanencia de las personas mayores en su entorno habitual, y este tipo de proyectos ha ampliado su cobertura a las personas con discapacidad. El apoyo domiciliario constituye una alternativa a la institucionalización en residencias y se orienta a disminuir el aislamiento social y la prevención del deterioro físico y psíquico que éste conlleva. Esta línea de trabajo incluye la compañía de voluntarios, el apoyo en gestiones, acompañamientos, Teleasistencia, Ayudas Técnicas, Transporte Adaptado, Centros de Día –una parte de ellos especializada en la atención a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer– y Centros de Estancias Diurnas. 4 Todos estos proyectos contribuyen a proporcionar seguridad y a mejorar la calidad de vida de las personas en situación de dependencia, y tienen también una elevada influencia en la humanización de las condiciones en que las familias desempeñan su labor de cuidadoras. Hace años que hemos puesto en marcha otra serie de proyectos destinados a proporcionar un tiempo de descanso a los miembros de la familia que ejercen los cuidados, los proyectos de “respiro”, que incluyen sustituciones del cuidador principal, residencias de estancia temporal, grupos de apoyo mutuo, apoyo psicológico, orientación y formación etc. Para las personas mayores que carecen de vivienda o no pueden vivir solas por precisar una atención continuada y específica, Cruz Roja desarrolla proyectos de viviendas tuteladas, acogimiento familiar y residencias. Por último, con el objetivo de prevenir el deterioro asociado al envejecimiento o a la discapacidad, para potenciar la integración de las personas dependientes en la sociedad y para fomentar las relaciones intergeneracionales, hemos implantado proyectos de Envejecimiento saludable, Actividades de Ocio y Tiempo Libre, Voluntariado, Dinamización de Centros Externos a la institución, Abuelos-Nietos y otros. El reto de cuidar a un familiar dependiente Cuidar a un familiar dependiente es un trabajo duro. Al esfuerzo físico hay que unir los cambios psicológicos que se generan, la sensación de tristeza e indefensión ante la situación, los sentimientos de culpabilidad por no estar haciendo lo suficiente; la pérdida del status socioeconómico que en muchos casos conlleva (aumento de gastos en la economía familiar, pérdida de puestos laborales o complicaciones debido a absentismos, disminución de la eficacia en el puesto de trabajo, menores posibilidades de ascenso y formación, etc…) y los cambios en la estructura familiar (inversión de roles padres-hijos, marido-mujer). Esto hace que, muchas veces, el bienestar físico y psíquico de la persona que cuida se vea gravemente perjudicado y que ésta abandone completamente su vida anterior (amistades, trabajo, aficiones) para dedicarse exclusivamente al cuidado. 5 Todos los expertos señalan, cuando se habla del cuidador, la importancia del apoyo social, que tiene dos planos, la parte instrumental –servicios de respiro, recursos sociosanitarios, – y la parte emocional. Dentro de las estrategias que deben desarrollar los cuidadores para manejar esta situación están el afrontamiento de problemas (por ejemplo cómo comportarse cuando el familiar que cuidan manifiesta alteraciones de conducta), el afrontamiento cognitivo (la forma en la que el cuidador interpreta las situaciones que vive, algo que está directamente relacionado con el nivel de información sobre la enfermedad y los cuidados) y el afrontamiento de tipo emocional, relacionado con el control de sentimientos depresivos, de ira, etc. Como vemos, el apoyo necesario tiene, además de un componente de servicios directos a la persona dependiente, otro muy vinculado a la información, la formación y el apoyo psicológico. Las nuevas tecnologías Hace ya algunos años que como Institución nos hemos embarcado en la utilización de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para mejorar la calidad de vida de aquellos a quienes afecta la dependencia. Cruz Roja ha sido pionera en la prestación de un servicio de Teleasistencia domiciliaria para personas mayores, que data de comienzos de los noventa y del que hoy se benefician más de 120.000 personas. Con ello, no vamos a renunciar a lo que constituye nuestro principal activo: el contacto directo con las personas, pero no podemos vivir de espaldas a las oportunidades que nos ofrecen las nuevas tecnologías para romper dos barreras difícilmente salvables: el tiempo y la distancia. Este soporte nos permite llegar a más personas, en lugares remotos y en cualquier momento. Rentabilizar el potencial de las nuevas tecnologías aplicándolo a los proyectos de componente socio-sanitario es una apuesta importante para Cruz Roja, ya que estamos firmemente convencidos del papel que pueden jugar no sólo en la atención a la dependencia sino también en el fomento de la autonomía personal. 6 No es mi intención analizar técnicamente la gran variedad de dispositivos que la combinación de las tecnologías de la información y la comunicación están colocando en el mercado de la atención a las personas dependientes sino reflexionar, desde nuestro papel como entidad que provee servicios a las personas en situación de mayor vulnerabilidad, sobre sus necesidades y demandas, sobre las posibilidades de la tecnología para hacer frente a las mismas y sobre otros aspectos –no tecnológicos- que deben ser considerados para que estas herramientas contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas dependientes y de sus familiares u otras personas próximas que se encargan de los cuidados que precisan. En Cruz Roja llevamos varios años estableciendo asociaciones de colaboración con compañías proveedoras de tecnologías (telefonía móvil, software), universidades, administraciones, que nos han permitido validar prototipos y dispositivos de apoyo a las personas con dependencia en el marco de nuestros programas y, lo que es tanto o más importante, acercar estas soluciones tecnológicas a los sectores de población más vulnerables que, tradicionalmente, son los últimos receptores de este tipo de innovaciones; es decir, convertir a las personas con mayor desprotección en los primeros beneficiarios de los adelantos tecnológicos. Este tipo de colaboración refleja lo que los anglosajones han definido como una situación “win-win”, es decir, un proyecto en el que todos los socios se benefician. En el caso de las entidades proveedoras, el contacto con una institución como Cruz Roja les proporciona conocimiento sobre las necesidades reales y sentidas de las personas afectadas por dependencias, así como las de las personas de su entorno próximo El enorme potencial de las tecnologías para proporcionar seguridad, y autonomía, para evitar el aislamiento y para prevenir riesgos se incrementa día a día con nuevas herramientas que propician escenarios que permiten la integración de aspectos sociales y sanitarios. La tecnología asistencial puede prestar apoyo a la asistencia social, sanitaria y personal, y puede facilitar una asistencia integrada, basada en enfoques proactivos que, en cierta forma, "empoderan" a las personas dependientes para autogestionar su salud y conducen a cambios hacia estilos de vida más saludables. El factor preventivo asociado a la utilización de las tecnologías es de vital importancia. 7 Por otro lado, las tecnologías son una fuente indudable de apoyo para quienes tienen a su cargo a una persona dependiente, no sólo porque proporcionan una ayuda decisiva al cuidador, sino también porque le ofrecen una mayor autonomía y la posibilidad de mejorar los cuidados. Otro aspecto que merece la pena destacar es que la tecnología puede permitir hoy una racionalización en la gestión de los recursos y una interesante relación coste/eficacia que debe ser valorada por quienes tienen a su cargo la gestión de los servicios sociales y sanitarios. La participación y las relaciones con el entorno ofrecen a las personas una suerte de “malla social de seguridad” que constituye uno de los más importantes elementos preventivos del deterioro asociado al aislamiento. Para desarrollar un programa de asistencia basado en los tele-cuidados debemos comenzar con la identificación de los usuarios que se consideran prioritarios: personas en situación de dependencia, personas pre-dependientes, cuidadores familiares o de proximidad, y por la definición del nivel de servicios más adecuado para cubrir sus necesidades. Además de los aspectos puramente tecnológicos, hay otros temas que hay que abordar cuando se intentan definir las claves de los futuros sistemas de asistencia, y que, reiteradamente, señalan todos los expertos: nos referimos a la personalización del apoyo que se presta, al acceso para todos, a la dependencia del contexto, los entornos multilingües y a un mayor énfasis en la asistencia preventiva, entre otros. Se trata de cuestiones vinculadas, como veremos, a las necesidades de los usuarios, de su entorno y de los responsables de servicios públicos y proveedores de asistencia, que son sumamente importantes a la hora de garantizar la eficacia y eficiencia de las soluciones que se proponen. Algunos de los problemas que surgen cuando se trata de implementar servicios de asistencia se refieren al contexto organizacional en el cual se desarrollan, más que a la tecnología en si misma. La prestación de asistencia a través de las nuevas tecnologías nos lleva también a plantearnos cuestiones de carácter ético sobre la vigilancia y sobre la posible pérdida de privacidad de las personas en situación de dependencia. Otro tema 8 de marcada importancia son los aspectos legales relativos a la confidencialidad y a la protección de datos. También, al tratarse de la provisión de servicios basados en las nuevas tecnologías, se hacen necesarios estándares de calidad, tanto en lo que se refiere a la organización de los servicios como al equipamiento. Como necesidades básicas, en las que se puede incidir positivamente con la aplicación de las tecnologías podemos señalar la mejora de la calidad de vida; la seguridad dentro y fuera del domicilio –a la que pueden contribuir a dar respuesta las comunicaciones móviles y los sistemas de telelocalización- y la prevención de riesgos. Un mayor grado de autonomía es una necesidad marcadamente señalada por muchas personas que se encuentran en situación de dependencia. Las nuevas tecnologías de la información y comunicación se convierten así en el soporte a una vida más independiente. También son evidentes las ventajas en lo que respecta a las necesidades de comunicación y convivencia, es decir: la disminución del aislamiento y la soledad. Otro grupo de necesidades están relacionadas con el “diseño para todos”: se requieren dispositivos y soluciones tecnológicas que propicien el acceso a la información y el conocimiento -entre otros ámbitos- sobre los servicios disponibles. Debe tratarse de herramientas basadas en la simplicidad y en la “usabilidad”, que ofrezcan tranquilidad al usuario y eliminen la ansiedad sobre su manejo. Otro aspecto a destacar en este bloque es la eliminación de las barreras sensoriales o físicas y, también, de las propias barreras tecnológicas. Entre las necesidades de carácter emocional, podemos señalar la comprensión, el trato humano, la necesidad de sentirse escuchados, la confianza en quienes les cuidan y la participación social, como hemos visto, uno de los factores que eliminan el riesgo de exclusión. En este apartado hemos de incluir el respeto a la intimidad: al hacer propuestas de asistencia, es muy importante que los dispositivos no sean intrusivos y que los 9 cuidadores no se adueñen de la vida de la persona dependiente, para permitirle mantener el mayor nivel de autonomía e intimidad, posible. También relacionado con este factor, es interesante que cuando se proveen servicios a domicilio, sea una sola persona la que visite al usuario, y que la atención integre aspectos tanto sociales como sanitarios. La multiplicidad de cuidadores y proveedores incrementa la dependencia del usuario. En un último bloque podemos incluir necesidades como la autogestión de la salud y la autogestión del bienestar, el disfrute de actividades intelectuales, de ocio, etc. Otra necesidad que no podemos obviar es el hecho de que el coste sea asumible. Siguiendo con el capítulo de necesidades, haremos ahora un somero repaso a las que presentan la persona o personas que, desde la familia se ocupan de los cuidados que precisan las personas dependientes. Como ya hemos mencionado, es de vital importancia adaptar las soluciones tecnológicas a los cuidadores de proximidad. En muchas ocasiones, los dispositivos que se han colocado en el mercado no han tenido éxito, al no tener en cuenta este factor. Teleasistencia domiciliaria y Teleasistencia móvil De todos los proyectos que desarrollamos en este ámbito, el que cuenta con mayor trayectoria es la Teleasistencia Domiciliaria, que se presta a personas mayores y a personas afectadas por discapacidades. A través de un equipamiento de comunicaciones e informática específico, CRE proporciona a los usuarios la seguridad de poder contactar con un equipo de profesionales, de forma inmediata, ante crisis de angustia o soledad, caídas, necesidades sanitarias o cualquier accidente doméstico. El equipo profesional es capaz de encauzar o dar solución a situaciones de emergencia, bien a través de su propia intervención, o bien movilizando los recursos existentes en la comunidad que sean apropiados para el caso. El sistema funciona las 24 horas del día durante todos los días del año. La seguridad que ofrece evita múltiples solicitudes de ingreso en residencias y permite al usuario residir en su medio habitual. 10 Cruz Roja ha desarrollado un proyecto piloto de Teleasistencia móvil, -basado en la utilización de tecnologías de comunicación telefónica móvil y de telelocalización (GSM y GPS)- dirigido a rentabilizar el potencial de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para ampliar las ventajas de la Teleasistencia domiciliaria. Entre los objetivos de este servicio están el posibilitar la integración de los usuarios en su medio habitual, facilitando la comunicación en el exterior y proporcionando el acceso a los servicios de la comunidad; facilitar la respuesta inmediata a las eventualidades que puedan surgir, mediante atención constante y a distancia y garantizar protección, seguridad, tranquilidad y acompañamiento fuera del domicilio. La teleasistencia móvil permite a Cruz Roja prestar soporte a personas mayores, personas con discapacidad y mujeres víctimas de violencia de género. El futuro cercano de la aplicación de las tecnologías a la promoción de la autonomía y a la protección de las situaciones de Dependencia, desde la iniciativa social se dibuja ya con soluciones de “e-asistencia”, sistemas de telelocalización para personas con deterioro cognitivo, ambientes de vida asistidos, etc… pero, y en esto hemos de insistir, lo importante son las personas, especialmente las que están en situación de mayor vulnerabilidad. La tecnología es tan sólo una herramienta extraordinariamente eficaz, que nos permite mejorar su calidad de vida. Bibliografía Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2005): Libro Blanco de Dependencia. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 11