ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE - AFAN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER DE NAVARRA
A.F.A.N
MEMORIA DE ACTIVIDADES AÑO 2014
C/ Pintor Maeztu, 2 bajo 31008 Pamplona. 948 275252 – 948 260306 – [email protected]
Avenida Zaragoza, 1- entreplanta Izda 31500 Tudela 948 410299- [email protected]
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE NAVARRA A.F.A.N.
(Declarada de Utilidad Pública, orden de 6 de febrero de 2001. N º nacional 97.862)
MEMORIA CORRESPONDIENTE AL AÑO 2014
La misión de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra es
informar, formar y apoyar emocionalmente a los cuidadores y familiares de enfermos de
Alzheimer y otras demencias. Para este fin disponemos de 2 sedes, una en Pamplona y otra
en Tudela. Las demandas han sido fundamentalmente recabar información sobre la
enfermedad, interesarse por los servicios que presta A.F.A.N., solicitar cuidadores de la
bolsa de trabajo, información interna de la asociación e informarse sobre los recursos
comunitarios y las diversas ayudas gubernamentales.
Para su adecuado funcionamiento se ha celebrado una reunión mensual de Junta
Directiva, en la que se han planificado y organizado todas las actividades de la Asociación.
Del mismo modo, con fecha 20 de marzo se celebró la Asamblea anual de socios,
presentado y aprobando el estado de cuentas del año 2013, presupuesto y actividades del
2014. También se procedió a cambios en la junta directiva.
A fecha 22 de diciembre de 2014, contamos con 1.224 socios.
En este año, se han mantenido contactos y reuniones de trabajo con:
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Clínica Josefina Arregui de Alsasua
Banco de tejidos neurológicos de Navarra
Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra
Servicios Sociales de Pamplona, Tudela y varios pueblos de Navarra
Universidad pública de Navarra y Universidad de Navarra
Clínica Universidad de Navarra
Residencias, Luz de Estella y La Vaguada
Estudiantes de distintos centros escolares y de la universidad para la realización de
trabajos sobre la E.A.
Confederación española federaciones y asociaciones uniprovinciales de enfermos de
Alzheimer (CEAFA)
Centros de Salud de Estella, Tafalla, Burguete, Tudela
COCEMFE, Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de
Navarra.
Sociedad Navarra de Geriatría y Gerontología
Servicio de intermediación del Ayuntamiento de Pamplona y Servicio social de Base del
Ayuntamiento de Tudela para colaborar en la formación de profesionales
Como resumen de población beneficiaria podemos dar los siguientes datos:
 Atención en la sede 3.104 llamadas y 283 visitas, en Pamplona
 Atención Psicológica y Asesoramiento individualizados. Se han abierto 110
historias clínicas nuevas, 576 consultas psicológicas individuales.
 Grupos de Apoyo: 7 Pamplona, 1 Tudela, 1 Alsasua, 1 Peralta, 1 Estella, 1 en
Tafalla, 1 en Santesteban y 1 en Burguete (271 familiares cuidadores). De
enero a diciembre.
 Jornadas: locales lleno en Pamplona y Tudela.
 Conferencias con unas 120 personas en las charlas impartidas.
 Voluntariado: 29 voluntarios activos en Pamplona y Alsasua.
 Ayuda al familiar cuidador en el domicilio: 5 familias.
 Cursos de formación para familiares cuidadores 730 personas
 Cursos de formación para profesionales 35
ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y ASESORAMIENTO INDIVIDUALIZADOS
Objetivos:
 Ofrecer servicio de asesoramiento sobre temas diversos relacionados con la
enfermedad y sus implicaciones en las diferentes áreas vitales.
 Ofrecer un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis personal en el
largo y costoso proceso de la enfermedad.
 Optimizar al máximo el programa de grupos de apoyo. Puesto que se trata de una
enfermedad degenerativa progresiva, según la fase en que se encuentre el enfermo,
se reflejará en demandas diferenciales hacia el cuidador. Por ello es necesaria una
evaluación individualizada que permita un óptimo ajuste cuidador - grupo.
Actividades:
Se han atendido aquellas demandas relacionadas con los objetivos de informar, formar y
apoyar a los cuidadores y con el planteamiento de oferta de servicios de la propia
Asociación. Cuando el caso lo ha requerido, ha sido derivado al centro de atención sanitaria
más adecuado.
El modelo terapéutico utilizado ha sido el cognitivo - conductual.
Calendario a desarrollar
Enero a diciembre de 2014
Población beneficiaria:
La Psicóloga de la Asociación ha realizado 686 intervenciones psicológicas, en 5 ocasiones
la intervención ha sido a nivel familiar. Respecto al asesoramiento se han abierto 110
historias clínicas nuevas. Por otro lado las intervenciones teléfonicas son muy demandas por
los cuidadores, ya que habitualmente disponen de poco tiempo y suelen tener dificultades
para desplazarse dejando solo a su familiar enfermo.
GRUPOS DE APOYO PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Objetivo
 Proporcionar al grupo de familiares de enfermos de Alzheimer un medio capaz de
aportar el apoyo emocional que necesitan, así como la posibilidad de compartir sus
experiencias cotidianas como medio de descubrir y aprender estrategias de
afrontamiento eficaces y adecuadas.
 Efectuar una labor preventiva en materia de salud; al incrementar las habilidades y
recursos personales de los participantes, éstos serán más capaces de resolver con
éxito los problemas, lo que en última instancia redundará en una mayor calidad de
vida y en una mejor adaptación a las demandas de su medio.
Actividades:
Se han desarrollado reuniones mensuales con los 14 grupos apoyo, distribuidos por
diferentes localidades navarras: 7 Pamplona, 1 Tudela, 1 Peralta, 1 Alsasua, 1 Estella, 1 en
Tafalla, 1 en Santesteban y 1 en Burguete.
Nos han solicitado grupo de apoyo en Leitza y Aoiz y se está estudiando la posibilidad de
ampliar los grupos.
Población beneficiaria:
Se han beneficiado un total de 271 familiares - cuidadores.
INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN COMUNITARIA
El acceso a la página web es
www.afan.asociacionespamplona.es
www.alzheimernavarra.es
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AFAN
EL ALZHEIMER
SERVICIOS
DOCUMENTOS DE INTERES
DONACIONES
ENLACES
FOTOGALERIA
AVISO LEGAL
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AGENDA
Servicios
a familiares
Atención psicológica individualizada
Grupos de apoyo para familiares
Programa de voluntariado
Ayuda al familiar cuidador
Servicio de préstamo de ayudas técnicas
Este web forma parte de:
El enlace es AFAN
PORTAL DE ASOCIACIONES DE PAMPLONA
1.- JORNADAS
Objetivos
 Información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y
otras demencias a familiares y población en general.
 Promover la toma de conciencia de la comunidad en torno a las demencias y
al Alzheimer en particular.
 Habilitar un espacio de referencia y encuentro periódico anual, donde se
puedan abordar temas de interés para todas aquellas personas que tengan
algún familiar afectado.
 Educar a los sectores más jóvenes de la comunidad, en el sentido de
desdramatizar y plantearlo como una realidad de la vida.
Actividades:
XXII Jornadas científicas sobre la enfermedad de Alzheimer realizadas el 13, 14 y 15 de
mayo en Pamplona y Tudela.
El programa que hemos organizado es el siguiente:
TUDELA
Día: 13 de mayo de 2014
Lugar: Palacio Decanal de Tudela
Hora: 19.30 horas
Mesa Redonda “Atención integral al enfermo con demencia y su familia”
Ponentes:
- Oscar Guiu, Médico de Familia Centro Salud de Tudela
- Santiago Urmeneta. Trabajador social de centro salud Buñuel/Cascante
- Idoia Lorea. Psicóloga de AFAN.
PAMPLONA
Días: 14 y 15 de mayo de 2014
Lugar: Planetario de Pamplona
Hora: 19 horas
14 de mayo
“La empatía bien entendida empieza por uno mismo”
Ponente: Fidel Delgado Mateo. Psicólogo clínico. Madrid
15 de mayo
¿Cómo entender el Alzheimer?
Ponente: María Martín Bujanda. Neuróloga del Complejo hospitalário de Navarra
Las actuaciones realizadas para la celebración de las Jornadas fueron:
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Reuniones internas para decidir temas y ponentes
Contacto con los ponentes
Gestiones y contrato de uso de los locales
Encargo de diseño y realización de tarjetón, carteles, etc
Envío de programa del las Jornadas sobre el Alzheimer a socios, voluntarios,
Servicios Sociales de Base, Residencias, Centros de Salud, y Autoridades
 Realización de dossier de prensa para todos los medios de comunicación
solicitando amplia difusión del evento
 Participación en los medios de comunicación que han demandado
información tanto de la Asociación como de la actividad.
 La presidenta, los miembros de la Junta, la psicóloga de la Asociación y
algunos socios de la misma, participaron en varias entrevistas en diferentes
medios de comunicación.
Los resultados han sido muy positivos.
2.-CONFERENCIAS Y ACTOS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Cada año se van organizado cursos, conferencias, trabajos sobre la Enfermedad de
Alzheimer y otras demencias con diferentes colectivos, centros de Salud y Servicios
Sociales de Base de la Comunidad Foral.
Colaboramos con la Sociedad Navarra de Geriatría y Gerontología en la organización
de jornadas sobre aspectos relacionados con las demencias; en abril “Aspectos
Jurídicos”.
Colaboramos con el Banco de Tejidos Neurológicos en jornadas sobre la importancia
de la donación de cerebros. El 13 de mayo de 2014 participamos en Foro debate sobre
“Biobancos: Investigación con muestras humanas”.
Consideramos muy importante la colaboración que solicitan a A.F.A.N. porque
supone un paso adelante de cara al mayor conocimiento de la enfermedad, de los cuidados
necesarios a los enfermos y a sus cuidadores. Asimismo, nos reafirma positivamente en las
actividades que AFAN viene realizando desde su fundación en el año 1990.
Hemos participado, con la ponencia “intervención con familias” en la Jornada “Terapias no
farmacológicas” organizado por Fundación María Wolff.
Charlas sobre la enfermedad de Alzheimer y AFAN en Residencia de Malón, Jubiloteca de
Villava., Asociación Navarra de Jubilados Progresistas, Ayuntamiento de Ayegui, Club de
Jubilados de San Adrián y participación en dos cineforun organizados por el Ayuntamiento
de Sangüesa dentro de la Semana de la Salud.
3.- DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
Se celebró como todos los años el día 21 de septiembre .Este año con el lema “Solidarios
Alzheimer” No olvides que la lucha contra el Alzheimer continúa.
Este año para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer organizamos dos actos populares,
uno en Pamplona y otro en Tudela.
En Pamplona en el Parque de Antoniuti organizamos una fiesta para los socios, sus
enfermos y la población en general, con actividades musicales, aperitivos, juegos infantiles,
etc.
CURSOS DE FORMACION PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Objetivos propuestos.
El servicio de formación de los cuidadores consiste en desarrollar cursos y talleres
monográficos, que les permita adquirir nuevos conocimientos, habilidades y destrezas
para encarar lo mejor posible la enfermedad y su papel activo frente a ella. En
concreto, se trata de conseguir:
 Acercamiento, ampliación o profundización en el conocimiento de la
enfermedad, incidiendo de manera especial en aquellos aspectos que más
vinculación pueda tener con el papel del familiar como cuidador.
 Adquisición de habilidades básicas para el autocuidado personal, con especial
hincapié en la prevención del “Síndrome del Cuidador Quemado”
 Conocimiento y adquisición de habilidades y destrezas básicas, suficientes y
necesarias para poder atender convenientemente al familiar en el domicilio.
Actividades desarrolladas (descripción detallada, tiempos, número, contenido,
metodología, diseño, …):
En el año 2014 hemos llevado acabo tres cursos, dos para los socios de AFAN y uno
para la población en general en zonas rurales.
En primer lugar impartimos un curso titulado “Ejercicio físico para el enfermo de
Alzheimer y otras demencias”. Los cuidadores saben la importancia de mantener
activo a nivel físico y cognitivo al enfermo. Hay que asegurar que cada día movilicen
todos los grupos articulares. El objetivo del curso era aprender conocimientos sobre la
movilización global y/o movilización pasiva dependiendo del estadio en que se
encuentre el enfermo para enlentecer la atrofia de músculos, tendones y ligamentos,
ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de masa ósea, prevenir las
úlceras por decúbito, rigideces, etc
Este curso se impartió en Pamplona, Tudela, Estella, Santesteban, Tafalla, Alsasua y
Burguete con una asistencia de 103 personas en total. Impartido en colaboración con
Solera Asistencial.
En segundo lugar y teniendo muy presente nuestro objetivo de cuidar al cuidador,
hemos seguido impartiendo el curso/taller titulado “El estrés con humor es menos
estrés” con seis semanas seguidas y dos horas de duración cada sesión. A lo largo
del 2014 se ha realizado en Peralta y en Estella con una asistencia de 39 personas
en total.
Por último tras el éxito de los dos años anteriores, volvimos a ofrecer a los Servicios
Sociales de Base y Centros de Salud de las zonas rurales un taller, en esta ocasión
con el título “Manejo de las alteraciones de la conducta y pautas de actuación en
la enfermedad de Alzheimer” Para organizar este taller, nos pusimos en contacto
con todos los Servicios sociales y Centros de Salud de Navarra de zonas rurales para
hacerles la propuesta. Mostraron interés 27 localidades. Al igual que en el año
anterior, se les solicitó a cada trabajador/a social que gestionase el local y la
propaganda del taller. Desde la asociación organizamos el curso junto con la ponente
en lo que a contenidos se refiere, hicimos el calendario y preparamos los carteles
para proporcionárselos a los diferentes servicios (en algunos casos se hizo a través
del servicio social y en otras del centro de salud, aunque en la mayoría de forma
conjunta).
En los meses de octubre y noviembre se ha impartido el curso en los 27 poblaciones
a los que les intereso y el objetivo del mismo era:
-
dotar a las familias de herramientas que les faciliten el manejo del familiar
enfermo
aprender medidas que se pueden tomar para disminuir la tensión
conocer los diferentes tipos de trastorno, aprender a evaluar las características
de cada uno, los factores desencadenantes y sus consecuencias.
Como el tema es de gran interés se ofreció, también en Pamplona y Tudela (2
sesiones en Pamplona y 1 en Tudela)
En el curso han participado familiares cuidadores (no solo de personas con
demencia), Trabajadores Familiares de servicios municipales y de residencias y
voluntarios, en total la participación ha sido de 588 personas. Desde los servicios se
ha valorado el taller de forma positiva y para los participantes ha sido muy útil y
enriquecedor.
Se ha firmado un convenio de colaboración con el Servicio de Intermediación SocioLaboral del Ayuntamiento de Pamplona para participar en los cursos de formación a
personas en desempleo. A lo largo de los meses de octubre y noviembre hemos
impartido 60 horas de formación a profesionales de apoyo a familias y enfermos de
Alzheimer y otras demencias.
Se ha impartido un curso de formación sobre demencias a Trabajadoras Familiares
del Servicio a domicilio del Ayuntamiento de Tudela.
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
A principios del año 1999 se implantó en A.F.A.N. el programa de Voluntariado.
Hemos continuado con este programa cuya trayectoria avala la eficacia y estabilidad de la
ayuda que proporcionan los voluntarios a las familias cuidadoras.
Objetivos:
1. Mejorar, en los familiares-cuidadores de los enfermos de Alzheimer, la calidad de
vida y la capacidad de afrontar las prolongadas y costosa demandas de la
enfermedad.
2. Conseguir un servicio de voluntariado estable y duradero.
3. Garantizar a los voluntarios la formación y el soporte necesario para que puedan
desarrollar su labor en las mejores condiciones de satisfacción y ajuste posibles.
4. Fortalecer el tejido social solidario, facilitando la colaboración de personas con
inquietudes y disposición para ello.
Trabajamos en Pamplona y Alsasua y sus respectivas áreas de influencia
Contamos con 29 voluntarios formados y asegurados.
Actividades
 Acompañamiento, tanto a familiares como a enfermos, en actividades en el exterior
para las que necesitan ayuda. Por ejemplo salir a pasear con enfermo o acompañar
al médico al familiar con el enfermo.
 Acompañamiento en el domicilio, pudiendo realizar actividades de entretenimiento.
 Cuidado del enfermo en el domicilio, con el objetivo de proporcionar un respiro al
familiar.
 Ayudar a los familiares-cuidadores en actividades que no pueden realizar solos
(ayuda para acostar o levantar al enfermo, ayuda en el vestido, etc.)
 Contacto telefónico con los familiares como muestra de interés y compañía para
reducir su aislamiento.
 Acompañamiento en el autobús que traslada a los enfermos a centro de día
“Josefina Arregui” de Alsasua.
 Acompañamiento a los enfermos a consultas en el Sistema Sanitario.
 Acompañamiento a ingresos en Residencia de enfermos sin familia.
Este año dentro de la formación que impartimos a los voluntarios, hemos organizado el
curso: Ejercicio físico para el enfermo de Alzheimer y otras demencias”. Como
cuidadores saben la importancia de mantener activo a nivel físico y cognitivo al enfermo.
Hay que asegurar que cada día movilicen todos los grupos articulares. El objetivo del curso
era aprender conocimientos sobre la movilización global y/o movilización pasiva
dependiendo del estadio en que se encuentre el enfermo para enlentecer la atrofia de
músculos, tendones y ligamentos, ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de
masa ósea, prevenir las úlceras por decúbito, rigideces, etc
Población beneficiaria
Durante este periodo de tiempo se han beneficiado del programa de voluntariado un total de
80 familias con enfermo de Alzheimer u otra demencia a su cargo gracias a la colaboración
de voluntarios. La ayuda media que se oferta es de 4 horas semanales para atención en
domicilio, así como los traslados en autobús al centro de día “Josefina Arregui” de Alsasua.
En la actualidad el programa de voluntariado se desarrolla en Pamplona, Alsasua y Tudela
sus respectivas áreas de influencia. Esperamos contar en un futuro con más personas
solidarias en otras zonas de Navarra y llegar a proporcionar más ayuda a otros familiares
necesitados.
AYUDA AL FAMILIAR CUIDADOR DE ENFERMO DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO
Objetivos:
Prestar ayuda a cuidadores principales con un enfermo/a en el domicilio.
Ayudar a cuidadores principales con dificultades en el manejo de su familiar enfermo.
Asesorar, dar pautas en momentos de dificultad.
Retrasar el ingreso del enfermo/a en una institución, en la medida que el familiar se siente
apoyado y aprende nuevas estrategias de afrontamiento a través de la cuidadora
proporcionada.
Actividades:
Este servicio está atendido por dos cuidadoras, contratadas en función de la subvención que
recibimos para este programa. Se estima más adecuado distribuir el importe para todo el
año de manera que no se corte el servicio y tenga una continuidad. .
Empezamos el año con la atención de 5 enfermos, y desde julio se ha ampliado a 10
familias.
Población beneficiaria:
Se han atendido un total de 10 enfermos y sus familiares.
DOCUMENTACION Y ACTUALIZACION EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Facilitamos a los familiares que se acercan para asesoramiento el libro editado en el
año 2009 por CEAFA “Atender a una persona con Alzheimer”. Libro en el que participamos
activamente en su redacción. Así mismo les facilitamos los cuadernillos que realizamos en
AFAN sobre temas concretos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. “Cuidado del
cuidador”; “Movilizaciones”, “Estimulación en domicilio”; “Cuidados Básicos de enfermería”;
“Relajación”, etc.
La asociación, da, a los familiares, información sobre cómo conseguir el material de
Foro Qpea, nivel 1 y nivel 2, con ejercicios de estimulación cognitiva y facilita material de
estimulación
Nuestra comunicación con prensa y radio ha sido intensa, en especial en fechas
claves como son las Jornadas de divulgación y el Día Mundial del Alzheimer. Hubo llamadas
para realizar entrevistas en Diario de noticias, radio Pamplona cadena Ser, Popular
Televisión, Euskaltelebista, Onda Cero, Agencia Efe, Radio Nacional y Emisoras de Tudela.
La disposición de los socios a colaborar en reportajes y entrevistas con los medios
de comunicación, refleja la implicación y sentido de la responsabilidad de cara a cumplir los
objetivos de su asociación.
A.F.A.N. EN TUDELA 2014 MEMORIA
El impacto que supone la noticia de que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer
conlleva un proceso de ajuste progresivo y constante de las diferentes emociones negativas
que frecuentemente se dan, dependiendo de las circunstancias, en la unidad familiar.
Por ello los cambios y adaptación que sufre la familia cuidadora, requiere la ayuda e
intervención de profesionales. Es aquí donde la Asociación de Tudela, a través de los
programas desarrollados en su sede, pretende ayudar a los cuidadores que tienen la
enorme tarea de atender a sus familiares con esta enfermedad tan compleja, a elaborar
sentimientos (reconocimiento, expresión y canalización de los mismos) a fin de prevenir o
reducir el riesgo de síntomas y alteraciones psicológicas o psicosomáticas.
Para llevar adelante esta labor, AFAN desarrolla unos programas anualmente con una serie
de actividades, como:

Programa de acogida, información y sensibilización
o Información y acogida
o Charlas y conferencias
o Congresos y Jornadas
o Eventos y conmemoraciones (Día Mundial, etc.)
o Actividad editorial de AFAN, con libros para familiares y profesionales
o Revista “ACUÉRDATE DE LOS QUE OLVIDAN”, de carácter anual.
o Página Web y redes sociales

Programa de asesoramiento y atención psicológica para familiares y cuidadores
o Atención psicológica y asesoramiento individualizado
o Ayuda al familiar cuidado: Servicio de préstamo de ayudas técnicas
*
Programa de grupos de apoyo

Programa de formación
o Escuela de Formación AFAN
o Cursos para cuidadores familiares
o Cursos para cuidadores, y profesionales
o Cursos para voluntariado

Sensibilización y reivindicación
o AFAN actúa, ante las Administraciones Públicas y otras instituciones y
organizaciones, en representación del colectivo navarro de afectados por el
Alzheimer y otras demencias, con el afán de conseguir mejorar la calidad de
vida del enfermo y de sus cuidadores familiares.
o Contactos con entidades y otras asociaciones
o Estimular y apoyar el estudio e investigación sobre la enfermedad
Programa de Acogida, información, orientación y asesoramiento al familiar sobre la
enfermedad, sobre su probable evolución, sobre la repercusión que puede tener en la familia,
sobre las dificultades iniciales o a corto plazo a la que va tener que hacer frente, sobre la
existencia de recursos comunitarios y las ayudas existentes, sobre los servicios de la
asociación, etc.
Llamadas telefónicas de consulta sobre la existencia de recursos comunitarios y ayudas
existentes, sobre servicios de la Asociación
y pautas de manejo puntuales:
Aproximadamente, unas 126
Programa de atención psicológica individualizada
Se ha pretendido proporcionar un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis
personal. En algunos casos, la psicóloga de la asociación puede establecer un plan de
seguimiento individual y/o familiar orientado a valorar su convivencia con la enfermedad, a
anticiparse a la aparición de problemas y/o dificultades puntuales o prolongadas en el tiempo y
a plantear la incorporación de las familias y sobre todo del cuidador principal, a programas de
ayuda específicos de la asociación.



Historias clínicas nuevas: 6
Consultas psicológicas individuales: 46
Atención individualizada: 17
La atención psicologica y el asesoramiento aquí realizado supone un tratamiento profesional
en un momento de crisis en sus vidas , dotando a los familiares cidadores de estrategias de
afrontamiento, autocontrol emocional y sobre todo , y de aquí su máxima importancia, una
prevención de la ansiedad-depresión.
Programa de Grupos de Apoyo
En la fase de acogida y asesoramiento a las familias nuevas que se acercan a la Asociación
se les informa de los grupos de apoyo, de los beneficios de la terapia y a aquellos que
voluntariamente aceptan y cumplen el perfil se les incluye en el grupo más óptimo.
A partir de entonces se les envía una circular mensual recordatoria del día y la hora de
reunión en las diferentes localidades donde se lleva a cabo.
Toda esta organización, recepción, citación, y actualización de las altas y bajas que se van
produciendo a lo largo del año, se lleva a cabo en la sede de Tudela.
El grupo de Tudela se reune con una periocidad de una vez al mes en la sede de Tudela y
en el participan 8 familas de la ciudad y de los pueblos de alrededor ( Corella, Valtierra,
Cabanillas, Ablitas, ect,).
Con un calendario desarrollado: de enero a junio y de septiembre a diciembre. .
Son numerosos los indicadores que objetivan que estos grupos proporcionan información y
apoyo emocional; tales como la alta frecuencia en la asistencia a los grupos, la obtención de
ayuda práctica, la sensación de cohesión y de sentirse menos sola ante la experiencia
común y el aumento de la autoestima entre otros.
Cursos de formación
El servicio de formación de los cuidadores consiste en desarrollar cursos y talleres
monográficos, que les permita adquirir nuevos conocimientos, habilidades y destrezas para
encarar lo mejor posible la enfermedad y su papel activo frente a ella. En concreto, lo que
trata de conseguir es:
 Acercamiento, ampliación o profundización en el conocimiento de la enfermedad,
incidiendo de manera especial en aquellos aspectos que más vinculación pueda
tener con el papel del familiar como cuidador. Adquisición de habilidades básicas
para el autocuidado personal, con especial hincapié en la prevención del “Síndrome
del Cuidador Quemado”
 Conocimiento y adquisición de habilidades y destrezas básicas, suficientes y
necesarias para poder atender convenientemente al familiar en el domicilio, por ese
motivo los cursos son variados y útiles.
En el año 2014 hemos llevado acabo tres cursos, dos para los socios de AFAN y público en
general que potencialmente se vea afectado e interesado, bien por ser familiar, trabajador
cuidador, estudiantes, etc.
El primer curso de formación que dimos este año lo impartimos en marzo, exclusivamente
para las trabajadoras cuidadoras a domicilios del Ayuntamiento de Tudela y como propuesta
en una de las entrevistas mantenidas con la trabajadora Social de Base y Bienestar Social
de Tudela, Pilar Guerendiain. Bajo el título ¿Qué es el Alzheimer?, la psicóloga de AFAN,
Idoia Lorea, desgranó el proceso de la enfermedad, sus estadios y todo lo que conlleva el
atender a estos enfermos, en los locales de Bienestar Social de Tudela, en el Paseo del
Queiles.
El segundo curso, tuvo lugar en la sede de AFAN. “Ejercicio físico para el enfermo de
Alzheimer y otras demencias”
Dirigido a los familiares cuidadores que estén al cuidado de un enfermo, con el fin de darles
pautas y herramientas para asegurar que cada día movilicen a su familiar dependiendo del
estadio en que se encuentren, y con el objetivo de enlentecer la atrofia de músculos,
ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de masa ósea, prevenir úlceras, etc,..
El taller práctico lo impartió Leire, fisioterapeuta de Solera Asistencial. Asistieron unas 15
personas.
En tercer lugar y empezando en septiembre, hemos vuelto a organizar este año un taller
para todas aquellas zonas rurales donde se ha solicitado como propuesta realizada a los
trabajadores sociales de los Centros de Salud y Servicios Sociales de base de Navarra.
El curso de formación “Manejo de las alteraciones de la conducta y pautas de actuación
en la enfermedad de Alzheimer” ha sido gratuito e impartido por Aintzane Marizkurrena.
En Tudela tuvo lugar en Noviembre en el Palacio Decanal y con una asistencia de unas 35
personas.
Entre ellas, aparte de socios de AFAN, las trabajadoras cuidadoras del Ayuntamiento de
Tudela y Bienestar Social, de las Residencias de la ciudad y familiares de enfermos con
Alzheimer y otras demencias, que la Trabajadora Social, Pilar Guelendiain, les aconsejó
asistir.
También lo impartimos con buena asistencia de público en Corella, Cintruénigo, Fitero, y
Valtierra.
Programa de sensibilización:
Hemos tenido encuentros y reuniones con los diferentes centros de día de Tudela y
Merindad, residencias, entidades sociales, centros socio-sanitarios y mantenido contacto
con Alcaldía y concejalía.
Se trata de ofrecer información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias a la sociedad en general. La población que de alguna manera
está afectada por la demencia son personas de edad avanzada procedente del medio rural,
con poco acceso a Internet y no familiarizada a navegar por la red, poco informada y con
dificultades para trasladarse a Pamplona. Es de vital importancia que la familia cuidadora de
estos enfermos, tenga un punto de referencia en Tudela de asistencia , información y ayuda
tan necesaria para evitar la sobrecarga que conlleva el cuidado del enfermo las 24 horas al
día.
A lo largo del año 2014, AFAN ha llevado a cabo diferentes comunicaciones y actividades
para sensibilizar, reivindicar y visibilizar la enfermedad de Alzheimer.
6. Comunicación interna: Comunicación telefónica diaria para organización de trabajo,
puesta en común de ideas. Reuniones semanales con el equipo técnico para transmisión de
información. Reunión de Junta Directiva una vez al mes. Asamblea general de socios.
1. Comunicación corporativa: A través del blog www.alzheimernavarra.es y de la
participación en las redes sociales
2. Comunicación y entrevistas con medios periodísticos y de difusión de Tudela y La Ribera :
Plaza nueva, Cadena Ser, Diario de Navarra, Diario de Noticias, La voz de la Ribera, Onda
Cero, radio Tudela, Agenda Cultural, Ribera Tudela, Navarra TV y Tudela TV.
En octubre de 2013 se nos invitó a participar en el programa de Radio Tudela “Asóciate” ,
promovido por Marta Burgos de Servicios Sociales ( animadora sociocultural) y Belén
Campos ( periodista de Radio.es ) Se llevó a cabo el 20 de enero de 2014 y por AFAN
acudimos: Aurora Lozano (Presidenta), Idoia Lorea (psicóloga), Rita Iranzu (familiar), y
Marisa Gimeno (responsable sede de Tudela)
Dos veces al año se envían dos comunicados de prensa, uno para anunciar e invitar a las
Jornadas sobre la enfermedad y otro para la celebración del Día Mundial del Alzheimer. Así
como se lleva a cabo un gran despliegue en cartelería, trípticos e invitaciones para que
estos eventos tengan gran difusión y llegue al mayor número de personas posible. Este año
en octubre hemos mandado comunicado de prensa a los medios para los dos cursos de
formación ante la importancia de los mismos
3. Comunicación externa: Nuestra Asociación es requerida con frecuencia para impartir
charlas y conferencias acerca de la enfermedad de Alzheimer desde el punto de vista del
familiar, así como de las actividades y servicios que podemos proporcionar.
Este año en nuestra zona hemos impartido una charla en la localidad de Malón, invitadas
por la dirección de la Residencia “Luz del Moncayo” y aunque pertenece a otra comunidad
en ella se encuentran residentes de Tudela y pueblos cercanos. “La enfermedad de
Alzheimer”, impartida por Victoria Erice; trabajadora social de AFAN y Marisa Gimeno,
responsable de AFAN en la sede de Tudela,
En todas estas charlas se distribuyen ejemplares de nuestra revista y nuestros trípticos
entre los asistentes.
4. Comunicación interna: Comunicación telefónica diaria para organización de trabajo,
puesta en común de ideas. Reuniones semanales con el equipo técnico para transmisión de
información. Reunión de Junta Directiva una vez al mes. Asamblea general de socios.
5. Contactos y colaboraciones con otras entidades y organizaciones: COCEMFE (
participación en la “ IV Semana saludable” de Cascante) AMIMET ( participación en la Mesa
de la Discapacidad: Guía de la movilidad ), CIMA ( conferencia en Tudela ), RESIDENCIA
LA MISERICORDIA” Centro socio sanitario Solera Asistencial TORRE MONREAL ( Taller de
memoria ) , UNIDAD PSICOGERIATRICA de Tudela ( Dra. Inés Francés, geriatra) Servicio
de NEUROLOGÍA del Hospital Reina Sofía (Dr. Antonio Oliveros ) CRUZ ROJA ( a través
del área de personas mayores y dependientes ) Fundación MIGUEL SERVET (Biobanco de
tejidos neurológicos de Navarra) Sociedad gerontológica y geriátrica de Navarra ( Idoia
Lorea, pertenece a la Junta ) Centro de SALUD MENTAL de Tudela, Sociedad Navarra de
Neurología, Residencia Ntra. Sra. De Gracia, ANASAPS, Clínica “Josefina Arregui” de
Alsasua. Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Tudela (Trabajadores sociales,
dependencia, trabajadoras cuidadoras) Servicios Sociales de Base de la Ribera, Directores
de los Centros de Salud de Tudela.
Entrevistas del equipo técnico y profesional de AFAN con los directores de los dos Centros
de Salud de Tudela: Dr. Javier Oscar Do Santos y Dr. Oscar Guiu. Puesta en común de
ideas, colaboración mutua y en total consonancia con nuestro papel de herramienta
beneficiaria de la administración pública en la asistencia al cuidador, que de otra manera y
bajo su percepción del día a día, llenarían los centros de salud y se saturarían más si cabe
las consultas de atención primaria. Han tenido reuniones con sus equipos para informarles
de la labor que realizamos y así todos los familiares afectados tengan la opción de
beneficiarse de nuestros servicios.
A raíz de estos contactos, invitamos al Dr. Oscar Guiu para participar en las Jornadas sobre
el Alzhéimer.
Mantenemos contactos periódicos con los trabajadores sociales de Residencias, Servicios
Sociales de Base, Centros de Salud, de Tudela y los pueblos de la Ribera, para que
informen a sus usuarios de nuestra asistencia y ayuda a los familiares y puedan así
contactar con nosotros.
6. Eventos: Jornadas y Día Mundial
En el año 2014 se han realizado las XXII Jornadas sobre la enfermedad de Alzheimer ,
organizadas por AFAN, Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras
Demencias de Navarra, y abiertas a todo el que se interese por los últimos avances en
algunos aspectos de la enfermedad o simplemente quiera informarse. Tuvo lugar una mesa
redonda el 13 de mayo en el Palacio Decanal de Tudela, bajo el título “Atención integral
del enfermo con demencia y su familia”. Los ponentes fueron: Idoia Lorea (psicóloga de
AFAN), Dr. Oscar Guiu (Director del Área de Salud de Tudela oeste) y Santiago Urmeneta
(Trabajador social del centro de salud de Buñuel y Cascante) Hubo una asistencia de unas
60 personas y contó con la presencia de la Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento
de Tudela, Natalia Castro.
Con la realización de las mismas, tenemos una amplia trayectoria de labor divulgativa y
científica dirigido a toda la sociedad Navarra. Son ya veintiún años los que llevamos
acudiendo a esta cita, animados por el deseo y la necesidad de encontrar esas pistas que
ayuden a comprender este mundo enmarañado del Alzheimer.
Día Mundial del Alzheimer 2014: Se celebró como todos los años el día 21 de septiembre
.Este año con el lema “Solidarios Alzheimer” No olvides que la lucha contra el Alzheimer
continúa.
El acto lúdico, informativo y solidario se hizo en la Plaza Yehuda Ha-Levi de Tudela, con una
“Chistorrada popular” por la mañana a partir de las 11:00H. Como fue domingo fueron
muchas personas y familias que se acercaron a compartir con nosotros un rato y a
informarse de nuestras actividades y servicios en nuestra mesa informativa, instalada en la
plaza. Contamos con la colaboración de la “Peña La Jota” que nos asaron la chistorra y
aportaron la bebida y del Ayuntamiento de Tudela, que nos permitió instalarnos en esa
estupenda plaza.
Estos dos actos se empiezan a decidir y se van perfilando con muchos meses de antelación
, para concretar fechas, locales y disponibilidades.
Queremos resaltar que un año más hemos hecho Lotería de Navidad y que ha sido repartida
y vendida a todos nuestros socios, amigos y público en general.
Ha estado dirigido a todas las personas y sociedad en general de Tudela y La Ribera. El
Alzheimer es la cuarta causa de fallecimiento en el mundo, y para concienciar y sensibilizar
de esta lacra hay que empezar desde abajo (colegios, asociaciones, entidades, residencias,
centros de salud, etc)
Se han beneficiado de él las personas de Tudela y la Ribera. Es fundamental poder disponer
de la cercanía que da tener una sede en Tudela, y acceder a la información que desde aquí
se proporciona, de los recursos necesarios para estar orientados y poder participar de ellos.
Las personas que han acudido a las campañas, charlas y conferencias están más
sensibilizadas e informadas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Valoración general:
En el año 2014 se mantuvieron los objetivos de años anteriores y queremos seguir en ellos:
Hemos conseguido y gestionado más recursos propios fundamentalmente, la formación. Dar
a conocer la labor de formación que realizamos en un ámbito más amplio, como así hemos
hecho.
Hemos aumentado la participación de los profesionales del equipo técnico en labores de
moderación en los grupos de apoyo, formación, docentes y sensibilización.
Hemos conseguido estabilidad en los programas que sabemos y constatamos que funcionan
y mantenerlos a pesar de los tiempos difíciles que estamos padeciendo.
Queremos seguir concienciando y sensibilizando a los socios de que la labor que AFAN
realiza depende en gran medida de todos, como hemos venido haciendo.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral que se ha convertido en un
problema socio-sanitario de primera magnitud con incidencia en todos los órdenes de la
sociedad. La dependencia que genera afecta no solo a la persona que sufre directamente la
enfermedad, sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la
sociedad que se ven afectados por los efectos de la enfermedad.
Nuestros programas están dirigidos a familiares con un enfermo a su cargo, lo que supone
de falta de tiempo y espacio para acudir a los mismos, pero que con la cercanía de la sede
en Tudela, se sienten más seguros. A esto se le añade que, generalmente, son personas de
edad avanzada, y que aquí tienen un lugar de apoyo, escucha, formación y ayuda, que de
tener que desplazarse a Pamplona, no tendrían, porque no podrían acudir.
Gente mayor que por sí sola no podría manejarse con un enfermos de estas características
y que no sabría qué pasos dar para llegar a percibir las ayudas necesarias para gestionar el
estrés y la desazón que produce la situación.
Valoramos la opinión de los médicos de los Centros de Salud, Neurólogos del Hospital y
Geriatra de la Unidad psicogeríatrica de Tudela, en resaltar el beneficio que AFAN aporta,
en primer lugar al enfermo, en segundo lugar, al familiar cuidador, y el tercero a la
Administración pública.
Asistimos al cuidador, persona olvidada, dándole pautas de atención y cuidados en
enfermería, nutrición, herramientas para que él se cuide, y así cuidar mejor. De otra manera
se llenarían los centros de salud y los hospitales, con el gasto que generaría.
Es por tanto, de máxima importancia, continuar en Tudela y la zona de la Ribera en la labor
emprendida aquí desde el año 1990 y con sede desde el año 2005.
Seguir trabajando desde el compromiso, la constancia y la vocación de servicio.