PROYECTO DE LEY PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS Artículo 1º.- OBJETO. Créase el Programa de Cuidados Paliativos según los objetivos fijados por la Organización Mundial de la Salud en el subsector estatal de salud definido por la ley 153. Artículo 2º.- POBLACION DESTINATARIA. El Programa esta destinado a la atención activa e integral de adultos, adolescentes, niños y su red sociofamiliar, que padezcan enfermedades progresivas, avanzadas, y que resulten amenazantes para la vida. Artículo 3º.- AUTORIDAD DE APLICACIÓN. La Subsecretaria de Salud del Ministerio de Salud o la que la reemplazare es la autoridad de aplicación de la presente ley. Designa por concurso público al o los responsables del Programa quienes deben tener formación y antecedentes en cuidados paliativos. Artículo 4º.- ACCIONES. El Ministerio de Salud, por medio del Programa de Cuidados Paliativos, implementa las siguientes acciones: a) Elaborar los Protocolos Normativos de Organización y Funcionamiento de los dispositivos de Cuidados Paliativos, según pautas vigentes de Organismos Nacionales e Internacionales competentes en la materia; b) Organizar el funcionamiento de los dispositivos de Cuidados paliativos, coordinados en red, verificando la actuación de los mismos en los distintos ámbitos de atención: ambulatoria; domiciliaria; hospital de día; hospitalización de corta, mediana y larga estancia; c) Evaluar el uso de nuevas tecnologías, tratamientos y recursos humanos de Cuidados Paliativos aconsejando, en su caso su aplicación; d) Garantizar la selección, formación, capacitación permanente y supervisión del voluntariado social que participe del Programa en los efectores de salud; Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 1/10 e) Proveer los recursos e insumos que requieran los efectores de salud para el adecuado funcionamiento del Programa; f) Desarrollar programas de capacitación progresiva de profesionales del equipo de salud, orientadas principalmente a los que desempeñen funciones en el primer nivel de atención así como acciones de educación comunitaria; g) Facilitar la complementariedad de acciones domiciliarias a través de la organización de los recursos para una adecuada referencia y contrarreferencia; y h) Ejecutar toda otra acción que se considere apta para el cumplimiento de los objetivos que la presente Ley establece. Artículo 5º.- SISTEMA DE ATENCIÓN. A través del Programa el Ministerio de Salud garantiza la creación, fortalecimiento y desarrollo de equipos capacitados en Cuidados Paliativos en todos los Hospitales Generales de Agudos, en aquellos Hospitales Especializados y Efectores de Larga Estancia que así lo requieran o determinen el o los responsables del Programa. Las acciones deben ceñirse a lo dispuesto por el inc. b) del art. 4º de la presente ley. Artículo 6º.- EQUIPO: INTEGRACIÓN. REQUISITOS. El equipo básico identificable y consolidado está constituido como mínimo por un médico especializado en Cuidados Paliativos y otros profesionales de las áreas de enfermería, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y farmacia con formación básica en Cuidados Paliativos y dedicación exclusiva o semi-exclusiva. Debe contar además con consultores estables: clínicos, cirujanos, bioeticistas, etc. Inviste una jerarquía no inferior a la de sección debiendo mantener relevancia equiparable en futuras estructuras. Artículo 7º.- RED. El Programa conforma una red para el seguimiento de pacientes que requieran atención domiciliaria disponiendo asistencia profesional en el primer nivel de atención. Artículo 8º.- MEDICAMENTOS ESENCIALES. Los dispositivos de Cuidados Paliativos, en las diferentes modalidades de intervención, aseguran a los pacientes a cargo el acceso a la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud y a la lista de medicamentos esenciales de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC). Dispone los recursos necesarios para su provisión según las siguientes modalidades: de manera centralizada, a través de talleres protegidos o con la adecuación de las farmacias hospitalarias para este fin. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 2/10 Artículo 9º.- RESIDENCIAS Y CONCURRENCIAS. El Ministerio de Salud incorpora anualmente en el área de especialización interdisciplinaria de cuidados paliativos en el llamado a concurso para la cobertura de vacantes para residencia y concurrencia. Artículo 10º.- PRESUPUESTO. Los gastos que demande el cumplimiento de la presente deberán contar con una partida específica en la ley anual de Presupuesto de la Administración del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. CLÁUSULA TRANSITORIA ÚNICA: Si la disponibilidad de profesionales al momento de promulgación de la presente ley no permite constituir equipos en algún Hospital, según lo prescripto en el artículo 6º, la dotación mínima inicial contará con profesionales de las áreas de medicina y enfermería. Esta dispensa no podrá exceder el término de dos años desde la promulgación de la presente. Artículo 11º.- Comuníquese, etc. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 3/10 FUNDAMENTOS Señor Presidente: La Carta Magna local ha garantizado el derecho a la salud integral a todos quienes en ella lo requieran, previsión que incluye la obligación estatal de garantizar gratuitamente las acciones colectivas e individuales de promoción, protección, prevención, atención y rehabilitación, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad. La primera norma internacional que consagra expresamente el derecho a la salud es la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), sancionada en 1946, que refiere como uno de los derechos fundamentales “El disfrute del más alto nivel posible de salud...”1. Por otra parte, la Declaración Universal de Derechos Humanos, en su art. 25º establece que “1. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure... la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica...”. Así también, el art. 12º del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales establece que los Estados Partes “reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental... deberán adoptar... a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho... las necesarias para... d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”. Resta destacar que el “Pacto” posee jerarquía constitucional conforme lo dispone el art. 75º inc. 22º de la Constitución Nacional. Asimismo, el Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, denominado “Protocolo de San Salvador”, firmado por la República Argentina, establece en su art. 10.1 el derecho a la salud, en los siguientes términos: “Toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social”. En el punto 10.2 señala “Con el fin de hacer efectivo el derecho a la salud los Estados partes se comprometen a reconocer la salud como un bien público y particularmente a adoptar las siguientes medidas para garantizar este derecho: a) la atención primaria de la salud, entendiendo como tal la de asistencia sanitaria esencial puesta al alcance de todos los individuos y familiares de la comunidad; b) la extensión de los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos sujetos a la jurisdicción del Estado; c) la total inmunización contra las principales enfermedades infecciosas; d) la prevención y el tratamiento de las enfermedades endémicas...”. 1 Constitución de la O.M.S. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 4/10 El derecho a la vida y a la integridad física de la persona se consagra en el art. 3º de la Declaración Universal de Derechos Humanos, en el art. 6.1 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, en el art. I de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre y en los arts. 4º y 5º de la Convención Americana sobre Derechos Humanos. Según los organismos especializados en la materia, se entiende por salud “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades”2. Paralelamente la salud ha sido reconocida, en el ámbito nacional e internacional, como un derecho humano, inherente a la dignidad humana, de forma tal que el bienestar físico, mental y social que pueda alcanzar el ser humano constituye un derecho que el Estado está obligado a garantizar. En el ámbito americano la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, en su art. XI proclama que “Toda persona tiene derecho a que la salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales, relativas a la alimentación, el vestido, la vivienda y la asistencia médica, correspondientes al nivel que permitan los recursos públicos y los de la comunidad”. Así, tres aspectos del derecho a la salud se han plasmado en los instrumentos internacionales de derechos humanos: “La declaración del derecho a la salud en cuanto derecho básico; la sanción de normas con miras a subvenir las necesidades de salud de grupos de personas concretos y la prescripción de vías y medios para dar efecto al derecho a la salud”3. El concepto de salud en tanto derecho humano pone el énfasis en los aspectos sociales y éticos de la atención de salud del Estado y revela que su negación, al igual que a la de cualquier otro derecho se puede impugnar legítimamente. Cabe agregar que el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención Americana sobre Derechos Humanos, la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, la Declaración Universal de Derechos Humanos, poseen desde la reforma constitucional operada en el año 1994 jerarquía constitucional por imperio del art. 75º inc. 22º de la Carta Magna. Ello 2 Organización Panamericana de la Salud: Constitución de la Organización Mundial de la Salud. En Documentos Básicos, (Documento oficial nº 240, Washington, 1991, p. 23). 3 Theo Van Boven “The right to health as a Human Right” (Workshop, 1979; p. 54-55). Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 5/10 significa que comparte con la Constitución su supremacía y que, por lo tanto, se sitúa en el vértice de nuestro ordenamiento jurídico. Ello implica, asimismo, que leyes, decretos y reglamentos del Poder Ejecutivo, resoluciones administrativas, actos administrativos de alcance individual y sentencias, deben aplicarlas en un doble sentido, no sólo no contradiciéndolas con las normas de las Convenciones sino también en un sentido positivo, adecuándose a lo prescripto por el tratado de modo que el tratado se desarrolle a través de esos dispositivos4. En este sentido, se ha señalado que “...a los tratados internacionales mucho más cuando, como es el caso del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, tienen jerarquía constitucional- hay que adjudicarles lo que se da en denominar “fuerza normativa” (Bidart Campos, ob. cit.). Es decir, normas jurídicas con aplicabilidad directa. En efecto, resulta un principio jurisprudencial y doctrinariamente aceptado en el derecho argentino que, una vez ratificados, los tratados internacionales se constituyen en fuente autónoma del ordenamiento jurídico interno. En este sentido, como ya expresara la Constitución Nacional, reconoce rango constitucional a los tratados de derechos humanos firmados por Argentina. El art. 75º, inc. 22º de la Carta Magna estipula en forma genérica que “los tratados tienen jerarquía superior a las leyes”. En cuanto a los tratados de derechos humanos ratificados por Argentina establece que tienen jerarquía constitucional. Dicha jerarquía no se encuentra sólo destinada a servir de complemento a la parte dogmática de la Constitución sino que, necesariamente, implica condicionar el ejercicio de todo el poder público, incluido el que ejerce el Poder Judicial, al pleno respeto y garantía de estos instrumentos. Dada la jerarquía constitucional otorgada a los tratados de derechos humanos, su violación constituye no sólo un supuesto de responsabilidad internacional del Estado sino, también, la violación de la Constitución misma. En el plano interno, la no aplicación de estos tratados por parte de los poderes públicos podría llegar a significar la adopción de una decisión arbitraria por prescindir de normas de rango constitucional. Así, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha manifestado que las obligaciones internacionales “se imponen a los Estados partes por la aplicación del propio derecho internacional, de un principio general (pacta sunt servanda) cuya fuente es metajurídica, al buscar basarse, más allá del consentimiento individual de cada Estado, en consideraciones acerca del carácter obligatorio de los deberes derivados de los tratados internacionales. En el presente dominio de protección, los 4 Bidart Campos, G. "Constitución, Tratados y normas infraconstitucionales sobre derechos humanos en relación con la Convención sobre los Derechos del Niño", en Derecho y los chicos, María del Carmen Binchi (comp.), Espacio, Buenos Aires, 1995, p. 37. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 6/10 Estados partes tienen la obligación general, emanada de un principio general del Derecho Internacional, de tomar todas las medidas de derecho interno para garantizar la protección eficaz (effet utile) de los derechos consagrados” 5. Finalmente, se reitera, el art. 20º de la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que reza: “Se garantiza el derecho a la salud integral... El gasto público en salud es una inversión social prioritaria. Se aseguran a través del área estatal de salud, las acciones colectivas e individuales de promoción, protección, prevención, atención y rehabilitación, gratuitas, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad...”. Por su parte, la Ley Básica de Salud, nº 153 establece en su art. 1º que “La presente ley tiene por objeto garantizar el derecho a la salud integral...”. El art. 3º dispone “La garantía del derecho a la salud integral se sustenta en los siguientes principios: ... h) El acceso y utilización equitativos de los servicios, que evite y compense desigualdades sociales y zonales dentro de su territorio, adecuando la respuesta sanitaria a las diversas necesidades. i) La organización y desarrollo del área estatal conforme a la estrategia de atención primaria, con la constitución de redes y niveles de atención, jerarquizando el primer nivel; j) La descentralización en la gestión estatal de salud, la articulación y complementación con las jurisdicciones del área metropolitana, la concertación de políticas sanitarias con los gobiernos nacional, provinciales y municipales; k) El acceso de la población a toda la información vinculada a la salud colectiva y a su salud individual. l) La fiscalización y control por la autoridad de aplicación de todas las actividades que inciden en la salud humana”. Asimismo, el art. 4º enumera los derechos de todas las personas en su relación con el sistema de salud y con los servicios de atención: “...a) El respeto a la personalidad, dignidad e identidad individual y cultural... l) En el caso de enfermedades terminales...”, el derecho de las personas a recibir “...atención que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento...”6. En el art. 20º de la misma ley al referirse al segundo nivel de atención lo define como aquel que “...comprende todas las acciones y servicios de atención ambulatoria especializada y aquellas que requieran internación”, señalando en el art. 21º, inc. e: “Desarrollar nuevas modalidades de atención no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria, tales como la cirugía ambulatoria, la internación domiciliaria y el hospital de día”. Si bien no se menciona específicamente a los Cuidados Paliativos, el conjunto de ambas legislaciones garantiza el derecho a recibir asistencia paliativa 5 Voto disidente del Juez Cancado Trindade, Corte IDH, Caso Caballero Delgado y Santana, reparaciones (art. 63.1 Convención Americana sobre Derechos Humanos), Sentencia del día 29 de enero de 1997, Serie C, nº 31, párr. 7-8. 6 Ley Básica de Salud nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, art. 4º, inc. l, 1999. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 7/10 y acceso a la medicación necesaria para el control sintomático por parte de la población con enfermedades amenazantes para la vida. En síntesis, resulta evidente que la calidad de los servicios de salud que tienen derecho a recibir los pacientes que concurren a los establecimientos hospitalarios, es un tema prioritario a tener en cuenta, dada la conexión que ello guarda con la calidad de vida de los asistidos. Por otra parte la Ciudad Autónoma de Buenos Aires demográficamente se caracteriza por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón de morbimortalidad se asemeja al de los países industrializados, con un peso dominante de enfermedades crónico degenerativas: Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares: 344 (media nacional: 237). Tasa de mortalidad por tumores: 249,9 (media nacional: 150)7. Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas de atención a la salud y una adecuación de las estructuras del subsistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El creciente porcentaje de población de edad avanzada plantea desafíos nuevos a los sistemas de promoción, prevención y atención de la salud que exige replantearse modalidades de atención específica institucional, comunitaria y domiciliaria de ese grupo poblacional. Precisamente la ausencia de programas específicos conduce a que el 20% de las camas de hospitales de agudos estén ocupadas por pacientes que no requieren ese tipo de internación. Según los resultados de la investigación exploratoria sobre Cuidados Paliativos para Adultos realizada a fines de 2006 en el Subsector Público de Salud, -en el marco de la rotación por el Área de Derecho a la Salud e Integración Social de esta Defensoría del Pueblo, de integrantes de la Residencia Postbásica de Cuidados Paliativos del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires- no estaría asegurada la atención adecuada de los pacientes y su entorno al afrontar los problemas asociados a una enfermedad en potencia mortal. Cabe señalar que en el desarrollo de los dispositivos de cuidados paliativos existentes, no hubo una inversión en salud desde el nivel central que garantizara la constitución de estos servicios desde una concepción de salud integral. Existen tres puntos básicos para reforzar en los dispositivos existentes : 7 Estadísticas vitales 2005. Ministerio de Salud de la Nación. Nov. 2006. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 8/10 1) las necesidades de índole psico-social del paciente y su familia, 2) la continuidad de los cuidados en domicilio en los casos en que los pacientes no pueden ya concurrir al hospital, y 3) el acceso a los medicamentos e insumos (analgésicos, mochilas de oxígeno, etc.),. En relación al primer punto es un tema crítico e insoslayable la disponibilidad de recurso humano para asegurar la asistencia activa y total, a través de la constitución de equipos interdisciplinarios que intervengan desde un enfoque bio-psico-social y estén formados para abordar las diversas y complejas problemáticas que surgen cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo. Es por ello necesario que los dispositivos se constituyan dentro de los organigramas hospitalarios con una jerarquía no inferior a la sección debiendo mantener relevancia equiparable en futuras estructuras. La formación de recursos humanos especializados se realiza a través de la existencia de concurrencia y residencias de Cuidados Paliativos En el segundo aspecto crítico que involucra la continuidad de tratamientos en domicilio se propone la organización en red para el seguimiento de pacientes que requieran atención profesional en sus domicilios. En el tercer punto se debe tener en cuenta que la premisa primordial de cualquier tratamiento con un enfoque de cuidados paliativos debe ser la supresión del dolor, entre otros síntomas comunes a los pacientes con enfermedades terminales, garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de las áreas involucradas en la problemática de un paciente terminal y su entorno. Al respecto se detectaron dificultades en algunos efectores relevados en relación a la provisión de analgésicos o elaboración de distintas presentaciones que se adapten a las distintas necesidades de los pacientes. En este punto la Organización Mundial de la Salud a través del Programa de Control de Cáncer, la Asociación Internacional Hospice y Cuidados Paliativos (IAHPC) y 26 instituciones internacionales, regionales, y profesionales que trabajan en cuidados paliativos desarrollaron una lista de medicamentos básicos para tratar los síntomas más comunes de los pacientes bajo tratamiento. En la reunión realizada en Salzburgo, Austria, entre el 30 de Abril y el 2 de Mayo de 2006 se desarrollo una lista definitiva de 33 medicamentos esenciales basada en criterios de eficacia y seguridad. Creemos, con todo lo antedicho, haber establecido claramente las líneas directrices que han sido el soporte de la elaboración del presente proyecto. Es por ello que la Defensora del Pueblo, en uso de las atribuciones conferidas por la Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 9/10 Constitución de la Ciudad de Buenos Aires y la Ley Nº 3, pone a vuestra consideración el presente proyecto. Último cambio: 13/11/2015 18:52:00 - Cantidad de caracteres: 17190 - Cantidad de palabras: 3099 Pág. 10/10