marco teórico y legal - Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos

MARCO TEÓRICO Y LEGAL
2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las políticas de salud en tanto
prioridad reconocida por la OMS
La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos como “un
enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias al afrontar
los problemas asociados con una enfermedad en potencia mortal, gracias a la prevención
y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación y el
tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.1
Se trata de una modalidad de asistencia que retoma los fundamentos de la
Medicina entendida como una praxis humanista, centrada no en la patología sino en la
persona que la padece, y concibiendo la práctica clínica como una intervención que, lejos
de limitarse a la curación, se aboca al cuidado y acompañamiento del paciente y de su
entorno. Dado que atiende el sufrimiento tanto en sus aspectos físicos, psicosociales y
espirituales, los cuidados paliativos realizan un abordaje holístico del padecimiento a partir
de la constitución de equipos interdisciplinarios de asistencia, haciendo consistir como
unidad de tratamiento al paciente y su familia, y posibilitando la organización de los
cuidados en el domicilio (de acuerdo a las preferencias del paciente). Alcanzar la mejor
calidad de vida posible se transforma en el objetivo prioritario de sus intervenciones.
En función de estos principios, los cuidados paliativos:

proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes;

reafirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;

no pretenden acelerar o aplazar la muerte;

integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia al enfermo;

ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como puedan hasta la muerte;

emplean un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes
y sus familias, incluida la orientación para afrontar la pérdida de un ser querido, cuando
sea pertinente;
1
Organización Mundial de la Salud, Programas nacionales de control del cáncer: Políticas y pautas
para la gestión, traducción de la Organización Panamericana de la Salud, Washington, 2004.

mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamente en el curso
de la enfermedad;

son aplicables en los inicios de la enfermedad, conjuntamente con otras
terapias que procuran prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e
incluyen
las
investigaciones
necesarias
para
comprender
y
controlar
mejor
complicaciones clínicas dolorosas.2
Los principios de los Cuidados Paliativos son aplicables al cuidado de personas
que padecen enfermedades progresivas limitantes de la vida, tales como cáncer, SIDA,
fibrosis quística, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfermedades de la
motoneurona, entre otras. Dentro de estas patologías, las enfermedades oncológicas
constituyen las de mayor incidencia; este hecho determina que los Cuidados Paliativos se
hayan abocado fundamentalmente al abordaje del sufrimiento asociado al cáncer.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la responsabilidad
fundamental de las profesiones del campo de la salud en cuanto al alivio del sufrimiento
de los pacientes no puede cumplirse a menos que los cuidados paliativos tengan prioridad
dentro de los programas de salud pública y de control de enfermedades”.3
Las medidas para llevar a cabo una política racional de Cuidados Paliativos deben incluir:

la implementación de recursos específicos,

la mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales
generales y Centros de larga estancia),

la formación de profesionales y,

la educación de la sociedad y su participación.
Asimismo, una correcta organización asistencial en cuidados paliativos requiere de
una categorización por niveles según el riesgo del paciente y sus necesidades de
tratamiento.
El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o de deterioro de la
calidad de vida en relación a la patología padecida y no a la probabilidad de morir. Se
considera la muerte como un evento natural de la vida y esperable dada la evolución de la
enfermedad.
La complejidad clínica o el nivel de riesgo de un paciente y su familia o entorno
afectivo puede cambiar notablemente en los distintos momentos evolutivos de la
enfermedad, determinando la necesidad de atenderse en distintos niveles de riesgo. La
2
3
Idem.
Idem.
flexibilidad del sistema debe favorecer la resolución de los problemas, necesidades y la
provisión de cuidados adaptados a esos distintos niveles de riesgo.
El mayor riesgo de un paciente o de su familia, en cualquiera de las áreas (física,
psicológica, social o espiritual) hace que esté recomendado un determinado nivel aunque
en las otras el nivel sea menor, por ejemplo: un paciente con síntomas físicos controlables
en el nivel 1 pero con signos de claudicación familiar o depresión con ideas de suicidio
deberá ser atendido en un nivel 2 o 3.
Cada nivel tiene límites máximos de atención. Los niveles superiores incluyen
siempre lo que se puede resolver en el nivel inmediato inferior.
La continuidad de cuidados se debe promover con una fácil transferencia de un
nivel a otro, disponiendo de mecanismos de referencia y contra-referencia explícitos. El
objetivo es que los distintos niveles de atención funcionen en red, con una buena
comunicación entre los mismos. Las derivaciones entre niveles se dan cuando, por la
complejidad de la situación o por falta de recursos (humanos, materiales, institucionales,
etc.), no es posible brindar una asistencia apropiada al paciente y/o su familia; se realiza
interconsulta y/o derivación a otras especialidades o equipos del niveles superiores.
Los recursos humanos que se desempeñen en los distintos niveles de atención
deberán incluir profesionales de diferentes disciplinas con formación en cuidados
paliativos certificada por autoridad competente. Los profesionales deberán ser capaces de
atender a pacientes crónicos evolutivos y a su entorno.
La dinámica de trabajo considera la conformación de un equipo funcional, cuyos
integrantes, que reconocen y promueven los beneficios del cuidado multiprofesional e
interdisciplinario, establecen los objetivos y planean las estrategias en forma conjunta.
Un equipo funcional de Cuidados paliativos debe estar integrado por:

Médico/a generalista o especialista

Enfermero/a

Licenciado/a en psicología

Licenciado/a en trabajo social
El equipo se conforma y organiza en función de las necesidades de cada paciente
y su familia, e inicia sus tareas con la actividad asistencial de dos o más de sus
integrantes.
El resultado de su actividad es mayor que el de la suma de los trabajos
individuales de cada profesional involucrado.
El equipo funcional cuenta con servicios de apoyo que le proveen de recursos para
la asistencia del paciente y su entorno. Estos son: laboratorio, diagnóstico por imágenes,
profesionales de otras especialidades, asistencia espiritual, asesoría legal, unidades de
internación, sistemas de traslados, servicio de mantenimiento, etc.
Los pacientes podrán ser atendidos por el equipo funcional en diferentes marcos
asistenciales:

Institucional con internación, consultorios externos, Hospital de Día.

Institucional sin internación, consultorios externos, Hospital de Día.

Domicilio del paciente.
El espacio en cualquiera de ellos debe asegurar la privacidad del paciente
Asimismo debe garantizarse la disponibilidad de equipamiento o recursos
materiales adaptados a las necesidades físicas de los pacientes. Ya sea que éstos se
encuentren hospitalizados (cama, camilla, silla o sillón), o requieran atención domiciliaria
(cama ortopédica, silla de ruedas, aspirador, colchones antiescaras: de agua o de aire,
silla sanitaria, mochila de oxígeno etc.), estos implementos recomendados podrán
solicitarse al subsector de cobertura del paciente (público, de obras sociales, o medicinas
prepagas).
La OMS sostiene que “no puede existir un programa de atención paliativa a menos
que se base en una política nacional razonable sobre los medicamentos”, la cual debe
asegurar la accesibilidad completa a los medicamentos necesarios, particularmente a los
opioides4. Esto es razonable si se tiene en cuenta que la primera premisa de cualquier
tratamiento con un enfoque en cuidados paliativos debe ser la supresión del dolor como
variable, garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de las áreas
involucradas en la problemática del paciente terminal y su entorno.
En función de lo expuesto, La Organización Mundial de la Salud plantea, en sus
Programas Nacionales de Control del Cáncer, la incorporación de los Cuidados Paliativos
a las políticas de salud pública como una necesidad prioritaria.
2.2. Legislación existente
La Ciudad Autónoma de Buenos Aires, demográficamente, se caracteriza por una
pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón de daño a la salud se asemeja al de los
4 La necesidad de garantizar la accesibilidad completa a los opioides ha sido reconocida por
nuestro país en la Convención Única de Opioides (Ginebra, 1961), refrendada en 1972. Dicha
medicación se utiliza para el manejo del dolor moderado a severo producido por el cáncer, entre
otras dolencias.
países industrializados. Esto es, un patrón de morbi-mortalidad con un peso dominante de
enfermedades crónico degenerativas:

Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares 344 (media
nacional:237)

Tasa de mortalidad por tumores 249,9 (media nacional:150)
Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas de atención a la
salud y
una adecuación de las estructuras del subsistema público de salud de la ciudad. El
creciente porcentaje de población de edad avanzada plantea desafíos nuevos a los
sistemas de promoción,
prevención y atención de la salud que exige replantearse
modalidades de atención específica institucional, comunitaria y domiciliaria de ese grupo
poblacional. Precisamente la ausencia de programas específicos conduce a que el 20%
de las camas de hospitales de agudos estén ocupadas por pacientes con estas
patologías.
El presente estudio se propone explorar la situación del modelo asistencial de los
Cuidados Paliativos en Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
En función de este propósito, resulta necesario revisar la legislación existente que rige el
funcionamiento de los Cuidados Paliativos dentro de dichas instituciones.
A nivel nacional, la Resolución Nº 934/2001 del Ministerio de Salud de la Nación
establece las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos, en cuyo
marco de referencia cita los lineamientos de la OMS para la incorporación de los
Cuidados Paliativos en las políticas gubernamentales de salud. Desde 1982 la OMS
organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos
que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países
con diferentes sistemas de asistencia sanitaria.
En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos:

Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.

Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga
artificialmente.

Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.

Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible.

Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del
ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes
básicos son:
a)
Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer
mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos;
b)
Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las
autoridades de reglamentación, etc.
c)
La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica
profesional que abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos
médicos y el proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del
paciente con equidad, accesibilidad, eficiencia, efectividad y control del costo con
resultados mensurables y con impacto en salud y calidad de vida.
d)
Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la
necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados
Paliativos.
La enumeración de estos componentes básicos pone de relieve la necesidad de
incorporar como un punto prioritario el alivio del dolor.
Un gigantesco paso histórico de la ciencia fue, no sólo permitir la cirugía sin dolor,
sino también la vida sin dolor. En este último cuarto de siglo la medicina mundial a través
de sus organismos e instituciones se ha ocupado finalmente de la calidad de vida. En este
contexto es verdaderamente una conducta inmoral del médico, o del área responsable del
sistema de salud limitar, demorar o impedir, la gestión de un profesional capacitado en
aliviar a un individuo sufriente. En el ámbito del dolor crónico cuando no existe un
tratamiento curativo destinado a erradicar sus causas y cuando este no cumple ninguna
finalidad fisiológica, es injustificable que todos y cada uno de los referentes de la cadena
de cuidados del paciente no dispongan de los medios consensuados y reconocidos
mundialmente destinados a eliminar o atenuar el dolor y todos los efectos que de él
emanen.
Las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos del
Ministerio de Salud de la Nación han sido incorporadas al Programa Nacional de Garantía
de Calidad de Atención Médica, sancionado por decreto en 19975. Dicho programa tiene
5
El Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica es de aplicación obligatoria
para todos los establecimientos nacionales de salud, los sistemas nacionales de seguros de salud
y de obras sociales, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y pensionados, los
establecimientos incorporados al registro Nacional de Hospitales Públicos de Autogestión, los
como principal objetivo “normatizar las actividades vinculadas con el accionar sanitario,
con el fin de asegurar la calidad de los servicios y de las prestaciones que se brindan a la
población y proponer las medidas necesarias para garantizar la calidad de los mismos”6.
De este modo, la legislación nacional no sólo establece la necesidad de incorporar los
Cuidados Paliativos en el marco de las políticas de salud del gobierno, sino que también
estipula los parámetros de calidad que esta modalidad asistencial debe cumplir.
Los Cuidados Paliativos han sido incluidos en el Programa Médico Obligatorio
(PMO) del Ministerio de Salud de la Nación, entendidos como “la asistencia activa y total
de los pacientes por un equipo multidisciplinario, cuando la expectativa de vida del
paciente no supera el lapso de 12 meses, por no responder al tratamiento curativo que le
fue impuesto”. El programa fija como objetivos de esta modalidad asistencial el control del
dolor y demás síntomas que determinan el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y
establece que los Agentes del Seguro se encuentran obligados a brindar las prestaciones
estipuladas con un 100% de cobertura. Agrega además que “los Agentes del Seguro
deberán desarrollar programas que contemplen el derecho a una muerte digna, buscando
la desinstitucionalización de estos pacientes cuando sea posible o su atención en centros
que privilegien el cuidado, el confort y la contención del paciente y su familia” 7. Si bien el
Programa ha sufrido en el 2001 una modificación que recibió el nombre de Programa
Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE), en el que se ha restringido la cobertura a una
expectativa de vida que no supere un
lapso de 6 meses, los lineamientos antes
puntualizados conservan en lo demás su vigencia y se extienden a la empresas de
medicina prepaga a través de la ley nacional Nº 24.754, donde se explicita que “...las
empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán cubrir como
mínimo, en sus planes de cobertura médico asistencial, las mismas prestaciones
obligatorias dispuestas para las obras sociales...” .
La obligación exigida a los prestadores de salud no estatales (obras sociales y
empresas de medicina prepaga) de brindar alivio sintomático y un abordaje psicosocial del
padecimiento asociado a las enfermedades que amenazan la vida, mediante una
modalidad que priorice la desinstucionalización de los pacientes, constituye una medida
tendiente a garantizar “la equidad, universalidad y solidaridad para todos los beneficiarios
establecimientos dependientes de las distintas jurisdicciones provinciales y de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires y las entidades de Sector Salud que adhieran al mismo.
6 Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica (Decreto 1424/97), Art. 2º.
7 Resolución 201/2002: Programa Médico Obligatorio del Ministerio de Salud Pública de la Nación,
Anexo I, punto 8.1.
del Sistema del Seguro de Salud”8, mientras que el Estado sería el encargado de
garantizar en forma directa estos mismos principios entre la población sin cobertura social
ni privada.
La Ley Nacional Nº 23.611 de Lucha contra el cáncer instaura la creación del
Instituto Nacional de Oncología como órgano de elaboración y ejecución de los objetivos
estipulados en su texto, y establece, entre sus atribuciones, la siguiente: “estudiar y
resolver los problemas sociales que plantea el enfermo oncológico, tanto para el núcleo
familiar como para la comunidad, facilitando su rápida atención; así como planificar su
internación, convalecencia, cuidados del paciente avanzado y rehabilitación psicofísica
procurando que estas acciones se realicen, en la medida de lo posible, en el lugar de
residencia habitual del paciente”9.
La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domicilio del paciente –
tal como las legislaciones precedentemente mencionadas promueven– está legalmente
asegurada por las Normas de Organización y Funcionamiento de Servicios de Internación
Domiciliaria que se incluyen en el ya citado Programa Nacional de Garantía de Calidad de
la Atención Médica del Ministerio de Salud de la Nación. Allí se define la internación
domiciliaria como “una modalidad de atención de la salud, mediante la cual se brinda
asistencia al paciente-familia en su domicilio, realizada por un equipo multiprofesional e
interdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, recuperar, rehabilitar y/o acompañar
a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico,
social, espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la dignidad humana”. Entre los
objetivos que establecen estas normas, caben destacar los siguientes: “favorecer la
reincorporación del paciente a su entorno natural: la familia y la comunidad”; “recuperar la
dimensión social del problema salud-enfermedad, dentro de la comunidad”; “contribuir al
mejoramiento de la calidad de la asistencia sanitaria en todos sus componentes: equidad,
eficacia, eficiencia, efectividad y accesibilidad a los servicios de salud”.
En el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no existe legislación
específica respecto de los Cuidados Paliativos. Cabe mencionar sin embargo lo siguiente:
la Constitución de la Ciudad estipula que la Ley Básica de Salud debe asegurar “el
desarrollo de una política de medicamentos que garantice eficacia, seguridad y acceso a
toda la población” y que promueva “el suministro gratuito de medicamentos básicos”10. Por
8
Resolución Programa Médico Obligatorio de Emergencia, Ministerio de Salud Pública de la
Nación.
9 Ley Nacional Nº 23.611: Lucha contra el cáncer, Art. 4º, punto k.
10 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Art. 21º.
otro lado, la Ley Básica de Salud Nº 153 establece, “en el caso de enfermedades
terminales”, el derecho de las personas a recibir “atención que preserve la mejor calidad
de vida hasta su fallecimiento”11. En el artículo 20 de la misma ley, al referirse al segundo
nivel de atención, lo define como aquel que “...comprende todas las acciones y servicios
de atención ambulatoria especializada y de aquellas que requieran internación”,
señalando en el artículo 21, inciso e: “Desarrollar nuevas modalidades de atención no
basadas exclusivamente en la cama hospitalaria tales como la cirugía ambulatoria, la
internación domiciliaria y el hospital de día”. Si bien no se menciona específicamente a los
Cuidados Paliativos, el conjunto de ambas legislaciones garantiza el derecho a recibir
asistencia paliativa y acceso a la medicación necesaria para el control sintomático por
parte
11
de
la
población
con
enfermedades
amenazantes
para
la
vida.
Ley Básica de Salud Nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, Art. 4º, inciso l,
1999.