Educación y apoyo familiar: ¿sólo para mujeres?

Educación y apoyo familiar: ¿sólo para mujeres?: SA Pickett-Schenk.
Psychiatric Rehabilitation Journal, (2003) 27 (2): 131-139.
(Resumen)
La revisión de los programas de educación y apoyo para familias de adultos con
enfermedad mental muestra que la mayoría de los participantes en estos programas son
mujeres. Examinando por qué las mujeres participan más que los varones en estos
programas, el presente artículo revisa el rol de las mujeres en el cuidado de un adulto
con enfermedad mental, interesándose por las demandas que experimentan las madres,
hermanas, e hijas adultas. Dado que la mayoría de los participantes en los programas de
educación y apoyo familiar cuidan de familiares varones, también se exploran las
diferencias que suponen las demandas de proporcionar cuidado a varones por parte de
familiares mujeres. Se discuten las formas en las cuales los programas de educación y
apoyo familiar pueden ser llevados a cabo para ayudar a las mujeres a afrontar sus
tareas de cuidado, así como métodos para aumentar la participación de los varones en
estos programas.
Introducción.
Las familias frecuentemente están en primera línea del cuidado, proporcionando
alojamiento, apoyo emocional y financiero, y asegurando el tratamiento necesario para
sus familiares adultos con enfermedad mental. Sin embargo, las familias con frecuencia
proporcionan este cuidado con poca o ninguna información acerca de la etiología de la
enfermedad mental y su tratamiento, y con ningún entrenamiento en afrontamiento y
resolución de problemas. En consecuencia, las familias a menudo se sienten sin
preparación y sin apoyo en sus esfuerzos para ayudar a sus familiares con enfermedad
mental.
Los estudios sugieren que la mayoría de los familiares cuidadores son mujeres.
En comparación con los hombres, las mujeres tienen mayor contacto con sus familiares
enfermos y están más implicadas en las actividades cotidianas de su familiar. Ofrecen
una asistencia más directa en las tareas diarias, ayudando a sus familiares en la
preparación de comida, lavado de ropa, tareas de la casa, transporte, higiene personal, y
manejo del dinero. Las mujeres también proporcionan un mayor apoyo emocional que
los hombres.
Reconociendo las necesidades y los roles que desempeñan los familiares
cuidadores, las recomendaciones sobre como debe ser la atención a las personas con
enfermedad mental incluyen proporcionar servicios de apoyo y educación para las
familias.
Una revisión de 26 estudios recientes de programas educativos y de apoyo para
familiares de adultos con enfermedad mental mostró que entre el 51% y el 96% de los
participantes eran mujeres y que entre el 57% y el 90% de sus familiares enfermos eran
varones. La mayor parte de los participantes en programas de educación y apoyo
familiar son mujeres que cuidan de sus familiares varones enfermos.
Programas de apoyo y educación familiar.
Existen varios programas de educación y apoyo que proporcionan a las familias
el conocimiento, las habilidades y el apoyo que necesitan para atender a su familiar
enfermo. Generalmente consisten en diversas combinaciones de educación acerca de la
etiología y el tratamiento de la enfermedad mental, entrenamiento en habilidades para
resolver problemas y apoyo familiar. Los programas se diferencian en su duración, el
número de familias implicadas, su ubicación clínica o comunitaria, inclusión o no del
familiar enfermo, etapa de la enfermedad, su focalización en la mejoría del paciente (ej.:
disminución de recaídas) o del familiar (ej.: aumentar las competencias familiares), y en
que sean conducidos por un familiar o un profesional. También se diferencian en su
énfasis en la educación (programas educativos) o en el apoyo emocional (grupos de
apoyo).
Beneficios de la Participación en un Programa de Educación y Apoyo.
Numerosos estudios han documentado los beneficios de la participación en
programas de educación y grupos de apoyo. Ambos modelos han demostrado aumentar
el conocimiento de las familias sobre las causas y el tratamiento de la enfermedad
mental. Los participantes también mejoran su capacidad para resolver problemas
relacionados con sus familiares enfermos y mantienen con ellos una relación más
positiva. Los sentimientos de aislamiento disminuyen y mejora el bienestar psicológico.
En suma, los estudios sugieren que los programas de apoyo y educación proporcionan a
los familiares el conocimiento, las habilidades y el apoyo necesarios para afrontar con
éxito la enfermedad mental de su familiar.
Experiencias de las madres como cuidadoras.
Las madres mantienen un mayor contacto con sus hijos en comparación con los
padres, y con una mayor implicación emocional en esas relaciones. Una mayor
implicación en el cuidado también ocurre con los hijos adultos con enfermedad mental.,
siendo las madres las que con mayor frecuencia asumen la responsabilidad de su
cuidado. Las madres se ocupan de las tareas cotidianas como la cocina y la limpieza,
coordinan la atención psiquiátrica de sus hijos, acompañan a sus hijos a las revisiones, y
se encargan de la administración de la medicación. Las madres proporcionan apoyo
emocional, intentando mantener una relación incluso cuando la enfermedad mental de
su hijo hace difícil esa relación.
La carga del cuidado a un hijo adulto con enfermedad mental incluye el estrés de
proporcionar apoyo instrumental continuado: ayuda económica, transporte y
alojamiento; así como sentimientos subjetivos de duelo, rabia y culpa. En comparación
con los padres, las madres presentan mayores sentimientos de ansiedad, temor y
depresión. Las madres son erróneamente culpabilizadas con más frecuencia por los
profesionales y por otros familiares por causar o contribuir a la enfermedad psiquiátrica
de sus hijos. Las madres tienen una red de apoyo social menor, lo que se relaciona con
peor bienestar subjetivo.
Necesidades de apoyo y educación de las madres.
Pueden beneficiarse de un aprendizaje sobre la etiología biológica de los
trastornos psiquiátricos y comprender que ellas no causan la enfermedad de sus hijos.
Aprender a reconocer y enfrentarse a los síntomas y recaídas, y a relacionarse con los
profesionales, puede disminuir su carga. Las madres también necesitan discutir sus
preocupaciones con otras que experimentan problemas similares para conseguir apoyo
emocional y social.
Experiencias de las hermanas como cuidadoras.
Las hermanas son con mayor frecuencia cuidadoras que los hermanos. Tienen
mayor contacto y proporcionan más asistencia directa. También ofrecen más apoyo
emocional, y se preocupan más por el bienestar de sus hermanos con enfermedad
mental. Las hermanas tienen más sentimientos de vergüenza y un mayor temor al
rechazo que los hermanos. El temor a que sus propios hijos hereden la enfermedad
también es frecuente.
Necesidades de educación y apoyo de las hermanas.
Pueden beneficiarse de información sobre los riesgos hereditarios de la
enfermedad mental. También necesitan aprender estrategias de resolución de problemas
que permitan reducir el malestar que experimentan en el cuidado de su hermano con
enfermedad mental. También les será de ayuda discutir con otras familias sus
sentimientos de preocupación y temor.
Experiencias de las hijas adultas como cuidadoras.
Las mujeres son con más frecuencia cuidadoras de sus padres que los varones.
En muchas ocasiones cuidan de un padre o madre que ha padecido una enfermedad
mental desde que ellas eran niñas, teniendo que asumir responsabilidades parentales con
su padre o madre. Sus propias necesidades pueden quedar sin cubrir.
Necesidades de educación y apoyo de las hijas.
Necesitan información sobre las causas de la enfermedad y su tratamiento.
También necesitan mejorar su capacidad de resolución de problemas. Les ayuda
compartir sus sentimientos y su pesar con otros familiares.
El cuidado de varones adultos con enfermedad mental.
La mayoría de los participantes en grupos de educación y apoyo cuidan de
familiares varones. Se sabe que los varones tienen un inicio más temprano de la
esquizofrenia. Los varones diagnosticados de esquizofrenia presentan más
frecuentemente conductas agresivas, son hospitalizados con mayor frecuencia por
conductas violentas. Tienen redes sociales más pobres, están casados con menor
frecuencia que las mujeres, y también con menor frecuencia han llevado una vida
independiente antes del inicio de la enfermedad. Con mayor frecuencia consumen
drogas.
Los estudios sugieren que las experiencias de los familiares cuidadores difieren
según el sexo de su familiar enfermo. Las familias que viven con un familiar varón
tienen mayores niveles de malestar que los que viven con una mujer. En algún estudio
los hermanos se muestran dispuestos a hacerse cargo en el futuro de una hermana
enferma pero no de un varón.
Necesidades educativas y de apoyo de las mujeres que cuidan de un familiar varón.
Las mujeres que cuidan de un familiar varón con enfermedad mental necesitan
más información sobre como enfrentarse a la conductas agresivas y violentas, manejar
las crisis y las recaídas. También necesitan mayor información sobre el abuso de
sustancias. Necesitan más ayuda para desarrollar estrategias que permitan a su familiar
desarrollar una vida independiente y planificar su futuro. Necesitan expresar sus
sentimientos de frustración y sobrecarga y obtener el apoyo social y emocional de
quienes han pasado por las mismas circunstancias.
Aumentar la participación de los cuidadores varones en programas de
apoyo y educación.
Aumentar la participación de los varones en programas de educación y apoyo
familiar puede suponer un beneficio secundario para las mujeres. Los hombres que
participan en estos programas pueden aumentar su implicación en el cuidado a su
familiar enfermo, disminuyendo la carga de cuidado de las mujeres. Por ejemplo, tras
participar en uno de éstos programas los hombres pueden estar más dispuestos a
compartir responsabilidades (supervisar la toma de medicación o la asistencia a las
consultas).
Traducción y resumen:
Rafael Touriño González.