el proyecto cuida`l

EVIDENCIAS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR DEL PACIENTE CON DEMENCIA:
EL PROYECTO CUIDA’L
Tania Abós, Esther Limón.
Se estima que la prevalencia de demencia moderada y grave es del 5% en poblaciones de más de 65
años1 y que la demencia, proceso que cursa con pérdida de las capacidades intelectuales e interfiere en
el funcionamiento social y laboral, no es un proceso nuevo; aunque sí lo es su repercusión sanitaria, no
sólo por su extensión sino también por la escasez hasta el momento de acciones terapéuticas eficaces2
que conducen a una pérdida absoluta de la autonomía del paciente, hasta hacerlo totalmente
dependiente.
Ello va a determinar un espectacular “gasto social” 3 ( trabajador familiar, trabajador social, centros de
día, residencias, ayudas económicas…) que además de imprescindibles se aprecian insuficientes, tanto
por el aumento de la esperanza de vida como por el aumento de la prevalencia de enfermos con esta
patología; por lo que se recurre, al menos en nuestro medio a un cuidador, que en el 80% de los casos es
un componente de la familia4’5’6
Así pues la demencia contribuye a la aparición de las llamados víctimas o pacientes ocultos “hidden
patients”, fenómeno que afecta a la familia y en concreto al cuidador 7; Ello no implica necesariamente
que el cuidador esté enfermo, pero parece tener relación con el aumento de la morbilidad física y
psíquica que presentan1’8’9
Por tanto a medida que las sociedades desarrolladas han ido reduciendo mortalidad, los indicadores de
“cantidad de vida” han ido perdiendo sensibilidad para monitorizar la salud de la población; y por ello
resulta necesario incorporar la Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en las decisiones
clínicas y de planificación10 . Para Patrick y Ericson la CVRS es el valor asignado a la duración de la vida
modificado por la minusvalía, el estado funcional, las percepciones y las oportunidades sociales debido a
una enfermedad, accidente, tratamiento o política 11.
¿Pero qué evidencias existen sobre la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con demencia?
Tras una exhaustiva revisión bibliográfica al respecto, hemos de comentar que pese a parecer
numerosos los estudios que hacen referencia a la calidad de vida del cuidador, en realidad son escasos
los referentes a cuidadores de pacientes con demencia, utilizan escalas diversas ( no siempre validadas)
y no miden en ocasiones aquello a lo que su título hace referencia, lo que indica que la evidencia es
escasa y aún menor es la puesta en práctica de estudios al respecto, que en general son descriptivos,
aunque también los hay de intervención
Estudios descriptivos
Para Dekosty y Orgogozo12 el aumento de la dependencia en la asistencia produce un aumento en el nivel
de esfuerzo del cuidador que genera sentimientos contrapuestos ( cólera, dolor, aislamiento) que
afectan a su salud y bienestar y por tanto a su CVRS.
Para Kasuya et al.13 es de vital importancia la prevención de la sobrecarga del cuidador ya que el
esfuerzo en dicho sentido contribuye a mejorar la calidad de vida tanto del paciente con demencia
como del cuidador, considerando esencial la intervención del médico a la hora de identificar, aislar y
tratar causas.
Para Bell et al.14 la carga experimentada por los cuidadores, medida a través del SF-36 y del HUI2
variaba en función de la gravedad de la enfermedad y de la duración de la misma. Intervienen 679
cuidadores.
Para Karlawish et al15 la calidad de vida del cuidador está relacionada con la disminución de la salud
mental (depresión) del cuidador y con el aumento de la severidad de la demencia. En el estudio
intervienen 40 cuidadores.
Para Roca et al.16 cuanto mayor es el nivel de dependencia de la persona a cuidar, más cuidados presta el
cuidador y ello repercute en su calidad de vida. El cuestionario de recogida de datos fue el ICUB 97 (
basado en las 14 necesidades del modelo de enfermería de Virginia Henderson ) previamente validado
por el equipo investigador y en el que intervinieron 240 cuidadores.
Para Mateo et al.17el hecho de asumir el rol de cuidador afecta de manera directa a la salud, en
especial a las posibilidades de tener relaciones sociales y al uso de tiempo para si mismo. Intervienen
72 cuidadores en dicho estudio.
Estudios de intervención
En lo que se refiere a estudios de intervención con el fin de mejorar la calidad de vida, lo más efectivo
es revisar la última publicación Cochrane18 al respecto (realizada en el año 2000, y actualmente en
revisión, -se prevé su publicación a finales del 2002- principio 2003-, por lo que no se ha podido
conseguir el texto completo) considera que se ha hecho techo en lo referente a los problemas que
acontecen a los cuidadores de pacientes con demencia ya que la revisión de datos efectuada sugiere la
leve o nula evidencia de las intervenciones de soporte a cuidadores, eso sí haciendo hincapié en el hecho
de evaluar los resultados con mucha precaución a consecuencia de la pobre y baja calidad de los
estudios como consecuencia del reducido tamaño de las muestras.
Con fecha posterior a esta revisión Cochrane ( y seguramente incluida en la próxima actualización) se ha
publicado el metaanálisis elaborado por Acton y Kang 19que estudia la intervención para reducir la carga
en el cuidador. Sus resultados son desalentadores, consideran que intervenciones tales como la de
soporte a grupos, educación, psicoeducación, acciones de consejo y diferentes tipos de cuidados, no
parecen tener efecto sobre la carga del cuidador; aunque consideran que se hace necesario buscar
mejores y más precisas medidas que evaluen los efectos de las intervenciones.
El Proyecto Cuida’l en Catalunya
Con el fín de obtener resultados concluyentes en relación a la calidad de vida del cuidador y que fueran
aplicables en nuestro ámbito se puso en marcha el proyecto Cuida’l.
El proyecto Cuida’l, actualmente en curso, es un ensayo clínico multicéntrico, realizado en el ámbito de
la Atención Primaria, cuya finalidad es evaluar la eficacia de una intervención en cuidadores de
pacientes con demencias a lo largo de 3 años 20.
La hipótesis de trabajo es que la intervención de información y ayuda estructurada frente a la
información y ayuda que se proporciona habitualmente a los cuidadores principales de pacientes con
demencia, por parte de los profesionales de atención primaria, disminuye no solo la pérdida de calidad
de vida del cuidador sinó también la utilización de recursos sanitarios.
La evaluación compara los cambios percibidos en la calidad de vida de los cuidadores de ambos grupos, a
través de 2 cuestionarios: el SF-3621 y el EuroQuol22 , que se administrarán semestralmente durante
los 3 años que dura el estudio.
Aunque inicialmente 53 centros de Salud de Cataluña colaboraron, la complejidad y características han
determinado una participación de 181 cuidadores de 37 centros.
Las características sociodemográficas que presentan de los cuidadores del estudio en cuanto a edad y a
sexo (gráfica 1) no difieren de otros estudios, y lo mismo sucede con su estado civil (gráfico 2) y
grado de parentesco con el paciente (gráfica 3); pero hemos de resaltar su bajo grado de
escolarización y nivel de estudios (gráfico 4), hecho íntimamente ligado a la edad de los cuidadores y
condiciones que se dieron en nuestro país en los años en los que se había de acceder a estudios
(posguerra).
En general las familias consensúan las decisiones que se han de tomar, por lo que se consideran
normofuncionantes (gráfico 5), ello se pone de manifiesto al administrar el Apgar familiar; en cuanto al
apoyo social con el que dicen contar a la hora de imprevistos –entendido como con el número de
personas que en un momento concreto pueden ayudarles- y que se obtuvo tras la aplicación del Apgar II
o Apgar social, los resultados se aprecian en el gráfico 6.
En referencia a la calidad de vida, medida a través del SF-36 y aún pendientes de una evaluación más
exhaustiva, se aprecian peores resultado en mujeres que en hombres, fenómeno que empeora a medida
que se incrementa la edad de los cuidadores; ello sucede tanto en el grupo control como intervención y
ambos son más bajos que los resultados obtenidos en la validación del SF-36 para la población Española,
por lo que podríamos hablar de síndrome del cuidador (en especial en mujeres donde los resultados son
significativos p<0.005)( gráfico 7). En los resultados de la aplicación del SF-36 en el seguimiento a 1
año no se aprecian diferencias entre el grupo control e intervención, pero el hecho de que no sean
peores los resultados de calidad de vida ante un fenómeno, como el de cuidar, que tiende a desgastar a
medida que aumenta el tiempo de cuidado y la evolución de la enfermedad, debe ser tenido en cuenta y
evaluado de una manera más cuidadosa.
Además en el estudio se aprecia la existencia de dos tipos de cuidadores, uno de los cuales se podría
considerar “quemado” por presentar peores resultados en calidad de vida, hecho que va íntimamente
ligado a una serie de caracteres ( edad, grado de demencia, coexistencia o no de malestar psíquico…)
pero aún quedan datos por perfilar.
En cuanto a la utilización de recursos entre ambos grupos ( entendido por la demanda que generan en
las consultas, tanto de atención primaria como especializada, el número de ingresos que precisan y el
consumo de fármacos que generan), es superior a la generada por la población general.
De todos modos y pese a los resultados estadísticos, la experiencia obtenida por los grupos, en especial
los de intervención, y la satisfacción y apoyo que genera en los cuidadores el hecho de compartir
experiencias y sentirse acompañados es un hecho que no debe ser olvidado.
BIBLIOGRAFÍA
1
M L Lubio Montañés et al. Perfil médico-social del cuidador crucial ¿Se trata de un paciente oculto?.
Aten. Prim. Vol. 16, nº 4, 15 septiembre 1995.181-186.
2
P Buil Cosides y A Sergio Aguilera. Repercusiones socio sanitarias de las demencias. Formación
Médica Continuada Vol. 1,nº 5, mayo 1994 (267-268).
3
C. Vidagaín Mas y A. Ituarte Telloeche. Trabajador social en AP. Formación Médica Continuada. Vol. 3,
nº 6, junio-julio 1996 (337-338).
4
The developmental challenges of chronic illnes. En: Mc Daniel S, Campbell Tl, Geaburn Db. Family
oriented primary care. Nueva York: Springer-Verleg, 1990; 229-245.
5
Maletta Gj, Hepburn K. Helping families cope with Alzheimer’s. The physiciens role. Geriatrics 1986;
41:81-90.
6
Cambios en la estructura familiar. J A Castro Gómez y S Blanco Sabio. Formación médica continuada,
Vol. 3, nº 4, abril 1996 (209-210).
7
JM Pérez Trullán, J Abanto Alde y L Labarta Mancho. El síndrome del cuidador en los procesos con
deterioro cognitivo (demencia). Atención Primaria. Vol. 18,nº 4. 15 septiembre 1996.
8
J M Segura Noguera et al. Los enfermos crónicos domiciliarios y su repercusión en los cuidadores
principales. Aten. Prim. Vol. 21, nº 7. 30 abril 1998.431-436.
9
Repercusiones familiares de la enfermedad de Alzheimer y su abordaje. M Maños Gonzalbo.
Formación Médica Continuada. Vol. 5,nº8,octubre 1998.519-524.
10
J Casas Anguita, JR Repullo Labrador, J Pereira Candel. Medidas de calidad de vida relacionada con
la salud. Conceptos básicos, construcción y adaptación cultural. Med Clin (Barc) 2001;116:789-796.
11
Patrick DL, Erickson P. What constitutes quality of life? Concepts and dimensions. Clin Nutr
1988;7:53-63.
12
Dekosty ST, Orgogozo JM. Alzheimer disease: diagnosis, cots, and dimensions of treatment.
Alzheimer Dis Assoc Disord 2001 Aug;15 Suppl 1:S3-7
13
Kasuya RT, Polgar-Bailey P, Takeuchi R. Caregiver burden and burnout. A guide for primary care
physicians. Postgrad Med 2000 Dec; 108 (7):119-23.
14
Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. The association between caregiver burden and caregiver healthrelated quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001 Jul-Sep;15 (3) : 129-36.
15
Karlawish JH, Casarett D, Klocinski J, Clark CM. The relationship between caregivers’ global ratings
of Alzheimer’s disease patients’ quality of life, disease severity, and the caregiving experience. J Am
Geriatr Soc 2001 Aug;49 (8): 1066-70.
16
Roca Roger M et al. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten
Primaria 2000 Sep 15;26 (4) :217-223.
17
Mateo Rodríguez I et al. Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa. Aten
Primaria 2000 Jul-Sep; 26 (3): 139-144.
18
Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alzheimer’s type dementia. Cocrhane
Database Syst. Rev 2000;(2): CD000454
19
Acton GJ, Kang J. Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: a
meta-analyssis. Res Nurs Health 2001 Oct;24 (5):349-60.
20
E Vinyoles et al. Cuida’l: un ensayo clínico aleatorio que evaluará la eficacia de una intervención en
cuidadores de pacientes demenciados. Atención Primaria. Vol. 27, Nº 1, Enero 2001.
Alonso J, Prieto L, Antó JM. La versión Española del SF-36 Health Survey ( cuestionario de salud SF36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc) 1995; 771-776.
21
Rué M, Badia X. The Spanish Euroqol Tariff: Results from the Catalan Health Survey based on selfrated health. Euroqol Plenary Meeting. Barcelona 1995,3-6 October; Discussion Papers. 77-98.
22
Gráfico 1: Distribución por sexos
21%
79%
Hombres
Mujeres
Gráfico 2: Estado civil
78,7
80
60
40
20
11,5
4,9
4,9
0
Casada
Soltera
Viuda
Separada
Gráfico 3: Grado de parentesco
60
51,6
40
32,8
20
8,2
7,4
0
Hija
Cónyuge
Hermanos
Otros
Gráfico 4: Grado de
escolarización
59
60
40
30,3
20
10,7
0
Analfabeto
E. Primarios
Bachiller/Superior
Gráfico 5: Tipo de familia según
Apgar familiar
100
72,1
50
17,1
10,7
0
Normofuncionante
Disfunción leve
Disfunción grave
Gráfico 6: Red social según
Apgar social
59
60
40
30,3
20
10
0
Escasa o nula
Media
Elevada
Gráfico 7: Calidad de vida recogida por el SF-36
0
10
20
30
40
50
60
70
75,3
Funció Física
68,7
Rol físico
Dolor corporal
Salut General
Vitalitat
50,1
55,7
52,2
75,6
Funció social
Rol emocional
Salut mental
80
58,3
54,5
90
100