Cuestionario pacientes RP - Asociación de Afectados de Retinosis

CONSULTA A PERSONAS AFECTADAS POR RETINOSIS PIGMENTARIA PARA
ORIENTAR LA REVISIÓN SISTEMÁTICA
1. Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa)
2. Sexo (Por favor, ponga una X donde corresponda)
Hombre
Mujer
Sí
No
Sí
No
Sí
No
3. ¿En qué zona reside habitualmente? (localidad y comunidad
autónoma)
4. ¿Qué tipo de retinosis pigmentaria padece?
5. Grado de pérdida de la visión
6. Fecha (mes y año) en el que le diagnosticaron esta
enfermedad
7. Trayectoria asistencial:
¿Qué profesional (especialidad) le atendió por primera
vez en relación a esta enfermedad?
¿Qué profesional (especialidad) le diagnosticó esta
enfermedad?
¿Qué otros profesionales (especialidades) han estado
involucrados en el manejo de su enfermedad?
En la actualidad, ¿en qué centro es tratado por su
enfermedad?
En la actualidad, ¿por qué profesional(es)
(especialidades) es tratado por esta enfermedad?
8. En su caso, ¿la enfermedad tiene origen genético?
Si a la pregunta anterior ha contestado “Sí”,
indique sí actualmente algún miembro de su
familia también padece la enfermedad. Indicar
parentesco con usted
9. ¿Padece usted alguna patología asociada a la retinosis
pigmentaria?
Si a la pregunta anterior ha contestado “Sí”,
indique cuál(es)
10. ¿Debido a su enfermedad, necesita alguna ayuda para
realizar sus actividades cotidianas? (Por favor, marque sólo
una casilla)
11. ¿Qué medicamento(s) u otra clase de producto(s) ha tomado en el pasado por causas debidas a su
enfermedad? (Por favor, escriba el nombre del medicamento y/o producto, duración del tratamiento y marque
con una cruz si fue una prescripción médica o no)
Medicamento y/o producto
Duración tratamiento
Con
prescripción
Sin
prescripción
12. ¿Qué medicamentos u otra clase de productos está tomando actualmente por causas debidas a su
enfermedad? (Por favor, escriba el nombre del medicamento y/o producto, desde cuando empezó el tratamiento
y marque con una cruz si es una prescripción médica o no)
Medicamento y/o producto
Fecha inicio tratamiento
Con
prescripción
Sin
prescripción
13. ¿Ha recibido rehabilitación en el último año como
consecuencia de su enfermedad? (Por favor, indique el tipo de
rehabilitación, el número de sesiones y si ha sido un servicio
público, concertado o privado)
Tipo de Rehabilitación
Sí
Nº sesiones
14. ¿Ha recibido atención psicológica por causas debidas a su
enfermedad? (Por favor, indique el tipo de atención, el número
de sesiones y si ha sido un servicio público, concertado o
privado)
Tipo de atención psicológica
No
Tipo de centro
Público/Concertado/Privado
Sí
Nº sesiones
No
Tipo de centro
Público/Concertado/Privado
15. Por favor, marque con una cruz aquellos aspectos relacionados con su enfermedad que son relevantes
para usted
Calidad de vida
Frenar la enfermedad
Autoestima
Aceptación de la enfermedad
Limitaciones en las actividades de la vida diaria
Tratamiento psicológico
Relaciones sociales
Otros (indicar cuál o cuáles)
16. ¿Qué expectativas tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre el tratamiento farmacológico de
su enfermedad?
17. ¿Qué expectativas cree que tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre el apoyo psicológico a
su enfermedad?
18. ¿Qué expectativas cree que tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre la rehabilitación para su
enfermedad?
19. ¿Qué aspectos de la atención a los pacientes cree usted que se tendrían que tener en cuenta en la
investigación sobre la Retinosis Pigmentaria?
20. Otras observaciones que quiera hacer sobre su enfermedad: