CUANDO SE MUERE UN NIÑO: EL PACIENTE MÁS PEQUEÑO OFRECE LA MAYOR
LECCIÓN
por Bruce Himelstein y Joanne Hilden
Jennifer Phelan sabe que es posible sobrevivir a lo impensable. Lo sabe porque se lo enseñó
su hija de siete años.
La educación de Phelan comenzó en junio de 1999 cuando a su única hija, Georgiana
Antonopoulos, se le diagnosticó leucemia/linfoma, cáncer de la sangre. Terminó en noviembre
pasado, mientras veía morir en paz a la niña que llamaba Georgie, rodeada de amigos y familiares,
en la sala de oncología del Hospital de Niños de Filadelfia.
Desde que se le diagnosticó la enfermedad a Georgiana todo lo que podía pensar Phelan era
que estaba perdiendo a su hija. Pero no hablaba de ello "porque se me decía que era normal
sentirme así...y no sé si temía más que se muriera o una recaída. Y así fue.
"Cuando tuvo una recaída, supe que ella no podría sobrevivir. No quería pensar eso, pero
era así. No se lo dije a nadie, porque temía que me gritaran por decir algo así o sentir algo así, así
que hice todo lo que (mi doctor) me dijo en lo que se refiere a quimioterapia".
Cuando no hubo buena respuesta, su oncóloga de cabecera, la doctora Susan Rheingold,
mencionó la opción de los cuidados pediátricos paliativos.
Lo que Phelan y su hija vivirían en los dos meses siguientes es una especialidad médica que
crece silenciosamente y que incluye a los pacientes más pequeños y sus familias en las decisiones
médicas fundamentales. Hay equipos de especialistas que trabajan juntos para atender a las
necesidades emocionales, psicológicas, prácticas y espirituales del paciente y su familia, y que
permanecen junto al niño en su recorrida por el sistema de salud.
Especialistas en vida infantil, psicólogos, profesionales de la asistencia domiciliaria
("hospice"), trabajadores sociales y consejeros espirituales ayudan a la familia a despedirse y
prepararse para lo que hay por delante.
En los últimos meses de su vida, Georgiana recibió la clase de cuidados paliativos
completos que todavía no están incorporados ampliamente al sistema médico pediátrico para niños
con enfermedades mortales, principalmente porque nadie quiere enfrentar el hecho de que mueren
niños.
Los partidarios luchan contra la percepción de que una vez que se coloca a un niño bajo
cuidados paliativos, los médicos se han dado por vencidos y se termina la búsqueda de una cura. Es
una percepción con la que Jennifer Phelan se enfrentó.
"Debo subrayar cuánto odiaba tener que pasar por la experiencia de los cuidados paliativos,
como sé que ustedes saben demasiado bien" escribió Phelan en un mensaje de correo electrónico a
un miembro del equipo después que murió Georgiana. "Pero el equipo nos reconfortaba tanto y era
tan compasivo. Creo que eso es tan importante porque se me dio a mí, como a tantos otros padres,
la peor noticia imaginable".
Como dijo Steve Simms, el psicólogo que trabajó con la familia: "Los cuidados paliativos
significaban muerte y pérdida. Significaban que Jennifer iba a perder a su hija. Era la destrucción
del mito de que (el hospital) iba a encontrar la cura. Temía mortalmente el día en que se fuera a
oscurecer su cuarto".
Cuando Georgiana fue admitida en el hospital, su cuarto inmediatamente se transformó en
un ambiente similar a su hogar. Sus padres trajeron su osito de peluche y su "frazada de bebé" con
la que había dormido cada noche desde que nació. Georgiana odiaba los piyamas y las medias del
hospital, por lo que trajo su propio calzado "divertido" Tenía un cajita de música que tocaba
"Winnie the Pooh" y un gran velador con forma de rana verde para dormir.
El equipo trataba y hablaba con Georgiana diariamente, mientras conferenciaba con Jennifer
y su esposo, y el padre de Georgiana y su esposa.
A diferencia de sus padres, Georgiana rápidamente aceptó su situación.
Los miembros de los equipos que cuidan niños en trance de muerte frecuentemente
reconocen la profundidad de la percepción y conciencia de sus pacientes. Los niños muchas veces
saben cuando se están muriendo.
Phelan lo describe con simpleza: "'Veo al doctor. Mi mami sale del cuarto. Mi mami vuelve
llorando'. Ella sacó la conclusión. No se les puede ocultar. Se dan cuenta solos".
La madre de Georgiana recuerda que su hija le preguntó cuando empeoró la enfermedad:
"¿Mamá, voy a morir?"
"Y no pude contestarle. Le dije 'No sé'. Le dije 'Es lo que todos tememos porque no
funcionó la medicina' Y ella lloró. Y ahí se acabó todo. Dejó de llorar y se puso a hacer otra cosa".
Luego Georgiana habló abiertamente con su enfermera acerca de que los copos de nieve y
las vaquitas de San Antonio pueden reunirse en el cielo. Dibujó un autorretrato sonriente de sí
misma en el cielo pocos días antes de morir.
"También creo que es importante que Georgiana tuvo (una psicóloga infantil) que le habló y
creo que la ayudó mucho" dijo Phelan. "Sabía por qué venía a hablar con ella esta mujer. Y luego
de algunos encuentros ya la esperaba... creo que era porque pensó que sólo le iba a hablar y no era
sólo hablar...hablaban jugando. Creo que eso nos enseñó muchas cosas..."
Pero el equipo tuvo que alentarla antes de que Phelan pudiera hablar abiertamente con
Georgiana acerca de morir. "Fue difícil, pero estoy contenta de lo que hice" dijo Phelan. "Porque
dijo que no estaba asustada y no pensaba en eso. Le pregunté y fue la manera en que lo dijo lo que
me hace sentir un poco mejor ahora. Su temor era dejarnos. Me dijo 'Si me muero, no te volveré a
ver' Y yo le dije que sí, porque nos vería desde el cielo. Y entonces no volvió a hablar del asunto.
"Dijo que cada noche cuando me acostara ella vendría a mi cuarto a darme un beso" dijo
Phelan.
Cuando empeoró la situación de Georgiana, su médico y el equipo de cuidados paliativos
analizó las opciones con la familia, incluyendo cuándo y cómo se la dejaría morir naturalmente: se
dejó de darle los antibióticos. Se acabaron las idas a la unidad de cuidados intensivos. Se habló de
la posibilidad de instalarla en casa con atención domiciliaria. El rechazo de los sistemas de soporte
de vida. Y la planificación del funeral"
"Cuando no pudimos lograr una remisión y la posibilidad de un transplante de médula ósea
se volvió muy lejana, Jennifer investigó las opciones, pero no quiso hacer que Georgie sufriera
más" dijo Rheingold. "La madurez de Jennifer fue sorprendente desde el primer momento que se
habló de cuidados paliativos. Mientras algunas familias quieren intentar cualquier cosa para
prolongar la vida de un hijo o siguen con la esperanza de encontrar una cura, no siempre piensan en
el sufrimiento que significa para el niño y las cuestiones que tienen que ver con la calidad de vida.
La calidad de la vida de Georgiana siempre fue lo primordial para Jennifer".
"La decisión más difícil fue dejar de darle antibióticos" recordó Phelan. "Pero sabía que no
quería que Georgie tuviera que usar tubos (una máquina de sostén de vida). Creo que no podría
haberlo soportado porque ella de todos modos no iba a sobrevivir y ella no querría estar así. Creo
que si hubiese hecho otra cosa, hubiera sido para mí y no por ella. Eso hubiera sido egoísta...No lo
quería hacer".
A medida que se acercaba la muerte, el manejo del dolor de Georgiana con morfina se
convirtió en la prioridad número uno de todos.
"Recuerdo que en el funeral el sacerdote dijo, tratando de consolarnos pero totalmente
ignorante de cómo habían sido esos últimos meses, 'Ahora ella ya no sufre'", recuerda Rheingold.
"Trataba de reconfortarnos pero no entendía lo que habíamos pasado en esos últimos meses. Me
irritó, dado que Jennifer y yo nos habíamos esforzado tanto por evitar que sufriera".
Phelan le escribió más tarde al equipo: "Aún puedo oírlos decirme el viernes 24 de
noviembre: 'Probablemente va a fallecer en uno o dos días...' Y ustedes tenían razón. Yo aborrecí
esa verdad, la realidad de esta pesadilla y aún es así, pero les agradezco que nadie haya intentado
endulzarme el mal trago".
Phelan sigue en contacto con las enfermeras de Georgiana, su médico y el equipo de
cuidados paliativos. "No puedo expresarles lo importantes que son estos contactos y cuánto ayudan.
Se creó una relación con esta gente. Estaban a mi disposición y, por sobre todo, estuvieron a
disposición de Georgie".
Phelan es parte de un grupo de duelo en línea y participa de grupos de apoyo en el hospital.
Reconoce que ella y su marido lo vivieron de modos distintos. "Él quería estar en contacto con
gente. Yo quería estar sola". También está haciendo un tapiz de fotos sobre tela en homenaje a su
hija.
Phelan encuentra que sus amigos y conocidos la tratan con demasiado cuidado -o
directamente no la tratan- porque ha sufrido lo impensable. Pero tiene un mensaje para ellos
respecto de la aceptación, algo más que aprendió de su hijita.
"Supongo que la gente se siente incómoda", dice. "No saben qué decirme. Me dirigen esa
clase de mirada que dice 'ésa es la mamá de Georgiana'. Está bien, no importa. Quiero decirles: sigo
aquí, pueden hablar conmigo. Acérquense y digan hola. La gente te ignora. No saben qué decir. Yo
tengo ganas de decir 'Hola, estoy bien'".
Para Rheingold y el equipo de cuidados paliativos ése es el objetivo fundamental.
"De los tres pacientes que se me han muerto siento que éste fue el caso más cómodo para
todos los involucrados, Georgie, su familia y yo" dijo. "Es siempre difícil ver morir un niño, pero
sentí que trabajamos juntos como equipo para que fuera la mejor muerte posible, si es que pueden
utilizarse esas palabras en la misma oración".
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(La doctora Joanne Hilden es presidente del departamento de Oncología Pediátrica de la
Cleveland Clinic Foundation y copresidente del subcomité de cuidados para el fin de la vida del
Children's Oncology Group de Cleveland, Ohio. El doctor Bruce Himelstein es el director del
programa de cuidados paliativos del Hospital de Niños de Wisconsin y profesor adjunto del
departamento de pediatría, división de hematología/oncología del Colegio Médico de Wisconsin.)
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Para más recursos y contactos sobre temas del fin de la vida, vaya a
www.findingourway.net
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