memoria final justificativa de la realización del programa

“PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A
FAMILIAS Y ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS
DEMENCIAS”, 2012
I.
DATOS DE LA ENTIDAD SOLICITANTE
1. NOMBRE DE LA ENTIDAD
Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alcoy y Comarca.
N.I.F.: G-03893559
2. SEDE SOCIAL
C/ Encaro, 14
03802 Alcoy
3. REPRESENTANTE LEGAL Y RESPONSABLE DEL POYECTO
Representante legal de la Asociación:
MILAGROS GARCÍA JORDÁ- PRESIDENTA
Responsable del Proyecto:
Susana Párraga García- DIRECTORA ASOCIACIÓN
4. NATURALEZA JURÍDICA DE LA ENTIDAD
Asociación sin ánimo de lucro.
Número Inscripción Registro Asociaciones de Alicante: 4146
1
5. NÚMERO DE PERSONAS QUE COMPONEN
remunerado, voluntarios, socios, colaboradores)
LA
ENTIDAD
(personal
A. Personal remunerado:
En total la Asociación espera contar durante el 2011 con las siguientes figuras
profesionales:
- 1 Directora, (40 horas semanales)
- 2 Psicólogas (25 y 22,5 horas semanales)
- 2 Trabajadoras Sociales, (40 horas semanales)
- 21 Auxiliares de Clínica, la mayoría a 40 h, depende de cada Programa
- 5 Celadores , (40 horas semanales)
- 2 Fisioterapeuta, (30 y 20 horas semanales)
- 2 DUE, (30 y 10 horas semanales)
- 1 Médico, (10 horas semanales en cada Centro)
- 2 TASOC ( Técnico en Animación Sociocultural), (15 Y 16h semanales)
- 4 Limpiadoras, ( horas semanales dependiendo de cada Programa)
- 2 Auxiliares Administrativas, (40 y 25 horas semanales)
B. Voluntarios:
En la actualidad contamos con 12 voluntarios en toda la Asociación, a parte de
los miembros de la Junta Directiva.
C. Socios/Colaboradores:
Contamos con alrededor de 718 socios activos y con colaboradores esporádicos
para la realización de diferentes actividades.
6. VINCULACIÓN
ASOCIACIONES.
CON
OTRAS
ENTIDADES,
FEDERACIONES,
Nuestra Asociación forma parte de la Federación Valenciana de Asociaciones de
Familiares de Enfermos de Alzheimer (FVAFA) y de la Confederación Española de
Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA).
2
II.
FICHA DEL PROYECTO
1- TITULO Y BREVE RESUMEN DEL POYECTO
“Programa de Atención Integral a familias y enfermos de Alzheimer
y otras Demencias”.
La Asociación de Familiares y Amigos de enfermos de Alzheimer de Alcoy
y Comarca a través del Programa de Atención Integral atiende no sólo a
enfermos de Alzheimer y afectados por otras demencias, sino también a los
familiares y cuidadores de los mismos.
2- IDENTIFICACIÓN DEL COLECTIVO DE ATENCIÓN
El Programa de Atención integral se dirige al colectivo de enfermos/as
de Alzheimer y otras Demencias en cualquiera de sus estadios, abarca a usuarios
en fases iniciales, moderadas y avanzadas. Para ello la Asociación cuenta con
diferentes recursos a través de los cuales se ofrecen diferentes Programas y
Servicios adecuados a las características de la enfermedad en cada una de sus
fases ya que las necesidades de las mismas varían a medida que avanza el
deterioro cognitivo crónico, la pérdida de memoria, movilidad y funciones
motores que padecen este tipo de enfermos.
Por otra parte, no sólo se atiende a los enfermos sino también a sus
familiares, sobretodo a los “cuidadores principales”, nombre que reciben las
personas del núcleo familiar o entorno que se encargan del cuidado y las
atenciones necesarias que requieren estos enfermos.
3- BENEFICIARIOS
Dependiendo de la fase o estadio en el que se encuentren los enfermos se
les ofrece diferentes recursos tales como:
 “Centro de Día”: dirigido enfermos en fase moderada, teniendo una
capacidad mensual de atención de 40 usuarios.
 “Centro de Respiro”: dirigido a enfermos en cualquiera de sus fases,
tiene una capacidad mensual de 17 plazas.
 “Centro de Día en Fin de Semana”: con capacidad para 20 usuarios al
mes, se destina a enfermos en fase moderada.
 “Programa Socio-Ocupacional”: destinado a 10 usuarios mensuales en
fase inicial.
3
 “Programa/Servicio de Ayuda a Domicilio”: dirigido a 3 personas en
estado avanzado, depende de los recursos de la Asociación para poderse
llevar a cabo.
 Programa prevención y rehabilitación física en domicilio: destinado a
10 usuarios, pretende ralentizar o retrasar en la medida de lo posible, el
deterioro progresivo que la enfermedad provoca a nivel física, y adquirir
habilidades y destrezas para el desarrollo de las actividades básicas de
la vida diaria.
Debemos tener en cuenta que al atender no sólo al enfermo, sino a su
entorno familiar, grupo de amistades y vecinos se produce un efecto
multiplicador sobre los beneficiarios a los que llamaríamos indirectos, por lo que
su cuantificación es muy difícil debido al alcance del mismo.
4- ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Todos los Centros de la Asociación se encuentran ubicados en la ciudad de
Alcoy y en su entorno más cercano, ejemplo de ello la ubicación del Centro de
Respiro en la zona del Preventorio.
El ámbito de actuación de la Asociación es básicamente local, sin embargo,
son varios los familiares y enfermos que acuden a la misma pertenecientes a
otras Asociaciones de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer,
sobretodo usuarios del Centro de Respiro “Solroja” y socios que acuden a
solicitar información y orientación para ver cual puede ser el recurso o servicio
que mejor se adapte a su situación y características. Es por ello que también
tiene un ámbito comarcal e incluso provincial.
5- DURACIÓN
El Programa de atención Integral tiene una duración continúa en el tiempo, sin
embargo, al desarrollarse a través de diferentes Programa y Proyectos estos
tienen un carácter anual, excepto en aquellos casos en los que por
circunstancias económicas no se puedan continuar desarrollando.
4
III.
MEMORIA EXPLICATIVA DEL PROYECTO
1. IDENTIFICACIÓN
1.1 CONTEXTO Y JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO.
Los enfermos de Alzheimer y sus familias forman un colectivo cada vez más
numeroso en nuestra sociedad.
Sin duda este fenómeno encuentra su origen en uno de los cambios demográficos
y sociales más destacables de los últimos tiempos: el envejecimiento de la población, y
unido a ello, la prevalencia de patologías ligadas a la edad, entre las que se encuentra la
enfermedad de Alzheimer.
Son muchas las familias que cada día deben afrontar el diagnóstico de demencia
tipo Alzheimer en uno de sus miembros. La aparición de la enfermedad de Alzheimer u
otras demencias implica cambios en la estructura familiar y relacional. En una fase
inicial aparecerá en el sistema familiar la figura que se erigirá como cuidador/a
principal del enfermo/a. Se tomarán medidas que empezarán a denotar la calidad de los
cuidados que se dispensará al enfermo/a y la calidad de vida que se asociará a ese
binomio cuidador/a principal-enfermo/a de Alzheimer.
Durante un tiempo en la nueva organización familiar permitirá a los miembros
mantener un equilibrio. Sin embargo este equilibrio temporal pronto se verá amenazado
por la aparición de nuevos y complejos síntomas a los que no se podrá hacer frente sin
una nueva reorganización interna del sistema familiar, y por supuesto sin ayuda externa
muy especializada. El cuidador/a no debe intentar abarcar sólo todas las implicaciones
que tiene la enfermedad (social, sanitaria, económica, laboral...), sino valerse de los
recursos y servicios que estén a su alcance para que el enfermo disfrute de una
atención especializada y que hagan para él más llevaderos sus cuidados.
El Proyecto de Atención Integral forma parte de diferentes Programas y
Servicios por lo que ofrece diferentes recursos adaptados a las necesidades y estadios
de los usuarios.
El Centro de Día, en cualquiera de sus dos modalidades, se presenta entonces
como el recurso idóneo para afrontar la multiplicidad de situaciones-problema que
afectan directamente al enfermo/a de Alzheimer y a su cuidador/a.
En el Centro de Día el enfermo recibe una atención especializada y
multidisciplinar, necesaria para paliar el avance de la enfermedad. Al mismo tiempo, el
cuidador puede disponer de un tiempo libre que le permitirá no renunciar a su vida
laboral, a sus quehaceres diarios, o a su tiempo de ocio.
El Centro de Respiro supone la posibilidad de una atención integral, abarcando
todos los ámbitos de la enfermedad, puesto que se trata de un centro de atención
diurna y nocturna, en el que se presta una atención constante y especializada al
enfermo a la vez que ofrece un tiempo de descanso “respiro” a sus familiares y
cuidadores pudiendo hacer frente a situaciones personales o familiares adversas o
5
disfrutando de periodo vacacionales e incluso de adaptación ante esta situación, la
enfermedad de un miembro de la unidad familiar.
De modo similar los demás programas que se realizan en el domicilio del
enfermo, se adaptan a las necesidades de las familias, orientando al cuidador sobre los
cambios o adaptaciones que deben realizarse en los mismos.
1.2. DESCRIPCIÓN DE LAS NECESIDADES DEL COLECTIVO
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa de larga evolución
que produce un deterioro de las capacidades físicas y psicológicas, hasta el punto de
afectar a aquellas más básicas para desenvolverse en la vida cotidiana.
Las necesidades de los enfermos de Alzheimer se irán incrementando con el
avance de la enfermedad. La cobertura de sus necesidades empezará siendo mínima
hasta necesitar una atención de elevada intensidad. Sin duda de la atención que se le
preste al enfermo se derivará un avance más rápido o más lento de la enfermedad. Se
le deberá prestar apoyo y cobertura en todas las áreas del desarrollo físico, psíquico,
social, emocional y cognitivo, que paulatinamente se irán viendo afectadas.
En algún momento del proceso degenerativo de la enfermedad algún familiar va a
ir definiéndose como la persona responsable del enfermo asumiendo sus cuidados que,
progresivamente van a absorberle el cien por cien de su tiempo. Esta persona recibe el
nombre de cuidador/a principal y es frecuente que se trate de una persona de edad
avanzada (cónyuge o hijo/a), que empezará pronto a manifestar síntomas de
agotamiento, depresión, tristeza, soledad, desesperación, impotencia.
La gran carga física y psíquica que contrae hace que vaya perdiendo
paulatinamente su independencia y que se abandone a favor de su familiar a quien
dedica todo su tiempo, dejando de disfrutar de espacios de ocio, aficiones, amistades,
relaciones, etc. Cualquier situación sobrevenida, como complicaciones de tipo social o
laboral, empeoramiento del enfermo, problemas sanitarios de él u otro miembro de la
familia, desencadenan una fuerte crisis en un sistema familiar tan crispado y frágil.
Es prioritario para el cuidador/a principal y familia del enfermo de Alzheimer
disponer de una información y asesoramiento adecuado y realista de las características
y evolución de la enfermedad, y de los recursos sanitarios y sociales a su alcance para
hacer frente a cualquier cambio en la situación. Es fundamental también lograr dedicar
un tiempo a él mismo, descansar, atender a su propia salud, sus aficiones… En la
práctica los grupos terapéuticos de apoyo entre afectados y las terapias individuales
resultan un instrumento muy efectivo para cubrir algunas de las necesidades de los
familiares.
6
1.3. RELACIÓN DEL PROYECTO CON OTRAS ACTUACIONES Y PROGRAMAS
El Programa de Atención Integral a familias y enfermos de Alzheimer
y otras Demencias se engloba dentro de los Programas que se llevan a cabo por la
Asociación de familiares y amigos de Enfermos de Alzheimer de Alcoy y Comarca.
Nuestra entidad cuenta con una experiencia demostrable en este campo de
intervención puesto que sus actividades se vienen llevando a cabo en nuestra ciudad
desde hace más de diez años, entre las cuales cabe destacar: la información,
orientación y asesoramiento médico sobre la enfermedad y sobre los recursos sociales
y aspectos jurídicos relacionados con la misma. Las terapias individuales, familiares y
de grupo son actividades dirigidas principalmente a los cuidadores y familiares que se
encargan del enfermo de Alzheimer o de aquel que sufre otro tipo de demencia, son
pues los familiares quienes requieren de una atención especializada y dirigida a ellos
mismos para afrontar de manera individual y personalizada los cambios que conlleva
esta enfermedad sobretodo en la estructura familiar. Para ellos y para personal
voluntario se realizan todos los años cursos de formación específica de la enfermedad.
Para los enfermos, se han ido desarrollando programas y recursos de atención
especializada así como programas y servicios de atención domiciliaria.
Cabe destacar que nuestra Asociación forma parte de la Federación Valenciana
y de la Confederación de Asociaciones de Familiares y Amigos de Enfermos de
Alzheimer, por lo que las actuaciones que realizamos siguen la tendencia autonómica y
nacional, beneficiándonos de conocimientos y experiencias de otras Asociaciones con
las cuales nos encontramos en constante comunicación, así como mantenemos contacto
con otras Asociaciones que abarcan la misma problemática.
Además, mantenemos contacto directo con los Servicios Sociales Municipales y
de Base, Diputación provincial de Alicante, Conselleria de Bienestar Social, Conselleria
de Sanidad, SERVEF entre otros, así como diferentes Asociaciones y Organizaciones
Sin Ánimo de Lucro tales como la Asociación de Discapacitados, Asociación de
enfermos mentales de nuestra ciudad y Cruz Roja.
7
2. DESCRIPCIÓN TÉCNICA DEL PROYECTO
2.1 OBJETIVO GENERAL Y OBJETIVO ESPECÍFICO
 Objetivo general:
Dar atención y apoyo profesionalizado a enfermos de Alzhiemer y sus
familiares para mejorar o mantener la calidad de vida.
 Objetivos específicos:
1. Facilitar un tiempo diario de respiro a los cuidadores habituales.
2. Proporcionar atenciones adecuadas a la problemática que genera la
enfermedad en los usuarios y familiares.
3. Potenciar en la medida de lo posible la permanencia de los enfermos en sus
casas evitando institucionalizaciones innecesarias.
4. Proporcionar un marco para la autoestima a través de un medio protegido y
acogedor.
5. Evitar la inactividad del enfermo estableciendo una rutina en su vida diaria.
2.2.
RESULTADOS ESPERADOS
Obj.Específico 1
Obj.Específico 2
Obj.Específico 3
Obj.Específico 4
Obj.Específico 5
Que el 100% de los cuidadores que recurren a alguno de nuestros
programas disfrute de un tiempo de descanso diario.
Que la totalidad de los casos reciban atención especializada
individual.
Que al menos el 75% de los usuarios permanezcan en sus
domicilios tras recurrir a cualquiera de los recursos de la
Asociación.
Plena integración de los usuarios dependiendo de su estadio en los
recursos de la Asociación
Que al menos el 95% de los usuarios participen activamente en las
actividades diarias programadas.
8
2.3
INDICADORES OBJETIVAMENTE VERIFICABLES
Obj.Específico 1:
Obj.Específico 2:
Obj.Específico 3:
Obj.Específico 4:
Obj.Específico 5:
-Grado de sobrecarga/estrés en los familiares al inicio del
recurso y a la derivación o baja en el mismo.
-Número de Programas de Atención Individualizada realizados
por el equipo multidisciplinar
-Terapias familiares e individuales llevadas a cabo con los
familiares de los enfermos.
Número de bajas de usuarios por ingreso en residencias
geriátricas públicas o privadas.
-Registro de las derivaciones necesarias de los usuarios según
evolucione la enfermedad
-Encuestas de satisfacción de los familiares.
-Test iniciales y de seguimiento de los estadios de la
enfermedad realizados por el equipo multidisciplinar (TASOC,
Psicóloga y Fisioterapeuta).
2.4. ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN METODOLÓGICAS
A) ACTIVIDADES Y SU METODOLOGÍA
1.- ESTIMULACIÓN COGNITIVA: fichas, taller manipulativo, taller de atención y
reconocimiento de números y letras, Musicoterapia y actividades lúdicas
Las áreas que han estado trabajando son las de Orientación, lenguaje, lectura y
escritura, cálculo, memoria, praxis, gnosias, etc.
2.- MUSICOTERAPIA: Sesión de Relajación, estímulo del sentido del Ritmo y
memoria, Reminiscencias, creatividad.
3.- ACTIVIDADES DE ÍNDOLE FISIOTERAPÉUTICA:
Tratamientos individuales: Dirigido a personas con pluripatologías que agravan el
proceso de la enfermedad: movilización de las articulaciones, ejercicios para mejorar la
fuerza muscular, técnicas para estimular la coordinación y en general para mejorar la
movilidad y alargar la fase en la que el paciente pueda desplazarse lo más autónomo
posible y Psicomotricidad en grupo, se trabajan las áreas de movilidad, coordinación,
respiración, memoria y comunicación social
4.- ACTIVIDADES AL AIRE LIBRE
SALIDAS PROGRAMADAS:
- Salidas recreativa a las zonas verdes de la Ciudad
- Visita a los diferentes Museos de la Ciudad
- Salida a la representación del Belén de Tirisiti
9
OTRAS SALIDAS:
Las ubicaciones de los Centros ya sea Centro de Día, Centro Respiro y Centro De
Día de Fin de Semana, permiten salir al exterior a dar paseos y disfrutar del buen
tiempo.
5.- MANUALIDADES Y JORNADAS FESTIVAS
Se celebran con especial cariño los cumpleaños de usuarios, celebración de las
fiestas locales de moros y cristianos, celebración de la Navidad, fallas, hogueras,
fiesta rociera, fiesta del verano, San Valentín, “Día de puertas abiertas en el Centro de
Respiro”, fiesta de Aniversario del Centro de Respiro Solroja”, Rondalles.
6.- ACTIVIDADES DE ATENCIÓN BÁSICA:
Este bloque de actividades es desempeñado por el equipo de auxiliares, y
comprende las tareas higiénico-sanitarias, la alimentación y el acompañamiento.
Incluyen:
- Alimentación y la Higiene y salud
7-. ACTIVIDADES A NIVEL COMUNITARIO:
Participación en campañas informativas y divulgativas sobre la enfermedad,
participación en coloquios y entrevistas en diversos medios de comunicación, jornada de
“Puertas Abiertas”, para conocer las instalaciones del Centro.
B) OTRAS TÉCNICAS E INSTRUMENTOS
DESARROLLO DEL PROYECTO:






UTILIZADOS
PARA
EL
BUEN
Entrevistas y contacto con familiares
Informes sociales
Informes médicos
Informes psicológicos, test, terapias individuales y familiares, grupos de ayuda
mutua, Unidad de Descanso y Apoyo Familiares, terapias domiciliarias.
Encuestas/cuestionarios sobre la enfermedad, satisfacción de los familiares
Hojas de Seguimiento diario.
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2.5-. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN PREVISTOS PARA EL PROYECTO
Desde los diferentes recursos que ofrece la Asociación se realiza un
seguimiento y evaluación de sus usuarios, ya sean enfermos o familiares. Cada
profesional hace uso de unos registros distintos, y a través del Plan de Atención
Individualizada se realiza un seguimiento y evaluación conjunta.
-
El Médico, realiza el control sanitario de todos los usuarios, realizando un valoración
inicial, donde se diagnóstica la enfermedad, y un seguimiento periódico para
observar la evolución de la enfermedad.
-
La Psicóloga, mediante la utilización de test, realiza el seguimiento tanto de
usuarios como de familiares. Los test que pasa a los usuarios indican el grado de
deterioro que va provocando la enfermedad en ellos, estos se realizan
aproximadamente cada 6 meses.
A los familiares también se les realiza un seguimiento a través de la medición de la
“sobrecarga” que la enfermedad provoca en ellos.
-
La Fisioterapeuta, realiza el seguimiento diario de los usuarios de nuestros
distintos programas, realizando intervenciones individualizadas o grupales, donde se
evalúa la pérdida progresiva de habilidades motoras.
-
La Trabajadora Social, a través de la entrevista realiza el primer contacto con los
familiares que acuden a la Asociación solicitando información sobre los diversos
servicios. Posteriormente se irán realizando diversos contactos con la familia, para
llevar un correcto seguimiento del caso. También se registran todas las visitas,
demandas, documentación de la familia-enfermo/a, lo cual nos facilitará para poder
realizar el seguimiento de atención que se le ha prestado tanto del usuario como a la
familia.
-
La DUE, es la encargada junto con el médico de realizar el seguimiento sanitario, en
específico: control y seguimiento de enfermedades crónicas (diabéticos,
hipertensos...), seguimiento de la dieta y control de úlceras por presión.
Hojas de Seguimiento: Se entregan a la familia para que conozcan el estado del
enfermo durante el día, con alusión a la alimentación, deposiciones, estado de ánimo,
etc.
-
Otros Registros: Se lleva un control diario interno y por escrito de la dieta
consumida por cada enfermo, de las deposiciones, de la asistencia a los Centros y
Programas, de cambios en la medicación firmado por los familiares, etc.
-
Reuniones de Equipo de Trabajo: Fundamentales para coordinar las acciones, para
dar a conocer a todos los profesionales los nuevos casos, para llevar un seguimiento
del funcionamiento diario del servicio. Lugar donde se realizan los planes de
actuación individualizada, se indican las pautas de actuación con cada usuario.
El seguimiento marca las pautas de actuación a seguir con cada uno de nuestros
usuarios y la evaluación nos indica si dicha actuación está consiguiendo los objetivos que
se hayan previsto o si por el contrario nuestra actuación se está desviando.
11
2.6-. ACTIVIDADES Y CALENDARIZACIÓN
1-. El Centro de Día: se dirige a Enfermos de Alzheimer y otras demencias, a
los cuales ofrece una atención integral y multidisciplinar, abarcando aspectos sociales,
sanitarios, psicológicos, actividades de diversa índole, higiene y alimentación, etc.,
incidiendo en todas aquellas áreas que conduzcan al objetivo principal de lograr una
mayor calidad de vida del enfermo y su familia/cuidador.
El Programa se desarrolla en régimen diurno, con horario de lunes a viernes de 10 a 18
horas ininterrumpidas.
 ESTIMULACIÓN COGNITIVA: Para llevar a cabo este bloque tan fundamental de
actividades, la psicóloga ha adaptado al estado cognitivo del enfermo, tras
valoración inicial, las fichas, materiales y actividades de que dispone y que creará
cuando sea necesario. Para las sesiones de estimulación cognitiva, que se realizan
diariamente durante 1 hora, ha tenido el apoyo de dos auxiliares. El horario se
distribuye de la siguiente manera:
- Lunes y miércoles: fichas
- Martes: taller manipulativo
- Jueves: taller de atención y reconocimiento de números y letras
- Viernes: Musicoterapia y actividades lúdicas
Las áreas que han estado trabajando incluyen los siguientes aspectos:
orientación, lenguaje, lectura y escritura, cálculo, memoria, funciones ejecutivas,
praxias, gnosias, actividades significativas (AVD, AIVD…)
 MUSICOTERAPIA: impartida por
una
auxiliar especialista (con titulación
específica). Esta actividad se lleva a cabo un día a la semana durante una hora.
 ACTIVIDADES DE ÍNDOLE FISIOTERAPÉUTICA: actividades programadas por la
fisioterapeuta con la siguiente rutina semanal:
Lunes y Miércoles: Sesiones Grupales con usuarios en estadio leve-moderado.
Martes, Jueves y Viernes: Tratamientos individualizados.
La fisioterapeuta trabaja con los enfermos/as en dos vertientes: individual y
grupal.
 MANUALIDADES Y JORNADAS FESTIVAS: la TASOC ha sido la especialista
encargada de diseñar la metodología a seguir en este tipo de actividades que han
sido de muy diverso tipo a lo largo del año (celebración de cumpleaños de usuarios,
celebración de las fiestas locales de moros y cristianos, celebración de la
navidad...).
 ACTIVIDADES AL AIRE LIBRE: en determinadas ocasiones, siempre que el clima lo
permite, se realizaran salidas al exterior del Centro. Estas actividades lúdicas y de
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entretenimiento tienen además un objetivo terapéutico y son muy importantes para
estimular las habilidades sociales del grupo de usuarios.
 ACTIVIDADES SANITARIAS: preparar y administrar la medicación que los
usuarios deben tomar en el horario del centro, control y seguimiento de
enfermedades crónicas (diabéticos, hipertensos...), seguimiento de la dieta, control
de úlceras por presión, coordinación con asesoramiento médico para consultas de
casos individuales, control de almacén de medicamentos y botiquines.
 ACTIVIDADES DE ATENCIÓN BÁSICA: este bloque de actividades es
desempeñado por el equipo de auxiliares, y comprende las tareas higiénicosanitarias, la alimentación y el acompañamiento.
a) Alimentación: Los usuarios comen en el propio centro, la comida la proporciona
una empresa de catering. Los menús están adaptados a cada paciente, según sus
necesidades nutricionales. Por la tarde meriendan en el centro. Para varios usuarios con
dificultades de deglución se preparan menús triturados adaptados. Para la elaboración
del Menú contamos con la figura de la DUE quien se encarga de seleccionarlos teniendo
en cuenta las necesidades nutricionales de los usuarios.
Para desarrollar esta actividad disponemos de comedor equipado con mobiliario,
electrodomésticos y menaje.
b) Higiene y salud: Para poder llevar a cabo estas actividades disponemos de baños
adaptados y equipados. Los auxiliares atienden y acompañan a los/as enfermos/as al
WC y realizan cambios de pañal.
2-. El Centro de Día de Fin de Semana tiene como finalidad proporcionar una
atención integral y profesionalizada al enfermo/a de Alzheimer durante el fin de
semana, al tiempo que su cuidador/a se pueda beneficiar de este tiempo de respiro y
descanso en sus cuidados. El horario de atención es sábado y domingo de 8:30 a
20:30horas.
ACTIVIDADES REALIZADAS
 BIENVENIDA/ENTRADA: los usuarios comienzan a llegar al Centro a partir de
las 8:30 de la mañana, acompañados por su familiar o cuidador.
Cuando llegan, los pacientes son acomodados por los auxiliares en el salón y se les
da la bienvenida.
 ESTIMULACIÓN COGNITIVA Y PSICOMOTRICIDAD: cuando el grupo está
completo, se realizan las actividades de estimulación cognitiva y algunas de
psicomotricidad.
 COMIDA Y DESCANSO: a las 13 horas, los usuarios son acompañados al
comedor, donde permanecen durante el tiempo que cada usuario necesite.
 Los menús son preparados por una empresa de Catering, adaptados a cada uno
de ellos: triturados, diabéticos, sin sal, normal, dieta blanda, etc.
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 ACTIVIDADES LÚDICAS: cuando terminan de comer, vuelven al salón en el que
descansan durante un tiempo, para más tarde reanudar otro tipo de actividades,
normalmente más lúdicas como manualidades, paseos por el jardín, etc.; ya que
estos pacientes están más cansados a medida que avanza el día y aumenta la
desorientación.
 MERIENDA Y SALIDA: sobre las 19 horas meriendan, normalmente leche y
tostadas, y cuando terminan se les prepara para la vuelta a casa, dándoles a
cada uno de ellos una hoja de seguimiento donde se informa a los familiares
cómo se ha pasado el día en cuanto al estado anímico, alimentación, control de
esfínteres, así como otro tipo de observaciones que se consideren pertinentes.
 ACTIVIDADES DE HIGIENE Y ATENCIÓN BÁSICA: durante la jornada,
obviamente las auxiliares están pendientes de cada paciente en cuanto a
medicación, acompañamiento al servicio, dos cambios de pañales fijos diarios, así
como los que sean precisos, etc.
3-. El Centro de Respiro “Solroja” es un centro de asistencia 24 horas en régimen
de estancias temporales, especializado en la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. El funcionamiento del centro y los servicios que en él se prestan siempre se
orientan a promover una mejora en la calidad de vida del enfermo y su familia,
proporcionándose una atención integral, individualizada, especializada, a través del
trabajo de un equipo profesional multidisciplinar.
SERVICIOS DIARIOS:
 Rehabilitación y Gimnasia: estas actividades se realizan tanto a nivel individual
como en grupo, dependiendo de las necesidades de cada enfermo.
 Atención médica y sanitaria: el personal sanitario se encarga de la preparación y
administración de medicamentos, y la realización de todas las curas necesarias.
 Atención social a familiares y enfermos: para ello se realizan entrevistas con
todas las familias.
 Visitas de familiares: en horario de 10h a 13h y de 16,30 a 19:15h, todos los
familiares que así lo deseen pueden visitar a los enfermos.
 Actividades lúdicas.
14
4-. El Programa Socio-Ocupacional: es uno servicio que se desarrolla desde la
Asociación, en el cual, un equipo de profesionales lleva a cabo un conjunto de
actividades en el propio domicilio de los usuarios, que se encuentran en fase iniciales de
la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, para que puedan mantener en la medida
de lo posible, parte de las facultades mediante ejercicios de rehabilitación cognitiva y
motriz, terapia ocupacional y entrenamiento en las actividades de la vida diaria.
ACTIVIDADES REALIZADAS
La Auxiliar Ocupacional y la Psicóloga se encargan de realizar junto al enfermo y
con la colaboración, en la medida de lo posible, del cuidador principal, las actividades
programadas. Las actividades que se llevan a cabo con los enfermos en su sesión
terapéutica se programan en base al deterioro cognitivo y físico de cada enfermo, de
forma individualizada.
a) Orientación: espacial, temporal, personal y esquema corporal y lateralidadb)
Lenguaje: espontáneo, denominación, tareas léxicas, repetición verbal…
c) Lectura y escritura.
d) Cálculo: operaciones aritméticas, problemas aritméticos, gestión de dinero.
e) Memoria: reminiscencia, memoria reciente, memoria remota
f) Funciones ejecutivas: relaciones lógicas, razonamiento y juicio, abstracción y
proverbios, frases hechas.
g) Praxis:
comunicación.
motricidad
fina/
destreza
manual,
praxis,
gestualidad
de
h) Gnosias: actividades sensoriales, viso- espaciales, tacto,audición, olfato, gusto
i) Atención y concentración: detectar diferencias, sopas de letras…
j) Actividades significativas: ABVD, AIVD, actividades sociales y recreativas…
Otra actividad que se lleva a cabo es la formación de familiares en la cuestión
de adaptación de la vivienda a la nueva situación y prevención de situaciones futuras. En
cualquier momento puede resultar necesario hacer algún cambio que repercuta en una
mayor comodidad y seguridad para el enfermo y su cuidador, por lo que resulta muy
conveniente el asesoramiento a la familia del enfermo de Alzheimer.
15
5-. El Servicio de Ayuda a Domicilio: consiste en la prestación de un servicio
de asistencia al enfermo de Alzheimer por parte de una auxiliar de ayuda a domicilio,
con el objeto de atender las necesidades asistenciales que éste requiera, permitiendo
así que su cuidador/a principal disponga de un apoyo que le facilite los cuidados a su
enfermo/a. Este servicio se presta en el propio domicilio del enfermo/a.
ACTIVIDADES REALIZADAS
Las actividades a desarrollar en este programa siempre se establecen de forma
individualizada y de mutuo acuerdo entre los técnicos y el familiar que recibirá la
ayuda. Siempre serán actividades de atención directa al enfermo y nunca de asistencia
doméstica.
 Higiene y autocuidados.
 Alimentación.
 Movilizaciones.
 Acompañamientos.
 Salidas lúdicas: paseos.
6-. Programa prevención y rehabilitación física en domicilio: pretende
ralentizar o retrasar en la medida de lo posible, el deterioro progresivo que la
enfermedad provoca a nivel física, y adquirir habilidades y destrezas para el
desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria.
Debemos señalar en este apartado los otros recursos/servicios diferentes que se
ofrecen en la Asociación:
o
o
o
o
o
o
o
o
Información, orientación y asesoramiento general sobre la enfermedad.
Orientación sobre recursos sociales y aspectos legales.
Servicio de Transporte.
Servicio de comedor.
Unidad de Descanso y Apoyo Familiar.
Terapias individuales y de grupo para los familiares.
Asesoramiento médico.
Cursos de Formación para cuidadores de Enfermos de Alzheimer.
16
o
Charlas informativas y de concienciación.
2.7. CRITERIOS DE SELECCIÓN
En primer lugar se produce la demanda por parte de los familiares y se concreta
una cita con la Trabajadora Social para realizar una entrevista, este es el primer
contacto que los familiares tienen con la Asociación, momento donde se les ofrece
información sobre los diversos servicios.
Posteriormente la trabajadora social rellenará el informe social, que nos sirve
para conocer la situación social y familiar del usuario/a. Lugar donde quedarán
registradas todas las visitas, demandas, documentación de la familia-enfermo/a,.… para
saber si el Programa se ajusta al enfermo/a.
Seguido de la valoración social y familiar del caso por la Trabajadora Social, el
médico ha de valorar al enfermo/a. En este caso, elabora un informe donde refleja la
situación médica del enfermo, la medicación que está llevando, etc. El médico es la
persona encargada de valorar la incorporación de cada uno de los usuarios al programa
que más se ajuste a sus necesidades. Si lo considera oportuno solicitará un informe
psicológico.
Mensualmente se realizan reuniones de equipo de trabajo, fundamentales para
coordinar las pautas de actuación con los usuarios, para llevar un seguimiento del
funcionamiento diario del servicio y para dar a conocer nuevos casos.
2.8.
GESTIÓN DEL PROYECTO
La gestión del proyecto de Atención Integral se lleva a cabo desde la Dirección
de la Asociación. La mayor dificultad a la que nos enfrentamos es la cuestión económica
ya que la problemática y gasto de la enfermedad de Alzheimer no es solo económica
sino también social.
Esta enfermedad repercute en la economía de las familias puesto que el coste de
medicamentos, pañales y demás material sanitario es elevado para hogares de clase
media, además los recursos socio-asistenciales existentes tiene un costo al cual no
todas las familias pueden hacer frente de manera continuada. Además los cuidadores
necesitan de cuidados específicos y tiempo propio que no debe olvidarse, en ocasiones
recurren a la contratación de personal de apoyo para atender al enfermo. Es por esto
que desde el punto de vista social y sistémico se produce un impacto en todo el sistema
familiar.
2.9. VIABILIDAD PERSONAL
Debido a las dificultades económicas del año anterior la Asociación ha tenido que
hacer ajustes de personal para poder llevar a cabo continuando su labor. Este reajuste
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permite mantener la calidad en la atención tanto de los enfermos de Alzheimer como
de sus familiares. Es por tanto, una cuestión muy importante a tener en cuenta la
viabilidad del personal. Actualmente desde la Asociación se apuesta por mantener el
actual equipo, sin embargo, tenemos en cuenta que sería muy favorable poder contar
con un mayor apoyo económico para poder dar una mayor cobertura a este colectivo.
a) RECURSOS HUMANOS
En la Asociación actualmente contamos con el siguiente personal laboral el cual
participa en diferentes Programas, todos ellos relacionados con el Proyecto de
Atención Integral:
-
1 Directora, (40 horas semanales)
2 Psicólogas (25 y 22,5 horas semanales)
2 Trabajadoras Sociales, (40 y 40 horas semanales)
2 Fisioterapeuta, (30 y 20 horas semanales)
2 DUE, (30 y 10 horas semanales)
1 Médico, (10 horas semanales)
2 Auxiliares Administrativas, (40 y 25 horas semanales)
2 TASOC ( Técnico en Animación Sociocultural), (15 y 16h semanales)
21 Auxiliares de Clínica, la mayoría a 40 h, depende de cada Programa
5 Celadores , (40 horas semanales)
4 Limpiadoras, ( 20 horas semanales)
La cobertura que se proporciona desde la Asociación con este Equipo
Multidisciplinar de profesionales, garantizado una verdadera atención integral de la
compleja problemática que presenta la enfermedad de Alzheimer, su repercusión en
el núcleo familiar, en su entorno y en el propio enfermo y cuidador principal.
Cada técnico y profesional tiene asignadas funciones propias de su especialidad,
en coordinación con los demás. Cada uno tiene un horario adaptado a las
circunstancias de su puesto.
La Asociación apuesta por la formación continua y el reciclaje de los
trabajadores por lo que se proponen actividades dirigidas a los familiares,
voluntarios y trabajadores.
b) VOLUNTARIADO
Al tratarse de una Asociación de Familiares y gente implicada en esta
enfermedad contamos con el recurso de los voluntarios. Afortunadamente contamos
con la inestimable colaboración de 12 voluntarios fijos que vienen algunos días a la
semana y cada uno con el horario que sus circunstancias y las necesidades de la
Asociación les permite.
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9. CONCLUSIONES
La Asociación de Familiares y Amigos de enfermos de Alzheimer de Alcoy y
Comarca se va consolidando cada año al demostrar sus resultados, la calidad en la
atención a los enfermos/as de Alzheimer y otras demencias, así como en el nivel de
satisfacción de los usuarios y sus familiares.
El recurso del Centro de Día es ya indispensable para dar cobertura a la
compleja problemática que presenta la enfermedad de Alzheimer y que afecta cada vez
a un porcentaje más alto de la población. Lo mismo ocurre con el Centro de Respiro que
ofrece una alternativa viable a la institucionalización tradicional.
Los demás programas y servicios prestados tienen una gran aceptación entre
familiares y enfermos pese a ser menos conocidos por la población en general.
Nuestro objetivo es seguir perfeccionando el servicio en la línea en que venimos
trabajando, es decir, con este enfoque multidisciplinar y de altísima calidad.
Para ello nuestra principal dificultad es lograr fuentes de financiación que nos
garanticen la continuidad de nuestra labor, sin que el coste de los mismos los
conviertan en recursos que sólo puedan utilizar aquellas familias de rentas más altas.
La igualdad de oportunidades es un principio fundamental al que aspiramos y que
reivindicamos desde la plataforma del asociacionismo para el colectivo de enfermos/as
de Alzheimer.
Por último, reconocer el apoyo de todos los familiares, voluntarios y de todos
los socios de la Asociación que nos da la fuerza y el impulso necesario para seguir
esforzándonos y trabajando en la misma línea.
Eva Beatriz Seguí Arévalo
Trabajadora Social AFA Alcoy y Comarca
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