YO Y ARNOLD UNA VIDA CUESTA ARRIBA Dedicado a Franco

YO Y ARNOLD
UNA VIDA CUESTA ARRIBA
Dedicado a Franco,
Obligado a vivir un Calvario sin fin por la ignorancia y la arrogancia
de quienes no reconocieron sus límites.
¡Para que esto no vuelva a pasar!
Soy Cristiana, tengo cuarenta y seis años, hace veinte años que estoy casada con
Fulvio, tengo dos hijos, un trabajo, muchos amigos y… Arnold.
¿Quién es Arnold?
Para descubrirlo lean esta historia.
Amo leer, escuchar música, tocar la guitarra – quería tocar el piano, pero no podía
practicar más de diez minutos, luego llegaba inevitablemente un fuerte dolor de espalda
y de cabeza y debía suspender la clase, así que abandoné ese sueño. También la guitarra
me daba problemas porque a veces la mano izquierda se bloqueaba, a pesar de que los
dolores no eran tan fuertes, entonces por unos años me divertí tocando con mis amigos.
Empecé a hacer deporte a los tres años, antes, luego un poco de baloncesto, en verano
natación.
En realidad mi verdadera pasión era el Judo, maravilloso. Media hora de duro
entrenamiento y luego los combates, los torneos ganados. Cuántos golpes, a veces
volvía a casa sin tener una parte de mí que no estuviera hecha polvo, pero no decía nada
porque me gustaba demasiado y no quería que mis padres me prohibiesen practicarlo. Y
cómo no comentarles nada sobre mi amor por el Carso. Desde pequeña mis padres me
llevaron ahí cada domingo, ellos eran espeleólogos y la sede de su círculo estaba en
Banne, cerca de Opicina. Yo y los otros niños exploramos cada rincón de aquellos
prados y aquellas colinas. A menudo con nuestros padres íbamos también a cuevas. Este
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amor ha crecido conmigo y lo he compartido con mis amigos. Ya más grandes, el
domingo, después de la Misa, íbamos al Valle Rosandra o a Bazovica a pie, porque
entonces aún no teníamos motos. Partíamos desde la parroquia de San Pio X y subíamos
hasta nuestro destino; luego los picnic, los juegos, las canciones, las risas. Y luego todos
juntos volvíamos a la parroquia, otra vez a pie. A la llegada no podía faltar un partido de
ping-pong.
El final del año lo pasábamos en la montaña, íbamos a esquiar todos juntos. Por la
noche se jugaba hasta tarde. Nunca estaba cansada.
Tenía trece años cuando, volviendo de una excursión en el Carso, mientras bajaba una
escarpada, sentí por primera vez un fuerte dolor en la espalda y enseguida las piernas se
me bloquearon. Mi hermano y mis amigos me ayudaron y con mucha dificultad volví a
casa.
Al día siguiente mi madre me llevó al hospital donde encontré un médico, un ortopeda,
que enseguida empezó a sospechar algo. De las primeras radiografías resultó un cuadro
inquietante; mi columna vertebral parecía la de una de noventa años. Fueron necesarios
tres años para diagnosticarme la enfermedad de Scheuermann, descartando cualquier
otro diagnóstico siniestro; se trata de una enfermedad presente desde el nacimiento pero
que se manifiesta durante la adolescencia, normalmente después de un traumatismo, y
que produce unos daños. Mi amigo me había deteriorado una vértebra que se había
apoyado en la de abajo. En aquella ocasión se había evidenciado una cifósis, aquella
dichosa joroba que recordaba mucho la de mi padre. Ambas cosas causaban dolor de
espalda y problemas de deambulación.
A los diecinueve años me operaron, una intervención invasiva, muy dolorosa, pero el
apoyo de familiares y amigos transformaron aquel largo mes de estancia hospitalaria en
un gran abrazo, lo recuerdo de esta forma, a mi alrededor se había creado una cadena de
amor que me abrazaba y me sostenía. Después de la intervención fueron necesarios
meses de rehabilitación, de fisioterapia, luego mi vida retomó su curso, obviamente con
unas limitaciones. Recuerdo que el doctor me decía: “ Cristiana, en tu vida no podrás ir
a caballo, fuera borda, en trineo, respeto al esquí ya veremos con el pasar de los años, y
obviamente nada más de deportes violentos”. Aquello significaba adiós para siempre a
mi adorado judo.
Al cabo de cincos años me dijeron que estaba curada y cautelosamente volví a esquiar.
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A los veintiséis años me casé con Fulvio, yo era una chica guapa, dulce, alegre, sin
preocupaciones. Hicimos nuestra luna de miel en Cogne, en Valle de Aosta, porque
también mi marido ama la montaña. Paseamos largamente en la plana, fuimos andando
por el Parque del Gran Paraíso. Después de dos años volvimos en bicicleta para transitar
las pistas en los bosques. Había un único problema: cuando subíamos demasiado, oía
campanadas, el sonido era estupendo… pero solamente yo lo oía.
Nuestra felicidad era intensa, pero en un rincón de nuestro corazón teníamos encerrado
el dolor por la pérdida de los hijos que habíamos concebido con tanto amor; primero los
gemelitos que resultaron muertos en la primera ecografía, luego la niña muerta a los seis
meses de embarazo por malformaciones incompatibles con la vida. Luego Deborah
nació muerta con parto natural. Mi madre estaba presente y la bautizó. Ella será siempre
nuestro Ángel que nuestros abuelos acogieron en el cielo.
A Deborah le hicieron la autopsia y el informe era irrevocable, sufría diversas
malformaciones, labio y paladar esquisis, plica nucal, espina bífida y una malformación
en el corazón que impediría su desarrollo y su vida. Dijeron que padecía trisomía del
cromosoma trece.
Para entender el por qué de aquellas graves malformaciones y del aborto anterior nos
hicieron a mí y a mi marido un mapa cromosómico, y a mí me diagnosticaron una
translocación del cromosoma trece en el catorce, es decir que al contarlos tengo un
cromosoma menos porque dos están pegados. Probablemente esta es el motivo de las
anomalías y de la muerte de nuestros hijos.
El dolor era fuerte pero el amor curó las heridas y nuestra vida volvió a despejarse.
Decidimos acoger en nuestra familia dos hijos adoptivos. Primero llegó Paolo, un niño
de catorce meses con unos rizos rubios guapísimos, y luego llegó Andrij, un chico de
diez años con los ojos verdes.
Me quedé embarazada otras veces sin poder dar la vida.
La vida siguió tranquila, creciendo a los hijos, con el trabajo, los amigos y el gimnasio.
Si, el gimnasio. En 1993 empecé a notar otra vez dolores de espalda. Hablé de ellos con
mi médico de cabecera y me indicó un gimnasio donde se practicaba ta-chi-chuan.
Evidentemente yo no tenía mucha elección, después de la intervención que me habían
hecho y con una espalda como la de una de noventa años, sólo me quedaba escoger
entre la natación, la gimnasia fisioterapéutica o el tai-chi-chuan.
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La primera vez que fui al gimnasio para ver una clase de tai-chi me quedé fascinada.
Todo parecía muy hermoso y a pesar que me lo hubiesen presentado como una gimnasia
suave, entendí que detrás de aquellos movimientos se escondía un arte marcial.
Me inscribí y empecé a estudiar con un muy buen Maestro. Mi cuerpo notó
inmediatamente los beneficios. Aquellos gestos lentos pero profundos soltaron las
tensiones que me causaban tanto dolor, pero sobretodo hicieron más fuerte mi mente.
Agradeceré siempre al Maestro Paolo el haberme donado un poco de su fuerza, a la que
siempre he sacado energía en los momentos más difíciles.
Un día, después de un entrenamiento, empezó un intenso dolor de cabeza, que me dio
un mareo impresionante. No podía quedarme de pie. Parecía labirintitis.
Parecía labirintitis, en cambio era yo- Arnold. Soy bueno en mimetizarme entre más de
cien síntomas. ¡Antes era Scheuermann y ahora soy labirintitis!
El vértigo no pasaba con nada, los mareos eran intensos, perdía el equilibrio, tenía
silbidos en los oídos. No había nada que hacer. Solamente tenía que relajarme un poco!
Por naturaleza no estoy estresada, encuentro un lado positivo en todo, disfruto de la vida
con mi marido y mis hijos, pero algo no estaba bien. El dolor de cabeza era cada vez
más intenso y los ojos me atormentaban, veía doble, desfacetado.
¿”Desfacetado”?
Mi oculista sevolvía loco cuando le decía este término. Nos conocemos desde siempre,
así que él sabe que si digo algo es así, pero en medicina no existe “desfacetado”! Intentó
entender qué me provocaba aquel defecto en los ojos, intentó entender por qué sentía
presión detrás del ojo, pero el ojo estaba sano. Había una normal ipermetropía pero nada
más. Podía ser un dolor reflejo, que no dependía de los ojos, sino una tensión de las
vértebras cervicales.
Bueno, los ojos están sanos, eso era importante. Con las gafas veía bien y cuando se
ponía todo “desfacetado” reposaba un poco.
La cefalea era mi verdadero problema. El dieciséis de agosto del 2000, lo recuerdo muy
bien porque era el día de mi cumpleaños, el primero junto con mis hijos. Estaba en el
super, cuando levantando una bolsa de la compra me cogió un dolor como un látigo en
la cabeza. Me parecía morirme. No sé como llegué a casa. No había nadie, los chicos
estaban comprando un regalo con el tío y la abuela. Cuando llegaron, todos entendieron
enseguida que me encontraba muy mal, aunque intentase esconderlo para no asustarles.
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Mi madre llamó a una ambulancia porque el ojo derecho estaba fijo, no se movía.
Llegaron enseguida y me llevaron a urgencias, donde inmediatamente me hicieron un
Tac. El Tac era negativo. Con un suero me restablecí pero estaba aturdida, como si un
camión me hubiese pasado encima.
Al día siguiente celebramos mi cumpleaños, lo celebramos en grande porque el miedo
fue mucho pero finalmente se trató solo de un ataque de migraña.
Pero no, era yo – Arnold- quería felicitarle y recordarle que estaba yo también! Siento
que los chicos se hayan asustado, pero si no me “descubren” tendrán que
acostumbrarse a estas bromitas, porque yo llego a ser cada vez más inoportuno, me
presento a todas horas, también en los días de fiesta. ¡Y nunca llevo regalos!
Los ataques de migraña se repitieron cada vez con mayor intensidad, ni los
medicamentos me ayudaban. Estas cefaleas eran raras, no empezaban por la frente ni se
enfocaban en la mitad de la cabeza, no… partían desde el cuello y subían… ¿Por qué
los doctores no me escuchan?... Es una cefalea rara…
Ahí estaba, de nuevo, un ataque fortísimo, de nuevo en urgencias, otra vez un Tac, ¡otra
vez negativo! ¿Tal vez no sea migraña, por qué no lo toman en consideración? Habrá
otras patologías que causen estos dolores de cabeza tan raros…
Me habría gustado también entender por qué con el pasar de los meses me resultaba
cada vez más difícil hacer abdominales. Cada vez que levantaba las piernas notaba un
dolor fortísimo en el cuello y no podía seguir respirando. Qué extraño, los abdominales
siempre habían sido la base de mis entrenamientos, y ahora ya no podía hacerlos. Y
luego tenía dificultad para levantar los brazos, me dolían, me picaba el cuello, no podía
aguantarlos. Tenía mareos, cada ejercicio un poco más complejo me provocaba
mareos…Qué dolor… después de un estornudo me quedé sin respiración, me dio
mareos, la cabeza me dolía… ¿Habrá una conexión entre todos estos síntomas que
aumentan cada mes? …Ayuda…
Estaría estresada, debería relajarme. Tenía los hombros
contracturados. No podía
pretender mucho de mí misma, tenía que ralentizar, descansar. Solo estaba estresada.
Jijiji… que cachondeo. Parece una palabra mágica- STRESSSSSS- ¡cuantas más esses
ponen más se lavan las manos!
Era una hermosa mañana de septiembre de 2003, estábamos parados en un cruce por el
semáforo en rojo, estaba rojo desde hacía un buen rato, cuando de repente un coche
chocó con nosotros por detrás. ¡Qué dolor! El cuello me sacudió, no notaba los brazos
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ni la parte izquierda de la pierna. Tenía miedo. Mi marido estaba en el lado del
conductor y no se hizo nada, tampoco mi hijo que estaba sentado detrás se hizo daño.
En cambio yo estaba muy mal. Llegó la ambulancia, me sacaron con mucho cuidado,
me llevaron al hospital. Me hicieron radiografías… un latigazo cervical, distorsión del
raquis cervical… collarín por veinte días, luego control y fisioterapia.
Aquí estamos, ahora me puedo manifestar en todo mi esplendor. Esperaba un buen
traumatismo para hacerlo. Hasta ahora he trabajado en silencio, con discreción, una
visita de vez en cuando, daba solo unos indicios pero únicamente un ojo atento y un
médico curioso habrían podido enterarse de mi presencia. Obviamente nadie ha
valorado las señales que envié. ¡Ahora estoy de veras, a ver quién se da cuenta de mí
primero!
Pasaron veinte días, todavía tenía un fuerte dolor, los brazos aún estaban entumecidos
pero era normal. Una vez quitado el collarín había que hacer un poco de fisioterapia.
Con el tiempo todo se habría arreglado.
Empecé la fisioterapia, pero fui cada vez a peor. El dolor de cabeza se hizo
insoportable, los brazos pesadísimos y las piernas entumecidas. Había que ser paciente.
Seguí con la fisioterapia pero seguía empeorando. Intenté explicarlo al médico que me
curaba pero él me dio a entender que era inútil jugar el papel, ¡porque de todos
modos los seguros pagan muy poco por un látigo cervical!
Yo estaba muy mal, incluso iba empeorando. No me importaba nada del seguro, quería
entender por qué a pesar de la fisio iba cada vez peor. Decidí dirigirme al doctor que me
operó la espalda cuando tenía diecinueve años. Él sabía que si me quejaba era por dolor,
seguramente me ayudaría. Efectivamente fue así; fue suficiente con mirar las
radiografías del día del accidente para pedir una resonancia magnética urgente. En los
radios había una opacidad que se tenía que revisar.
Unos días después hice mi primera resonancia magnética y enseguida me visitó un
neurocirujano. Habían dos hernias cervicales, una era muy grande y se tenían que operar
inmediatamente. El informe hablaba también de una cavidad siringomiélica, pero no
parecía preocupar a nadie.
Era casi Navidad, así que la urgencia podía esperar.
En Febrero de 2004 me quitaron las hernias. La intervención fue mucho más larga de lo
previsto pero al parecer salió perfectamente. Los dolores se calmaron y en menos de un
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mes volví al trabajo. Un poco de natación, un poco de rehabilitación, y llegó la
primavera.
Por fin las cefaleas habían disminuido.
Disminuyeron por poco tiempo. En agosto volví a tener dolores muy fuertes, los brazos
se hicieron muy débiles y movía las piernas con dificultad. En neurocirugía dijeron que
todo estaba bien, pero me hicieron otra resonancia magnética. Podía ser que tuviesen
que reintervenir las hernias porque el injerto era demasiado pequeño y eso puede crear
problemas… ¿y la cavidad siringomiélica? No, nada, un leve derrame después del
impacto por el accidente, ¡con el tiempo volvería a absorberse!
¡Chicos, qué cachondeo! Los quistes siringomiélicos deberían ser uno de los signos
más evidentes de mi presencia, pero aún no las han relacionado conmigo, dejándome
actuar y dañar, dar sufrimiento, bajar la calidad de vida… y nadie me reconoce!
Me pusieron en lista de espera para la decompresión cervical. La intervención se
pospuso seis veces. Después de una bronca con el jefe de servicio, en una crisis de
nervios, renuncié a la intervención. Interpreté todo aquello como una señal del Señor,
aquello no era el camino correcto.
Seguí empeorando pero intentaba animarme. Ya no lograba ir al gimnasio porque estaba
siempre muy cansada. Debía dosificar mis fuerzas para poder hacer todo lo que una
mujer-madre-esposa hace cada día, empezaron los temblores, primero en las manos,
luego en las piernas, luego en todo el cuerpo. Lo hablé con mi médico, pero no resolví
nada. El diagnóstico seguía siendo el mismo: stress.
Ni de esta forma me reconocen, ya no sé qué hacer. ¡Los síntomas están todos pero
nadie los ve! ¿Qué están esperando, una tarjeta de visita?
Continuar explicando que no estoy nerviosa sino enferma no sirvió de nada, ni repetir
que me encontraba cada vez peor.
Tenía que hacer algo, debía descubrir qué era lo que me estaba paralizando, porque sí, si
seguía de esa forma me quedaría paralizada.
Para empezar, debía descubrir qué es una cavidad siringomiélica. Probé tecleando en
Google.
… cavidadsiringomiélica… siringomielia… La siringomielia se asocia frecuentemente
con otras malformaciones, la primera entre todas la malformación de Arnold Chiari.
Bueno, pues, entonces busqué los síntomas de la malformación de Arnold-Chiari:
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Datos procedentes del WACMA-2008 (Word AssociationofChiariMalformation)
Resultado de una encuesta entre pacientes miembros con diagnóstico de Síndrome
de Arnold Chiari I
Dolor de cabeza
el90%
Fatiga el 90%
Pérdida de la visión el 81%
Falta de fuerza generalizada el 77%
Inestabilidad generalizada
el 77%
Pérdida De Memoria el 77%
Restricción motora
el 74%
Intolerancia a la luz brillante el 74%
Vértigo en el cambio de posición el 74%
Dificultad En Conducir
el 74%
Disfunción De las Habilidades Motoras
el 74%
Dificultad al caminar (sensación suelo desigual) el 74%
Presión en el cuello
el 71%
Dolor/opresión Detrás De Ojos
Dolor de espalda
el 71%
el 71%
Lesione dorsal anterior el 35%
Puntos en la visión
el 68%
Espasmos Del Cuello el 68%
Insomnio
el 61%
Sonidos en los oídos el 61%
Darse golpes el 61%
Dolor en los cambios de posición el 61%
Intolerancia a sonidos agudos 58%
Nistagmus
el 58%
Sensación de disminución fuerza en extremidades el 58%
Apneas del sueño 55%
Tono muscular disminuido el 55%
Visión doble el 55%
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Dificultad al tragar el 55%
Salivación profusa el 55%
Vértigo espontáneo
el 55%
Temblores en las extremidades 55%
Problemas de circulación de la sangre el 55%
Sinusitis el 55%
Presión en los ojos el 52%
Nauseas el 52%
Pulsaciones en el cuello el 52%
Dificultad en la lectura el 55%
Quemazón intenso en las extremidades el 52%
Problemas menstruales el 49%
Sonidos como liquido en los oídos el 48 %
Perdida de interés / sensación sexual el 48%
Sensación de tirantez sentados o estirados el 48%
Tirantez en el cuello el 45%
Picazón intenso con sudación excesiva el 45%
Estrellas en la visión el 45%
Dificultad al habla/ en la expresión el 45%
Problema del reflejo de las arcadas el 45%
Ataques de pánico el 45%
Vértigo del nerviosismo el 42%
“Auras” el 39%
Tirantez en el pecho el 35%
Deshidratación el 35%
Dificultad en el reconocimiento de la posición de los pies el 35%
Gota del pie el 32%
Ataques de gota 32%
Sensación de quemazón como eléctrico el 26%
Dimensiones diferentes de las pupílas el 26%
Pérdida del gusto el 26%
Sonidos como crujir en los oídos el 13%
Pérdida del olfato el 10%
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Piel y labios secos el 10%
Otros síntomas: cefalea localizada, nudo en la garganta, acromatopsía, albinismo,
sensación de flotar, pelo que enrarece, oír el latido del corazón en oídos, garganta se
cierra completamente, vómito durante el sueño, cara hinchada, temperatura del cuerpo
baja, tensión arterial baja, piernas se sienten pesadas, sensación de ahogo, espesamiento
del dedo.
¿Y entonces? No pánico. Muchos de estos síntomas los tenía yo también, tenía la
cavidad siringomiélica… ¿no tendría yo también el síndrome de Arnold Chiari?
¡No, me ha descubierto! Como ha podido? Ni los neurocirujanos han podido y ella me
encuentra tecleando dos palabras en Google! De todos modos ahora falta que lo
confirme y no será tan fácil! Aún tengo tiempo para destrozar su vida…
Antes de todo tenía que dirigirme a un neurocirujano que conociese la patología, ¿pero
cómo encontrarlo? Intentando en Internet, habría seguramente alguien que me diese
alguna indicación, no sería la única con este problema. Ahí estaba, había una asociación
que hablaba de ello, intenté contactarlos.
Me aconsejaron dirigirme… a un neurocirujano experto de la patología.
Era un viaje largo y para mí muy fatigante, pero tenía que enfrentarme a ello, no podía
seguir empeorando, debía encontrar una solución. Un día ya me había bloqueado en
medio de la calle sin poder caminar. Siguiendo de esa manera acabaría en silla de
ruedas.
Ciento ochenta euros por diez minutos de conversación, sin visita, para oír que estaba
“agotada” y dos consejos: hacer una resonancia magnética a toda la columna vertebral,
incluido el encéfalo, y contactar a un psiquiatra.
¡Total, que estaba loca!
Lo sabía… mis amigos están todos locos. Noventa y nueve veces sobre cien el
diagnóstico es este, y yo sigo haciendo daños y destrozando vidas.
El informe de la resonancia estaba listo, y yo tenía mucha curiosidad.
Descenso de las amígdalas cerebelósas, tres cavidades siringomiélicas- cervical, dorsal,
lumbar- deshidratación de los cuerpos vertebrales y mucho más.¡ Qué lío!
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No estoy loca, tengo Arnold Chiari.
¿Y entonces?
En primer lugar lo comuniqué a mi médico de cabecera, que es neurólogo, y también al
neurocirujano, tal vez podían ahorrar un poco de sufrimiento a otros desdichados.
Luego volví a Internet, era la única manera de encontrar respuestas.
Las informaciones que encontraba sobre esta malformación eran pocas y todas llevaban
a una intervención invasiva y muy peligrosa, la descompresión suboccipital conocida
también como craniectomía.
No podía pensar en someterme a aquella operación, podía llevar a una parálisis.
Probablemente si no encontraba la manera de detener la enfermedad quedaría paralizada
igualmente, de todas formas prefería esperar y buscar soluciones diferentes. Tenía que
haber otras maneras de resolverlo.
Mira, incluso cuando saben quién soy y qué soy, no pueden hacer nada para pararme.
A nadie le importa nada de mí, no gastan tiempo para estudiarme ni para encontrar
una cura. De tal forma que yo puedo continuar mi obra destructiva sin perturbaciones.
A pesar de esto hay un tipo, un doctor español, que empieza a practicar
obstruccionismo contra mí . Menos mal que en Italia no se habla de él.
No podía más. Estaba cansadísima, ya no aguantaba los dolores, tenía que encontrar
algo, debía haber una solución.
La única parecía ser la craniectomía, pero tenía miedo. No quería arriesgarme, no podía
no haber otra solución. Volví a probar contactando con la asociación. Fueron muy
amables, me dieron coraje. Me pusieron en contacto con otros enfermos. Muchos de
ellos habían hecho la craniectomía varias veces, a otros les habían puesto un catéter en
la médula… una tortura. Estaban mejor pero a veces empeoraban. Entonces volvían a
abrirles la cabeza, la intervención era cada vez más invasiva y ellos cada vez menos
autónomos. Qué podía hacer, tenía cada vez menos fuerza, casi ya no andaba y
arrastraba las piernas. Pero tenía miedo, no quería operarme de craniectomía.
Pasaron unos meses, esperé… ni yo sabía qué esperaba. Una de las enseñanzas que me
impartió el maestro de tai-chi es esta: cuando no sabes qué hacer, no hagas nada,
¡espera!
A veces me llamaban los de la asociación, me animaban, eran amables.
Un día abrí Google y tecleé cuatro palabras: novedades sobre Arnold Chiari. Se abrió
una Web nueva que no había visto nunca. Era de un médico español, el Dr. Royo.
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Hablaba de Malformación de Arnold Chiari, de Siringomielia, de Escoliosis y de tantas
patologías asociadas a la malformación. El Dr. Royo estudiaba la malformación desde
hacía treinta años.
Aquella Web era muy interesante, encontraba respuesta a las muchas preguntas que me
había hecho y que habían caído en la nada. Descubrí hasta qué es la cavidad
siringomiélica. Leí más, se hablaba también de la Escoliosis y de la Cifósis. Muchas
palabras trataban de aquel dolor de cabeza “especial” que tenía que servir de alarma: un
dolor de cabeza que empezaba de la cervical, se irradiaba a la parte superior de la
cabeza y bajaba a los hombros… como el mío… ¡no era migraña! Además hablaba de la
flojedad muscular, del cansancio, de los mareos, de la dificultad progresiva al
caminar… ¡Hablaba de mí!
Intenté entender si había una cura y leí que el Dr. Royo intervenía en microcirugía
practicando la sección del filum terminale. Era una intervención que no conllevaba
ningún riesgo y que iba a detener el degenerar de la enfermedad.
Lo sabía, esta es testaruda, si no va hasta el fondo no deja el asunto. ¿No podía
resignarse y dejarme en paz?
Decidí informarme y llamé al Dr. Royo en Barcelona. Había un problema, él hablaba
español y yo italiano, cómo entenderse? Bueno, de todas formas lo intenté.
La Siringomielia, la Cifósis, unas hernias, una columna vertebral hecha un lío, quería
información sobre la Sección del filum terminale.
“Buenos días, soy el Dr. Royo. La información que ha encontrado en la Web está
actualizada. Solamente hay que ver si en su caso está indicada la intervención de
Sección del filum terminale. Puede tomar una cita para una primera visita y contactar a
una paciente italiana que ha dado su disponibilidad para dar informacion a enfermos
italianos, le doy su número…” (óbviamente todo en un italiano españolizado).
“Gracias doctor, le daré noticias mías”.
Contacté enseguida con la Sra. Rita y le pedí si podía contarme su experiencia. Rita era
muy amable, en una llamada muy larga me contó su historia, sus sufrimientos. Era
increíble cómo su historia se parecía a la mía. También a ella le habían dicho que
estaba estresada, a ella también la habían hecho pasar por loca. Me contó sobre el Dr.
Royo, sobre su profesionalidad y su cordialidad. Me contó de la intervención de sección
del filum en microcirugía, que no conllevaba ningún riesgo. Me contó de su mejoría
después de la operación, de cómo la vida iba mejorando cada mes más.
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Era el 2006, hacía tres años que estaba enferma, estaba cada vez peor, quería volver a
vivir y a sonreír. Quería intentar la intervención de sección del filum terminale.
Que no, que si haces la sección me dejas sin aliento ¿luego yo que haré? Déjame un
tiempo para al menos dejarte unos cuantos más daños irreversibles ¡ por favor! Uno ya
te lo he hecho y es bien gordo. Ya verás, con los años irás perdiendo el uso de mano y
brazo izquierdos, tal vez también la pierna… déjame un poco más de tiempo ¡por favor!
La intervención valía catorce mil seis cientos euros, necesitaba la autorización de la
Comisión para el reembolso de los gastos de intervención al extranjero. A la solicitud se
tenía que adjuntar un certificado de un neurólogo o neurocirujano italiano, que declarase
que hacía falta esta intervención y que ésta se practicaba en el centro neuroquirúrgico de
Barcelona.
Empezó un peregrinaje largo, humillante, valioso y inútil a ver los “mejores”
neurocirujanos y neurólogos italianos. Lo que me sorprendía más era que ante una
patología que no conocían, y que tampoco sabían diagnosticar, tenían el morro de
denegarme el certificado, inventando excusas absurdas. Ninguno de aquellos médicos
me visitó, solamente uno me dejó un informe en el que escribía que con la natación el
problema estaría resuelto. Todos cobraron la visita. Uno me aconsejó gastar el dinero
para ir de visita turística en Barcelona que es una ciudad maravillosa. Lástima que yo ya
no podía andar.
Mientras tanto tuve que cerrar la tienda que gestionaba, y ya no podía ocuparme de la
casa ni de mis hijos. Fatigaba para aguantarme de pié. Me reconocieron una invalidez
del setenta y seis por ciento y encontré un trabajo como minusválida. Tenía cuarenta y
un años.
La estoy destruyendo, otro poco más y ya no volverá a caminar. Psicológicamente está
hecha polvo. Cuando vuelve del curro no tiene fuerzas para hacer nada, se tira en la
cama e incluso le cuesta respirar. ¡Este soy yo chicos, el dichoso Arnold!
No sé por qué, pero nadie me hizo el certificado. Los pocos médicos que conocían la
enfermedad querían que me sometiese a la craniectomía. En Italia nadie practicaba la
sección del filum terminale para estas patologías, la consideraban una intervención para
realizar en rarísimos casos de médula anclada.
Esto porque no gastaron toda su vida en el estudio del Síndrome de Arnold Chiari. Sus
conocimientos en materia se limitaban a lo escrito en la literatura médica, entonces su
única solución era la craniectomía. Mis razonamientos me llevaron a reflexionar sobre
un hecho: si tengo un diente cariado el dentista no me quita el diente, lo cura. Solo si el
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diente vuelve a ponerse mal lo quita. Así tenía que ser también en mi caso. Si había la
posibilidad de hacer una acción no invasiva y que no conllevaba riesgos para mi salud,
por qué no intentarlo. Si no hubiese dado resultados estaría siempre a tiempo para hacer
la craniectomía. Además, por qué no confiar en quien estudiaba la enfermedad desde
hacía treinta años, para ponerme en las manos de quienes reconocieron la enfermedad
únicamente porque yo les dejé el diagnóstico bien servido.
Todas esas elucubraciones ocupaban mi mente día y noche, ya no era madre, ya no era
esposa, estaba incesantemente empeñada en la búsqueda de respuestas y soluciones.
Mi vida era un infierno, nuestra vida porque toda mi familia estaba involucrada,
conmigo sufrían también mis amigos y mis compañeras de trabajo.
Me parecía escalar una montaña, era una vida cuesta arriba, no llegaba nunca a la
cumbre.
Decidí presentar la solicitud de autorización de reembolso de intervención en el
extranjero sin certificado del especialista, presuponiendo incluir en un segundo tiempo
una explicación de que no podía adjuntar ninguna declaración porque los especialistas
italianos no conocen la materia y, siendo una patología rara, era normal que así fuera.
Esperaba presentar un certificado que describiese las mejorías destacables después de la
intervención, como habían hecho otros pacientes en otras regiones italianas, pero no me
concedieron ni eso. La petición se protocolizó porque faltaba la declaración, y me
denegaron cualquier derecho a recurrir en caso de rechazo de parte de la comisión.
Descubrí solo posteriormente que la solicitud se tenía que aceptar igualmente, si yo la
hubiese enviado con correo certificado se aceptaría y protocolizaría. En ausencia del
certificado podrían denegarme el reembolso pero yo podría recurrir para explicarlo
todo, como hicieron en otras regiones.
Subir me parecía cada vez más difícil, estaba cada vez peor, ya no tenía fuerzas. Toda la
energía la concentraba en las horas de trabajo, luego solo podía estar estirada en la cama
esperando que acabase el día. La noche era larguísima, no podía dormir, debía de
encontrar una solución.
Bien, casi estamos, un poco más y estará hecha polvo. Nunca encontrará solución
porque la única es tener el dinero para la intervención y ella no lo tiene.
Rita me llamaba, me animaba, me decía que lo habría resuelto todo. Ella también tuvo
que pagar la intervención porque no le concedieron el reembolso, amigos y familiares le
prestaron el dinero, luego lo devolvería, pero no podía esperar más.
Era necesario encontrar el dinero.
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Teníamos también que cambiar el coche, en el nuestro ya no podía ni subir ni tampoco
bajar, los asientos eran demasiado bajos y la silla de ruedas no cabía en el maletero . No
la había comprado todavía, pero no esperaría mucho más. Las piernas ya no me
aguantaban, era una tortura. Quería sentarme, descansar, estaba cansada. Esa cuesta no
acababa de subir, y yo ya no podía más.
Fuimos al banco, teníamos un apartamento muy pequeño para empeñar, pedimos un
crédito. Encontré una empleada muy amable, comprendió el problema. Nos ayudó a
obtener el crédito con un interés bajísimo.
Estábamos en los inicios de Septiembre de 2007. Habían pasado cuatro años desde el
inicio de mi calvario. Hacía cuatro años que vivía con unos dolores de cabeza extremos,
progresivamente iba perdiendo el uso de las manos, de los brazos, de las piernas, no
podía ocuparme de mis hijos, ya no era una esposa, fatigaba en concentrarme, ya no
podía dormir, los dolores eran muy intensos, en todo el cuerpo, la columna vertebral a
veces tenía quemazón, de pies a cabeza.
Tuve la valentía de no rendirme, tuve siempre la fuerza de arrastrarme y seguir delante.
Cuando ya no lograba andar, paraba y me esperaba, recuperaba las fuerzas y volvía a
levantarme. En aquellos momentos difíciles conté con la ayuda de Dios del que siempre
noté la presencia, y con las enseñanzas del maestro Paolo que se revelaron una fuente de
energía. El tai-chi no es solamente una gimnasia suave o un arte marcial, también es una
fuente de energía. Cuando no puedes practicarlo físicamente, porque tu cuerpo se
bloquea, hazlo mentalmente y no dejes que nada detenga tu mente.
Era el cuatro de Octubre del 2007 cuando alcancé la cumbre. Entré en quirófano
tranquila. Me acogió el Dr. Royo, que en la visita del día anterior, que duró más de una
hora, había detectado una fuerza en las manos par a cero, una dificultad motora severa,
la ausencia del reflejo plantar, la ausencia de sensibilidad térmica en el torax y en los
brazos, una contractura muscular de los hombros, la movilidad del cuello muy
disminuida, una escoliosis en evolución… además de diagnosticarme el Síndrome de
Arnold Chiari I, las cavidades siringomiélicas múltiples, las hernias cervicales y
lumbares. Pero para evidenciar todo esto había que someter al paciente a una atenta
visita, y eso en Italia no lo hizo ningún neurocirujano.
La intervención duró menos de una hora. Con una pequeña incisión a nivel del sacro el
Dr. Royo seccionó el filum terminale interrumpiendo la tracción que este ejercía. Era
demasiado corto y muy espeso, ejercía sobre la columna una acción fortísima. Pero esto
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solamente se podía detectar durante la operación. No existen pruebas capaces de
evidenciar la calidad del filum terminale.
Se acabó, Me lo han arrebatado todo. No podré seguir con mi obra destructiva. Por
suerte he tenido cuarenta y dos años de tiempo y en este cuerpo he podido dañar
bastante de forma irreversible, pero la idea de no poder ser más dañino me disgusta.
No me queda otra que molestar su vida con unas visitas, tal vez durante los festivos,
para recordarle cuanto he logrado destrozarla. ¡Hoy es absolutamente un mal día para
mí!
Me desperté en la habitación, ahí estaba mi marido esperando, ansioso, pálido. Cuando
abrí los ojos, enseguida entendí que la pesadilla se había acabado. No tenía dolor de
cabeza. Al cabo de un rato vino el Dr. Royo. Me visitó y me hizo levantar. Estaba
confusa, el pie izquierdo ya no estaba bloqueado y notaba calor en todo el cuerpo. Tres
mejorías en pocas horas. Para mí ya era un éxito. Al día siguiente volví a mi casa. El
viaje en avión y luego dos horas de coche para alcanzar mi ciudad. Ni siquiera el viaje
hizo que volviera el dolor de cabeza. Estaba eufórica, me parecía un sueño. Después de
una semana volví al trabajo, a mi curro de dependienta “especial”, aquel trabajo para
inválida que siempre mantuve, a pesar de las dificultades, con la ayuda de mis
compañeras, el que me permitió no anularme completamente, que me hizo sentir viva
también cuando quería morir. Al cabo de cuatro meses pedí pasar de veinte una a treinta
horas semanales, con la única limitación de levantar pesos.
Poco a poco empecé a ocuparme de la casa, volví a ser madre y mujer. Las excursiones
al Carso, el mar en verano, las vacaciones en la montaña.
He vuelto a practicar tai-chi-chuan, he reiniciado desde el curso básico, porque ahora es
una nueva vida. Todo lo que aprendí en mi primera vida no se ha perdido, pero yo ahora
soy otra persona. La enfermedad ha marcado inevitablemente mi cuerpo y mi mente.
Me muevo lentamente, la parte izquierda ha quedado más débil y tiende a no querer
trabajar, pero entre fisioterapia, gimnasio y trabajos domésticos la mantengo activa. Las
puntas de los dedos son insensibles y no puedo enhebrar la aguja, por suerte venden
unos enhebra-agujas muy funcionales. Al mediodía tengo que descansar una horita si
no fatigo a enfrentarme a la tarde, no debo de levantar pesos, por ninguna razón. Con el
tiempo ha desaparecido el miedo de los primeros meses a volver a despertarme con
dolor de cabeza y poco a poco he vuelto a hacer planes para el futuro. En el maletero del
coche hemos puesto la bicicleta en vez de la silla de ruedas.
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A veces Arnold me visita, lo noto que llega, los hombros se ponen rígidos, el brazo
izquierdo se pone a temblar, me canso más fácilmente, estoy un poco confusa. Lo acojo,
sé que no puede vivir sin mí, dejo que me tenga un poco de compañía, descansamos
juntos. Ya no me da miedo.
Al cabo de un rato me deja…hasta la siguiente visita.
En diciembre 2009 nació AI.SAC.SI.SCOOnlus (“Associazione Italiana Sindrome
Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi Filum-Tomizzati”). Es una nueva asociación,
que forman muchos pacientes del Dr. Royo, sus familiares, sus amigos.
El fin de la Asociación es el de lograr obtener lo que son nuestros derechos, ante todo el
de poder elegir cómo curar la enfermedad y dónde realizarlo. La ley europea decreta
que un enfermo de una enfermedad rara tiene derecho a escoger el centro europeo
especializado en el que tratarse, y su Región tiene que pagar lo que corresponde a
cuanto se gastaría para tratarlo en su territorio. Nos niegan sistemáticamente este
derecho.
Después de años de lucha y de que naciese AI.SAC.SI.SCO, doce Regiones italianas
han reconocido el derecho al reembolso de los gastos habidos en España por la Sección
del filum terminale. El Friuli-Venezia-Giulia no está entre ellas.
AI.SAC.SI.SCO está trabajando mucho también para sensibilizar a los médicos de
cabecera, los radiólogos, los neurólogos, para que el diagnóstico de la enfermedad se
haga lo antes posible, porque cada día que se pierde es un trozo de vida perdido.
Por las respuestas que recibimos en la Asociación, nos parece que algo empiece a
mejorar, los diagnósticos han aumentado de número y los enfermos pueden llegar a la
intervención en menos tiempo… siempre que tengan el dinero para hacerlo.
AI.SAC.SI.SCO está luchando contra la convicción de unos médicos que afirman que
Arnold Chiari es una patología que no tiene graves consecuencias. El Síndrome de
Arnold Chiari es una enfermedad que puede llevar a una invalidez severa y a la muerte.
Pero el fin principal de AI.SAC.SI.SCO es el apoyo recíproco. Cuando estás enfermo es
importante poder contar con el apoyo de los que pueden comprenderte, y solamente los
que tienen tu misma enfermedad pueden hacerlo. Hay algo que en este cuento no
comento pero que nos contamos entre nosotros, seguros de encontrar en los compañeros
alguien que te lance un ancla.
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Para cualquier información les invito a visitar las páginas Web
www.institutneurologicbcn.com
www.institutchiaribcn.com
www.aisacsisco.org
He decidido escribir este cuento para ayudar a los que se encuentren viviendo una
experiencia similar a la mía, similar a la de Rita, Caterina, Marisa, Francesco, Renato,
Greta, Davide, Franco…
La mayoría de nosotros hemos podido, hemos salido fuera de una pesadilla que nos
devastaba la vida, alguien todavía está luchando, y desdichadamente tendrá que luchar
hasta el final.
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