CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud COMISIÓN PARA EL DESARROLLO DE LA ENFERMERÍA EN EL SERVICIO ANDALUZ DE SALUD CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN SITUACIONES DE AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO 1 Morales Asencio José Miguel CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud GUÍA DE ACTUACIÓN PARA LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN SITUACIONES DE AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO VALORACIÓN FOCALIZADA (Enfoque modelo de suplencia-ayuda de Henderson) En la valoración de la familia/ cuidadores se prestará especial atención a la alteración de algunos de los siguientes aspectos: 1. NECESIDAD DE COMUNICARSE Y RELACIONARSE: A. Relaciones entre los miembros de la familia: características, intensidad, calidad, frecuencia, etc. B. Rupturas familiares (geográficas, relacionales) C. Déficits sensoperceptivos importantes que mermen la capacidad de comprensión de información /educación en el/los cuidador/es principal/es. 2. NECESIDAD DE TRABAJAR Y REALIZARSE A. Desempeño de roles de los miembros de la familia B. Nivel de autoestima de los miembros de la familia C. Factores socioeconómicos que puedan influir en el desempeño de funciones cuidadoras 3. NECESIDAD DE EVITAR PELIGROS A. Antecedentes de violencia doméstica B. Antecedentes de cansancio en el rol de cuidador C. Antecedentes de funciones prolongadas de cuidador principal D. Percepción de amenazas de los cuidadores E. Percepción de control del proceso de alta e incorporación al domicilio que tienen los cuidadores F. Respuestas hostiles, agresivas, ridiculizadoras o de rechazo de la nueva situación como cuidador G. Proyección de culpas sobre la persona cuidada H. Estado de salud del cuidador principal 2 4. NECESIDAD DE APRENDIZAJE CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud 3 A. Nivel de conocimientos de la familia/cuidador sobre el proceso B. Interés en el proceso C. Recursos percibidos por la familia / cuidadores para afrontar el cuidado del paciente D. Capacidad cuidadores cognitiva y habilidades de la familia/ 5. CREENCIAS Y VALORES A. Ideas acerca del rol de cuidador B. Valor otorgado al acto de cuidar a un familiar significativo C. Creencias que puedan interferir-promover el rol de cuidador Instrumentos de ayuda en la valoración Se recomienda hacer uso de índices y escalas que ayudan a evaluar la función familiar y la posible respuesta de afrontamiento. A continuación se detallan algunas: Instrumento Descripción FACES III1 Cuestionario de 20 ítems que mide 2 dimensiones de la familia: cohesión y capacidad de adaptación. Tiempo de cumplimentación: unos 10 minutos. No aplicable en niños menores de 9 años Útil para evaluar cambios a lo largo del tiempo y mide factores muy relevantes para los cuidados enfermeros APGAR familiar2 Instrumento de cribaje muy útil sobre el funcionamiento de una unidad familiar. Contiene 5 ítems informados por la persona de interés y evalúa: adaptación de la familia, compañerismo, realización familiar, afectividad y resolución. Muy fácil de cumplimentar (5 preguntas, menos de 2 minutos). Muy indicado para la valoración rápida del estado familiar, aunque hay estudios 3 que lo invalidan en el entorno de At Primaria con niños FES 4 F- COPES Cuestionario auto cumplimentado (también puede ser usado por un entrevistador). 90 ítems que miden: relaciones, realización personal y mantenimiento del sistema familiar. Fácil de administrar y puntuar. Útil para monitorizar cambios en el tiempo. Identifica las estrategias de afrontamiento de la familia y cómo resuelven problemas. Cuestionario de 29 ítems autoadministrado. 5 No sirve en niños menores de 12 años. Muy útil para diagnosticar familias con posible afrontamiento ineficaz que requieren ayuda y soporte en situaciones de crisis. CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud DIAGNÓSTICO La NANDA identifica dos tipos de afrontamiento ineficaz en la unidad familiar: incapacitante y comprometido. El diagnóstico diferencial entre ambos requiere un análisis detallado de los ítems de la valoración ya que a veces, podemos estar ante una modalidad de afrontamiento incapacitante, mientras que el cuidador o la familia desarrolla conductas que pueden llegar a “simular” un afrontamiento comprometido. En general, pueden desencadenar respuestas no adaptativas a la función de cuidador principal, aquellas familias/ cuidadores de: !"Pacientes con gran necesidad de cuidados derivados de su alta dependencia(niños con procesos incapacitantes crónicos, pacientes terminales, lesionados medulares, secuelas de isquemia cerebral, pacientes en coma, grandes discapacitados) #"Pacientes con menor nivel de dependencia y/o mayor nivel de autonomía, pero en los que el cambio derivado de la enfermedad supone una gran alteración en los estilos de vida (enfermedades crónicas no incapacitantes – Crohn, celiaquía, diabetes, asma infantil, secuelas de isquemia coronaria aguda, etc) $"Cuidadores con problemas de salud físicos o psíquicos, alteraciones emocionales, inestabilidad socioeconómica o presencia de disfunción familiar importante. LA ENFERMERA DEBE ACTIVAR UN SEGUIMIENTO ESPECÍFICO ANTE LA PRESENCIA DE ESTAS CIRCUNSTANCIAS DE MODO QUE DETECTE FACTORES MANIFESTACIONES 4 DE QUE RIESGO O SUPONGAN LA PRESENCIA DE LA APARICIÓN DE AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO EN CUALQUIERA DE SUS FORMAS. EN ESE CASO, SE DEBE INICIAR LA INTERVENCIÓN PRECOZ DE CARA AL SEGUIMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA. Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO: En esta modalidad, el cuidador principal suele proporcionar un apoyo o ayuda insuficiente o ineficaz (o hay peligro de que ello suceda) el cual, puede ser necesario para la persona cuidada (le proporcionaría dominio y manejo en las tareas que le permitirían adaptarse a su situación de salud). Se caracteriza por: 1. El cuidador: a. Intenta poner en práctica comportamientos de ayuda, pero con resultados poco satisfactorios b. Muestra conductas desproporcionadas en relación con las capacidades o necesidad de autonomía del paciente. c. En el momento de necesidad, se retrae o limita su comunicación con la persona cuidada d. Confirma un conocimiento inadecuado de cuáles serían los cuidados efectivos. e. Muestra preocupación (ansiedad, duelo, culpa) ante las crisis en la salud de la persona cuidada 2. La persona cuidada: a. Expresa quejas o temores sobre las actitudes del cuidador AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE El cuidador inhabilita sus propias capacidades, así como las de la persona cuidada para abordar de forma eficaz las tareas esenciales que les permitirían adaptarse a su situación de salud. Se caracteriza por: 1. 5 El cuidador presenta: a. Distorsión de la realidad del problema de salud de la persona cuidada, negando incluso su existencia o su gravedad. Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES b. Intolerancia 6 c. Agitación d. Rechazo e. Psicosomatización f. Adopción de los signos y síntomas de enfermedad de la persona cuidada g. Cuidado negligente de las necesidades básicas de la persona cuidada h. Abandono de la persona cuidada, i. Realización o continuación de actividades cotidianas que impiden el cuidado de la persona enferma. j. Deterioro de las relaciones con otros miembros de la familia k. Acciones negativas para el bienestar económico y social de la familia l. Deterioro de los significados de su vida m. Preocupación excesiva o prolongada por la persona cuidada 2. La persona cuidada: a. Desarrolla desesperanza y/o dependencia pasiva. Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud El cuidador muestra una preocupación intensa por la persona cuidada... ? a. b. c. ¿Cubre el cuidador / familiar las necesidades de la persona que tiene encomendadas? ¿Demuestra interés el cuidador /familiar significativo en el cuidado de la persona enferma? ¿Pone en práctica comportamientos de ayuda? Si a ó b negativas o las tres negativas.. SÍ NO La ayuda o interés ¿son adecuados o proporcionados? NO d. e. ¿Abandono? ¿Continúa o inicia actividades cotidianas incompatibles con el cuidado de la persona enferma? ¿Qué grado de conocimiento tiene sobre los cuidados más efectivos en esta situación? DEFICIENTE NO SÍ Si d ó e afirmativas AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE ADECUADO Considerar: a. Estado de salud b. Crisis situacional c. Desorganización familiar AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO VALORAR ESTILOS DE AFRONTAMIENTO DEL CUIDADOR Y PRESENCIA DE... f. ¿Manifestaciones de rechazo, intolerancia...? g. ¿Adopta síntomas de la enfermedad de la persona cuidada? ¿Psicosomatización? ¿Refiere pérdida de significados en su vida? h. i. j. k. 7 ¿A raíz de las crisis de salud de la persona cuidada o de forma permanente y prolongada? ¿Deterioro de las relaciones con el resto de familiares? ¿Acciones que repercuten en el bienestar socioeconómico familiar? NO VALORAR ... Uno ó más... CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES ALGORITMO DIAGNÓSTICO: AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO C O N F I R M A N Desarrolla desesperanza o dependencia pasiva del cuidador Expresa quejas o temores sobre las actitudes del cuidador ¿ APGAR-F <7? LA PERSONA CUIDADA... NO CONSIDERAR OTROS DIAGNÓSTICOS: Cansancio en el rol de cuidador Desempeño inefectivo del rol Interrupción de procesos familiares... PLANIFICACIÓN %"CRITERIOS DE RESULTADO COMO CRITERIO DE RESULTADO GLOBAL PARA LA PREPARACIÓN DEL ALTA Y LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS, SE EMPLEARÁ: 2605: PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL: implicación de la familia en la toma de decisiones, Raramente En ocasiones Con frecuencia Siempre administración y evaluación de la atención sanitaria realizada por personal sanitario Nunca CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud 1 2 3 4 5 MANIFESTACIÓN----------------------------------------------------------------& PARTICIPA EN LA PLANIFICACIÓN ASISTENCIAL PARTICIPA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL PROPORCIONA INFORMACIÓN IMPORTANTE OBTIENE INFORMACIÓN NECESARIA IDENTIFICA FACTORES QUE AFECTAN A LA ASISTENCIA SANITARIA COLABORA EN LA DETERMINACIÓN DEL TRATAMIENTO DEFINE NECESIDADES Y PROBLEMAS IMPORTANTES DE LA ASISTENCIA SANITARIA TOMA DECISIONES CUANDO EL PACIENTE ES INCAPAZ DE HACERLO PARTICIPA EN LAS DECISIONES CON EL PACIENTE PARTICIPA EN EL CONTEXTO DE OBJETIVOS ASISTENCIALES MUTUOS EVALÚA LA EFECTIVIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA Constituye el primer escalón de compromiso de la unidad familiar / cuidadores en el afrontamiento de la nueva situación y permite orientar el proceso de continuidad de cuidados interniveles. Fecha Ingreso Estancia Prealta 1 2605 PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL 2 3 4 5 Nota: se señalan en gris los niveles óptimos deseados a lo largo del proceso. 9 Domicilio Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud cada situación, según los factores relacionados y manifestaciones del diagnóstico, se utilizarán los siguientes criterios de resultado: Posibilidades Diagnóstico CRITERIOS DE EVALUACIÓN AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C: .... conocimiento deficiente de los cuidados más efectivos ... deterioro de la salud física del cuidador principal ... crisis situacional del cuidador principal ... disfunción familiar 2202: Preparación del cuidador familiar domiciliario 2507: Salud física del cuidador familiar 2506: Salud emocional del cuidador familiar 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar 2508: Bienestar del cuidador familiar 2604: Normalización de la familia MANIFESTADO POR... ...temor-quejas de la persona cuidada sobre las actitudes del cuidador 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente Pos. AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C: ...estilos de afrontamiento inadecuados 2600: Afrontamiento familiar ...sentimientos crónicos de culpa, hostilidad, desesperanza MANIFESTADO POR.... Posibilidades CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES En ...abandono ...mantenimiento de patrón de vida incompatible con rol de cuidador ...rechazo, intolerancia ...adopción de signos de la enfermedad de la persona cuidada, psicosomatización ...pérdida de significados en la vida 2512: Recuperación del abandono 2210: Resistencia al cuidado familiar 2600: Afrontamiento familiar 2508: Bienestar del cuidador familiar 2506: Salud emocional del cuidador familiar ...deterioro de las relaciones familiares ...acciones perjudiciales para el 2604: Normalizacion familiar bienestar socioeconómico de la familia ...dependencia pasiva del cuidador 2204: Relación entre cuidador familiar y /desesperanza de la persona cuidada paciente Se establecerán, en cada caso, los niveles del criterio de resultado en el momento de la detección del diagnóstico, en la fase de prealta y en el domicilio. En cada caso, la enfermera de hospitalización activa el plan 10 de cuidados para el diagnóstico pertinente e incorpora el nivel en que se encuentra el/los criterio/s de resultado/s en el informe de continuidad de cuidados al alta. CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud 11 Fechas CRITERIOS DE RESULTADO 2202 2202: Preparación del cuidador familiar domiciliario 1 2508 2507: Salud física del cuidador familiar 2506: Salud emocional del cuidador familiar 2 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar 2508: Bienestar del cuidador familiar 3 2604: Normalización de la familia 2600: Afrontamiento familiar 4 2512: Recuperación del abandono 2210: Resistencia al cuidado familiar 5 2600: Afrontamiento familiar 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente Ejemplo de planificación y evaluación de criterios de resultado Ingreso Estancia Prealta Domicilio 2508 2202 2508 2508 2202 2202 Diagnóstico CRITERIOS DE EVALUACIÓN Posibilidades AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C: 2202: Preparación del cuidador familiar .... conocimiento deficiente de los domiciliario cuidados más efectivos ... deterioro de la salud física del 2507: Salud física del cuidador familiar cuidador principal 2506: Salud emocional del cuidador familia ... crisis situacional del cuidador principal 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar 2508: Bienestar del cuidador familiar 2604: Normalización de la familia ... disfunción familiar MANIFESTADO POR... ...temor-quejas de la persona cuidada 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente sobre las actitudes del cuidador AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C: ...estilos de afrontamiento inadecuados 2600: Afrontamiento familiar ...sentimientos crónicos de culpa, hostilidad, desesperanza MANIFESTADO POR.... 2512: Recuperación del abandono ...abandono ...mantenimiento de patrón de vida 2210: Resistencia al cuidado familiar incompatible con rol de cuidador 2600: Afrontamiento familiar ...rechazo, intolerancia ...adopción de signos de la enfermedad de 2508: Bienestar del cuidador familiar la persona cuidada, psicosomatización 2506: Salud emocional del cuidador familiar ...pérdida de significados en la vida ...deterioro de las relaciones familiares ...acciones perjudiciales para el bienestar 2604: Normalización familiar socioeconómico de la familia ...dependencia pasiva del cuidador 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente /desesperanza de la persona cuidada INTERVENCIONES 7110: Fomento de la implicación familiar 7040: Apoyo al cuidador familiar 7120: Movilización familiar 7100: Estimulación de la integridad familiar 6160: Intervención en caso de crisis 7130: Mantenimiento de los procesos familiares Si se trata de un niño crónico: 7200: Fomento de la normalización familiar Pos. 12 INTERVENCIONES %" 5230: Aumentar el afrontamiento 4700: Reestructuración cognitiva Posibilidades CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud 6400: Apoyo en la protección contra abusos 1800-1804: Ayuda en el autocuidado 7460: Protección de los derechos del paciente 5230: Aumentar el afrontamiento 4700: Reestructuración cognitiva 5480: Clarificación de valores 7150: Terapia familiar 7130: Mantenimiento de los procesos familiares 6400: Apoyo en la protección contra abusos 5370: Potenciación de roles CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud En la guía se ofrecen varias áreas de intervención, en función de las respuestas humanas que se detecten y de la situación de cada caso. Será la enfermera la que deberá individualizar las opciones disponibles a cada circunstancia. Se incluye además, una revisión sobre la evidencia disponible al respecto, tomando resultados de revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica y ensayos clínicos. Los resultados hacen hincapié en los siguientes aspectos, que deberán ser tenidos en cuenta a la hora de seleccionar actividades de cada intervención: %"En pacientes esquizofrénicos se ha comprobado en ensayos clínicos parciales, que la intervención sobre la familia puede disminuir las hospitalizaciones y aumentar la adherencia al tratamiento (aunque la evidencia es aún inconsistente al respecto), así como mejorar la integración social6. %"En familiares de pacientes con secuelas de ACV, es más efectivo combinar sesiones educativas con la información, que la información exclusivamente. Si se emplea sólo la información, no se producen efectos sobre el estado emocional, ni el estado de salud percibido o la calidad de vida de pacientes o cuidadores7. %"En familias con maternidad reciente, la intervención parental mejora la salud psicosocial de la mujer a corto plazo, aunque aún se desconocen sus efectos a largo plazo. No obstante, es en las primeras etapas de maternidad cuando puede aparecer una respuesta de afrontamiento familiar inefectivo, por lo que esta intervención debería tenerse en cuenta en esta situación. %"En el caso de cuidadores y familias de pacientes con demencias, confusión aguda o crónica, deben considerarse las siguientes 13 recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica del grupo de North England de Atención Primaria para el manejo de las Demencias8 Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud (entre paréntesis se indica el nivel de evidencia de las recomendaciones): '"La remisión de los cuidadores a grupos de ayuda para cuidadores de personas con demencia, es bien valorada, aunque no es probable que reduzca su sobrecarga (A) '"La utilización de servicios de soporte para obtener tiempo libre aumenta su satisfacción y les proporciona alivio, aunque no parece influir en el bienestar global del cuidador (A) '"La combinación del cuidado domiciliario con centros de día o centros de soporte aumenta la permanencia en el hogar de la persona cuidada (B) '"Los cuidadores de personas con demencia presentan depresión con frecuencia, aumentando a medida que lo hacen las necesidades de cuidado y alteraciones de conducta de la persona cuidada '"La satisfacción de los cuidadores aumenta cuando los profesionales de la salud reconocen su estrés y les proporcionan más información sobre la demencia (C) %"Así mismo, los cuidadores de pacientes con demencia se pueden beneficiar de programas de ejercicio moderado, disminuyendo la reactividad cardiovascular provocada por el estrés y mejorado el sueño9. %"También en este grupo de cuidadores, la intervención de enfermeras en el campo cognitivo y conductual ha demostrado una mejora en la regresión de los síntomas de depresión10. 14 Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud REFERENCIAS Olson DH: Circumplex model VII: validation studies and FACES III. Fam Process 1986; 25:337-351 1 2 Smilkstein G, Ashworth C, Montatno D: Validity and reliability of the family APGAR as a test of family function. J Fam Practice 1982; 15:303311 3 Gardner W, Nutting PA, Kelleher KJ et al.: Does the Family APGAR Effectively Measure Family Functioning? J Fam Practice 2001; 50(1): 1925 4 Moos RH, Moos BS: A tipology of family social environments. Fam Process 1976;15: 357-371 5 McCubbin HI, Olson DH, Larsen AS: F-COPES family crisis orientes personal evaluation scales. In: McCubbin HI, Thompson AT editors: Family assessment inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin-Madison 1987:195-207 6 Pharoah, FM. Mari, JJ. Streiner, D. Family intervention for schizophrenia. [Systematic Review] Cochrane Schizophrenia Group Cochrane Database of Systematic Reviews. Issue Issue 1, 2002. 7 Forster, A. Smith, J. Young, J. Knapp, P. House, A. Wright, J. Information provision for stroke patients and their caregivers. [Systematic Review] Cochrane Stroke Group Cochrane Database of Systematic Reviews. Issue Issue 1, 2002. 8 The Primary Care Management of Dementia. Evidence Based Clinical Practice Guideline. North of England Evidence Based Guideline Development Project. Centre for Health Services and Research and Department of Primary Care. University of Newcastle. 1998 9 King AC: Effects of moderate-intensity exercise on physiological, behavioral, and emotional responses to family caregiving: A randomized controlled trial. J Gerontol 2002; 57A,(1): M26-M37 10 Chang BL Cognitive-behavioral intervention for homebound caregivers of persons with dementia. Nurs Research 1999; 48(3):173-82 15