Memoria 2015 ASBEM
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ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 MEMORIA ASBEM AÑO 2.015 ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ MONTE GORBEA, 11 – BAJO 09200- MIRANDA DE EBRO (BURGOS) Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 PRESENTACIÓN DE ASBEM ¿Quiénes SOMOS? - - - - La Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM” es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a familiares , personas solidarias y afectados-as de Esclerosis Múltiple, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas afines Fundada en junio de 1.997 Adherida a AEDEM- COCEMFE ( Asociación Española de Esclerosis Múltiple), miembro de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Castilla y Leon (FACALEM) y miembro de la Plataforma Mirandesa de Voluntariado Tiene su sede en Miranda de Ebro , en la Calle Monte Gorbea, 11 y 13 – bajos Inscrita en el REGISTRO DE CENTROS, SERVICIOS Y ESTABLECIMIENTOS SANITARIOS DE CASTILLA Y LEÓN el 15 de enero de 2.014 con el nº 09- C220114 DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA el 21 de febrero de 2.014 ¿PORQUÉ UNA REHABILITACIÓN INTEGRAL? Para poder lograr los siguientes objetivos: • Mejorar la independencia y autonomía de la persona afectada • Mejorar la funcionalidad de las personas afectadas • Proporcionar estrategias e instrumentos que promuevan el interés comunicativo , con su entorno familiar y social • Favorecer la integración/normalización social, laboral y/o familiar de las personas afectadas Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 MÁS COSAS SOBRE ASBEM Desde el comienzo nuestra actividad está centrada en ofrecer servicios de atención directa a la persona afectada de Esclerosis Múltiple, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades neurodegenerativas afines y a sus familias y cuidadores-as, así como formar e informar tanto al voluntariado como a los profesionales implicados en el tema. Al mismo tiempo ofrecemos una información continuada a la sociedad para concienciar sobre la problemática y consecuencias que nos ocupa, y con ello, poder mejorar la calidad de vida de todos los componentes de nuestra Entidad y los-as afectados-as en general. Desde la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple somos conscientes de la creciente demanda de las personas afectadas por estas enfermedades de recibir una adecuada atención dirigida a su rehabilitación integral, entendiendo ésta como un proceso en el que, a través de un equipo multidisciplinar, se valoran y atienden las necesidades detectadas en cada persona afectada para conseguir los mayores niveles posibles de calidad de vida, y para que su discapacidad interfiera lo menos posible en su vida tanto social, como laboral y/ o familiar, proporcionando a la persona afectada el máximo grado de autonomía en los aspectos físicos, emocionales, sociales y funcionales, dentro de los límites impuestos por los déficits de la enfermedad En la actualidad el número de socios y socias de ASBEM asciende a 258, de los cuales 62 son personas afectadas de EM y ELA y 5 con enfermedades neurodegenerativas afines y el resto familiares y personas solidarias con nuestra causa. ( 7 nuevos-as socios-as este año, de los cuales los 6 son personas con EM y ELA y 1 con enfermedad neurodegenerativa afin ) Impulsamos la innovación a todos los niveles, mejorando los servicios para dar respuesta a las nuevas demandas y desarrollando proyectos relacionados con las nuevas tecnologías como es el caso de VirtualRehab y la terapia Vibrosphere Los servicios y actividades que desempeñamos son una propuesta de continuación de lo realizado hasta la fecha ya que: - ofrecemos un servicio de rehabilitación integral que no cubren organismos públicos ni privados por tratarse de una enfermedad crónica - la metodología empleada resulta eficiente como eficaz - somos capaces de absorber la demanda existente, buscando nuevos recursos que permiten mejorar los actuales y ampliar los mismos en función de la necesidad - modifica cualitativamente la calidad de vida de los afectados-as y familiares MISIÓN Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 ASBEM trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, ELA y sus familias a través de la defensa de los derechos, la prestación de servicios socio-sanitarios necesarios, la sensibilización social y la investigación e la EM. Para poder conseguirlo su labor se centra en movilizar a todos los agentes de nuestra sociedad en la captación de recursos, la integración al colectivo, contar con los recursos humanos necesarios y la motivación para realizar satisfactoriamente su trabajo VISIÓN Ser la Asociación de referencia en Esclerosis Múltiple a través de los servicios de calidad que ofrecemos, dando soluciones sanitarias y sociales que mejoren su calidad de vida. Ser el elemento aglutinador y el motor de dinamización de todas las personas afectadas y sus familias y conseguir que todos los miembros de la asociación la perciban como tal, y no únicamente como una entidad que presta servicios. Participar activamente en organizaciones de estructura superior a la nuestra con el fin de poder aprovechar las sinergias que se producen. Utilizar, en todo momento, las herramientas de gestión más avanzadas para conseguir la mayor eficiencia en la gestión de los recursos VALORES Profesionalidad. Valoración de los-as profesionales que trabajan en la Asociación como el principal activo de la misma Compromiso con las personas Trabajo en equipo Cercanía Transparencia absoluta en la gestión de los recursos Espíritu de apertura Respeto e ilusión LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ¿Qué es?. ASPECTOS GENERALES La Esclerosis Múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes, y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas y más de 3.000 en Castilla y León. Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en España. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 La enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga económica y repercute seriamente en el proyecto vital de los-as enfermos-as y en sus familiares, ya que suele diagnosticarse en edades muy jóvenes entre los 20 y 40 años. Básicamente la Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, en la que se forman placas o focos de lesión por alteración de la mielina de las fibras nerviosas y origina síntomas en la visión, parálisis, alteraciones de la sensibilidad, trastornos de la coordinación, del movimiento, del equilibrio y de la marcha, así como en el control de esfínteres, temblor, dolor, problemas de memoria y / o concentración y fatigabilidad, entre otros. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, curso clínico impredecible y exento de tratamiento curativo Se trata de una enfermedad irreversible, invalidante y progresiva que supone un gran impacto físico, psíquico y social El diagnóstico de la enfermedad genera tanto en la persona que la padece como en su entorno socio-familiar una serie de emociones que en la mayoría de los casos se suceden del modo siguiente: miedo, impotencia, agresividad, angustia y , quizás, después de un largo periodo de incertidumbre , alivio. Por lo anteriormente expuesto , puede llegarse a la conclusión de que las personas con Esclerosis Múltiple deben estar sometidas a una Rehabilitación Integral desarrollada por un equipo multidisciplinar especializado para dar respuesta a la creciente necesidad que se observa , en cuanto a ofrecer una atención adecuada tanto social como asistencial, a las personas afectadas y a toda la unidad famililar La experiencia y los Estudios nos indican que la Rehabilitación Integral para estos pacientes es algo preciso a lo largo de toda la enfermedad, que mejora su calidad de vida y por tanto de sus cuidadores y familiares, favoreciendo con ello que puedan tener , durante mucho más tiempo, una vida lo más normalizada posible Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 SINTOMATOLOGÍA La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, en la que están implicados distintos mecanismos patogénicos: autoinmunidad, inflamación y degeneración. El protagonismo de cada uno de ellos y el momento de su máxima participación son distintos en cada paciente, que además posee un particular potencial neuroreparador. Todos estos hechos hacen que la EM tenga una clínica variable y un curso evolutivo muy poco predecible. La diseminación espacial de sus múltiples lesiones, que afectan preferentemente a la sustancia blanca del Sistema Nervioso Central, y la dispersión temporal de brotes y remisiones, combinados con períodos de estabilización y progresión del deterioro neurológico, enmarcan el perfil clínico de la EM El abanico de manifestaciones clínicas de la EM es muy amplio, la persona enferma puede presentar cualquier síntoma de disfunción del SNC. SÍNTOMAS AL INICIO (%) VISUAL PARESIA PARESTESIAS INCOORDINACIÓN GENITOURINARIO/INTESTINAL CEREBRAL 49 42 41 23 10 4 DURANTE EL CURSO(%) 100 88 87 82 63 39 Síntomas más frecuentes al inicio y durante el curso de la enfermedad • Disfunción Cortical: Este tipo de síntomas, tanto como forma de comienzo como durante la evolución, siempre deben constituir un fenómeno de alerta para pensar en otras complicaciones • Trastornos neurooftalmológicos: < Neuritis óptica: en la mayoría de los casos se presenta con dolor en un ojo que se incrementa al moverlo y suele preceder a la disminución de la agudeza visual < Afectación de la motilidad ocular : la afectación oculomotora es clave para diagnosticar las lesiones desmielinizantes localizadas en el tronco cerebral. • Trastornos motores: las alteraciones motoras , y en concreto la debilidad puede tener distintas distribuciones ( monoparesia, hemiparesia o paraparesia). Se acompañan de espasticidad y espasmos flexores o extensores, hiperreflexia, clonus y signo de babinski. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 • Trastornos sensitivos: la afectación de la sensibilidad profunda y superficial es conjunta. Los síntomas sensitivos son muy variados: hipoestesia, hiperestesia, disestesia térmica y dolor neuropático con hiperpatía ( disminución del umbral algésico) • Disfunción del tronco cerebral: además de los trastornos oculomotores, en la afectación del tronco cerebral por lesiones desmielinizantes pueden producirse afectación de vías vestibulares ( vértigo y nistagmus), auditivas (hipoacusia ), parálisis facial, afectación trigeminal (hipoestesia con o sin neuralgia) y afectación del gusto. La disfagia es frecuente en la EM. La disartria es un síntoma también frecuente . • Disfunción del cerebelo y vías cerebolosas: El cerebelo no sólo juega un papel decisivo en el control postural y del movimiento sino que también interviene como modulador de funciones cognitivas y emocionales. Es un órgano clave en la EM y sus disfunción mantiene una estrecha relación con la discapacidad funcional del paciente • Afectación medular: Las formas de EM primaria progresiva suelen cursar con cuadros de mielopatía de instauración insidiosa, en las que se va desarrollando paraparesia espástica, que puede acompañarse de ataxia y disfunción esfinteriana y trastornos sexuales • Síntomas paroxísticos: numerosos son los síntomas de carácter breve y transitorio, que presentan los pacientes con EM, muchas veces se desencadenan por un estímulo sensitivo o un acto motor. Entre ellos destacamos : signo de Lhermitte, neuralgia del trigémino, ataxia, disartria y diplopía. • Fatiga: una sensación de cansancio físico y mental no proporcional al ejercicio físico y trabajo intelectual realizado, constituye una queja frecuente, presente en dos tercios de los pacientes con EM. La fatiga no guarda una estrecha relación con el grado de discapacidad, suele ser más intensa en las primeras horas de la tarde y ,en la mayoría de los casos, empeora con el calor • Trastornos del sueño: están descritos cuadros de somnolencia diurna y ataques de sueño diurno • Trastornos de los esfínteres y disfunción sexual: los síntomas de disfunción del control de la micción, en forma de urgencia, incontinencia y retención urinaria, son relativamente frecuentes en la EM, sobre todo en mujeres. Estos síntomas se producen por espasticidad o hipotonía vesical y aumento o disminución del reflujo de vaciado, en conjunción con disinergia del músculo detrusor. La disfunción del vaciado vesical es causa de importante estrés y malestar para los pacientes que la padecen. El estreñimiento afecta a más de la mitad de los pacientes, independientemente del grado de discapacidad funcional global. Los trastornos de la función sexual son frecuentes también • Cuadros neuropsiquiátricos: el deterioro cognitivo afecta a un porcentaje importante de pacientes y puede verse en fases iniciales, se cree que está infradiagnosticado. Déficit de atención, deterioro de la memoria, alteraciones de razonamiento abstracto y procesado lento de la información son los más frecuentes. La depresión o bajo estado de ánimo también es frecuente. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 FORMAS EVOLUTIVAS PRINCIPALES Existen formas distintas de la enfermedad: E:M Recurrente –remitente: Definida por presencia de brotes ( recaidas ) con posterior recuperación completa o parcial. Esta forma afecta al 80 % de los casos E.M Primaria progresiva: Enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría. Se da en el 20 % restante E.M Secundaria progresiva: Inicialmente es una forma recurrente- remitente seguida de una progresión con o sin recaídas. Es muy difícil prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. En un pequeño porcentaje de pacientes, después de una primera manifestación, la enfermedad puede permanecer en silencio durante un período prolongado de tiempo e incluso durante toda la vida. Aproximadamente en un 15 % de los casos, la EM tiene un curso benigno; en otro tercio , provoca discapacidades pero no comprometen notablemente la autonomía de la persona en actividades de la vida diaria. Sólo el tercio restante de personas enfermas resulta afectadas por formas de tal gravedad que limitan gravemente su autonomía TRATAMIENTO DE LA EM El tratamiento de la EM varía dependiendo de las características individuales de la enfermedad 1.- Tratamiento modificador de la enfermedad Tratamientos inmunomoduladores ( interferones, acetato de glatirámero, teriflunomida y BG-12) e inmunosupresores específicos ( natalizumab y fingolimod), han demostrado diversos efectos beneficiosos en los pacientes con EM , que consisten en la disminución de la tasa de brotes, la reducción de la progresión de la discapacidad y la reducción de la acumulación de lesiones en la resonancia magnética. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 Entre los tratamientos que existen están: interferón beta 1b subcutáneo ( Betaferon, Extavia), interferón 1ª intramuscular ( Avonex) , interferón beta 1ª subcutáneo ( Rebif) y acetato de glatirámero ( Copaxone ). Aprobados por las Agencia Reguladoras para su uso y pendientes de próxima comercialización están teriflunomida ( Aubagio) que se dispensará ya en diciembre de 2014 y BG-12 (Tecfidera ). Un segundo grupo de tratamiento, para las formas de esclerosis múltiple en brotes de inicio agresivo, o tras fracaso de un primer tratamiento inmunomodulador, son natalizumab ( Tysabri) y fingolimod (Gilenya). 2.- Tratamiento sintomático: En EM habitualmente se considera prioritario el tratamiento con fármacos que modifiquen el curso de la enfermedad, pero no hay que olvidar que estos pacientes sufren diversos síntomas durante la enfermedad que pueden afectar a su calidad de vida. Por ello es importante aliviarlos mediante tratamientos adecuados para cada síntoma como espasticidad, temblor, trastornos urológicos, fatiga, depresión… 3.- Nuevas terapias en desarrollo para la Esclerosis Múltiple En estos momentos hay muchos ensayos clínicos con tratamientos para la EM que en un futuro podrían comercializarse: - Orales: laquinimod, siponimod Anticuerpos monoclonales: ocrelizumab, daclizumab, ofatumumab, anti-LINGO Terapia celular: en los últimos años, tras la demostración de la capacidad reparadora del SNC y el descubrimiento de células progenitoras neurales residentes en el SNC, se ha despertado un gran interés en el desarrollo de terapias regenerativas en enfermedades neurológicas entre ellas EM 4.- Tratamiento rehabilitador: No todos los pacientes necesitarán rehabilitación, pero es importante que tanto los neurólogos-as como el resto de especialistas médicas, así como la persona con EM y su familia ,sepan que hay síntomas y secuelas derivadas de la enfermedad que son susceptibles de mejorar con rehabilitación y que esta debe comenzarse lo antes posible Como hay una gran variedad de síntomas que pueden presentar, la rehabilitación deberá ser MULTIDISCIPLINAR , lo que quiere decir que debe abarcar todos los aspectos dañados por la enfermedad que son muchos ( fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, monitores…). Es importante que la actuación con la persona con EM sea interdisciplinar para poder MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 LA JUNTA DIRECTIVA ( elegida el 11 de mayo de 2.015) La Junta Directiva de ASBEM está formada por 9 personas elegidas por unanimidad en Asamblea General Extraordinaria celebrada el 11 de mayo de 2.015, que trabajan de manera voluntaria unidos por la filosofía de la entidad centrada en las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple , ELA y otras enfermedades neurodegenerativas afines Este equipo tiene la responsabilidad de tomar las decisiones más adecuadas para asegurar el buen funcionamiento y cumplimiento de los objetivos de ASBEM Composición de la Junta Directiva: PRESIDENTE D. ARTURO GOLDARAZ FERNÁNDEZ VICEPRESIDENTA Dª. MARISOL PICO APRAIZ SECRETARIA Dª NOELIA ARAGÓN PÉREZ TESORERO D. BENITO ARAGÓN VILLAR VOCALES Dª MARIA JESÚS VÉLEZ PORTAL Dª ELENA CASTAÑEDA VIÑUELA Dª CONCEPCIÓN AGUILAR DOMINGO D. ENRIQUE SANTAMARÍA PÉREZ Dª FRANCISCA CORCUERA CORRES Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 EQUIPO DE TRABAJO TRABAJADORA SOCIAL-COORDINARORA BEGOÑA CASTRO ORTEGA PSICÓLOGA ESPECIALIZADA MÓNICA GARCÍA NIETO FISIOTERAPEUTAS ELSA GARCÍA PÉREZ LETICIA ANGULO MURGA ( baja maternal) AMAIA ALONSO FERRERAS TERAPEUTA OCUPACIONAL LAURA CANTABRANA CATEDIANO LOGOPEDA SILVIA ROJO AMURRIO MONITORA DE YOGA TRINIDAD ARNÁIZ VESGA CONDUCTORA MARICRUZ ALONSO CAMPO VOLUNTARIOS-AS Y PROGRAMA DEL MÓDULO DE AYUDA A DOMICILIO PERSONAS QUE REALIZAN TRABAJOS EN BENEFICIO DE LA COMUNIDAD Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 FINES Y LÍNEAS DE ACTUACIÓN El objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, ELA y enfermedades neurodegeneratiavas afines y sus familias. Para alcanzar este objetivo nuestra Entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes: - Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Múltiple, ELA y Enfermedades neurodegenerativas afines de Miranda de Ebro y Comarca para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos - Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones públicas y privadas, sobre el derecho de las personas afectadas a verse protegidas frente a la discriminación y a disfrutar plena y equitativamente de sus derechos - Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicación de las mismas - Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los-as asociadosas, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, relaciones laborales, ocio y tiempo libre, voluntariado… - Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras - Reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas, en particular, las instituciones públicas, los interlocutores sociales, las organizaciones no gubernamentales, los servicios sociales, las asociaciones, el sector del voluntariado , las personas afectadas y sus familias INFORMACIÓN SOBRE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN 2015 EN ASBEM Gracias a la colaboración de diferentes personas ( afectados-as, familiares y profesionales, voluntarios-as ) e instituciones tanto públicas como privadas, hemos conseguido llevar a cabo una serie de importantes proyectos y actividades de cara al cumplimiento de nuestros objetivos, que podemos estructurar de la siguiente manera : Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 INFORMACIÓN PERSONAL Se han atendido todas aquellas personas que por primera vez acuden a nuestra entidad demandando información bien personalmente o bien a través del teléfono, ascendiendo durante este año 2015 a un total de 15 atenciones personales (algunas derivadas de diferentes servicios e instituciones como Servicios sociales, Centros de Salud y Hospital ) y otras 5 a través de las redes sociales y teléfono Se trata de un servicio básico y suele ser uno de los primeros que solicitan nuestros-as usuarios-as: información sobre la Asociación, sobre los servicios que prestamos y sobre aspectos relacionados con la enfermedad Durante estas sesiones, además de tranquilizar y orientar a las personas interesadas, se resuelven todas aquellas dudas e incertidumbres planteadas acerca del diagnóstico, tratamientos, futuro…., así como del funcionamiento de nuestra Asociación, de los recursos materiales como humanos a su disposición, etc Además de ofrecer una información fiable y contrastada se complementa con la entrega de material escrito ( folletos, dípticos...), CDs, manuales, guías … , así como datos para acceder tanto a nuestra web www.asbem.org como a otras webs que ofrecer información segura y contrastada Este servicio a cargo de una trabajadora social que atiende todas las consultas que se reciben, bien telefónicamente o a través de redes sociales o bien personalmente con unas características importantes como son: 1º- Se atiende de forma inmediata, sin esperas 2º- Se facilita información de la forma más amplia posible ( empleando material de apoyo como revistas, trípticos, videos informativos…) 3º- Se trata de dar una información veraz y contrastada SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL La asistencia social y los recursos comunitarios juegan un importante papel para hacer frente a las consecuencias de la E.M. , de una manera especial cuando se presentan secuelas por un brote que dificultan la actividad sociolaboral o generan necesidades asistenciales y dependencia Las características de la E.M y la imprevisibilidad en su evolución, suponen un gran estrés emocional para el afectado/a y su familia. En estas circunstancias las respuestas solidarias del entorno, el conocimiento de los recursos y posibilidades en los diferentes ámbitos, el apoyo emocional y unas buenas relaciones interpersonales que permitan la expresión de sentimientos y eviten el aislamiento, constituyen elementos valiosos a los que todos/as los/as afectados/as y sus familias deberían poder optar en las diferentes etapas del ciclo vital y en el proceso, benigno o evolutivo, de la enfermedad. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 El trabajo Social también tiene una función preventiva ante la detección precoz e identificación de posibles situaciones de riesgo, una función socioeducativa a través de la realización de acciones que propicien la mejora de las competencias y habilidades sociales de los usuarios/as y de sus familias y una función social dando respuesta a las distintas necesidades sociales , asesorándoles y orientándoles sobre los distintos recursos sociales existentes y poniendo en marcha proyectos de intervención social con viabilidad que atiendan a las situaciones problema que se vayan planteando. Asimismo, la trabajadora social es la figura que actúa como nexo de unión con diferentes recursos, organizaciones, entidades…y tanto entre profesionales de la Asociación como del exterior de la misma. Es la puerta de entrada a la Asociación y coordina el Equipo de profesionales Actividades realizadas desde el Servicio de Trabajo social: Durante este año 2015 podemos destacar. - - - Acogida de nuevos y nuevas usuarias a través de entrevistas de valoración Atención sobre las demandas de información sobre EM y nuevos tratamientos Información, orientación y asesoramiento sobre diferentes recursos comunitarios y gestión en su caso: dependencia, certificado de discapacidad, ayudas técnicas… Coordinación del Equipo Multidisciplinar Coordinación del Programa de Atención Domiciliaria 2015 para afectados-as gestionado por AEDEM Coordinación de rutas de Transporte Adaptado de ASBEM Responsable de la medicación que llega desde Farmacia del Clínico Universitario de Burgos para más de 30 pacientes Elaboración, diseño y ejecución de los distintos proyectos sociales, así como la justificación y el seguimiento de los mismos Seguimiento y valoración de los casos con el Equipo Asistencia a reuniones con distintos representantes de las entidades que colaboran con ASBEM por parte de la trabajadora social: Consejo Social , Plataforma Mirandesa de Voluntariado, Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple( FACALEM), Gerencia Servicios Sociales, La CaixaFundación… Búsqueda de recursos, iniciativas y organización de jornadas y charlas de interés: Feria del Descuento, Día Nacional de EM, Día Mundial de E.M, Media Maratón, I Carrera y Marcha Solidaria por la EM y ELA…. Voluntariado y trabajos en beneficio de la comunidad: formación, distribución tareas y seguimiento Dentro de este Servicio se lleva a cabo también: Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 • Programa de Voluntariado: Con esta iniciativa se pretenden atender aquellas necesidades que, por sus características, no siempre son atendidas por los propios profesionales y además, no se pueden cubrir con dinero ( compañía, amistad, solidaridad, apoyo, comprensión ). No es función de la persona voluntaria hacer el trabajo de una profesional sin remuneración, sino que su labor es complementaria no de sustitución. Además son un gran apoyo en las distintas iniciativas y eventos en los que participa la Asociación como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con mesas informativas y petitorias, Feria del Descuento con un stand informativo y de venta, Media Maratón Ciudad de Miranda con un stand informativo y de venta de tabletas de chocolate donadas y la nueva Campaña Envoltorio Solidario en la tienda FORUM SPORT … ASBEM cuenta con un registro de personas voluntarias que suman 6 Es difícil cuantificar en este Servicio el número de atenciones porque se atiende tanto a las personas afectadas de la Entidad demandando una información, una gestión , una necesidad… como a las personas externas que se interesan por la enfermedad, funcionamiento de la Entidad, o cómo pueden ayudar… APOYO Y ATENCIÓN PSICOLOGICA La Esclerosis Múltiple es una enfermedad discapacitante, degenerativa y crónica de curso incierto. El diagnóstico de E.M. y su evolución no sólo tienen repercusiones físicas sobre la persona, sino también psicológicas y sociales Las situaciones a las que una persona diagnosticada de E.M. se enfrenta pueden ser duras y especialmente estresantes, como son padecer un brote o recaída, prepararse para nuevas condiciones de tratamiento, aceptar cambios definitivos en su cuerpo, entre otras El proceso adaptativo consiste precisamente en mantener cierta sensación de control ante una situación que se define como incontrolable. Ligado al control está la posibilidad de mejorar la calidad de vida, mantener la esperanza, la ilusión por las cosas, y mantener la dignidad en esos casos en que la enfermedad está muy avanzada La función principal de la psicóloga va a ser la de identificar todos los aspectos de la situación del afectado-a que sí son controlables y la de contribuir, mediante el conocimiento en técnicas y estrategias de intervención, a que tanto el afectado-a como su familia se sientan capaces de manejar las dificultades que van apareciendo con la evolución de la enfermedad El tratamiento psicológico puede llevarse a cabo de manera individual, con parejas, familias y grupos. Es posible combinar, según los casos y necesidades, el formato de tratamiento. La intervención puede durar desde una o unas pocas sesiones hasta varios años. Recomendamos que cada nuevo caso que viene a la asociación es conveniente que tenga una primera toma de contacto esta profesional Las tareas de la profesional son: Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - Valoración psicológica de nuevos diagnosticados-as: orientación, asesoramiento y apoyo durante el proceso de diagnóstico y tratamiento - Detección y tratamiento de trastornos emocionales y comportamentales - Apoyo y seguimiento de afectados-as y familiares en la evolución de la enfermedad y efectos de las terapias - Psicoterapia individual - Psicoterapia de pareja Psicoterapia familiar : * Grupo de ayuda mutua para familiares afectados: Formar, guiar y apoyar la formación de un grupo heterogéneo y abierto del que pueden formar parte todas aquellas personas significativas en la vida del afectado-a de esclerosis múltiple , ELA y enfermedades neurodegenerativas afines . Se está trabajando en formar este grupo que se reúna con cierta periodicidad ( una vez al mes- cada dos meses) . La misión de este grupo guiado por la psicóloga y trabajadora social va a ser facilitar un espacio de comprensión, desahogo, expresión e intercambio de sentimientos y preocupaciones que les causan dolor, conflictos y muchos problemas Otras actividades: - - Técnicas de relajación: CD específico que se da a la persona afectada Talleres de Interés: I Jornada dirigida a Recién Diagnosticados-as de una enfermedad crónica que tuvo lugar el 17 de abril, al cual acudieron 12 personas y con el objetivo de dotar de herramientas y apoyos a esas personas que reciben un diagnóstico de una enfermedad crónica o que transcurrido el tiempo no son capaces de asumirlo Entrevista y valoración de voluntarios y voluntarias cuando es necesario En lo que va de año, el Servicio de Atención Psicológica ha atendido un total de 24 personas. Dentro de este servicio, se pueden especificar los siguientes porcentajes: A) Sexo: Hombres: 40 % Mujeres: 60 % B) Patologías - Trastornos del estado de ánimo y ansiedad: 25% Problemas de familia: 11% Trastornos cognitivos: 19% Procesos de afrontamiento, asimilación y adaptación a la enfermedad: 45% Por otra parte, se efectúa la elaboración de informes neuropsicológicos para los especialistas u organismos que así lo demandan. Se han elaborado 3 informes Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 Se han comenzado en este año 2 Terapias para dejar de fumar con dos personas afectadas por E.M que así lo han demandado Reseñar que en una misma persona pueden darse diferentes patologías REHABILITACIÓN FÍSICA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE: La rehabilitación es fundamental para reducir las consecuencias derivadas de la enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante como la E.M FISIOTERAPIA La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más complejas si atendemos a su evolución y seguimiento. Ello se debe en gran medida a la variedad de signos y síntomas con los que cursa, así como a la fragilidad emocional que presentan las personas que la padecen. Todo ello hace que los resultados que vamos obteniendo con cada afectado-a estén condicionados a una constante evaluación del estado físico y psíquico del /la paciente, y sobre todo, a la adecuada adaptación del tratamiento al mismo La Fisioterapia beneficia ampliamente a los afectados/as por esta enfermedad. En este Servicio se realizan los tratamientos específicos para la desaparición de las deficiencias y reducción de las discapacidades en el orden motor, facilitando la funcionalidad de las estructuras afectadas, evaluando y programando la atención individualmente, con especificación de los objetivos del tratamiento Las fisioterapeutas intervienen desde los signos más tempranos hasta los estadios más avanzados de la enfermedad. La Fisioterapeuta , en primer lugar revisa el informe neurológico aportado y una vez estudiado y valorado cada caso, aplica el tratamiento rehabilitador adecuado a cada persona, empleando las técnicas apropiadas con un seguimiento continuo Actividades: - La labor informativa va dirigida tanto al paciente como a sus familiares para asesorarles en todos los aspectos funcionales asociados a la enfermedad y ofrecerles aquellas pautas que faciliten una mayor independencia y adaptación, tales como: Aprendizaje de cambios posturales, tratamiento postural y ortopédico correcto, correcta movilización de los-as afectados-as con mayor discapacidad Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - Tratamiento fisioterápico específico: orientado a la sintomatología asociada al proceso entre la que merece destacar: presencia de espasticidad, pérdida de fuerza, fatiga, falta de coordinación ( ataxia ), alteraciones de la sensibilidad y distorsión del equilibrio Teniendo presentes los distintos grados y estadíos de evolución de los afectados/as, es preciso concretar los objetivos básicos perseguidos en cada momento. De esta forma para las personas con mayor independencia que conservan la deambulación, es preciso mantenerla durante el mayor tiempo posible La tarea de la fisioterapeuta debe enmarcarse dentro del equipo multidisciplinario, contribuyendo al mantenimiento de la salud, a la educación sanitaria y a la recuperación después de un brote Se ofrece también el Servicio de Fisioterapia a domicilio, cuando la situación de las personas afectadas en un estado muy avanzado y deteriorado en su enfermedad así lo requiere o incluso en períodos concretos de recaídas importantes que con la intervención desde el domicilio se prevee su recuperación. Se continúa con la terapia VIBROSPHERE. Este entrenamiento es un complemento nuevo y emocionante para personas con diagnósticos neurológicos. Vibraciones repetidas provocan el estímulo del reflejo tónico de vibración que hace iniciar una contracción muscular. Esta contracción muscular aumenta la sincronización de las unidades motrices. Gracias a los Laboratorios Genzyme se incorpora una nueva e innovadora herramienta “EM One Hand” para la rehabilitación fina de dedos y manos en formato virtual. A través de un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos de la mano llamados Leap Motion permite utilizar la tecnología del videojuego con fines terapéuticos Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 Se ha incorporado la Terapia Bosu para trabajar y reforzar el equilibrio y la fuerza Las personas atendidas por este Servicio de Rehabilitación de Fisioterapia incluyendo enfermedades neurodegenerativas afines durante este año 2015 han sido 38 El perfil de los-as usuarios-as de nuestra Asociación es muy variado en cuanto a grado de afectación motora, no obstante una gran mayoría muestra bastante independencia aunque sea con apoyos. DEAMBULACIÓN Nº PACIENTES EN 2.015 INDEPENDIENTE 19 CON BASTÓN O MULETA 8 SILLA DE RUEDAS SÓLO DESPLAZAMIENTOS O ANDADOR 5 SILLA DE RUEDAS 6 Se continúa con el entrenamiento de fuerza y las valoraciones realizadas por el equipo de la Universidad de León para 20 personas: febrero y octubre evaluaciones Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 SERVICIO DE LOGOPEDIA El logopeda es el terapeuta de la comunicación y se encarga de la prevención, evaluación, investigación y tratamiento de los trastornos de voz, habla, deglución y lenguaje oral, escrito y gestual, además de atender y corregir problemas de concentración , memoria... En la Esclerosis Múltiple no hay dos pacientes iguales, pero sí se puede hablar de unos rasgos generales con relación a la intervención logopédica: en muchos casos presentan disartria, alteraciones del habla que se caracterizan por trastornos en la articulación, en la fonación, resonancia y respiración; también podemos encontrar dificultades de comprensión y/o de expresión del lenguaje tanto hablado como escrito; a nivel cognitivo se detectan problemas de orientación espacio-temporal, memoria, atención y cálculo , fijación Se pretende una metodología dinámica, global ,activa y participativa; atendiendo siempre a las características individuales de cada paciente Como se ha observado que algunos/as afectados/as presentan problemas en sus capacidades cognitivas como consecuencia de la enfermedad se continua con el Taller de Memoria donde se trabajan sobre todo los problemas de memoria, concentración… y del que se benefician 3 personas Conseguir los resultados deseados dentro de la rehabilitación logopédica va a depender de diversos factores, algunos debidos a la enfermedad, ya que el tratamiento puede verse interrumpido porque el paciente sufre un empeoramiento, por la aparición de brotes y / o porque no se encuentren en las mejores condiciones que les produzcan mayores limitaciones motóricas y sensoriales. Pero también influyen otros factores como son el trabajo realizado en las sesiones, la motivación y la constancia del paciente para realizar un trabajo diario El / la afectado/ a debe ser consciente de que la rehabilitación logopédica va a ayudarle en su comunicación y por tanto en su integración social, mejorando con ello su calidad de vida Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 La logopeda acude dos días a la semana a dos domicilios y el resto atiende en la Asociación El total de personas atendidas en este Servicio este año asciende a 9 personas. ( 4 personas con EM, 2 personas con ELA y 3 personas con ataxia cerebolosa ) SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL La terapia ocupacional es la disciplina cuya labor es facilitar y dar oportunidades a las personas de desarrollar sus vidas ocupacionales ( trabajo, actividades de la vida diaria, ocio ) con la mayor autonomía, de acuerdo a sus objetivos y motivaciones personales, y a las demandas reales del entorno, tratando de alcanzar la máxima satisfacción En la Esclerosis Múltiple se puede ver limitada, en mayor o menor medida, la autonomía de la persona en su vida diaria. Por ello, la terapia ocupacional intenta conseguir la máxima funcionalidad e independencia posible de cada afectado en su vida diaria Son derivadas a Terapia ocupacional por diversas causas: - Fatiga, debilidad en las extremidades, disminución en la destreza manipulativas, alteración en la coordinación motora de las extremidades superiores, pérdida de sensibilidad y espasticidad y / o hipotonía muscular La Esclerosis Múltiple puede afectar a varios sistemas funcionales, por ello la atención interdisciplinar a la persona con esclerosis múltiple es fundamental para poder tratarla integralmente , y en determinados casos poder adelantarnos a futuros problemas, actuando de este modo de forma preventiva Por las características de la enfermedad, el Servicio de Terapia Ocupacional debe ofrecer atención y tratamiento a personas con diferentes grados de discapacidad y en muy distintos estadios de la misma. Para ello, el tratamiento debe ser personalizado e ir cambiando conforme evoluciona el paciente La organización y metodología seguidas para llevar a cabo el tratamiento, se estructura así: • • • Sesiones individuales, para cada paciente con el fin de tratar las limitaciones existentes y fomentar aquellas que aún están conservadas dentro del campo de la terapia ocupacional Sesiones grupales de por medio de Talleres ( Fuerza y Destreza, Manualidades y Psicomotricidad) Adaptaciones domiciliarias, del mobiliario y eliminación de barreras arquitectónicas, consultas, acude a domicilios Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 Podemos concluir diciendo que la terapeuta ocupacional se encarga de orientar a la persona sobre ocupaciones, interacciones y adaptaciones del entorno para facilitarle la recuperación, el desarrollo o la conservación de roles, pretendiendo con esto mantener el bienestar personal, lograr metas significativas y relaciones apropiadas en su marco sociocultural, manteniendo la mayor calidad de vida Adquisición de nuevo material para este Servicio Se continúa con el taller de manualidades los martes por la tarde en el que participan de 5 a 7 personas, que además de trabajar la destreza y distintas funciones además de fomentar la socialibilidad , determinados trabajos se dejan para la venta y así recaudar fondos para nuestras actividades y servicios. Se han realizado 2 nuevas valoraciones Se han prestado diferentes ayudas técnicas: sillas de ruedas, muletas, 1 cama articulada y colchón antiescaras, y 1 silla de ruedas eléctrica para una persona con ELA El número de personas atendidas por este Servicio asciende a 12 distribuidas en 7 con EM, 2 con ELA y 3 con enfermedades neurodegenerativas afines CURSO DE YOGA Es un factor de salud preventiva y de integración personal y social teniendo unos efectos beneficiosos en las personas con esclerosis múltiple. Se trabajan aspectos como la respiración, la relajación, se potencia el equilibrio, la firmeza y el tono muscular. Se ofrece dos días a la semana (lunes y miércoles) con una hora y media de duración cada sesión. El primer lunes de cada mes se dedica al masaje terapéutico con pelotas de tenis incorporándose más personas afectadas . Este año se ha visto incrementado este servicio y en total se benefician 10 personas Entre los beneficios que se obtienen para las personas con Esclerosis Múltiple destacar: - Todas las sesiones están adaptadas para que cada persona afectada pueda ser autónoma en los ejercicios - En el silencio en que se imparten las clases induce a la concentración mental y a la atención en lo que se hace en cada momento, evita la dispersión - La atención mantenida hace más fácil la coordinación de movimientos - Reencuentro con su cuerpo y aceptación de sus limitaciones para que cada persona afectada conecte con su capacidad y con su propio esfuerzo - Las sesiones se terminan con una relajación que conduce a la serenidad y calma interior Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 PROGRAMA DE TRANSPORTE ADAPTADO La Asociación dispone de su propio vehículo adaptado desde el día 30 de septiembre de 2.009 con una capacidad de 8 plazas, 3 de ellas para sillas de ruedas Objetivos generales: - Facilitar el acceso de los-as afectados-as con graves dificultades de movilidad a las actividades de rehabilitación que ofrece ASBEM - Facilitar a los cuidadores principales y familiares periodos de descanso - Aumentar el número de usuarios-as que se benefician de las actividades que se ofrecen Se encarga del desplazamiento al servicio de fisioterapia en la Asociación .Este año se ha incorporado una persona a este servicio que ya suman 6 También recoge la medicación en el Clínico Universitario de Burgos para evitar un viaje a Burgos a la persona afectada. Ya tenemos 33 personas para la recogida medicación Coordinación y colaboración con otras entidades Se trabaja en equipo y de manera coordinada con las siguientes Entidades y organismos: Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 * Centros de Salud Atención Primaria: trabajadora social, médicos de familia * Hospital Comarcal “Santiago Apostol” de Miranda de Ebro, Hospital Universitario de Burgos, Hospital “Txagorritxu” de Vitoria * CEAS rural * Centros de acción social de Miranda de Ebro * Ayuntamiento de Miranda de Ebro * Gerencia de Servicios Sociales: Servicio de Autonomía personal y prevención de la dependencia * AEDEM “ Asociación Española de Esclerosis Múltiple” * FELEM “Federación para la lucha contra la Esclerosis Múltiple” * ADELA “ Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica “ * FACALEM “Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple” * Universidad de León * Laboratorios Merck, Serono, Bayer, Teva y Novartis * Asociaciones de Esclerosis Múltiple * Asociaciones de la ciudad y provincia de Burgos que trabajan para los mismos fines Datos de interés * Accesit otorgado por la Fundación Farmaindustria en los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente dentro de la categoría de Iniciativas de Concienciación y Educación Sanitaria Convenios de Colaboración * Ayuntamiento de Miranda de Ebro. Se renueva Convenio por un importe de 5.520 € y una adenda al Programa de Entrenamiento de fuerza para la compra de dos aparatos por importe de 1.050 € * Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Programa de Ayuda a Domicilio 2.015 que permite la contratación de la trabajadora social de marzo a diciembre por 14 horas semanales * Universidad de León para el programa de entrenamiento de fuerza . El equipo de la Universidad realiza evaluaciones y se desplaza dos veces al año para llevarlas a cabo. Registros Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - Registro de Entidades, Servicios y Centros de carácter social de Castilla y León como entidad con el número: 09.0275E y como servicio : 09.0435S - Registro Provincial de Burgos con el número 2.263 - Registro municipal de Miranda de Ebro de asociaciones ciudadanas con el número 12 - Registro Regional de Entidades de Voluntariado calificada en el sector de actividad de ACCION SOCIAL Y SERVICIOS SOCIALES con el número: A-0022 - Declaración de Utilidad Pública con fecha 21 de febrero de 2.014 - Certificado de Inscripción en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León autorizado desde 15-01-2014 Duración y Calendario de Realización El programa que lleva a cabo la Asociación es continuo año tras año, se amplia o modifica según necesidades o demanda. La Asociación cierra el mes de Agosto por descanso vacacional. El calendario se distribuye de la siguiente manera: SERVICIOS LMX J Vs Mañanas x Tardes Mañanas x x Fisioterapia en sala: Tardes x x Mañanas x Logopedia: x Tardes Mañanas Psicología: Tardes Mañanas Psicología en grupo: Tardes Mañanas Taller de memoria: Tardes Mañanas x x Trabajo social: Tardes x Mañanas Transporte adaptado: Tardes x Mañanas Yoga: Tardes x Mañanas Terapia ocupacional Tardes x x Fisioterapia en domicilio: x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN Nos planteamos como objetivos: Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - Sensibilizar e informar a la sociedad de la problemática y consecuencias que - presenta la Esclerosis Múltiple y del trabajo que realiza ASBEM Potenciar y mejorar la imagen social de ASBEM Ejemplos de ello son: Activa y moderna página web: www.asbem.org. Con la posibilidad de contactar con nuestros profesionales y tratar de resolver sus demandas, actualización de cada actividad y un contador de entradas con una media de más de 3.000 visitas en un año Comenzar la presencia de ASBEM en Redes Sociales • • Página de Facebook: Asbem Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro. Cuenta con 424 amigos. Se realiza por lo menos dos publicaciones a la semana Perfil de twitter: asbem . Cuenta con 144 seguidores. Se intenta publicar una vez a la semana Programa Educativo para conocer la EM “SABER MAS, VIVIR MEJOR” Este novedoso programa se comenzó en el año anterior y dado el éxito y repercusión hemos continuado llevándolo a la práctica en el mes de Julio en la Ludoteca y en el mes de noviembre en el Colegio Principe de España con 2º y 3º curso de Primaria. En total hemos llegado a más de 150 niños y niñas Nuestro objetivo: que sea un programa estable y duradero y llegar a más Colegios de Miranda de Ebro. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 COLABORACIONES DE ASBEM: COMPARTIENDO RECURSOS Se presta nuestra furgoneta al Club de Tenis Miranda para el VII Open Internacional Memorial Oliver Puras que tuvo lugar en Miranda de Ebro del 29 de julio al 2 de agosto con el objetivo de facilitar el traslado de los deportistas en silla de ruedas hasta nuestra localidad Se prestan huchas a AMPAF (Asociación Mirandesa de Personas afectadas por Fibromialgia ) a fin de que puedan llevar a cabo su Día Nacional y Cuestación ACTIVIDADES REALIZADAS EN ESTE AÑO 2015 Seguimos con nuestra Campaña de Recogida de Instrumentos de Escritura Usados: Bolígrafos, rotuladores, portaminas o correctores, siempre que sean de plástico o de metal en colaboración con TERRACYCLE que es una empresa de reciclaje comprometida con el medio ambiente y con la comunidad. Trabajan en la recuperación de materiales difíciles de reciclar y donan dinero por cada recogida. Las organizaciones como la nuestra se deben a la sociedad porque es de ellas de quien reciben la mayoría de los recursos que necesitan para subsistir y en esta época tan difícil que atravesamos nos vemos empujados a buscar nuevas fuentes de financiación para que nuestros proyectos salgan adelante, a la vez que es una manera de divulgación y sensibilización, se conoce este recurso, se conoce la enfermedad y se logra la participación de los-as ciudadanosas. Tenemos cajas de recogida repartidas en 50 puntos diferentes: Colegios, Empresas, Centros públicos, Academias, Panaderías….. CAMPAÑA DE RECOGIDA DE INSTRUMENTOS DE ESCRITURA USADOS A BENEFICIO DE ASBEM EN MIRANDA DE EBRO: ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº 11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno. y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] RECOGEMOS BOLÍGRAFOS, PORTAMINAS, ROTULADORES, CORRECTORES USADOS , SIEMPRE QUE SEAN DE PLÁSTICO O DE METAL - Los días 5, 6 y 7 de marzo y 1, 2 y 3 de octubre participamos con un stand informativo en la Feria del Descuento desarrollando nuestra labor de sensibilización y divulgación de la enfermedad y con la Venta solidaria de material donado por empresas y particulares para recaudar fondos Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - El 14 de abril se organiza la I Jornada para Recién Diagnosticados-as de una Enfermedad crónica a cargo de la psicóloga de ASBEM con el objetivo de dotar de herramientas adecuadas y apoyos a aquellas personas que reciben un diagnóstico de una enfermedad crónica o que después de transcurrido el tiempo todavía no son capaces de abordar o asumir su situación - El 27 de Mayo ASBEM celebra del DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Todo el planeta se moviliza por la enfermedad y nuestra Entidad sale a la calle con 4 mesas informativas y petitorias y de una manera simbólica a las 12:00 horas en la Plaza de España invita a realizar un Cordón Humano con las manos unidas en solidaridad con nuestro colectivo tratando de implicar a administraciones y entidades - El día 30 de mayo participamos en un Torneo Alevín de Fútbol organizado por el Club Casco Viejo de manera benéfica con la venta de papeletas para la Rifa de varios premios donados por la Fundación Real Madrid y el Club Deportivo Mirandés Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - El día 14 de junio organizamos la I CARRERA Y MARCHA SOLIDARIA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ELA con la participación de casi 1.000 personas (adjunto informe) - El 27 de ASBEM participa en la V Muestra de Asociaciones organizada por la Plataforma Mirandesa de Voluntariado en la que se da visibilidad a la labor asociativa de la Ciudad - El 4 de octubre estamos presentes en la Media Maratón Ciudad de Miranda con un Stand informativo y de Venta Solidaria de 400 tabletas de rico chocolate donadas por la empresa belga VALRHONA. Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 - El 18 de Diciembre celebramos el DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE con el lanzamiento de una CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN Y CONOCIMIENTO sobre la enfermedad titulada “CONOCEME PORQUE TAMBIÉN VALEMOS”. El día 19 de diciembre celebramos las VI Jornadas Lúdicas con la participación de más de 40 niños realizando manualidades y pasando un rato divertido - El día 21 de diciembre comenzamos una nueva CAMPAÑA titulada ENVOLTORIO SOLIDARIO POR LA EM , en colaboración con la tienda Forum Sport, envolviendo material que se compra en la tienda por el precio simbólico de 1€ destinado a la Rehabilitación de las personas afectadas Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE “ASBEM” C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected] Página web: www.asbem.org DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014 VALORACIÓN Y PLAN DE ACTUACIÓN PARA 2.016 ASBEM ha trabajado duro este año 2.015 no sólo mejorando y ampliando los servicios de nuestros-as afectados-as, sino también en la labor de divulgación, sensibilización e implicación de la sociedad con nuestro colectivo con iniciativas nuevas y de gran éxito como la I Carrera y Marcha Solidaria por la EM y ELA, Envoltorio Solidario por la EM…. Continuamos en nuestro empeño por mejorar e incrementar la calidad de vida y para este año 2.016 queremos introducir la Rehabilitación Neuropsicológica para detectar y tratar el deterioro de las funciones cognitivas y nuestro deseo de implantar un Sistema de Gestión de Calidad según la norma ISO 9001:2008 - Este año continuamos con la tendencia de incremento en el número de personas afectadas que se asocian y también personas que consultan, piden información, orientación a través de las redes sociales. En este año 2.016 pretendemos también continuar con esta atención y demanda siempre dentro de los recursos de la Entidad Todo ello ha repercutido también en un esfuerzo de ampliación de los Recursos sobre todo a nivel humano: ampliación del servicio de fisioterapia sobre todo y de recogida de medicación del Clínico Universitario de Burgos Los importantes avances sólo se consiguen con esfuerzo y perseverancia, pero sin duda, también con vuestra sensibilidad y generosidad. Este apoyo, cada vez mayor, nos anima a seguir con más ilusión en nuestro firme compromiso de trabajo para conseguir mayores avances sanitarios y sociales y una calidad de vida mejor y más digna para las personas con E.M, ELA y enfermedades neurodegenerativas afines y sus familias Se firma para los efectos oportunos, en Miranda de Ebro a 29 de diciembre de 2.015 Arturo Goldáraz Fernández Presidente de ASBEM Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114. Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM)
