“Los pacientes crónicos reclaman presencia para la toma de decisiones sanitarias que les afecten”

Dieciocho organizaciones forman este Grupo, cuya voluntad es representar a todos los
pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España
LOS PACIENTES CRÓNICOS RECLAMAN
PRESENCIA PARA LA TOMA DE DECISIONES
SANITARIAS QUE LES AFECTEN

Esta Plataforma pretende promover la participación de los pacientes y
defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.

Lograr una legislación de protección de la situación de cronicidad,
conseguir una asistencia personalizada y acceder a los tratamientos más
efectivos sin discriminación son algunas de las necesidades
manifestadas hoy por los pacientes con enfermedades crónicas.

Los estudios de impacto económico y social, la participación en consejos
territoriales y la colaboración con otras organizaciones de pacientes son
algunos de los proyectos a largo plazo de esta organización.
Madrid, 12 de febrero de 2015.- Los pacientes y las organizaciones que los
representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y
sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso
universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misión de responder a estas
necesidades se ha constituido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una
entidad que aúna y representa a veinte asociaciones de pacientes con enfermedades
o síntomas cronificados en España, con el objetivo de promover la participación de los
pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.
Según Tomás Castillo, presidente de esta Plataforma, “es necesario ser la voz de los
derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades
crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la
Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de
salud”.
La crisis económica ha provocado un empeoramiento de los servicios asistenciales de
los pacientes. Por ello, la Plataforma manifiesta la necesidad de que todos los
pacientes con patologías crónicas tengan acceso a los medicamentos de nueva
generación, de invertir en investigación para seguir avanzando en tratamientos y de
que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales de manera
consensuada con el paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están
legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista. “En
este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el
que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento más adecuado
según su enfermedad, siempre informando al paciente sobre todas las opciones y los
beneficios y riesgos de cada una, para que sea una toma de decisión consciente por
parte del mismo. Lo importante aquí es que los especialistas tengan los medios
necesarios para que esos pacientes sean atendidos correctamente”, explica el
presidente de esta Plataforma.
Esta entidad tiene también objetivos a nivel jurídico. En esta línea, busca conseguir
que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona.
En nuestro país se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de
discapacidad y dependencia, pero el reconocimiento de la persona con patología
crónica (con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados
médicos), no está todavía contemplado en una ley. Por eso, Tomás Castillo señala
que “la cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la
organización para que exista un reconocimiento de las personas en esta situación para
que tengamos una legislación de protección de la situación de cronicidad”.
Primeras iniciativas y futuro de la Plataforma
Durante la reunión se ha puesto en relieve la intención de la Plataforma por crear
informes de impacto social y económico o un segundo estudio sobre el acceso y la
calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante
el año 2014, para poder conocer más de cerca la realidad y necesidades de los
pacientes personas con enfermedades o con síntomas cronificados.
Asimismo, el presidente de la organización, asegura que “la participación en consejos
territoriales y la colaboración con otras organizaciones de pacientes son otros de los
proyectos a largo plazo de esta organización”.
La Plataforma cuenta actualmente con 18 asociaciones. Sin embargo, tiene la voluntad
de mantener las puertas abiertas para aquellas organizaciones que tengan la intención
de incorporarse. “Actualmente somos 18 las que damos este paso histórico, pero es
fundamental
que
se
incorporen
más
organizaciones
para
que
nuestra
representatividad sea del 100%. Si trabajamos juntos podremos conseguir muchas
más cosas” finaliza Castillo.
Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó el 29 de octubre de 2014
en Madrid y defiende en España a más de 10 millones de pacientes a través de 18
organizaciones de pacientes. Su objetivo es promover su participación y defender sus
derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.
Esta organización pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del
Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes,
y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y
eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la
participación, la democracia y la transparencia.
Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos
ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través una profunda
renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores
comprometidos con este proyecto.
Entidades que forman la plataforma
Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del
Riñón (Federación Nacional ALCER), Confederación Española de Asociaciones de
Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis
Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de
Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
Federación Española de Párkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de
Anticoagulados (FEASAN), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ),
Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora
Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO),
Asociación de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS
(Asociación Española contra la Osteoporosis), FNETH (Federación Nacional de
Enfermos y Trasplantados Hepáticos) y Asociación Española de Pacientes con
Cefalea (AEPAC).
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